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PLACE DE L’ORTHOPHONIE DANS LA PRISE EN CHARGE EN SOINS PALLIATIFS ET L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE Agnès Brabant orthophoniste Ecole d’orthophonie L2 Paris – 25 octobre 2024  Programme de la journée Brain storming...

PLACE DE L’ORTHOPHONIE DANS LA PRISE EN CHARGE EN SOINS PALLIATIFS ET L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE Agnès Brabant orthophoniste Ecole d’orthophonie L2 Paris – 25 octobre 2024  Programme de la journée Brain storming Processus de deuil Histoire des SP Douleur SP ou accompagnement de fin Pharmacologie de vie ? Prise en soin orthophonique Définition Lois, directives anticipées et Offre de soin en France personne de confiance Maison Médicale Jeanne Projet de loi au sujet de la fin Garnier de vie, suicide assisté, Orthophonie et SP euthanasie,… Conclusion  DÉCRET NO 2002-721 DU 2 MAI 2002 RELATIF AUX ACTES PROFESSIONNELS ET À L'EXERCICE DE LA PROFESSION D'ORTHOPHONISTE ART. 1ER. - L'ORTHOPHONIE CONSISTE : ✓À PRÉVENIR, À ÉVALUER ET À PRENDRE EN CHARGE, AUSSI PRÉCOCEMENT QUE POSSIBLE, PAR DES ACTES DE RÉÉDUCATION CONSTITUANT UN TRAITEMENT, LES TROUBLES DE LA VOIX, DE L'ARTICULATION, DE LA PAROLE, AINSI QUE LES TROUBLES ASSOCIÉS À LA COMPRÉHENSION DU LANGAGE ORAL ET ÉCRIT ET À SON EXPRESSION ; ✓À DISPENSER L'APPRENTISSAGE D'AUTRES FORMES DE COMMUNICATION NON VERBALE PERMETTANT DE COMPLÉTER OU DE SUPPLÉER CES FONCTIONS.  Historique des soins palliatifs 1967: CICELY SAUNDERS FONDE ST CHRISTOPHER HOSPICE (GB) 1974: LE TERME « SOINS PALLIATIFS » VOIT LE JOUR (CANADA M. BALFOUR MOUNT ) 1986: CIRCULAIRE LAROQUE (FR) 1987: PREMIÈRE USP DR ABIVEN 1989: PREMIÈRE EMSP DR JM LASSAUNIÈRE 1990: CRÉATION DE LA SFAP, “SOCIETE FRANCAISE D’ACCOMPAGNEMENT ET DES SOINS PALLIATIFS” SOCIÉTÉ SAVANTE 2010 : création d’Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région 2013: CREATION DE LA F.F.I.S.P. “FEDERATION FRANCOPHONE INTERNATIONALE DES SOINS PALLIATIFS” 25 pays adhérents  Stratégies thérapeutiques PHASE VIE TRAITEMENTS EXAMENS Examens QUANTITE DE BEAUCOUP complémentaires CURATIVE VIE ++++ PALLIATIVE QUALITE DE A discuter Oui, si... VIE TERMINALE CONFORT NON NON PHASES DE LA MALADIE  Définition des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie - 1 Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.  Définition des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie - 2 Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.  L’offre de soins en soins palliatifs en France Etablissements hospitaliers 152 Unités de soins palliatifs (USP) 426 Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) 2 Equipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques 17 Equipes ressources régionales pédiatriques (https://www.2spp.fr/liens-utiles.php ) Domicile 107 Réseaux de soins palliatifs 122 Hospitalisation à Domicile (HAD) 352 associations de bénévoles 5 057 LISP répartis dans 835 établissements (Source LISP : Rapport de la Cour des Comptes 2012) Source : SFAP - Annuaire des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement de la SFAP (www.sfap.org) - Octobre 2019* et Août 2017**  Actualités Amélioration de la PEC des enfants en fin de vie DESC Douleurs et Soins Palliatifs – meilleure formation des étudiants médecine 12 professeurs associés, sous-section « Soins Palliatifs » 2019 Plan SP 2021-2024 https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-fin-de-vie-2022-01-28-v1.pdf DUSP et DIUSP (environ une centaine au niveau national) MASTER SANTE « Recherche en médecine palliative » Allocation journalière de proche aidant (AJPA) (58,59 €/j pendant 66 jours) Débat sur la fin de vie  Pour en savoir plus Les 150 ans de la Maison Médicale Jeanne Garnier: https://www.youtube.com/watch?v=ZoPJiJxoyXo Site de la Maison Médicale Jeanne Garnier