Modulo 1: La Disabilità - Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione - 2023-2024 PDF

Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Dispense dell’insegnamento di “Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione” Dott.ssa Valentina Focaroli...

Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Dispense dell’insegnamento di “Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione” Dott.ssa Valentina Focaroli DOCENTE A CONTRATTO Anno Accademico 2023-2024 È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 1 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli MODULO 1: LA DISABILITÀ ARGOMENTI: 1. Evoluzione del termine disabilità 2. International Classification of Functioning 3. Disabilità e diagnosi 4. Disabilità e intervento 5. Disabilità e scuola È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 2 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Evoluzione del termine “disabilità” Il concetto di disabilità ha attraversato un processo evolutivo nel corso degli anni, rappresentando un continuo aggiornamento delle conoscenze in vari ambiti. È cruciale interpretare questa evoluzione come una riflessione dinamica in campo scientifico. Dobbiamo considerare inoltre l'impatto potenziale che alcune definizioni hanno avuto sulla formazione di approcci culturali. Alcune di esse, infatti, sono state etichettate come "stigmatizzanti" a causa delle loro connotazioni negative e, pertanto, sono state progressivamente sostituite con termini e definizioni più appropriati. Per comprendere l'evoluzione del linguaggio utilizzato in questo contesto, possiamo esaminare la distinzione che l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha introdotto nei decenni passati (ICIDH, OMS, 1981) tra tre concetti distinti: "menomazione", "disabilità" e "handicap". Il termine "menomazione" si riferisce alla perdita di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche e anatomiche, che può essere sia permanente che temporanea. La "disabilità" riguarda una riduzione parziale o totale dell'abilità di svolgere attività secondo modalità e tempistiche tipiche, ed è anch'essa suscettibile di essere temporanea o permanente, derivando direttamente da una menomazione. L'"handicap" è una condizione di svantaggio derivante da una disabilità o da un danno che ostacola il normale svolgimento di un ruolo in relazione all'età, al sesso e ai fattori sociali e culturali. Quest'ultima condizione può evolversi nel tempo, con possibilità di miglioramento o peggioramento nel corso della vita della persona affetta da disabilità (Zanobini 2019, in Zanobini e Usai 2019, pp 13-14). Da questa distinzione si evince la necessità di affermare dei principi che potessero andare al di là dei luoghi comuni, ovvero che la persona con disabilità non doveva essere identificata con il proprio problema e che la condizione di svantaggio non dovesse essere confusa con la malattia stessa. Successivamente, si è diffuso l'utilizzo dell'espressione “diversamente abile” che pone l'enfasi sulla differenza qualitativa nell'uso delle abilità. Tale espressione viene È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 3 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli utilizzata per specificare che attraverso modalità diverse si possono raggiungere gli stessi obiettivi. In alcune circostanze, l'impiego di questa terminologia è appropriato, come nel caso di studenti non vedenti o ipovedenti che, sfruttando le risorse visive residue o abilità compensative, possono comunque ottenere risultati scolastici e sociali soddisfacenti. Tuttavia, in altri contesti, come nel caso di individui con disabilità intellettive, l'utilizzo del termine "diversamente abile" richiede maggiore cautela. Pertanto, è consigliabile adoperare l'espressione "diversamente abile" con attenzione, non solo come alternativa a "persona con disabilità", ma soprattutto quando si desidera comunicare la possibilità di raggiungere gli stessi obiettivi nonostante la presenza di una disabilità (Vianello, Mammarella 2015; pp 11). Con il passare degli anni, si è sempre più imposto l’uso di termini che non identificassero la persona con la sua disabilità: chiamare una persona con una disabilità "disabile" rischia di limitare la percezione della sua identità al di là della condizione di disabilità. Pertanto, è stato sostituito il termine "disabile" con "persona con disabilità". In questa prospettiva, la limitazione della capacità di svolgere un'attività e la condizione di svantaggio si collegano alle barriere che l'individuo può incontrare. Di solito, quando menzioniamo il termine "barriere", ci riferiamo spesso agli ostacoli di natura fisica, come le barriere architettoniche. Tuttavia, a queste si aggiungono altri tipi di barriere, comprese quelle psicologiche e sociali. Le barriere psicologiche coinvolgono l'impatto che la disabilità ha sull'individuo stesso e sulla sua famiglia: ogni persona manifesta un livello personale di accettazione delle limitazioni derivanti dalla disabilità. La risposta individuale a queste limitazioni non dipende solo dalle caratteristiche psicologiche personali, ma è anche influenzata dal contesto sociale e culturale in cui si trova. Le barriere sociali, infatti, si riferiscono a elementi culturali e sociali in un dato momento storico. Tutti questi fattori contribuiscono a determinare esiti diversi anche in situazioni inizialmente simili. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 4 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Questo schema di categorizzazione introdotto negli anni '80 è stato in seguito superato. I principali svantaggi associati includevano: (i) la concezione di una relazione lineare e unidirezionale tra un evento traumatico, menomazione, disabilità e handicap e (ii) l'inadeguatezza del termine "handicap" a causa della sua mancanza di specificità e delle connotazioni negative ad esso associate. “International Classification of Functioning, Disability and Health“ Le attuali classificazioni in uso non si concentrano più sul concetto di menomazione, bensì sulle funzioni e attività (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF, OMS 2001), prendendo in considerazione il funzionamento di tutti gli individui e le eventuali limitazioni in specifici ambiti di attività. L'ICF offre un linguaggio comune e uno standard universale per categorizzare gli elementi legati al funzionamento e alla disabilità. In parallelo al riconoscimento della necessità di una classificazione condivisa, si è compresa l'importanza di avere misurazioni adeguate per documentare la natura e l'impatto di queste condizioni di salute associate a limitazioni personali e sociali. Gli obiettivi fondamentali dell’ICF includono: (i) fornire un quadro concettuale per comprendere gli stati di funzionamento e di eventuali disabilità legati alla salute; (ii) promuovere un linguaggio comune per agevolare la comunicazione tra professionisti con competenze diverse; (iii) offrire un sistema di classificazione e codifica sistematica che faciliti confronti statistici tra diversi paesi. La disabilità è considerata all'interno di un contesto più ampio del funzionamento individuale, valutandolo in relazione all'interazione tra persona e ambiente. Di seguito vengono riportate le definizioni in uso nell’ICF, come riportato nel manuale di Zanobini, Usai (2019, pp 16): Le funzioni corporee si riferiscono alle attività fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei, inclusi i processi psicologici. Le strutture corporee comprendono le parti del corpo come organi, arti e loro componenti. Le menomazioni indicano È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 5 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli problematiche nelle funzioni o strutture corporee. L'attività rappresenta l'esecuzione di un compito o di un'azione da parte di un individuo. Le limitazioni dell'attività sono le difficoltà che una persona può incontrare nello svolgere un'attività specifica. La partecipazione riguarda il coinvolgimento dell'individuo nelle situazioni di vita. Le restrizioni della partecipazione sono i problemi che un individuo può affrontare nel grado di coinvolgimento nelle situazioni di vita. I fattori ambientali includono gli atteggiamenti, l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza. Le dimensioni sopra elencate devono essere considerate in un contesto di interazione reciproca. Non esiste più una relazione lineare e unidirezionale; invece, ogni dimensione può influenzare e essere influenzata reciprocamente. Questo cambio di prospettiva riflette il passaggio da un modello medico a un approccio biopsicosociale. Quest'ultimo non si limita ai fattori biologici, ma considera anche quelli psicologici e sociali che contribuiscono alla salute e al benessere individuale. Applicato al contesto della disabilità, l'approccio biopsicosociale riconosce che la disabilità non è determinata solo dalla presenza di una condizione medica, ma è piuttosto il risultato dell'interazione complessa di fattori biologici, psicologici e sociali che influenzano l'esperienza individuale. Cambiamenti negli ultimi decenni… In base a quanto è stato discusso finora, possiamo identificare alcuni passaggi significativi a livello internazionale. (i) Il termine "handicap" è stato sostituito con "disabilità"; (ii) si è passati da una prospettiva centrata sulla malattia a una centrata sul funzionamento individuale e sulla salute; (iii) è stata enfatizzata l'importanza degli aspetti sociali e ambientali, e sono stati definiti i diritti delle persone con disabilità. A livello scolastico, in Italia, il tema dell'inclusione degli studenti con disabilità è stato affrontato nel 1985 attraverso i Nuovi Programmi didattici per la scuola elementare, mentre nel 1987 è stato stabilito che l'inclusione degli studenti È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 6 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli con disabilità nella scuola media dovesse essere assicurata, non solo facilitata. Nel 1990, anche gli orientamenti per le attività educative nella scuola materna hanno attribuito grande importanza alle questioni legate alla diversità e alle situazioni di disabilità. La normativa di riferimento ancora attuale è la legge n. 104 del 1992 relativa ai diritti e al sostegno delle persone con disabilità, di seguito sono riportate alcune parti rilevanti di questa legge. La legislazione comprende diversi aspetti chiave: 1. Essa traccia i diritti e le salvaguardie per le persone con disabilità, con l'obiettivo di assicurare una partecipazione equiparabile nella società, spaziando in varie aree come istruzione, occupazione e integrazione sociale. 2. Sottolinea l'importanza di fornire servizi di supporto per agevolare l'inclusione delle persone con disabilità in diverse sfere di vita. 3. Sostiene l'istruzione inclusiva per le persone con disabilità, affermando il diritto all'istruzione nelle scuole comuni e sostenendo il principio di accomodamento ragionevole per garantire l'accesso equo all'istruzione. 4. Affronta le problematiche legate all'occupazione delle persone con disabilità, incoraggiando i datori di lavoro a offrire adattamenti ragionevoli e favorendo l'integrazione dei soggetti disabili nel mondo del lavoro. 5. L'obiettivo della legge è altresì migliorare l'integrazione sociale delle persone con disabilità, promuovendo l'accessibilità, eliminando le barriere e contribuendo a una società più inclusiva; 6. Le persone con disabilità possono beneficiare di sostegno finanziario o di altri vantaggi secondo le condizioni stabilite dalla legge; 7. Stabilisce procedure per la valutazione e la certificazione della disabilità, contribuendo a determinare il livello e il tipo di sostegno necessario per le persone con disabilità. Si invita a prendere visione della legge nel file pdf di approfondimento all’interno del Modulo 1. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 7 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Disabilità e diagnosi La diagnosi di disabilità implica un processo completo che considera vari fattori, inclusi aspetti medici, psicologici e sociali. L'obiettivo del processo diagnostico è identificare e comprendere la natura e l'entità della menomazione di una persona, oltre al suo impatto sulla quotidianità. I termini utilizzati in questo contesto sono "diagnosi funzionale" e "profilo di funzionamento". Questa procedura è formata da vari elementi, tra cui l'analisi clinica, comprendente una valutazione medica (che costituisce il punto iniziale) e una valutazione delle funzioni. La valutazione iniziale coinvolge l'esame della condizione fisica e la scoperta di possibili problematiche mediche collegate alla disabilità, mentre la seconda valuta le abilità e le restrizioni funzionali della persona. La valutazione funzionale mira a comprendere come la disabilità influisca sulle attività quotidiane, sulla mobilità, sulla comunicazione e su altre funzioni essenziali. La valutazione psicologica esplora le funzioni cognitive ed emotive delle persone con l'intento di individuare possibili elementi psicologici che potrebbero incidere sull'esperienza di disabilità. Allo stesso tempo, la valutazione degli aspetti sociali comprende la rilevazione di dati relativi all'ambiente sociale, alle connessioni interpersonali e ai sistemi di supporto della persona, nonché la condizione abitativa, lavorativa e l'inclusione sociale all'interno della comunità di appartenenza dell'individuo. Anche gli elementi ambientali sono fondamentali per esaminare l'influenza dell'ambiente fisico e sociale sulla capacità della persona di partecipare a diverse attività. Ciò implica l'identificazione di ostacoli e facilitazioni presenti nel contesto circostante l'individuo. Va sottolineato che la diagnosi di disabilità non si limita all'identificazione e alla denominazione di una condizione, ma implica anche la comprensione dei punti di forza, delle sfide e dei bisogni specifici dell'individuo (Ianes, 2004). L'adozione di un approccio centrato sulla persona durante il processo di diagnosi è essenziale per sviluppare interventi efficaci e attuare strategie di sostegno adatte alle È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 8 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli circostanze personali. Questo tipo di diagnosi tiene conto di fattori medici, cognitivi e sociali, valutando la situazione del soggetto anche in rapporto alla sua storia. La diagnosi funzionale, in particolare, fornisce una visione completa del funzionamento dell'individuo, evidenziando sia le limitazioni che le competenze. In Italia, questa prospettiva è ormai consolidata, poiché si comprende che una diagnosi accurata della situazione di disabilità deve essere strettamente collegata al tipo di intervento, soprattutto nel contesto educativo. Questo ha portato all'emanazione di normative scolastiche mirate a garantire un'efficace inclusione della persona all'interno dell'ambiente educativo. Nel 1994, il Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) "Atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alunni portatori di handicap" costituisce un punto cruciale per coordinare le attività tra famiglia, scuola e le autorità sanitarie locali e territoriali. Esso tratta diverse questioni, come l'identificazione degli studenti con disabilità, la diagnosi funzionale che descrive lo stato psicofisico dello studente, il profilo dinamico funzionale che dovrebbe delineare il livello di sviluppo previsto nei successivi uno o due anni scolastici e il piano educativo individualizzato (PEI), un documento che annota gli interventi realizzati. La descrizione dettagliata dell'individuo con disabilità in relazione alla sua compromissione funzionale psicofisica è condotta attraverso la diagnosi funzionale, successivamente denominata "Profilo di Funzionamento". Gli operatori sanitari delle entità locali o territoriali sono responsabili della diagnosi funzionale, che coinvolge la raccolta di informazioni anagrafiche e anamnestiche, la diagnosi clinica, con particolare attenzione alle potenzialità relative a vari aspetti, come quelli cognitivi, linguistici, comunicativi, motori, prassici, neuropsicologici, affettivo-relazionali e di autonomia. In conformità con quanto stabilito dal Decreto del Presidente della Repubblica (DPR), è evidente che la diagnosi funzionale e la certificazione sono atti distinti con obiettivi specifici. La diagnosi funzionale si propone di esplorare il funzionamento individuale attraverso un approccio analitico e specifico, portando È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 9 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli benefici all'individuo, alla sua famiglia, alla scuola e alle autorità locali. D'altra parte, la certificazione ha l'intento di attestare il diritto della persona a ricevere una serie di interventi previsti dalla legge (104/92). Il profilo di funzionamento Il profilo di funzionamento nell'ambito delle disabilità si riferisce all'analisi delle abilità e delle restrizioni di un individuo in diversi contesti di vita. Esso offre una visione approfondita del funzionamento di una persona in vari ambiti, includendo gli aspetti fisici, cognitivi, emotivi e sociali. Comprendere il profilo di funzionamento di un individuo è essenziale per personalizzare gli interventi e i servizi di supporto. Quando si valuta un profilo di funzionamento, si indagano aspetti quali (i) le abilità motorie, (ii) le abilità cognitive, (iii) le caratteristiche emotive e comportamentali, (iv) i fattori sociali e ambientali. Ogni area si compone di sottocategorie. In relazione all'ambito motorio, tipicamente vengono esaminate le competenze motorie della persona come la sua abilità nel muoversi e nel partecipare ad attività quali camminare e spostarsi in vari contesti, insieme alle abilità motorie fini, che consentono di esplorare la destrezza e la coordinazione delle mani, particolarmente cruciali quando si affrontano compiti che richiedono precisione, come la scrittura, l'utilizzo di utensili o la manipolazione di piccoli oggetti. Pertanto, la valutazione degli aspetti motori fornisce informazioni significative sull'indipendenza funzionale della persona nelle attività quotidiane. In relazione alle competenze cognitive, ci si riferisce a funzioni come la memoria, l'attenzione, la risoluzione dei problemi e il processo decisionale di un individuo. Questa sfera di valutazione comprende anche le abilità comunicative, tra cui la comprensione e la produzione del linguaggio, insieme