Samenvatting Orthopedagogiek - Verslaving en Middelenmisbruik PDF

Hoofdstuk 9: Middelenmisbruik, verslaving, afhankelijkheid, middelengebonden stoornis,... Inleiding ========= Middelen: we denken klassiek aan drank, sigaretten, pillen... middelenverslavingen (ook bv suiker, cafeïne,...) - Bepaalde siropen bevatten codeïne, een soort morfine en daar kan je...

Hoofdstuk 9: Middelenmisbruik, verslaving, afhankelijkheid, middelengebonden stoornis,... Inleiding ========= Middelen: we denken klassiek aan drank, sigaretten, pillen... middelenverslavingen (ook bv suiker, cafeïne,...) - Bepaalde siropen bevatten codeïne, een soort morfine en daar kan je verslaafd aan geraken Gedragsverslaving: shoppen, gamen, gokken (daar wordt veel reclame... - Corona heeft dat versterkt: veel jongeren zijn beginnen gamen in grote mate. Of je nu verslaafd bent aan alcohol, gamen... de symptomen van die mensen zijn redelijk hetzelfde **[2 factoren die rol spelen bij verslaving]** - Beschikbaarheid: hoe meer een product beschikbaar is (grote hoeveelheid goksites), hoe meer mensen een verslaving gaan ontwikkelen. Bv de overheid zal proberen om de beschikbaarheid te verminderen (bv nachtwinkels mogen niet meer op elk moment vd dag alcohol verkopen) - Hoe vroeger je blootgesteld wordt/ begint, hoe groter de kans dat je er blijft aan vasthangen Middelengebruik: van alle tijden en alle plaatsen: -------------------------------------------------- ### Van alle tijden: - Zie afbeelding uit Egyptische oudheid: ze cultiveren wijn (druivenpluk verwerken tot wijn consumeren) - Opium: afkomstig van papaverplant. Opium is de natuurlijke grondstof waarvan morfine en heroïne afgeleid zijn. Vele drugs hebben een natuurlijke afkomst. Papaver: geneeskundige werking. Het sap (basis van morfine en andere opioïde) smeerden vrouwen hun tepels mee in op hun tepels bij borstvoeding (vooral wanneer de baby's tandjes begonnen te krijgen. bepaalde toepassingen veranderen, want vandaag zou het not done zijn - Veel drugs werden gebruikt als geneesmiddelen (bv cocaïne als verdoving in de tandheelkunde) ### Van alle plaatsen 1. Alcoholgebruik op deze foto: Vrouw maakt alcohol obv gedestilleerd fruit. Ze stookt open lucht alcohol MAAR niet goed beschermd en we weten niet hoe sterk de alcohol gaat zijn nadat we die ontwikkeld hebben. 2. Vb van gebruik vd zelfgestookte alcohol: men komt samen op dorpsplein om samen te drinken, adhv lange rietjes. Meestal zijn dat de notabelen vh dorp. In rurale gebieden in Uganda wordt alcohol gestookt door bv de burgemeester. 3. Impact vd alcoholindustrie in Uganda: in veel Afrikaanse dorpen is er een heel jonge bevolking. Grote alcoholbedrijven (AB inbef) gaan daar gebruik van maken om hun producten daar te verkopen. Alcohol is daar zo ingeburgerd en ze gaan de beschikbaarheid zo groot maken (alcohol in Caprisunzakjes) en zo verhoog je de kans op verslaving bij de jonge bevolking. Normalisering van middelengebruik? ================================== Middelen in de media -------------------- - In veel (Netflix) series, zijn er verwijzingen naar (verdovende) middelen - Ook in Vlaanderen: cannabis is een centraal element in de serie. (vroeger ondenkbaar dat zo een serie op zondagavond werd getoond) - MAAR ook een aantal tegenbewegingen: bv Tournee minerale: bewustmakingscampagne, je drinkt heel de maand februari geen alcohol. Er wordt op een speelse manier geprobeerd mensen bewust te maken van de gevolgen van alcoholgebruik - Ook wat bedenkingen: als je een maand stopt en dan vanaf 1 maart weer vollenbak opnieuw begint effect gaat verloren - Belangrijk is dat mensen gwn vaste dagen in de week niet drinken: als je 2 of 3 dagen in de week niet drinkt: meer effect dan een hele maand niet drinken Hoeveel is teveel? ------------------ Als het gaat over normaliseren: dan is de vraag HOEVEEL is normaal, aanvaardbaar?: er wordt gezegd max 10 eenheden per week, maar ja 10 eenheden bij 16-jarigen is niet gelijk voor 50-jarigen he [Bij deze site:] - Enerzijds kennistesten - Anderzijds zelftesten: ben IK verslaafd aan alcohol?? wat doe je als je verslaafd blijkt te zijn? : - Mensen gaan eerst zelf proberen om hun probleem op te lossen **Normative belief:** gaat over een idee dat je hebt hoeveel dat iemand anders drinkt of gebruikt. Daar is vaak een misrekening die jongeren maakt: je schat in dat iemand veel meer drinkt. Die ideeën over anderen kunnen u ook aanzetten om zelf meer te gebruiken of juist niet. - Bv. Hoeveel procent vd jongeren hebben al eens cannabis gebruikt, denk je? = er waren er die zeiden 75% (uiteindelijk was het 25-35%) Inleiding 2: een aantal aspecten uitgediept =========================================== Soorten middelen ---------------- **Verdovende en kalmerende middelen ('downers')** Alcohol, opioïden (heroïne, methadon), slaap- en kalmeermiddelen, GHB,... ------------------------------------------------------- ---------------------------------------------------------------------------- **Opwekkende,stimulerende middelen ('uppers')** Amfetamines, cocaïne, nicotine, metamphetamine,... **Bewustzijnsveranderende middelen ('psychedelica')** Cannabis, LSD, paddo's, MDMA, ketamine,... **[Het drugwiel (zie ppt)]** - **Buitenring**: soorten - **Middenring**: illegale middelen of waar men een voorschrift voor nodig heeft - **Binnenring**: legale middelen +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Verdovende middelen:** | - Bij lage dosis: ontspannen | | | en/ of euforisch gevoel | | | | | | - Bij hoge dosis: slaperigheid | | | en misselijkheid | | | | | | - Bij overdosis: | | | bewusteloosheid of zelfs de | | | dood | | | | | | - Leiden tot tolerantie, | | | psychische en lichamelijke | | | afhankelijkheid | | | | | | - Bv: alcohol, GHB, | | | benzodiazepines (slaap-en | | | kalmeermiddelen) | +===================================+===================================+ | **Opioïden** | - Pijnstillende en verdovende | | | middelen die verslavend | | | kunnen zijn. | | | | | | - Bv codeïne, heroïne, | | | methadon, opium, morfine, | | | fenantyl | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Stimulantia** | - Stimuleert CZS | | | | | | - Korte termijn: versneld | | | hartritme, verhoogde | | | bloeddruk... | | | | | | - Lange termijn: angst, | | | psychotische | | | verschijnselen... | | | | | | - Geen lichamelijke | | | afhankelijkheid | | | | | | - Ook risico's aan de manier | | | waarop het genomen wordt: | | | roken, snuiven... | | | | | | - Bv: cafeïne, nicotine, | | | cocaïne, amfetamines, crystal | | | meth... | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Cannabinoïden** | - Werken ontspannend, | | | versterken gevoelens, | | | veranderen zintuigelijke | | | percepties... | | | | | | - Te hoge dosis: angst, | | | paniekreacties, hallucinogene | | | reacties... | | | | | | - ~~Lichamelijke | | | afhankelijkheid,~~ want geen | | | toenemende tolerantie, maar | | | wel psychische | | | afhankelijkheid | | | | | | - Bv: cannabis, marihuana, | | | hasj... | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Hallucinogenen/ psychedelica** | - Tripdrug, veranderen | | | zintuigelijke waarnemingen: | | | bv een vliegende kast ipv | | | normale. | | | | | | - Tolerantie en enkel | | | psychische afhankelijkheid | | | | | | - Bv lsd, psilocybine, | | | mescaline, paddo's... | | | | | | - Wordt bv ook gebruikt bij | | | religieuze riten | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Dissociatieven** | - Middelen waardoor je een | | | stukje uit uzelf gaat treden, | | | je krijgt dissociatieve | | | gevoelens | | | | | | - Gevaarlijk omdat je de | | | samenstelling niet weet (bij | | | alcohol en andere legale | | | middelen weet je dat wel, bij | | | illegale niet.) | | | | | | - Psychische en lichamelijke | | | afhankelijkheid | | | | | | - Behoort tot klasse van | | | psychedelica | | | | | | - Bv: lachges, ketamine, PCP... | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Empathogenen** | - Induceren warme gevoelens van | | | verbondenheid en empathie | | | | | | - Zweten, stemmingswisselingen | | | | | | - Bv: MDMA (partydrug) verkocht | | | als kristalpoeder of | | | kleurrijke pillen/ capsules | | | (= xtc -- of ecstasypillen) | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Ook