Guía Ilustrada Sobre los Trastornos del Neurodesarrollo PDF

Guía ilustrada sobre los trastornos del Neurodesarrollo Proyecto Y financiado desarrollado por por NEURO MUNDOS Guía ilustrada sobre los Trastornos del Neurodesarrollo. Primera e...

Guía ilustrada sobre los trastornos del Neurodesarrollo Proyecto Y financiado desarrollado por por NEURO MUNDOS Guía ilustrada sobre los Trastornos del Neurodesarrollo. Primera edición: Octubre 2020 Centro UC de tecnologías de Inclusión CEDETi ©Derechos Reservados Pontificia Universidad Católica de Chile 2020 Proyecto financiado por: Y desarrollado por:...................................................5 Introducción a las Actividades............. 107 JUEGO 1: I Trastornos del Neurodesarrollo............11 Pinta tu cerebro.................................... 112 II Discapacidad Intelectual.....................24 JUEGO 2: Conecta tu cerebro.............................. 112 III JUEGO 3: Hiperactividad....................................43 Adivina quién de cerebros................... 122 IV Trastorno del Espectro Autista...........57 JUEGO 4: De oca en oca y tiro porque me toca... 126...................................... 133 CUENTO 1: ¡Viva la neurodiversidad! La importancia de la inclusión................ 77 CUENTO 2: Cris y las escarchas de colores Conociendo la discapacidad intelectual.............................................. 84 CUENTO 3: ¡Qué difícil es poner atención y estar quieto! atención/ hiperactividad........................ 91 CUENTO 4: Emi y los planetas Conociendo el trastorno del espectro autista..................................................... 98 ¡Bienvenido a Neuromundos! Es un placer tenerte como invitado en este viaje. En él sensibilizando acerca de la importancia de ser agentes conocerás acerca del desarrollo cerebral, de su diversidad y activos en la construcción de una sociedad inclusiva. Si aún de cómo podemos aprovechar al máximo la experiencia de no conoces a nadie con trastornos del neurodesarrollo pero vivir en una sociedad de personas y cerebros diversos. quieres aprender del tema, este libro también es para ti. La información que contiene este libro busca contribuir a Queremos que sepas también que este libro no busca generar conciencia, educar y apoyar los procesos de inclusión ayudarte a hacer un diagnóstico, ya que ese es un proceso y de promoción de la salud mental de personas con trastornos que debe hacer un profesional, analizando los antecedentes del neurodesarrollo y su entorno. Este libro busca también de cada persona. Por eso, si mientras lees este libro piensas comprender la diversidad, es decir, las diferencias que que alguien cercano a ti puede tener la condición del existen entre todas las personas en su forma de comprender neurodesarrollo de la que estamos hablando, te invitamos a y desenvolverse en el entorno. La diversidad nos ofrece contactar a un profesional de la salud, como un médico o un una riqueza y una oportunidad de crecimiento. Nos permite psicólogo/a, para que puedas plantear tus dudas y así iniciar ser empáticos y respetar mutuamente el derecho a lograr una evaluación, si corresponde. nuestro máximo potencial dentro de nuestra identidad y características particulares. Este libro fue creado especialmente para quienes comparten su vida con personas con trastornos del neurodesarrollo. Esperamos que este libro te aporte información que contribuya a comprender mejor los trastornos del desarrollo y favorecer tu interacción cotidiana con la persona. Te invitamos a compartirlo con otras personas para seguir prólogo 5 ¿Cómo leo este libro? ¡Como tú quieras! Lo puedes leer completo o por partes, explicaremos tres condiciones del neurodesarrollo que puedes imprimirlo o compartirlo con quienes tú creas que se presentan con más frecuencia en la etapa escolar: la pueden interesarse. Si quieres motivar a alguien a leer Discapacidad Intelectual, el Déficit Atencional y el Trastorno nuestros capítulos, puedes invitarlo primero a mirar los del Espectro Autista. breves videos que hemos creado disponibles en Youtube o En cada capítulo desarrollaremos las características de la en www.neuromundos.cedeti.cl que invitan a la lectura. condición, cómo fue cambiando su comprensión a lo largo de la historia, lo que sabemos actualmente acerca de ella y lo que sigue investigándose. Cerraremos cada capítulo contándote Un breve recorrido por este libro cómo puede percibir el mundo una persona con un trastorno En este libro comenzaremos contándote acerca del desarrollo del neurodesarrollo, la importancia de la inclusión y de infantil, especialmente del neurodesarrollo, que se refiere a los cómo podemos aportar como sociedad a generar espacios cambios que vive nuestro sistema nervioso y particularmente que sean efectivamente inclusivos. Además, cada capítulo nuestro cerebro, desde que somos un conjunto de células incluye un cuento para niños y niñas en los que abordamos hasta la vejez. En el primer capítulo podrás conocer mejor las principales temáticas de cada capítulo porque este libro cómo se va formando el cerebro en los primeros años de vida, es una experiencia inclusiva también para ellos, en quienes qué son y cómo funcionan las neuronas y cómo la interacción nos hemos inspirado. con el ambiente ayuda al desarrollo de nuestras habilidades. Con la lectura de este libro aprenderás sobre las características También te contaremos acerca de las trayectorias o caminos que hacen de estas condiciones caminos diferentes de típicos que sigue este desarrollo, es decir, los procesos en el desarrollo, lo que podrá ayudarte a entender porqué surgen desarrollo cerebral que tienden a ser parecidos en la mayoría ciertas conductas y procesos, como el aprendizaje y las de las personas. Asimismo, te contaremos acerca de las emociones. Al entenderlos mejor, entregaremos apoyos más trayectorias atípicas, es decir, las diferencias en el proceso ajustados a las necesidades de las personas con diagnósticos de neurodesarrollo que se observan en algunos grupos de de trastornos del desarrollo, favoreciendo su salud mental y personas, en las que los caminos que se siguen se crean de bienestar emocional. forma diferente y en tiempos distintos. Estas formas diferentes de desarrollo cerebral han podido comprenderse mejor gracias a muchas de investigaciones y algunas de ellas tienen nombres específicos, porque las personas que lo presentan comparten características específicas. Los trastornos del neurodesarrollo agrupan diferentes condiciones donde se observa una trayectoria atípica. En los capítulos siguientes prólogo 6 ¿Por qué es importante que leas este libro? Las personas con trastornos del neurodesarrollo son parte de Debemos considerar que todas las personas tienen el derecho nuestra sociedad, tienen su espacio y el derecho de participar a participar y sentirse parte del entorno que les rodea. Es plenamente. Por eso es nuestro deber reducir las barreras importante saber que cada uno de nosotros es parte de que afectan su inclusión en el colegio, en las actividades ese entorno. Asegurar la participación de las personas con sociales, en el trabajo y en muchos otros lugares. Para eso trastornos del neurodesarrollo tiene un gran impacto en es importante escuchar, preguntar y construir espacios y su salud mental, y ese es nuestro objetivo, unir lazos entre formas de convivir que den cabida a la diferencia. las personas y la sociedad. Cuando estamos dispuestos a escuchar y dar apoyos para que la participación sea posible, Podríamos contarte por qué es bueno tener personas con se beneficia la persona, su salud mental y toda la sociedad. déficit atencional, trastorno del espectro autista o discapacidad intelectual en nuestras salas, en nuestros trabajos y en Este libro también incluye ideas de actividades para realizar nuestras familias. Podríamos decir que, muchas de ellas son con niños y niñas con y sin trastornos del neurodesarrollo creativas, amistosas, curiosas y que su perseverancia nos en el contexto familiar y escolar. Mediante estas actividades inspira. Pero, aunque es cierto, no es la razón más importante. queremos invitarte a buscar maneras creativas y lúdicas Todas las personas que formamos parte de esta sociedad de interactuar y estimular el desarrollo. También es muy tenemos valor y merecemos el respeto y el cuidado de los importante que demos espacios de juego libre dentro de otros. Algunos días aportamos más, otros días menos y eso nuestras familias, solo por diversión, ya que eso es lo que no cambia nuestra dignidad. posibilita que los vínculos se hagan fuertes y se constituyan como un espacio de crecimiento y aprendizaje. Desde esta Cuando te contamos que el cerebro de las personas con perspectiva creemos que, al unir lazos, reconociendo los trastornos del neurodesarrollo se desenvuelve de una manera derechos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes un poco diferente, lo que queremos transmitirte es que si te con trastornos del neurodesarrollo es que crecemos como pones en sus zapatos podrás ver que sus desafíos en el día a día sociedad, y logramos estar todos, todos juntitos. son más grandes de lo que te imaginas. Por eso es importante estar atentos a entregarles apoyos y tomar en serio cuando Este libro ha sido creado con un cariño inmenso por un equipo ellos o sus familias los piden. También queremos transmitirte de personas que buscamos promover la inclusión en nuestra que distinto no significa peor, que las dificultades existen sociedad desde distintas perspectivas y está dedicado a las junto a muchas capacidades y talentos. En muchos casos personas con trastornos del neurodesarrollo, sus familias y ocurre, que de las dificultades surgen habilidades como la su entorno. perseverancia, la organización, la flexibilidad y la creatividad, porque en el camino de adaptarnos vamos creciendo y aprendiendo. prólogo 7 CRÉDITOS Este proyecto se