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L'enfant handicapé Pour bien comprendre Origines du handicap Évaluation et prise en charge médicale, scolaire et sociale Orientation scolaire et structures d'accueil Prise en charge sociale Objectifs pédagogiques A...

L'enfant handicapé Pour bien comprendre Origines du handicap Évaluation et prise en charge médicale, scolaire et sociale Orientation scolaire et structures d'accueil Prise en charge sociale Objectifs pédagogiques Argumenter les principes d'orientation et de prise en charge d'un enfant handicapé. Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation de l'enfant handicapé et identifier les interlocuteurs du médecin dans le système éducatif. _____________________________________________________________________ _________ ____ A Introduction La survenue d'un handicap ou d'une maladie chronique chez l'enfant est une situation fréquente: la paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur. La paralysie cérébrale est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale. Le facteur de risque principal de paralysie cérébrale est la prématurité ; la trisomie 21 et le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) sont la première cause de retard mental, respectivement héréditaire et non héréditaire ; la dyslexie-dysorthographie est la première cause des troubles spécifiques des apprentissages ; les troubles envahissants du développement sont la première cause de handicap d'origine psychiatrique. B Définitions L'enfant handicapé est un enfant n'ayant ni les activités ni la participation attendues, selon la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), pour son groupe d'âge dans la société dans laquelle il vit. Le multi-handicap ou pluri-handicap est la coexistence de plusieurs déficiences à l'origine du handicap. _____________________________________________________________________ _________ __ Exemple : l'enfant traumatisé crânien sévère peut présenter des séquelles neurologiques motrices mais également neuropsychologiques comme des troubles de l'humeur ou de la mémoire. _____________________________________________________________________ _________ ____ Le polyhandicap est un handicap sévère associant l'existence de déficiences graves et durables à un retard mental grave ou profond. Le sur-handicap est l'ajout de déficiences secondaires ou de troubles du comportement à un handicap préexistant. En effet, le handicap de départ peut provoquer des difficultés relationnelles ou des difficultés d'apprentissage et conduire ainsi à une aggravation du handicap. ___________________________________________________________________________ ___ __ Exemple : chez un enfant atteint de malvoyance, cette déficience peut entraîner des difficultés d'apprentissage. ___________________________________________________________________________ ___ ____ Le handicap peut être : acquis (ex. : le traumatisme crânien) ou congénital génétique (ex. : trisomie 21) ou non génétique (ex. : agénésie de membre) ; transitoire (ex. : ostéochondrite de hanche) ou durable (ex. : déficience intellectuelle) ; stable (ex. : déficience visuelle) ou évolutif (ex. : dystrophie musculaire de Duchenne). Ces grandes caractéristiques modifient le projet thérapeutique. Par exemple, chez un enfant ayant une paralysie cérébrale, un des enjeux principaux sera la marche au prix de prises en charge parfois contraignantes, alors que chez un enfant ayant une maladie neuromusculaire, l'évolution naturelle se faisant vers la perte inéluctable de la marche, le projet sera plus orienté vers une préparation de la perte de la marche. C Particularités de la rééducation et de la réadaptation d'un enfant handicapé L'enfant est un être en développement ! Ce n'est pas un adulte en miniature.Sa croissance et son développement lui confèrent des particularités physiques, mentales et psychologiques. Les déficiences et limitations d'activités retentissent sur la croissance musculo-squelettique et sur les acquisitions psychomotrices et cognitives. Exemple : une lésion cérébrale chez l'enfant intervient sur un cerveau en cours de maturation. Le but de la prise en charge rééducative est d'évaluer et de limiter les conséquences de cette lésion et de stimuler le développement de l'enfant (plasticité cérébrale)Le dépistage, la rééducation et l'accompagnement doivent être précoces, dès le diagnostic posé. Toutefois, une prise en charge rééducative peut démarrer avant de connaître précisément le diagnostic étiologique d'une affection chronique. De même un diagnostic peut être reconsidéré devant une évolution clinique inhabituelle. Par exemple, l'aggravation clinique d'un tableau de diplégie spastique en contexte de paralysie cérébrale doit faire rechercher une pathologie évolutive dégénérative autre.  