https://jeanne-garnier.org/  Et l’orthophonie ? Maladies neurologiques (AVC, tumeurs cérébrales, métastases cérébrales, LIS, LEMP (SIDA)) Maladies neurodégénératives (SLA, SEP, PSP, Parkinson, Chorée, myopathie, syndrome cérébelleux, …) Cancers ORL, pulmonaires Gériatrie et Gérontologie Soins Palliatifs en Pédiatrie  Pathologie Prévalence Nombre en Signes cliniques ortho Durée France évolutive Alzheimer 225 000 900 000 DTS, aphasie, apraxie, 5 à 10 ans et maladies nouveaux (400 000 fonctions cognitives et apparentées cas/an sévères) exécutives, agnosie, Âge 65-80 ans (2,1 M d'ici dysphagie F>H 2040) (50 M monde 152 en 2050) Parkinson 25 000 160 000 akinésie, troubles moteurs, 20 à 30 ans nouveaux dysphagie, dysarthrie cas/an démence H>F SEP 2500 100 000 tr moteurs, tr oculaires, tr 20 ans + maladie nouveaux (dont 700 sensitifs, tr mnésiques, +/- inflammatoire cas /an enfants) dysphagie, dysarthrie, ¾ F pour ¼ H dysphonie début 25/30 ans SLA 1000 6000 + Dysphagie, dysarthrie, 3 à 5 ans + Maladie du nouveaux 150 000 troubles respiratoires, motoneurone cas/an monde troubles moteurs H> F +/- DFT Huntington 6 000 dystonie généralisée, 10 à 30 ans héréditaire Début + 12 000 dysphagie, dysarthrie, 30 – 50 ans porteurs du aphémie, troubles cognitifs gène PSP 500 2000 + Dysphagie, dysarthrie 10 ans syndrome nouveaux Paralysie du regard parkinsonien cas/an Troubles moteurs Début 55- 70 ans AMS 250 800 + Syndrome parkinsonien 10 ans Parkinson+ nouveaux Ataxie, hypotension cas/an orthostatique, troubles Début urinaires 50-70 ans Les manifestations de la maladie et leur abord par l’orthophonie Troubles de la communication Troubles de la déglutition Troubles respiratoires Troubles anxieux Troubles mnésiques  Le processus de deuil Décrit en premier par le docteur Elizabeth Kübler Ross (décédée en 2004), psychologue et spécialiste du comportement 1. Le choc 2. Le déni 3. La colère ou le marchandage 4. La tristesse 5. La résignation 6. L’acceptation 7. La reconstruction  La douleur Incapacité du patient à se concentrer lorsqu’il y a douleur Échelle d’auto-évaluation de la douleur: Échelle visuelle analogique: * Échelle verbale simple: pas du tout EVS = 0 un peu EVS = 1 moyen EVS = 2 fort EVS = 3 insupportable EVS = 4 Échelle numérique de 0 à 10 0= pas de douleur – 10 = douleur la plus insupportable Retentissement sur l’humeur, le sommeil, l’appétit, activités, intérêt extérieur du patient  Echelle d’hétéro-évaluation 1. Visage : Froncement des sourcils, grimaces, crispation, mâchoires serrées, visage figé 2. Regard : Regard inattentif, fixe, lointain ou suppliant, pleurs, yeux fermés 3. Plaintes : « Aie », « Ouille », « j’ai mal », gémissements, cris 4. Corps : Retrait ou protection d’une zone, refus de mobilisation, attitudes figées 5. Comportements : Agitation ou agressivité, agrippement Total Oui = ___ / 5  Les antalgiques Plusieurs voies d’administration: orale, injection, rectale, transdermique Palier 3 :Antalgiques opioïdes Morphine, Skénan, Oxycodone, Fentanyl (Durogésic) Palier 2 : Antalgiques opioïdes faibles Paracétamol codéine, Tramadol, Tramadol-paracétamol (Ixprim) Néfopan (Acupan) Palier 1 : Antalgiques non opiacés Paracétamol, Aspirine, Ibuprofène  Gestion des symptômes Nausées, vomissements Etat dépressif Transit Faim, soif Bouche mycosique, soins de bouche Outils de Alphabet: communication 1. A E I O U Y 2. B C D F G H 3. J K L M N 4. P Q R S T 5. V W X Z Code ESARIN: apparition des phonèmes dans la langue française: ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXWK 1. J E S A R I N T 2. U L O M D P C 3. F B V H G Q 4. Z Y X W K Outils de communIcation Liste des besoins répétitifs (8 à 9 maximum) 1. J’ai mal 2. J’ai soif 3. Remettez mon oreiller 4. Remontez/baissez la tête de lit 5.... 