Oratie Caroline van Heugten PDF

Bedankt voor het downloaden van dit artikel. De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd...

Bedankt voor het downloaden van dit artikel. De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd. Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro). No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher. [email protected] www.boomuitgeversamsterdam.nl Prof. ‘Ik dr.dus denk Caroline ik leer?’ M. Universiteit Maastricht, 79 van Heugten School for Mental Health and Neurosciences, Vakgroep Psychiatrie & Neuropsychologie, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences; Vakgroep Neuropsychologie & Psychofarmacologie, Faculty of Psychology & Neuroscience [email protected] ‘Ik denk dus ik leer?’ Tijdschrift voor Neuropsychologie Samenvatting In dit artikel wordt een bewerking van de inaugurele rede van Caroline van Heugten weergegeven, die is uitgesproken op 14 september 2012 ter aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar in de Klinische Neuropsychologie, in het bijzonder de neuropsychologische interventies. Inleiding ‘Als ik mij ervan overtuigd heb dat er absoluut niets bestaat in de wereld, besta ik dan 2013 ook niet?’ Deze vraag stelde René Descartes zichzelf. Hij weerlegde deze twijfel aan zijn bestaan met de inmiddels zeer bekende uitspraak ‘Ik denk dus ik besta’, waarmee hij de jrg. 8 eerste waarheid had gevonden die de test van de methodische twijfel doorstond. Deze rede is, vrij naar Descartes, getiteld ‘Ik denk dus ik leer?’ Deze vraag is relevant nr. 2 voor het onderzoek dat ik vanuit mijn leeropdracht zal uitvoeren en ik zal in dit artikel Artikelen een mogelijk antwoord op deze vraag geven, als dat er al is. In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 130.000 (nieuwe) mensen te maken met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel; het aantal mensen dat met de gevolgen van een hersenletsel leeft, is vele malen groter (Van Strien, 2003). Elke dag krijgen meer dan honderd mensen in ons land een beroerte (Vaartjes e.a., 2008). Dat zijn schokkende aan- tallen die helaas naar verwachting de komende jaren nog verder gaan stijgen als gevolg van de vergrijzing, maar ook als gevolg van verbeterde medische zorg in het acute stadium direct na het optreden van het letsel (Struijs, 2005). Gevolgen van hersenletsel De directe gevolgen van hersenletsel kunnen steeds beter behandeld worden waardoor grotere aantallen mensen een hersenletsel overleven. Dat is natuurlijk heel goed nieuws, maar de andere kant van de medaille is dat er steeds meer mensen leven met de gevolgen van een hersenletsel, want bijna elk hersenletsel leidt tot – veelal blijvende – restverschijnselen van zeer uiteenlopende aard en ernst. Dat betekent dat er meer behoefte aan langdurende zorg na hersenletsel zal zijn, maar helaas is de huidige gezondheidszorg daar nog niet voldoende op ingericht of voorbereid (Visser-Meily e.a., 2009). Naast duidelijk zichtbare lichamelijke gevolgen zoals een halfzijdige verlamming, kan hersenletsel tot allerlei niet-lichamelijke gevolgen leiden die voor de buitenwereld niet of nauwelijks zichtbaar zijn. Dit zijn de neuropsychologische gevolgen. Zij kunnen worden  Caroline M. van Heugten 80 ingedeeld in de volgende drie categorieën: cognitieve stoornissen, emotionele gevolgen en gedragsmatige gevolgen. Daarnaast is vermoeidheid een veel gehoorde klacht na her- senletsel en geven patiënten aan minder belastbaar te zijn. Dergelijke klachten kunnen leiden tot een cascade van problemen met overbelasting van zowel de patiënt als diens naastbetrokkenen tot gevolg. Het zijn vooral deze onzichtbare gevolgen die het dagelijks leven van de getroffenen negatief beïnvloeden, vooral bij patiënten die na opname in het ziekenhuis, revalidatiecentrum of verpleeghuis thuis in hun eigen omgeving de draad weer proberen op te pakken. Doordat de neuropsychologische gevolgen aan de buitenkant minder zichtbaar zijn, wordt de aanwezigheid ervan veelal onderschat en wordt de ernst ervan vaak niet erkend of Tijdschrift voor Neuropsychologie herkend. Dat geldt helaas niet alleen voor de patiënt en diens familie, maar ook nog steeds voor veel professionals in de gezondheidszorg. Uit onderzoek is gebleken dat in de eerste maand na