nieuwe soorten drugs ------------------------ Flacca: relatief nieuwe drug drugswiel is een poging geweest om een onderscheid te maken, maar elke dag worden 2 nieuwe middelen ontdekt (sommige enkel voor eenmalig gebruik, maar anderen blijven) - Stimulerend middel, vaak gerookt, leiden ook tot sterke hallucinaties en gaan zombie dingen veroorzaken. Het is een zeer plaatselijk fenomeen. Redenen voor gebruik: --------------------- - **Therapeutisch/medicinaal gebruik**: denk aan opiatencrisis is Amerika (netflixserie in uw lijst) farmaceutisch bedrijf heeft medicijn ontwikkeld en dat werd massaal voorgeschreven en nu worden daar heel veel overdosissen van vastgesteld. Bv in Canada is meest voorkomende doodsoorzaak bij 12-18 jarigen opiatengebruik. Bij ons minder: marktaandeel medicijnen is hier minder + dokters beter opgeleid en gaan eerde andere dingen voorschrijven. - **Recreatief gebruik:** omdat ze een heel opwekkend, hallucinogeen gevoel opwekken - **Religieuze redenen**: wijn tijdens eucharistie, gebieden in Zuid-Amerika gebruiken veel hasjqua bij religieuze riten - **Sociaal gebruik:** als je naar een geboorte of trouw gaat, is het eerste dat je krijgt een glas champagne. Bij sommige gelegenheden ook cannabis aangeboden. - **Verslaving:** heel veel van die middelen kunnen een verslaving induceren. Watch out! ---------- Er zijn een aantal middelen (GHB: sterk verdovend middel, geur- en kleurloos) die gebruikt worden als rapedrug, wordt in uw drankje gedaan Epidemiologie -- enkele cijfers =============================== - Van de totale bevolking heeft 6% dit jaar cannabis gebruikt - 24% heeft dat OOIT gebruikt - Jongvolwassenen: cijfer van mensen die dat het laatste jaar hebben gebruikt is bijna dubbel zo groot. - Cannabis is meeste gebruikte illegale drug in België (in andere landen is het al legaal) - Bij cocaïne liggen de cijfers veel lager  [Cannabis ] Cannabis is binnen behandeling een relatief nieuw product. Zie het verschil bij mannen en vrouwen Op 16-jarige leeftijd begint men gemiddeld te gebruiken. Men durft later naar een behandeling toe te stappen. Er zijn er die niet in behandeling gaan, maar als ze gaan, dan is dat rond hun 26^e^. [Opiaten ] Meeste mensen die beroep doen op hulpverlening voor deze drug, zijn al eens in behandeling geweest Verslaving en de rol van hulpverlening ====================================== Interventiespectrum: -------------------- Deze halve cirkel is niet alleen voor drugs, maar voor geestelijke gezondheid algemeen Beginnen aanzetten tot sport fysieke gezondheid bevorderen ### Preventie: = het ontwikkelen, implementeren en evalueren van activiteiten die alcohol- of drugsmisbruik voorkomen. - **Universeel**: gericht op hele groep: bv op alle schoolgaande jongeren. Men probeert mensen bewust te maken van gevaren van alcohol. - **Selectief**: gericht op risicogroepen: bv voorlichting geven bij kansarme groepen - **Geïndiceerd**: richten zich op individuen die indicaties vertonen van verhoogde risico's, vaak in combinatie met bepaalde persoonlijkheidskenmerken (bv jongeren die al een aantal keer in aanraking zijn gekomen met de politie) ### Behandeling: = bestaat uit breed gamma van interventies: bv behandelingen gericht op inschatten van ernst vd situatie. Standaardbehandeling: kan lang of kort zijn ### Behoud: Herval is typerend voor verslaving, vandaar dat het belangrijk is om in te zetten op behouw van gedragsverandering: bv inzetten op het feit dat mensen hun therapeut blijven zien. Op een bepaald moment stopt de behandeling, maar dan nog weten we dat het belangrijk zal zijn om aandacht te blijven schenken aan het gedrag en zorgen dat ze hun verbeteringen behouden. Bv je bent sober, maar dan kom je op een trouwfeest, en ja dan is de drang groot vandaar dat het belangrijk is om er op te letten dat je niet hervalt. Hoe omgaan met verslaving: een continuüm ---------------------------------------- ### **[Van preventie tot repressie: ]** **Repressie:** altijd eerste manier geweest. Bv war of drugs in Amerika: men probeerde daar om de drugs uit de samenleving te krijgen (plantages kapot maken tot mensen opsluiten) Repressie is wel nodig, maar je moet rekening houden met gevolgen; repressieve aanpak veel centraler in bepaalde landen dan in andere. Bv in NL: 'coffeeshops', of in sommige landen probeert men cannabis te decriminaliseren. Repressie blijkt dus heel moeilijk te zijn. Vraag is vooral: zetten we beter in op preventie of repressie?? ### **[Van abstinentiebenadering tot schadebeperking (harm reduction): ]** **Abstinentie**: Sommige behandelingen gericht op abstinentie: hulpverleningsprogramma's om te zorgen dat mensen stoppen met gebruiken, en vooral blijven stoppen; zoals bv twaalfstappenprogramma's (zoals AA-beweging) en drugvrije therapeutische gemeenschappen. Belangrijke aspecten vd lotgenotengroepen zijn zelfhulp en motivatie. Een abstinentiegerichte behandeling wordt vaak voorafgegaan door een detox- of ontwenningsprogramma in een gespecialiseerde voorziening of gespecialiseerd ziekenhuis. Detoxificatie: om gewoontegebruik van drugs te doorbreken en personen aan te zetten tot verdere behandeling. **Harm reduction**: streeft naar een hogere kwaliteit van leven en een betere gezondheid vanuit een niet-bevoogdende hulpverleningshouding. ( abstinentie) Bestaat uit een ruime waaier aan initiatieven, zoals het testen van pillen op festivals, het inrichten van gebruiksruimten waar men onder supervisie kan gebruiken, voorzien van afkoelingsruimtes op festivals, het organiseren ve 'early warning system' om nieuwe gevaarlijke drugs te signaleren en de lidstaten wisselen daarover info uit met elkaar... **[Substitutiebehandeling ]** Methadon is een opioïde dat wordt gebruikt als vervanging van bv heroïne tijdens de behandeling ve opioïdeverslaving. De persoon neemt dagelijks een dosis methadon in de vorm van een pil of vloeistof. Hierdoor moeten ze geen vieze naalden gebruiken, is het veiliger aangezien het onder medisch toezicht is en ipv hun tijd te verdoen aan het krijgen en gebruiken van heroïne, kunnen ze zich bezighouden met productievere activiteiten. [2 soorten methadonbehandelingen:] - **Onderhoud:** langdurig programma dat maanden tot zelfs jaren kan duren en dat beoogt het middelengebruik te stabiliseren en de gezondheid en levenskwaliteit te bevorderen. - **Afbouw**: kortdurend programma (5-14 dagen) waarbij de patiënt methadon krijgt en geleidelijk ontwent van de heroïne. ### **[Opiaatagonistbehandeling: ]** vb van schade beperking: opiaatagonisten: stoffen die lijken op opiaten, maar minder schadelijk ### **[Herstelbenadering: ]** Herstel belangrijkste doel en we willen de mensen maatschappelijk opnieuw integreren. [Opgedeeld in verschillende dimensies: ] - **Klinisch herstel**: afwezigheid van symptomen en gebruik - **Functioneel herstel**: heeft betrekking op het herwinnen van lichamelijke en psychische of sociale functies, zoals sociale en communicatieve vaardigheden. - **Maatschappelijk herstel**: het opnieuw positioneren vh individu in de samenleving, zowel praktisch als relationeel, onder meer op vlak van wonen, werken, inkomen en sociale relaties. - **Persoonlijk herstel**: 'de motor vh herstelproces' (Van der Stel). Het verwijst naar de zoektocht naar manieren om met symptomen en beperkingen ve verslaving om te gaan, waarbij men een leven kan leiden dat de moeite waard is en dat hoop en perspectief biedt. Nog geen universele definitie van herstel, maar het wordt wel gezien als een persoonlijk, dynamisch, holistisch en multidimensionaal proces in de richting van betere kwaliteit vh leven. [Discussie rol van klinisch herstel: ] - Voor sommigen een noodzakelijke voorwaarde voor herstel - Maar herstel ook mogelijk zonder abstinentie (door substitutiebehandeling kunnen mensen op persoonlijk, sociaal en maatschappelijk niveau terug functioneren, terwijl ze wel nog een bepaalde drug gebruiken) [Centraal bij persoonlijk herstel: CHIME] - **Connectedness**: verbondenheid - **Hope and optimism** - **Identity** - **Meaning** - **Empowerment** - **Difficulties:** er gaan ook moeilijkheden en uitdagingen mee gepaard Herstel heeft ook een belangrijke sociale en relationele dimensie en persoonlijk herstel mag niet gereduceerd worden tot een individuele verantwoordelijkheid. Om tot herstel te komen **herstelkapitaal belangrijk!!