Pedagogía Casuística de la Bioética (PDF)

Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Robert T. Hall Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 1 Primera Edición, 2022 © Robert T. Hall Todos los derechos reservados conforme a la ley Revisión de texto Roxana Domínguez Guillén [email protected] Maria de los Angeles Marina Adame Gayosso Raúl Jiménez Piña D.R. © 2022 De los autores D.R. © 2022 Comisión Nacional de Bioética Comisión Nacional de Bioética Calzada Arenal No. 134 esq. Xochimaltzin, Col. Arenal Tepepan, Alcaldía Tlalpan, 14610 Ciudad de México Teléfono +52 55 54872760 http://conbioetica-mexico.salud.gob.mx Diseño de portada Patricia Coudurier Lascurain Diseño editorial Alfonso Heredia Arriaga ISBN CONBIOÉTICA 978-607-460-609-6 Secretaría de Salud (978-607-460) Hecho en México Made in Mexico Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos, aunque basados en asuntos médicos reales, son ficticios y no contienen refe- rencias identificadas o identificables a individuos vivos o muertos; lo anterior, con fundamento en el artículo 2, fracción V de la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de los Particulares, vigente. Con el objetivo de facilitar la comprensión de los casos expuestos en la obra: Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos, en aquellos que se estimó necesario se modificó la redacción, por lo que se recomienda ampliamente se remitan a las fuentes originales de las obras empleadas, las cuales encontrará como referencia completa en la sección Bibliografía de la presente obra. Las ideas expresadas son responsabilidad del autor y no representan, necesariamente, la opinión de la Comisión Nacional de Bioética. 2 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos In memoriam Albert R. Jonsen 1931 - 2020 Uno de los fundadores del campo de la bioética Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 3 Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Contenidos Prólogo por Ruth Macklin 5 PARTE I INTRODUCCIÓN 8 La casuística y el principialismo como métodos 9 de análisis La casuística como pedagogía para enseñar 18 la bioética PARTE II BIOÉTICA CLÍNICA/HOSPITALARIA 27 Casos Clínicios Capacidad para decidir 28 y consentimiento informado Casos de Testigos de Jehová 33 Representantes para decisiones médicas 38 Rechazo y retiro de tratamientos 45 Confidencialidad de información 55 Medicina Genética 61 Cuidados Paliativos 65 Donación de órganos 67 PARTE III ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA 70 Casos de Ética en Investigación Ensayos Clínicos Biomédicos 71 Investigación Social 95 LISTA DE REFERENCIAS 104 4 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Prólogo Este libro explora una variedad de casos en la medicina clínica y la investigación con seres humanos que plantean cuestiones éticas. Estos casos ilustran varios problemas que surgen en la bioética, una rama de la ética aplicada. El uso de estos ejem- plos es un método que demuestra los dilemas, las incertidum- bres, y los desacuerdos que existen en el campo de la bioética. Esta metodología se denomina casuística. En la bioética son utilizadas diversas metodologías, todas con partidarios y críti- cos de cada una. En la introducción, el autor, el Dr. Robert Hall, describe y compara dos metodologías prominentes en la bioé- tica: la casuística y el principialismo. Algunas personas piensan que estos métodos no son compatibles. Pero, el Dr. Hall cree que ambos tipos de metodología pueden coexistir. Como dice en la introducción, “No existe conflicto substancial entre los dos métodos.” Este libro se centra en la casuística. Gran parte del trabajo en la bioética consiste en describir y ana- lizar los casos o las situaciones para determinar una solución de un dilema o incertidumbre en la medicina o en las investi- gaciones científicas con seres humanos. Ambos métodos—la casuística y el principialismo--requieren que se hagan un aná- lisis y una justificación. Los principialistas tienen que identifi- car qué principios éticos son relevantes en la situación particu- lar y justifican el uso de estos principios en el análisis. En una manera similar, los casuísticos tienen que identificar los casos del pasado que son relevantes y apropiados para justificar una solución al dilema en el caso presente. En muchas situaciones, ambos métodos resultan en la misma solución. Un problema con ambos métodos es que en las últimas déca- das ha habido una evolución en el pensamiento en la medicina clínica. En el pasado (y aún hoy en algunos países), la práctica de la medicina clínica era paternalista. Es decir, los médicos de- cidían lo que era mejor para sus pacientes. También, frecuen- temente los adultos tomaron las decisiones médicas de sus madres y padres ancianos, aun cuando estos ancianos tuvie- ran la capacidad de decidir. Por eso, un caso médico de hace algunas décadas probablemente tendría una solución diferen- te a la de un caso más reciente. El principio ético de autonomía dice que los pacientes tienen el derecho de decidir (si tienen Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 5 competencia mental). Este principio es aceptado, hoy, entre la mayoría de los médicos de muchos países. Aunque hoy en día, todavía existen médicos que creen que su obligación profesio- nal requiere que actúen en los mejores intereses de sus pa- cientes. Esta situación es un problema potencial en el uso del método casuístico. El problema sería el mismo con el uso de los principios éti- cos en el método del principialismo. El principio, “respeto a la autonomía,” requiere que los pacientes (los que tienen com- petencia mental) tomen sus propias decisiones sobre los tra- tamientos. Otro principio, “beneficencia,” requiere que los mé- dicos maximicen los beneficios y minimicen los daños de sus pacientes. No existe una prioridad entre los dos principios en esta metodología. Aun hoy, hay médicos que se rehúsan a per- mitirle a sus pacientes el derecho de decidir acciones que ellos consideran dañinas, como rechazar un tratamiento. Por lo cual, estos médicos tratan de obtener el permiso de una autoridad para anular la decisión del paciente. En la Parte II del libro, los casos expuestos abordan un amplio rango de las preguntas y los dilemas que se presentan en la práctica de la medicina clínica. ¿Cuándo es permisible anular la decisión del paciente? ¿Cómo determinar la competencia del paciente para decidir? ¿Quién debería tomar las decisiones médicas cuando los pacientes no cuentan con la capacidad para decidir? Hay un dicho en la bioética que dice: “Las per- sonas razonables pueden estar en desacuerdo”. Sin embargo, hay que tomar las decisiones a pesar de los desacuerdos. En muchos hospitales hoy, existen comités de ética clínica -cono- cidos en México como comités hospitalarios de bioética-. Su rol es ayudar a los médicos y a veces, a la administración del hos- pital en la toma de decisiones. Además, en algunas ocasiones existen leyes o casos jurídicos que pueden proveer algunas res- puestas. Lo cual es interesante, pues el uso de estos como pre- cedentes legales, es un ejemplo del método de la casuística. La Parte III del libro presenta casos de ética en investigación. En muchas situaciones, hay leyes o regulaciones que contie- nen reglas específicas. Además, es un requisito que la institu- ción en la que se lleva a cabo la investigación cuente con un comité de revisión ética para las investigaciones con seres hu- manos -llamados en México comités de ética en investigación-, 6 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos (y también, otro comité para investigación con animales). Estos comités deben aprobar los protocolos de investigación someti- dos por los investigadores. A pesar de estas leyes y los comités de ética, surgen preguntas y dilemas en este campo. Los te- mas que surgen en los casos descritos en la Parte III incluyen el consentimiento informado en las investigaciones; la ética del uso de placebos en las investigaciones; la cantidad y la grave- dad de los riesgos para los sujetos de las investigaciones; com- pensaciones a los médicos por el reclutamiento de los sujetos; y más. Es evidente que, a pesar de las reglas gubernamentales y otros requisitos, existen desacuerdos y dilemas en la conduc- ción de las investigaciones con seres humanos. Este libro es un recurso valioso para los estudiantes, sus profe- sores, y miembros del público en general que tienen intereses en la medicina y en las investigaciones con seres humanos. Es probable que los lectores reconozcan algunas situaciones en sus experiencias como pacientes, con miembros de sus fami- lias, o con sus amigos. Dra. Ruth Macklin Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 7 PARTE I INTRODUCCIÓN 8 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos La casuística y el principialismo como métodos de análisis1 En la bioética contemporánea hay dos tipos generales de aná- lisis: el principialismo, con su enfoque en la dimensión teórica, y la casuística, con enfoque en los hechos del caso presente. Los dos métodos persiguen la misma finalidad, que es llegar a tomar una decisión cuando se presenta un dilema de bioética clínica o de investigación científica. No existe conflicto subs- tancial entre los dos métodos, porque, al final, cada metodolo- gía toma en cuenta tanto consideraciones teóricas como con- tingencias de los hechos en cuestión. Así que se trata más bien del estilo de análisis y de preferencia por un estilo u otro; sin embargo, el estilo puede ser importante. La formulación clásica de la metodología principialista se en- cuentra en el libro de Tom Beauchamp y James Childress, Principles of Biomedical Ethics, ahora en su séptima edición.2 Beauchamp y Childress identificaron cuatro principios funda- mentales a la bioética: autonomía, beneficencia, no-maleficen- cia y justicia. Con la aplicación de estos mismos principios, a los hechos del caso en cuestión, se intenta lograr una solución. En la época original de la bioética moderna (1960-1980), se aceptaba la existencia de una jerarquía entre estos principios y se consideró que su aplicación era fruto, más o menos, de un proceso de deducción. Hoy en día, esta perspectiva no es tan sistemática ni legalista. Se reconoce que a veces un principio es más importante y, a veces otro es el que ocupa el primer lugar, es decir, no hay jerarquía. Sin embargo, el énfasis de esta perspectiva queda en la aplicación de principios generales a casos concretos. 1 Esta Introducción está basada en dos artículos del autor de este trabajo, Robert T. Hall, “Casuística y principialismo”, Dilemata 8, no. 20 (2016): 33-48, http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/421/412 y “La casuística como pedagogía para enseñar la Bioética”, Revista Médica Electrónica 39, supl. 1 (2017): 813-820, http://scielo.sld.cu/pdf/rme/v39s1/rme120117.pdf. 2 Tom L. Beauchamp y James. F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7.a ed., (Oxford y New York: Oxford University Press, 2013). Traducción española de una edición previa: Tom L. Beauchamp y James F. Childress, Principios de Ética Biomédica, (Barcelona: Masson, 1999). Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 9 El texto clásico del renacimiento de la casuística en la ética contemporánea es The abuse of casuistry, por Albert Jonsen y Stephen Toulmin.3 La casuística, por contraste con el principia- lismo, toma como punto de partida los hechos del caso presen- tado y, a partir de estos, busca casos análogos sobre los cuales hay un acuerdo general, aplica máximas y pautas comunes que la gente da como justificaciones de sus acciones y toma en consideración las opiniones de varias “autoridades” como las pautas o códigos profesionistas. Se considera, por supues- to, también como criterio para tomar una decisión, los deseos del paciente o del sujeto de investigación, las circunstancias sociales, la calidad de vida, sin dejar de lado las opiniones, va- lores y las perspectivas religiosas de las personas involucradas. El objetivo del proceso es establecer un balance cualitativo y cuantitativo entre las diferentes opciones que surgen en la re- solución de conflictos. Es característico hoy en día, tanto en la metodología principia- lista como en la casuística, que se acepte la posibilidad de que no exista una solución única que satisfaga todos los requisitos de fiabilidad y certeza. Las respuestas éticas frecuentemente, la acogida de “un probabilismo de juicios morales, sin olvidar la posibilidad de no encontrar respuestas únicas a casos concretos”.4 Considerando las diferencias de estas dos metodologías res- pecto a la pedagogía, podemos decir que la pedagogía del principialismo es más didáctica en su aplicación de las normas a casos. Las preguntas a las que responde son las siguientes: ¿Qué principios se aplican al caso presente? y ¿Cuáles son los conflictos entre estos principios? La pedagogía de la metodo- logía casuística, por contraste, es más abierta a todos los de- talles y tiene en consideración los procedimientos con los que la gente ha resuelto casos similares en el pasado. El objetivo de la pedagogía didáctica es lograr una comprensión de los principios de la bioética y tener la capacidad de interpretarlos y aplicarlos. El objetivo que se propone el método de la casuís- tica es desarrollar habilidades de análisis y tener la capacidad 3 Albert R. Jonsen y Stephen Toulmin, The Abuse of Casuistry. A History of Moral Reaso- ning, (Berkeley: University of California Press, 1988). 4 José Salvador Arellano Rodríguez y Eduardo Farías Trujillo, “De la herencia de la filosofía aristotélica a la casuística contemporánea”, Dilemata 8, no. 20 (2016): 61-79, http://www. dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/423/414, 75. 10 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos de tomar en consideración todos los aspectos de un problema cuando se busca un equilibrio de razones que permitan llegar a una conclusión. En este libro aceptamos los dos objetivos. Sin embargo, aunque los métodos didácticos son muy comu- nes en la educación contemporánea, el enfoque de este libro es el método casuístico o el “estudio de casos”. El análisis principialista de casos Además de presentar la metodología del principialismo para la bioética, la séptima edición del libro Principles of Biomedi- cal Ethics (2013) presenta un debate extenso del concepto de la ética ensimismo. Se encuentran en la Parte I comentarios sobre normas morales, carácter moral, y estatus moral y en la Parte III la discusión de la ética teórica, de otras metodologías y de justificaciones. Sin embargo, el concepto crucial para la perspectiva de Beauchamp y Childress es el fundamento de su metodología de principialismo en un concepto de la “mora- lidad común” que se encuentra explicado brevemente al inicio del libro5 y elaborado en el apartado final6. Los principios de la ética biomédica, los cuales constituyen el meollo de la metodología son justificados por su fundación, dicen Beauchamp y Childress, en una moralidad común y uni- versal que quiere decir principios “no relativos a culturas, gru- pos o individuos” que aplican a todas las personas en todos los lugares. Todas las personas que viven una vida moral conocen varias reglas que son generalmente vinculantes: no mentir, no robar, cumplir las promesas, respetar los derechos de los de- más, y no matar ni causar daño a otro. Todas las personas com- prometidas con la moralidad no dudan sobre la relevancia y la importancia de estas reglas válidas universalmente7. Para clarificar el concepto de la fundación de los principios en la moralidad común Beauchamp y Childress afirman: “la mo- ralidad común es un producto de experiencia e historia huma- na y un producto universalmente compartido”. Y los autores explican: 5 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 2-5. 6 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 410-423. 7 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 3. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 11 En la literatura de la ética biomédica casi nunca se debaten los méritos o la aceptabilidad de estas normas centrales, aunque ocurren debates sobre el significado, el alcance, la gravedad y la fuerza, frecuentemente con respecto a casos moralmente difíciles o prácticas actuales que merecen es- crutinio cuidadoso8. Sin embargo, además de estos principios universales tam- bién existen niveles de moralidad “particular” a una cultura o un grupo social que no son universales, aunque estas normas tienen que estar conformes a la moralidad común universal para calificar como normas éticas. Las moralidades particula- res pueden ser casi globales (una religión o quizás la cultura occidental) o étnicas, o específicas a un grupo (médicos, pe- riodistas, etc.). Los autores aceptan el hecho de que existe una pluralidad de moralidades particulares, pero rechazan un plu- ralismo o relativismo de la moralidad común. Finalmente, el concepto de una moralidad común, dicen los autores, es tanto empírico-objetivo (abierto a investigación y confirmación) como normativo puesto que es el estándar de la obligación moral de todas las personas comprometidas a la vida moral. Por lo tanto, los principios de la bioética médica son fundamentados en la afirmación de que existe, como hecho empírico, una moralidad común universal. Es importante enfatizar que el principialismo de Beauchamp y Childress, hoy en día, no es estrictamente sistemático-deduc- tivo, por dos razones. Primero, los autores negaron que exista una jerarquía entre los principios, afirman que emplean el mé- todo de equilibrio reflexivo de John Rawls para resolver con- flictos (en cuanto que sea posible) y para dar una medida de coherencia a la metodología9. El uso de este “equilibrio reflexi- vo” implica que distintas personas, contemplando el mismo problema, pueden ajustar o balancear el equilibrio de los prin- cipios de distintas maneras y esto, por consecuencia, podría conducir a diferentes soluciones del problema. 8 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics 3. 9 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 404-410. 12 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Una segunda razón, por el pluralismo de esta metodología, es que distintos individuos a veces son miembros de diferen- tes “comunidades morales” con moralidades particulares, por ejemplo, distintas comunidades religiosas. Así que, por el pro- ceso de equilibrio reflexivo y por la diversidad de moralidades particulares, no es correcto entender esta versión del princi- pialismo como un sistema estrictamente deductivo que va a lograr una solución única a cada problema. Sin embargo, y con estas calificaciones, se puede decir que, de manera general, el carácter del principialismo es deductivo por su intento de fundamentar o justificar juicios morales en principios básicos y universales. El análisis casuístico de casos La casuística, como método de deliberación moral, hun- de sus raíces en las reflexiones filosóficas de Aristóteles, cuando distingue entre el pensamiento teórico-científi- co (episteme), que trata de descubrir leyes naturales, y el pensamiento práctico (phronesis), que es particular y cir- cunstancial. La razón teórica se caracteriza por: 1) objetos ideales: círculos o triángulos, 2) su universalidad y atem- poralidad y 3) sus conclusiones deductivas necesarias. La casuística, cuya base es la sabiduría o razón práctica, en cambio, 1) es empírica y está enfocada en hechos concre- tos, 2) está basada en las normas de la cultura y 3) ofrece juicios probables con diverso grado de credibilidad.10 Según la casuística, se puede llegar a la resolución de un caso y a la justificación de un juicio en la balanza de los argumentos o razones. Pero nuevas razones o argumentos pueden cambiar la resolución así que las conclusiones o decisiones éticas siem- pre quedan “probablemente apropiadas” para la persona que las toma. Además de los hechos y contingencias de cada caso, la pers- pectiva casuística (como la describí antes) toma en cuenta:11 10 Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 25. 11 Robert T. Hall y José Salvador Arellano, La Casuística: Una metodología para la ética aplicada, (México: Fontamara/Universidad Autónoma de Querétaro, 2013), 86. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 13 Casos paradigmáticos: En cada cultura existen ejemplos de acciones aceptadas como normas por consentimien- to mutuo. Esto se encuentra de manera común en los paradigmas de acción social frecuentemente traducidos en máximas. Leyes y casos legales: Por medio de su sistema legal cada sociedad ha solucionado problemas difíciles y conflictos, entre personas, de una manera formal. Aunque la ley no es la palabra final éticamente, en una democracia la ley representa un consenso social. Códigos y pautas de grupos fidedignos: Hay también prácticas aconsejadas y aceptadas por asociaciones de profesionistas con “autoridad” reconocida que merecen consideración. Opinión experta: En los tribunales se usan palabras como “peritaje”, “experticia” y “dictamen pericial”. En la acade- mia tratamos con artículos publicados en revistas por personas con reputación de peritaje. De cualquier forma, frecuentemente apelamos a expertos reconocidos. Perspectivas éticas teóricas comunes en la cultura occi- dental: Las perspectivas éticas han contribuido impor- tantes consideraciones a la resolución de problemas mo- rales. Se deben considerar el racionalismo, el utilitarismo, la ética de valores, la ética dialógica y perspectivas religio- sas, feministas y marxistas, además de las metodologías de la ética aplicada como el principialismo, el equilibrio reflexivo y la ética discursiva. Enseñanzas religiosas: Frecuentemente las personas son miembros de una comunidad de fe que ha tomado una posición o ha desarrollado una opinión sobre acciones es- pecíficas. Además, muchos individuos son miembros de grupos políticos o sociales con los cuales quisieran man- tener su solidaridad. A veces eticistas “obsesionados” con principios, como ha dicho Stanley Hauerwas,12 han dicho que la metodología casuística, por su pluralidad de consideraciones no ofrece una justifica- ción definitiva para dilemas éticos. La verdad es que la jus- tificación casuística simplemente no está por referencia sola- 12 Stanley Hauerwas, “Reconciling the Practice of Reason: Casuistry in a Christian Context”, en Moral Theory and Moral Judgments in Medical Ethics, ed. Baruch A. Brody (Dordre- cht: Kluwer Academic Publishers, 1998), 135-155. 14 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos mente a principios o ‘leyes’ morales, sino por tomar en cuenta todas las consideraciones relevantes al caso en cuestión. Una decisión moral, dicen los casuistas, está justificada cuando se toman en cuenta todas las consideraciones (tipos listados arri- ba) relevantes y se ha dado peso apropiado a cada una respec- to al caso presente. Albert Jonsen y sus colegas Mark Siegler y William Winslade (2005) han ofrecido un protocolo para el análisis casuístico de casos médicos. Esta metodología cuenta con cuatro puntos, formulados como preguntas para considerar en vez de princi- pios para aplicar, y los autores han descrito las preguntas rele- vantes así:13 Indicaciones médicas 1. ¿Cuál es el problema médico del paciente?, ¿la historia?, ¿el diagnóstico?, ¿el pronóstico? 