een beroerte 60% van de patiënten mentaal trager is geworden op objectieve en gestandaardiseerde tests waarbij een bepaalde hoeveelheid cognitieve taken in korte tijd moet worden uitgevoerd. Als deze patiënten worden gevolgd blijkt dat er na twee jaar nog steeds zo’n 40% onder de norm scoort en dus langzamer is geworden (Hochstenbach e.a., 2003; Rasquin e.a., 2005). Als ongeveer een jaar na de beroerte aan de patiënten zelf gevraagd wordt welke klachten zij ervaren, zegt 56% langzamer te zijn geworden in het denken (Hochstenbach e.a., 2005). Als aan de partners gevraagd wordt welke klachten 2013 hun naaste sinds de beroerte ondervindt, blijkt dat de partners meer en andere problemen rapporteren (Hochstenbach e.a., 2005). Als er bij beide partners geen overeenstemming jrg. 8 over zulke ingrijpende gevolgen bestaat, kan dit tot desastreuze gevolgen in de thuissitu- atie leiden. Uit onderzoek bij patiënten die na een periode van revalidatie terug naar huis nr. 2 werden ontslagen, bleek zo’n 70% vermoeidheidsklachten te hebben (Schepers e.a., 2006) Artikelen en bleek 40% van de patiënten en zelfs 60% van hun partners na een jaar somber te zijn (Van de Port e.a., 2007; Visser-Meily, 2005). De helft van de onderzochte partners gaf zowel na een jaar als na drie jaar aan ontevreden te zijn over de wijze waarop zij hun vrije tijd konden besteden (Visser-Meily, 2005). Goede en effectieve behandeling voor deze problematiek is dan ook van groot belang. Neuropsychologische behandeling: Een referentiekader Om neuropsychologische behandeling en het wetenschappelijk onderzoek daarnaar te kunnen toelichten, wordt gebruikgemaakt van een hulpmiddel dat door de Wereldge- zondheidsorganisatie is ontwikkeld om de gevolgen van een ziekte of aandoening in kaart te kunnen brengen. Dit referentiekader is de International Classification of Functioning, Disabilites and Health, kortweg icf-model genoemd (zie Figuur 1). Het uitgangspunt is dat een persoon een ziekte of aandoening heeft die tot gevolgen kan leiden op drie gebieden van het menselijk functioneren. Ten eerste kan er een ver- minderde functie of afwijkende structuur ontstaan als gevolg van de ziekte. Ten tweede kan de persoon in kwestie problemen ervaren bij het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven. Ten derde kan er sprake zijn van een handicap of verminderde maatschap- pelijke participatie. In hoeverre de ziekte of aandoening invloed heeft op deze niveaus van functioneren, is voor ieder individu anders en wordt mede bepaald door persoonlijke factoren en externe factoren. ‘Ik denk dus ik leer?’ 81 Hersen- letsel Functie Activiteiten Participatie Externe Persoonlijke Tijdschrift voor Neuropsychologie factoren factoren Figuur 1 icf-model (who, 2002) Patiënten met hersenletsel moeten hun weg zien te vinden in een complexe en dynamische maatschappij. Op functieniveau zijn het vooral de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen die succesvolle maatschappelijke participatie van deze kwetsbare groep danig in de weg kunnen staan. Maar de persoonlijke en omgevingsfactoren spelen eveneens een 2013 grote rol bij de maatschappelijke reïntegratie na een hersenletsel. jrg. 8 Revalideren is leren Na een hersenletsel kunnen er op alle gebieden van het menselijk functioneren problemen nr. 2 ontstaan en het zou natuurlijk het beste zijn als deze restverschijnselen spontaan zouden Artikelen herstellen, maar dat is helaas bij veel hersenletselpatiënten niet het geval. Dat betekent dat er gerichte behandeling noodzakelijk is. De neuropsycholoog en ook de andere betrokken zorgverleners kunnen elk niveau van het icf-model als aanknopingspunt voor behandeling kiezen. Er zijn wat mij betreft vier uitgangspunten bij de neuropsychologische behandeling: revalideren is leren; elke patiënt doorloopt zijn eigen, unieke leerproces; het doel van revalidatie is optimale participatie in de maatschappij; niet de werking van het brein staat centraal, maar het brein van de patiënt in maat- schappelijk perspectief. Bij de behandeling na hersenletsel helpt de neuropsycholoog de patiënt om: oude vaardigheden opnieuw te leren; nieuwe vaardigheden aan te leren; de patiënt te leren omgaan met blijvende beperkingen; de patiënt en diens naasten zich te leren aanpassen aan een veranderd leven; de patiënt en diens naasten het veranderde leven te leren accepteren.  