Tema 17: Alumnado con Discapacidad Motora (Curso ATE 2024/2025) PDF

TEMA 17 – 1ª PARTE El alumnado con discapacidad motórica: concepto y tipología. Cambios posturales. Movilizaciones. Técnicas para realizar movilizaciones y transferencias. El trabajo del auxiliar técnico educativo con este alumnado. (UA jul.2024) - PROPIEDAD INTELECTUAL Se informa a todos los alumnos que los materiales que se le entregan están protegidos mediante la oportuna inscripción en el Registro de la Propiedad Intelectual por medio del depósito legal. - ESTOS MATERIALES SE ENTREGAN AL ALUMNO EN CESIÓN, NO EN PROPIEDAD. Se encuentran totalmente prohibidos actos de infracción de derechos, tales como: la reproducción o comunicación pública no autorizada, la grabación de las clases, así como la distribución de originales o copias (Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril). Caso de tener conocimiento de alguno de los hechos o actuaciones descritas, se procederá para hacer efectivo estos derechos exclusivos, al ejercicio de las acciones judiciales, tanto civiles como penales, que la ley otorga. www.auxiliartecnicoeducativo.es Contenido 1. INTRODUCCIÓN...................................................................................................................................... 4 2. DESARROLLO MOTOR. DEFINICIÓN Y BASES.................................................................................... 4 a) Ley céfalo-caudal.................................................................................................................................. 5 b) Ley próximo-distal................................................................................................................................. 5 c) Ley de los músculos flexores y extensores........................................................................................... 5 d) Ley de diferenciación progresiva........................................................................................................... 5 3. CLASIFICACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES MOTÓRICAS.................................................................. 5 4. PARÁLISIS CEREBRAL........................................................................................................................... 7 4.1. ¿QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?............................................................................................. 7 4.1.1. Causas........................................................................................................................................ 9 4.1.2. Tipos.......................................................................................................................................... 11 4.2. SÍNTOMAS/MANIFESTACIONES CLÍNICAS.................................................................................. 13 4.3. TRATAMIENTO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL............................................................................. 15 4.4. INTERVENCIÓN PEDAGÓGICA..................................................................................................... 17 4.4.1. Área afectivo social y de autonomía personal............................................................................ 17 4.4.2. Área de psicomotricidad y fisioterapia........................................................................................ 18 4.4.3. La comunicación........................................................................................................................ 18 4.4.4. Estimulación temprana.............................................................................................................. 19 4.4.5. Personal especializado.............................................................................................................. 19 4.4.6. Interacciones sociales............................................................................................................... 19 4.4.7. Exploración del entorno............................................................................................................. 19 4.4.8. Productos de apoyo. (Denominadas con anterioridad “ayudas técnicas”).................................. 20 4.5. RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA EL TRABAJO CON ALUMNOS CON P.C................... 20 4.5.1. Epilepsia.................................................................................................................................... 29 4.6. CONCLUSIONES............................................................................................................................ 33 5. ESPINA BÍFIDA...................................................................................................................................... 34 5.1. DESCRIPCIÓN................................................................................................................................ 34 5.2. CAUSA............................................................................................................................................ 34 5.3. EPIDEMIOLOGÍA............................................................................................................................. 35 5.4. SINTOMATOLOGÍA Y TIPOS.......................................................................................................... 35 5.4.1. Espina bífida oculta (En algunas publicaciones puede aparecer nombrada también como “cerrada”)............................................................................................................................................ 36 5.4.2. Lipomeningocele....................................................................................................................... 36 5.4.3. Encefalocele.............................................................................................................................. 37 5.5. DIAGNÓSTICO................................................................................................................................ 38 5.6. PRONÓSTICO................................................................................................................................. 39 5.7. TRATAMIENTO............................................................................................................................... 39 Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 2/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 5.8. PREVENCIÓN................................................................................................................................. 41 5.9. REHABILITACIÓN........................................................................................................................... 42 6. MIOPATÍAS............................................................................................................................................ 43 6.1. DISTROFIAS MUSCULARES.......................................................................................................... 43 6.2. DISTROFIA MUSCULAR TIPO DUCHENNE................................................................................... 44 6.2.1 Síntomas.................................................................................................................................... 44 6.2.2. Causa........................................................................................................................................ 45 6.2.3. Heredatibilidad........................................................................................................................... 45 7. DISCAPACIDADES DE ORIGEN ÓSEO-ARTICULAR........................................................................... 47 8. AFECCIONES NEUROLÓGICAS TRAUMÁTICAS................................................................................. 47 9. MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN............................................................................................... 48 10. EL TRABAJO DEL ATE CON ESTE ALUMNADO................................................................................ 48 2ª PARTE 11. CAMBIOS POSTURALES. MOVILIZACIONES. TÉCNICAS PARA REALIZAR MOVILIZACIONES Y TRANSFERENCIAS............................................................................................................................ 49 Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 3/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 1. INTRODUCCIÓN En el ámbito físico una de las principales discapacidades que más se da es la motórica, que abarca todas las alteraciones orgánicas del aparato motor o de su funcionamiento y que afectan al sistema de los huesos, al sistema articular, al nervioso y muscular. Comenzaremos determinando que un alumno con discapacidad motórica es aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema óseo, articular, muscular y/o nervioso, y que en grados variables limita alguna de las actividades que pueden realizar el resto de los niños de su misma edad. Repercute por tanto en postura, capacidad de desplazamiento, orientación y movilidad, así como en el control y coordinación global o segmentaria de su cuerpo, aislada o combinada. 2. DESARROLLO MOTOR. DEFINICIÓN Y BASES El desarrollo motor1 se considera como un proceso secuencial y dinámico que se produce a lo largo de la infancia, mediante el cual los humanos adquirimos una gran cantidad de habilidades motoras encaminadas a lograr la independencia física y funcional mientras se produce la maduración del sistema nervioso. El desarrollo motor está íntimamente unido al desarrollo psicológico, social, sensorial y propioceptivo, ya que el aprendizaje de nuevas habilidades motoras requiere de: Oportunidades para realizar una acción (p.e. un bebé aprende a caminar cuando la maduración de su sistema nervioso le permite controlar ciertos músculos de las piernas, cuando estas han crecido lo suficiente para soportar su peso y tras adquirir otras habilidades previas). Un ambiente motivante y que suponga un desafío para obligar o fomentar el hecho de realizar una determinada acción para lograr un objetivo (p.e. tener escaleras en casa, juguetes…). Un entorno social y de influencia cultural estimulante y que influya en el comportamiento motor (p.e. para caminar de forma bípeda, y realizar una sedestación en silla). Un desarrollo sensorial (vista, oído, tacto, olfato), emocional y social. Que las nuevas habilidades permitan nuevas oportunidades de aprendizaje y exploración (p.e. subir a un columpio, alcanzar un objeto…). 