** Herstelkapitaal = interne en externe hulpbronnen waar iemand over beschikt of toegang toe heeft en die inzetbaar zijn bij het initiëren en behouden van herstel. - **Persoonlijk herstelkapitaal**: opgesplitst in menselijk herstelkapitaal (persoonlijke vaardigheden, waarden & normen...) en fysiek herstelkapitaal (fysieke gezondheid en tastbare bronnen zoals kapitaal) - **Sociaal herstelkapitaal**: het beschikken van over een betekenisvol en ondersteunend sociaal netwerk - **Gemeenschapskapitaal:** hulpbronnen in de samenleving, zoals hulpverlening en een beleid dat herstel actief promoot. Herstel van mensen in een kwetsbaardere positie staat sneller onder druk omdat herstelkapitaal ongelijkmatig verdeeld is oin de samenleving belangrijk om in te zetten op het maximaliseren van herstelkapitaal bij mensen met een middelenproblematiek (beleid en praktijk kunnen hierin een actieve rol spelen) ### **[Vervolgzorg (continuing care)]** continuïteit van zorg Begrippen ========= Ivm middelen ------------ **Criteria stoornissen door middelengebruik:** 1. Herhaaldelijk gebruik van het middel met als gevolg dat het niet meer lukt om in belangrijke mate verplichtingen op het werk, school of thuis na te komen 2. Herhaaldelijk gebruik van het middel in situaties waarin het fysiek gevaarlijk is   bv achter het stuur, gevaarlijk voor uzelf maar ook voor anderen. 3. Herhaaldelijk, in samenhang met het middel, in aanraking komen met justitie 4. Voortdurend gebruik van het middel ondanks aanhoudende of terugkerende problemen op sociaal of intermenselijk terrein veroorzaakt of verergerd door de effecten van het middel (relationele problemen: met uw ouders, kids...) 5. Tolerantie, gedefinieerd door ten minste één van de volgende: - Een behoefte aan toenemende hoeveelheden van het middel om een intoxicatie te bereiken - Een duidelijk verminderd effect bij voortgezet gebruik van dezelfde hoeveelheid 6. Onthouding, zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: - Het voor het middel karakteristieke onthoudingssyndroom - Hetzelfde (of een nauw hiermee verwant) middel wordt gebruikt om onthoudingsverschijnselen te verlichten of te vermijden 7. Het middel wordt vaak in grotere hoeveelheden of gedurende een langere tijd gebruikt dan gepland 8. Er bestaat de aanhoudende wens of er zijn weinig succesvolle pogingen om het gebruik van het middel te verminderen of in de hand te houden 9. Een groot deel van de tijd gaat op aan activiteiten nodig om aan het middel te komen, het gebruik van het middel, of aan het herstel van de effecten ervan 10. Vrijetijdsbesteding wordt opgegeven of verminderd 11. Gebruik van het middel wordt gecontinueerd ondanks de wetenschap dat er een hardnekkig probleem is dat veroorzaakt of verergerd wordt door het middel [DSM-IV: ] - **Misbruik**: beantwoorden aan 1 vd 4 eerste criteria - **Afhankelijkheid:** aanwezigheid van minstens 3 ernstigere criteria per middel [DSM-V:] Minstens twee van die 11 criteria zijn gedurende minstens 12 maanden aanwezig men spreekt ve stoornis. Ernst vd stoornis: - **Beperkte/ milde stoornis**: aanwezigheid van 2-3 criteria - **Matige stoornis**: aanwezigheid van 4-5 criteria - **Ernstige stoornis**: aanwezigheid van 6 of meer criteria ***Opmerking***: In DSM-V is puntje 3 vervangen door 'craving' (goesting) [Dimensies om iemands huidige toestand als gevolg van middelengebruik beter te beschrijven:] - In vroege remissie: 3-12 maanden stabiel - In langdurige remissie: \> 12 maanden stabiel - Met onderhoudstherapie voor bepaalde middelen (opioïden) - In een gecontroleerde omgeving: behandel- of gevangenissetting \"Verslaving is een ziekte zoals anorexia of boulimia. Je kan ervan genezen, maar je moet er levenslang voor werken.\" - Terecht citaat, ook wanneer je twintig jaar clean bent ben je nog gevoelig, bv wanneer er iemand sterft ga je miss snel vluchten in de alcohol - Geen ziekte eig alcoholprobleem komt eerder voor uit de omgeving, maar wordt nog te veel gezien van uit medisch model. Ivm gokken ---------- Gokstoornis/ gokverslaving/ dwangmatig gokken: herhaaldelijk en aanhoudend problematisch gokgedrag dat aanzienlijke problemen of leed veroorzaakt. Het leidt vaak tot financiële problemen. Men gaat ook vaak hun gedrag verbergen voor hun familieleden en vrienden. ***[Criteria voor diagnose 'gokverslaving':]*** - Aanhoudend en terugkerend problematisch gokgedrag dat leidt tot significante beperkingen of leed, zoals aangegeven door het individu dat 4 (of meer) vd volgende gedragingen vertoont in de afgelopen 12 maanden: 1. Steeds meer geld nodig om het gewenste gevoel te bereiken bij het gokken 2. Rusteloos of prikkelbaar zijn bij het proberen te minderen of stoppen met gokken 3. Herhaalde mislukte pogingen om het gokken onder controle te krijgen, te minderen/ stoppen 4. Frequente gedachten over gokken 5. Vaak gokken uit stress of verdriet 6. Na geldverlies door het gokken, vaak terugkeren om 'het verlies na te jagen' 7. Liegen om gokactiviteiten te verbergen 8. Het in gevaar brengen of verliezen van een belangrijke relatie, job of kans 9. Terugvallen op anderen om te helpen met geldproblemen veroorzaakt door gokken - Gokgedrag wordt niet beter verklaard door een manische episode. [Ernst vd stoornis: ] - **Milde stoornis**: 4-5 criteria - **Matige stoornis**: 6-7 criteria - **Ernstige stoornis**: 8-9 criteria Er zijn momenten waarop de persoon veel symptomen vertoont, en dan zijn er ook momenten waarop er geen zijn. Voor de rest komt het ook wel voor dat er meerdere familieleden een gokverslaving hebben en we moeten onthouden dat een diagnose geen vaststaande stoornis is (de criteria veranderen regelmatig). Beeldvorming ============ Fasen in het afhankelijkheidsproces ----------------------------------- **Fasen van gebruik:** 1. **Kennismaking** 2. **Experimenteerfase:** eens ervan proeven, leren kennen meestal van voorbijgaande aard, velen stoppen na die fase. Driehoek: je hebt heel veel mensen die experimenteren 3. **Sociaal of geïntegreerd gebruik**: sommigen gaan dat integreren in hun dagelijks leven (ze kunnen nog functioneren naast die middelen: bv alcohol en cannabis, maar met opiaten zou dat moeilijk zijn), 4. **Overmatig en schadelijk gebruik**: Er zijn negatieve gevolgen (op het werk, school...) 5. **Afhankelijkheid**: volledig verlies van controle, je kunt niet functioneren zonder Stage modelling = procesmatige beschrijving vh ontstaan van afhankelijkheid. Mens, middel, milieu (zinberg) ------------------------------ Middelenafhankelijkheid ≠ de schuld van enkel de 'verslaafde' MAAR oorzaak van M3: Mens, middel, milieu - Mens: set - Milieu: setting - Middel: drug ### Mens Afhankelijkheid: complex interactioneel proces, samenspel van erfelijke en omgevingsfactoren én interactie ertussen. [De Leon (2001) wees op bepaalde karakteristieken:] Lage frustratietolerantie Vaak manipulatief, oneerlijk --------------------------- ------------------------------ Lage zelfwaarde Impulscontrole Schuldgevoelens Onrealistische verwachtingen Problemen met gezag ### ### Middel - Verslavende potentie van middelen verschilt sterk heroïne bijvoorbeeld leidt vlugger tot afhankelijkheid dan alcohol en cannabis - Ook is de erfelijke component verschillend naargelang het middel waarvan men afhankelijk is ### Milieu Context die middelengebruik als normaal beschouwt, bespoedigt het afhankelijk worden - **Dichte context**: Gezin van herkomst (ouders/broers/zussen met een drugprobleem), gezinsconflicten, hechtingsproblemen, mishandeling - **Ruimere context**: buurt (in sommige buurten komt adt al veel voor), peer-invloeden (uw vrienden, medeleerlingen) , maatschappelijke uitsluiting, interpersoonlijke problemen, etc. Bij een behandeling zal het dus belangrijk zijn om met de persoon te werken, maar ook in de context. Dat middel doet er eig niet toe, als de persoon verslavingsgevoelig zijn, zal die gevoelig blijven. Meervoudige Vicieuze cirkels (van dijk) --------------------------------------- De vicieuze cirkels versterken elkaar, waardoor het moeilijk is om ze te doorbreken. Vandaar dat de behandeling van problematisch gebruik niet vanzelfsprekend is en men