Caroline M. van Heugten 82 Leren staat dus centraal. Maar wat is leren eigenlijk? Het woordenboek zegt: ‘het verwerven van mogelijkheden tot (meer, ander) gedrag en handelingen door middel van het opdoen van ervaringen’, maar in het dagelijks leven worden veel verschillende definities van leren gehanteerd. Leren is heel vanzelfsprekend, maar helaas wordt er in relatie tot revalidatie en hersenletsel nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Een belangrijke vraag voor mij als neuropsycholoog is of, hoe en wat een persoon met een beschadigd brein kan leren en of hij op dezelfde wijze leert als een persoon met een gezond brein. Na een hersenletsel kunnen immers de cognitieve functies zijn aangedaan en daarmee komen we bij mijn uitgangsvraag: ‘ik denk dus ik leer?’ In het onderzoek op het gebied van de neuropsychologische behandeling proberen we Tijdschrift voor Neuropsychologie effectieve behandelingen te ontwikkelen en evalueren, waarbij telkens op een ander niveau wordt geleerd door de patiënt en diens naasten. Hieronder volgen een aantal voorbeelden van ons eigen onderzoek aan de hand van het referentiekader van de icf: Cognitieve functietraining Cognitieve functietraining is erop gericht om cognitieve stoornissen te verminderen. Het onderliggende idee is dat herstel van cognitieve functies wordt bevorderd door herhaalde oefening of training zoals dat ook bij spieren het geval is (Wilson, 1997). Dit wordt ook wel de restoratieve benadering genoemd omdat ervan uit wordt gegaan dat de cognitieve 2013 functie kan herstellen. Er wordt dan veelal gebruiktgemaakt van spelletjes, al dan niet uitgevoerd op de computer vanuit de veronderstelling dat het uitvoeren van die taken jrg. 8 kan leiden tot een verbetering van de onderliggende cognitieve functie. Een voorbeeld daarvan zou zijn het spelen van memory om het geheugen te trainen. Deze vorm van nr. 2 cognitieve revalidatie wordt veel toegepast en is vooral populair in de Verenigde Staten, Artikelen maar leidt helaas niet tot het gewenste resultaat op het niveau van het dagelijks leven, omdat de effecten van dergelijke toepassingen slecht generaliseren (Spikman & Fasotti, 2012). Anders gezegd, het spelen van memory zal er niet toe leiden dat een patiënt minder moeite heeft met het onthouden van het boodschappenlijstje voor de supermarkt. Ook zal het trainen van reactietijden bij een computerspelletje er niet toe leiden dat een patiënt veiliger zal handelen in het verkeer omdat hij sneller kan reageren. Dergelijke resultaten zien we niet alleen als we cognitieve trainingen aanbieden aan patiënten met hersenletsel, maar ook als we dergelijke trainingen aanbieden aan ouderen om cognitieve achteruitgang te verminderen (Reijnders e.a., 2012). Een voorbeeld van een behandeling op functieniveau is onderzocht in het promotie- onderzoek van Henk Eilander, waarin de evaluatie van het behandelprogramma Vroege Intensieve Neurorevalidatie (vin) centraal stond dat in revalidatiecentrum Leijpark (Tilburg) is ontwikkeld voor kinderen en jongeren tot 25 jaar in een vegetatieve of laag- bewuste toestand (Eilander, 2008). Gedurende deze behandeling krijgt de patiënt op zeer gestructureerde wijze zintuiglijke en cognitieve prikkels toegediend om een steeds meer gerichte reactie uit te lokken. In Nederland worden kinderen en jongeren vanuit het gehele land naar dit programma verwezen en is in het kader van het onderzoek een groep kinderen en jongeren gevolgd gedurende hun revalidatie en soms tot vele jaren erna. Strikt genomen is er door ons niet onderzocht of dit programma effectief is, omdat er slechts één groep patiënten is gevolgd en het niet bekend is wat de toestand van deze ‘Ik denk dus ik leer?’ 83 mensen zou zijn geweest zonder deze behandeling of na aanbod van een alternatieve behandeling. Wel kunnen we kijken naar de herstelcurves van deze groep patiënten en het percentage patiënten met een verbeterd bewustzijnsniveau ten opzichte van groepen patiënten in andere landen die het vin-programma niet hebben gevolgd. Uit ons onder- zoek is gebleken dat tweederde deel van de vin-patiënten kon worden ontslagen naar een regulier revalidatieprogramma omdat hun