1 https://rehabilitacionpremiummadrid.com/blog/victor-godoy-lopez/que-es-el-desarrollo-motor/ Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 4/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Por estos motivos sería más adecuado referirse a este término como desarrollo psicomotor. George E. Coghill, en 1929 estableció las bases o leyes que rigen el desarrollo motor y psicomotor, son las siguientes: a) Ley céfalo-caudal Según esta ley se controlan antes las partes del cuerpo que están más próximas a la cabeza, extendiéndose luego el control hacia abajo. Por ejemplo, el niño sostiene su cabeza erecta antes de sostener el tronco. b) Ley próximo-distal Según esta ley se controlan antes las partes que están más cerca del eje corporal (columna vertebral), por lo que se controlan antes las zonas corporales centrales que las periféricas. Por ejemplo, primero se controla antes el brazo y antebrazo que el control de los dedos. El control de la muñeca y dedos se conseguirá en los años preescolares y posteriores. c) Ley de los músculos flexores y extensores Los músculos flexores se desarrollan primero, por lo tanto, el niño estará antes capacitado para asir, tomar, agarrar, flexionar…etc. que para soltar intencionadamente un objeto o estirar. Mientras que a los tres meses es capaz de sostener un sonajero, tendremos que esperar hasta los cinco o seis para ver que lo suelta con la misma facilidad. d) Ley de diferenciación progresiva Según esta ley se establece antes el control de las grandes masas musculares (psicomotricidad gruesa), es decir las piernas y brazos, antes que los segmentos menos voluminosos (psicomotricidad fina), como por ejemplo coger un objeto con los dedos. La psicomotricidad fina implica la coordinación óculo-manual (movimiento de la pinza) y la psicomotricidad gruesa la locomoción, equilibrio y control postural. 3. CLASIFICACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES MOTÓRICAS Una vez establecida la definición, en el siguiente cuadro vemos una clasificación de las discapacidades motóricas según su ORIGEN, señalaremos que es imposible describir todos los cuadros que generan discapacidad motora por lo que hemos procedido a seleccionar aquellos que requieren una provisión de recursos y adaptaciones más significativas. Así podemos encontrar: Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 5/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Discapacidades motoras según su ORIGEN: Parálisis cerebral Cerebral Daño cerebral adquirido2 Poliomielitis anterior aguda Espinal Espina bífida Lesiones medulares degenerativas Muscular Miopatías o distrofias musculares progresivas Malformaciones congénitas Distrofias óseas Microbianas (Tuberculosis óseoarticular, osteomielitis aguda) Óseo- Articular Reumatismo de la infancia Lesiones osteoarticulares por desviación del raquis. Cifosis (Chepa), Lordosis (Exageración de la curvatura anterior lumbar), Escoliosis (curvatura lateral del raquis) Afecciones Daño Cerebral Neurológicas Daño en la Médula Espinal Traumáticas Dependiendo de su causa podemos encontrar las discapacidades motóricas clasificadas de la siguiente forma: por transmisión genética, por infecciones microbianas, por accidente, o de origen desconocido. A continuación, pasamos a analizar las más comunes: 2 La principal causa de Daño Cerebral Adquirido es, en un 78% de los casos, el ictus; seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones. https://fedace.org/dano-cerebral [Federación Española de Daño Cerebral (Daño Cerebral Estatal)] Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 6/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 4. PARÁLISIS CEREBRAL 4.1. ¿QUÉ ES LA PARÁLISIS CEREBRAL? La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia. Su frecuencia oscila entre los 2,4 casos por cada 1000 niños nacidos y, en los niños muy prematuros, estas cifras aumentan a 40-100 por cada 1000 casos. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene parálisis cerebral, es decir, una de cada 500 personas. Dicho de otra forma, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral. Uno de cada 10 niños que nace en España es prematuro, del 65% de los niños que nacen entre las semanas 27 y 28 de gestación y sobreviven, un 7% sufre parálisis cerebral. No hay dos personas con parálisis cerebral iguales, es decir, que algunas personas vivirán sin prácticamente ninguna manifestación de su discapacidad, mientras que otras requerirán del apoyo de terceras personas para la mayoría de sus tareas diarias. La parálisis cerebral se define como un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. (Definición aceptada por la confederación ASPACE) El sentido que se aplica a los términos utilizados es el siguiente: Desorden permanente. La lesión neurológica es irreversible y persistente a lo largo de toda la vida. Las células nerviosas destruidas no se regeneran. No inmutable. Que la lesión neurológica no es progresiva, no quiere decir que las consecuencias no cambien involutiva o evolutivamente. Desorden del tono, la postura y el movimiento. El trastorno neuromotor es el elemento característico. Lesión no progresiva en el cerebro. La lesión no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo. Antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. La lesión se produce durante un periodo de tiempo en el cual el sistema nervioso central está en plena maduración. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 7/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Otras funciones superiores. La lesión puede afectar además de la función motora al resto de las funciones superiores: atención, percepción, memoria, lenguaje y razonamiento. El número de funciones cerebrales dañadas y la intensidad del daño van a variar en función de: El tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica. El nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce. Interferir en el desarrollo del S.N.C. Una vez producida la lesión va a repercutir en el proceso madurativo del cerebro y por lo tanto en el desarrollo de la persona. Una persona con parálisis cerebral no tiene por qué tener afectados todos los ámbitos ni presentar todas las manifestaciones que se recogen de ellos. Es destacable que todos los afectados de parálisis cerebral van a tener trastornos motores y pueden, además, tener otros asociados como el sensorial, lenguaje y comunicación, etc.… pudiendo darse en unas combinaciones o en otras. En algunas personas, la Parálisis Cerebral es apenas apreciable y otras pueden estar muy afectadas. No hay dos personas afectadas de la misma manera. La PC va a acompañar a la persona a lo largo de toda su vida. Es muy importante recordar que la Parálisis Cerebral, pese a su aparatosidad, no tiene porqué suponer una afectación a nivel cognitivo. Tradicionalmente se ha entendido que las personas con Parálisis Cerebral tenían mermadas sus facultades cognitivas, concepción que era por aquellos tiempos extendida a cualquier discapacidad tanto motórica como sensorial, de forma que se les negaba cualquier oportunidad de desarrollo personal e integración social. También es muy importante saber que la parálisis cerebral no se puede curar. Estrictamente no es una enfermedad, pues la parálisis cerebral, como tal, no requiere de ningún tratamiento, ni farmacológico ni terapéutico. Sin embargo, los síntomas de esta discapacidad sí que pueden ser tratados, especialmente desde cuatro áreas fundamentales: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional. Así, si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena. Otras formas de definir la PC que nos podemos encontrar son las siguientes: “Trastorno no progresivo de la movilidad o de la postura que se debe a una lesión o anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro”. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 8/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es “Encefalopatía crónica no progresiva producida por una agresión sobre el Sistema Nervioso Central (SNC) en vías de maduración. Afectación fija, no progresiva y modificable por el tratamiento”. 4.1.1. Causas No se puede decir que haya una causa de la parálisis cerebral, sino que puede sobrevenir por distintos factores que tienen lugar antes, durante o después del nacimiento, dentro de los tres primeros años de vida3. Entre un diez y un quince por ciento de los niños/as con PC adquieren este trastorno en los meses siguientes al parto y suele ser consecuencia de infecciones cerebrales, como la meningitis bacteriana o la encefalitis vírica, o bien, por lesiones en la cabeza. En muchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencadenó; únicamente se observa una alteración del desarrollo cerebral o una lesión en la región del cerebro encargada del control de la función motora. Lo que sí es cierto, es que es muy rara la Parálisis Cerebral Familiar, de origen genético. Tradicionalmente, se atribuía la mayoría de los casos de PC a asfixia y a otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo, investigaciones recientes han demostrado que sólo un 10% de los nacimientos con asfixia causan PC. La mayoría de las parálisis cerebrales se deben a otros factores. ⮚ Causas Prenatales. Los factores prenatales actúan antes del parto, durante el embarazo. Los que más frecuentemente causan parálisis cerebral son: Hipoxia: Insuficiencia de oxígeno en el cerebro, cordón umbilical enrollado. Exposición de la madre a un virus o a infecciones (por ejemplo, rubéola, sarampión, sífilis, toxoplasmosis). Predisposición de la madre al aborto. Exposición a Rayos X. Intoxicaciones de la madre (por ejemplo, fármacos). Trastornos del metabolismo y/o desnutrición de la madre. Diabetes. 3 Es importante el rango de edad, ya que después de los 3 años se considera que el cerebro ya puede haber hecho aprendizajes significativos y, en consecuencia, sería un caso de “daño cerebral adquirido” (DCA) y no de parálisis cerebral. (Candás Estébanez, A. “Guía de intervención logopédica en la parálisis cerebral”. Edit. Síntesis (2018). Hay otros autores/webs que elevan esta edad a los 5 años. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 9/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Incompatibilidad del Rh sanguíneo. La incompatibilidad sanguínea está relacionada con la Ictericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unas células inmunológicas (anticuerpos) que destruyen las células sanguíneas del feto. La destrucción masiva de células es lo que causa la ictericia que, en los casos más graves, puede dañar las células cerebrales. La incompatibilidad del Rh no suele causar problemas durante el primer embarazo, en el que el cuerpo de la madre generalmente aún no produce anticuerpos. Apoplejía o hemorragia intracraneal. Se produce por varios factores, como la ruptura de los vasos sanguíneos del cerebro, obstrucción de los mismos o debido a células sanguíneas anormales. La hemorragia intracraneal daña los tejidos cerebrales y causa problemas neurológicos. ⮚ Causas Perinatales. La PC se puede producir a causa de algún acontecimiento que tiene lugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posteriores al nacimiento. Desprendimiento de la placenta. Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de oxígeno en la sangre pueden causar una deficiencia de oxígeno en el cerebro del recién nacido. Apoplejía o hemorragia intracraneal. Puede desencadenarse por una insuficiencia respiratoria en el recién nacido. Asistencia incorrecta, partos largos, traumatismo (caídas, golpes en la cabeza, etc.). ⮚ Causas Postnatales. Son aquellas que actúan después del parto, hasta los tres años de vida. Enfermedades infecciosas. Accidentes cardiovasculares. Meningitis, encefalitis. Traumatismos o golpes en la cabeza. Intoxicaciones por el uso inadecuado de los medicamentos. Deshidratación. Anoxias. Trastornos metabólicos. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 10/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 4.1.2. Tipos Según el criterio clasificatorio de TIPO podemos distinguir entre: ✓ Espástica4: Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de parálisis cerebral encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza. La parálisis cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente. ✓ Atetósica: Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria. Es común que las personas que tengan este tipo de parálisis cerebral tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales. La parálisis cerebral atetoide es el resultado de que la parte central del cerebro no funcione adecuadamente. También podemos encontrar que se hace referencia a ella como: atetoide, discinética, disquinética o distónica. ✓ Atáxica: Existe por la afectación preferente del cerebelo. Hace que las personas que la padecen tengan dificultades para controlar el equilibrio, y si aprenden a caminar, lo harán de manera inestable. Son propensos también a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso. ✓ Mixta: Afectación de varias estructuras cerebrales. Es frecuente que no se presenten los tipos con sus características puras, sino que existen combinaciones en su forma clínica. La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra, por eso suele ser difícil clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece una persona. 4 Espástico quiere decir rígido, y esta rigidez en las extremidades se produce porque mientras un músculo se mantiene contraído, otro se mantiene débil en el mismo miembro. Por ejemplo, si el bíceps de un brazo está contraído continuamente, el tríceps no se moverá y, en consecuencia, estará muy débil. Este desequilibrio de fuerzas provoca que el brazo esté rígido o se mueva como a trompicones. https://www.20minutos.es/noticia/4406142/0/paralisis-cerebral-infantil-causas-tipos-y-pronostico/ Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 11/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Según el criterio clasificatorio de TONO podemos distinguir entre: ✓ Isotónico: Tono normal ✓ Hipertónico: Tono incrementado. ✓ Hipotónico: Tono disminuido. ✓ Variable. Según el criterio clasificatorio de TOPOGRAFÍA, (parte del cuerpo afectada), podemos distinguir entre: ✓ Tetraplejía (Hemiplejía doble): Están afectados los dos brazos y las dos piernas. ✓ Triplejia: Tres miembros afectados. ✓ Hemiplejía: Se produce cuando la mitad izquierda o la derecha del cuerpo está afectada por este tipo de parálisis cerebral, mientras que la otra mitad funciona con normalidad. ✓ Paraplejía: Afectación de miembros inferiores. ✓ Diplejía: Las piernas están más afectadas que los brazos. ✓ Monoplejía: Únicamente está afectado un miembro del cuerpo. Atendiendo a la SEVERIDAD con la que se manifiesta, podemos distinguir entre: ✓ Parálisis cerebral LEVE: Se produce cuando la persona no está limitada en las actividades de la vida diaria, aunque presenta alguna alteración física. ✓ Parálisis cerebral MODERADA: El individuo tiene dificultades para realizar actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos. ✓ Parálisis cerebral SEVERA: La persona requiere de apoyos para todas las actividades. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 12/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es CUADRO RESUMEN TIPOLOGÍA CRITERIO: TIPO TONO TOPOGRAFÍA SEVERIDAD - Espástica. - Isotónico. - Tetraplejia. - Leve. - Atetósica. - Hipertónico. - Triplejia. - Moderada. - Atáxica. - Hipotónico. - Hemiplejia. - Severa. NIVEL: - Mixta. - Variable. - Paraplejia. - Diplejia. - Monoplejia. 4.2. SÍNTOMAS/MANIFESTACIONES CLÍNICAS Discapacidad intelectual La parálisis cerebral afecta a cada persona de manera diferente. Los bebés con parálisis cerebral no necesariamente tienen déficits cognitivos. En muchos casos conservan intactas sus capacidades cognitivas, y en otros casos manifestarán discapacidad intelectual. Según APAMP (Asociación de Familiares de Personas con Parálisis Cerebral-Galicia), a modo de estadística, podemos decir que un tercio de los niños y niñas con parálisis cerebral no presentan ningún tipo de discapacidad intelectual; otro tercio tendrá discapacidad intelectual leve y sólo un tercio tendrá un alto grado de discapacidad cognitiva5. Según ASPACE Andalucía, hay discapacidad intelectual en el 50% de los niños con P.C. (39% de ellos, con nivel de DI severa), con discordancia verbo-espacial6. Problemas visuales El problema más común en los niños y niñas con parálisis cerebral es el estrabismo, comúnmente llamado "bizquera," en el cual los ojos están desalineados debido a diferencias entre los músculos oculares derechos e izquierdos. Se puede corregir con un parche, toxina botulínica o con intervención quirúrgica. 5 https://apamp.org/gl/preguntas-frecuentes-sobre-paralisis-cerebral/ 6 https://aspaceandalucia.org/paralisis-cerebral/efectos-y-dificultades/ Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 13/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Percepción espacial Algunos niños con Parálisis Cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos. No pueden, por ejemplo, calcular las distancias o construir visualmente en tres dimensiones. Esto es debido, a una anormalidad en una parte del cerebro, y no está relacionado con la inteligencia, sino con problemas en el esquema corporal. Habla Los trastornos del habla y el lenguaje: supone la dificultad para formar palabras y hablar claramente, y se encuentran presentes en más de un tercio de los niños y niñas con parálisis cerebral. Esta capacidad va a depender, en primer lugar, del desarrollo intelectual y, en segundo lugar, de la habilidad motriz para controlar los músculos. Muchos niños y niñas pueden ejercitar la comunicación verbal, y para los casos en los que resulta más complicado, existen sistemas aumentativos y alternativos para la comunicación. Oído El deterioro auditivo es poco frecuente, aunque si tienen afectado el nervio auditivo pueden desarrollar hipoacusia. Aproximadamente un 10%. Epilepsia La Epilepsia afecta a uno de cada cuatro niños con Parálisis Cerebral, pero es imposible predecir de qué manera o en qué momento un alumno con P.C. puede desarrollar los ataques. Algunos empiezan a padecerlos de pequeños y otros en edad adulta, pero a menudo se pueden controlar con medicación. Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables. Dada la alta frecuencia en que aparece asociada a la parálisis cerebral, al final de este apartado la trataremos más ampliamente. Desde el punto de vista psicológico Hay que destacar el efecto de todas estas discapacidades sobre la autoestima y autoimagen del niño. Dificultades de aprendizaje Debido a la lesión cerebral, muchos niños y niñas con parálisis cerebral desarrollan problemas de aprendizaje, que pueden mostrar debido a dificultades en la atención, concentración, memorización, con el procesamiento de la información o el control de impulsos. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 14/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Agnosia: Alteración en el reconocimiento de los estímulos sensoriales. Apraxia: Tipo de agnosia. Trastorno del SN por que una persona es incapaz de realizar tareas o movimientos cuando se le solicita por la dificultad para recordar o memorizar esquemas motores. Discinesia: Movimientos involuntarios. 4.3. TRATAMIENTO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL Como ya hemos dicho con anterioridad, la Parálisis Cerebral no se pude curar. Pero si el niño recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá aprender mucho y llevar una vida plena. Hay diferentes terapias y tratamientos, pero hay una pauta común a todos ellos: siempre deben ser aplicados por profesionales cualificados. Profesionales implicados La atención de los niños con PC se aborda prioritariamente, desde los ámbitos de la Salud, la Educación y los Servicios Sociales. Dentro del ámbito de la salud, los principales profesionales implicados serán: el médico neonatólogo, el pediatra, el médico de cabecera, y los distintos médicos especialistas (traumatólogo, neurólogo…). En la Clínica Universitaria de Navarra se viene aplicando con resultados muy positivos el Botox. Se trata de un tratamiento intramuscular, a base de la toxina botulínica (del Botulismo), con efecto revitalizador muscular, cuyo efecto dura aproximadamente tres meses. Fisioterapeuta El Fisioterapeuta está especializado en ayudar a las personas que tienen problemas de movimiento. Suelen utilizar métodos naturales como el ejercicio, la manipulación, el calor y los masajes para ayudar a que el niño con PC desarrolle unas pautas correctas de movimiento. En el entorno educativo, facilitará el asesoramiento a la comunidad educativa para favorecer entornos accesibles de aprendizaje e intervendrá, con el alumnado que lo precise, favoreciendo sus capacidades funcionales para que esté presente, participe y aprenda. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 15/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Trabajador social Este profesional informará de los recursos que hay en la Comunidad para la mejor atención del niño, y podrá facilitar el contacto con las diferentes Instituciones y Asociaciones de padres. También puede informar sobre ayudas específicas (de transporte, pensiones); búsqueda del centro educativo más adecuado, etc. Servicios de educación En estos servicios, se encuentran las Equipos de Orientación y Apoyo/Departamentos de Orientación, compuestos por Orientador/a, AL, PT, ATE, etc. Logopeda Los terapeutas del habla y el lenguaje observan, diagnostican y tratan los trastornos de la comunicación asociados con la parálisis cerebral. También trabajan sobre tratamientos para dificultades con la comida. A menudo son necesarios cuando los niños o niñas con parálisis cerebral tienen complicaciones para comer y beber porque tienen poco control de los músculos que mueven su boca, mandíbula y lengua. También tienen riesgo de aspirar comida o líquido hacia los pulmones. Psicólogo/Orientador El Psicólogo, en el ámbito clínico, fuera del entorno educativo, puede dar información del aprendizaje y la conducta del alumno con PC. Diagnostica y valora los aspectos de la personalidad, inteligencia y aptitudes de las personas. El Orientador, dentro del entorno educativo, se encarga de la evaluación psicopedagógica de los alumnos para conocer sus barreras de aprendizaje y participación (necesidades educativas especiales) y orientarles hacia la intervención pedagógica más adecuada, así como proponerles los centros en los que estos alumnos podrían escolarizarse. (El Orientador en un centro educativo puede ser psicólogo o pedagogo de formación). En el Decreto que regula la orientación en CLM7, en su art. 19.2, regula sus funciones de una manera más técnica de la siguiente manera: “La Orientadora o el Orientador Educativo realizarán la propuesta, implementarán, evaluarán y coordinarán los procesos de trabajo relacionados con los distintos ámbitos de la orientación, desarrollando como órgano de coordinación docente la función asesora, y las actuaciones de atención y apoyo especializado en los distintos ámbitos de la orientación”. En cualquier caso, es fundamental animar a los profesionales a trabajar en equipo. Otras terapias: recreativas, hidroterapia, con animales, etc. 7 Decreto 92/2022, de 16 de agosto, por el que se regula la organización de la orientación académica, educativa y profesional en la comunidad autónoma de Castilla-La Mancha. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 16/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 4.4. INTERVENCIÓN PEDAGÓGICA El alumnado con discapacidad motora presenta unas características comunes, aunque con notables diferencias individuales en cuanto al grado de afectación, como son las dificultades para la motricidad gruesa y fina, las limitaciones en el conocimiento del medio que les rodea y en las posibilidades de actuación sobre el entorno y la imposibilidad o dificultad para la comunicación oral. Estas características implican unas necesidades educativas, que se pueden concretar en el establecimiento de un contexto favorecedor de la autonomía, el uso de sistemas aumentativos o alternativos para la comunicación y la utilización de un conjunto de recursos técnicos para facilitar el conocimiento del entorno y la comunicación. Estas necesidades determinan la respuesta educativa que debe ofrecérseles. Respuesta que debe realizarse a nivel de centro, de aula y a nivel individual, como son: - Facilitar la integración y participación de los alumnos en el centro. - Favorecer la previsión de recursos, una organización adecuada y su óptima utilización. - Fomentar actitudes favorables hacia el alumno con discapacidad motórica por parte de toda la comunidad escolar. - Hacer partícipe a todo el equipo docente en dar una respuesta adecuada a las barreras de aprendizaje y participación. - Favorecer que las adaptaciones curriculares sean menos significativas, logrando con ello mayor normalización. - Evitar trastornos de aprendizaje que se pudieran derivar de variables ajenas al alumno. - Facilitar que se puedan llevar a cabo las adaptaciones significativas que sea necesario realizar. Tanto a nivel aula como a nivel individual, es necesario planificar los recursos personales (AL, fisioterapeuta, maestro o maestra de pedagogía terapéutica, auxiliares técnicos educativos,) materiales espaciales y temporales. Podemos realizar un recorrido por las necesidades más habituales entre este tipo de alumnado y veremos que las primeras necesidades se centran en el acceso a la educación. 4.4.1. Área afectivo social y de autonomía personal Un objetivo primordial para este alumnado es el desarrollo de la autonomía personal. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 17/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es En algunos de estos niños y niñas se observa cierta inmadurez afectivo-emocional, motivada en parte por la sobreprotección recibida de las personas que le rodean. Es importante valorar cualquier logro alcanzado en su autonomía (vestido, alimentación, desplazamiento, etc.) por pequeño que sea. Los padres y madres encargados de su educación deben alentar sus esfuerzos. Para enseñarles cualquier habilidad, hay que encontrar el punto justo entre no hacer por el niño lo que él pueda hacer por sí mismo y no imponerle una tarea tan difícil que le sea imposible realizar o le requiera tanto tiempo que pierda el interés por ella. 4.4.2. Área de psicomotricidad y fisioterapia Las actividades de esta área deben integrarse en un programa de intervención integral. Se trabajará entre otros aspectos, el control postural, el reconocimiento de la propia imagen corporal, la estructuración espacio-temporal, etc. La fisioterapia irá encaminada a prevenir malformaciones y contracturas e inhibir el tono muscular anormal, así como a mantener o aumentar la funcionalidad de las capacidades motrices que el alumno o la alumna posea. Las adaptaciones de acceso al currículo son quizás la primera y principal medida para facilitar unas condiciones de escolarización lo más normalizada posible. Un buen ajuste entre las necesidades del alumnado y la adecuación del contexto escolar puede llevar a normalizar la respuesta educativa. Estas ayudas están dirigidas a conseguir un mayor nivel de autonomía en el alumnado en áreas como el desplazamiento, la manipulación y el control postural. 4.4.3. La comunicación El alumnado con un trastorno motor puede presentar diversas dificultades en la comunicación y el lenguaje, pero lo que mayoritariamente llama la atención es la dificultad o imposibilidad de usar el habla. En el caso que existan trastornos específicos del lenguaje, y no solamente del acto motor del habla, que afecten tanto a la expresión como a la comprensión del lenguaje se requerirán programas dirigidos a crear y potenciar las bases de la interacción. Por otra parte, para los alumnos y alumnas que no puedan usar el habla será imprescindible organizar el uso de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación. Los sistemas de comunicación más habituales en los alumnos y alumnas con discapacidad motora son el S.P.C. y el Bliss, ambos se verán con detalle en el tema 16. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 18/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 4.4.4. Estimulación temprana Estos programas realizan una acción de estimulación global del niño (para potenciar sus capacidades y prevenir posteriores retrasos en su desarrollo que generarían dificultades de aprendizaje) y contemplan la orientación a la familia. Los planos de actuación son básicamente dos: personal y familiar. La intervención será global, aunque variarán los aspectos concretos en función de las características del alumno. En estos programas y con alumnos con problema de discapacidad motora, básicamente irá encaminado a establecer: - Habilidades y hábitos de autonomía personal. - Habilidades de interacción social y de comunicación. La incidencia de la acción familiar en el desarrollo infantil recomienda incorporar a los programas de atención temprana líneas de intervención con la familia, con esta participación garantizamos la continuidad el programa, la coherencia de actuación y que los padres se sientan útiles, que sepan cómo actuar, y los hijos queridos y atendidos. 4.4.5. Personal especializado El niño con discapacidad motórica tiene la necesidad de un personal especializado además del profesor tutor (Fisioterapeuta, Audición y Lenguaje, Auxiliar Técnico Educativo, Pedagogía Terapéutica, Orientador). 4.4.6. Interacciones sociales Debido a las limitaciones motrices y otros factores ambientales, las interacciones sociales con el grupo de iguales se ven disminuidas prioritariamente en actividades y juegos de patio. Es clara la necesidad de planificar estrategias para que estas interacciones se normalicen. 4.4.7. Exploración del entorno En niños con PC el número y la cantidad de sus experiencias, en la exploración del entorno, son limitadas por haber tenido menos oportunidades para desplazarse y comunicarse. La carencia de estas experiencias dificulta la construcción de determinados conceptos básicos. El niño tiene necesidad de que las experiencias le sean facilitadas en todo momento, por lo tanto, hay que planificar situaciones y estrategias que suplan esas carencias. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 19/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 4.4.8. Productos de apoyo. (Denominadas con anterioridad “ayudas técnicas”) Los productos de apoyo, definidos en el Tema 15, son utensilios, dispositivos o aparatos que aumentan la calidad de vida de las personas con discapacidad, gracias a los avances tecnológicos. En términos de Cabezón (1994), son herramientas para vivir o instrumentos de compensación o potenciación. Los alumnos con discapacidad motora se benefician del uso de múltiples productos de apoyo que favorecen su autonomía y facilitan su integración escolar y social. Destacamos las ayudas a la movilidad y a la comunicación, por su relevancia para dicha población. 