vaak met herval geconfronteerd wordt. +-----------------------------------+-----------------------------------+ | | **Lichamelijke (farmacologische) | | | vicieuze cirkel** | | | | | | Het gebruik ve middel leidt tot | | | verandering in metabolisme, | | | waardoor je een grotere nood voet | | | om dat product te gebruiken. Als | | | je die niet meer gebruikt, gaat | | | uw lichaam schreeuwen: 'geef mij | | | nog' | +===================================+===================================+ |  | **Psychische vicieuze** | | | | | | 'leereffect': als je drinkt, dan | | | geeft dat bepaalde effecten (als | | | je alcohol drinkt, wordt je | | | losser, heb je meer plezier...) | | | je krijgt soort van een | | | bekrachtiging. Als je teveel | | | gebruikt, kan dat leiden tot | | | schaamte en schuldgevoel, at je | | | dan weer kan 'verdringen' door | | | alcohol (bv) | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | | **Sociale vicieuze cirkel** | | | | | | Gebruiker functioneert minder | | | goed ruzies en spanningen in | | | familiale sfeer nieuwe contacten | | | opzoeken in het drugsmilieu | | | stigmatisering door de familie | | | versterken vd gewoonte om te | | | gebruiken meer gebruiken | +-----------------------------------+-----------------------------------+ |  | **Cerebrale vicieuze cirkel** | | | | | | Verminderd integratie- en | | | regulatievermogen waardoor | | | weerstand tegen de impuls om te | | | gebruiken vermindert + mindere | | | aanmaak van stoffen zoals | | | dopamine, en om dat tekort op te | | | vullen, gaan ze meer gaan | | | gebruiken. Door die verminderde | | | werking vh dopaminesysteem zal | | | het langer duren voor personen in | | | herstel opnieuw een evenwichtige | | | en deugddoende emotionele | | | ervaring beleven. | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Motivatie als drijfveer voor verandering ---------------------------------------- - Belangrijk dat je tijdens behandeling aandacht hebt voor lichamelijke, psychische, cerebrale en sociale aspecten. - Als mensen last ondervinden van een veelvoudig gebruik, gaan ze in eerste instantie proberen daar zelf iets aan te doen motivatie belangrijk. - Motivatie ≠ statisch, maar een dynamisch interactieproces dat door een groot aantal extrinsieke en intrinsieke factoren wordt beïnvloed. - Motivatie = continuüm: 'niet gemotiveerd', 'extern gemotiveerd', 'intern gemotiveerd' - Beslissing om te veranderen = gevolg ve aantal afwegingen: we moeten een onderscheid maken tussen het motivatieproces dat iemand doormaakt (cognitief: wat zijn de voor en nadelen?, emotioneel: ja maar wat als ik stop, dan heb ik geen houvast meer) en effectief zichtbare veranderingen (gedrag). Die hangen wel samen, maar lopen niet geheel gelijk. [De stadia van verandering van Prochaska en DiClemente (1992)] Cysclus: geen lineair model: niet dat je van voorbeschouwing direct naar stabilisatie gaan in 1 lijn ### Voorbeschouwing - Niet bewust van het probleem - Niet geneigd om in de nabije toekomst iets te veranderen - Omgeving ervaart wel een probleem externe druk - Bv roker: Rookt af en toe een sigaret, legt nieuwe contacten: geen enkele reden om te denken van dat het slecht is (terwijl omgeving dat wel zegt) Veranderingsfase waarbij mensen niet bewust zijn van hun probleem en gaan gwn verder. ### Overpeinzing - Geleidelijke bewustwording van het probleem - Willen veranderen van het gedrag in nabije toekomst - Nog geen actie, wel 'kosten-baten-analyse' - Duurt lang! - Bv rokers: Zitten in ambivalentie: ze beginnen door te hebben dat ze bv sneller buiten adem zijn wanneer ze bv sporten. Tegelijk zijn er ook nog genoeg positieve aspecten maken afweging pro en contra ### Voorbereiding - Er is een besluit genomen - Voornemen om binnen de maand *iets* te gaan doen - Reeds kleine gedragsveranderingen merkbaar, maar uiteindelijke criterium nog niet bereikt - Bv rokers: ze kiezen van ik wil veranderen, maar verandering wordt nog niet ingezet. Roker zal bv zeggen: 'ik ga van 1 pak naar een half pakje er zijn wel tekenen dat ze willen veranderen, maar gedrag is nog niet echt veranderd ### Actie - Werkelijke beslissing: er worden duidelijke stappen ondernomen! - Zichtbare gedragswijziging; duidelijk vooropgesteld criterium - Vaak meeste ondersteuning van de omgeving in deze fase - ≠ stabilisatie! - Bv rokers: Op een bepaalde datum stop je dan ook echt (er is altijd wel terugval mogelijk) ### Stabilisatie - Veranderingen worden geïntegreerd - Is geen statische fase: de verandering gaat nog steeds door!! - Wanneer je dat gedrag jaren, maanden kunt volhouden (vraagt veel ondersteuning en opvolging). Herstel van verslaving ---------------------- **Herstel** = proces dat mensen doormaken van stoppen met gebruik. Maar stoppen met gebruiken is niet het enige: verslaving tast uw sociaal leven , gezin, werk... aan en daar moet ook alles hersteld worden je moet die vicieuze cirkels gaan doorbreken. [Betty Ford Institute Consensus Panel, 2007] - *"Recovery from substance dependence is a voluntarily maintained lifestyle, characterized by [sobriety], personal health, and citizenship."* [Anthony (1993)] - Defined recovery as \"*a deeply personal, unique process of changing one's attitudes, values, feelings, goals, skills and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life, even with limitations caused by the illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one's life as one grows beyond the catastrophic effects of mental illness*.\" Hoofdstuk 10: personen met ernstige psychische problemen Prevalentie en beeldvorming =========================== Er is sprake ve psychiatrische stoornis, die zorg/ behandeling noodzakelijk maakt (niet in symptomatische remissie) (Delespaul, 2013) - Gaat met ernstige beperkingen in het sociaal en/ of maatschappelijk functioneren gepaard (niet in functionele remissie) - De beperking is oorzaak en gevolg van de psychiatrische stoornis: stoornis geeft beperkingen, maar die beperkingen zijn ook de oorzaak van die stoornis - Is niet van voorbijgaande aard (langdurig, tenminste een aantal jaren) - Gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken is geîndiceerd om behandelplan te realiseren [Ernstige psychische problemen = ] - Serious mental illness - Severe mental illness - Severe mental disorder Een heterogene populatie ------------------------ Het hebben van een EPP = biopsychosociale problematiek: ### Biologische factoren - Familiale erfelijkheid speelt een rol bij EPP - Comorbiditeit van diagnoses: 50% vd personen met EPP hebben een verslavingsproblematiek - Agressie wordt gezien als complex sociaal gedrag dat veelvuldig voorkomt bij personen met EPP: genetische factor speelt daarbij een rol + omgevingsfactoren kunnen invloed hebben op het ontstaan ervan ### Contextuele factoren - Impact op verschillende levensdomeinen: lichamelijke gezondheid, beperkte sociale zelfredzaamheid... - Levensverwachting 10-20 jaar korter dan algemene bevolking: doodsoorzaak vaak te wijten aan fysieke gezondheidsproblemen (bv diabetes, hiv...) waarbij personen met EPP moeilijk toegang krijgen tot gezondheidsdiensten - WHO: nood aan meer aandacht voor fysieke gezondheid EPP richtlijnen: veranderingen in levensstijl, psychosociale ondersteuning en medicamenteuze behandelingen - EPP ook impact op vlak van relaties: bv personen met schizofrenie meer alleenstaand dan bipolaire personen ### Maatschappelijke en sociale factoren - Sociale uitsluiting in de samenleving stigmatisering - Sociale uitsluiting ook door wat aan bod komt in de media: die leggen vooral focus op gevaarlijkheid en het agressieve en antisociale gedrag van deze personen - Positieve verhalen in de media zouden dit stigma kunnen verhelpen, maar er komen slechts weinig positieve verhalen in de media Prevalentie ----------- - Wereldwijd 10,7% psychiatrische aandoening tijdens levensloop: angststoornis en depressieve stoornis meest gerapporteerd - België: 33% heeft psychisch onwelbevinden, vrouwen krijgen er meer mee te maken, en de cijfers zijn hoger in Wallonië en Brussel dan in Vlaanderen - Niet zo eenvoudig om cijfers te vinden over personen met EPP, omdat het rapporteren van betrouwbare cijfers zowel internationaal als nationaal beperkt blijft  Beeldvorming