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Buongiorno a tutti sono Viviana Veneziale e le osservazioni che espongo si basano sulla mia esperienza di tirocinio e si concentrano sugli approcci d’intervento rivolti a utenti con disturbi dello spettro autistico e sindromi genetiche (una delle sindromi genetiche che ho potuto osservare è quella d...

Buongiorno a tutti sono Viviana Veneziale e le osservazioni che espongo si basano sulla mia esperienza di tirocinio e si concentrano sugli approcci d’intervento rivolti a utenti con disturbi dello spettro autistico e sindromi genetiche (una delle sindromi genetiche che ho potuto osservare è quella di Tourette è un disturbo neurologico comunemente noto come 'la malattia dei mille tic’, è più comune nei soggetti maschili e si manifesta con movimenti incontrollati accompagnati da suoni e vocalizzi involontari di varia complessità), l’età degli utenti della struttura è dai 2 ai 25 anni, ma io sono stata collocata come osservatrice nel programma degli operatori che intervenivano su adolescenti dai 10 ai 17 anni con disturbo dello spettro autistico. La mia tutor che è la direttrice tecnica del centro, Fabiana Sonnino, psicoterapeuta e tramite la sua esperienza mi ha fatto comprendere che il termine “spettro” indica i diversi livelli di gravità con cui il disturbo si può presentare. Mi ha riferito che in tale disturbo, talvolta si ricorre all’uso dei farmaci perché si possono presentare dei disturbi del sonno o l’epilessia. Infatti nella struttura ci stava un ragazzo che portava sempre con sé il kit di emergenza per paura di una crisi epilettica. Ho svolto il tirocinio post-laurea di 750 ore presso la cooperativa Collina Storta, un centro abilitativo e ricreativo progettato per integrare utenti con diversi tipi di disabilità, cui viene fornita terapia e assistenza specialistica. Parlo di diversi tipi di disabilità poiché nella mia esperienza di tirocinio ho avuto modo di osservare diversi adolescenti ma in particolare una ragazza, che ha la sindrome di Rett, è una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di gravissimo deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale e la diagnosi di Rett è spesso confusa con quella di autismo o generico ritardo dello sviluppo. Ed è per questo che la ragazza con la sindrome di Rett è stata collocata nel gruppo dei soggetti con autismo, ma essendo che si è affezionata al gruppo non è stato possibile spostarla. Le esperienze acquisite nel tirocinio sono state comprendere delle caratteristiche del disturbo dello spettro autistico come diversità individuale ogni persona è diverso e ha bisogni, interessi e modi di comunicare unici, pur presentando tratti comuni. Ci possono essere ad esempio casi ad alto funzionamento, con abilità cognitive generalmente normali o superiori alla media, ma con difficoltà nelle interazioni sociali o nella comprensione delle regole sociali della comunicazione. Sempre nell’ambito dell’acquisizione ho notato nei ragazzi dei comportamenti ripetitivi e mi è stato illustrato che ci possono essere due gruppi: i comportamenti ripetitivi di “ordine inferiore” che sono dei semplici movimenti: come il battere le mani, agitare gli oggetti, i movimenti corporei e le vocalizzazioni, come grugnire o ripetere determinate frasi. I comportamenti ripetitivi di “ordine superiore”, includono tratti autistici come le routine e i rituali. I comportamenti ripetitivi sono tra i primi segni di autismo che emergono nella prima infanzia e sono presenti in tutte le persone affette da Sindrome dello Spettro Autistico. I comportamenti motori ripetitivi si riscontrano anche in altre condizioni dello sviluppo cerebrale. Per esempio, molte ragazze con la sindrome di Rett si torcono o stringono costantemente le mani. Mi sono resa conto che osservare come i ragazzi interagiscono con il mondo può rivelare molto sul loro coinvolgimento sociale e sulla loro capacità di gestire le emozioni. Ad esempio, le comunicazioni non verbali come i movimenti, il contatto visivo, le espressioni facciali e il modo in cui si posizionano nello spazio, sono importanti per creare una connessione con loro. Quando le cose sono sempre uguali e prevedibili, i ragazzi si sentono più sicuri e a loro agio. Quindi, mantenere una routine costante aiuta a sviluppare una buona relazione con loro. Se non si fa così, i ragazzi autistici possono entrare in crisi e diventare provocatori nei confronti dell’operatore e essere autoagressivi verso se stessi. Secondo il DSM-5, i disturbi dello spettro autistico sono una serie