Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas PDF

Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades...

Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas Intervención social Coordinadores de la edición Anna Novellas Aguirre de Cárcer María del Pilar Munuera Gómez Jun Lluch Salas Xavier Gómez-Batiste Edición Obra Social ”la Caixa” Diseño gráfico Carlos Ortega y Jaume Palau Traducción de textos Caplletra Impresión Agpograf Depósito legal B 8913-2016 La responsabilidad de las opiniones expresadas en esta publicación corresponde exclusivamente a sus autores. La Fundación Bancaria ”la Caixa” no se identifica necesariamente con las mismas. Vos, P.; Visser, A.; Garssen, B.; Duivenvoorden, H.; De Haes, H. «Effectiveness of group psy- chotherapy compared to social support groups in patients with primary, non-metastatic breast cancer». J Psychosoc Oncol 2007;25:37-60. XVI Wolfelt, A. The understanding your grief support group guide. Fort Collins (Colorado): Companion Press, 2004. Wood, V.; Parham, I. «Coping with perceived burden: Ethnic and cultural issues in Alzheimer’s Programas y recursos family caregiving». J Appl Gerontol 1990;9:325-339. Wuthnow, R. Sharing the journey: Support groups and America’s new quest for community. Nueva York: Free Press, 1994. específicos Youngmee, K.; Loscalzo, M.; Wellisch, D.; Spillers, R. «Gender differences in caregiving stress among caregivers of cancer survivors». Psychooncology 2006;15:1086-1092. Autora: María Teresa Olivella Madrid Zhang, A.; Galanek, J.; Strauss, G.; Siminoff, L. «What it would take for men to attend and be- nefit from support groups after prostatectomy for prostate cancer: A problem-solving approach». J Psychosoc Oncol 2008;26:97-112. Recursos sociales de apoyo a la atención paliativa Convergencias y divergencias entre recursos y capacidades Las características propias de la enfermedad en fase avanzada, así como la complejidad de los cuidados que aparecen a lo largo del proceso, sobrepasan en muchas ocasiones la capacidad de respuesta de la propia persona enferma y su familia. Es difícil definir, en términos dicotómicos, la relación entre la necesidad de recursos y las capacidades propias de la persona enferma y/o su familia. Podemos identificar diferentes variables que condicionan el grado y la capacidad de respuesta de la persona enferma y su familia ante los cambios y las necesidades que surgen a lo largo del proceso de atención: 1) Información y comprensión de la persona enferma y su familia en torno a la enfermedad En función del grado de información que la persona y su familia tengan sobre la enfermedad (diagnóstico, posibilidades terapéuticas, evolución y pronóstico…), se podrán ir resolviendo las dudas, preguntas y temores que surjan a lo largo del proceso de atención y evolución de la enfermedad. A nivel organizativo del cuidado, la información facilita también que el paciente y su familia puedan movilizar los recursos personales, familiares, sociales e institucionales necesarios en cada momento. Varios estudios de personas con diagnósticos de enfermedades graves ponen de manifiesto que la forma en que se les proporciona información y la participación en la toma de decisiones son factores determinantes del nivel de satisfacción de la atención. Estudios de seguimiento de personas gravemente 254 | XV. Fundamentos de los grupos de apoyo: ayudar a las personas a enfrentarse a su situación XVI. Programas y recursos específicos | 255 enfermas han confirmado que estos factores también son importantes para la aspectos psicosociales, la necesidad y la demanda de recursos y servicios de familia.1 apoyo externo. Por lo tanto, será esencial que a lo largo del proceso asistencial se pro- Aunque no podemos definir un patrón único de claudicación familiar, obser- porcionen espacios adecuados que faciliten a la persona enferma y su familia vamos que, cuando la expectativa de vida de la persona enferma es corta, los poder expresar y compartir sus necesidades de apoyo e información. cuidadores frecuentemente sienten la necesidad y muestran la predisposición El proceso de comunicación e información entre la persona enferma, la de cuidarla y atenderla hasta el final de sus