realizó con la colaboración de miembros del equipo CEDETi UC. Equipo de Coordinación Equipo de Cápsula Audiovisual Investigadora responsable Sebastián Alfaro, Diseñador Gráfico e Ilustrador PhD Evelyn Vera, Psicóloga Mg. Soledad Véliz, Ilustradora Coordinadora del proyecto José Miguel Barriuso, Cineasta Mg (c) Valentina Navarro, Psicóloga Mg. Catalina Vidal, Psicóloga Director creativo Mg. Almudena Rascón, Periodista Sebastián Alfaro, Diseñador Gráfico Tamara Aising Guerra, Intérprete LSCH Equipo “Conociendo el Neurodesarrollo” Equipo de Actividades PhD Evelyn Vera, Psicóloga Mg (c) Valentina Navarro, Psicóloga Mg (c) Valentina Navarro, Psicóloga Isabella Escaida, Psicóloga Mg (c) María Rosa Franz, Psicóloga Valentina Fosk, Estudiante de Psicología Valentina Rabajille, Psicóloga Sebastián Alfaro, Diseñador Gráfico Sebastián Alfaro, Diseñador Gráfico e Ilustrador Mg. Soledad Véliz, Ilustradora Mg (c) Marion Garolera, Psicóloga Equipo de Cuentos Equipo de Texto Fácil Mg. Ignacia Sánchez, Psicóloga Mg (c) María Rosa Franz, Psicóloga Mg. Almudena Rascón, Periodista Valentina Rabajille, Psicóloga Mg. Polín Olguín, Psicóloga Mg. Soledad Véliz, Ilustradora PhD. Victoria Espinoza, Profesora Mg (c) Marion Garolera, Psicóloga Marcelo Pizarro, Psicólogo y Lingüista Sebastián Alfaro, Diseñador Gráfico prólogo 8 I. Trastornos del neurodesarrollo presentación A lo largo de este libro hablaremos del desarrollo infantil. Con esto nos referimos a la comprensión del proceso de desarrollo del sistema nervioso, desde que somos un conjunto de células y que nos llevan de recién nacidos, a ser niños y niñas, luego a ser adolescentes que llegarán a ser adultos, a través de cambios graduales y continuos. Durante el desarrollo, nuestro sistema nervioso y particularmente nuestro cerebro, también vive muchos cambios. A este proceso le llamamos neurodesarrollo y es lo que va convirtiendo a nuestro cerebro en esa máquina poderosa que, solo pesando un kilo y medio, es capaz de orquestar nuestros pensamientos, acciones, emociones y nuestro contacto con el mundo que nos rodea. I. Trastornos del neurodesarrollo 12  Aunque el cerebro representa solo el 2% de nuestra masa corporal, consume cerca del 20% del gasto calórico diario de una persona. ¡La misma energía que consumen nuestros músculos corporales mientras estamos en reposo! Si el cerebro consume tanto es porque ahí pasan cosas muy importantes. Es un órgano que está constantemente trabajando y procesando la información que viene desde del exterior, pero también se encarga de analizar las señales de nuestro propio cuerpo, para responder de la mejor manera posible. Para cumplir con todo esto, nuestro cerebro debe hacer funcionar cada rinconcito de sus estructuras. De este modo, algunas zonas trabajan más que otras, en función de lo que estemos haciendo en cada momento. Además, ¡no es cierto que ocupemos solo el 10% de nuestro cerebro, como algunos piensan! El cerebro siempre está trabajando, incluso mientras dormimos. Ya que el cerebro es tan importante para nuestra vida y nuestro bienestar, te invitamos a conocer cómo evoluciona a medida que crecemos. I. Trastornos del neurodesarrollo 13 Cuando nos desarrollamos, las distintas partes de nuestro cuerpo van creciendo y nuestro tamaño adulto llega a ser entre 3 a 4 veces el que teníamos de recién nacidos. Sin embargo, nuestro cerebro no crece en la misma proporción que otras partes del cuerpo, como los brazos o las piernas. Hablar de desarrollo cerebral no quiere decir que el cerebro sea cada vez más grande. Si esto fuera así, a los 30 años estaríamos cargando más de 6 kilos sobre nuestro cuello Un poco complicado, ¿no? Además, tener un cerebro más grande no nos haría necesariamente más inteligentes. Aunque aún quedan muchas preguntas que responder sobre el cerebro, pero tenemos bastante información sobre su desarrollo y lo que ocurre en el proceso. A continuación, te contaremos algunas de las cosas más importantes que se saben sobre él. Esperamos que estas respuestas te ayuden a comprenderlo mejor, pero también esperamos que aparezcan preguntas que te lleven a seguir aprendiendo de esta parte de tu cuerpo tan única y fundamental. I. Trastornos del neurodesarrollo 14 Desarrollo cerebral El desarrollo cerebral involucra, por un lado, optimizar el espacio disponible y, por otro, mejorar la calidad de las conexiones que van haciendo nuestras neuronas, que son las células encargadas de recibir, procesar y transmitir información a través de señales químicas y eléctricas. Para optimizar el espacio durante el desarrollo, el tejido cerebral utiliza de forma eficiente la limitada capacidad al interior del cráneo. Considera que el cráneo de un adulto dispone de un espacio aproximado de 1.350 centímetros cúbicos (menos del espacio que utiliza una botella de bebida de un litro y medio). Para lograr tal desafío, el tejido cerebral se pliega como un papel. ¡Si extendiéramos el cerebro en un plano tendría un área de casi dos metros cuadrados, que es el espacio que ocupa una cama super king! I. Trastornos del neurodesarrollo 15 Estudiar el cerebro es bastante complejo, ya que en él se encuentran más o menos 20 billones de neuronas. ¡Hay más neuronas en nuestra cabeza que personas en la tierra! Lo anterior es solo el comienzo, porque una vez que las neuronas toman su lugar, comienzan a desarrollar sus ¿Sabes cómo llegamos a tener tantas neuronas? En las primeras dendritas y axones para así hacer conexiones específicas semanas de embarazo comienza la etapa de proliferación, con otras neuronas. Las dendritas reciben los mensajes de en la cual se crean rápidamente muchísimas células que otras neuronas y el axón les envía mensajes, formando toda tendrán distintos roles en nuestro cuerpo. Algunas de ellas una red de comunicación. Si nos imaginamos la neurona van a diferenciarse para transformarse en un tipo especial de como un árbol, las dendritas serían como sus ramas y el axón células, nuestras neuronas, que se desplazan hasta llegar a un como el tronco con raíces. Alrededor de los cinco meses de lugar específico en este cerebro en formación. A esta etapa embarazo, las neuronas comienzan sus primeras conexiones donde cada célula toma su espacio, se le llama migración. Es y a los siete meses ya hay conexiones en todo el cerebro, las una etapa muy importante, porque según el lugar en el que se que aumentan de manera impresionante a lo largo del primer instala cada neurona le corresponderá un trabajo particular año de nacidos. dentro de las tareas que hace el cerebro. Pero para esta inquieta y sociable población neuronal lo más importante no es la cantidad de conexiones, sino la calidad de las conexiones y la velocidad con la que estas conexiones transmiten sus mensajes. Es como la diferencia entre tener muchos amigos con los que no hablas demasiado o tener pocos amigos con los que conversas mucho y te responden rápido si los necesitas. Lo segundo es más eficiente, ¿Cierto? I. Trastornos del neurodesarrollo 16 El cerebro funciona más o menos parecido. Al principio se hace muchos amigos. Es la etapa en la que las neuronas generan conexiones con muchas otras. Pero a partir del primer año de nacido, nuestro cerebro empieza a seleccionar con qué conexiones se quiere quedar. El cerebro tiene un espacio reducido y necesita utilizarlo de forma eficiente. Para regular esta sobrepoblación, surge un proceso de eliminación de las conexiones que no se usan conocido como “poda neuronal” o poda sináptica. En este proceso, las neuronas siguen funcionando, pero borran de sus contactos a algunas neuronas con las que ya no se quieren comunicar. El cerebro es precavido y, al principio, también hace muchas neuronas extra, pero si las guardara todas gastaría mucha energía y nutrientes. Para que eso no pase, cuenta con un proceso que se llama “apoptosis neuronal”. Esto significa la muerte programada de ciertas neuronas que no utilizamos, para destinar la energía y nutrientes en las conexiones que sí hemos consolidado. Este proceso ocurre en diferentes momentos de la vida como una forma de hacer orden y limpieza dentro de nuestro sistema nervioso. I. Trastornos del neurodesarrollo 17  Podemos imaginar el proceso de desarrollo de conexiones neuronales como la construcción de un sistema de carreteras y caminos que unen diferentes partes del territorio cerebral. En este proceso, los caminos o conexiones se van construyendo poco a poco, a partir de los poblados o lugares que necesitan cada vez más conexión. En primera instancia, nos encontraremos con el primer caminante que abrirá paso entre el pasto o el bosque generando una huella; una primera conexión neuronal aventurera que se forma, por ejemplo, al identificar el nombre de un objeto nuevo. A medida que se requiera identificar más nombres con más objetos, esa huella se usará con más frecuencia, volviéndose más eficiente. Las experiencias que vivimos tienen un rol fundamental en la construcción de la arquitectura cerebral, las cuales nutrirán el futuro de cada niño y niña en sus procesos de aprendizaje, desarrollo social, afectivo y conductual. Por este motivo, es más probable que conexiones neurales eficaces logren formarse y mantenerse en el tiempo a medida que el ambiente y quienes cuidan de niños y niñas sean capaces de estimularlos. I. Trastornos del neurodesarrollo 18 ¿IMPORTA LA VELOCIDAD DE CONEXIÓN? La calidad de las conexiones neuronales es importante, pero Retomando el ejemplo de los caminos, la mielinización sería también hablamos de que la velocidad de las conexiones es el proceso de pavimentación de los caminos, que permite relevante para el desarrollo cerebral. Para lograr conexiones que los traslados sean más rápidos. Nuevamente, mientras más rápidas, las neuronas se cubren de una estructura más se utilice el camino de ripio, podríamos pensar que vale llamada “vaina de mielina”. Esta estructura es similar a una la pena transformarlo