2. ¿El problema es agudo?, ¿crónico?, ¿crítico?, ¿emergente?, ¿reversible? 3. ¿Cuáles son las metas del tratamiento? 4. ¿Cuáles son las probabilidades de éxito? 5. ¿Cuáles son los planes en caso de un fracaso terapéutico? 6. En suma, ¿cómo puede ser beneficiado este paciente mediante el cuidado médico y de enfermería, así como evitarse el daño? Preferencias del paciente 1. ¿El paciente es competente mental y legalmente?, ¿cuál es la evidencia de su incapacidad? 2. Si es competente, ¿qué es lo que el paciente dice acerca de su tratamiento de preferencia? 3. ¿Se le ha informado al paciente acerca de los beneficios y riesgos, ha entendido la información y dado su consen- timiento? 4. Si está incapacitado, ¿quién es el representante apropiado?, ¿está el representante usando los estándares apropiados para la toma de una decisión? 5. ¿Ha expresado el paciente previamente sus preferencias mediante una directiva avanzada? 13 Albert R. Jonsen, Mark Siegler y William J. Winslade, Ética clínica: Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica, (Barcelona: Ariel, 2005). Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 15 6. ¿Está el paciente voluntariamente no cooperando o in- capacitado para cooperar con el tratamiento?, ¿por qué? Calidad de vida 1. ¿Cuál es la prospectiva, con y sin tratamiento, de volver a vivir normalmente? 2. ¿Qué déficit físico, mental y social podría sufrir el pacien- te si el tratamiento tiene éxito? 3. ¿Hay sesgos que pudieran prejuzgar la evaluación que el médico hace de la calidad de vida del paciente? 4. ¿La condición presente o futura del paciente es tal que podría juzgarse que la continuación de la vida no es de- seable para él o ella? 5. ¿Hay algún plan o justificación para no ofrecer trata- miento? 6. ¿Hay planes para mantener al paciente a gusto y ofre- cerle cuidados paliativos? Rasgos contextuales 1. ¿Hay situaciones familiares que pudieran influir las deci- siones terapéuticas? 2. ¿Hay situaciones de los proveedores de cuidados (médi- cos y enfermeras) que podrían influir las decisiones tera- péuticas? 3. ¿Hay factores económicos y financieros? 4. ¿Hay factores religiosos o culturales? 5. ¿Hay límites para la confidencialidad? 6. ¿Hay problemas con la ubicación de recursos? 7. ¿De qué manera la ley influye sobre las decisiones tera- péuticas? 8. ¿Está involucrada en el caso la investigación o la educa- ción clínica? 9. ¿Hay algún conflicto de intereses de parte de los provee- dores o la institución? Principialismo y casuística Principialismo y casuística no son mutuamente excluyentes. El uso de principios o máximas o pautas culturales (la moralidad común) es explícito en la casuística, aunque es solamente un elemento entre otros. 16 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Por su parte, en apreciación del enfoque casuístico, Beau- champ y Childress señalan que el “Razonamiento basado en casos” sostiene que “.. la creencia y el conocimiento morales evolucionan gradualmente a través de la reflexión sobre los ca- sos, sin un recurso esencial a una teoría de arriba hacia abajo. …. La ética social se desarrolla a partir de un consenso social... este consenso se extiende luego a nuevos casos por analogía con casos pasados.” Señalan también que el razonamiento moral basado en casos es análogo a la jurisprudencia. “Ciertos casos paradigmáticos –dicen–como el caso de Karen Quinlan y el ex- perimento de la sífilis de Tuskegee se convierten en fuentes de autoridad para nuevos juicios. …. Así como la jurisprudencia (re- glas legales) se desarrolla gradualmente a partir de decisiones legales en los casos, así la ley moral (reglas morales) se desa- rrolla gradualmente” 14. Beauchamp y Childress concluyen que: A pesar de las críticas, debemos señalar la importancia del razonamiento analógico, los casos paradigmáticos y el jui- cio práctico como una vía hacia el conocimiento moral. …. Además, las generalizaciones éticas a menudo se apren- den, se adaptan e implementan mejor mediante el uso de casos, discusión de casos y métodos de casos. Finalmente, la sensibilidad al contexto y las diferencias individuales son a menudo esenciales para un uso perspicaz de los princi- pios.15 Para el análisis de los casos de este libro está recomendado que se usen tanto referencias a los principios comunes en nuestra sociedad como las preguntas sugeridas por la casuística. Sin embargo, la pedagogía del libro que tienes en tus manos es casuística, no didáctica. 14 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 95-96. 15 Beauchamp y Childress, Principles of Biomedical Ethics, 99-100. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 17 La casuística como pedagogía para enseñar la bioética16 Pedagogía didáctica y casuística En el capítulo previo se propuso que en la bioética contempo- ránea hay dos metodologías de la ética aplicada: el principialis- mo y la casuística. De hecho, son dos métodos que persiguen la misma finalidad, que es llegar a tomar una decisión cuando se presenta un problema de bioética médica clínica o de inves- tigación porque, al final, las dos toman en cuenta las mismas consideraciones. Así que se trata más bien de una preferencia de estilo.17 Aunque la gran mayoría de la educación hoy en día, no sola- mente en la bioética sino en todas las ciencias, sigue una me- todología didáctica basada en el conocimiento y la aplicación de principios, se propone aquí que esta pedagogía es menos apropiada a la bioética. El propósito de la educación en bioéti- ca es el desarrollo de la habilidad de tomar decisiones, no sola- mente acumular conocimiento y su aplicación. Tomar decisio- nes requiere práctica en el balance de varias consideraciones desde una perspectiva ética personal. Por lo tanto, este capítu- lo propone que la casuística como pedagogía es más apropia- da que la perspectiva principialista-didáctica como una peda- gogía para la bioética. La formulación clásica de la casuística moderna la encontra- mos en el libro de Albert Jonsen y Stephen Toulmin, The abuse of casuistry. La casuística se enfoca en decisiones respecto a casos particulares e incluye, además de aplicación de princi- pios, referencias a casos paradigmáticos, autoridades con sabi- duría, leyes y contingencias personales.18 16 Este capítulo es una adaptación del artículo de Robert T. Hall “La casuística como pe- dagogía para enseñar la Bioética”, Revista Médica Electrónica 39, supl. 1 (2017): 813-820, http://scielo.sld.cu/pdf/rme/v39s1/rme120117.pdf. 17 Robert T. Hall, “Casuística y principialismo”, Dilemata 8, no. 20 (2016): 33-48, http://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/421/412. 18 Albert R. Jonsen y Stephen Toulmin, The Abuse of Casuistry. A History of Moral Reaso- ning, (Berkeley: University of California Press, 1988). 18 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos La casuística toma como punto de inicio el caso presentado y, a partir de él, busca casos análogos sobre los cuales hay un acuerdo general, indaga sobre las máximas o pautas comunes que la gente da como justificaciones de sus acciones y acepta las opiniones de personas de confianza, las pautas o códigos de asociaciones de profesionistas, sin dejar de lado las pers- pectivas religiosas, cuando los individuos involucrados son per- sonas con un determinado tipo de fe. En un segundo momento, se aceptan también, como criterio para tomar una decisión, los deseos del paciente y sus circuns- tancias sociales, la calidad de vida y los riesgos previstos. En un tercer momento, se intenta establecer un balance cua- litativo y cuantitativo entre las diferentes opciones que surgen en la resolución de conflictos o en el desarrollo de una inves- tigación. Y es característico que, en la metodología casuística, dado que se trabaja con dilemas bioéticos difíciles, se acepte el hecho de la no existencia de una solución que satisfaga to- dos los requisitos de fiabilidad y certeza. Las respuestas éticas de la casuística, frecuentemente, “aceptan un probabilismo de juicios morales, sin olvidar la posibilidad de no encontrar res- puestas únicas a casos concretos”. 19 Igual a la metodología casuística para tomar decisiones, la pe- dagogía casuística empieza con los casos concretos. El obje- tivo del método didáctico es lograr una comprensión de los principios de la bioética y tener la capacidad de interpretarlos y aplicarlos. El objetivo que se propone el método de la casuís- tica es desarrollar habilidades de análisis y tener la capacidad de tomar en consideración todos los aspectos de un problema cuando se busca un equilibrio de razones que permitan llegar a una conclusión. Por lo tanto, aunque los métodos didácticos son muy comunes en la educación contemporánea, el enfo- que que proponemos aquí es el método casuístico o el “estu- dio de casos”. 19 José Salvador Arellano Rodríguez y Eduardo Farías Trujillo, “De la herencia de la filosofía aristotélica a la casuística contemporánea”, Dilemata 8, no. 20 (2016): 61-79, http://www. dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/423/414. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 19 La metodología pedagógica de la casuística Como método pedagógico, la casuística tiene una larga histo- ria. Es el método del diálogo usado por Sócrates y es el método del debate usado por los filósofos y teólogos medievales. En la escuela de Platón, se trata de una metodología cuya base está en el uso de preguntas y respuestas propuestas por el maestro Sócrates. La casuística era la pedagogía utilizada por Jesucristo y los rabinos, así como por los maestros hindúes que enseñan por parábolas. En la época medieval, algunas aulas tenían dos podios, uno a cada lado de la audiencia, para que los profesores pudieran debatir sus tesis, frecuentemente con un “comité” de jueces al centro. Se puede decir que la pedagogía casuística medieval consiste básica y sencillamente en un diálogo o de- bate y el uso de este método hoy en día, es poco distinto. 20 Podría sugerir desde mi propia experiencia los puntos siguien- tes como los constitutivos de la estructura de una pedagogía casuística: 1. Casos reales Es importante que la discusión casuística empiece con un caso real; quiero decir, un dilema verdadero. Si el caso tuviese una solución evidentemente obvia y si el profesor sabe y va a pre- sentar la resolución correcta, no podríamos hablar de metodo- logía casuística, sino que se trataría de un método didáctico con un ejemplo. Los participantes tienen que saber que están en el medio de un problema real, un verdadero dilema. El método de casos casuístico tiene que comenzar con lo que los estudiantes ven como problemas: este es el punto en el cual el profesor debe encontrarse cara a cara con los estudiantes. En varios tipos de discusiones en clase (y en varios niveles de educación) he encontrado que, a veces, cuando presento un caso, los participantes tienen respuestas convencionales rápi- das. Esto se debe a que no ven el caso como una situación pro- blemática. En ocasiones, se puede hacerles ver el tema como problemático con una breve mención de lo que cada lado de un debate podría tener que decir al respecto. Pero otras veces, 20 Robert T. Hall, Moral Education: A Handbook for Teachers, (Minneapolis: Winston Press, 1979). 