bewustzijnstoestand sterk verbeterd was; dit percentage is hoger dan verwacht en dan was gevonden in eerdere studies. Een deel van de patiënten vertoonde echter helemaal geen verbetering. De herstelcurves laten zien dat er verschillende herstelpatronen kunnen worden onderscheiden, waarbij de snelheid van herstel in de eerste paar weken na het letsel bepalend is voor de uitkomst op de langere Tijdschrift voor Neuropsychologie termijn. Verder onderzoek naar de effectiviteit van dergelijke behandelprogramma’s is dringend gewenst, maar methodologisch gezien wel moeilijk uitvoerbaar. Een andere vorm van behandeling op functieniveau betreft het gebruik van medicatie gericht op het verbeteren van cognitieve, emotionele of gedragsmatige functies. Het pro- motieonderzoek van psychiater Bert ter Mors zal zich de komende jaren hierop richten. Helaas is er nog weinig bekend over de effectiviteit van medicamenteuze behandeling na hersenletsel (cbo, 2007) en is onderzoek op dit terrein dan ook wenselijk. Een voorbeeld van een onderzoek van een Australische onderzoeksgroep waarmee wij samenwerken, betreft de effectiviteit van methylfenidaat, ook wel bekend als Ritalin, om de aandachts- 2013 functies na hersenletsel te verbeteren (Willmott & Ponsford, 2009). In dit onderzoek is een groep patiënten die twee weken Ritalin gebruikte, vergeleken met een groep patiënten jrg. 8 die een placebo ontving. Het onderzoek liet zien dat de Ritalin-groep na de behandeling een aantal cognitieve taken sneller kon uitvoeren dan de controlegroep, terwijl dit niet ten nr. 2 koste ging van hun nauwkeurigheid. Als echter aan de fysiotherapeuten werd gevraagd Artikelen om de aandachtsfuncties tijdens de therapie te scoren, bleek er geen verschil te zijn tussen de groepen; de Ritalin-groep kon zich tijdens de therapie niet beter concentreren dan de controlegroep. Dit betekent dat het effect van de medicatie niet generaliseert naar het dagelijks leven, zoals ook al het geval was bij de cognitieve trainingen. Training van activiteiten Een oplossing voor het gebrek aan effectiviteit op het niveau van het dagelijks leven is om de training aan te bieden op het niveau van de activiteiten zelf. De patiënt wordt dan een specifieke vaardigheid geleerd die hij graag weer onder de knie wil krijgen of nodig heeft om zelfstandig te kunnen functioneren. Dit wordt wel de compensatoire benadering genoemd omdat er niet naar wordt gestreefd om de functie zelf te herstellen, maar om te compenseren voor de verloren gegane functie. Zo kan een ergotherapeut een patiënt leren om met één hand veters te strikken als er maar één hand beschikbaar is. Het voordeel van een dergelijke aanpak is dat het resultaat van de training direct toepasbaar is in het dage- lijks leven. Het nadeel is dat ook deze aanpak niet generaliseert naar andere taken en je alle benodigde vaardigheden apart zou moeten trainen. Dat nadeel is er niet als de patiënt in staat is om strategieën aan te leren ter compensatie van verloren gegane functies. Een strategie kan immers bij meerdere taken gebruikt worden als de patiënt voldoende inzicht heeft om die mogelijkheden te overzien. Een voorbeeld van een geheugenstrategie is het opschrijven van informatie die niet vergeten moet worden. Een boodschappenlijstje in de  Caroline M. van Heugten 84 supermarkt is daar een bekend voorbeeld van. Ieke Winkens heeft in haar promotieonder- zoek onderzocht of het mogelijk is om patiënten strategieën aan te leren ter compensatie van hun mentale traagheid (Winkens e.a., 2009). Zoals ik in de inleiding al aangaf is een verminderde snelheid van informatieverwerking een veel gehoorde klacht na hersenletsel. Als je minder snel kunt denken, heb je daar last van in allerlei dagelijkse situaties waarin tijd een rol speelt: deelname aan het verkeer of het koken van een maaltijd met meerdere gangen en pannen op het vuur, maar ook het volgen van een gesprek of luisteren naar een oratie kan lastig worden omdat het spreektempo misschien te snel gaat. De patiënt ervaart tijdsdruk waardoor activiteiten in het dagelijks leven dreigen mis te lopen, maar waardoor ook irritaties, frustraties en zelfs somberheid kunnen ontstaan. In het promotieonderzoek Tijdschrift voor Neuropsychologie van Ieke Winkens hebben we daarom een