alla lettura e alla scrittura. La valutazione degli aspetti emotivi come il tono dell'umore, l'ansia e i meccanismi di adattamento è altrettanto fondamentale per affrontare il benessere emotivo nell'ambito delle disabilità: esaminare il comportamento nelle interazioni sociali È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 10 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli fornisce preziose informazioni per la progettazione di interventi volti a promuovere esiti comportamentali positivi e l'integrazione sociale. Infine, aspetti quali la natura e la qualità delle relazioni familiari, amicali e comunitarie, la partecipazione sociale e la capacità di mantenere legami significativi offrono indicazioni altrettanto cruciali. Si evince come la valutazione del profilo di funzionamento sia un processo multiforme che contribuisce all'assistenza personalizzata, al processo decisionale informato, all'inclusione sociale e all'avanzamento della ricerca e delle politiche relative alla disabilità. Migliora la comprensione degli individui come esseri unici con abilità e sfide diverse, favorendo una società più inclusiva e solidale. Profilo di funzionamento in ambito evolutivo Per individuare un profilo di funzionamento nell'ambito evolutivo, l'analisi dello sviluppo è lo strumento comunemente adottato. Questa procedura diagnostica consiste nella valutazione e nell'identificazione sistematica dello stadio di sviluppo di un individuo nei vari settori. Lo scopo di questo processo è valutare e descrivere la crescita e la maturazione dell'individuo lungo le diverse fasi dello sviluppo. L'analisi dello sviluppo si presenta come uno strumento attraverso il quale gli operatori possono effettuare un controllo delle competenze di base, individuando così possibili segnali di rischio per lo sviluppo futuro e delineando un profilo evolutivo. È essenziale evidenziare che nel processo diagnostico è necessario considerare una significativa variabilità interindividuale e il non raggiungimento di specifiche competenze non indica necessariamente uno sviluppo deficitario. In tal senso, è utile integrare le valutazioni effettuate con strumenti standardizzati con osservazioni dirette e attente dei bambini considerando, per esempio, anche i comportamenti di tipo adattivo, essendo questi delle complesse competenze richieste nei diversi contesti di vita, al fine di un buon adattamento (Ianes 1984, Zanobini, Usai 2019, pp 25). È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 11 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli L’ICF-CY, acronimo di "International Classification of Functioning – Children and Youth” (OMS 2007) e la cui traduzione italiana è Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per Bambini e Adolescenti, è un'estensione della International Classification of Functioning (ICF, OMS 2001) e nasce con lo scopo di fornire un quadro di riferimento per la comprensione della salute e del benessere dei bambini e dei giovani, coprendo la fascia di età compresa tra la nascita e i 18 anni. Analogamente all'ICF, l'ICF-CY è un sistema di classificazione che mira a fornire un linguaggio completo e standardizzato per descrivere la salute e gli stati correlati alla salute nei bambini e giovani. Riconosce che l'esperienza di salute e disabilità in questa popolazione è influenzata da fattori unici dell'infanzia, tra cui la crescita, lo sviluppo e il ruolo della famiglia e dell'ambiente educativo. L'ICF-CY rappresenta uno strumento prezioso nella documentazione degli elementi fondamentali per favorire il benessere, la salute e la crescita di bambini e adolescenti; esso riconosce la natura, l'intensità e l'impatto della disabilità e delle condizioni di salute nei giovani rispetto agli adulti, garantendo che il contenuto della classificazione rifletta in modo adeguato le variazioni dello sviluppo, considerando le caratteristiche particolari di ambienti e gruppi di età diversi. L'obiettivo dell'ICF- CY è delineare la natura e la gravità delle limitazioni nel funzionamento del bambino e i fattori ambientali che influenzano tale funzionamento. Come l'ICF, l'ICF-CY comprende due componenti principali: (i) funzioni e strutture corporee e (ii) attività e partecipazione. Questi domini consentono di valutare il funzionamento del bambino attraverso le dimensioni fisica, cognitiva, emotiva e sociale. L'ICF-CY sottolinea l'impatto dei fattori ambientali sul funzionamento dei bambini e dei ragazzi includendo aspetti come il supporto della famiglia, della comunità, i contesti educativi e l'ambiente fisico circostante. L’ICF-CY riconosce, inoltre, che le fasi di sviluppo e i fattori contestuali sono unici e caratteristici per ogni individuo e come ciò influenzi la salute e il benessere dei bambini. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 12 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli La comprensione della disabilità come un processo in continua evoluzione enfatizza l'importanza di adottare una visione che copra l'intero arco della vita, riconoscendo che le sfide e le opportunità connesse alla disabilità si trasformano nel corso del tempo. All'interno di questa prospettiva, le azioni e il sostegno cercano di rispondere alle mutevoli necessità delle persone con disabilità nelle diverse fasi della loro esistenza, considerando anche l'influenza che lo sviluppo stesso può esercitare sulla condizione. Interventi precoci possono infatti modificare la condizione di disabilità (Simeonsson, 2009). Gli aspetti chiave dell’ICF-CY La famiglia: Il processo dinamico che caratterizza lo sviluppo attraversa diverse fasi. Durante l'infanzia, si manifesta una dipendenza dalla famiglia che progredisce fino al raggiungimento della maturità fisica, sociale e psicologica, durante l'adolescenza. Le interazioni, le influenze familiari e sociali rivestono un ruolo fondamentale in questo processo evolutivo. Per comprendere appieno il funzionamento del bambino, è cruciale considerarlo all'interno del contesto familiare più ampio. Questo aspetto diventa particolarmente significativo quando si valuta il funzionamento del bambino in diverse situazioni di vita. Le interazioni familiari hanno un