20 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos es mejor dejar ese caso a un lado y pasar inmediatamente a otro. Psicológicamente, si los estudiantes no sienten ninguna disonancia cognitiva sobre un tema, no verán el problema, no están preparados para ello; así que es mejor simplemente pa- sar a algo más desafiante. Esto sucedió en una discusión reciente cuando presenté un caso. Se trataba de una cuestión de ética de la investigación en la búsqueda de una vacuna Covid-19 y propuse el caso de los ensayos de “desafío humano”: ¿Realmente los investigadores biomédicos deberían inyectar el virus a alguien para ver si la vacuna funciona? Bueno, los participantes en esta discusión no vieron esto como un gran problema: por supuesto, pen- saron, nadie debe hacer eso. Entonces, como no vieron esto como una pregunta seria, dejé el caso y pasé a otro tema, el caso de una prueba genética que demostró inesperadamente que el marido no era padre del embrión de la mujer embaraza- da. Este atrajo mucha más atención. 2. El rol facilitador del docente Si el problema es real, esto implica que no hay una solución sencilla y posiblemente los participantes van a estar en des- acuerdo sobre la solución. El docente debe darse cuenta de que no tiene la respuesta “correcta” y esto puede provocar en el docente un sentimiento de inseguridad. Si el docente tuvie- se todas las respuestas correctas, estaríamos trabajando con el método didáctico. Algunos docentes no están cómodos con este rol existencial, pero el papel del docente casuístico no es el de autoridad, sino de facilitador. Hay una tentación a la que se enfrentan muchos facilitadores de darles las respuestas su- puestamente correctas a los alumnos. A algunos docentes les gusta estar en control autoritario, pero no es el procedimiento usado en la casuística. De hecho, se puede decir que por eso la pedagogía casuística es más apropiada para adultos, y la ma- yoría de los participantes en formación bioética son adultos. La metodología de estudios de casos se usa, por ejemplo, en la educación médica y en la educación continua de profesio- nistas. 3. Escribir los casos A pesar de que los casos tienen que ser reales, muchos docen- tes que utilizan la metodología casuística prefieren escribir sus propios casos, porque pueden usar hechos o contingencias de Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 21 varios casos reales y combinarlos en un solo caso creado ad hoc. Es mejor presentar casos sencillos, de modo que los parti- cipantes puedan imaginar varias contingencias distintas. A ve- ces el profesor puede cambiar los hechos para alcanzar otras consideraciones o facilitar la consideración de otros puntos. 4. Presentación de casos Hay varias maneras para presentar casos. Lo más elaborado es por un video, pero es muy complicado.21 Más común es la presentación de un caso escrito: es mejor distribuir el caso en papel para que los participantes puedan estudiarlo y tener a la vista todos los puntos a considerar durante la discusión. Los casos pueden ser muy sencillos, como el siguiente: Una persona Testigo de Jehová queda herida en un acci- dente en la autopista y es llevada al hospital en condicio- nes muy graves, pero sin perder la conciencia. ¿Tiene el derecho de rechazar una transfusión de sangre necesaria para salvarle la vida? 5. Deliberación y discusión Se puede realizar la discusión en grupo o en subgrupos peque- ños y hay ventajas y desventajas de cada manera. Se puede usar el caso del Testigo de Jehová, ya mencionado, para eva- luar las reacciones inmediatas en un grupo grande. Si hay un acuerdo inmediato sobre una solución, hay dos opciones: a) el profesor puede pasar inmediatamente a otro caso más proble- mático o controversial para los participantes, o b) el profesor puede cambiar el problema: “Y si el herido es un niño de doce años, ¿Tienen sus padres el derecho de rechazar la transfusión?” En general, mientras más complicado sea el caso, más reco- mendable será discutirlo en grupos pequeños, para que toda la gente tenga oportunidad de expresar su opinión y pregun- tarse unos a otros sobre los detalles o para mencionar aspectos 21 Se presenta el caso de Dax Cowart en video (en inglés) por el mismo Dax Cowart: Squis- her Busada, “Dax Cowart 2002 1”, Video de YouTube, 9:30, 14 de agosto de 2011, https:// youtu.be/lSsu6HkguV8 y con comentario de James Childress: Squisher Busada, “Dax Cowart 2002 2”, Video de YouTube, 7:53, 14 de agosto de 2011 https://youtu.be/oGISGeKq- CEM. Además, se presenta en Albert R. Jonsen, Mark Siegler y William J. Winslade, Ética clínica: Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica, (Barcelona: Ariel, 2005), 19-20 y 189-190. 22 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos del problema que se deban tener en cuenta. El siguiente es un ejemplo de un caso más complicado. Caso: Andrea López Andrea López es una joven soltera de 32 años. Fue ingre- sada al hospital por los policías con hemorragia muy gra- ve en el estómago y con fallo respiratorio. Al momento de su ingreso, su hemoglobina era de 6 g/dl y estaba dema- siado débil e inestable para soportar una endoscopía. Su estado mental era igualmente inestable. Parecía recono- cer donde estaba, pero se encontraba muy desorientada y no podía hablar racionalmente. Por medio de su identificación, la enfermera contactó a su madre, quien dijo inmediatamente que Andrea era Testigo de Jehová y por eso no podía recibir sangre. Dijo también que cuando Andrea tenía 17 años había recibi- do una transfusión sanguínea autorizada por su padre (quien no era Testigo de Jehová) y que, debido a esto, pos- teriormente se separaron. Después de eso, Andrea nunca había querido hablar con su madre sobre la transfusión. Su madre ofreció el nombre del pastor de la iglesia y su número telefónico, pero se negó a revelar el número y la dirección del padre. Dijo categóricamente que no quería que su hija fuese tratada por hemo-transfusión. La enfer- mera no pudo ponerse en contacto con el pastor. El expediente médico de Andrea, escrito al ingreso en el hospital, indicaba religión “Protestante” La paciente fue tratada por fluidos y un respirador. Su presión de sangre bajó a 68/48, su pulso a cien y respiración a 14. Su médico se preguntó si era apropiada una transfusión que, eviden- temente, era necesaria para salvarle la vida. Ya sea que se presenten las conclusiones de cada grupo en una reunión plenaria o sea en discusión de todo el grupo, es importante que se evite el protagonismo o acaparamiento del micrófono por unos cuantos (un problema especial con partici- pantes adultos). No es necesario que cada grupo dé a conocer sus conclusiones si otros ya dijeron lo mismo. El facilitador pue- de escribir una lista breve de puntos cruciales. Lo importante es que el o la facilitadora oriente, inmediatamente, al grupo a la clarificación del asunto. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 23 6. Clarificación Después de que se hayan expresado las opiniones y se hayan propuesto soluciones, el facilitador puede añadir algunas con- sideraciones y poner preguntas para clarificar o probar los di- ferentes puntos y opiniones. “¿Qué debe hacer el médico –por ejemplo– si el Testigo de Jehová no está consciente y no puede expresar su rechazo a la transfusión sanguínea, pero tiene una tarjeta de identificación en su cartera afirmando que es miem- bro de esa denominación religiosa?” De hecho, hay varios tipos de preguntas para lograr un mejor análisis del caso. Atención: el facilitador todavía no está dando respuestas a los problemas, sino poniendo a consideración los diferentes elementos que entran en juego. Ejemplos de pre- guntas que favorecen dicho análisis: a. Clarificación: “¿Esto implica que los papás no tienen de- recho de cuidar a sus hijos como mejor les parezca?” b. Enfoque en valores: “¿Qué implica la autonomía?” c. Conflicto de valores: “¿Tiene la autonomía del paciente prioridad sobre salvar su vida?” d. Conflicto de obligaciones: “¿Tiene obligación el médico de salvar la vida del niño, a pesar de las objeciones de los padres?” e. Cambio de roles: “¿Cómo te sentirías tú si fueses padre de familia y estuvieses seguro de que a causa de una transfusión de sangre tu niño no entraría en el cielo?” f. Universalización. “¿Es siempre aceptable hacer esto? Dame un ejemplo” 7. Conclusión de la discusión Frecuentemente, los profesores que han adoptado una pers- pectiva principialista y usan una metodología didáctica, ense- ñan la respuesta “correcta” a cada caso. Desde la perspectiva casuística, a veces hay una respuesta más recomendable o aconsejable como “correcta” si los casos paradigmáticos y opi- niones de autoridades están casi todos de acuerdo. Pero por lo general, sobre todo cuando los casos son reales y comple- jos, la respuesta es que una acción es “probablemente” más aceptable que otras. Y a veces sucede que el balance de con- sideraciones, casos analógicos, máximas y autoridades es casi igual entre dos opciones. Los individuos involucrados tienen valores, perspectivas y roles diferentes y no es posible resolver 24 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos un problema de manera definitiva. Así que las conclusiones de casos complejos podrían ser: a) esta es la respuesta totalmente aconsejable, b) esto es probablemente lo más recomendable, c) esto es aceptable, pero algunas autoridades han propuesto otra solución o d) el balance entre las opciones no permite una recomendación única. Comentario Aunque las distinciones entre el principialismo y la casuística no son absolutas, existe una diferencia importante entre las pedagogías didáctica y casuística. El punto neurálgico de la metodología didáctica es la comunicación de información. En la didáctica como filosofía de educación realista: el propósito de la educación es impartir conocimiento. Desde la perspecti- va casuística, el propósito de la educación es el desarrollo cog- nitivo de la persona: es una filosofía de educación pragmática –a veces llamada personalista o humanística. Desde esta pers- pectiva el objetivo de la educación moral es el crecimiento del individuo en sus capacidades y habilidades para tomar deci- siones.22 Es por eso por lo que no es estrictamente esencial que todos los participantes en una clase logren llegar a optar por la misma decisión, mucho menos encontrar la “única” decisión correcta. Lo que cuenta es tener una experiencia en el proceso de tomar decisiones en el ámbito de la bioética. Esto tiene que ver también con la edad de los alumnos. Si se trata de la educación de alumnos adolescentes, por ejemplo, es importante que el caso sea dirigido a su nivel de desarrollo y que los jóvenes vayan teniendo experiencias en la toma de decisiones a su propio nivel. Los jóvenes van a crecer por vía de la experiencia; en la discusión de casos se van a dar cuenta de distintos hechos, principios morales y contingencias. A veces sería mejor evitar asuntos controversiales con los jóvenes. Res- pecto a los asuntos controversiales (el aborto, la eutanasia, el sexo, etc.) la gente ya tiene su propio punto de vista. Esto va en contra del objetivo de poner a los estudiantes en una situación problemática que los lleve a la toma de decisiones. La pedago- gía casuística del desarrollo moral está totalmente en contra de los maestros que piensan que el propósito de la educación 22 Robert T. Hall y John U. Davis, Moral Education in Theory and Practice, (Buffalo: Pro- metheus Books, 1975). Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 25 moral es comunicar opiniones correctas sobre estos asuntos controversiales. Además, tanto con jóvenes como con adultos, existe la cues- tión de si el profesor debe involucrarse o no en la discusión dando su propia opinión. El riesgo es que, si el maestro va a dar su opinión, los participantes van a pensar que el propósito de la discusión es lograr la decisión correcta. En mi experiencia, nor- malmente no ofrezco mi opinión hasta el final de la discusión y solamente como una opinión entre otras. El punto central de la educación moral casuística o de desarrollo cognitivo está en el proceso, no en la conclusión. En este sentido hay una distin- ción clara entra pedagogía didáctica y pedagogía casuística. Conclusiones El punto general de este análisis de pedagogía para educación en bioética es que, puesto que el enfoque de la educación en bioética es la habilidad para tomar decisiones en contraste con la acumulación de conocimientos, una metodología casuística es más apropiada. La metodología casuística se enfoca en la presentación de casos o dilemas para consideración y debate en vez de la presentación de información. Aunque la informa- ción es esencial para tomar decisiones racionales, es la balanza de información con valores personales, según las pautas pre- sentadas aquí, la que debe ser el objetivo de la educación bioética. 26 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos PARTE II BIOÉTICA CLÍNICA/ HOSPITLARIA Casos Clínicos Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 27 Capacidad para decidir y consentimiento informado Caso: consentimiento informado y demencia El señor Díaz de 84 años, tiene demencia. Vive con su hijo y su nuera y puede quedarse solo en casa, generalmente viendo deportes en la televisión. Debido a la diabetes y el endureci- miento de las arterias (ateroesclerosis) ha desarrollado gan- grena en los dedos de la mano izquierda. La gangrena ya está infectada con bacterias y se está extendiendo a otras partes de su cuerpo. El médico dijo que la única solución es amputarse la mano desde la muñeca. La nuera del señor Díaz, respetando su dignidad y autonomía, ha explicado la cirugía y ha pedido su consentimiento o asen- timiento cuatro o cinco veces, pero cada vez, un día más tarde él ha olvidado la conversación y está de nuevo muy triste con la idea de perder su mano. La nuera piensa que eventualmen- te él va a entender, pero el médico sugirió que no es buena idea provocar su depresión por repetir esta conversación dia- riamente. Al ingresarse en el hospital para la cirugía, el señor Díaz estaba triste; no estaba de acuerdo con la cirugía, pero a regañadientes va a aceptarla. Pregunta ¿Es el asentimiento del Señor Díaz suficiente éticamente? Caso: El paciente indígena23 Un médico, de una población rural indígena, estaba tratando a un joven de 25 años, con osteosarcoma en la pierna y metásta- sis pleural y pulmonar, sin manera de evitar su muerte. Es co- nocido por todos que la gente de esos grupos étnicos muestra mucha más obediencia a los líderes de la comunidad. Como era habitual, toda la familia extendida se reunió en el hospital para hablar con el médico sobre la condición del joven. 23 Caso adaptado de Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 65-67. 28 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos El médico recomendó la amputación de la pierna con el fin de prolongar la vida del joven. El padre del muchacho, quien era el jefe de esa comunidad, dio su consentimiento inmediatamente y el joven indicó que estaba de acuerdo. Más tarde, cuando estaban haciendo los preparativos para la operación, el joven, ahora solo, dijo al cirujano que no quería una amputación porque no quería vivir discapacitado. Pero, además, no quería que su padre se enterara de que había im- pugnado, rebatido y desafiado su juicio. Las consecuencias so- ciales de esto serían peores que una amputación. Ha dado su consentimiento solamente para evitar romper la relación con su familia, valor que considera como lo más importante. El ci- rujano trasmitió esta conversación al médico tratante, solici- tándole le informara si debiese continuar con la operación. Preguntas ¿Deben los médicos seguir con la amputación o no? ¿La decisión final queda en el paciente? ¿Sería apropiado cancelar la cirugía, diciéndole a la familia que “hubo problemas médicos y la amputación ya no es apropiada”? Caso: El Placebo24 Un hombre de cincuenta y ocho años que sufre una enferme- dad mental. Su condición le da dolores en la espalda, en el cue- llo y en la cabeza -dolores que él ha controlado por medio de un narcótico llamado Talwin. No hay ninguna razón física de este dolor, pero el hombre cree que este narcótico (el cual se administra con cinco inyecciones al día) es la única solución para su problema. Lo que es más, cree que el narcótico no es adictivo porque ha leído (y es la verdad) que muchos narcóti- cos no son adictivos cuando son usados para dolores intrata- bles. El señor entra en la sala psiquiátrica del hospital, volunta- riamente, con la esperanza de hallar medios para controlar su comportamiento que se ha hecho un poco extraño e incluso 24 Se adapta este caso de Tom L. Beauchamp y James. F. Childress, Principles of Biomedi- cal Ethics, 2.a ed., (Oxford y New York: Oxford University Press, 1983). 225-226. [Basado en Philip Levendusky y Loren Pankratz, “Self-Control Techniques as an Alternative to Pain Medication”, Journal of Abnormal Psychology 84, no. 2 (1975): 165-168]. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 29 una vergüenza para su esposa. Para controlar su dolor cree que es necesario adoptar ciertas posiciones físicas anormales. Al entrar al hospital, le dice a su psiquiatra que no le permite a ella reducirle su medicamento Talwin. La psiquiatra, por su parte, cree que él es adicto y que tiene que quitarle la droga narcóti- ca sin su conocimiento dándole un placebo en vez del Talwin. Preguntas ¿Este hombre tiene el derecho de ser informado del trata- miento y de decidir? ¿Cuándo es apropiado tratar a un paciente sin su consenti- miento informado? Caso: Sarah25 Sarah ahora tiene veinte años. Cuando tenía quince años su- frió una lesión en la cabeza debido a un accidente en bicicleta que la dejó con una edad mental de aproximadamente cator- ce. Ella es una joven atractiva, alegre y amable, es muy popular con los amigos y familiares a pesar de su discapacidad. Sarah estaba en clases de educación especial hasta que termi- nó la secundaria hace dos años e ingresó en un taller super- visado. Es independiente y cuida de ella misma, está sola dos horas en casa por las tardes. Hace nueve meses que conoció a Billy en el taller. Billy, que ahora tiene 21 años, tiene Síndrome de Down y vive cerca del taller en una residencia para personas con discapacidad. Billy y Sarah se han convertido de compañeros en novio y novia. A Billy se le conoce como un joven responsable y ha estado muy preocupado por el bienestar de Sarah. Sarah y Billy hablan de casarse. Sarah dice que quiere mudarse al apartamento de Billy -una residencia con varias secciones de supervisión, podría acomo- darse en uno de sus apartamentos o en el apartamento de Billy. En una entrevista con la directora de la residencia Sarah 25 Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 103-107. 30 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos dice que ella y Billy quieren casarse y tener un bebé. Al hablar con la madre de Sarah, la directora dice que tener un bebé se- ría un problema. Ella duda de que Sarah y Billy pudieran criar a un niño. La madre de Sarah está ansiosa porque ella tenga una vida adulta normal fuera de su familia y le pregunta al médico de la familia si puede realizar una esterilización para Sarah. El médi- co está buscando consejo del comité hospitalario de bioética y quiere saber si hay una política hospitalaria con respecto al caso. Preguntas ¿Sarah es capaz de tomar decisiones? ¿Cuáles son los derechos de la mamá? Caso: T. R. ¿Pérdida de capacidad? T. R., hombre, 36 años, fue internado en el hospital con diag- nóstico de SIDA. Sus síntomas incluyeron deshidratación, ano- rexia, y diarrea. Un examen físico reveló nódulos linfáticos hin- chados y nódulos púrpura en su piel. T. R. también sufrió falta de respiración y una tos persistente. Las pruebas clínicas indi- caron Sarcoma de Kaposi y pulmonía. Este paciente ha sido homosexual activo por muchos años y tanto él como su pareja dieron positivo en VIH. Ambos han fir- mado testamentos vitales además de documentos en los cua- les se nombraron uno al otro como representantes en el caso de manifestar falta de capacidad para decidir. Al momento de su ingreso en el hospital, T. R. afirmó sus de- seos para el tratamiento con claridad y coherencia. Más de una vez comentó que rechazaría tratamientos heroicos, si no exis- tiera mucha probabilidad de recuperación. Una mañana, T. R. parecía estar muy confundido con alucina- ciones. Más tarde, le comentó a la enfermera que, a pesar de todo, quisiera que los médicos hicieran todo lo posible para sostener su vida. La enfermera informó al médico sobre esta conversación y el doctor le preguntó al paciente sus deseos esa Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 31 misma tarde. T. R. insistió en que los médicos hicieran todo lo posible incluyendo resucitación. Su pareja lo visitó esa noche y se asustó al saber ese cambio de opinión por parte de T. R. Habló con el médico, como represen- tante del paciente, preguntándole si T. R. había desarrollado demencia de SIDA. Dijo este que ahora T. R. ha perdido la razón y la capacidad para decidir y estaba pidiendo tratamientos que nunca había querido aceptar. Dijo que su pareja había escrito antes que iba a rechazar todo este tipo de tratamientos heroicos. Preguntas ¿Todos los pacientes en condición terminal tienen el derecho de cambiar de opinión? ¿Qué es lo apropiado que el médico haga? La Traqueotomía del Sr. Aguilar El señor Aguilar es un hombre de 64 años que ingresó en el hospital con insuficiencia respiratoria y posible infarto del mio- cardio. Se ha visto a este paciente seis veces en los últimos dos años por insuficiencia respiratoria. Él es un fumador de cigarri- llos crónico de más de 40 años. Ha sido intubado una vez antes y destetado con éxito y regresó a casa. El Sr. Aguilar ha sido hospitalizado esta vez por 20 días y actual- mente está intubado. Todos los intentos de dejar de depender del respirador mecánico han fracasado. El Servicio de Cirugía está considerando la posibilidad tanto de una traqueotomía como de un tubo gástrico para hacer su cuidado más mane- jable. El paciente está alerta a veces y constantemente intenta retirar la intubación, asimismo. Repite lo mucho que quiere ir a casa y fumar. La familia del paciente se compone de su es- posa y un hijo adulto que el señor Aguilar y su esposa criaron, pero que no es su hijo natural y no fue adoptado legalmente. La familia extensa incluye el hermano de la paciente a quien la mujer confía en ayudar a tomar decisiones. El equipo del Servicio de Cirugía quiere continuar con la aten- ción médica que le permita al paciente una mejor gestión, pero en esencia esto obliga al paciente a una posible asisten- 32 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos cia a largo plazo del respirador. El paciente dijo varias veces que quiere remover el tubo, pero su capacidad de entender las consecuencias de esta decisión es cuestionable. Su esposa no puede ser definitiva acerca de sus deseos o los deseos de su marido. El hermano del paciente insiste en que al paciente no le gustaría vivir a largo plazo con un respirador. Preguntas ¿Quién debe tomar esta decisión? ¿El paciente tiene el derecho de salir del hospital? Casos de Testigos de Jehová Es bien sabido que los Testigos de Jehová, por su entendimien- to de varios pasajes de la Biblia, rechazan el uso de sangre o sus derivados en el tratamiento médico. Según la Biblia: Además, ninguna sangre comeréis en ningún lugar en donde habitéis, ni de aves ni de bestias. Cualquiera perso- na que comiere de alguna sangre, la tal persona será cor- tada de entre su pueblo. Levítico 7:26-27. (Aclaro que el “será cortada” es una forma de decir deste- rrada o exiliada). Está bien establecido que es derecho del paciente el rechazo del uso de sangre por parte de un Testigo de Jehová (adulto y competente). Si una persona (Testigo de Jehová), herida en un accidente de auto necesita sangre para salvar su vida y él o ella la rechaza, es su derecho.26 Pero este no es el fin del asun- to. ¿Qué deben hacer los médicos si el paciente es Testigo de Jehová, pero no es competente para tomar sus propias decisio- nes? Si hay familiares para tomar la decisión, es su responsabi- lidad decidir de acuerdo con los deseos conocidos del pacien- te. No obstante, hay otras complicaciones posibles. 