a futuro en una carretera asfaltada grasa aislante y permite que las conexiones entre neuronas que permita un traslado aún más rápido de las conexiones ocurran más rápido. Sería algo así como enmantequillar un nerviosas. En este proceso, se reafirma la importancia que resbalín para que las personas que se tiren por él, lo hagan tiene la estimulación entregada al niño o niña, ayudándolo a a mayor velocidad. Tener “vaina de mielina” es importante fortalecer y pavimentar las conexiones existentes, impactando para asegurar la velocidad de la conexión, y el proceso por directamente en la velocidad de estas conexiones. el cual las neuronas empiezan a cubrirse de esta estructura se denomina mielinización. I. Trastornos del neurodesarrollo 19 Los primeros años de vida son bastantes intensos a nivel de desarrollo cerebral. De hecho, dentro de los primeros 3 años de vida se desarrolla gran parte de la estructura cerebral. Pero, ¡ojo! La construcción de las diferentes estructuras se realiza en un orden progresivo, y esta progresión está lejos de detenerse cuando cumplimos los 3 años. ¿Sabías que es muy probable que hayas visto evidencia de cómo avanza el proceso de construcción cerebral? Y cuando decimos “visto” no hablamos de que lo hayas visto a través de un complejo (y probablemente caro) sistema de imagen cerebral. Si has visto alguna vez a una niña o niño crecer, habrás sido testigo de la aparición sorprendente de nuevas habilidades o conductas. Esto es porque el desarrollo cerebral y los cambios en la estructura cerebral permiten la aparición de nuevas funciones, conductas o habilidades a lo largo de la vida. Como en toda construcción, las estructuras asociadas a las habilidades se desarrollan poco a poco, siendo necesario que se armen los cimientos para luego construir sobre ellos. Primero se desarrollan las habilidades básicas asociadas a las funciones sensoriales (como la vista y la audición), que nos permiten percibir el mundo desde el primer momento. Posteriormente, se desarrollan las áreas asociadas al lenguaje y los aspectos socioemocionales, que, aunque comienzan en la primera infancia, se van complejizando a lo largo de toda la vida. Estos son nuestros cimientos, y sobre estos cimientos se construyen funciones más complejas, las cuales se van a desarrollar durante gran parte de la infancia y adolescencia del niño o niña. I. Trastornos del neurodesarrollo 20 DESARROLLO TÍPICO Y ATÍPICO Ahora sabemos que el desarrollo neuronal se puede observar Por ejemplo, aprender a hablar o a caminar son hitos del si nos fijamos en las conductas o habilidades manifestadas desarrollo que tienden a observarse cerca del primer año de por una niña o niño. A continuación, vamos a ver que la vida. Cuando un niño o niña adquiere los hitos dentro del aparición de estas manifestaciones sigue un orden y tiempos plazo esperado, hablamos de una trayectoria de desarrollo determinados. A esto nos referimos cuando hablamos de típica, que nos dice que el camino de desarrollo está conductas “esperadas” o hitos del desarrollo, dependiendo siendo similar al de la mayoría de los niños y niñas de su de la edad que tenga el niño o niña. edad. Cuando existe alguna alteración en el desarrollo de una habilidad, hablaremos de trayectoria de desarrollo atípica, puesto que la dirección y ritmo que está siguiendo la construcción cerebral no es común en otros niños y niñas de su misma edad. Cuando hablamos entonces de típico y atípico nos referimos a qué tan frecuente es que observemos un determinado fenómeno en una población. Por ejemplo, es típico que los gatos caminen al mes de nacidos, es decir, que la mayoría de los gatitos lo hacen en ese periodo. Si un gatito empieza a caminar a los cinco meses, diríamos que es atípico. Por ende, al hablar de trastornos del neurodesarrollo, nos referimos al estudio y evaluación de conductas o habilidades que se observan en un desarrollo atípico. El desarrollo atípico puede darse a nivel global, es decir, todas las funciones tienen una trayectoria distinta a la esperada para la edad del niño o niña. Pero también puede darse en dominios específicos que causan un efecto en el funcionamiento global del niño o niña. Por ejemplo, un desarrollo atípico del lenguaje o de las habilidades sensoriales, tendría un impacto en otras áreas. En otras palabras, puede que todas las habilidades muestren una tardanza o adelanto en su desarrollo, o puede que solo algunas habilidades específicas se alejen de “lo típico”. I. Trastornos del neurodesarrollo 21 Los trastornos del neurodesarrollo surgen desde los primeros años de vida o en la etapa escolar, y generan dificultades en distintas áreas del funcionamiento del niño o niña. Dependiendo de las habilidades afectadas, se utilizan diferentes nombres o diagnósticos que describen este conjunto de características. Pero incluso si las dificultades son las mismas, pueden tener distinta intensidad en niños y niñas que tienen el mismo diagnóstico. Comprender el nivel de dificultad también nos indicará el grado de severidad de la condición y lo más importante, nos ayudará a evaluar el nivel de apoyos que cada niño o niña puede requerir. Algunos trastornos del neurodesarrollo que es posible que hayas escuchado son la Discapacidad Intelectual, el Déficit Atencional, los Trastornos del Aprendizaje y el Trastorno del Espectro Autista. Algo muy, pero muy importante a recordar es que todos los niños y niñas son diferentes, independiente de que compartan un mismo diagnóstico, y eso siempre lo tendremos en cuenta desde un punto de vista clínico y terapéutico. Para apoyarlos, no sólo tenemos que observar sus dificultades, sino también sus gustos, sus intereses y sus capacidades. Si hablamos de trastornos del neurodesarrollo, nos referimos a que ese cerebro está funcionando de forma distinta a lo “típico”. Pero no significa que no haya cambios. Muchas de las conductas asociadas a estos diagnósticos pueden presentarse cada vez menos o disminuir en su intensidad, especialmente si les entregamos apoyos adaptados a sus necesidades. También aparecerán muchas habilidades nuevas, pues aunque hayan diferencias en la organización y el funcionamiento cerebral, el desarrollo sigue ocurriendo. I. Trastornos del neurodesarrollo 22 De este modo, es importante saber que estos “trastornos” no se “curan”, porque no hablamos de una enfermedad, sino de una forma diferente de desarrollo, que deriva en una forma diferente de funcionar. La palabra trastorno se usa mucho en medicina para describir estas diferencias y dificultades, pero muchas personas prefieren usar la palabra condición o el término diversidad funcional para hablar de estas diferencias y dificultades. El cerebro de niños y niñas que presentan trastornos del neurodesarrollo se desarrolla de forma diferente a la mayoría de sus pares, por lo que perciben, procesan, sienten y responden al mundo de forma distinta, ya que tienen una arquitectura diferente. Saber y entender estos diferentes “Neuromundos” nos permitirá comprender, apoyar y reconocer los aportes de niñas y niños con cerebros que han tomado caminos diferentes al realizar su propia construcción. También nos permitiría avanzar de mejor forma a una sociedad más inclusiva donde creemos los espacios para que todas las personas participen desde la riqueza de sus diferencias, independiente de su condición. I. Trastornos del neurodesarrollo 23 cap 2. DISCAPACIDAD INTELECTUAL ¿Qué es la Discapacidad intelectual? En este capítulo hablaremos de un trastorno del Sin embargo, a diferencia de otras discapacidades, la DI es neurodesarrollo que nos interesa mucho que comprendas algo que puede ser más difícil de describir para la persona y, así, puedas ser uno de nuestros aliados en el respeto a la que lo vive y no necesariamente se hace evidente a simple diversidad. Se trata de la Discapacidad Intelectual (DI), un vista. La mejor forma de comprender cómo se expresa la estado individual en el cual las capacidades intelectuales, es DI probablemente surja a medida que conozcas gente con decir, procesos como poner atención, memorizar, resolver este diagnóstico. Puede que te des cuenta que les cuesta problemas, planificar, comunicar ideas y otros, siguen una más aprender o pidan que les expliques las cosas de manera trayectoria atípica y no se desarrollan según lo esperado más concreta. También podrían tomarse en serio algo que para la edad. En la DI observamos que las personas necesitan le dijiste en broma o distraerse cuando le hablas demasiado. más apoyo para realizar actividades de la vida cotidiana: Cuando decimos que una persona con DI tiene una trayectoria aprender en el colegio, interactuar con otras personas o del desarrollo atípica, queremos decir que sus habilidades realizar por sí mismas funciones que las vayan haciendo intelectuales y adaptativas se han desarrollado de manera más independientes. diferente y algunas presentarán más dificultades que otras. Quizás conozcas a personas que tengan Discapacidad Por lo tanto, no hay que pensar en la DI como un desarrollo Intelectual, aunque es posible que hayas escuchado hablar atípico en todos los ámbitos. También es importante recordar de su condición bajo otros nombres como “deficiencia que, aunque la DI surge en la infancia, es una condición que, mental” o “retardo mental”. Estos conceptos antiguos ya no en general, continúa durante toda la vida, por lo tanto, hay se ocupan porque son discriminatorios y por la evolución del adolescentes, adultos y personas mayores que tienen DI y, concepto. Cuando hoy hablamos de DI estamos reflejando en cada etapa, estarán enfrentándose a desafíos distintos. una postura de la sociedad respecto a aquellas personas Las personas con DI están constantemente aprendiendo que presentan un desarrollo atípico en su funcionamiento y logrando cosas, igual que todos tal los demás, pero en cerebral y adaptativo. Más adelante te hablaremos de