impatto maggiore sul funzionamento del bambino rispetto a qualsiasi altro momento successivo, nell'arco della vita. Tali interazioni contribuiscono all'acquisizione di varie abilità, e il ruolo dell'ambiente fisico e sociale assume un'importanza cruciale (ICF-CY, Erikson 2007). I ritardi evolutivi: Il raggiungimento delle tappe di sviluppo, la crescita e la maturazione delle funzioni e delle strutture corporee possono variare in base alle caratteristiche individuali. In alcuni scenari, eventuali rallentamenti possono riflettere uno È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 13 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli sviluppo temporaneo più lento e possono coinvolgere diverse aree, quali le funzioni cognitive, motorie, linguistiche e comunicative. Il concetto di ritardo evolutivo identifica i bambini a rischio nello sviluppo, consentendo di registrare la portata o l'ampiezza degli scostamenti o dei ritardi nella comparsa di funzioni, strutture e abilità, nell'esecuzione di attività e nella partecipazione di un bambino, riconoscendo che la gravità può variare nel tempo (ICF-CY, Erikson 2007). La partecipazione La partecipazione è definita come l'implicazione nelle situazioni di vita di un individuo, mettendo in luce l'aspetto sociale del funzionamento. I contesti di vita di bambini e adolescenti si distinguono in modo sostanziale da quelli degli adulti; in età evolutiva, le situazioni che definiscono la vita quotidiana subiscono notevoli mutamenti, passando, per esempio, da situazioni in cui le relazioni sono principalmente con i caregiver primari e il gioco solitario, al coinvolgimento sociale, alle interazioni con i coetanei e alla frequenza scolastica. Nell'infanzia, le opportunità di partecipazione alle attività sono guidate dai genitori, quindi l'ambiente familiare ha un'influenza predominante sulla partecipazione. Durante tutto il corso della vita, l'ambiente sociale svolge un ruolo significativo, ma le caratteristiche e la complessità subiscono cambiamenti significativi dall'infanzia all'adolescenza (ICF-CY, Erikson 2007). L’ambiente: I fattori ambientali riguardano l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e svolgono le proprie attività. All'interno della cornice biopsicosociale, l'interazione tra persona e ambiente assume un ruolo cruciale, soprattutto per bambini e adolescenti. Le dinamiche sociali e ambientali subiscono notevoli cambiamenti tra la prima infanzia, l'infanzia, la preadolescenza e l'adolescenza. Gli spazi in cui i bambini e gli adolescenti vivono possono essere visti come una È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 14 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli successione di sistemi, dall'immediato al più lontano, ognuno con un'influenza variabile a seconda dell'età o della fase di sviluppo raggiunta. La limitatezza degli ambienti per i neonati e i bambini piccoli rispecchia la loro mobilità limitata e la necessità di garantire sicurezza e benessere. I bambini più piccoli sono fortemente dipendenti dalle persone nel loro ambiente immediato. Per i bambini più grandi, gli ambienti della vita quotidiana sono strettamente legati alla famiglia, alla casa e alla scuola, mentre per gli adolescenti si diversificano gradualmente all'interno del contesto più ampio della comunità e della società. A causa della loro posizione di dipendenza durante lo sviluppo, gli aspetti fisici e sociali dell'ambiente hanno un impatto significativo sul loro funzionamento. I fattori ambientali negativi spesso influenzano più intensamente i bambini rispetto agli adulti. Ad esempio, la mancanza di cibo in termini di qualità e quantità, l'accesso limitato a acqua pulita e la vita in luoghi non sicuri e igienici non solo contribuiscono a problemi di salute, ma influenzano anche il funzionamento e la capacità di apprendimento dei bambini. Per questo motivo, le strategie preventive e gli interventi finalizzati a promuovere la salute e il benessere dei bambini si concentrano sulla modifica e sull'ottimizzazione dell'ambiente fisico, sociale o psicologico. L'utilizzo di ausili o tecnologie assistive rappresenta una forma di adattamento ambientale che può agevolare il funzionamento dei bambini con significative limitazioni fisiche. La modifica degli elementi sociali e psicologici del loro ambiente immediato può includere anche la fornitura di supporto sociale alla famiglia e la fornitura di istruzioni ai caregiver (ICF-CY, Erikson 2007, pp 20-21). È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 15 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Disabilità e intervento Secondo quanto riferito da Zanobini (Zanobini e Usai, 2019), gli interventi nel campo delle disabilità possono assumere diverse forme, differenziandosi in base al tipo e alla gravità della menomazione, nonché alle caratteristiche individuali. Tra di essi, ci sono gli interventi di natura medica, che comprendono una serie di approcci finalizzati a gestire e migliorare gli aspetti sanitari legati alle diverse disabilità; sono indispensabili, ad esempio, in situazioni di malattie croniche che richiedono l'uso di farmaci. Gli interventi psicologici svolgono un ruolo cruciale nel fornire supporto alle persone con disabilità, affrontando aspetti emotivi e comportamentali, promuovendo strategie di coping e migliorando il benessere mentale generale. Considerando le barriere psicologiche menzionate in precedenza e il modo in cui possono ostacolare l'utilizzo completo delle potenzialità, diventa evidente che un intervento psicologico è auspicabile per prevenire la comparsa di problematiche come la bassa autostima e la scarsa consapevolezza delle proprie capacità e limiti. Questo tipo di intervento è fondamentale anche nel supporto dei familiari nelle diverse fasi. Allo stesso modo, gli interventi educativi sono cruciali per promuovere l'apprendimento e favorire l'inclusione, creando ambienti di apprendimento accessibili e di supporto che consentano alle persone con disabilità di raggiungere il loro pieno potenziale educativo. Gli interventi sociali mirano anch'essi all'inclusione, alla promozione dell'engagement nella comunità e al miglioramento della