días, siendo difícil en estas situa- familia y el equipo asistencial nos facilitará la toma de decisiones conjunta y la ciones que la persona enferma y su familia acepten la ayuda de recursos y posibilidad de establecer un plan de cuidados consensuado que se ajuste a las servicios externos. necesidades globales la persona que está enferma y su entorno. En los casos en que la trayectoria o evolución de la enfermedad es lenta y progresiva, aunque la carga y el riesgo de claudicación esperado de los cuida- 2) Características y evolución de la propia enfermedad dores serían en principio mayores, a menudo se observa que el haber cuidado La dependencia y la complejidad de los síntomas que aparecen en la etapa a la persona enferma durante un largo periodo de tiempo refuerza e incentiva a avanzada de la enfermedad son factores condicionantes de riesgo de claudica- los cuidadores para seguir cuidándola hasta el final. ción familiar y demanda de recursos sociosanitarios. La incapacidad del manejo y el cuidado de la persona enferma que está en Se estima que más de la mitad de las personas que mueren actualmente en la fase de final de vida puede generar sentimientos de fracaso y culpabilidad en España lo hacen en el decurso de una etapa avanzada o de final de vida de su los cuidadores y la familia. La situación o el riesgo de claudicación de los cui- enfermedad, 2 y que el 50-60 % de las personas que fallecen han recorrido un dadores y la familia puede aparecer de forma exacerbada, progresiva o crónica proceso de deterioro en el último año de su vida. 3 al inicio, durante la enfermedad o en la etapa final. Es frecuente, en muchos de En este sentido, es interesante rescatar el concepto de trayectorias evolu- los casos, que el desgaste y la claudicación de los cuidadores se produzcan tivas de enfermedad y final de vida de Lynn y Adamson.4 Estos autores iden- cuando la persona enferma ya no está presente. tifican cuatro tipos de trayectorias de enfermedad y final de vida en base a la Indistintamente de la trayectoria evolutiva de la enfermedad, será impor- progresión de la enfermedad (factor tiempo) y a la pérdida de funcionalidad tante que la propia persona enferma, los cuidadores y la familia entiendan e (factor dependencia): integren positivamente los conceptos de necesidad, descarga, apoyo, comple- - Muerte súbita e inesperada en la que no existe un proceso previo de croni- mentariedad y atención compartida. cidad y terminalidad. Aunque la relación entre la trayectoria evolutiva de la enfermedad y la capa- - Enfermedades con un periodo corto y progresivo de declive. cidad de atención de los cuidadores y la familia es clara, no podemos confirmar que sea esta la única causa de claudicación y demanda de recursos de apoyo - Enfermedades con limitaciones progresivas a largo plazo y con episodios externo. En este sentido, será importante que el trabajo social sanitario pueda graves intermitentes. identificar y valorar las necesidades y demandas psicosociales que aparecen a - Enfermedades con un deterioro progresivo y prolongado. lo largo de la enfermedad. El pronóstico y el tiempo estimado de vida de la persona enferma son facto- Para concluir este punto, y teniendo en cuenta las recomendaciones de la res determinantes de claudicación y sobrecarga que determinan, entre otros Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos, 5 es necesario que la atención paliativa no se limite a los últimos días de vida, sino que los cuidados se intro- duzcan progresivamente a medida que avance la enfermedad, y en función siempre de las necesidades de la propia persona y su familia. 1. Baker, J. L. Evaluating the impact of development projects on poverty: A handbook for practi- tioners. Washington DC: World Bank, 2000. Disponible en: http://siteresources.worldbank.org/ 3) Contexto sociofamiliar y red de recursos familiares, sociales y INTISPMA/Resources/ handbook.pdf [Consulta: 15/12/2017] 2. McNamara, B.; Rosenwax, L. X.; Holman, C. D. «A method for defining and estimating the pallia- comunitarios tive care population». J Pain Symptom Manage 2006;32:5-12. El diagnóstico y las características propias de la enfermedad en etapa avan- 3. Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. zada o al final de la vida conllevan cambios importantes en la vida cotidiana de Descripción y consenso de los criterios de complejidad asistencial y niveles de intervención en la atención al final de la vida, 2010. Disponible en: https://atenciondomiciliariadf.files.wordpress. com/2011/11/atfivida_complej-frank-ferris.pdf [Consulta: 15/12/2017] 5. Plan Nacional para el SNS del MSC / Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del 4. Lynn, J.; Adamson, D. M. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic País Vasco (Osteba), 2008. «Guía de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados illness in old age. Washington: RAND Health, 2003. Paliativos». Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud 2006-2008. Madrid. 256 | XVI. Programas y recursos específicos XVI. Programas y recursos específicos | 257 la persona y en su entorno más inmediato, siendo la familia quien, en la mayor la persona en situación de final de vida y su familia a adaptarse a los cambios y parte de los casos, se convierte en el recurso básico de apoyo de la persona necesidades que genera el proceso y la evolución de la enfermedad. enferma. La atención global de la persona enferma requerirá un abordaje multidisci- Uso adecuado de los recursos plinario que contemple las necesidades personales, familiares y sociales que Tal y como hemos analizado en los apartados anteriores, las características y la van surgiendo a lo largo del proceso y la evolución de la enfermedad. complejidad de los cuidados de la enfermedad en fase avanzada generan nece- A nivel sociofamiliar, podemos identificar también diferentes variables que sidades y demandas psicosociales que van más allá del diagnóstico concreto condicionan la capacidad de adaptación y respuesta de la familia:6 de la enfermedad. - Estructura, dinámica y relaciones familiares y sociales previas. La evaluación continuada de las necesidades de la persona enferma, su familia y sus cuidadores nos permitirá un uso adecuado de los recursos. - Núcleo de convivencia, vínculo y grado de parentesco de la persona enferma y el cuidador. La Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud7 establece las bases del modelo de atención paliativa. Los pilares básicos - Características personales y limitaciones de atención de los cuidadores, de la intervención son los siguientes: familia y entorno. - Atención integral, interdisciplinaria y coordinada que garantice la accesibi- - Nivel de adaptación y aceptación de la enfermedad y cambios que esta lidad de la persona en la fase final de vida a los diferentes servicios y recur- genera en el seno de la familia. sos especializados de atención y cuidados paliativos. - Predisposición y capacidad de atención familiar (corresponsabilidad de la - La valoración integral y multidimensional debe incluir el análisis de las nece- atención, capacidad de reorganización familiar y posibilidades de redistri- sidades físicas, emocionales, sociofamiliares, espirituales y culturales de bución de tareas, horarios o turnos de atención…). la persona y su familia, que deberá efectuarse a lo largo de todo el proceso - Capacidad de comunicación, diálogo y comunicación intrafamiliar. asistencial (será importante poder identificar las situaciones y posibles con- - Situación socioeconómica y laboral de la persona enferma y su familia. dicionantes de vulnerabilidad). - Red de apoyo formal y no formal, red de apoyo comunitario (amigos, veci- - La evaluación psicosocial de la pesona que se encuentra en cuidados paliati- nos y entidades). vos debería incluir aspectos relativos al momento vital, significado e impacto Aunque existe una gran variedad de situaciones y contextos sociofamiliares, de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto en la percepción de uno podemos identificar las variables socioeconómicas más comunes específicas mismo, relaciones (tipos de familia, amigos…), fuentes de estrés (dificultades de la enfermedad: económicas, problemas familiares…), recursos espirituales, circunstancias económicas, relación entre médico y paciente, red de recursos sociales dis- - Pérdida de capacidad adquisitiva de la persona o la familia. ponibles, etc. - Aumento de