26 Jorge Luis Hernández Arriaga, Ética en la investigación biomédica, (Distrito Federal: Manual Moderno, 1999). Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 33 Caso: ¿Puede la ley ordenar la transfusión de sangre?27 El Nuevo Día, Santa Cruz-Bolivia, 26 de junio de 2003 La vida de una menor de 11 años que padece de leucemia corre peligro por falta de una transfusión de sangre. Sus padres, que pertenecen a los Testigos de Jehová, se niegan a autorizar la transfusión sanguínea porque su creencia religiosa se los prohíbe; sin embargo, la Defensoría de la Niñez y Adolescencia pidió la autorización de un juez para que el hospital haga todo lo posible para salvar la vida de la niña, aunque para ello tenga que realizar la transfusión. Los médicos dijeron que la niña podría morir si es que no procedían a practicar la transfusión, toda vez que la peque- ña recibe un tratamiento riguroso a causa de la leucemia. Mientras tanto, la niña recostada en una cama del hospital así respondió a las preguntas de El Nuevo Día: “¿Te quieres sanar?”, le preguntamos. “Sí”, respondió. “¿Vas a permitir que te hagan transfusión de sangre?”, insistimos. “No”, dijo ella. “¿Por qué?”, le preguntamos. “Porque es malo”, res- pondió. “¿Quién te dijo que es malo?”, insistimos. “Mi papá”, nos dijo. El papá de la niña, que se niega a autorizar la transfusión de sangre para su hija, dijo que no violará la ley de Dios. “Mi condición como cristiano y mis principios Bíblicos me impiden violar una ley. No es permitido recibir sangre por- que en la Biblia dice que debemos abstenernos de sangre o de cosas estranguladas, entonces nosotros como cristia- nos, incluso cuando comemos un pollo, lo degollamos, esa es nuestra postura. No es que seamos fanáticos, o que no queramos salvar la vida de nuestra hija, si fuera fanatismo no tuviéramos fundamentos”. Pregunta ¿Qué debe decir la ley? 27 Este caso fue publicado por la Organización Panamericana de la Salud, Oficina Regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud Bolivia, en esta liga: http:// www.ops.org.bo/servicios/?DB=B&S11=552&SE=SN (17-08-2010), sin embargo al no en- contrarse vigente consúltese: El Nuevo Día, “La ley se impone a la religión: Una niña reci- be una transfusión”, 26 de junio de 2003, https://www.bolivia.com/noticias/autonoticias/ DetalleNoticia14330.asp 34 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Caso: Andrea López28 Andrea López es una mujer soltera de 32 años. Fue ingresada al hospital por los paramédicos, desde su trabajo tuvo una he- morragia muy grave en el estómago y un fallo respiratorio. Al momento de su ingreso, su hemoglobina fue de 6 g/dl y estaba demasiado débil e inestable como para soportar una prueba por endoscopia. El estado mental de la paciente era igualmen- te inestable. Parecía reconocer donde se encontraba, pero es- taba muy desorientada y no podía hablar racionalmente. Por medio de su identificación personal, la enfermera contactó a su madre, quien dijo inmediatamente que Andrea era Testigo de Jehová y por eso no podía recibir sangre. Dijo también que cuando Andrea tenía 17 años había recibido una transfusión sanguínea autorizada por su padre (quien no era Testigo de Jehová) y que, debido a este evento, posteriormente se separa- ron sus padres. Después de esto, Andrea nunca había querido hablar con su madre sobre la transfusión. Su madre ofreció el nombre del pastor de la iglesia y su número telefónico, pero se negó a revelar el número y la dirección de su exmarido. Dijo categóricamente que no quería que su hija fuese tratada por hemotransfusión. La enfermera no pudo ponerse en contacto con el pastor. El expediente médico de Andrea, redactado al ingreso en el hospital, indicaba religión “protestante”. Una enfermera con- tactó a la recepcionista de la sala de urgencias, quien dijo que no recordaba si Andrea había dicho que era Testigo de Jehová y que, “A veces pongo ‘protestante’ en los formularios de datos porque no sé cómo deletrear ‘Jehová’”. La paciente fue tratada con fluidos y un respirador. Su presión sanguínea disminuyó a 68/48, el pulso a cien y la respiración a 14. Su médico se pre- guntó si era apropiada una transfusión, la cual claramente era necesaria para salvarle la vida. Preguntas ¿Es apropiada la transfusión o no? ¿Quién debe fungir como representante legal? 28 Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 58-59. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 35 Caso: Señor Castañón29 El doctor Muñoz le avisa al señor Castañón que es esencial rea- lizarle un bypass del corazón; el procedimiento es inevitable. El problema es que el señor Castañón es Testigo de Jehová y esta cirugía normalmente requiere de cinco a diez unidades de sangre. El señor Castañón dice que como Testigo no puede acceder a aceptar ninguna transfusión de sangre y que, aunque los Testi- gos no están de acuerdo en esto, los ancianos de su congrega- ción creen que es contrario a la Ley de Dios aceptar tratamien- to por medio de una máquina “corazón-pulmón” o cualquier procedimiento para almacenar y reciclar su propia sangre, in- cluso con equipo de circulación continua. El doctor Muñoz investiga el uso de sustancias de albúmina y opciones alternativas, pero decide que la operación de una manera aceptable para los Testigos todavía conlleva un ries- go unas diez veces más alto que lo normal. Los riesgos inclu- yen tanto la posibilidad de un paro cardiaco como de un daño al cerebro debido a la carencia de oxígeno. A causa de esto el doctor Muñoz está dispuesto a hacer esta cirugía solamente con la condición de que el señor Castañón firme una decla- ración de consentimiento informado, que exprese el rechazo del uso de sangre y todos los tratamientos prohibidos por los Testigos de Jehová, y que acepte los riesgos involucrados en la operación de esta manera. Después de considerar su problema, el señor Castañón regresa al consultorio del doctor Muñoz y dice que, según las creencias de los Testigos de Jehová, una hemo-transfusión “forzada” (lo que quiere decir en contra de su voluntad) no es un pecado imperdonable que vaya a impedir su resurrección. Dice que to- davía no puede estar de acuerdo con la transfusión, pero tiene respeto por las obligaciones del doctor y entiende el Juramen- to Hipocrático. Sí, él podría firmar el consentimiento informado rechazando el uso de la sangre a condición de que, si el doctor decide que es necesario urgentemente forzarlo a recibir san- gre, él vaya a respetar sus obligaciones. 29 Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 59-60. 36 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Preguntas ¿El señor Castañón está en lo correcto en pedirle esto a su médico tratante? ¿El doctor Muñoz debe aceptar realizar la cirugía bajo las condiciones del señor Castañón? Caso: Señorita Allende30 La señorita Allende, de 55 años, necesita una operación para remover su vesícula. Después de la explicación de su condición para los propósitos del consentimiento informado, incluyendo una descripción de la cirugía y sus riesgos y beneficios poten- ciales y el hecho de que no hay otro tratamiento médico dis- ponible, el doctor le pregunta a la señorita Allende si existen preguntas o dudas. La señorita Allende le pregunta al doctor si va a ser necesario el uso de alguna transfusión de sangre. El cirujano le dice que normalmente sí es necesaria una unidad de transfusión de sangre y que en el caso de que existan com- plicaciones posiblemente sea necesaria más sangre. La señorita Allende (que no es Testigo de Jehová), le dijo al doc- tor que tiene miedo de la sangre, por lo que no puede aceptar sangre de otra persona. Es posible, dijo, que esta sangre venga de una persona negra y no le gustaría recibir sangre de una persona negra en absoluto, tampoco de una persona homo- sexual. De hecho, incluso si el donante es un conocido o un amigo, tiene miedo de que esta sangre vaya a cambiar su per- sonalidad. Quizás tendría atracción por el marido de la amiga o, si el donante es hombre, por mujeres. Está segura de que si acepta sangre de otra persona va a arrepentirse de haberla recibido por toda su vida. Puesto que el doctor considera que la opción del uso de san- gre es esencial para cualquier cirugía, tiene sus dudas acerca de la capacidad de decidir de la señorita Allende. Pregunta ¿La señorita Allende es capaz de tomar esta decisión? 30 Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 60-61. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 37 Representantes para decisiones médicas Caso: La señora Castaño La señora Castaño es una persona diabética de 63 años con complicaciones circulatorias severas. Vive sola. Entró al hospi- tal por la sala de urgencias, y le encontraron que tenía la pier- na izquierda con gangrena. El médico, que la atendía desde hace algunos años, evaluó su condición y le informó que su pierna tenía que ser amputada o ella moriría. La señora Casta- ño rechazó la amputación e indicó categóricamente que ella prefería morir, que “ser mutilada”. Estaba muy enferma, pero absolutamente consciente y entendió completamente las consecuencias de su decisión. Ninguna conversación ni súpli- cas por parte de sus médicos ni de sus dos hijas la convencie- ron de aceptar la cirugía. Entonces, se inició el tratamiento con antibióticos. Durante una de sus visitas, la señora Castaño había dicho al doctor que, si ella no podía tomar decisiones, deseaba que su hija mayor decidiera en su lugar. Tres semanas después del in- greso al hospital, la señora Castaño tuvo episodios de delirio debido al estado cada vez más grave de su infección y no tenía la capacidad de decidir por sí misma. Entonces, la hija mayor dijo que su madre había sido siempre “muy opuesta”. Dijo que era característico de su madre recha- zar muchas cosas, pero cuando la forzaban a hacer lo que ella había rechazado, ella aceptaba siempre y cuando fuese para su bien. Declaró que su madre tenía que ser forzada a aceptar casi todo lo que ellas le aconsejaban. Puso como ejemplo el ir de vacaciones, abrir su propia cuenta de cheques, aprender a conducir, etcétera. Siempre tenía razones para rechazar, pero cuando las decisiones fueron tomadas por ella, frecuentemen- te se mostraba de acuerdo con esas decisiones y contenta con los resultados. El médico estaba de acuerdo que este era el problema en su relación con la paciente; frecuentemente, él mismo tuvo que “forzarla” a tomar los medicamentos y, al final, ella se mostraba de acuerdo y contenta. Estando la señora Castaño en estado de delirio y casi incons- ciente, la hija mayor se acercó al médico y le pidió ordenar la cirugía y salvar la vida de su madre. En aquel momento, la in- mediata cirugía tenía probabilidades muy altas de éxito. 