training ontwikkeld en geëvalueerd waarin patiënten leren omgaan met tijdsdruk. Zoals uit mijn betoog al is gebleken, is het mogelijk om met cognitieve training en met medicatie de snelheid van informatieverwerking van het brein te verhogen, maar blijven de behandelresultaten helaas beperkt tot verbetering op taken gerelateerd aan de getrainde taken. Om ook effecten in het dagelijks functioneren te kunnen bewerkstelligen, hebben wij ervoor gekozen om niet de mentale snelheid zelf te verhogen, maar om de patiënt stra- tegieën aan te leren om beter om te kunnen gaan met situaties waarin tijdsdruk ontstaat. We hebben de patiënten twee soorten strategieën aangeleerd: preventieve strategieën om 2013 tijdsdruk te voorkomen en hanterende strategieën als tijdsdruk toch optreedt. Ik neem een praktische taak als autorijden in een vreemde, maar grote stad als voorbeeld. Het verkeer jrg. 8 kan heel hectisch zijn en in een vreemde omgeving kan het gebeuren dat de patiënt niet alles meer overziet, fouten gaat maken en in paniek raakt. We vragen de patiënt om een nr. 2 gedetailleerde beschrijving te maken van het bezoek aan de stad. Vervolgens vragen we Artikelen om, samen met de behandelaar, een analyse te maken van elementen van het bezoek die mogelijk tot problemen kunnen leiden. Er kan zich op de route bijvoorbeeld een ingewikkeld kruispunt bevinden dat vooral tijdens de spitsuren erg druk is. Een preventieve strategie zou dan kunnen zijn om een alternatieve route te kiezen of het bezoek niet tijdens de drukke uren af te leggen. Mocht het niet mogelijk zijn om deze preventieve maatregelen adequaat toe te passen, kunnen ook hanterende strategieën worden gebruikt. In dit voorbeeld zou dat kunnen betekenen dat een medepassagier bijvoorbeeld even het stuur overneemt of dat de patiënt eerst langs de kant van de weg parkeert om de verkeerssituatie te overzien alvorens ernaartoe te rijden. Als de patiënt eenmaal heeft geleerd hoe de analyse van tijdsdruk in dagelijkse ac- tiviteiten in zijn werk gaat, kan hij deze vervolgens zelfstandig ook in andere situaties toepassen. Uit een onderzoek waarin we een groep patiënten die de training ‘Omgaan met tijdsdruk’ hadden ontvangen, vergeleken met een groep patiënten die de gebruikelijke zorg ontvingen, bleek dat de nieuwe behandeling succesvol was en patiënten bij gestandaardi- seerde taken in het dagelijks leven sneller konden handelen zonder dat dit ten koste ging van de nauwkeurigheid. Voorbeelden van dergelijke gestandaardiseerde taken zijn het tellen van gepast geld of het volgen van een route op een plattegrond; deze taken maken onderdeel uit van een instrument genaamd de Mental Slowness Observation Task (msot, Winkens e.a., 2009). Het aanleren van dergelijke compensatoire strategieën is op meerdere cognitieve domeinen, zoals geheugen, planning en waarneming, een effectieve vorm van ‘Ik denk dus ik leer?’ 85 behandeling gebleken wanneer de experimentele behandeling werd vergeleken met een controlebehandeling of geen behandeling (Cicerone e.a., 2000, 2005, 2011; Rohling e.a., 2009; Van Heugten e.a., 2012). Verbeterde maatschappelijke participatie Het is ook mogelijk en effectief gebleken om geïntegreerde neuropsychologische behan- delprogramma’s aan te bieden gericht op de maatschappelijke reïntegratie van patiënten met hersenletsel in het chronische stadium. Een voorbeeld daarvan is het programma Brain Integration dat in revalidatiecentrum Groot Klimmendaal (Arnhem) is ontwikkeld en bovendien op effectiviteit is onderzocht in het promotieonderzoek van Gert Geurtsen Tijdschrift voor Neuropsychologie (Geurtsen e.a., 2011). Tijdens de Brain Integration-behandeling wordt patiënten geleerd een evenwicht te vinden in hun dagelijkse activiteiten met betrekking tot huishoudelijke taken, werk, vrije tijd en sociale relaties, rekening houdend met individuele capaciteiten en beperkingen. Uit het effectonderzoek bleek dat voorafgaand aan het programma 25% van de patiënten zelfstandig kon wonen, terwijl dit een jaar na afloop van het programma 66% betrof. Voorafgaand aan de behandeling had 18% van de patiënten betaald werk; een jaar na afloop van de behandeling was dit percentage opgelopen tot 54%. Uit zeer recent onderzoek blijkt dat deze percentages drie jaar later stabiel