gastos en torno a las necesidades de tratamiento farmacoló- - La atención paliativa no debe limitarse a los últimos días de vida, sino que gico, desplazamientos o adaptaciones técnicas y ortoprotésicas. es importante que se introduzca progresivamente a medida que avance la - Reducción económica de las incapacidades temporales y las incapacidades enfermedad. laborales (cuantías mínimas de determinadas pensiones de invalidez y jubi- - La atención de la persona enferma en la fase final de la vida debe contemplar lación). la elaboración de un plan terapéutico y de cuidados consensuado y coor- - Dificultades en la flexibilidad horaria y en la reducción de jornadas laborales dinado entre la persona que está enferma, la familia y el equipo profesional. de la persona enferma o la familia. - La persona en fase de final de vida tiene derecho a recibir cuidados paliati- - Necesidad creciente de recursos y servicios de apoyo externo. vos en varios ámbitos y servicios, a nivel domiciliario y hospitalario o en un Partiendo de la premisa de que no todas las familias cuentan con los mismos centro sociosanitario (será necesario informar sobre las vías de acceso a los recursos personales, sociales y materiales para afrontar el proceso de enferme- diferentes servicios y recursos de la red sociosanitaria). dad, será importante que la atención pueda aportar elementos que capaciten a - Para que los profesionales puedan atender adecuadamente, desde cualquier nivel asistencial, las necesidades de las personas en situación de final de 6. Instituto Catalán de Oncología. Modelo de trabajo social en la atención oncológica, 2004. Disponible en: http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico /professionals/documents/ 7. Plan Nacional para el SNS del MSC / Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País qualy/arxius/doc_modelo_trabajo_social_at._oncologica.pdf [Consulta: 15/12/2017] Vasco (Osteba), 2008. Op. cit. 258 | XVI. Programas y recursos específicos XVI. Programas y recursos específicos | 259  la vida, se establecerán programas de formación continuada y específica Los centros sociosanitarios están dotados de la estructura y el personal sobre cuidados y manejo de personas en proceso de cuidados paliativos. necesario para atender a personas con necesidades sociosanitarias com- - El modelo de atención a la persona en etapa de enfermedad avanzada o plejas. final de vida debe contemplar también la atención a los cuidadores y la familia, favoreciendo la posibilidad y los espacios necesarios para que la Servicios de hospitalización sociosanitaria familia exprese sus necesidades de apoyo e intervención. - Unidad de larga estancia. - Se ofrecerán, asimismo, programas de atención y formación dirigidos a la - Unidad de media estancia o convalecencia. persona enferma y al cuidador. - Unidad de cuidados paliativos. Unidades de hospitalización específicas de - Las organizaciones sanitarias y los propios servicios asistenciales deberían curas paliativas, atendidas por un equipo interdisciplinario, que ofrecen tra- ser capaces de garantizar la coordinación entre los diferentes servicios y tamiento paliativo y de confort a personas con enfermedades incurables en ámbitos asistenciales, así como la continuidad de los cuidados. fase avanzada y de final de vida, tanto oncológicas como no oncológicas. Los objetivos son el control de los síntomas y el apoyo emocional a la per- sona enferma y su familia. Las unidades de cuidados paliativos se ubican en Programas y recursos específicos de atención hospitales de agudos, específicos o de tipo sociosanitario. También pueden y cuidados paliativos realizar labores de equipo de apoyo hospitalario y consulta externa. 