4.5. RECOMENDACIONES PRÁCTICAS PARA EL TRABAJO CON ALUMNOS CON P.C. No intentes mover al niño con P.C. repentinamente o con movimientos bruscos. Sus músculos necesitan un cierto tiempo para responder a los cambios de posición. No pretendas controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo del niño, ya que esto sería peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros o las caderas, para ayudarle a relajar los músculos. Asegúrate de que el niño cambia de posición o postura, sobre todo cuando está acostado o tiene una discapacidad importante. Recuerda que, antes de probar movimientos o métodos, debes consultar con especialistas del centro como los fisioterapeutas acerca de lo que es más apropiado para tu intervención en relación al trato con el alumno con P.C. Como hemos señalado antes, permanezca siempre delante del niño cuando esté ayudándole a ponerse de pie porque, si usted lo sujeta desde atrás, él no sería capaz de controlar su equilibrio. Consejos para vestirlo Los bebés que tienen Parálisis Cerebral no serán más difíciles de vestir que cualquier otro bebé. Pero a la edad de 8 o 9 meses, ya es observable que su rigidez, sus espasmos musculares o sus movimientos incontrolados empezarán a hacer difícil esta tarea en edades posteriores, cuando intervenga el aprendizaje. Si es posible, que lo es, ponte en una postura cómoda mientras lo estés vistiendo, asegurándote de que estáis los dos bien equilibrados y que su ropa está previamente ordenada en puesta lógica y fácil de coger. No muestres prisa. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 20/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Si el niño quiere vestirse o desvestirse, debes de ser mucho más cooperativo. Anímale a aprender a ponerse la ropa y a quitársela él mismo cuando creas que está preparado. No intentes hacerle cosas que pueda hacer por sí solo y cuando haga algo correctamente, felicítalo intensamente. Cuando el niño empieza a vestirse solo, hay que vigilarlo cuidadosamente para ver hasta qué grado puede bastarse a sí mismo y en qué momento necesita una pequeña ayuda. El niño hemipléjico, naturalmente, sólo utilizará la mano de su lado no afectado y esto hará que se ponga rígida la mano afectada. No lo fuerces a usar su mano afectada para vestirse; es preferible que emplee esa mano y brazo para sostenerse, o para que alguien se la tome cuando sea necesario. Aprovecha este tiempo para hablar con el niño mientras estás realizando cualquier actividad, como darle la comida o vestirlo, intentando enseñarle, por ejemplo, los nombres de las partes del cuerpo de su cuerpo o cómo se mueven. Debemos explicarle que sus calcetines van en sus pies y por qué; que su jersey se le pone por la cabeza, etc. Podemos señalar las distintas aperturas de la ropa, relacionándolas a las partes del cuerpo; por ejemplo, la cabeza se pasa a través de la apertura del cuello, los brazos se pasan por las mangas. Debemos ayudarlo a relacionar frases como: “Mete tu pie en el zapato”, “Pasa tu brazo por la manga”. A medida que ejecutamos el movimiento con él, y si está empezando a hablar, debemos pedirle que diga palabras al mismo tiempo que ejecuta las acciones. Más adelante podemos incluir el color en la conversación, comparando los colores de la ropa con el de otros objetos cercanos. Cuando haya alcanzado la etapa de entender estas cosas se le puede enseñar qué parte es la de arriba y la de abajo, la derecha y la izquierda, la interior y la exterior. De esta manera, no sólo aprenderá a vestirse, sino que también acumulará conocimientos que puede usar en otras actividades. La mayoría de las camisetas, chándal, monos y vestidos son adecuados para los niños con Parálisis Cerebral, sin necesidad de hacer ninguna modificación complicada. Elige blusas con mangas amplias e intenta que use prendas que no le queden demasiado pequeñas. Recomienda esto a los padres. Si es posible, evitar botones y cremalleras. Es importante que los padres le compren un calzado cómodo y adecuado para su hijo. Si no es así dales consejo y que pregunten al fisioterapeuta. Es por lo tanto importante que, al descubrir las dificultades que tiene el niño con parálisis cerebral cuando empieza a cooperar y a tratar de vestirse y desvestirse por sí mismo, procuremos entender todos los problemas involucrados y no solamente los de la manipulación. El fisioterapeuta nos explicará, por supuesto, los problemas específicos con los que el niño tropieza Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 21/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Debemos entender por qué, por ejemplo, un niño es incapaz de ponerse los calcetines: quizá no puede distinguir cuál es la punta y cuál la parte de arriba del calcetín, o no puede ver la abertura, o no entiende lo que se le pide que haga. Puede ser incapaz de doblar sus caderas lo suficiente para que sus brazos alcancen sus pies, o no puede doblar una sola pierna a un tiempo, y los intentos para doblar sus rodillas pueden tener como resultado el que sus caderas se entiesen, lo que lo hará caer hacia atrás, o en algunos casos hacia adelante. Puede no ser capaz de asir una cosa cuando tiene los brazos estirados hacia delante, o de agarrar sus calcetines y al mismo tiempo tirar de ellos hacia arriba, o se le pueden caer de las manos cuando vuelve la cabeza o, lo que es muy frecuente en los niños atetoides, al cerrar una mano abrirá automáticamente la otra. Su equilibrio puede no ser suficiente para permanecer sentado, y tendrá que soltar lo que tenga en las manos para apoyarse en ellas. Estos y muchos otros problemas pueden impedirle ser capaz de ponerse los calcetines; es decir, no se trata de una sola dificultad, sino de una serie de dificultades que interactúan una con otra. Empieza a vestirlo por el brazo o la pierna más afectados. No intentes tirar de sus brazos por los dedos a través de las mangas, ya que haría que su codo se doblara aún más. Si el niño tiene tendencia a volver la cabeza predominantemente hacia un lado, esto quiere decir que el brazo y la pierna hacia donde está vuelta la cara serán más difíciles de doblar. Al mismo tiempo, el hombro y la cadera del lado opuesto probablemente estén echados hacia atrás y doblados, dificultando que enderece el brazo y abra la mano. Esto puede evitarse hasta cierto grado, si sentamos primero al niño en forma simétrica. Si tienes dificultad para pasar el brazo del niño por la bocamanga o la manga, debido al retraimiento de los hombros, procure que doble suficientemente las caderas, ya que esto hará más fácil que lleve los brazos hacia delante. Dobla siempre la pierna del niño antes de ponerle los calcetines o los zapatos, ya que cuando la pierna está estirada, el tobillo y el pie están más tiesos y los dedos de los pies pueden estar enroscados. Dificultades físicas que experimenta un niño al vestirse y desvestirse solo Dificultad para ver lo que está haciendo. Equilibrio insuficiente cuando empieza a usar ambas manos, a menudo como resultado de “relaciones asociadas”. Esto quiere decir que los movimientos de los brazos y de las manos hacen que se entiesen las caderas y las piernas, o en el caso del niño atetoide, causan que los pies se levanten del suelo y el niño pierda el equilibrio. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 22/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Coordinación defectuosa de las dos manos y coordinación insuficientemente fina de los dedos. Dificultad de mantener quieta una mano mientras se mueve la otra. Falta de habilidad para asir un objeto, cualquiera que sea la posición del brazo Dificultad para sostener y levantar su ropa, especialmente para pasarla por su cabeza, sin caerse para atrás, y para desabotonar su ropa, acto que requiere el empleo de ambas manos. Dificultad para empezar a ponerse los calcetines y alcanzar sus pies para pasar el calcetín hasta el talón. Dificultad para empezar a bajarse los pantalones; para meter el segundo brazo en la manga del abrigo; para subir y bajar los cierres automáticos, especialmente los de la espalda. Estos son consejos generales y obviamente necesitan adaptarse según las dificultades específicas de cada niño. Nunca vistas o desnudes al alumno por hábito, o simplemente porque lo haces más aprisa. Para que el niño algún día llegue a ser independiente, hay que enseñarle primero lo que debe hacer y cómo hacerlo, y después alentarlo a que ensaye por sí mismo, primero con la guía de los adultos y después por sí solo. Finalmente, un punto que es muy importante: al dar al niño la oportunidad de bastarse a sí mismo, recuerda que aprenderá a desvestirse antes que a vestirse. Esto tienen la ventaja de que el desvestirse suele hacerse por la noche cuando hay menos prisa y puede uno ser más paciente. Si para ti, a veces, el tiempo es un problema, utiliza cualquier otro momento que sea apropiado para dejar que el niño experimente. Cuando creas que ya está apto para hacer más cosas por sí mismo, permítele ensayar un día mientras sigues con otras tareas. Quizá te sorprenda descubrir las capacidades que en realidad tiene. Consejos para la comida. Algunos niños con Parálisis Cerebral no pueden chupar ni tragar como los otros niños, por eso tienen más dificultades para comer y beber. Alimentar al alumno con PC será probablemente una tarea bastante complicada, y necesitarás dedicarle tiempo y paciencia para ayudarle a mejorar. Piensa en algunos juegos para mantener su atención e intentar que la comida sea un momento divertido, y recuerda que todos los niños ensucian al comer Los fisioterapeutas que trabajan contigo te mostrarán las mejores posiciones para darle de comer al alumno, y si es necesario, a cómo controlar su boca y su mandíbula. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 23/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Además de controlar a “todo” el niño a la hora en que se alimenta, podemos ejercer un control adicional sobre la zona bucal, que puede ayudar a mejorar su reflejo de succionar y deglutir, así como su habilidad para comer de una cuchara y beber de una copa. Cuando los músculos de la boca no obedecen, es necesario controlar la quijada para mejorar el acto de comer. Este control se aplica con tres dedos: el pulgar, el índice y el dedo medio, siendo éste el más importante y debe colocarse justo debajo de la barbilla haciendo una compresión constante. Esta presión por el dedo medio permite que el funcionamiento de la lengua sea indirectamente controlado, lo que ayuda a una deglución más normal. El niño probablemente reaccionará rechazando tu mano, la primera vez que trates de controlar su quijada dale tiempo de acostumbrarse; no empujes la cabeza del alumno hacia atrás, mantenla derecha con el cuello ligeramente flexionado, y pronto encontrarás que acepta esta ayuda. Gráfico: Técnica de control de la quijada. Antes de ofrecerle la botella, la cuchara o la taza, aplique el control de la quijada, pues de lo contrario sucederá que los esfuerzos del pequeño por alcanzar el alimento a menudo causarán hiperextensión de todo el cuerpo. A medida que mejore gradualmente su funcionamiento bucal, podrás poco a poco disminuir, y finalmente suprimir, el control de la quijada. Entre los problemas más comunes que dificultan la alimentación del niño con P.C. se encuentran: ⮚ El empujar la comida hacia fuera con la lengua. ⮚ El reflejo de morder prolongado y exagerado. ⮚ El reflejo nauseoso anormalmente acentuado. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 24/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es ⮚ La hipersensibilidad táctil en el área bucal y el babeo. Por lo que un buen control de la quijada es un factor de mucha importancia para los niños con disfunción bucal. Aprender a comer por sí mismo Cuando el alumno con P.C. aprenda a comer solo, dale únicamente la ayuda imprescindible. El fisioterapeuta podrá ayudarte dándote las indicaciones oportunas. No olvides felicitarlo efusivamente cuando haya hecho algo bien e intenta relajarte si ensucia demasiado. Pon las medidas oportunas para facilitar tu trabajo y el de otros profesionales. El porqué de la importancia de lavarse los dientes El alumno con PC también tiene problemas para masticar, la comida se puede quedar fácilmente entre sus dientes y sus encías. Además, si tenemos en cuenta que también son más propensos a la caries y a otras enfermedades de las encías, se le lavarán los dientes después de cada comida, evitando asimismo los dulces entre horas. Consejos para el aseo A la hora de la ducha y una vez terminada la misma, las dificultades para sacar al niño son mayores que las que se tienen para meterlo, debido a que su piel estará mojada y resbalosa. Encontraras más fácil controlar al alumno si lo envuelves en una toalla antes de sacarlo. El baño es un momento adecuado para jugar, y jugar es una manera de aprender. Existen muy variados juguetes para este objeto: algunos que se adhieren por succión a los lados de la bañera, otros que pueden colgarse sobre la bañera y otros que flotan sobre el agua. La hora del baño proporciona una oportunidad excelente para repetir los movimientos que el niño ha aprendido durante el día; batir sus manos, chapotear, mirar sus dedos, tocarse los de los pies, etc. Un niño con parálisis cerebral generalmente tiene poca sensibilidad en la piel y una imagen corporal imperfecta; al frotarlo con una toalla un poco áspera y jugar con él proporciona un estímulo excelente. Los problemas para manejar a un niño aumentan a medida que crece, la primera cosa que debemos hacer para que el niño se sienta seguro, es asegurarnos de que la bañera o ducha no tiene un piso resbaladizo. Esto puede lograse utilizando un tapete de baño ordinario provisto de ventosas. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 25/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Normalmente, la forma de las bañeras sólo permite a la persona que las usa sentarse con las piernas extendidas. Como esta postura es la preferida del niño atetoide, sus problemas no son tan grandes como los del niño espástico, para quien es imposible mantener sus caderas dobladas y las piernas extendidas frente a él, esto hace que su equilibrio sea muy precario. Hoy en día existe variedad en productos de apoyo (ayudas técnicas) para el baño. Para que el niño se sienta seguro y disfrute de la hora del baño, debe ser manejado lentamente y poder acomodarse mientras lo mueves y lo lavas. La manera de estimular su confianza es irle diciendo lo que vas a hacer. Empieza por tocar y nombrar las llaves, explícale que una es para el agua caliente y la otra para el agua fría, muéstrale cómo sueltas el agua y como la detienes, y hazle ver la diferencia de sonido entre un chorro grueso y un chorro delgado; acerca su mano al chorro para que pueda sentir la diferencia. Muéstrale el tapón de la bañera y explícale cómo funciona; enséñale a ponerlo y a quitarlo y a colgarlo de una llave cuando quiera vaciar la bañera. Hazle ver cómo tomas la temperatura del agua y explícale porqué lo haces. De esta manera, puedes darle forma de juego a la hora del baño y también crear una valiosa situación de enseñanza en la que probablemente te será más fácil obtener la cooperación del niño. Mientras que el niño está en su baño, déjale sentir la diferencia entre una esponja o toallita seca, húmeda o enjabonada; anímalo a que exprima la toalla, y trate de relacionar la manera como tú lo estás bañando con la forma como debe bañar a sus muñecos. Déjalo que trate de copiarte. El tener juguetes flotantes en la bañera, incluyendo objetos domésticos como botellas de plástico vacías, recipientes de yogurt, corchos, etc., le hará ver las diversas formas como estos objetos funcionan en el agua. El niño con parálisis cerebral puede a menudo jugar más fácilmente con juguetes flotantes, ya que los mueve sin hacer un esfuerzo excesivo. Si al niño le gusta el agua, aprovecha la oportunidad, cuando sea posible, para repetir algunos de los juegos o de los movimientos que le has estado enseñando durante el día. Si la bañera cuenta con una regadera de mano, úsala como un método para aumentar el conocimiento del niño sobre las distintas partes de su cuerpo y, si puede hacerlo, pídele que las vaya nombrando. El frotarlo con una toalla áspera, a ratos con energía y a ratos suavemente, constituye un juego que divierte al niño y al mismo tiempo le proporciona otra oportunidad de aprendizaje. A los adultos a menudo nos gusta cantar mientras nos bañamos; si tu descubres que tu alumno disfruta de hacer mucho ruido mientras juega con el agua, no dejes de animarlo, ya sea enseñándole nuevas palabras, o si está muy adelantado, haciéndolo que cante tonadas, ritmos o juegos que incorporen sus acciones con las palabras. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 26/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Antes de empezar a enseñar al niño a lavarse solo, vale la pena jugar con él como sugeríamos antes. La primera lección para aprender a lavarse y secarse las manos y la cara debiera empezar sentándolo frente a una palangana de agua colocada sobre una mesa o un lavabo, siempre que éste no sea demasiado alto. Posteriormente podrá estar de pie frente al lavabo o en una silla colocada enfrente. Debe recordarse que para que el niño sea completamente independiente, necesita ser capaz de poner el tapón del lavabo, abrir y cerrar las llaves del agua, tomar el jabón y frotarlo sobre sus manos o sobre una toallita de baño, enjuagar y secar sus manos, volver la toalla a su lugar, retirar el tapón y pasar la cadena sobre las llaves. Cuando el niño mayor llega a la etapa de poderse bañar solo, quizá sea todavía incapaz de entrar y salir de la bañera o de la ducha, de manera que tú lo debes de ayudar proporcionándole una caja, banco o mesa del alto adecuado sobre lo que pueda pararse o sentarse antes de meterse en la bañera. Asegúrate que tenga algo de qué agarrarse. Para este fin se pueden colocar barras especiales Al principio es importante cuidar de que la bañera no contenga más de 10 centímetros de agua. Hacemos mucho hincapié sobre la trascendencia de fomentar la independencia en el niño. Los siguientes utensilios del equipo del cuarto de baño ayudarán al niño cuando llega a la etapa de bañarse por sí mismo: Un guante o manopla de tela para enjabonarse. Un cepillo de uñas. Un cepillo largo para frotar la espalda. Un recipiente con jabón líquido. Jabón y cepillo de uñas que puedan adherirse a la bañera o ducha o estén colocados en una bandeja. Regadera de mano conectada con las llaves del agua para enjugarse si no se cuenta con una regadera fija. Una toalla de baño grande, con un agujero en medio por el que el niño pueda pasar la cabeza y que esté colgada de la pared del baño. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 27/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Consejos para el sueño Cuando un niño con P. C. descansa sobre su espalda tiene mucha dificultad en mantener su cabeza en la línea media y puede tener la tendencia a volverla más hacia un lado que hacia el otro oprimiéndola al mismo tiempo contra las almohadas. Esto podría, a la larga, dar lugar a una deformidad de la espina y de las caderas, haciendo que la cadera del lado opuesto al que se vuelve la cabeza tienda a voltearse hacia adentro. Es por lo tanto importante tomar en cuenta los problemas particulares del alumno antes de decidir cuál es el mejor lugar del dormitorio para colocar su cama. Suponiendo que un niño vuelve siempre su cabeza hacia el lado derecho con los efectos que acabamos de describir sobre el tronco y los miembros, todos los estímulos le tendrán que venir por la izquierda, de esta forma le ayudaremos a controlar más su parte afectada. El niño debe acostumbrarse a reposar en diversas posiciones, aunque esté un poco incómodo al principio. Empezaremos por ayudarlo a cambiarse de una posición a otra, y enseñarlo gradualmente a moverse y acomodarse en la cama. No aconsejamos que se le acueste a dormir en una postura que, aunque sea buena para él, le resulte incómoda, ya que le impediría el dormir y se volvería inmediatamente a su posición habitual. Los primeros intentos para enseñar a un niño a descansar en varias posiciones, aunque al principio esté un poco incómodo, deben hacerse durante el día. Estos niños duermen mal, lo que es bastante comprensible, ya que gastan muy poca energía durante el día y los niños con espasticidad que son incapaces de moverse en la cama se sienten rígidos e incómodos. Todos nos movemos en la cama aun cuando estamos dormidos, y acomodamos nuestra postura repetidas veces durante la noche. Si alguna vez has dormido en un colchón muy blando y has tratado de cambiar de lado, podrás imaginar algunas de las dificultades con las que se enfrenta el niño con espasticidad cuando trata de moverse en la cama. El niño con espasticidad y el niño con flacidez rara vez se mueven durante el sueño y necesitan que se les cambie frecuentemente de postura durante la noche. La mayoría de los niños con PC atetoide pueden moverse si están relajados durante el sueño, pero algunos lo hacen tanto que es difícil mantenerlos cubiertos. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 28/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es La paciencia y la práctica constantes son esenciales para que el niño con PC llegue a tener independencia en la cama moviéndose de un lado a otro, cubriéndose y descubriéndose a su antojo, acostándose y levantándose solo. Hay que empezar su educación en este aspecto tan pronto como sea capaz de hacer los movimientos necesarios. El niño necesita que se le enseñe lo que debe hacer y practicarlo mucho, sin lo cual no podrá adquirir las habilidades sencillas que el niño normal alcanza de manera casi automática. Consejos para la eliminación En este apartado, la mayor dificultad con la que nos encontramos es la incapacidad del niño de permanecer sentado en forma relajada o de adoptar una postura que le permita hacer la presión abdominal necesaria para vaciar sus intestinos o su vejiga. Por esta razón debemos tener muy presente las adaptaciones necesarias en el cuarto de baño. 4.5.1. Epilepsia La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables. Para hablar de epilepsia hay que haber padecido, al menos, dos crisis8. Mas ampliamente la epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro que se manifiesta en forma de crisis epilépticas con tendencia a repetirse. Las crisis epilépticas por sí mismas no son una epilepsia, sino que son un síntoma o trastorno motivado por múltiples causas que producen irritación y funcionamiento anormal transitorio de las neuronas. Según la más reciente definición de la Liga Contra la Epilepsia (ILAE) (2005), la epilepsia es un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposición duradera a generar crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición. Se amplía así el concepto de epilepsia, que incluye no solo la presencia de crisis epilépticas, sino también sus repercusiones físicas, psicológicas y sociales. Se considera que una persona tiene epilepsia, cuando queda demostrada su predisposición a sufrir crisis epilépticas espontaneas en una de las dos siguientes maneras: 8 https://www.apiceepilepsia.org/ Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 29/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Cuando ha presentado más de una crisis epiléptica, con intervalo mayor de 24 horas entre una y otra, sin que exista un factor causante directo. Cuando ha presentado una sola crisis epiléptica espontanea, es necesario demostrar con los medios diagnósticos habituales que las crisis epilépticas tengan tendencia a repetirse. Esto es importante, porque aproximadamente a la mitad de las personas que tienen una primera crisis epiléptica espontánea, no les repite más, y por lo tanto no padecen epilepsia. La Epilepsia afecta a uno de cada cuatro niños con Parálisis Cerebral, pero es imposible predecir de qué manera o en qué momento se pueden desarrollar los ataques. Algunos afectados empiezan a padecerlos de pequeños y otros en edad adulta, pero a menudo se pueden controlar los ataques con medicación. Manifestación de la Epilepsia Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas, las crisis generalizadas y las crisis parciales que también se llaman crisis epilépticas focales. El que se produzcan unas u otras depende de que el grupo de neuronas que se irrite sea más o menos amplio. A veces en una persona con epilepsia pueden aparecer distintos tipos de crisis epilépticas, dependiendo de la extensión de la descarga epiléptica. En las crisis epilépticas generalizadas, la descarga epiléptica afecta al mismo tiempo a toda la superficie del cerebro y en las crisis epilépticas parciales o focales, la descarga epiléptica comienza en una zona reducida de la superficie del cerebro. Se llama foco epiléptico precisamente a la zona de neuronas alteradas donde comienzan las crisis epilépticas parciales o focales. Hay veces que la descarga de un foco epiléptico de una crisis epiléptica parcial o focal se extiende por toda la superficie del cerebro y se transforma en una crisis epiléptica generalizada. En términos absolutos, las crisis epilépticas parciales o focales son más frecuentes que las generalizadas. En ocasiones, no se puede saber con precisión si se trata de una crisis epiléptica focal o generalizada, y se denominan crisis sin clasificar, en espera de que datos posteriores permitan hacerlo. Causa Las crisis epilépticas pueden ser la manifestación de problemas muy variados y pueden deberse a problemas tan diversos como un tumor cerebral, una malformación, una meningitis, una conmoción cerebral causada por un golpe en la cabeza, un exceso en la toma de bebidas alcohólicas, etc. En algunos casos no se encuentra la causa de la epilepsia o es de carácter familiar. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 30/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Por otro lado, cualquier persona puede presentar una crisis aislada en condiciones excepcionales. Por ejemplo, la falta de sueño, el abuso de drogas estimulantes (anfetaminas, cocaína), el alcohol o la fiebre pueden todos ellos aumentar el riesgo de tener crisis. Todo depende del llamado dintel para la epilepsia. Por ejemplo, algunas personas tienen una alta resistencia para tener crisis (un alto dintel) y por más factores provocadores a las que se las pueda someter no tendrán crisis. Por el contrario, hay personas con un dintel muy bajo que facilita el que tengan crisis. Generalmente la resistencia o facilidad para tener crisis está asociada a factores hereditarios poco conocidos. La epilepsia puede aparecer a cualquier edad: desde la primera infancia hasta la ancianidad, aunque suele ser más frecuente en los dos extremos de la vida. ¿Por qué se produce? Las crisis epilépticas se producen por una alteración de las células cerebrales (las neuronas) en un lugar del cerebro (crisis focales) o por una excitabilidad general del cerebro en su conjunto (crisis generalizadas). Las crisis focales suelen ser debidas a lesiones cerebrales (un tumor, una malformación o una cicatriz). Por otra parte, en las crisis generalizadas no se suele encontrar una anomalía evidente en el cerebro y posiblemente sean debidas a una anomalía en la regulación de la comunicación de las células cerebrales tal vez de causa genética. Diagnóstico y tratamiento No hay una prueba única para diagnosticar la epilepsia. De hecho, lo más importante para su diagnóstico es obtener una descripción detallada de las crisis. Por ello, es fundamental ir al neurólogo acompañado de un familiar o testigo de la crisis. Una vez hecho el diagnóstico se complementa con pruebas que ayudan a detectar cual es el origen de las crisis. Las pruebas más importantes son la Tomografía Axial Computerizada (TAC) cerebral, la Resonancia Magnética Cerebral y el electroencefalograma. Las dos primeras son útiles para ver la estructura del cerebro y pueden detectar la presencia de tumores, cicatrices, quistes, malformaciones cerebrales, etc. Por otra parte, con el electroencefalograma se obtiene el registro de la actividad eléctrica cerebral que indica la posible excitabilidad del cerebro y la localización de esta excesiva excitabilidad. En ocasiones, es necesario el registro de las crisis epilépticas mediante un sistema de circuito cerrado de video-electroencefalograma para poder diagnosticar con seguridad la epilepsia o para poder determinar el lugar cerebral de origen de las crisis. La epilepsia es tratable. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 31/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Afortunadamente, casi dos tercios de las personas que la padecen pueden ser controladas con la medicación antiepiléptica. Sin embargo, el tercio restante que presentan crisis son resistentes a múltiples tratamientos y, en ocasiones, necesitan cirugía para controlar las crisis. Otros tratamientos útiles para personas seleccionadas con epilepsia de difícil control son la dieta cetógena9 o la implantación de un marcapasos en el nervio vago. ¿QUÉ HACER ANTE UNA CRISIS EPILÉPTICA CONVULSIVA? Actuar con calma. Proteger a la persona de golpes sin sujetarla excesivamente. Retirar los muebles u objetos de su alrededor. Aflojar el cuello de la camisa. Poner a la persona (caída en el suelo) de medio lado, la lengua dejará de obstruirle. Poner una almohada o ropa debajo de la cabeza para que no se dañe. Esperar a que se pase la crisis (lo que casi siempre ocurre en menos de cinco minutos). NO poner nada en su boca para evitar que se muerda la lengua. ¿CUÁNDO LLAMAR AL MÉDICO DE URGENCIAS? Si es la primera crisis que ha tenido en su vida Si se ha hecho heridas durante la crisis o se ha golpeado la cabeza. Si la crisis dura más de 5 minutos. Si la persona está embarazada, es diabética o hipertensa. EPILEPSIA FOTOSENSIBLE INFANTIL Las luces intermitentes son un desencadenante bien establecido de crisis epilépticas en un grupo concreto de epilepsias a las que se llama epilepsias fotosensibles. Se estima que un 4% de los pacientes epilépticos pueden desencadenar crisis por estimulación con luz intermitente y, dentro de este grupo, un gran porcentaje sufren los ataques exclusivamente por este motivo. 9 Que produce cetonas. Las sustancias cetogénicas del metabolismo son los ácidos grasos y ciertos aminoácidos de proteínas. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 32/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Esto quiere decir que sus crisis pueden ser provocadas por luces parpadeantes. Son más frecuente con destellos de una frecuencia de 5 a 30 por segundo. Pueden producirlo fenómenos naturales como el sol a través de los árboles o artificiales como las luces de las discotecas, tubos fluorescentes, pantalla de la televisión, vídeo-juegos y ordenadores; también las telas de rayas pueden provocar crisis en las personas con epilepsia fotosensible. Estas personas con epilepsia fotosensible son fáciles de identificar a través del estudio electroencefalográfico realizado con descargas lumínicas intermitentes. CONSEJOS PARA LAS PERSONAS CON EPILEPSIA FOTOSENSIBLE Televisión: Es conveniente mantenerse a cierta distancia del televisor, al menos 2 metros; mayor distancia cuanto más grande sea la pantalla. Procure cambiar de canal con el mando a distancia; si tiene que acercarse tápese un ojo. Vea la TV en una habitación bien iluminada y reduzca el brillo de la pantalla. Videojuegos y ordenadores: Use ordenadores y video-juegos con pantallas protectoras y descanse algunos minutos cada 15 minutos. No use los videojuegos estando cansado y con falta de sueño. Ante un estímulo luminoso inesperado la mejor protección es taparse un ojo. Cerrar los dos ojos no es útil. 4.6. CONCLUSIONES Asesorarse muy bien por los respectivos especialistas (médico, rehabilitador, psicólogo, pedagogo...), e intentar entablar una relación interprofesional que, no sólo es conveniente, sino necesaria. No dejar de lado a la familia. Es preciso trabajar con ella porque la necesitamos para avanzar en el trabajo con el niño, pero también ella necesita constantemente de apoyo y de orientación. Tener siempre presente que un niño con parálisis cerebral tiene las mismas necesidades que otros niños (cariño, afecto, alegría, juegos, contacto, demostrar que existe...). El nivel cognitivo no suele ser paralelo a la discapacidad física que observamos. (Suelen ser mucho más inteligentes que lo que su cuerpo nos muestra). Ser muy pacientes, hay que respetar su ritmo, mucho más lento que el nuestro y no adelantarse constantemente a él. Así estaremos contribuyendo a que el niño con Parálisis Cerebral se desarrolle de la manera más plena posible y a que, en definitiva, sea más feliz. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 33/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es 5. ESPINA BÍFIDA10 5.1. DESCRIPCIÓN La espina bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. También es muy fácil de prevenir. Hay mayor número de afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos. La Espina Bífida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. La columna vertebral no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé. Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias. La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana. 5.2. CAUSA La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales. Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han encontrado que el ácido fólico puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad. Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales: Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes). Antecedentes de aborto anterior. Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto) 10 https://www.discapnet.es/areas-tematicas/salud/discapacidades/desarrollo-motor/espina-bifida Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 34/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Diabetes. Las mujeres diabéticas que no controlan el azúcar en sangre también tienen un mayor riesgo de tener un bebé con espina bífida. Obesidad. La obesidad antes del embarazo está asociada con un mayor riesgo de padecer defectos del tubo neural, como la espina bífida. Antecedentes familiares de defectos del tubo neural. Las parejas que han tenido un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener otro bebé con la misma anomalía. Ese riesgo aumenta si la enfermedad ya afectó a dos hijos anteriores. Además, una mujer que nació con un defecto del tubo neural tiene mayor probabilidad de dar a luz a un hijo con espina bífida. Sin embargo, la mayoría de los bebés con espina bífida nacen de padres sin antecedentes familiares conocidos de la afección11. Agentes farmacológicos prenatales (A. Valproico, riesgo 20 veces superior) Una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente. 5.3. EPIDEMIOLOGÍA La epidemiología es la ciencia que estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad y causas infecciosas. Los epidemiólogos estudian la relación entre estos factores, así como los patrones de migración y contribuyen a un mayor conocimiento de la enfermedad. En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). Datos extraídos de la “Guía para la prevención de defectos congénitos” del MSC (2006) 5.4. SINTOMATOLOGÍA Y TIPOS Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los problemas neurológicos o los síntomas. 11 https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/spina-bifida/symptoms-causes/syc-20377860 Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 35/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel del defecto de la médula espinal. Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de aprendizaje. Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida: OCULTA MENINGOCELE ESPINA BÍFIDA LIPOMENINGOCELE MIELOMENINGOCELE (Meningomielocele) ENCEFALOCELE 5.4.1. Espina bífida oculta (En algunas publicaciones puede aparecer nombrada también como “cerrada”) Parte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen. Mucha gente tiene esta condición. Un examen sugirió que la proporción podría ser de 1 de cada 10 de la población. La mayoría de ellos no tendrá ningún síntoma o problema. La mujer con espina bífida oculta debe solicitar de su doctor una dosificación más elevada de ácido fólico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su bebé de resultar afectado. 5.4.2. Lipomeningocele Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 36/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Hay dos formas: 5.4.2.a) Meningocele En esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido baña y protege el cerebro y la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto, es poco frecuente que se dé una incapacidad. Ésta es la forma menos común. 5.4.2.b) Mielomeningocele (meningomielocele) Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina bífida. Aquí el quiste contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino también los nervios y parte de la médula espinal. Se daña o no se desarrolla correctamente la médula espinal. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. El nivel de incapacidad depende mucho en donde está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido al daño en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia (70-80% de los casos). 5.4.3. Encefalocele Encefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniación del cerebro (cerebelo) y meninges (encefalocele o meningoencefalocele) a través de un defecto en el cráneo. La encefalocele ocurre en 1 por 5000 a 10000 nacidos. Es debida a un defecto congénito en el cráneo. Normalmente incompatible con la vida ------------------------------ Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son: Aspecto anormal de la parte posterior del bebé, variando de un pequeño remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente) que se encuentra a lo largo del área de la espina dorsal. Problemas intestinales y de la vejiga (estreñimiento, incontinencia). Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la lesión, especialmente en los bebés afectados con un meningocele o un mielomeningocele. Incapacidad de mover las piernas (parálisis). El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como: Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro); ocurre en cerca del 70 al 80 por ciento de los casos. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 37/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Problemas cardiacos. Problemas ortopédicos (del hueso). Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad. El caso más frecuente de espina bífida lipomeningocele es el mielomeningocele. El defecto debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso. El 70-80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de líquido céfalo- raquídeo para evitar el daño cerebral. El mielomeningocele también acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las terminaciones nerviosas que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes presentan incontinencia urinaria. Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de aparatos ortopédicos, pero si el nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no pueda caminar por sí mismo. 5.5. DIAGNÓSTICO Las pruebas diagnósticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto. Las pruebas que se realizan son las siguientes: Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. Este análisis de sangre debe medir los niveles de alfacetoproteína y otros marcadores bioquímicos para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad. La alfacetoproteína es una proteína producida normalmente por el feto que atraviesa la placenta y la encontramos en la sangre materna. Si el feto tiene un problema en el cierre del tubo neural, los niveles de esta proteína se encuentran elevados. No es una prueba excluyente, pero determina qué embarazo es de mayor riesgo y hay que realizar pruebas adicionales. Ecografía prenatal: es una técnica de diagnóstico de proyección de imágenes que utiliza ondas acústicas de alta frecuencia. La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 38/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Amniocentesis: este procedimiento diagnóstico consiste en introducir una aguja larga y fina a través del abdomen de la madre para conseguir una pequeña muestra de líquido amniótico para su examen. 5.6. PRONÓSTICO Hasta hace poco, los niños que nacían con mielomeningocele morían poco después de su nacimiento. Debido a determinadas técnicas quirúrgicas, hoy podemos esperar que el 85% o 90% de los niños afectados puedan sobrevivir. Las personas con espina bífida y/o hidrocefalia ahora pueden ver el futuro con más oportunidades que nunca, sobre todo en lo relacionado con la identificación de las causas de la enfermedad y el desarrollo de una mayor conciencia de las necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad. Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro es de lo más alentador. Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente. Con el tratamiento adecuado, la capacidad mental del niño y su vida son similares a las de otros miembros de la familia. La atención médica inmediata y el tratamiento continuo, son importantes para que la mayoría de los bebés con espina bífida y/o hidrocefalia puedan llegar a tener una vida normal y oportunidad de convertirse en miembros productivos de la sociedad. 5.7. TRATAMIENTO No hay un tratamiento curativo específico para la espina bífida. El primer paso en un niño con espina bífida es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Si el niño padece también de hidrocefalia, ésta hay que corregirla inmediatamente. La meta fundamental del tratamiento es la prevención de infecciones y preservar la médula y los nervios de agresiones externas. Las medidas que adoptará su médico estarán basadas en: Edad gestacional de su bebé, grado de salud general e historial médico. Grado y tipo de espina bífida. Tolerancia del bebé ante medicaciones específicas, procedimientos o terapias. Mudrost Formación – Curso ATE 2024/2025 Pág. 39/49 www.auxiliartecnicoeducativo.es Su opinión. En muchas ocasiones se practica cesárea para disminuir el riesgo de daño al bebé. Los bebés nacidos con un meningocele o un mielomeningocele requieren generalmente cuidados en la Unidad de Cuidados Intensivos neonatal para su evaluación y el tratamiento quirúrgico necesario. La cirugía puede suponer una ayuda, pero no puede restaurar la función o la sensibilidad. La cirugía puede ser necesaria para: Reparar y cerrar la lesión. Tratamiento de la hidrocefalia. Problemas ortopédicos: dislocación de cadera, deformidades del tobillo y pie, contracciones musculares. Los niños afectados de espina bífida suelen ser más susce

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