hoog zijn gebleven (Geurtsen e.a., 2012). Dit zijn belangrijke resultaten vanuit het perspectief van de kosten van de 2013 gezondheidszorg. Programma’s zoals Brain Integration zijn duur, maar uit een kosten- analyse die wij hebben uitgevoerd, is gebleken dat de kosten van het programma binnen jrg. 8 acht jaar kunnen worden terugverdiend en dat de baten zich uitstrekken over een periode van bijna dertig jaar omdat deze relatief jonge patiënten nog een lang werkzaam leven nr. 2 voor zich hebben (Van Heugten e.a., 2011). Dergelijke economische evaluaties vormen Artikelen een essentiële ondersteuning voor de keuzes in de gezondheidszorg. Deze onderzoeksprojecten laten zien hoe de neuropsycholoog effectieve behandelingen kan aanbieden op de verschillende niveaus van het icf-model, maar het is ook van belang om de invloed van de persoonlijke en omgevingsfactoren te optimaliseren. Invloed van persoonlijke factoren Persoonlijke factoren kunnen een positieve invloed, maar ook een negatieve invloed hebben op het leven na een hersenletsel. Er zijn persoonlijke factoren die we met behandeling en begeleiding kunnen beïnvloeden, maar er zijn ook factoren waar we alleen maar rekening mee kunnen houden en niet kunnen beïnvloeden. Zo heeft een patiënt een bepaalde leeftijd op het moment dat het letsel optreedt en is een hogere leeftijd minder gunstig voor de prognose. Helaas behoort het verlagen van de leeftijd niet tot onze therapeutische mogelijkheden. Hetzelfde geldt voor het opleidingsniveau: hoe hoger de opleiding vooraf- gaand aan het letsel, des te beter de prognose, maar daar kunnen we helaas achteraf geen invloed meer op uitoefenen. Een aantal persoonlijke factoren zijn gelukkig wel vatbaar voor verandering en kunnen dan ook expliciete aandacht krijgen in de behandeling. In het promotieonderzoek van Gisela Wolters Gregorio hebben we gekeken naar de invloed van de copingstijl van een patiënt op diens functioneren (Wolters Gregorio e.a., 2010). De copingstijl geeft aan hoe iemand omgaat met stressvolle situaties en daarin onderscheiden we verschillende stijlen die gunstig of ongunstig kunnen zijn voor het aanpassingsproces  Caroline M. van Heugten 86 na hersenletsel. Grofweg kunnen er twee soorten stijlen worden onderscheiden: actieve, probleemgerichte copingstijlen en meer passieve, emotiegerichte copingstijlen. De actieve ‘coper’ ziet in elk probleem een uitdaging zoals ook het geval was bij de voorbeeldpatiënt, terwijl de passieve ‘coper’ liever in een stil hoekje wacht to het probleem voorbij is. Uit ons onderzoek is gebleken dat patiënten met een meer actieve stijl een beter behandelre- sultaat laten zien en een hogere kwaliteit van leven rapporteren op de langere termijn. Er is in de literatuur nog discussie of copingstijlen een persoonlijkheidskenmerk zijn of dat ze een toestand representeren; is het laatste het geval dan biedt dit mogelijkheden voor behandeling: als we een patiënt met een passieve stijl meer probleemgerichte strategieën kunnen aanleren, is de kans op een beter eindresultaat groter. Tijdschrift voor Neuropsychologie Omgevingsfactoren Ook de partner van de patiënt heeft een copingstijl die in meer of mindere mate van invloed is op zijn of haar eigen functioneren en kwaliteit van leven. Uit het onderzoek van Gisela Wolters Gregorio is gebleken dat het stimuleren van een meer actieve copingstijl bij de naastbetrokkenen een speerpunt voor revalidatiebehandeling zou kunnen zijn (Wolters Gregorio e.a., 2011). En daarmee ben ik aangekomen bij een voorbeeld van onderzoek op het laatste niveau van de icf, de omgevingsfactoren. Ook in dit geval zijn er factoren die beïnvloedbaar zijn en factoren waar alleen maar rekening mee gehouden kan worden. 