en diagnostiek =========================== - Diagnose een 'vonnis', stigmatiserend label (media helpt hier ook niet mee om dit verbeteren) - Laatste jaren ook een sterktegerichte tegenbeweging: benaderen personen met EPP niet langer op een eenzijdige manier, maar als personen met een rijke identiteit die kampen met een psychische kwetsbaarheid Diagnosestelling ---------------- [Mbv Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5 sinds 2013)] - Checklist met criteria per stoornis wetenschappelijk en gestandaardiseerd - Toonaangevend instrument in de beeldvorming van personen met EPP + diagnose is toegangsticket tot gespecialiseerde hulpverlening [MAAR kanttekeningen bij DSM-5] - DSM ligt wat in de medische sfeer, wat leidt tot categorisatie obv symptoomgerelateerde criteria zonder andere aspecten van hun identiteit in rekening te brengen - Volgens dit classificatiesysteem lijkt psychiatrische aandoening een biologische oorsprong te hebben in strijd met etiologisch onderzoek waaruit blijkt dat naast biologische factoren ook persoonlijke (bv trauma) en sociale factoren (dak- en thuisloosheid) een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden ve EPP (maar die worden dus niet in rekening gebracht want de diagnosestelling gebeurt voornamelijk obv klinische parameters - Betrouwbaarheid en validiteit subjectiviteit vd professional: 2 psychiaters kunnen een patiënt helemaal anders beoordelen - Labeling = dubbel: is enerzijds toegang tot hulp, maar anderzijds ook disempowerend, want leidt tot maatschappelijke uitsluiting en (zelf)stigma [DSM moeilijk verzoenbaar met herstelondersteunende zorg:] DSM Herstelonderzoekende zorg ------------------ --------------------------- Stoornisgericht Sterktegericht Louter medisch Holistisch Reductionistisch Persoonsgericht - We moeten minder focussen op classificatiesystemen (DSM) en meer op rol en betekenis die een bepaalde psychiatrische problematiek vervult in iemands ruimere leven en functioneren. - Een dergelijke functiegerichte en gecontextualiseerde diagnostiek resulteert in een gedetailleerde beschrijving (georganiseerd narratief) van die functies en betekenissen, eerder dan in zwart-witte categorisering van symptomen en pathologie in een stoornishokje. - Andere houding hulpverleners: niet meer als 'expert', maar als 'compagnon de route' [Aantal aanbevelingen: ] - Diagnostisch label niet langer noodzakelijke voorwaarde om toegang te krijgen tot hulpverlening - Er dient specifieke aandacht te zijn voor het unieke samenspel van psychische, existentiële, biologische, sociale en culturele factoren in elke case -... - Door het realiseren van deze aanbevelingen zou diagnostiek meer stapsgewijs ingezet worden, waarbij de persoonlijke ervaringen en de leefwereld van personen met EPP een centralere rol zouden hebben. Van psychiatrische stoornis naar psychische kwetsbaarheid --------------------------------------------------------- **Aantal positieve gevolgen:** - Taalgebruik dat zich niet meer bevindt in een taboe beladen medische sfeer - Term wordt op een continuüm bekeken, ervan uitgaande dat iedereen in meerdere of mindere mate kampt met een psychische kwetsbaarheid sluit goed aan bij sterktegerichte benadering, die vertrekt vanuit idee dat mensen met een EPP op een fundamenteel gelijkaardige manier op zoek gaan naar een betekenis- en waardevol leven - Dankzij deze sterktegerichte kijk kwam er de laatste jaren ook meer aandacht voor het positieve verband tussen creativiteit en ernstige psychiatrische aandoeningen **Maar ook valkuilen**: risico dat 'psychische kwetsbaarheid' opnieuw verwordt tot een nieuwe afzonderlijke categorie ipv een continuüm problematisch: - Een categorie van 'mensen MET een psychische kwetsbaarheid' suggereert ook een categorie van 'mensen ZONDER een psychische kwetsbaarheid' leidt opnieuw tot stigma - Psychische kwetsbaarheid komt tot uiting in interactie met de omgeving, maar nu bestaat het risico dat die kwetsbaarheid wordt gezien als intrinsieke eigenschap van die persoon - De verschuiving van stoornisdenken naar sterktegerichte benadering is wel zichtbaar in dominante discours (bv term 'psychische kwetsbaarheid') maar wordt niet weerspiegeld in dagelijkse handelen Maatschappelijke beeldvorming ----------------------------- Belang van de-framing én de verschillende counterframes **Ongenode gast**: het is een gast die je er niet bij wil, maar hij zal wss aan uw tafel blijven zitten en je zal er wel mee leren converseren **Kanarie in de koolmijn:** kanaries werden toen meegenomen in de koolmijn, omdat zij als eerste stierven toen er giftige gassen waren in de mijnen mensen met psychische aandoeningen zijn de kanaries die als eerste aanvoelen en effect ondervinden van bepaalde maatschappelijke situaties. - Linkerkaders: negatieve beelden - Rechterkaders: iets positievere beelden Geschiedenis ============ ### Tot jaren '60 - Instituten afgezonderd van de rest vd maatschappelijke samenleving: focus op verzorging, symptoombestrijding, veilige haven voor patiënten en bescherming vd samenleving - Psychiatrie = afgelegen totalitaire instituten - Machtsverhouding psychiater-patiënt ### Verandering jaren '60-'70 **[Antipsychiatrie ]** - Foucault (Fr), Basaglia (Italië), Laing (UK), Szasz (US) - Had kritiek op macht van psychiatrie als totalitaire instituten en onmenselijkheid van bepaalde behandelvormen - Psychische problemen worden te medisch benaderd - Eindeloos en onvrijwillig karakter van opnames - Bv Goffman 'Asylums': identiteit wordt verengd tot stoornis **[Consumer movement ]** - Ex-patiënten, Amerikaanse oorsprong - Verzetten zich tegen mensonwaardige omstandigheden in instellingen - Wezen op sociale ongelijkheid als oorzaak van psychische moeilijkheden - Kwamen op voor rechten van personen met psychische problematiek **[Golf van de-institutionalisering: ]** - Beddenafbouw en psychiatrische instellingen gingen dicht - Patiënten werden 'vrijgelaten' in de gemeenschap + nieuwe patiënten werden in gemeenschap behandeld - Beweegredenen: meer humane zorg + therapeutisch verantwoord + meer kostenbesparend dan institutionele zorg ### Eind jaren '80 'Herstel' komt voor het eerst in beeld: - Consumer movement breidt zich uit tot consumer/ survivor/ ex-patient movement (c/s/x) - **Consumers**: eisen meer keuzevrijheid en informatie - **Survivors**: klagen machtsongelijkheid aan - **Ex-patients**: weigeren 'patiënt' te spelen - 1988: activiste Deegan beschrijft 'herstel' (recovery) voor het eerst ### Vanaf jaren '90 Professionalisering van herstel - Herstel = nieuwe revolutionaire manier van denken over psychische problemen - Concept wordt opgepikt door professionals in USA en daarna ook in Europa - Hoopvol paradigma: weg vd medische kijk, herstel is mogelijk - Focus op zelfbepaling, empowerment, inclusief burgerschap, betekenisvol leven in de gemeenschap Herstel als richtinggevend kader ================================ Herstel: een gelaagd en multidimensioneel concept ------------------------------------------------- Klinische kijk wordt opengetrokken en verruimd door (naast biomedische aspecten van EPP) voornamelijk aandacht te besteden aan impact van persoonlijke, sociale en contextuele factoren op het ontstaan, in stand houden en herstellen van psychische problemen. ### Klinisch herstel - Focus op afwezigheid symptomen - Hoe? Medische/ psychologische interventies ### Functioneel herstel - Rehabilitatie (sociale psychiatrie) - Focus op positie in de samenleving, maatschappelijk functioneren - Zelfstandig wonen, werken, onderwijs ### Sociaal herstel - Inclusief burgerschap - Aandacht voor stigma, uitsluitingsmechanismen ### Persoonlijk herstel - Niet-lineair proces met veel ups en downs - CHIME-kader +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Connectedness** | - Ondersteunende relaties | | | (familie en vrienden) | | | | | | - Peer support en | | | zelfhulpgroepen | | | | | | - Rol van gemeenschap | +===================================+===================================+ | **Hope and optimism** | - Geloof in herstel en | | | motivatie om te veranderen | | | | | | - Positief denken en oog hebben | | | voor successen | | | | | | - Dromen en aspiraties | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Identity** | - (her)opbouwen