la muchos momentos estarán concentrándose en objetivos historia de este cambio y sabrás porqué es tan importante que son distintos a los de la mayoría de las personas de su que usemos el concepto actual. edad, porque tienen que lograr primero otras habilidades. En la DI existe un desajuste o una distancia entre las capacidades actuales de la persona y las demandas que su entorno les exige según su edad o etapa del desarrollo (la infancia, la adolescencia o la vida adulta). Por este motivo, se entiende que esta condición es un tipo de discapacidad, tal como la discapacidad física o sensorial. II. discapacidad intelectual 25 Cuando decimos que la trayectoria del desarrollo es distinta, Te invitamos a conocer más sobre la DI en este capítulo. nos referimos a que en algún momento la persona que tiene Primero, te contaremos cómo fue cambiando en el tiempo DI y sus familias dejan de concentrarse en lo que “debería la manera de nombrar, comprender y evaluar la DI, hasta estar logrando para su edad” y se concentran en su propia nuestra concepción actual. Luego, te contaremos qué es lo trayectoria vital, logrando poco a poco cosas que en un que sabemos hoy de la DI y cómo podemos ayudar a crear momento parecían imposibles. Lo que se espera que las una sociedad más inclusiva. personas con DI logren, en comparación a su edad, es solo una guía general, porque lo más importante seguir su propio ritmo. No obstante, esto no quiere decir que la persona con DI tenga que aislarse de los demás en su trayectoria vital, al contrario, cuanto más participe en la sociedad, cuanto más pueda integrarse, más oportunidades va a tener de desarrollar sus habilidades y la sociedad podrá beneficiarse de su participación, creciendo desde la diferencia. La DI incluye a personas con características y necesidades muy variadas. Según el nivel y tipo de apoyos que necesite la persona en su día a día, se hablará de un grado distinto de DI. Algunas personas con DI tienen también problemas motores, les cuesta comunicarse hablando o tienen problemas de salud. Algunas personas tienen muy buenas habilidades sociales y se les hace fácil llevarse bien con los demás. Para otras, en cambio, puede ser más complejo. Por eso, para hacer el diagnóstico de DI se van a tomar en cuenta tanto las fortalezas como las áreas en las que requieren más apoyos. Para todos, sin embargo, habrá una distancia entre lo que logran hacer sin ayuda de otros y lo que su entorno les pide, pero esa distancia puede acortarse con los apoyos adecuados. II. discapacidad intelectual 26 ¿Desde cuándo se conoce la DI? Durante gran parte de la historia, la DI no se distinguía de Con el avance de la ciencia, se quiso comprender mejor a los problemas de salud mental o físicos. En general, las las personas que tenían dificultades en su funcionamiento personas que funcionaban de una manera diferente eran cognitivo (aunque en esa época no se hablaba en esos discriminadas y excluidas de la sociedad. Por eso, el camino términos) y se buscaban formas de clasificar esas dificultades. hacia una mejor comprensión de la DI también ha sido un En 1904 aparece el primer libro que describe lo que en esa camino de reivindicación de derechos, que se ha logrado época se nombró como “deficiencia mental”, indicando que poco a poco. había diferentes grados en ella y que, según el grado, había Durante los años 1800, médicos como Phillippe Pinel, en distintos tratamientos y posibilidades de educación. Las Europa, y Benjamín Rush, en Estados Unidos, fueron pioneros palabras con las que se definían esos distintos grados, sin en luchar por un trato más digno de las personas que tenían embargo, no las consideraríamos respetuosas ni adecuadas un funcionamiento diferente y realizaron las primeras en la actualidad. descripciones generales que permitieron diferenciar lo que hoy comprendemos como DI, de otras condiciones como los trastornos psiquiátricos y las enfermedades físicas. A partir de 1900, algunas personas con DI pudieron comenzar a asistir a centros educativos especializados, aunque la mayoría no recibía educación y la discriminación y exclusión social continuaban. II. discapacidad intelectual 27 Al principio, las clasificaciones se basaban solo en la observación de las personas, pero con el tiempo se buscaron formas de medir su grado de dificultad, especialmente para evaluar su incorporación a la educación o al ejército. Así, surgieron las primeras pruebas de inteligencia: una serie de actividades o tareas que debía realizar una persona sin ayuda externa y que permitían saber cuán lejos estaba su rendimiento o puntaje de lo que tendían a lograr el promedio de personas de la misma edad. Ese puntaje era llamado coeficiente intelectual o CI ¿Te suena? Puede que hayas escuchado decir que Einstein tenía un gran CI o usar este concepto para hablar sobre la inteligencia de alguien. Las evaluaciones ayudaron a comprender que la inteligencia, medida a través de estas pruebas, varía mucho entre las personas. Al comparar a gente de la misma edad, se observó que para un grupo pequeño era mucho más difícil realizar estas actividades y obtenían puntajes de CI mucho “más bajos”. Había un grupo más grande al que le iba más o menos parecido y tenían un puntaje CI “promedio”, mientras que para otro grupo, también pequeño, era muy fácil hacer estas actividades, a esos se les asignaban los puntajes de CI “más altos”. II. discapacidad intelectual 28 En esta época, si el coeficiente intelectual de la persona estaba muy por debajo del promedio, se decía que tenía “deficiencia mental”. Esta característica interna de la persona se consideraba suficiente para explicar sus dificultades de adaptación en la vida cotidiana. El esfuerzo en esa época se concentró en mejorar la calidad de las pruebas, porque se pensaba que se podía evaluar con más precisión el funcionamiento cognitivo que la habilidad para adaptarse socialmente al contexto. En 1952 se definió que para diagnosticar “deficiencia mental” se debía cumplir con dos criterios: que la persona tuviera dificultades importantes para desenvolverse en las actividades cotidianas y un coeficiente intelectual (o puntaje CI) muy por debajo del promedio. El coeficiente intelectual era el que determinaba el nivel de gravedad de la DI; mientras más bajo era el puntaje, se presentaba una mayor gravedad. Tratemos de poner en una imagen lo que en esa época se entendía por “deficiencia mental”. Imagina que participar en la sociedad es como cruzar un río. Cada persona cuenta con diferentes materiales para esto, incluyendo sus recursos cognitivos y lo que aprende durante la vida. Antiguamente, a las personas con discapacidad intelectual se les exigía cruzar el río de la misma manera que la mayoría, sin apoyo alguno, lo que hacía demasiado difícil cruzarlo. Al no ofrecerles los apoyos necesarios, se los aislaba de participar en la sociedad. De ahí viene la idea de deficiencia, según la cual a las personas con DI “les faltaba algo” para participar en la sociedad. II. discapacidad intelectual 29  Pero ya desde 1919 habían comenzado a surgir asociaciones civiles para defender los derechos de las personas con “deficiencia mental”, incluyendo los derechos a la educación, la salud, la inclusión en políticas públicas y, especialmente, un trato digno. Comprender esta condición ya no era solo tarea de los especialistas de la salud sino que de las familias, educadores y mucha gente que fue presionando por investigación y cambios. II. discapacidad intelectual 30 En el año 1959 los especialistas del mundo llegaron al 1. La persona debía presentar dificultades importantes en el consenso de que hablar de “deficiencia” no era lo mejor funcionamiento intelectual, lo que tenía que demostrarse para definir un diagnóstico, puesto que tenía una fuerte con los resultados que obtenía en las pruebas de connotación negativa. Cambiaron el nombre del diagnóstico inteligencia. Los puntajes más bajos indicaban mayor a “retardo mental”, porque querían que se comprendiera gravedad o severidad. que el desarrollo cerebral iba más lento. El funcionamiento 2. Debía comprobarse que la persona tuviese dificultades intelectual, medido con las pruebas de inteligencia (que a en lo que se llama la “conducta o funcionamiento esas alturas habían mejorado su precisión), seguía siendo adaptativo”, es decir, las habilidades que se necesitan el criterio para diagnosticar esta condición. para desenvolverse en la vida cotidiana. Recién en 1980 los especialistas del mundo hicieron un 3. Había que estar seguros que estas dificultades surgían cambio mayor. Definieron que el “retardo mental” se definía durante la infancia, para distinguirlo de otras condiciones por tres aspectos centrales: de la vida adulta. II. discapacidad intelectual 31  Si volvemos a nuestro ejemplo de cruzar el río, bajo el concepto del “retardo mental” se entendía que los materiales cognitivos que las personas necesitaban para cruzar el río se alcanzaban tardíamente en comparación a pares de la misma edad. Pero además del funcionamiento intelectual, se comenzó a dar importancia a las habilidades de adaptación al contexto, como, por ejemplo, bañarse o comer solo, leer y escribir, saber sacar cuentas, tomar una micro, hacerse amigos, etc. Aunque se amplió la mirada de los recursos para cruzar el río, hacia recursos funcionales, la DI seguía siendo un problema que dependía, principalmente, de la persona. II. discapacidad intelectual 32 En 2006 se aprueba la Convención sobre derechos de Personas con Discapacidad y a nivel político ya se reconoce el concepto “persona con discapacidad intelectual”. El año 2010 los especialistas del mundo acuerdan modificar el nombre de “retardo mental” a Discapacidad Intelectual, para reflejar grandes cambios en la manera de comprenderla. Como no ha pasado tanto tiempo, aún hay gente que se confunde y dice retardo o retraso mental. Este cambio surgió, por una