2013 Het krijgen van een beroerte in een westers, ontwikkeld en rijk land als Nederland zal tot betere gezondheidsuitkomsten leiden dan wanneer de patiënt zich in een ontwik- jrg. 8 kelingsland bevindt. Een belangrijke omgevingsfactor voor de patiënt met hersenletsel zijn de mantelzorgers, nr. 2 die zowel praktische als emotionele steun kunnen bieden. Uit het promotieonderzoek van Artikelen Anne Visser-Meily (2005) bleek dat veel partners in de loop van de tijd overbelast raken en somber worden. Dit bleek niet alleen gerelateerd te zijn aan de ernst van het letsel van hun partner, maar vooral ook aan hun eigen kenmerken en eigenschappen. De gezond- heidstoestand van de partner zelf is van invloed op diens draagkracht in de zorg voor een ander. Uit een inventarisatie van werkzame interventies voor partners van patiënten met een beroerte bleek dat het actief stimuleren van het zoeken naar sociale steun en het aanleren van probleemoplossende vaardigheden tot betere gezondheidsuitkomsten en een hogere kwaliteit van leven van de partners kan leiden (Visser-Meily e.a., 2005; Van Heugten e.a., 2006). In Nederland, maar ook in andere landen wordt het geven van mantelzorg gesti- muleerd en wordt ervan uitgegaan dat het vervangen van formele door informele zorg tot bezuiniging in de kosten van de zorg zou kunnen leiden. Uit ons onderzoek blijkt echter dat het van groot belang is om de naaste familie niet alleen als partners in de zorg voor de patiënt te zien, maar vooral ook te luisteren naar de hulpvraag van de naastbetrokkenen zelf. Familiegerichte zorg lijkt op de korte termijn misschien duurder, maar biedt op de langere termijn betere resultaten voor alle betrokken partijen. Deze voorbeelden laten zien dat wij ons in ons onderzoek richten op alle gebieden van het menselijk functioneren. Bovendien laten deze voorbeelden van onderzoek op het gebied van de neuropsychologische interventies zien dat er veel kennis is opgebouwd en dat er al vele effectieve behandelingen beschikbaar zijn. Er is zogezegd een gedegen ‘evidence base’ ‘Ik denk dus ik leer?’ 87 voor de klinische praktijk verkregen. Uit een serie recente systematische reviews op het gebied van de cognitieve revalidatie (Cicerone e.a., 2000, 2005, 2011; Rohling e.a., 2009; Van Heugten e.a., 2012) is gebleken dat de effectiviteit van de behandeling in redelijke mate is vastgesteld, waarbij de grootste effecten zijn bereikt met het aanleren van compensatoire strategieën voor verminderde cognitieve functies. Vanzelfsprekend blijven er ook vele onderzoeksvragen over en kan ik de vraag of, hoe en wat een patiënt met hersenletsel kan leren, nog steeds niet volledig beantwoorden. Literatuur stroke patients: Evidence based guidelines. Jour- cbo (2007). Richtlijn behandeling van neuropsychia- nal of Rehabilitation Medicine, 38, 153-158. Tijdschrift voor Neuropsychologie trische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Heugten, C.M. van, Wolters Gregorio, G. & Wade, Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de Gezond- D.T. (2012). Evidence based cognitive rehabilita- heidszorg. tion after acquired brain injury: Systematic re- Cicerone, K.D. e.a. (2000). Evidence-based cogni- view of content of treatment. Neuropsychological tive rehabilitation: Recommendations for clinical Rehabilitation, April 29 (epub ahead of print). practice. Archives of Physical Medicine and Reha- Hochstenbach, J.B., Den Otter, B. & Mulder, T.W. bilitation, 81, 1596-1615. (2003). Cognitive recovery after stroke: A 2 year Cicerone, K.D. e.a. (2005). Evidence-based cognitive follow up. Archives of Physical Medicine and Reha- rehabilitation: Updated review of the literature bilitation, 84(10), 1495-1504. from 1998 through 2002. Archives of Physical Hochstenbach, J.B., Prigatano, G. & Mulder, T.W. Medicine and Rehabilitation 2005, 86(8), 1681-1692. (2005). Patients’ and relatives’ reports of distur- 2013 Cicerone, K.D. e.a. (2011). Evidence-based cognitive bances 9 months after stroke: Subjective changes jrg. 8 rehabilitation: Updated review of the literature in physical functioning, cognition, emotion, and from 2003 through 2008. Archives of Physical behavior. Archives of Physical Medicine and Reha- bilitation, 86(8), 1587-1593. nr. 2 Medicine and Rehabilitation, 92, 519-530. Eilander, H.J. (2008). Children and young adults in a Port, I.G. van de, Kwakkel, G., Bruin, M. & Linde- Artikelen vegetative or minimally conscious state after brain man, E. (2007). Determinants of depression in injury. Dissertation. Universiteit Utrecht. chronic stroke: A prospective cohort study. Dis- Geurtsen, G.J., Van Heugten, C.M., Martina, J.D., ability and Rehabilitation, 29(5), 353-358. Meijer, R.M. & Geurts, A.C. (2011). A pro- Rasquin, S.M., Verhey, F.R., Lousberg, R. & Lodder, spective controlled study to evaluate a