8 - Unidad de media estancia polivalente. Puede atender indistintamente a pacientes convalecientes o de cuidados paliativos. Recursos y servicios sanitarios: Servicios de atención diurna sociosanitaria - Hospital de día sociosanitario. Ofrece servicios para la atención de pacientes 1) Atención primaria. Primer nivel de atención del sistema de salud. sociosanitarios que no requieren ingreso. También proporciona asistencia La atención y la relación asistencial que la persona establece con los pro- interdisciplinaria. Asimismo, las personas con enfermedades e incapacida- fesionales referentes de la atención primaria favorecen un espacio de con- des físicas o cognitivas acuden a este equipamiento durante el día para reci- fianza óptimo para poder abordar adecuadamente las situaciones de la fase bir tratamiento, y regresan después a su domicilio. de final de vida. La información y el conocimiento de la persona enferma y - Unidad de evaluación integral ambulatoria en equipos de geriatría, cuida- su familia a lo largo del proceso asistencial nos facilitarán la toma de deci- dos paliativos y trastornos cognitivos. Realiza una evaluación integral para siones. alcanzar un diagnóstico clínico que, además, valora las capacidades y nece- El equipo de atención primaria debe ser capaz de conducir, evaluar y aten- sidades de las personas, con el fin de diseñar un plan de intervención global. der a las personas con enfermedad crónica avanzada y en fase de final de Es una herramienta de apoyo especializada para la atención primaria y otras vida, buscando, cuando sea necesario, el apoyo o la derivación a los recur- redes sanitarias y sociosanitarias. sos de atención especializada. - Unidades de cuidados paliativos de agudos y equipos de soporte hospitala- rio (UFISS en Cataluña: Unidad Funcional Interdisciplinaria Sociosanitaria). 2) Atención especializada. Segundo nivel asistencial. Equipos de valoración y apoyo externo dirigidos a colectivos específicos o La atención especializada y hospitalaria a las personas enfermas se presta a al tratamiento de problemas que requieren una atención concreta dentro través de la red hospitalaria de utilización pública. del ámbito de la atención sociosanitaria. Actúan como equipos de apoyo en el ámbito hospitalario, y los hay de varios tipos, en función de los pacientes: Se ofrece aquí una atención específica y especializada en el diagnóstico, geriatría, cuidados paliativos, respiratorios (para personas con enfermeda- tratamiento y rehabilitación de los problemas de salud que no pueden ser des respiratorias crónicas), deterioro cognitivo y demencias, mixtos (tanto resueltos a nivel de la atención primaria. para pacientes geriátricos como para personas en situación de final de vida 3) Atención sociosanitaria. Garantiza la atención a las personas con enferme- o de cuidados paliativos). dades avanzadas y en fase de final de vida. 8. Plan Nacional para el SNS del MSC / Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco (Osteba), 2008. Op. cit. 260 | XVI. Programas y recursos específicos XVI. Programas y recursos específicos | 261 - Equipos de soporte a la atención domiciliaria. Equipos de cuidados paliativos Universalidad y equidad. que intervienen en el domicilio tras interconsulta de los profesionales de la Adecuación a la complejidad y a las necesidades de la enfermedad. atención primaria u otros servicios de atención especializada. Prestan apoyo a Coordinación y permeabilidad de los recursos que posibiliten una continui- la atención primaria en el domicilio en casos complejos que se benefician de la dad asistencial, siendo importante promover y favorecer los servicios asis- interdisciplinariedad y la especialización. Además de llevar a cabo una atención tenciales de apoyo en el domicilio (refuerzo de la atención y los cuidados integral directa, juegan un importante papel en la gestión de casos complejos y paliativos domiciliarios que faciliten que las personas que deseen permane- en la coordinación de recursos entre los diferentes niveles asistenciales. cer en su casa en la fase de final de vida puedan hacerlo). Equipos de atención psicosocial Algunas reflexiones en torno a la atención de la persona con enfermedad avan- - Colaboran con los de atención primaria y especializada en el acompaña- zada o en fase de final de vida: miento integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares. 1) La atención de la persona con enfermedad avanzada o en fase de final de vida requiere una filosofía de trabajo multidisciplinario continuado. Red de recursos y servicios sociales estatales o autonómicos 2) La intervención integral, precoz y preventiva de la persona enferma posibi- - La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Perso- lita que las familias y los profesionales puedan planificar y adaptarse a las nal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, crea el Sistema situaciones de forma ordenada. para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). 