parte, porque el concepto de “retardo” se empezó a utilizar como insulto y de forma peyorativa. Las asociaciones civiles de defensa de los derechos de las personas con Discapacidad Intelectual iniciaron un movimiento social orientado a restituir la dignidad de las personas con ese diagnóstico y quisieron comenzar con el cambio de nombre. Este cambio cruza las barreras de lo que se entiende como médico, clínico y científico; es un cambio que refleja un proceso social y cultural para lograr una sociedad más inclusiva y respetuosa de la diversidad. El concepto de “retardo mental” consideraba que “el problema” estaba en la persona y este problema limitaba su funcionamiento humano global, sin considerar que cambios Que la DI se considere como algo dinámico favorece una en el entorno podrían ayudar a mejorar el funcionamiento de perspectiva de intervención que ayuda a aumentar la personas con DI. En cambio, el concepto de Discapacidad participación de las personas diagnosticadas con esta Intelectual considera que hay un “desajuste” o “distancia” condición en la sociedad. Esto ha permitido que, por entre lo que la persona puede hacer y lo que se le pide ejemplo, poco a poco, algunas salas de clase regulares que haga en su entorno. Y ese “desajuste” o “distancia” es abran sus puertas a estudiantes con trayectorias atípicas de lo que se considera como Discapacidad Intelectual, por lo desarrollo, o que adultos puedan incluirse en la sociedad en que es un estado de funcionamiento. Al entender la DI de el ámbito laboral o facilitar el acceso a la información de las esta forma, se reconoce que es dinámica; es un estado que personas con DI para, así, tomar en cuenta sus perspectivas se modifica cuando hay apoyos adecuados. e invitarlos a ser ciudadanos que participen activamente. II. discapacidad intelectual 33 ¿Cómo entendemos hoy la DI? La DI actualmente se entiende como una condición La segunda característica es que el funcionamiento del neurodesarrollo que puede reconocerse por tres adaptativo de la persona también se aleja de lo que logran características esenciales: hacer de manera independiente la mayoría de las personas La primera es que el funcionamiento intelectual de la de su edad. El funcionamiento adaptativo, también llamado persona se aleja de manera importante de lo esperado conducta adaptativa, son las cosas que vamos aprendiendo para su edad. ¿Pero, cómo se determina eso? En general, a hacer durante nuestra vida y que nos ayudan a ser más cuando se sospecha que una persona tiene DI se realiza una independientes y participar activamente en la sociedad. evaluación detallada que incluye la aplicación de una prueba Hay tres grandes dominios o áreas en el funcionamiento de funcionamiento intelectual. No se trata de un test médico, adaptativo: conceptual, social y práctico. como un examen, sino que, junto a un psicólogo/a, se realizan El dominio conceptual incluye todas las habilidades que una serie de actividades con distintos niveles de dificultad. nos ayudan a aprender y comprender mejor el mundo. Estas actividades evalúan los distintos componentes de la Por ejemplo, leer y escribir, aprender en el colegio y sacar inteligencia. En Chile, tenemos una prueba llamada Escala cuentas. También saber distinguir las nociones del tiempo, Wechsler de Inteligencia para niños, quinta edición (WISC-V) como los días, meses y años, las horas, entre otros, o que es la misma que se usa en todo el mundo para evaluar entender cómo funciona el dinero. Por ejemplo, que un la DI, pero que fue adaptada para las características de los billete de $10.000 vale más que uno de $1.000. niños, niñas y adolescentes chilenos. Esta prueba se hizo evaluando a una gran cantidad de niños, niñas y adolescentes El dominio social incluye las conductas que nos permiten de todo Chile para poder conocer el rendimiento en las interactuar con los demás de una manera positiva para distintas edades. Eso quiere decir que, si ahora, un niño o todos, como comprender y seguir las reglas sociales, regular niña en Chile es evaluado, podemos saber dónde se ubica nuestras emociones, hacer amigos, reconocer nuestros su rendimiento al compararlo con niños y niñas de nuestro errores, captar si alguien trata de engañarnos, resolver país. Esta prueba provee resultados en diferentes áreas, que problemas sociales, etc. ayudan a entender mejor las habilidades cognitivas de cada El dominio práctico incluye todas esas pequeñas cosas que niño y niña. Existen otras pruebas que pueden usarse para vamos aprendiendo poco a poco en la vida cotidiana para ser evaluar niños y niñas que no se comunican con palabras o más independientes, como lavarnos los dientes, bañarnos, que tienen mayores dificultades motoras. vestirnos, cuidar de nuestra ropa, comer sin ayuda, preparar alimentos, manejar nuestro dinero, organizar nuestro tiempo, trabajar, etc., II. discapacidad intelectual 34  Las conductas adaptativas esperadas dependen de la edad que tengamos. Por ejemplo, no esperamos que una niña de 3 años pueda prepararse el desayuno o ir al doctor de forma independiente, pero sí lo esperaríamos de alguien de 20 años. Pero también dependen de nuestro contexto, es decir, si un niño de 10 años vive en un país donde un bus lo pasa a buscar para ir al colegio, es esperable que llegue solo, pero no esperaríamos lo mismo de un niño de la misma edad que vive en un país donde se camina para ir a estudiar. II. discapacidad intelectual 35 Finalmente, las dos características anteriores deben surgir Es importante considerar que las personas con DI durante el desarrollo, eso quiere decir, durante la infancia pueden tener dificultades de movimiento, comunicación o la adolescencia. Como tú sabes, hay personas adultas o condiciones médicas que requieren mayores apoyos. que pierden capacidades, por ejemplo, después de sufrir Cuando es así, se determinarán las necesidades de apoyo una hemorragia cerebral o cuando tienen Alzheimer, pero globales de la persona y no solo las que puedan ser causadas cuando la persona tiene un desarrollo típico y, luego, por su funcionamiento cognitivo. Identificar el perfil de durante la vida adulta pierde capacidades, no se trata de necesidades de apoyo de la persona con DI, utilizando una Discapacidad Intelectual, sino que de otro diagnóstico. distintas fuentes de información y considerando los distintos contextos en los que participa permitirá planificar Lo más importante de la concepción actual de la DI, es que la de manera precisa y establecer las prioridades en la severidad de esta ya no se define por el puntaje exacto en la intervención. Estos apoyos van a fomentar la independencia prueba de funcionamiento intelectual o el CI. Esto sí ocurría y autonomía en la persona, lo que puede tener un efecto en la época del “retardo mental”, en la que el número del CI positivo en su salud mental y la de su grupo familiar. era lo más importante y nos ocultaba la visión de la persona completa. Ahora son estos tres requisitos importantes para Realizar la evaluación del funcionamiento intelectual el diagnóstico de DI: dificultades importantes comprobadas sigue siendo fundamental, porque ayuda a comprender en el funcionamiento intelectual, en al menos un área del las fortalezas y dificultades cognitivas de la persona y, por funcionamiento adaptativo, y que, además, se compruebe ejemplo, a programar mejor los apoyos en el colegio o en que estas dificultades hayan surgido durante el desarrollo. el trabajo. Atualmente se sabe que evaluar en detalle la conducta adaptativa nos ayuda a comprender mucho mejor Otro aspecto importante que debe evaluarse es el nivel de el nivel de desafíos de la persona en su vida cotidiana. severidad de la DI. Para evaluar esto es importante observar las conductas adaptativas de la persona y los apoyos que Puede que te preguntes ¿y qué pasa si hay dificultades requiere. Estos apoyos pueden ser desde requerir ayuda importantes en la conducta adaptativa, pero le va bien en la en ciertos contextos específicos, a apoyos constantes para prueba de inteligencia? En ese caso, es muy probable que la todas las actividades de la vida diaria. El nivel de severidad de persona no tenga DI. Hay muchas circunstancias que pueden la DI variará entre “leve”, “moderada”, “severa” y “profunda” afectar el desarrollo de nuestras habilidades adaptativas, y tendrá por finalidad comunicar el nivel de apoyo que la sin afectar nuestro funcionamiento intelectual. Por ejemplo, persona requiere. De esta manera, reconocemos que una una persona con un trastorno motor puede tener muchas persona necesita apoyos ajustados a sus requerimientos, necesidades de apoyo en las habilidades prácticas, sin tener pero al mismo tiempo que, si se los otorgamos de manera dificultades en sus capacidades intelectuales. De hecho, estable, podemos reducir la distancia entre lo que puede evaluar las habilidades o conducta adaptativa es importante hacer por sí mismo y lo que el entorno le pide, favoreciendo en muchas condiciones, no solo en la discapacidad intelectual, su funcionamiento. porque nos da información práctica para programar apoyos. II. discapacidad intelectual 36 ¿Qué es lo que sabemos hoy de la DI? Durante las últimas décadas se ha avanzado en la comprensión 2. Hay un neurodesarrollo atípico pero las causas son de la DI, pero aún tenemos muchas preguntas por responder. diversas: Actualmente, sabemos que en la DI hay un Aquí te compartimos algunas de las respuestas que las neurodesarrollo atípico, es decir, que el cerebro de las investigaciones nos han entregado: personas con DI va desarrollándose de manera diferente 1. Es un poco más frecuente en niños que en niñas y se a lo largo de la vida. Sin embargo, las causas que explican observa en todas las culturas: La DI se presenta en un 1% cada caso son variadas y pueden interactuar entre sí. En de la población y es un poco más frecuente en hombres muchos