residen- J. (2005). Cognitive performance after first ever tial community reintegration for patients with stroke related to progression of vascular brain chronic acquired brain injury. Archives of Physical damage: A 2 year follow up ct scan study. Journal Medicine and Rehabilitation, 92, 696-704. of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 76(8), Geurtsen, G.J., Van Heugten, C.M., Martina, J.D., 1075-1079. Rietveld, T., Meijer, R.M. & Geurts, A.C. (2012). Reijnders, J., Van Heugten, C. & Van Boxtel, M. Three year follow up results of a residential com- (2012). Cognitive interventions in healthy older munity reintegration for patients with chronic adults and people with mild cognitive impair- acquired brain injury. Archives of Physical Medicine ment: A systematic review. Ageing Research Re- and Rehabilitation, 93, 908-911. view, July 25 (epub ahead of print). Heugten, C.M. van, Geurtsen, G.J., Derksen, E., Rohling, M.L., Faust, M.E., Beverly, B. & Demaks, Martina, J.D., Geurts, A.C.H. & Evers, S. (2011). G. (2009). Effectiveness of cognitive rehabilita- Cost-analysis of residential community reinte- tion following acquired brain injury: A meta- gration for severe chronic brain injury: The Brain analytic re-examination of Cicerone e.a.’s (2000, Integration Programme. Journal of Rehabilitation 2005) systematic reviews. Neuropsychology, 23(1), Medicine, 32, 647-652. 20-39. Heugten, C.M. van, Visser-Meily, J.M.A., Post, M. Schepers, V.P., Visser-Meily, A.M., Ketelaar, M. & & Lindeman, E. (2006). Care for caregivers of Lindeman, E. (2006). Post-stroke fatigue: Course  Caroline M. van Heugten 88 and its relation to personal and stroke-related fac- stroke patients: A critical review. Patient Educa- tors. Archives of Physical Medicine and Rehabilita- tion and Counseling, 56(3), 257-267. tion, 87(2),184-188. Willmott, C. & Ponsford, J. (2009). Efficacy of Spikman, J.M. & Fasotti, L. (2012). Herstel en be- methyl­phenidate in the rehabilitation of attention handeling. In: Kessels, R., Eling, P., Ponds, R., following traumatic brain injury: A randomized, Spikman, J. & Van Zandvoort, M. (red.), Klinische cross-over, double blind, placebo-controlled inpa- neuropsychologie (pp. 125-146). Amsterdam: Boom. tient trial. Journal of Neurology, Neurosurgery and Strien, J.W. van (2003). Epidemiologie. In: J.A.M. Psychiatry, 80, 552-557. Vandermeulen, M.M.A. Derix, C.J.J. Avezaat, Th. Wilson, B.A. (1997). Cognitive rehabilitation: How it Mulder & J.W. van Strien (red.), Niet-aangeboren is and how it might be. Journal of the International hersenletsel bij volwassenen (pp. 16-21). Maarssen: Neuropsychological Society, 3(5), 487-496. Elsevier Gezondheidszorg. Winkens, I., Van Heugten, C., Wade, D., Habets, E. Tijdschrift voor Neuropsychologie Struijs, J.N. (2005). Modeling the future burden of & Fasotti, L. (2009). Efficacy of time pressure stroke in the Netherlands: The impact of aging, management in stroke patients with slowed in- hypertension and smoking. Stroke, 36, 1648-1655. formation processing: A randomized controlled Vaartjes, I., Reitsma, J.B., De Bruin, A. e.a.. (2008). trial. Archives of Physical Medicine and Rehabilita- Nationwide incidence of first stroke and tia in tion, 90(10), 1672-1679. the Netherlands. European Journal of Neurology, Wolters Gregorio, G., Stapert, S., Brands, I. & Van 15, 1315-23. Heugten, C. (2010). Coping styles in relation to Visser-Meily, J.M.A. (2005). Caregivers, partners in cognitive rehabilitation and quality of life after stroke rehabilitation. Dissertation. Universiteit brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, Utrecht. 20(4), 587-600. 2013 Visser-Meily, J.M.A., Van den Bos, G.A.M. & Ka- Wolters Gregorio, G., Stapert, S., Brands, I. & Van pelle, L.J. (2009). Better acute treatments induce Heugten, C.M. (2011). Coping styles within the jrg. 8 more investments in chronic care for stroke pa- family system in the chronic phase following ac- tients. International Journal of Stroke, 4, 352-353. quired brain injury: Its relation to families’ and nr. 2 Visser-Meily, J.M.A., Van Heugten, C.M., Post, patients’ functioning. Journal of Rehabilitation M.W.M., Schepers, V.P.M. & Lindeman, E. Medicine, 43, 190-196. Artikelen (2005). Intervention studies for caregivers of