di condizioni caratterizzate da alterazioni persistenti nella comunicazione e interazione sociale, e da comportamenti, interessi o attività ripetitivi o ristretti, per esempio un forte interesse per gli orari dei mezzi pubblici, tali interessi sono spesso fonte di piacere quindi durante l’età adulta possono essere motivazione e mezzo per l’inserimento nella vita quotidiana. I sintomi, che limitano o compromettono il funzionamento quotidiano in diversi ambiti, si presentano nella prima infanzia, a meno che non siano mascherati da strategie di compensazione apprese nel tempo o non si manifestino finché le esigenze sociali non superano le capacità del soggetto. Queste alterazioni assumono una definizione specifica in quanto non sono altrimenti spiegate da disabilità intellettiva o ritardo globale dello sviluppo. Ho acquisito anche delle esperienze riguardo il modello cognitivo comportamentale che applicato all'autismo è un approccio terapeutico poiché aiuta le persone con disturbi dello spettro autistico a migliorare il loro benessere modificando pensieri, emozioni e comportamenti. È basato sull'idea che i nostri pensieri, emozioni e comportamenti sono strettamente interconnessi e che cambiando i nostri pensieri negativi possiamo influenzare positivamente le nostre emozioni e i nostri comportamenti. Funziona in questo modo il terapeuta: Deve comprendere i Pensieri e Comportamenti perché le persone con autismo, possono essere rigidi o ansiosi nei pensieri. Ad esempio, possono preoccuparsi molto se la loro routine cambia. Possono mostrare, come ho già detto comportamenti ripetitivi o avere difficoltà a gestire situazioni sociali. Cercare di Identificare Pensieri Negativi o Ansiosi con la terapia aiuta a osservare e riconoscere i pensieri che causano stress o disagio. Ad esempio, un bambino potrebbe pensare "nessuno mi capisce" e sentirsi triste o isolato. Parlare con il bambino o l'adulto per capire meglio questi pensieri. Si lavora per cambiare i pensieri negativi in pensieri più positivi o realistici (Reframing: traducibile come ristrutturazione/riformulazione, è un processo cognitivo che aiuta a cambiare le modalità con le quali si percepisce un evento, un problema, un modello comportamentale, così da cambiarne il significato soggettivo che prima gli si attribuiva). Ad esempio, invece di pensare "nessuno mi capisce", si può imparare a pensare "posso trovare qualcuno che mi capisce e mi aiuta". Il terapeuta insegna strategie per gestire comportamenti difficili, come la gestione della rabbia o dell’ansia (Strategie di Coping: traducibile letteralmente con “far fronte” o “affrontare”, si riferisce al complesso di comportamenti che gli individui adottano per gestire, controllare e ridurre conflitti, situazioni stressanti o eventi problematici). Si può aiutare la persona a confrontarsi gradualmente con situazioni che causano ansia, come parlare con nuove persone. La terapia cognitivo comportamentale include esercizi per migliorare le abilità sociali, come mantenere il contatto visivo o interpretare le espressioni facciali. Si usano giochi di ruolo per praticare situazioni sociali in un ambiente sicuro (Role-Playing). Per le persone con autismo, avere una routine stabile può aiutare a sentirsi più sicuri. La terapia può aiutare a creare e mantenere routine prevedibili, insegna come affrontare e adattarsi ai cambiamenti in modo meno stressante. Educazione: I genitori imparano come supportare i loro figli usando le tecniche del modello cognitivo comportamentale a casa (Parent Training). I genitori devono Collaborare insieme ai terapeuti per migliorare il benessere del bambino. Ho potuto osservare come il protocollo d’intervento viene strutturato nelle diverse fasi: il colloquio clinico con la famiglia, momento fondamentale in cui far firmato il consenso informato ai genitori o ai tutori legali. Questo documento deve spiegare chiaramente la natura dell’intervento, gli obiettivi, i metodi utilizzati, i possibili benefici e rischi (Art.24 Consenso Info. Sanitario nei confronti di persone adulte e capaci), e il diritto a ritirarsi dal trattamento in qualsiasi momento. Gli psicologi devono usare un linguaggio accessibile e assicurarsi che i genitori o i tutori abbiano compreso appieno ciò che viene spiegato (Art.4 Principio del rispetto e della laicità). Mantenere la privacy delle informazioni raccolte durante l'intervento, condividendole solo con chi ha il diritto di conoscerle e solo quando è necessario per il benessere del minore (Art.11 Segreto professionale). Questo principio è