6. … Pictogrammes  Troubles de la déglutition Évaluation des capacités de déglutition Information du patient Information de l’entourage familial Information du personnel soignant  Troubles de la mémoire Intervention limitée dans le temps Aides par des outils adaptés à chaque patient Support pour l’orientation temporo-spatiale Soutien des familles Limites d’une prise en soin orthophonique patient symptômes médicaments entourage familial entourage professionnel convictions orthophoniste  Loi Léonetti - Claeys du 2 février 2016 création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie les apports 2016 sont en caractères gras Loi Leonetti – Claeys2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Renforce le droit des malades par : Le droit au refus de l’obstination thérapeutique déraisonnable, le droit d’être soulagé au risque d’abréger la vie, principe éthique de “double effet” (phase terminale), le droit à l’arrêt de traitement (hydratation et nutrition artificielle compris), Le droit à la sédation profonde et continue en phase terminale jusqu’au décès L’opposabilité des directives anticipées Le désir du patient est entendu et il n’y a pas de poursuite du médecin pour non-assistance à personne en danger. Au contraire La loi insiste sur le devoir des médecins à l’égard du droit des patients en fin de vie.  Les directives anticipées Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite appelée directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Ce document aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si la personne ne peut plus exprimer ses volontés. Elles doivent prendre la forme d'un document écrit sur papier libre, daté et signé. Ce document doit comporter nom et prénom, date et lieu de naissance. La durée de validité est illimitée.  Exemple de directives anticipées Je, soussigné(e) Né(e) le Domicilié(e) J’énonce ci-dessous les directives anticipées dans le cas où je ne serais plus en mesure d’exprimer ma volonté. Si, un jour, suite à un accident ou une maladie, je me retrouve dans une situation de coma ou d’état végétatif ou pauci-relationnel irréversible, je souhaite que tous les traitements qui me maintiennent artificiellement en vie soient arrêtés (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles). Je demande également aux équipes médicales de tout mettre en œuvre pour que je ne souffre pas. Enfin, je leur demande également d’accompagner et d’entourer mes proches. Fait le...... À....... Signature  La personne de confiance Elle peut : accompagner le patient dans ses démarches et l’assister lors de ses rendez-vous médicaux, être consultée par les médecins pour rendre compte des volontés si le patient n’est pas en mesure d'être consulté. Son avis guide le médecin pour prendre ses décisions. Elle doit donc connaître les volontés du patient et les exprimer lorsqu'elle est appelée à le faire. Les directives anticipées peuvent également lui être confiées.  Exemple de désignation d’une personne de confiance Je, soussigné(e) Né(e) le Domicilié(e) Désigne comme personne de confiance:................. Né(e) le Domicilié(e) Téléphone portable J’ai informé cette personne de sa désignation comme ma personne de confiance et cela vaut pour toute hospitalisation jusqu’à révocation. Fait à...........le:........... Signature de l’auteur Signature de la personne de confiance:  Projet de loi au sujet de la fin de vie Rester informés Rester vigilants Possibilité de suivi d’un MOOC sur la fin de vie (2020) https://www.parlons-fin-de-vie.fr/press/lancement-du-mooc-la- fin-de-vie-sinformer-pour-en-parler/  Autres problèmes Réflexion éthique (abandon de PEC; demandes particulières) Gestion des demandes des patients: VNI, trachéostomie, gastrostomie, demandes d’euthanasie, Epuisement du professionnel de santé dans le cadre d’une prise en charge Aides possibles ….  Conclusion Merci de votre attention [email protected]