Le projet de l'enfant est triple : thérapeutique (médicale, paramédicale...), éducatif (scolarité), social (familial, activités de vie, environnement, maintien à domicile, compensations...). Ces trois domaines de prise en charge interagissent entre eux mais, pour chaque enfant, des objectifs dans chacun de ces trois champs doivent être fixés. Prise en charge triple et interaction des différents domaines de prise en charge. Prévenir les complications potentielles liées au handicap est un objectif thérapeutique. Il faut dépister les causes de sur-handicap. Exemple : certains enfants présentant un handicap moteur important sont à risque d'obésité́ du fait de leur faible mobilité́. L'obésité en elle-même peut aggraver les limitations d'activités. Il faut également minimiser les conséquences du handicap. Exemple : un enfant ayant une paralysie cérébrale présente une structure musculo- squelettique normale à la naissance. Mais, du fait du déficit moteur, de l'hypertonie spastique et de la croissance, il va développer des rétractions musculaires induisant des limitations d'amplitudes articulaires et parfois des déformations osseuses à l'origine d'une dégradation fonctionnelle. L'objectif thérapeutique sera donc de prévenir ou de traiter ces troubles dits neuro- orthopédiques. _____________________________________________________________________ _________ ____ La scolarité à envisager en premier lieu est la scolarité ordinaire. Une orientation scolaire différente pourra être envisagée dans un second temps. L'objectif à long terme est d'amener l'enfant à l'âge adulte vers un projet personnalisé de vie autonome dans une situation médico-chirurgicale, cognitive et psychique optimale. L'élaboration de ce projet se fait de façon progressive et conjointe avec l'enfant et sa famille et conduit à une transition fluide vers la vie adulte. II Évaluation et prise en charge médicale, scolaire et sociale Toute prise en charge est précédée d'une évaluation. Chez l'enfant elle procède, comme chez l'adulte, de la CIF : déficiences/activités/participation. Cette évaluation est du domaine de compétence des praticiens médicaux. Les déficiences sont évaluées au cours d'un examen clinique (douleur, inégalités de longueur de membre, hypertonie...). En consultation, la simple information concernant le niveau scolaire, le réseau d'amis et les activités périscolaires (sports, musique...) permet d'avoir un bon reflet des activités et de la participation de l'enfant. Cependant, le suivi de ces enfants se fait sur une durée prolongée et incite à l'utilisation de bilans standardisés. A Prise en charge 1 Pluridisciplinaire et coordonnée La prise en charge d'un enfant handicapé doit être globale : sur le plan médical, psychologique, scolaire et social. Il s'agit d'une procédure complexe qui nécessite une bonne connaissance du rôle des différents acteurs au sein des différentes structures, afin de proposer la prise en charge la plus pertinente. Ces aspects de la prise en charge coexistent habituellement au sein d'une même structure dont la fonction est à la fois éducative et médicale). De même, à n'importe quel moment de sa scolarité, l'enfant peut avoir besoin d'une hospitalisation pour un bilan de rééducation, un séjour chirurgical, ou en service de MPR pédiatrique après réanimation ou intervention chirurgicale... Dans certains cas, il bénéficiera d'une prise en charge ambulatoire ponctuelle en secteur libéral. La prise en charge est personnalisée. Elle tient compte du projet de l'enfant et de sa famille. Le rôle de l'équipe est de les soutenir, de les informer et de les guider. 