qualità complessiva della vita. Riconoscono l'importanza di creare ambienti di supporto che favoriscano connessioni, opportunità e partecipazione significative per le persone con disabilità, eliminando barriere di varia natura. Gli interventi psicologici, educativi e sociali puntano al miglioramento non solo della persona con disabilità, ma mirano anche a migliorare le caratteristiche degli È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 16 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli ambienti di vita, ad esempio con l'uso di ausili tecnologici che supportano la vita quotidiana e il contesto familiare. Gli interventi riabilitativi, infine, sono progettati per migliorare il funzionamento, l'indipendenza e la qualità della vita nel complesso, concentrandosi su aspetti motori, linguistici, cognitivi e psicosociali per potenziare le capacità delle persone. È essenziale che ogni intervento personalizzato consideri attentamente i bisogni della persona, evitando una soluzione superficiale del problema. Gli interventi riabilitativi sono, pertanto, adattati alle esigenze, agli obiettivi e alle preferenze di ciascun individuo, poiché l'obiettivo principale è permettere alle persone di vivere nel modo più indipendente possibile e partecipare attivamente alle loro comunità. Secondo Zanobini e Usai (2019), cinque sono le caratteristiche principali da considerare nella progettazione di un intervento in ambito disabilità: Storicità: È importante considerare gli interventi precedenti come base per le scelte successive. Globalità: È cruciale prendere in considerazione gli aspetti cognitivi, emotivi e sociali, anche se l'obiettivo principale può riguardare maggiormente uno di essi. Partecipazione attiva del bambino e/o della sua famiglia: La motivazione del bambino a partecipare è fondamentale per il successo dell'intervento. Miglioramento della qualità della vita: La finalità principale è migliorare l'indipendenza, l'autodeterminazione, la partecipazione sociale, l'integrazione e l'inclusione nella comunità. Programmazione sistematica e puntuale: È cruciale stabilire obiettivi realistici a breve e lungo termine attraverso metodi e strumenti adeguati. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 17 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Genitorialità e disabilità: l’intervento precoce Per quanto riguarda il ruolo dei genitori negli interventi riabilitativi, l'intervento precoce si concentra sulle esperienze e le opportunità fornite ai bambini e ai ragazzi con disabilità da parte dei genitori e di altri caregiver primari. L'obiettivo principale è promuovere l'acquisizione e l'utilizzo di competenze comportamentali nei bambini, facilitando le loro interazioni prosociali con gli altri. Questo particolare approccio all'intervento precoce mette in luce l'importanza di potenziare la capacità dei genitori nel favorire l'apprendimento e lo sviluppo dei propri figli. Le esperienze e le opportunità offerte ai bambini con disabilità dovrebbero contribuire al potenziamento dell'apprendimento e dello sviluppo, promuovendo l'acquisizione di competenze comportamentali funzionali. L'efficacia dell'apprendimento mediato dai genitori risiede nella consolidazione della fiducia e della competenza genitoriale nel fornire ai propri figli esperienze e opportunità di apprendimento che favoriscono e contribuiscono allo sviluppo. La probabilità che i genitori e gli altri caregiver primari forniscano ai bambini esperienze e opportunità che promuovono lo sviluppo, è maggiore quando gli adulti riconoscono e comprendono il ruolo significativo che giocano nell'influenzare la crescita e lo sviluppo dei loro figli. Il ruolo degli operatori nell'ambito dell'intervento è anche quello di sostenere e rafforzare le capacità dei genitori fornendo loro informazioni basate sull'evidenza. Gli esperti consapevoli comprendono ciò che la ricerca evidenzia riguardo alle pratiche correlate a risultati ottimali. L'approccio centrale all'intervento precoce, nel contesto a cui facciamo riferimento, si fonda sull'idea che la responsabilità dell'educazione del bambino spetti alla famiglia. I professionisti che collaborano con la famiglia mirano a sostenere e rafforzare le capacità dei genitori nell'adempimento efficace ed efficiente di tale responsabilità educativa. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 18 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli La responsività genitoriale La responsività dei genitori verso il comportamento del loro bambino nelle interazioni genitore-figlio, sono determinanti potenti per lo sviluppo del bambino stesso (Shonkoff e Phillips, 2000). Incoraggiare e sostenere uno stile responsivo con bambini con disabilità è una pratica di intervento precoce importante (Affleck, McGrade, McQueeney e Allen, 1982). La responsività genitoriale è un processo complesso che comprende diversi elementi come la qualità, il tempismo, l'appropriatezza, l'affetto e il conforto della risposta genitoriale. Diversi studi hanno documentato che specifiche dimensioni della genitorialità sono significativamente correlate a migliori risultati nello sviluppo sia in bambini con sviluppo neurotipico (Mills-Koonce et al. 2009) sia in bambini con diversi tipi di disabilità (Spiker et al. 2002). Nello sviluppo tipico, la maggior parte delle ricerche si è concentrata sulle influenze della responsività materna su diversi domini dello sviluppo come la regolazione psicologica (Calkins et al. 1998; Conradt E, Ablow 2010), l'attaccamento (Bakermans-Kranenburg et al. 2010), temperamento (McElwain & Booth-LaForce 2006), abilità cognitive (Bernier et al. 2010) e sviluppo socio-emotivo (Leerkes et al. 2009; Provenzi et al. 2017). Risultati simili sono stati trovati anche nell’ambito della disabilità infantile. Bambini con disabilità, figli di genitori altamente responsivi, mostrano uno sviluppo emotivo, cognitivo e socio-interattivo maggiore (Anderson et al. 2013; Totsika et al. 2020). Autori (i.e. Vilaseca et al. 2019 hanno riscontrato associazioni significative tra diversi modelli di genitorialità (cioè affetto, responsività, incoraggiamento) e migliori risultati cognitivi e linguistici in bambini