essenziale per costruire una relazione di fiducia (Art.3 Principio di responsabilità) tra lo psicologo e il minore, e per proteggere i diritti del minore. Art. 31 consenso informato sanitario nei casi di persone minori o incapaci I trattamenti sanitari rivolti a persone minorenni o incapaci sono subordinati al consenso informato di coloro che esercitano sulle medesime la responsabilità genitoriale o la tutela. La psicologa e lo psicologo tengono conto della volontà della persona minorenne o della persona incapace in relazione alla sua età e al suo grado di maturità nel pieno rispetto della sua dignità. Nei casi di assenza in tutto o in parte del consenso informato di cui al primo comma, ove la psicologa e lo psicologo ritengano invece che il trattamento sanitario sia necessario, la decisione è rimessa all’autorità giudiziaria. Sono fatti salvi i casi in cui il trattamento sanitario avvenga su ordine dell’autorità legalmente competente o in strutture legislativamente preposte. Nel c.d. degli psicologi vi è stata una modifica avvenuta nel testo vigente dell’art.31 dove si parlava di “prestazioni professionali” e quello revisionato invece viene modificato in “trattamenti sanitari” questo perché nelle prestazioni professionali include tutte le attività svolte da uno psicologo, sia a scopo sanitario che non sanitario. Questo può comprendere consulenze, valutazioni, interventi educativi, supporto psicologico, ecc. Invece per trattamenti sanitari permette di circoscrivere (limitare) l’ambito dell’acquisizione del consenso informato esclusivamente in quello sanitario, ossia che sono direttamente collegate alla diagnosi, cura e prevenzione di disturbi mentali. La psicologa o lo psicologo, nel caso in cui i genitori sono in disaccordo sull’idea di mandare il figlio a intraprendere un sostegno psicologico nell’art. 31 revisionato lo psicologo deve interrompere perché questa decisione deve essere rimessa all’autorità giudiziaria che è l’unica che può stabilire se quella prestazione psicologica deve essere intrapresa oppure ripresa, in quanto non possiamo noi assumerci la responsabilità, dal momento che questo comporterebbe un rischio anche professionale (art.26 principio dell’astensione). Altro punto è la sostituzione della definizione potestà genitoriale che implicava un potere dei genitori sui figli, sottolineando l'autorità e il controllo esercitati sui minori; con la definizione responsabilità genitoriale grazie al Decreto Legislativo 154/2013 ha trasformato il concetto di genitorialità da un'ottica di potere e controllo a una di dovere e responsabilità, migliorando la protezione e il benessere dei minori e promuovendo una genitorialità più consapevole e partecipativa. Quindi non si parla più di potestà genitoriale ma si parla di responsabilità genitoriale. Secondo il codice vigente i genitori del minore potevano imporre un trattamento sanitario al proprio figlio senza che questi venga preventivamente ascoltato dalla psicologa o psicologo invece in quello revisionato, nonostante il consenso legale venga dai genitori o dai tutori, è fondamentale che il minore, in relazione alla sua età e maturità, venga informato e coinvolto nel processo decisionale. Questo non solo rispetta la sua dignità ma favorisce anche la sua cooperazione nel trattamento. L’ultima parte del consenso informato dice che ad esempio quando l’autorità giudiziaria nei casi di contenzioso, quindi nei casi di separazione di corsa affidamento, dispone un trattamento sanitario, come un sostegno psicologico in capo alla persona minorenne, è chiaro che l’autorità giudiziaria può disporre un trattamento sanitario e lì ovviamente non c’è bisogno del consenso informato perché comunque lo sta disponendo l’autorità giudiziaria. L'intervento dell'autorità giudiziaria senza il consenso informato dei genitori o del minorenne è una misura eccezionale, presa solo in situazioni dove il benessere e la sicurezza del minorenne o della persona incapace sono in gioco. Art.24 – Consenso informato sanitario nei confronti di persone adulte capaci Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. L’acquisizione del consenso informato è un atto di specifica ed esclusiva responsabilità della psicologa e dello psicologo. Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni al contesto e alle condizioni della persona, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazione o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. La psicologa e lo psicologo informano la persona interessata in modo comprensibile, completo, e aggiornato sulla finalità e sulla modalità del trattamento sanitario, sull’eventuale diagnosi e prognosi, sui benefici e sugli eventuali rischi, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. Ma subentra l’art.4 (il principio del rispetto e della laicità) che esprime il rapporto tra psicologo e utente quindi l’incontro tra due persone; perciò, tra due sistemi di valori che possono essere diversi e che possono entrare in conflitto tra loro e in caso di conflitto lo psicologo non può consentire ai propri valori personali di interferire con l’obiettività scientifica, presupposto per la validità metodologica del suo operato: ove dovesse insorgere una condizione di conflitto tra le ipotesi ideologiche dell’utente, la sola scelta deontologicamente applicabile è quella di interrompere il sostegno psicologico, effettuata con tutte le cautele del caso a protezione dell’utente. Sono stata inserita nell’ Accademia degli autismi che è un progetto per il potenziamento socio-cognitivo avviato nello spazio verde della Collina Storta, e ho osservato che vi sono delle agende visive giornaliere e sono personalizzate a seconda del livello ma anche dell’interesse del ragazzo, al fine di catturare la sua attenzione. La prima attività è di mattina con l’appello e questo serve, insieme all’affiancamento degli operatori, a stimolarli alla comunicazione con il gruppo cercando di renderli partecipi all’attività; il laboratorio di teatro integrato volto a insegnare ai ragazzi a sviluppare la comunicazione verbale e non verbale, a relazionarsi con gli altri e a rispettare i tempi. L’equitazione integrata, oltre all’interazione con il cavallo mira all’integrazione sociale. Ho potuto osservare il personale della struttura nelle diverse figure che vi lavoravano come la psicologa che si occupava della somministrazione della scala di T.T.A.P (Teacch Transition Assassment Profile) esamina la fase di passaggio tra l'adolescenza e l'età adulta, dai 14 anni in su, e le abilità necessarie per raggiungere l'autonomia nella vita quotidiana per le persone con lo spettro dell'autismo; la coordinatrice che si occupava dei programmi del centro; la responsabile, che mi ha dato la possibilità di osservare il programma di inserimento, che consiste in un colloquio clinico con la famiglia dell’utente, e dopo aver stilato una valutazione diagnostica con gli obiettivi da raggiungere, stabilisce un piano individualizzato e la terapia da seguire, a seconda delle necessità dell’interessato. Dopo questa fase iniziale e l’attivazione della terapia mensile, l’educatore assegnato al caso dovrà valutare l’utente con i suoi eventuali progressi o regressioni, che costituiranno la base per un nuovo piano. La famiglia contribuisce fortemente al raggiungimento degli obiettivi ed è per questo che è fortemente consigliato, spesso obbligatorio, il Parent Training: letteralmente “formazione dei genitori”. Pratica che assume un aspetto significativo nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico. La sua finalità principale è la formazione di figure genitoriali sempre più consapevoli di come operare con il proprio figli, in grado di riprodurre a casa strategie messe in atto dagli specialisti per incrementare lo sviluppo di abilità, autonomie e capacità comunicative. In concomitanza, questo trattamento prevede un continuo confronto da parte dei genitori con gli specialisti che permette l’analisi di problemi che riguardano la gestione del soggetto autistico e, allo stesso tempo, la risoluzione con modificazione di strategie all’interno del processo. Le tecniche maggiormente utilizzate erano le “Shoebox Tasks” per un lavoro individuale, utilizzate nella terapia abilitativa come strumenti per organizzare il lavoro psico-educativo di bambini e ragazzi e come supporti nel portare a termine, in maniera autonoma, i compiti di motricità affine e concentrazione. Serve per lo sviluppo della destrezza e coordinamento delle mani, assemblaggio, smontaggio, coordinamento oculare-manuale. Sono state utilizzate, con successo, non solo con persone con disturbo dello spettro autistico, ma anche con bambini ipovedenti, con condizioni fisiche e mentali gravemente compromesse, con disabilità intellettiva, e con bambini molto piccoli in Setting di tipo pre-scolare. La CAA (comunicazione aumentativa alternativa) viene utilizzata per comunicare bisogni e desideri, veicolare le informazioni, per relazioni e comportamenti di carattere sociale. Vengono usati quaderni con foto o immagini, storie e tabelle utilizzate per trasmettere regole e comportamenti positivi.