van positieve | | | identiteit | | | | | | - Omgaan met stigma | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Meaning in life** | - Betekenisvol leven en sociale | | | rollen en betekenisvolle | | | levensdoelen | | | | | | - Spiritualiteit | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Empowerment** | - Zelfbepaling + | | | zelfverantwoordelijkheid | | | | | | - Eigenaarschap over proces | | | | | | - Focus op strektes | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Difficulties** | - Vorige 5 gaan gepaard met | | | moeilijkheden, uitdagingen | | | | | | - Intrapsychisch, | | | interpersoonlijk, financieel, | | | sociaal... | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Een kritische (en orthopedagogische) kijk op herstel... ------------------------------------------------------- Valkuilen van focus op persoonlijk herstel: - Herstelprocessen zijn onlosmakelijk verbonden met de contexten waarin ze plaatsvinden - Grote verantwoordelijkheid wordt bij het individu in herstel gelegd (neoliberalisme) - Impact van maatschappelijke dynamieken en sociale processen (stigma, uitsluiting) - Gevaar voor normatieve invulling van herstel, kwaliteit van leven en burgerschap Belang van zowel persoonlijk àls gecontextualiseerd en relationeel perspectief op herstel!! - Focus op sociale rechtvaardigheid en inclusief burgerschap - Verbondenheid als vitale facilitator van herstel Herstel vanuit een relationeel en familieperspectief ==================================================== Relationeel herstel ------------------- Herstel is niet alleen individueel, maar ook relationeel: we leven allemaal als individu binnen een context. Door relaties met anderen doe je ervaringen op herstel is een inherent sociaal proces - Relationeel proces: vindt plaats in de sociale context (micro, meso, macro) Als we het hebben over personen met psychische kwetsbaarheden, gaan we vooral in contact komen met familieleden, vooral ouders. Zij spelen een belangrijke rol in de zorg van hun naasten en ook in de nazorg. Individueel familieherstel en familieherstel als systeem -------------------------------------------------------- Persoonlijk leven van familie wordt beïnvloed door het herstelproces van hun naaste met een EPP - Familie en naastbetrokkenen gaan door hun eigen individueel herstelproces maar ook door een herstelproces als familiesysteem - Parallel proces met herstel vd persoon met een EPP, MAAR op een verschillend tempo vaak een mismatch in verwachtingen bij familie en persoon met EPP ### Individueel familieherstel Iedereen beleeft dat op zijn eigen manier en eigen tempo hoop is een belangrijk gegeven hierin - Hoop koesteren zorgt ervoor dat je veel krachten gaat ontwikkelen om positief te denken, en zo dat de situatie wel kan verbeteren Copingstrategieën die familieleden ontwikkelen: gaat over omgaan met situatie, soms heel banaal (bepaalde hobby om aan iets anders te denken, parttime te werken zodat ze bv ook iets voor zichzelf kunnen doen...) [Een individueel familieherstel vraagt veel tijd verschillende fases:] - **Schok:** Die kan leiden tot ontkenning: 'dat gebeurt hier niet, het is niet zo erg als het lijkt...' - **Herkenning en acceptatie**: oke er is hier toch wel iets aan de hand, we zullen miss wel eens moeten kijken voor hulp. Er komt een bepaalde vorm van acceptatie: niet iedereen kan het accepteren, sommigen steken de schuld op zich als familielid - **Coping**: na lange tijd kunnen ze wel copingstrategieën gaan ontwikkelen - **Persoonlijke en politieke belangenbehartiging**: das niet voor ieder familielid zo, niet elk lid kan dat bereiken. Vooral degene met copingstrategieën kunnen dit ontwikkelen. - Het is niet zo dat die zo rechtlijnig verlopen, het is eerder cyclisch: bv na coping kan men opnieuw in een schok vallen [Link met CHIME-D: ] **Verbondenheid** Relaties met familie en betekenisvolle anderen, lotgenotencontact, sociaal emotionele ondersteuning, helpen van anderen... ---------------------------- ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- **Hoop** Focus op positief denken, toekomst, dromen hebben **Identiteit** Wie ben ik en wat is mij rol?, focus op zichzelf, betekenis zoeken en vinden in eigen ervaringen **Betekenis in het leven** Kwaliteit van leven, eigen leven terug in handen nemen, zelfzorg **Empowerment** Eigen stem, politieke en persoonlijke belangenbehartiging **Moeilijkheden** Financiële zorgen, interpsychische en intrapsychische problemen, fysieke lasten Familieherstel als systeem -------------------------- Belang van "family resilience" = veerkracht [Froma Walsh definieert dit als volgt: ] "Een concept dat processen omvat die relationele veerkracht als functionele eenheid bevorderen. Een op veerkracht gebaseerde benadering plaatst elke familie in relatie tot haar specifieke uitdagingen, beperkingen en hulpbronnen." - We gaan vooral kijken naar family resilience (veerkracht) = niet alleen een individueel familielid maakt een proces door, maar ook de relaties kunnen bv onder druk staan Naar een herstelondersteunend ggz-landschap =========================================== [Een herstelgerichte ggz:] - Van expert-patiënt naar gelijkwaardig partnerschap - Van focus op deficits naar focus op sterktes - Van instituut naar focus op community - Van individueel naar sociaal - Van professioneel naar peer-based en co-creatief - Van herhaling naar voortdurende innovatie Specifieke zorgvormen in de praktijk ==================================== Internering ----------- **Internering:** hulpverlening onder dwang, op de grens tussen zorg en justitie. Voor de feiten worden ze ontoerekeningsvatbaar verklaard en ipv naar de gevangenis te gaan, gaan ze naar gespecialiseerde voorzieningen. MAAR helaas nog veel mensen die hier nood aan hebben die eig in de gevangenis zitten. Er staat geen einddatum op internering gevangenis straf wel vandaar dat het zwaarder lijkt om geïnterneerd te worden ipv een gevangenisstraf Forensische geestelijk gezondheidszorg Opgedeeld in low-medium-high risk: iemand met laag risico zal snel weer in de samenleving terecht kunnen komen. Bij hoog risico; is een goed afgelsoten centrum [Interneringsmaatregel kan opgelegd worden als] 1. De fysieke of psychische integriteit van derden is aangetast 2. Op het ogenblik vd feiten aan een geestesstoornis leiden 3. Gevaar voor plegen van nieuwe feiten Inzet van (familie)ervaringsdeskundigen in de ggz ------------------------------------------------- We hechten veel belang aan ervaringsdeskundigheid, Ervaringsdeskundigheid: mensen die hun eigen kennis via opleiding of vrijwilligerswerk kunnen verruimen of verspreiden - Werkzaam in uiteenlopende hulpverleningscontexten als vormingsmedewerker, (individueel) begeleider, facilitator van lotgenotencontact Herstelacademies ---------------- - Academie waar je cursussen kan volgen rond persoonlijk herstel - Heel divers en gevarieerd aanbod - 14 Herstelacademies in Vlaanderen - Tandem professional en ervaringsdeskundige lesgever Familieplatform --------------- Behartigt belangen van familieleden en ondersteunt hulpverleners in hun beleid. Familieplatform brengt familieorganisaties samen [Uitwerken van een familiegerichte cultuur binnen de hulpverlening is gestoeld op 4 pijlers: ] Bejegenen Informeren -------------- -------------- Participeren Ondersteunen Ggz in Vlaanderen besteedt de laatste jaren meer aandacht aan het betrekken van familie en naastbetrokken familie bij de zorg (vermaatschappelijking vd zorg) - Familie is niet meer een verre en sociale context MAAR een volwaardige en gelijkwaardige partner binnen de zorg Familiereflex: - Familiepatroon ondersteunt en coacht hulpverleners in het aandacht hebben voor de rol en impact van familie - Trialoog Familiepraktijken ----------------- Gids voor zorgprofessionals = een leidraad voor een familiebetrokken ggz gebaseerd op: - Familie zien, familie informeren, familie betrekken in zorgtraject... Similes: voorbeeld van een familieorganisatie - Op een sterktegerichte manier inspelen op de ondersteuningsnoden van familieleden - Praatcafés, infomomenten, lotgenotencontact, vormingen en coaching... Behartigen van familieleden in de hervorming vd ggz Hoofdstuk 6: personen met autisme Geschiedenis ============ **[Leo kanner (1894-1981)]** ---------------------------------------- Schreef artikel: **Autistic Disturbances of Affective Contact** (1943)= werd lang gezien als eerste echte artikel over autisme Kanner = Kinderpsychiater [Gevalsbeschrijvingen van 11 kinderen 3 criteria:] - **Autistische eenzelvigheid**: Kinderen wilden altijd alleen zijn - **Weerstand tegen verandering**: de kinderen wilden altijd hetzelfde: routines en structuur - **Piekvaardigheden:** Die kinderen blinken wel echt uit in iets: bv encyclopedische artikelen vanbuiten leren Dat artikel kreeg veel aandacht in wetenschappelijke literatuur **[Hans asperger (1906-1980)]** ------------------------------------------- Lorna Wing is in de archieven gedoken en is op artikel van Hans Asperger gekomen**: Die Autistischen Psychopaten im Kindesalter** (1944) [Gevalsbescjrijvingen van 4 kinderen 5 criteria: ] - **Eenzijdige conversatie**: geen heen-en weer gesprek - **Kleine professors**: Hadden beter taalontwikkeling dan andere kinderen (konden op hoog niveau spreken over bepaalde onderwerpen, ze kunnen daar heel specifiek over spreken = fiepen) - **Onhandige bewegingen**: Waren motorisch onhandig, motorische coördinatieproblemen - **Gebrek aan sociale vaardigheden** - **Gebrek aan empathie** Discussie over verschil Asperger en Kannersyndroom in een 2013 hebben ze dat onderscheid afgeschaft en spreekt men van ASS **[Nature-nurture? ]** ---------------------------------- Leo Kanner legde wetenschappelijke basis voor de **psychogene verklaring:** 'ik heb die kinderen nu geobserveerd, en ik zie dat hun ouders heel koel en afstandelijk, het zijn 'benzinemoeders' ze geven hun gewoon benzine (voedsel en water) maar zijn voor de rest zeer koel' - "Het is de schuld van die moeders dat die kinderen zo zijn." - Na WOII begonnen moeders ook meer een eigen carrière te krijgen, dus zorgden ze niet meer fulltime voor die kinderen zoals daarvoor. De ouders waren nu koeler en afstandelijker, waardoor de kinderen geen warme opvoeding gehad hebben. **parent-blaming**: het is de fout vd ouders dat die kinderen zo zijn was een mythe, maar dat oordeel had wel veel invloed op die ouders gehad ### **[Bruno Bettelheim (1903-1990)]** Hij zat in een concentratiekamp en is vrijgekocht uit dat concentratiekamp [The Empty Fortress (1967)] In zijn hoofd waren de bewakers (hadden volgens hem autisme) van die concentratiekampen de kinderen van die koele moeders ### **[Bernard Rimland]** Er is uiteindelijk verandering gekomen in dat 'parent-blaming' ding, en dit vooral door ouders van mensen met autisme **Bernard Rimland**: Was 1 vd eerste die het dogma vd psychogene zaak in twijfel trok. Zelf heeft hij een zoon met ASS en heeft een boek geschreven met onderzoek dat 'psychogene verklaring weerlegt' is op zoek gegaan naar wetenschappelijke verklaring - Zo zijn we **van 'psychogene' naar neurobiologische** conditie gegaan - **Start ouderverenigingen en advocacy groepen** (1969): zorgen voor verhoogde bewustwording bij het publiek, verspreiden info en zamelen geld in om wetenschappelijk onderzoek naar autisme te financieren. ### **[Nu ]** Autisme = neurobiologische conditie 'Stoornis' in het functioneren vd hersenen: hersenen werken 'gewoon' anders dan bij neurotypische personen. Sommige gebieden worden meer gebruikt dan andere. - Autisme wordt beschouwd als neurodiversiteit waarbij autisme 'gewoon' een onderdeel is vd typische variatie die men binnen de menselijke soort kan verwachten. ### **[Nurturing nature]** - Context (gezin, familieleden) van personen met ASS zijn belangrijk!! - 60% van ouders van kinderen met ASS ervaren 'klinische' stress-niveaus - Hou ouders functioneren, beïnvloedt ontwikkeling vh kind met ASS - Aan dacht voor hele gezin belangrijk!! **[Verschillende visies op autisme]** ------------------------------------------------- +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | Symptomen, barrières | Neurodiversiteit | Duale visie | +=======================+=======================+=======================+ | **Medische kijk**: | **Neurodivergente | **Eco-bio-psycho-soci | | autisme zal | kijk:** houdt zowel | ale | | levenslang de | sterktes als | kijk**: aangepaste | | ontwikkeling ve | uitdagingen in. | ondersteuning gericht | | persoon beïnvloeden. | Individuele | op de persoon, maar | | Later moeilijkheden | verschillen moeten | ook veranderingen in | | met zelfstandigheid, | gerespecteerd worden, | socio-ecologische | | participatie... | en sterktes en | ontwikkeling. Fit | | barrières vroeg | zwaktes moeten actief | tussen persoon en | | identificeren en | gebruikt worden om | omgeving | | minimaliseren. | potentieel te | optimaliseren. We | | | maximaliseren. | moeten nagaan hoe we | | Variabiliteit in | | de persoon kunnen | | beperkingen in | Variabiliteit in | afstemmen op de | | functioneren. | potentieel | omgeving en de | | (disabilities) | (differences) | omgeving op de | | | | persoon. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ Begrippenkader ============== Diagnose ASS = nog steeds een gedragsdiagnose, een diagnose enkel gebaseerd op aanwezigheid van bepaalde gedragskenmerken. ['Evolutie' vd omschrijving in DSM:] - **1980**: infantiel autisme - **1987**: autismestoornis - **1994**: pervasieve ontwikkelingsstoornis (met 5 subcategorieën waaronder Asperger en autistische stoornis) - **2014**: autsimespectrumstoornis Criteria DSM-5 -------------- [AutismeSPECTRUM: afhankelijk van ] - Ernst - Ontwikkelingsniveau - Chronische leeftijd vh kind [2 symptoomdomeinen:] A. Sociale communicatie en sociale interactie B. Herhalingsgedrag en beperkte belangstelling ### Criterium A Aanhoudende beperkingen in de sociale communicatie en sociale interactie in meerdere contexten, zich manifesterend in ALLE volgende, momenteel of door de geschiedenis. #### *1.* **Beperkingen in sociaal-emotionele wederkerigheid** Persoon komt niet tot een vlot heen en weer lopende sociale interactie. Dat kan bv tot uiting komen in: - Er niet in slagen op een normale manier sociale contacten te leggen - Sociale interacties niet kunnen opstarten of beantwoorden - Interesses en gevoelens minder delen met anderen heel variërend!! [Opmerking]: gebrek aan sociaal-emotionele wederkerigheid MAAR betekent niet dat die mensen geen empathie hebben, ze hebben het gwn moeilijk met de situatie te begrijpen #### **[2. Beperkingen in non-verbale communicatieve gedragingen die gebruikt worden voor sociale interactie]{.smallcaps}** - Communicatie wordt niet of onvolledig ondersteund met lichaamstaal, gebaren en mimiek - Men kan gebaren, mimiek of lichaamstaal van anderen niet voldoende herkennen en interpreteren Dat kan zich oa uiten door - Een slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie - Vermijden of net intens oogcontact - Niet voldoende afgestemde lichaamstaal - Minder gebruik van gebaren - Totale afwezigheid van gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie heel variërend!! #### **3. beperkingen in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties** *Moeilijk verloop van aangaan van relaties, deze in stand houden en zich gepast gedragen in sociale situaties:* - Moeilijk vrienden maken - Niet het juiste gedrag stellen om vriendschappen te behouden - Moeilijkheden hebben met gedrag aan te passen aan verschillende sociale omstandigheden - Moeite hebben om deel te nemen aan fantasiespel van anderen - Volledige afwezigheid van belangstelling in leeftijdsgenoten heel variërend!! ### Criterium B Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten zich manifesterend in ten minste 2 vd volgende, momenteel of door de geschiedenis. #### **1. Stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak** - Verwijzen naar het feit dat iemand telkens hetzelfde gedrag stelt dezelfde beweging maakt zonder dat dit voor anderen een duidelijk doel lijkt te hebben (bv fladderen) - Op een stereotiepe manier worden omgegaan met voorwerpen, bv door deze herhaaldelijk te manipuleren (ronddraaien, tikken...) of door speelgoed altijd in een bepaalde volgorde te zetten ipv er inhoudelijk mee te spelen. - Stereotiepe omgang van taal: ovv echolalie (letterlijk herhalen van woorden of zinnen uit de omgeving), idiosyncratisch taalgebruik (woordkeuze die gesprekspartner niet verwacht) of oubollig/ formeel taalgebruik. 