con disabilità intellettiva o disturbi dello spettro autistico. Studi su neonati con paralisi cerebrale hanno dimostrato che gli interventi precoci incentrati sulla responsività genitoriale e sulla relazione genitore-neonato hanno un impatto maggiore sui risultati cognitivi e neuromotori successivi rispetto a quelli incentrati esclusivamente sulla compromissione funzionale del bambino (Festante al. 2019; È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 19 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Morgan et al. 2013). Più recentemente, la qualità della stimolazione fisica e del tocco materno durante gli scambi affettivi è stata messa in relazione con le capacità di orientamento e di attenzione dei bambini con disabilità (Provenzi et al. 2020). Pertanto, anche quando i bambini presentano condizioni di disabilità, la genitorialità rimane una potente fonte di protezione per la loro salute e un fattore significativo legato alle loro traiettorie di sviluppo ottimali nei domini emotivo, cognitivo e sociale. Per questo motivo, coinvolgere attivamente i genitori in interventi precoci e concentrarsi sulle competenze e sui bisogni dei genitori dovrebbe essere un obiettivo cruciale dei programmi di riabilitazione volti a promuovere il benessere a lungo termine dei bambini con disabilità (Britto et al. 2017; Spittle 2015). Uno dei motivi per cui la responsività dei genitori è correlata a benefici positivi per il bambino, può essere compreso meglio considerando cosa essa "insegna" al bambino. Un genitore che risponde positivamente agli sforzi e ai successi del bambino, che è d'aiuto e supporto quando necessario, e che incoraggia e facilita, contribuisce a far apprendere al bambino che il genitore è premuroso e affidabile. Queste condizioni ambientali sono ideali per favorire un apprendimento e uno sviluppo ottimali. Questa dinamica risulta particolarmente necessaria per i bambini con disabilità, i quali spesso hanno necessità di un sostegno aggiuntivo per esplorare le proprie capacità e comprendere i comportamenti altrui. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 20 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Disabilità e scuola: alunni con disabilità e Bisogni Educativi Speciali (BES) nei sistemi scolastici L’attenzione verso i Bisogni Educativi Speciali (BES) è attualmente un aspetto sempre più condiviso, e il concetto di diversità non è più limitato all’area della sola disabilità, ma abbraccia tutte le situazioni che possono seriamente compromettere l’apprendimento e la frequenza scolastica. Da ciò deriva l’affermazione del diritto universale delle persone all’educazione e all’istruzione, indipendentemente dalle loro condizioni personali, sociali, economiche e culturali. Questo riconoscimento comporta una specifica attenzione ai soggetti con disabilità. Termini come “inserimento”, “integrazione” e “inclusione” compaiono in successione nella riflessione pedagogica del nostro contesto nazionale e segnano tre diverse fasi della storia della pedagogia speciale. Il termine "inserimento" si riferisce alla presenza degli alunni con disabilità nelle scuole comuni e collega al riconoscimento del diritto di ciascuna persona di essere considerata uguale agli altri, con gli stessi diritti e aspirazioni, indipendentemente dalle condizioni bio-psico-fisiche, sociali e culturali. La scelta di chiudere le scuole e le classi speciali e accogliere gli alunni con disabilità nella scuola comune fu rivoluzionaria per quei tempi (inizio degli anni '70). Il termine "integrazione" segna un passo significativo avanti poiché inserire gli alunni con disabilità nelle classi comuni non è sufficiente per garantire un'accoglienza autentica e una promozione delle potenzialità individuali, sia a livello di relazioni sociali che di apprendimento. Si riconosce la necessità di agire sul piano organizzativo e didattico, cercando modalità di programmazione e azione sempre più efficaci. L'uso più recente del termine "inclusione" comporta un significativo allargamento semantico, indicando una prospettiva più ampia: la scuola è inclusiva quando sa accogliere tutte le diversità e riformulare di conseguenza le proprie scelte È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 21 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli organizzative, progettuali, metodologiche, didattiche e logistiche. L'inclusione riguarda non solo la scuola, ma l'intera società in cui è inserita. Si realizza attraverso alleanze tra scuola, famiglia, servizi, istituzioni di vario tipo, associazionismo e mondo del lavoro, formando una rete di solidarietà sostenuta da politiche strutturate e normative coerenti. Culturalmente, la parola chiave "inclusione" è stata collocata alla fine della triade inserimento, integrazione e inclusione, ma dal punto di vista culturale, dovrebbe essere posta all'inizio. L'inclusione rappresenta una disponibilità ad accogliere preliminare, che potremmo definire "incondizionata", e solo con essa è possibile pensare all'inserimento come diritto di ogni persona e all'integrazione come responsabilità della scuola (Treellle et al. 2011). Ruolo e compiti dell’insegnante di sostegno La legge 118 del 1971 ha istituito la figura dell’insegnante specializzato o di sostegno nelle classi comuni. Negli anni il ruolo di questa figura specializzata ha visto una continua trasformazione nella normazione: - nella legge 118/71 si parla di figura assistenziale durante l’orario scolastico per le situazioni più gravi; - nella legge 517/77, con l’abolizione delle classi differenziali, viene individuato l’insegnante specializzato rimandando ad altre norme le modalità di assegnazione; - nella legge 104/92 si afferma il principio di contitolarità degli insegnanti di sostegno nelle classi comuni in cui operano; - nel D.Lgs 297/94, il Testo Unico delle disposizioni in materia di istruzione, è richiamato e articolato quanto disciplinato dalla Legge 104/92 per quanto riguarda il diritto all’istruzione dell’alunno disabile, l’insegnante di sostegno e la sua assegnazione (Zanobini et al. 2015). L’insegnate deve conseguire un diploma specializzato focalizzato sulle questioni legate alle disabilità e