38 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Preguntas ¿La hija es representante legal de su mamá? ¿Tiene la hija el derecho de decidir en contra de la negación informada de su mamá? Caso: Vicio en la Comunicación: Consulta muy corta31 Un médico llamó a la persona del comité de bioética clínica32 del hospital encargada aquel mes de resolver dudas, pidiendo ayuda para dar solución a un conflicto con la persona represen- tante de su paciente. La representante era la hija de la pacien- te, una mujer de 88 años en condición terminal debido a varias complicaciones por Microangiopatía diabética. Esta paciente había sido mantenida viva con ventilación mecánica asistida durante dos semanas y recientemente cayó en un estado de estupor. El médico avisó a la hija que no había nada que hacer y que era el momento adecuado para apagar el ventilador, ella como representante, no dio su consentimiento. La hija expre- samente mencionó que “nunca podría tomar la decisión de desconectar el ventilador mientras mi mamá esté viva”. El miembro del comité habló con la hija pidiendo primero que entendiera la condición de su madre. La hija aceptó que su mamá estaba en una condición terminal y que no había ningún tratamiento, pero insistió que “no podía decidir des- conectarla”. El miembro del comité le preguntó si considera- ba que su madre querría vivir en ese estado o si ella en algún momento habría dicho algo sobre eso. Explicó que el asunto no era hacer lo que la hija quería, sino lo que su mamá haría si contara con la capacidad de decidir. La hija contó al médico que cuando su tío Jorge, hermano de su mamá, estuvo en una unidad de cuidado intensivo por más de un mes con ventilador y alimentación artificial, su mamá le dijo que ella nunca que- rría encontrarse en ese estado. El miembro del comité insistió que la responsabilidad de un representante no era decidir por ella, sino transmitir lo que su mamá querría hacer. Lo anterior ayudó a que la hija entendiera su responsabilidad y así aceptó que se apagara el ventilador. Su mamá sobrevivió un día más y falleció naturalmente y sin dolor. 31 Caso adaptado de Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve introducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 46-47. 32 Dependiendo del país a estos cuerpos colegiados también se les puede denominar: Comités Hospitalarios de Bioética, Comité de Ética Asistencial y Comités de Ética Clínica, entre otros. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 39 Preguntas Se dice frecuentemente “Si haces la pregunta incorrecta, obtendrás la respuesta incorrecta”, sin embargo, ¿es apro- piado hacer una pregunta para obtener una respuesta de- seada? Hacer una recomendación es esencial, pero ¿cuál es la dife- rencia entre una recomendación e influencia indebida? Caso: No hay esperanza Una mujer de 70 años con diabetes, hipertensión, y enferme- dad vascular fue ingresada a través de la sala de emergencias en estado de shock con un fuerte dolor abdominal y fiebre. Fue llevada de inmediato a la sala de operaciones donde se encon- tró que tenía una perforación del colon con gangrena y tenía heces y pus a través de su abdomen. El intestino muerto fue removido, el abdomen se limpió con riegos abundantes y se realizó una colostomía. La paciente fue trasferida a la Unidad de Cuidados Intensivos requiriendo soporte vital avanzado y aspiración nasogástrica. Se aplicó un esquema de tres antibió- ticos para la peritonitis además de una infusión continua de dos medicamentos para mantener su presión arterial. A pesar de todo, no presentó mejoría en las siguientes 72 horas. En el cuarto día, la paciente se deterioró bruscamente con el incremento de la temperatura a 39.4 grados y presentó datos de irritación peritoneal. Los estudios de laboratorio reportaron elevación de glóbulos blancos a 42.000 por lo que ingresa de nuevo a la sala de operaciones donde se encontró que tenía gangrena en el resto del intestino grueso y materia fecal en la cavidad peritoneal. Fue sometida a una colectomía total e irri- gación del abdomen. La incisión fue parcialmente cerrada con suturas de retención y tres drenajes en el abdomen. Después de la segunda operación, la paciente está estable, aunque con- tinua con soporte vital avanzado (conectada a un respirador). Se inicia nutrición parenteral total. No podía despertar a pesar de que en ocasiones hizo una mueca cuando se aspiraron las secreciones acumuladas en la vía aérea, o cuando se realiza la asepsia de la herida quirúrgica a nivel abdominal. 40 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos A pesar de la continuación de los antibióticos, en el octavo día la paciente presenta nuevamente fiebre de 39.5 grados. Se de- cide realizar cultivo de secreciones, reportando por parte de laboratorio la presencia de hongos en sangre, orina y esputo, también se observan complicaciones en la herida quirúrgica detectando pus en los tubos conectados a los drenajes de su abdomen. El médico de familia la tiene a su cargo. El cirujano consultor mencionó a la familia que la única esperanza posible es volver a operar para controlar la infección quirúrgicamente. El marido y sus dos hijos creen que “se debe hacer todo lo posible, siem- pre, aunque no haya ninguna esperanza en absoluto”. Al personal de enfermería le preocupa exponer a esta paciente a una tercera operación ya que sólo se incrementaría su su- frimiento sin esperanza de éxito. Ellos sienten que la paciente todavía experimenta dolor severo y ha sufrido bastante. Ella podría estar más cómoda sin cirugía y, posiblemente, podría pasar unas horas o días con su familia. El médico tratante se ha manifestado en contra de la cirugía y ha preguntado al Comité Hospitalario de Bioética si se puede escribir una orden de no resucitación sin consultar a la familia, creyendo que la familia no va a consentir. Preguntas: ¿Es obligación del médico hacer lo que ha pedido el marido? ¿Es aceptable escribir una orden de no RCP sin consultar al marido? Caso: Obstinación del tutor33 El papá de tres hijos estaba en el hospital en condición termi- nal debido a un cáncer pulmonar. Su vida fue sostenida por un ventilador 5 días, pero fue obvio que no había ninguna espe- ranza de recuperación. Estuvo inconsciente 2 días y su muerte estaba prevista. El médico comentó a la familia que había lle- gado la hora de retirar el soporte vital y dejarlo “morir en paz.” 33 Modificado de Eduardo Farías Trujillo y Robert T. Hall, Bioética clínica: una breve intro- ducción, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2019), 51-52. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 41 Los hijos negaron su consentimiento para retirar el ventilador diciendo que su papá no va a morir. El doctor pidió un elec- troencefalograma, este indicó actividad en el tronco cerebral así que no se puede declarar al paciente muerto, de acuerdo con la definición Harvard. Por caridad a la familia, el doctor dio tratamiento dos días más. Entonces, los hijos le dijeron al mé- dico que el hijo mayor ha recibido un mensaje de Dios dicién- dole que su papá va a vivir y que la decisión de terminar con los apoyos vitales fue una prueba de la fe de la familia. De ninguna manera los hijos iban a permitir retirar el ventilador. Además, dijeron que su papá puede oír sus voces (gritando en su oreja) lo cual indicó por el parpadeo de sus ojos. “Nadie –dijo una de las hijas– va a persuadirlo de abandonar su fe, en absoluto”. Preguntas ¿Los representantes tienen el derecho de pedir tratamiento fútil? ¿El médico tiene el derecho de no ofrecer tratamiento fútil? Caso: Sra. Muñoz, calificación del representante34 La Sra. Muñoz fue admitida en el Hospital San Vicente de Paul para un reemplazo de cadera tras una fractura por caída. Ella había sido saludable dentro de lo razonable a pesar de su dia- betes, la cual había provocado insuficiencia arterial en las ex- tremidades y signos de isquemia crónica en los dedos de los pies. La paciente, una adulta mayor de 83 años que vive con su hijo, tiene además dos hijas y una hermana con quien asiste a la Iglesia donde su cuñado es Pastor. El esposo de la señora Muñoz murió hace 12 años, ella todavía recibía la pensión de su esposo, junto con prestaciones de seguridad social. El hijo de la señora, Miguel, trabajó para la misma fábrica, sin embargo, fue despedido hace 18 meses con la promesa de ser llamado de nuevo cuando las condiciones del mercado mejoraran. La ciru- gía en sí fue un éxito, pero la señora Muñoz pareció no tolerar la anestesia muy bien. Se sentía muy mareada y cuando trató de incorporarse no fue capaz de levantarse de la cama. 34 Modificado de Bernardo García Camino, Robert T. Hall y Eugenio Miranda, La Ética del Cuidado Paliativo, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2021), 112-114. 42 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Tres días después de la operación, la señora Muñoz sufrió un accidente cerebrovascular. Ella estaba comiendo en ese mo- mento y bronco aspiró alimento que produjo obstrucción de la vía aérea. Una traqueotomía de emergencia fue necesaria y se le tuvo que conectar a un ventilador, perdiendo la conciencia durante unas cuatro horas, estaba desorientada cuando se re- cuperó. Su hijo Miguel, por vivir con ella, fue nombrado repre- sentante de la paciente por el médico. A partir de entonces, todo parecía empeorar. Se observaba so- porosa y desorientada, sus períodos de conciencia se hicieron cada vez más cortos y menos frecuentes. La actividad cere- bral siguió disminuyendo. El neurólogo piensa que los even- tos asociados con el accidente cerebrovascular cortaron la oxi- genación a su cerebro lo suficiente como para provocar daño irreversible por edema cerebral. Un tubo de gastrostomía fue colocado una semana después para alimentarla. La diálisis co- menzó dos semanas y media después de la operación de cade- ra. Después de tres semanas, no había evidencia de actividad encefálica. La Sra. Muñoz permaneció en esa condición durante las si- guientes cuatro semanas. El médico a cargo era muy franco acerca del mal pronóstico en las pláticas con el hijo, con una de las hijas y la hermana de la señora Muñoz. La familia mantenía la esperanza a pesar de que el médico tratante y el neurólogo les dijeron que no había posibilidades de recuperación. El hijo comentó que por las creencias de la mamá “Simplemente no podrían renunciar, ella nunca habría querido que se dieran por vencidos. Mi mamá creía en Dios y siempre creyó que, si sólo nos manteníamos en nuestra fe, las cosas iban a salir bien”. Puesto que ella estaba ya inconsciente, la familia la visitó con menos frecuencia. En la sexta semana, cuando la señora Muñoz seguía sin mos- trar signos de recuperación neurológica, el personal médico consideró que cualquier tratamiento ulterior sería fútil y no se debería permitir que continuara. La isquemia de los dedos se convirtió en Necrobiosis y se extendió a través de su pie iz- quierdo, también aparecieron signos de Necrobiosis en su pie derecho. Muchos asintieron, cuando una enfermera le dijo al doctor, que “estaban cuidando a una persona muerta”. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 43 Después de una semana, el médico, el neurólogo y un miem- bro del comité hospitalario de bioética se reunieron con la fa- milia. Después de mucha discusión, el hijo estuvo de acuerdo con la solicitud del médico para permitir una orden de no re- sucitar, pero no consideraría cualquier otra opción. El hijo pre- guntó si la amputación sería adecuada para el pie izquierdo, el doctor aseveró que la gangrena no amenazaba con propagar- se a través de su cuerpo en ese momento. Una semana más tarde, sin cambios en la condición de la pa- ciente y en una conversación con una enfermera, el hijo de la señora Muñoz hizo el comentario de que él no podría sostener- se sin la pensión de la fábrica y el Seguro Social de su mamá. Preguntas ¿Los médicos o el hospital tienen el derecho moral para ter- minar los tratamientos sin permiso del hijo? Por su conflicto de interés ¿Miguel se descalificó para servir como representante de la señora Muñoz? ¿Qué opciones tenían los médicos? Caso: Tribunal inútil35 El Sr. Juárez de 88 años, había sido un político importante de la ciudad. Sufría de insuficiencia cardíaca congestiva, estaba en el hospital en el área de cuidados intensivos y se encontraba inconsciente. Tenía dos hijos y dos hijas; la hija menor estaba viviendo con él y lo había cuidado en los últimos 30 años des- pués de la muerte de su madre. Ella ya había discutido el Plan de cuidados paliativos con su papá y el médico, el Sr. Juárez la nombró su representante. El médico avisó a la familia que sería mejor remover el ventilador y dejarle morir con dignidad. El hijo mayor del Sr. Juárez, que vivía en España, llegó dos días antes de esa decisión y estaba en desacuerdo con sus herma- nos. Fue inmediatamente con un abogado quién preparó una demanda ante un juez. El hijo mayor dijo que su papá no es- taba en capacidad mental para firmar el Plan mencionado ni para nombrar a la hija menor la representante, que él era la 35 Modificado de Bernardo García Camino, Robert T. Hall y Eugenio Miranda, La Ética del Cuidado Paliativo, (CDMX: Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética, 2021), 114-116. 44 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos persona con el derecho para tomar las decisiones. El juez dijo que sería necesaria una audiencia en el juzgado y emitió una orden judicial para que el hospital y el médico mantuvieran al Sr. Juárez en su condición actual haciendo todo lo necesario para mantenerlo con vida incluyendo, resucitación (RCP) hasta la audiencia que se fijó 45 días después. Cuatro días más tarde, la enfermera en el hospital que tenía conocimiento del Plan de cuidado paliativo firmado por el pa- ciente y su médico estuvo atendiendo al Sr. Juárez por la noche. La condición del señor fue deteriorándose. Cuando la enferme- ra reposicionó la cabeza de un lado a otro, la oreja izquierda del paciente se desprendió y quedó pegada a la almohada. Ocurrió a las 3:15 am de la madrugada cuando sonó la alarma indicando que el corazón del Señor Juárez se había detenido. La enfermera apagó la alarma, se quedó con él casi 30 minutos y después llamó al equipo de RCP. Por supuesto la reanima- ción no fue exitosa. Preguntas ¿Existían otras opciones para el médico y la representante? ¿Fue apropiada desde el punto de vista ético la acción de la enfermera? Rechazo y retiro de tratamientos Caso: Una petición del paciente para remover el ventilador Una paciente está agonizando, víctima de esclerosis múltiple. La condición de la señora se ha deteriorado a tal grado que ella recientemente ha perdido el control absoluto de sus funciones corporales y ya no puede moverse más si no es con la ayuda de alguien. Inesperada y muy rápidamente, la condición de la señora se deterioró y fue ingresada en el hospital. Fue necesa- rio un ventilador para ayudarle con su respiración. Después de usar el ventilador durante tres semanas, el médico le informó a la señora que pronto iba a ser necesaria una traqueotomía porque no se podía usar el tubo nasal por mucho tiempo. Des- pués de considerar este procedimiento, ella decidió rechazar la cirugía de traqueotomía y optó por pedirle al doctor que remo- viera el ventilador. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 45 Preguntas ¿Tiene la paciente el derecho de rechazar el ventilador? ¿Este es un derecho legal o moral? Caso: Rechazo de nutrición e hidratación artificial Al paciente se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 30 meses atrás. El nivel funcional del paciente ha declina- do a tal grado que no puede dejársele solo. Requiere de ayuda para trasladarse, ir al baño, alimentarse y bañarse. No puede caminar, escribir o usar siquiera la computadora. El paciente siente que él ha llegado al punto en el que el aguante de más sufrimiento es un sinsentido y le resulta insoportable, sin es- peranza realista de mejoría alguna. Él cree, con buena razón, que la muerte es el único escape de su pena y sufrimiento. No hay evidencia de depresión clínica o incompetencia. Su espo- sa cree que su condición actual está más allá de todo límite humano capaz de ser soportado. Su deseo, con acuerdo de su esposa, es dejar de tomar agua y de comer hasta que muera. Puede dejar de comer y beber por sí mismo, pero además qui- siera rechazar nutrición e hidratación artificial. Preguntas ¿Tiene el paciente el derecho de rechazar el tratamiento? ¿Este es un derecho legal o moral? Caso: Rechazo del tratamiento con antibióticos El paciente tiene cáncer de estómago con metástasis a hígado y a otros órganos. Se da cuenta de que su condición es termi- nal y de que no existe ningún tratamiento. Quisiera nada más recibir cuidado paliativo en casa para pasar el tiempo que le queda con su familia. Recientemente contrajo una pulmonía. Quiso rechazar el tratamiento con antibióticos diciendo que prefería morir antes debido a la pulmonía, en vez de sufrir una agonía prolongada con su cáncer. Preguntas ¿Tiene el paciente el derecho de rechazar el tratamiento? ¿Este es un derecho legal o moral? 46 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos Caso: Rechazo de tratamiento por representante36 Una mujer de edad avanzada y demencia moderada fue ingre- sada en el hospital con un pie isquémico y úlceras de decúbito. Ella parecía sufrir dolor severo, especialmente cuando se mo- vía o en momentos de cambios de apósito. Inicialmente, 1 mg de morfina IV (intravenosa) parecía aliviar el dolor sin afectar a su conciencia o hacerla sentir cansada. Su hijo era su tutor legal y no había otros hijos ni marido. A pesar de la evidencia, el hijo se negó a dar su consentimiento para la aplicación de más narcóticos para el control del dolor; creía que los narcóticos van a sedarla y podrían causar su muerte. Múltiples intentos por parte de diferentes personas del equipo médico no tuvieron éxito en cambiar su opinión. Indicó expresamente al médico tratante y al equipo que no utilizaran ningún medicamento para el dolor. La doctora accedió a no administrar narcóticos. El resto del equipo estaba en desacuerdo con este tratamiento y solicitó la ayuda del jefe de medicina. Preguntas para el Comité de Bioética ¿La acción del hijo constituyó un abuso a las personas ma- yores? ¿Podría el jefe de medicina revocar la orden de los médicos tratantes? Si el representante actúa contra los intereses mayores del paciente, ¿cuál sería el remedio apropiado? ¿Cuenta algún hospital con políticas que aborden este pro- blema? Caso: El señor Navarro37 El señor Navarro era un hombre de 42 años, casado y con dos hijos de diez y doce años. Era el dueño de una pequeña firma de consultoría. Él y su familia habían gozado de buena salud hasta ese entonces, sin conocimiento alguno de problemas médicos anteriores. 36 Comunicación personal: Herbert Rakatansky, M.D., Clinical Professor of Medicine Emeri- tus Warren Alpert Medical School of Brown University, 2005. 37 Comunicación personal: Warren Point, M.D., 1999. Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos - Robert T. Hall 47 Cierta noche, el señor Navarro presentó de repente un severo cuadro de migraña, cayendo en coma de inmediato. Luego de ser ingresado a una sala de emergencias requirió de intuba- ción endotraqueal junto con respiración artificial. El examen no mostraba reacción en lo más mínimo a la estimulación ex- terna. La presión sanguínea estaba marcadamente elevada. El examen neurológico mostraba sin lugar a dudas daño cerebral masivo. Los pulmones estaban moderadamente congestiona- dos. La tomografía computarizada de cráneo mostraba una hemorragia masiva que había desplazado una considerable cantidad de la masa encefálica. La tele de tórax daba evidencia de una moderada congestión pulmonar y de insuficiencia car- diaca. El corazón se le había alargado de forma tal que daba a entender que una alta y prolongada presión sanguínea estaba presente. Los datos de laboratorio mostraron un ligero deterio- ro de los riñones. El paciente fue ingresado bajo el cuidado de un neurocirujano, quien concluyó que, quirúrgicamente hablando, nada podía hacerse para revertir la situación. Otros doctores fueron con- sultados, incluyendo a un cardiólogo, un nefrólogo, un neuró- logo, un neumólogo y al propio médico familiar del señor Na- varro, quien llevaba varios años sin ver a su paciente. Después de 3 semanas sin mejoría renal, la diálisis fue reco- mendada. La señora Navarro creía que su esposo no querría seguir viviendo en este estado, en una condición que, todo mundo estaba de acuerdo, era irreversible. Ella le pidió al mé- dico familiar que detuviera el tratamiento y le permitiera a su esposo morir en paz. El médico familiar le contestó que él no le permitiría morir al paciente después de estar enfermo por tan breve periodo. El neurocirujano aseveró que él no podía hacer nada adicional para mejorar el estado del señor Navarro, pero que la decisión para negar tratamiento posterior no era de su competencia. El cardiólogo estaba complacido con el descen- so de la presión sanguínea del señor, y su sorprendente super- vivencia, y sentía que él no podía tomar decisión alguna para suspender el tratamiento que sostenía su vida. Por su parte, el nefrólogo creía que la diálisis pudiera mejorar un poco su condición general, y no tomaría responsabilidad de cualquier otro desenlace. Respectivamente, el especialista de pulmón no podía tomar decisiones de vida o muerte, y su 48 Robert T. Hall - Pedagogía casuística de la bioética: Una colección de casos responsabilidad tenía que ver solamente con la condición de los pulmones del paciente. El neurólogo simpatizaba con la señora Navarro, y estuvo de acuerdo con ella, pero sentía que su responsabilidad era solamente evaluar el grado de daño. La señora Navarro percibió que ningún médico aceptaba la res- ponsabilidad del cuidado total y definitivo de su esposo. Preguntas ¿Cuál de los médicos especialistas debe tomar esta decisión? Caso: Golubchuk38 El 14 de agosto del 2008, la Escuela de Medicina de la Univer- sidad de Pennsylvania, hizo público uno de los casos recientes más complejos para la ética clínica. Samuel Golubchuk, hom-

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