casos, especialmente en la DI leve, las causas que en mujeres, sin que la diferencia sea tan marcada. El son desconocidas. Entre las causas conocidas están los 85% de las personas con DI presentan una severidad leve. factores prenatales (antes del nacimiento), por ejemplo, la En todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos presencia de una condición genética, como el Síndrome hay personas con DI. Sin embargo, la prevalencia en los de Down o de problemas médicos durante el embarazo; países de menores ingresos tiende a ser mayor, dado que el las dificultades durante el parto, el menor peso al nacer, menor acceso a la salud, a la cobertura de las necesidades prematurez o algún problema que afecte la circulación básicas y a oportunidades de educación especializada, de oxígeno al cerebro. Pero incluso en niños y niñas que pueden ser factores de riesgo para la DI. han comenzado su desarrollo de manera típica, alguna situación como un golpe grave en la cabeza durante un accidente, un tumor o una enfermedad infecciosa pueden afectar el desarrollo cerebral y contribuir a una DI. Es importante que recordemos, sin embargo, que estas son posibles causas o factores de riesgo, pero no quiere decir que siempre se presente la DI al ocurrir tales eventos. Por ejemplo, ciertos síndromes genéticos se asocian a una mayor probabilidad de DI, pero no quiere decir que todos los niños y niñas que tienen el síndrome tengan DI. Los factores protectores también ayudan a comprender el funcionamiento actual de la persona. Por ejemplo, los cuidados adecuados, la estimulación temprana y el apoyo a los padres, madres y cuidadores puede contribuir a un mejor desarrollo en los niños y las niñas que presentan las condiciones que hemos descrito. II. discapacidad intelectual 37 3. La DI puede acompañarse de otras condiciones: 4. El retraso en el desarrollo es un indicador importante: Es Las personas con DI pueden presentar también otros frecuente que en las personas con DI se observe un retraso trastornos del neurodesarrollo. El TDAH o déficit atencional en el logro de hitos del desarrollo, incluyendo retraso en es cuatro veces más frecuente en personas con DI que el desarrollo motor (ej. sentarse, gatear o caminar), del en la población general. El TEA o Trastorno del Espectro lenguaje (aparición tardía o dificultades) y dificultades Autista, también es una condición frecuente en personas cognitivas asociadas a la resolución de problemas o la con DI. Las dificultades de salud mental más frecuentes comprensión del efecto de sus acciones. En las personas son los trastornos depresivos y de ansiedad, pero otras que presentan una DI leve, las dificultades tempranas dificultades pueden ser más frecuentes en personas con pueden ser sutiles y es en la etapa escolar que los DI que tienen, además, un síndrome genético, como problemas se hacen más evidentes, debido a las exigencias las fobias y la ansiedad generalizada en el Síndrome de del aprendizaje formal que se van incrementando con la Williams. Respecto de la salud mental de las personas edad. En la DI podemos observar casos en que los hitos del con DI, es importante considerar que para algunas de desarrollo se adquieren de manera tardía, pero siguiendo ellas puede ser difícil expresar sus síntomas, por lo que la el orden típico y también casos en los que se adquieren observación cuidadosa de comportamientos y reacciones en un orden distinto al esperado con diferencias entre las es fundamental. distintas áreas, particularmente en algunas condiciones genéticas. Aunque el retraso en los hitos del desarrollo no implica necesariamente que se presente una DI, siempre es bueno consultar y estimular las áreas con más dificultades. II. discapacidad intelectual 38 5. En la etapa pre-escolar se habla de Retraso Global del 6. La importancia de las tecnologías de apoyo: Durante la Desarrollo: Dada la importancia de entregar apoyos última década ha aumentado el conocimiento acerca de de manera temprana, si se detectan dificultades tecnologías que pueden ser un apoyo para las personas importantes en niños y niñas menores de 5 años que no con DI. Incluso, hay información disponible para que van cumpliendo con los hitos del desarrollo en distintas distintas tecnologías de apoyo puedan ser elaboradas por áreas del funcionamiento intelectual, un especialista los usuarios, las familias o los profesionales que trabajan podrá establecer el diagnóstico de Retraso Global del con las personas con discapacidad. Existe una amplia Desarrollo. Este diagnóstico permitirá entregar apoyo variedad de tecnologías de apoyo como utensilios de fácil de especialistas que puedan estimular el desarrollo de agarre, tableros de comunicación, lectores de pantalla, las áreas con más dificultades y apoyar a la familia en la pictogramas para facilitar la comprensión, conmutadores comprensión de las necesidades del niño o niña. Cuando o switch adaptados para acceder al computador o celular, estos niños y niñas pasan a la etapa escolar, puede aplicaciones, entre otros. Estas tecnologías cumplen con hacerse una evaluación nuevamente, ver sus avances y el objetivo de incrementar la autonomía y participación nuevas necesidades de apoyo. Algunos de ellos pueden social de las personas con DI, reduciendo la brecha entre ser diagnosticados con Discapacidad Intelectual, pero lo que puede hacer sin ayuda y las demandas de su otros pueden haber superado las dificultades iniciales. ambiente. II. discapacidad intelectual 39 7. Interacción social entre pares: Es común que la mayor ¿Por qué es mejor estar todos, todos juntitos? preocupación de los niños, niñas o adolescentes con DI sea llevarse bien con sus compañeros de curso y hacerse amigos. Para algunos niños y niñas con DI, puede ser Como te hemos contado hasta ahora, hemos hecho grandes más fácil relacionarse con pares de menor edad en los avances en la comprensión de la DI, pero todavía nos queda recreos o con niños y niñas más grandes que los cuiden. mucho camino por recorrer para lograr una sociedad Estudios muestran que la interacción con pares muchas realmente inclusiva. Durante estos minutos de lectura, veces provoca ansiedad en las personas con DI. Es por probablemente aprendiste cosas que no conocías acerca esto que trabajar en el desarrollo de habilidades sociales de la DI y eso te da nuevas herramientas para colaborar en en niños, niñas, adolescentes y adultos con DI puede ser este proceso de cambio. una de las formas más potentes de intervención, ya que Recuerda que la DI no es visible a simple vista y puede que reduce las barreras iniciales y permite la participación, alguien requiera más apoyos de lo que notamos al principio. incluso en actividades en las que se tengan habilidades Cuanta más participación tengan las personas con DI en la distintas a sus pares. La integración social no requiere sociedad, en las instituciones educativas, en las actividades necesariamente igualdad de habilidades. sociales, en el trabajo, más vamos a aprender interactuar y hacer ajustes de manera espontánea para asegurar la participación de las personas con diversidad cognitiva. Si no has compartido tiempo con personas con DI puede que te sientas un poco incómodo al principio por el temor de no saber qué hacer, pero no dejes que esa primera sensación te quite la oportunidad de conocer personas interesantes, con una experiencia de vida de la que puedes aprender. Una gran tarea que nos queda como sociedad es avanzar hacia el respeto al derecho de opinión y toma de decisiones de las personas con DI. Muchas personas con DI describen que simplemente no se les pregunta su opinión o no se les da la oportunidad de elección en interacciones cotidianas como elegir qué comer en un restaurante o pasar por un procedimiento médico. Algunos dicen sentirse “invisibles”, porque se le habla directamente al cuidador o cuidadora que los acompaña, sin tomar en cuenta su opinión como clientes o pacientes. En general, la información que se entrega al público no está adaptada para las personas con DI. II. discapacidad intelectual 40 Actualmente hay muchas iniciativas que apuntan hacia Dentro del contexto escolar también resulta relevante este camino, como la Lectura Fácil, que es la adaptación destacar la importancia para las personas con DI, de acuerdo y validación de documentos, material informativo y otros a sus testimonios, de los vínculos sociales y afectivos textos usando un lenguaje que sea comprensible para el con otros niños y niñas. La focalización en el desarrollo máximo de personas. Todos tenemos derecho al acceso a de la estimulación cognitiva en pos de un mejor ritmo de la información y las personas con DI también. Por ejemplo, aprendizaje, muchas veces opaca la verdadera necesidad hay muchas decisiones importantes que las personas con o demanda del estudiante que es formar parte de una DI podrían tomar por sí mismas si hacemos la información comunidad escolar como un alumno más. Si miramos hacia accesible. Esta es la importancia de usar formas novedosas atrás nuestra misma historia, lo que más disfrutamos de la para explicar una misma idea, adaptar la información o época escolar es ese conocimiento con los compañeros, utilizar apoyo de imágenes que permitan que el mensaje los juegos, la evolución del concepto de amistad y cómo se comprenda ¡Es como este libro! Facilitar el acceso a cada uno crece de forma diferente. la información es algo que acorta la distancia entre el Por otro lado, los apoyos no son únicamente entregados mundo científico y aquellos que no están especializados en por especialistas en el contexto de intervención ¡Todos neurodesarrollo. podemos entregar apoyos! Cuando te tomas el tiempo para Tal como es inadecuado usar palabras ofensivas para escuchar lo que te intentan comunicar, cuando muestras referirse a las personas con DI, tampoco te recomendamos interés en explicar algo de una manera distinta