all'integrazione scolastica, e deve aver acquisito l'abilitazione per svolgere attività didattiche di supporto, come indicato nel Decreto È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 22 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli del Presidente della Repubblica 970/1975 e nel Decreto Ministeriale del 24 aprile 1986. Egli è co-responsabile delle classi in cui opera, partecipa attivamente alla pianificazione educativa e didattica, nonché alla formulazione e verifica delle attività. L'incarico dell'insegnante di sostegno si focalizza principalmente sulla connessione tra i bisogni degli studenti e le risorse disponibili, seguendo una strategia progettuale accessibile a tutta la comunità scolastica coinvolgendo tutte le competenze e risorse a disposizione. L’insegnante di sostegno è essenziale per garantire l'effettivo esercizio del diritto all'istruzione degli studenti con disabilità, un diritto tutelato dalle normative nazionali e internazionali. La presenza di questa figura è possibile solo in presenza di una certificazione di disabilità rilasciata dal Servizio Sanitario, in conformità con la legge 104/92. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 23 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Bibliografia Affleck, G., McGrade, B. J., McQueeney, M., & Allen, D. (1982). Relationship- focused early intervention in developmental disabilities. Anderson LL, Humphries K, McDermott S, Marks B, Sisarak J, Larson S. The state of the science of health and wellness for adults with intellectual and developmental disabilities. Intellect Dev Disabil. 2013;51(5):385–98. Bakermans-Kranenburg MJ, Van Ijzendoorn MH, Juffer F. Less is more: meta- analyses of sensitivity and attachment interventions in early childhood. Psychol Bull. 2003;129(2):195. Bernier A, Carlson SM, Whipple N. From external regulation to self-regulation: early parenting precursors of young children’s executive functioning. Child Dev. 2010;81(1):326–39. Britto PR, Lye SJ, Proulx K, Yousafzai AK, Matthews SG, Bhutta ZA, et al. Nurturing care: promoting early childhood development. Lancet. 2017;389(10064):91–102. Calkins SD, Smith CL, Gill KL, Johnson MC. Maternal interactive style across contexts: relations to emotional, behavioral and physiological regulation during toddlerhood. Soc Dev. 1998;7(3):350–69. Conradt E, Ablow J. Infant physiological response to the still-face paradigm: contribu tions of maternal sensitivity and infants’ early regulatory behavior. Infant Behav Dev. 2010;33(3):251–65. Festante F, Antonelli C, Chorna O, Corsi G, Guzzetta A. Parent-infant interaction during the first year of life in infants at high risk for cerebral palsy: a systematic review of the literature. Neural Plast. 2019. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 24 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Leerkes EM, Blankson AN, O’Brien M. Differential effects of maternal sensitivity to infant distress and nondistress on social-emotional functioning. Child Dev. 2009;80(3):762–75. McElwain NL, Booth-LaForce C. Maternal sensitivity to infant distress and non distress as predictors of infant-mother attachment security. J Fam Psychol. 2006;20(2):247–55. Mills-Koonce WR, Propper C, Gariepy JL, Barnett M, Moore GA, Calkins S, Cox MJ. Psychophysiological correlates of parenting behavior in mothers of young children. Dev Psychobiol. 2009;51(8):650–61. Morgan C, Novak I, Badawi N. Enriched environments and motor outcomes in cerebral palsy: systematic review and meta-analysis. Pediatrics. 2013;132(3):e735–46. OMS (1981). Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli svantaggi esistenziali. Edizione Italiana. OMS (2007). ICF-CY, Classificazione Internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute – versione per bambini e adolescenti, Erikson, Trento. Provenzi L, Fumagalli M, Giorda R, Morandi F, Sirgiovanni I, Pozzoli U, et al. Maternal sensitivity buffers the association between SLC6A4 methylation and socio-emotional stress response in 3-month-old full term, but not very preterm infants. Front Psych. 2017;8:171. Provenzi L, Rosa E, Visintin E, Mascheroni E, Guida E, Cavallini A, Montirosso R. Understanding the role and function of maternal touch in children with neurodevelopmental disabilities. Infant Behav Dev. 2020;58:101420. Shonkoff, J. P., Phillips, D. A., & National Research Council. (2000). Nurturing relationships. In From neurons to neighborhoods: The science of early childhood development. National Academies Press (US). È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 25 Corso di Psicologia della Disabilità e della Riabilitazione Dott.ssa Valentina Focaroli Simeonsson, R.J. (2009). “ICF-CY: a universal tool for documentation of disability.” Journal of Police and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 70-72. Spiker D, Boyce GC, Boyce LK. Parent-child interactions when young children have disabilities. Int Rev Res Ment Retard. 2002;25:35–70. Spittle A. Early intervention cognitive effects not sustained past preschool. J Pediatr. 2015;166(3):777. Totsika V, Hastings RP, Emerson E, Hatton C. Early years parenting mediates early adversity effects on problem behaviors in intellectual disability. Child Dev. 2020;91(3). Treellle, A., Italiana, C., & Agnelli, F. (2011). Gli alunni con disabilità nella scuola italiana: bilancio e proposte. Edizioni Erickson. Vianello R., Mammarella, I. (2015). Psicologia delle disabilità. Edizioni junior, gruppo Spaggiari. Vilaseca R, Rivero M, Bersabé RM, Navarro-Pardo E, Cantero MJ, Ferrer F, et al. Spanish validation of the PICCOLO (parenting interactions with children: checklist of observations linked to outcomes). Front Psychol. 2019;10:680. Zanobini, M., Usai, M.C. (2019). Psicologia della disabilità e dei disturbi dello sviluppo. Franco Angeli. Zanobini, M., Usai, M.C., Oreste, C. (2015). Insegnanti curricolari e di sostegno nel processo di inclusione. Contributo tratto dal volume “Quale scuola inclusiva in Italia? Oltre le posizioni ideologiche: risultati della ricerca”, in Renzo Vianello e Santo Di Nuovo, Trento. Erickson. È vietato copiare e riprodurre il presente documento se non nei limiti di legge 26