2 Prise en charge médicale et rééducative Le médecin spécialisé reçoit l'enfant au cours de consultations externes et/ou pluridisciplinaires à l'hôpital. Le médecin a plusieurs missions : évaluer et surveiller la croissance et le développement staturo-pondéral de l'enfant ; évaluer le développement, l'état neuro-orthopédique, la douleur, l'état psychologique et neurocognitif de l'enfant ; prendre en compte les demandes de la famille ; coordonner et réévaluer la pertinence des prises en charge rééducatives en fonction de leur tolérance et de leur efficacité réévaluer l'utilisation, la bonne tolérance, l'adaptation des différents appareillages et aides techniques ; réévaluer l'orientation au sein du système éducatif et la prise en charge sociale ; Les principes de la prise en charge sont indiqués dans le Tableau Grands principes de prise en charge en fonction de différents types de maladies Description Principales Problématiques et Fréquence Prise en charge pathologies enjeux principaux Déficit moteur, retard Kinésithérapie, de développement ergothérapie, Troubles moteurs ou psychomoteur : appareillage de de posture touchant marche, préhension fonction un ou plusieurs Paralysie 2/1000 membres, dus à des cérébrale lésions non Mobilisation progressives sur un Troubles neuro- articulaire, orthèses cerveau immature orthopédiques, de posture, injections (lésion anté-, péri- ou spasticité de toxine botulique, post-natale) chirurgie  Troubles Remédiation neuropsychologi ques neuropsychologi que, et du langage orthophonie, synthèse vocale Dépistage et corrections par Troubles sensoriels lunettes ou appareil auditifs Maladie Acquisition puis perte Kinésithérapie, Dystrophie neuromusculaire de la marche, ergothérapie, 1 garçon musculaire de caractérisée par une préhension corticothérapie sur 3300 Duchenne atrophie et une faiblesse Troubles neuro- Mobilisation et orthopédiques, posture, orthèses, scolioses corsets, chirurgie musculaire Surveillance, progressive, due à une assistance dégénérescence des respiratoire muscles squelettiques, (ventilation non lisses et cardiaques invasive, Atteinte trachéotomie), cardiorespiratoire prévention des déformations rachidiennes et des troubles de la déglutition Troubles Lésions cérébrales neurocognitifs : acquises secondaires Remédiation mémoire, attention, Traumatisme 3/10 000 à un traumatisme neuropsychologi que, fonctions exécutives, crânien (TC) TC responsable de lésions orthophonie, troubles du sévères/an péri- et/ou psychomotricité comportement → intracérébrales répercussion sur les  apprentissages scolaires Troubles moteurs Kinésithérapie Traitement Épilepsie médicamenteux Pressothérapie : Brûlures profondes et Esthétique : cicatrices vêtements intermédiaires hypertrophiques compressifs et Brûlures 3/10 000 entraînant un risque orthèses rigides de cicatrices hypertrophiques Fonctionnel : rétractions avec Orthèse de posture pour mise en limitation articulaire tension cutanée maximale et de rétractions articulaires Retentissement psychologique, Psychologue, psychomotricien esthétique IV Orientation scolaire et structures d'accueil La priorité est de privilégier le maintien au domicile et l'intégration en milieu scolaire ordinaire. A Structures éducatives Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant présentant un handicap ou une maladie chronique doit être inscrit à l'école. Différentes mesures permettent l'intégration à l'école. La plus importante est la présence des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Elles peuvent intervenir individuellement ou collectivement. Leur rôle est l'accompagnement des élèves dans les actes de la vie quotidienne, dans l'accès aux activités d'apprentissage, dans les activités de la vie sociale et relationnelle. BTransition vers l'âge adulte Quatre-vingt-dix pour cent des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap vont atteindre l'âge adulte. L'anticipation de l'âge adulte représente l'un des enjeux majeurs de la prise en charge de l’enfant. V Prise en charge sociale La prise en charge sociale repose sur la rédaction de certificats médicaux et pour cela tout médecin qui suit l'enfant peut être sollicité. La rédaction de ces certificats est soumise au secret médical. Elle doit être précise, claire et contenir des éléments pertinents. nt