3) La atención integral de la persona posibilita evitar situaciones límite que - Prestación económica de los cuidadores del entorno familiar. conllevan demandas y respuestas urgentes de difícil resolución (hándicap - Pensiones contributivas y no contributivas de invalidez y jubilación. importante en la profesión del trabajo social). (Análisis de la Ley de Promo- - Teleasistencia. ción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.) - Servicio de atención domiciliaria (SAD). 4) La limitación y el tiempo de espera de los recursos sociales condiciona a - Adaptaciones técnicas y ayudas ortoprotésicas. menudo que el recurso asignado al usuario no sea siempre el más adecuado - Programas y servicios de descanso familiar. (las respuestas de cambio de recurso son lentas, siendo necesario con fre- - Centros de día y residencias. cuencia buscar alternativas intermedias, aunque no cubran las necesidades - Servicio de orientación jurídica. Documentos de voluntades anticipadas y globales de la persona). otros documentos preventivos. 5) Las necesidades de las personas mayores frágiles o con enfermedades cró- - Asociaciones de atención específica a las personas con enfermedades onco- nicas avanzadas son cambiantes, por lo que resulta imprescindible la coordi- lógicas. Servicio de atención y apoyo al paciente oncológico y su familia. nación y la complementariedad articulada y continuada entre los diferentes - Voluntariado. niveles asistenciales. - Formación de personas enfermas y cuidadores. 6) La práctica diaria nos enfrenta a situaciones complejas de atención que pue- den conllevar dilemas éticos importantes. ¿Límites profesionales?9 - Recursos TIC. Con los avances tecnológicos y la facilidad de acceso a Inter- net, la persona con enfermedad avanzada y su familia pueden acceder a distintos portales web y foros que les pueden facilitar la posibilidad de con- Vulnerabilidad social y cuidados paliativos: tactar con profesionales de apoyo y la consulta de las guías de autoayuda existentes (SAAD, Imserso, servicios de información y guías de ayudas a la factores y colectivos en situación de riesgo discapacidad, portales de cuidadores, guías videográficas, directorios de asociaciones de pacientes y familias, etc.). Existen múltiples factores de vulnerabilidad y sufrimiento en las etapas finales Mejora de los recursos de la vida de una persona, y es importante identificar a las personas enfermas y los cuidadores más vulnerables para poder ofrecerles un adecuado apoyo La red de recursos sociosanitarios debe poder garantizar los criterios de: 9. Abad Miguélez, B.; Martín Aranaga, I. «El trabajo social ante la crisis. Nuevos retos para el ejerci- cio profesional de los y las trabajadoras sociales». Cuadernos de Trabajo Social 2015;28:175-185. 262 | XVI. Programas y recursos específicos XVI. Programas y recursos específicos | 263 psicosocial, así como para plantear su posible derivación a servicios más espe- Instituto Catalán de Oncología. Modelo de trabajo social en la atención oncológica, 2004. cializados de atención. Disponible en: http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico /professionals/documents/ qualy/arxius/doc_modelo_trabajo_social_at._oncologica.pdf [Consulta: 15/12/2017] Variables de vulnerabilidad social: Lynn, J.; Adamson, D. M. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic Dificultades personales propias de la persona con enfermedad y la familia illness in old age. Washington: RAND Health, 2003. (antecedentes de hábitos tóxicos, enolismo o enfermedades psiquiátricas McNamara, B.; Rosenwax, L. X.; Holman, C. D. «A method for defining and estimating the de la persona enferma y sus cuidadores). palliative care population». J Pain Symptom Manage 2006;32:5-12. Inexistencia de familia cercana o personas significativas en el entorno. Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. Descripción y consenso de los criterios de complejidad asistencial y niveles de interven- Aislamiento. ción en la atención al final de la vida, 2010. Disponible en: https://atenciondomiciliariadf. Inmigración. Aunque cada situación es única, la situación de inmigración files.wordpress.com/2011/11/atfivida_complej-frank-ferris.pdf [Consulta: 15/12/2017] puede en algunos casos ir acompañada de precariedades económicas, Plan Nacional para el SNS del MSC / Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias laborales o de vivienda, barreras idiomáticas, condicionantes culturales o del País Vasco (Osteba), 2008. «Guía de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos». Guías de Práctica Clínica en el Sistema Nacional de Salud 2006- familiares, etc.10 2008. Madrid. Situación o riesgo de maltrato familiar. Schalock, R. L.; Verdugo, M. A. Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, Dificultades de comprensión y comunicación de la persona enferma o su salud y servicios sociales. Madrid: Alianza, 2003. familia. En este punto cabe mencionar especialmente a las personas con demencia avanzada, que frecuentemente exteriorizan las situaciones de angustia, dolor y malestar mediante alteraciones conductuales varias (agi- tación, hostilidad, agresividad…). Carencias sociales y económicas: incumplimiento terapéutico por falta de recursos económicos, condiciones de habitabilidad inadecuadas de la vivienda, falta de los equipamientos básicos necesarios… Situaciones de indigencia. Barreras arquitectónicas. Dificultades de accesibilidad a los recursos de la comunidad. Bibliografía recomendada Abad Miguélez, B.; Martín Aranaga. I. «El trabajo social ante la crisis. Nuevos retos para el ejercicio profesional de los y las trabajadoras sociales». Cuadernos de Trabajo Social 2015;28:175-185. Baker, J. L. Evaluating the impact of development projects on poverty: A handbook for prac- titioners. Washington DC: World Bank, 2000. Disponible en: http://siteresources.world- bank.org/INTISPMA/Resources/ handbook.pdf [Consulta: 15/12/2017] Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010-2014. Madrid: Ministerio de Sanidad, Política Social e igualdad, 2011. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC, 2011. 10. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC, 2011. 264 | XVI. Programas y recursos específicos XVI. Programas y recursos específicos | 265 Filiaciones Carmona Sánchez, Margarita Trabajadora social Licenciada en Sociología por la Universidad Autónoma de Barcelona Consorcio Sanitario de Terrassa (Barcelona) Casas Martínez, Carme Abt Sacks, Analía Diplomada en Trabajo Social. Posgrado en Bioética Antropóloga PADES del Consorcio Sanitario de Terrassa (Barcelona) Máster en Antropología Médica y Salud Internacional. Evaluación de Servicios Miembro del Comité Científico de la Fundació Oncolliga de Salud Presidenta del Comité de Ética Asistencial del Consorcio Sanitario de Terrassa Asistente Técnica del Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (IAPOS), (Barcelona) de la provincia de Santa Fe (Argentina) Investigadora, colaboradora en la Fundación Canaria de Investigación Cohen Fineberg, Iris PhD, MSW Sanitaria (FUNCANIS) International Observatory on End of Life Care. School of Health and Medicine. Universidad de Lancaster (Lancaster, Reino Unido) Agrafojo Betancor, Esperanza Diplomada en Trabajo Social García Gea, Alejandro Máster en Resolución de Conflictos y Mediación Familiar Diplomado en Trabajo Social Unidad de Medicina Paliativa. Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Coordinador de Aspanion (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Negrín Comunidad Valenciana) Coordinador EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) Pediátrico de la Albert Siles, Lidia Comunidad de Valencia. Programa para la Atención Integral a Personas con Diplomada en Trabajo Social Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” Licenciada en Pedagogía Social Técnica del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Gehlert, Sarah MA, MSW, LCSW Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” E. Desmond Lee Professor of Racial and Ethnic Diversity The Brown School Apolinar Martínez, Antònia Washington University in St. Louis Diplomada en Trabajo Social St. Louis, MO. Diplomada en Enfermería Máster en Ecología Emocional Giménez Rafael, Olivia PADES Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) Diplomada en Trabajo Social Presidenta de la Academia de Ciencias Médicas, filial del Vallès Occidental Trabajadora social EAPS (Equipo de Atención Psicosocial). Consorcio (Barcelona) Sanitario del Garraf (Barcelona). Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” Aragonès Viñes, Teresa Diplomada en Trabajo Social Jiménez de la Torre, Amparo Máster en Políticas Sociales y Comunitarias Diplomada en Trabajo Social Supervisora y docente en trabajo social, servicios sociales y de la salud Coordinadora general de Aspanion (Asociación de Padres de Niños con (Barcelona) Cáncer de la Comunidad Valenciana) Directora técnica EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) Pediátrico de la Bauer, Amy MSSA, LISWS Comunidad de Valencia. Programa para la Atención Integral a Personas con Cleveland Clinic Health Systems Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” Cleveland, OH Lasheras Soria, Esther Palos, Guadalupe R. RN, LMSW, DrPH Trabajadora social. Unidad del Paciente Crónico MD Anderson Cancer Center. Universidad de Texas (Houston) Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu (Barcelona) Riquelme Olivares, Mercè Unidad de Crónicos Complejos. Programa PRINCEP Diplomada en Trabajo Social Neumología (Unidad de Fibrosis Quística, Programa de Ventilación Mecánica Licenciada en Sociología Domiciliaria). Gastroenterología. Inmunodeficiencias Primarias (IDP) Máster universitario en Intervenciones Sociales y Educativas. Universidad de Lima Fernández, Ana Isabel Barcelona Presidenta del Consejo General del Trabajo Social español (CGTS) y de la Trabajadora social. Servicio de Soporte Integral. Instituto Catalán de Región Europea de la Federación Internacional de Trabajo Social (FITS/IFSW Oncología. Hospital Germans Trias i Pujol (Badalona, Barcelona) Europe) Rodríguez i Molinet, Josefa Mínguez Covacho, María Amparo Diplomada en Trabajo Social Trabajadora social. EAPS - ESOS del Hospital San Rafael (Madrid). Programa Máster en Atención Primaria de Salud para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Responsable del Área de Trabajo Social del ámbito de Barcelona ciudad del Social ”la Caixa” Instituto Catalán de la Salud. Departamento de Salud. Generalitat de Cataluña Moro, Teresa MSW, Phd(c) Rossell Poch, Teresa University of Chicago Diplomada en Trabajo Social Glenview, IL. Licenciada en Psicología por la Universidad de Barcelona Munuera Gómez, María del Pilar Especializada en temas de salud mental Trabajadora social. Doctora en Sociología Trabajadora social del Ayuntamiento de Barcelona Profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid Exdirectora de la Escuela Universitaria de Trabajo Social Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid Expresidenta de la Asociación Europea de Escuelas de Trabajo Social Novellas Aguirre de Cárcer, Anna Sherman, Nancy MSW, MSM, LICSW Trabajadora social Center for Grief and Healing. Hospice of the North Shore (Danvers, Máster universitario en Intervención Psicosocial Massachusetts) Asesora en intervención psicosocial del Observatorio Qualy. Instituto Catalán Tejedor Rodríguez, Eva María de Oncología Trabajadora social Profesora asociada de la Unidad de Formación e Investigación. Escuela de EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) Hospital Los Montalvos (Salamanca). Trabajo Social. Universidad de Barcelona Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas Olivella Madrid, María Teresa de la Obra Social ”la Caixa” Diplomada en Trabajo Social Vílchez Palacios, Mari Trabajadora social de atención primaria de salud de Mútua de Terrassa Diplomada en Trabajo Social Profesora asociada de la Unidad de Formación e Investigación. Escuela de Trabajadora social del Instituto Catalán de Oncología. Hospital Duran i Reynals Trabajo Social. Universidad de Barcelona (L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona) Pajuelo Valsera, Manuel Miguel Trabajador social Servicios Sociales Básicos del Ayuntamiento de Barcelona Profesor asociado de la Unidad de Formación e Investigación. Escuela de Trabajo Social. Universidad de Barcelona