y cuando usar apelativos condescendientes que idealicen ciertas facilitas la convivencia con personas neurodiversas ya estás características. Por ejemplo, muchas personas con DI acortando esa distancia. se sienten incómodas si los tratas de “angelitos”, “niños Aprender a convivir en diversidad es uno de los mejores eternos” o “seres sin maldad”, porque no representa la regalos que le podemos hacer a la próxima generación. La complejidad que tenemos todos los seres humanos, con inclusión no solo beneficia a quienes se salen del molde de defectos y virtudes. Un adolescente con DI puede querer lo típico, también al resto. Convivir en diversidad potencia el vestirse y escuchar música juvenil, aunque en paralelo esté desarrollo de habilidades como la empatía, la comprensión aprendiendo a leer o a sumar. Un adulto con DI va querer de las ideas y puntos de vista de los demás y la creatividad. ser lo más independiente posible, aunque siga necesitando Una sociedad inclusiva no es una sociedad que acepta o del apoyo de su familia para cosas básicas. Respetar esta permite la entrada al que es distinto, es una sociedad que necesidad contribuye a la salud mental, la autodeterminación reconoce que está formada por personas diversas y que esa y al bienestar de las personas con DI. diversidad es una riqueza. II. discapacidad intelectual 41 Si cerramos esta idea con el ejemplo del río, podemos Por eso mismo, este capítulo es una invitación a participar preguntarnos ¿y por qué tenemos que exigir lo mismo a en conjunto en la construcción de una sociedad inclusiva, todos los niños y niñas, solo por tener la misma edad? ¿por que permita avanzar aún más en la participación de las qué todos tienen que cruzar el río en el mismo momento y personas con DI. de la misma forma? Creemos firmemente que los apoyos no tienen que ver con forzar las habilidades cognitivas que están en desarrollo, sino que el río, a veces, se cruza en momentos distintos, y eso no debería significar quedarse “atrás”, sobre todo considerando el impacto a nivel emocional que implica aquello. II. discapacidad intelectual 42 cap 3. tRASTORNO POR DÉFICIT ATENCIONAL / HIPERACTIVIDAD ¿Qué es el trastorno por déficit atencional / Hiperactividad? Uno de los trastornos del neurodesarrollo más conocidos es el Mucha gente se ha hecho esa pregunta y muchos creen qu el llamado Déficit Atencional. Se habla de esta condición en los TDAH es sólo una palabra rara para etiquetar a niños y niñas colegios, en los centros de salud, en la televisión e incluso en que no se adaptan a las exigencias del colegio y que, en reuniones familiares. Formalmente, su nombre es Trastorno realidad no existe, porque es algo que le pasa a todo el mundo por Déficit de Atención/ Hiperactividad y su sigla es TDAH. y que no es necesario tratar. Por esta confusión, muchas Puede que conozcas a alguien que tenga el diagnóstico o personas con TDAH y sus familias no se sienten comprendidos incluso puede que alguna vez te hayas preguntado si tú u ni apoyados frente a los desafíos que enfrentan en el día a otra persona podría tenerlo. día. En general, cuando la gente piensa en el TDAH, lo asocia a En este capítulo aprenderás que el TDAH es una condición que personas que “están en la luna”, soñadoras o que pierden existe realmente y que muchas personas necesitan apoyo, fácil el hilo de lo que están haciendo. Pero, al mismo tiempo, comprensión y adaptaciones en su entorno. Las dificultades la gente tiende a asociarlo a personas que se mueven que presentan para controlar su atención, pensamientos demasiado, que tienen energía de sobra o que actúan sin y acciones son mucho más intensas que las que viven las reflexionar ¿Pero será eso TDAH? personas sin TDAH. Por eso, los y las especialistas que evalúan esta condición deben saber distinguir bien entre las Hay muchos niños y niñas a los que a veces les cuesta dificultades que son típicas de la edad, y que en general no poner atención o son inquietos e impulsivos, sobre todo causan mayores problemas, de aquellas que se distancian cuando son pequeños. También a muchas personas, incluso de lo esperado, al punto de afectar la calidad de vida. Los adultas, les cuesta concentrarse cuando deben hacer ciertas y las especialistas también deben asegurar si existen otras tareas o actividades. A todos nos ha pasado que perdemos razones que están causando esas dificultades. la concentración cuando algo se pone aburrido, cuando estamos haciendo muchas cosas a la vez o cuando estamos Para conocer más acerca del TDAH, exploraremos su historia, cansados o con sueño. Entonces, ¿será que todos tenemos los factores que influyen en su aparición, cómo influye el un poco de TDAH? TDAH en la vida cotidiana de un niño o niña y, finalmente, te mostraremos algunos apoyos que podemos entregar para que estas personas puedan participar más y mejor en la sociedad. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 44 ¿Desde cuándo se conoce el TDAH? Durante las últimas décadas y, especialmente, durante los últimos años, es cada vez más común que conozcamos a personas diagnosticadas con TDAH. Quizás el hijo de una amiga, un compañero de curso o alguno de los niños y niñas de nuestra familia. Incluso podemos escuchar a un actor o actriz de cine, deportistas o artistas hablando de su diagnóstico y cómo lo ha enfrentado. Pero no siempre fue así. Antes, se sabía muy poco sobre el TDAH y muchas personas adultas y mayores pueden haber vivido las dificultades de esta condición sin haber sido diagnosticadas. Hoy en día, gracias a muchos investigadores, profesionales y familias, que han trabajado en conjunto, tenemos información más clara para entender mejor cómo apoyar a quienes lo viven. ¿Desde cuándo crees que se conoce el TDAH? Aunque te parezca sorprendente, antes del 1800 algunos doctores ya habían descrito casos que se parecen a lo que No fue hasta 1980 cuando los especialistas de todo el mundo hoy conocemos como TDAH, ¡antes de la independencia decidieron que esto que veían en muchos niños, niñas y adultos de Chile, ya se hablaba del tema! En 1930, los médicos era una condición que había que reconocer para entregar Kramer y Pollnow, describían una condición llamada apoyos específicos y así ayudarlos a tener una mejor calidad “enfermedad hiperquinética en la infancia”, que incluía a de vida. En este consenso, surge el nombre de Trastorno por niños y niñas muy inquietos, a los que les costaba mucho Déficit Atencional con y sin Hiperactividad. En ese momento, estar sentados sin moverse. Desde ahí se empieza a hablar los estudios mostraban que lo más característico del trastorno de “niños hiperquinéticos” ¿Te suena? Hasta el día de hoy eran las dificultades atencionales y que había que indicar muchas personas usan ese término cuando ven a un niño si además había inquietud motora, lo que ocurría sólo en moverse mucho. Los investigadores en esa época pensaban algunas personas con déficit Atencional. que estos niños tenían demasiada energía y que se movían para liberarla. Pero también observaban que a esos niños les costaba terminar las tareas, mantener la atención en lo que estaban haciendo o responder a lo que se les estaba preguntando, ¿quizás porque se les “agotaba la pila”? iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 45 ¿Cómo entendemos hoy el TDAH? Los y las especialistas siguieron observando a las personas Así, cuando las dificultades atencionales son predominantes con este diagnóstico y cada cierto tiempo hacían cambios pueden presentarse, entre otros: en su definición porque iban entendiendo más detalles del Errores por despiste. TDAH. El último acuerdo mundial se tomó el 2013 y desde ese año se habla de Trastorno por Déficit de Atención/ Dificultad para “retener” mentalmente la información. Hiperactividad. Lo más importante de este último acuerdo Problemas para mantenerse en una tarea el tiempo suficiente es que ya no se piensa que hay “tipos” de déficit atencional, para terminarla. sino que se considera que el TDAH es una sola entidad. Mayor tendencia a la distracción frente a ruidos o estímulos Todas las personas tenemos algún nivel de dificultad para externos. controlar la atención y podemos ser más o menos inquietos o más o menos impulsivos. Esta nueva definición del TDAH Distracción ante los pensamientos que cruzan por su mente. se encargó de definir muy bien qué tan intensas y frecuentes Cuando la hiperactividad y la impulsividad son tenían que ser las dificultades para que estas se convirtieran predominantes, pueden presentarse, entre otros: en un diagnóstico. Además, quedaron de lado los subtipos y hoy simplemente hablamos del predominio de ciertas Mayor movimiento cuando deberían estar tranquilos. dificultades (atención o hiperactividad e impulsividad). Dificultad para mantenerse en el lugar el tiempo suficiente para hacer una actividad. Habla en exceso. Apariencia de tener una energía inagotable, pero difícil de dirigir. Dificultar para pensar antes de actuar. No respetan la toma de turnos. No son pacientes. Impulsividad, que significa no pensar en las consecuencias de sus actos. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 46 Estas dificultades pueden ir cambiando en el tiempo, a medida Es por estas razones, que uno de los cambios más importantes que la persona va creciendo y las exigencias de su vida en la manera de comprender el TDAH es que ya no basta con cotidiana varían. Es por eso que los síntomas del TDAH no se observar a la persona y sus síntomas, hoy debemos mirar a la van a manifestar de la misma manera en un niño o niña, que persona en su contexto. Esto permitirá entender el impacto está en primero básico, que en un o una joven, que comienza de estas dificultades en los distintos espacios de su vida, pero la universidad o su primer trabajo.Por eso, aunque veas que también para reconocer los recursos con los que cuenta, para una persona con TDAH ha cambiado con la edad, está más programar los apoyos y adaptaciones que mejor se ajusten a tranquila o parece más atenta, puede que de todas formas sus necesidades. esté luchando con desafíos nuevos. Hay muchas personas con TDAH que con el tiempo aprenden a usar estrategias y fortalecen otros ámbitos para equilibrar o compensar lo que se les hace difícil. Esos mecanismos de compensación pueden implicar mucho esfuerzo, aunque tú no los notes y parezca que todo va bien. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 47 De la sospecha al diagnóstico del TDAH: Una mirada especializada Muchas familias sienten miedo de consultar cuando Otro aspecto a revisar es si estas dificultades son típicas sospechan que un niño o niña podría tener TDAH, porque no de la edad o no. Vamos a pensar en una trayectoria atípica, quieren que sea etiquetado o se le discrimine por ser diferente. cuando las conductas asociadas a problemas atencionales Incluso cuando los niños o niñas han recibido el diagnóstico, o hiperactividad/impulsividad se presentan de forma más hay familias que dudan acerca de contarlo en el colegio o a frecuente y/o más intensa, que lo que observamos en otros su entorno. Al mismo tiempo, las familias pueden sentir que niños de su edad. Además, hay que indagar si estos síntomas si no consultan o si no hablan del diagnóstico de su hijo o están causando problemas en varios contextos de su vida hija pueden estar perdiendo una oportunidad de recibir los cotidiana, como en la casa, en el colegio, al jugar en el parque, apoyos que necesita. Estas emociones y contradicciones son etc. Si pasara en un solo contexto, tendríamos que revisar si comprensibles y es bueno hablar de ello, para así obtener las hay algo que esté pasando en ese espacio que esté afectando respuestas a todas las inquietudes que surgen. al niño o niña. Consultar a un especialista puede darles herramientas para Pero además, a veces el TDAH se acompaña de otras manejar las dificultades de su hijo o hija, incluso si luego de la condiciones. Como es una alteración del neurodesarrollo, evaluación se llegara a la conclusión de que hay otras causas puede presentarse en conjunto con otros trastornos del que explican mejor sus síntomas. No todo lo que parece TDAH neurodesarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista es TDAH y por eso hay que estar atentos a algunos detalles (TEA) o la Discapacidad Intelectual (DI). También se puede importantes: encontrar junto a síndromes genéticos, como el Síndrome de Down o el Síndrome de Williams, entre otros. Como el TDAH es un trastorno del neurodesarrollo, un primer aspecto a observar es que las dificultades deben aparecer Además, en las personas con TDAH es más frecuente observar desde la infancia o el inicio de la adolescencia y no ser ansiedad y síntomas depresivos y, en algunos casos, pueden dificultades que aparecieron después de algún evento o presentar problemas conductuales importantes. Estos cambio en la vida del niño o niña. Esto ayuda a descartar que requieren ser tratados de manera complementaria al TDAH. no existan otras explicaciones para las conductas que nos preocupan, como por ejemplo alguna dificultad emocional, situaciones estresantes, dificultades en el colegio, el hecho de vivir en un ambiente poco afectuoso o presentar algún otro trastorno, como depresión o ansiedad. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 48 No existe un examen, una prueba de sangre o un test ¿Qué es lo que sabemos hoy del TDAH? único que asegure que una persona tiene un TDAH. Es un especialista quien que debe hacer su valoración, recolectando antecedentes sobre la salud, la forma en la que se presentan Hoy podemos describir bien qué es el TDAH, pero que surge las dificultades, qué es lo que las aumenta o las disminuye al estudiarlo es por qué ocurre. Aunque todavía queda mucho y sobre todo, en qué está afectando el funcionamiento de por descubrir, la investigación nos ha dado algunas respuestas la persona en su día a día. Así, va a ser “atípico”, y vamos a que queremos compartir: tener sospechas de TDAH, cuando las dificultades interfieren 1. Es más frecuente en niños que en niñas y se observa en con el funcionamiento diario del niño o niña en diferentes todas las culturas: El TDAH se observa en aproximadamente ámbitos y contextos, dependiendo de su etapa de desarrollo. un 5% de los niños y niñas y en un 2,5% de los adultos. No sospecharemos de TDAH si las dificultades no llegan a Esto quiere decir que en una clase de 20 estudiantes, es interferir en su funcionamiento y si son las que en general se esperable que 1 niño o niña presente TDAH. Esta condición observan en niños, niñas o adolescentes de su edad. se diagnostica 2 veces más en niños que en niñas y en ellas es más frecuente que observemos dificultades por inatención que por hiperactividad o impulsividad. Sin embargo, aún se debe seguir investigando si entendemos bien el TDAH en las niñas o si en ellas los síntomas podrían ser diferentes. Aunque cada cultura puede ser más o menos tolerante con las dificultades de atención, la hiperactividad o la impulsividad en los niños y niñas, existen niños y niñas con TDAH en todos los países y culturas. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 49 2. Se han detectado algunas diferencias en la arquitectura cerebral: Muchas investigaciones han buscado comprender si los comportamientos de los niños y las niñas con TDAH se relacionan con alguna diferencia en sus cerebros. En estas investigaciones se comparan imágenes de cerebros de un grupo de niños y niñas con esta condición, con las de un grupo de niños y niñas que se desarrollan de manera típica. Algunas de estas investigaciones han detectado leves diferencias de tamaño en ciertas estructuras cerebrales encargadas de controlar la atención y mantener la información de lo que estamos haciendo. Otras investigaciones, que han hecho un seguimiento de algunos niños y niñas con TDAH durante años, han detectado una maduración más lenta, especialmente en sus áreas prefrontales. Estas áreas son las encargadas de mantener tanto la atención y el estado de alerta como de la autorregulación, que es la capacidad para controlar y dirigir nuestros pensamientos y acciones para usarlos en el objetivo que nos importa, por ejemplo, no pensar en lo que quiero hacer el fin de semana, cuando estoy haciendo una prueba o no mirar el celular, cuando estoy leyendo. Este dato es importante porque nos podría ayudar a entender lo que viven algunos niños y niñas con TDAH. No es flojera, ni falta de ganas, ni “ser porfiados”, sino que algunas actividades podrían ser más difíciles de procesar en sus cerebros o lograrlo más tarde que sus pares. Los resultados de estas investigaciones, sin embargo, no implican que esto ocurra en todos los cerebros de los niños y niñas con TDAH y, hasta ahora, no existe ninguna imagen cerebral con la que se pueda diagnosticar el TDAH. iII. trastorno por déficit atencional / hiperactividad 50 3. El TDAH tiene un componente genético o heredable, 4. En el TDAH hay un desbalance en la regulación química pero no es lo único que lo explica. Como en muchas del cerebro que afecta la conducta: Como hemos visto familias puede haber varias personas con TDAH, por en el primer capítulo de este libro, las neuronas se ejemplo, un papá y una hija, otra pregunta que ha surgido comunican mediante señales eléctricas y químicas, y es si el TDAH es algo que se transmite genéticamente. los neurotransmisores son los mensajeros encargados Las investigaciones que han estudiado qué tan posible de transmitir la información entre las neuronas. Los es que una persona con TDAH tenga hijos e hijas con neurotransmisores son como un sistema de transporte, TDAH, muestran que es muy probable que eso ocurra. donde hay autobuses con diferentes trayectos, que De hecho, aproximadamente, en 8 de cada 10 personas llegan a diferentes zonas y tienen diferentes funciones. con diagnóstico de TDAH, alguno de sus padres también Pero las neuronas son personajes a quienes les gusta la lo presenta. Por eso, muchas veces ocurre que algunos simplicidad; hay mensajes que sirven para activar a la padres y madres se dan cuenta de que tienen TDAH cuando neurona y otros mensajes que sirven para desactivarla, sus hijos o hijas son diagnosticados. Al saber esto, surgió por esto, los mensajes que llevan los neurotransmisores la pregunta sobre la existencia de algún gen que cause cambian el “estado” de las neuronas que los reciben. el TDAH. Aunque las investigaciones han encontrado Ahora, no todos los neurotransmisores andan por todas algunos genes relacionados con los síntomas del TDAH, partes del sistema nervioso, sino que tienen áreas donde aún queda mucho por descubrir y no existe ninguna entregan mensajes y otras áreas en las que no. Los cambios forma de comprobar la existencia de un TDAH usando de activación de las distintas zonas del cerebro afectan una muestra de sangre u otro tipo de prueba específica, cómo percibimos, cómo nos sentimos y cómo pensamos. sino que siempre se diagnostica comprobando con Así, cuando estás sintiendo o pensando algo, es porque mucha atención la presencia de los síntomas. Además, hubo una activación o desactivación en una zona cerebral no basta con detectar que esos genes relacionados generada por los neurotransmisores. están presentes para que haya TDAH. Algunos estudios Particularmente, hay un neurotransmisor que se llama muestran que niños y niñas poseen los genes asociados “dopamina” que se moviliza por las vías que proveen con TDAH pero no manifiestan síntomas. Asimismo, hay sensación de recompensa y motivación, entre otras. estudios que indican que niños y niñas tienen TDAH sin Cuando obtenemos una recompensa (que es algo que tener antecedentes familiares ni los genes asociados. queremos) la dopamina se libera por ciertas vías del ¿Por qué es importante reflexionar sobre esto? Lo que nos