2\. Aandringen op gelijkheid, inflexibel vasthouden aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag Persoon houdt sterk vast aan vaste routines en afspraken. Hij/ zij heeft moeite om flexibel in te spelen op omstandigheden die veranderingen aan deze routines teweegbrengen. [Voorbeelden:] - Ernstig overstuur bij kleine veranderingen - Moeilijkheden hebben met overgangen vd ene naar de andere activiteit - Bepaalde rituelen volgen die elke dag op dezelfde manier moeten verlopen (elke dag hetzelfde eten, dezelfde weg lopen...) 3\. Zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit of focus Soms weten ze over die onderwerpen zelfs meer dan professionals. Ze kunnen hier te pas en te onpas over blijven praten, naar blijven teruggrijpen... De interesse kan ook uitgaan naar specifieke, ongebruikelijke objecten. 4\. hyper- of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuiglijke aspecten in de omgeving [Dit kan zich oa uiten in ] - Overgevoeligheid voor bepaalde geluiden of texturen - Fascinatie met lichtinval, lichten of bewegingen - Ongevoeligheid voor pijn of temperatuur... ### C. symptomen moeten aanwezig zijn in vroege kindertijd De symptomen moeten in kindertijd wel aanwezig zijn, maar het kan toch zijn dat ze pas op latere leeftijd duidelijk worden. Dat gebeurt bv doordat bepaalde compensatiestrategieën plots niet meer werken of doordat de eisen die de omgeving stelt groter worden en de mogelijkheid tot compenseren overstijgen. ### D. Symptomen leiden tot klinisch significante beperkingen op meerdere domeinen Deze symptomen moeten een significante lijdensdruk veroorzaken of beperkingen opleveren in het sociale leven, op vlak van werk of op andere levensdomeinen. Obv de problemen en belemmeringen in het functioneren in verschillende levensgebieden: zie "ernst" ### E. SYMPTOMEN WORDEN NIET BETER VERKLAARD DOOR EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING OF EEN ALGEMENE ONTWIKKELINGSVERTRAGING Verstandelijke beperking en ASS komen frequent samen voor. Om comorbide diagnoses van ASS en verstandelijke handicap te maken, moet de sociale communicatie lager zijn dan te verwachten voor het algemeen ontwikkelingsniveau. - In praktijk is dit echter moeilijk in te schatten en dit is afhankelijk vd mate van ernst vd verstandelijke beperking en de leeftijd vd persoon. Hoe jonger de persoon en hoe ernstig de verstandelijke beperking, hoe moeilijker. - **[CRITERIA KUNNEN KOPPELEN AAN EEN CASUS!!]** Specifieer huidige ernst: - **Graad 1**: Vereist ondersteuning - **Graad 2**: Vereist substantiële ondersteuning - **Graad 3**: Vereist zeer substantiële ondersteuning - DSM benadrukt wel dat deze indeling niet mag gebruikt worden als maat voor het toewijzen of inschalen van zorg. - Sinds DSM-5 wordt er afgevraagd naar hoe ernstig is het nu (ze hebben goed geluisterd naar Jim Thompson) - We moeten kijken naar kloof tussen persoonlijke competenties en eisen vd omgeving en op basis daarvan kijken naar ondersteuning Diagnosestelling ---------------- Diagnose moet gesteld worden door multidisciplinair team. Het eindverslag moet een resultaat zijn van een samenwerking tussen minstens een gespecialiseerd arts e neen master psychologie of orthopedagogiek. De gespecialiseerd arts moet voldoen aan de volgende eigenschappen: - Bij volwassenen: psychiater, neuropsychiater of neuroloog met grondige kennis van gedragswetenschappen - Bij minderjarigen: een kinder- en jeugdpsychiater of een kinderneuroloog met grondige kennis vd gedragswetenschappen Deze wordt liefst bijgestaan door een maatschappelijk assistent, logopediste en/ of kinesist of psychologisch/ orthopedagogisch consulent. Dit team onderzoekt obv meerdere methodes (multimodaal) of er voldaan is aan de voorwaarden vd DSM-5: - Zijn symptomen op de twee kerndomeinen aanwezig (criterium A+B)? - Waren deze symptomen aanwezig in de ontwikkelingsgeschiedenis? - Bestaat er lijdensdruk of ernstige beperkingen in het functioneren? - Zijn de beperkingen niet beter te verklaren vanuit verstandelijke beperking of ontwikkelingsvertraging? Daarnaast brengt het team eventuele bijkomende problemen en onderliggende medische aandoeningen in kaart. - Bv: zijn er aanwijzingen voor genetische of metabole aandoeningen, of andere psychiatrische diagnoses? Multimodaal multidisciplinair onderzoek op niveau van gedragskenmerken door gespecialiseerd arts + master ortho of psychologie: +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Anamnese** | Welke klachten geven aanleiding | | | tot verder onderzoek naar ASS? | | | | | | Bij anamnese worden specifieke | | | gedragskenmerken van ASS in | | | verschillende contexten in kaart | | | gebracht | +===================================+===================================+ | **Ontwikkelingsanamnese** | Welke aanwijzingen zijn er dat er | | | problemen waren vanaf de vroege | | | kindertijd op de 2 kerndomeinen? | | | | | | Bij diagnose op volwassen | | | leeftijd moet gekeken worden of | | | er reeds aanwijzingen waren in | | | kindertijd. Enkel wanneer daar | | | geen gegevens over zijn, kan | | | huidig functioneren | | | doorslaggevend zijn. | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Psychiatrisch onderzoek** | Aan de arts-psychiater wordt een | | | inschatting gevraagd van gedrag, | | | cognitie en affect. Arts kan | | | aanvullend lichamelijk onderzoek | | | voorstellen om andere | | | aandoeningen mee in kaart te | | | brengen of uit te sluiten. | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Observatie** | Algemene observaties vh gedrag | | | tijdens volledige onderzoek, | | | liefst aangevuld met een | | | semigestructureerde observatie | | | (bv ADOS-2), liefst ook in een | | | realistische setting (school, | | | creche...) | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Psychodiagnostisch onderzoek** | Naar intelligentie of | | | ontwikkelingsniveau om de | | | cognitieve mogelijkheden, | | | sterktes en zwaktes in kaart te | | | brengen. | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Adaptief gedrag** | In welke mate beantwoordt de | | | persoon aan de eisen van | | | persoonlijke onafhankelijkheid en | | | sociale verantwoordelijkheid in | | | de samenleving? | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Evt. taal en psychomotorisch | | | onderzoek** | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ - Deze 7 dingen zijn wat er officieel zou moeten gebeuren, maar moeilijk om die diagnose zo te krijgen - Kan betrouwbaar vanaf 18m-24m - In Vlaanderen meestal 5à 6 jaar Bijkomende problemen -------------------- Diagnose ASS gaat vaak gepaard met andere problemen of beperkingen (bij ruim 70%) [Comorbiditeit:] Verstandelijke beperking ADHD -------------------------- -------------------------------- Taalstoornis Obsessief-Compulsieve Stoornis Angststoornis Stemmingsstoornis [Ook medisch:] Epilepsie Slaapproblemen --------------- ---------------- Maagproblemen Darmproblemen Differentiaaldiagnostiek en procesdiagnostiek --------------------------------------------- Nieuwigheid van DSM-V: je kan ook autisme hebben zonder criterium B, dan heb je een **sociaal-pragmatische communicatiestoornis** belangrijk dat we communicatie goed in beeld brengen, MAAR deze diagnose wordt niet vaak gegeven. **Differentiaalonderzoek** is zeer belangrijk, maar in praktijk niet altijd evident. Er is nood aan goede beeldvorming, en dit kan door **procesdiagnostiek**. Door een persoon in begeleiding te nemen (en dus niet alleen op moment van crisis), vergroot het inzicht in het probleem, waardoor men stoornissen kan uitsluiten of zicht krijgen op onderliggende problematieken. Variatie in criterium A en B ---------------------------- ### A. beperkingen in sociale interactie en communicatie Communicatie is een breed spectrum veel variatie!! NIET PRATEN VERTRAAGDE TOT ONGEWONE TAALVERWERVING [Verbale communicatie: ] **Moeilijkheden in verbaal begrijpen** **Moeilijkheden in verbaal uiten** ---------------------------------------- --------------------------------------------- Taal= symbolisch en abstract Echolalie Vluchtig Ideosyncratisch taalgebruik (eigen taaltje) Meervoudige opdrachten Ik/jij Letterlijk begrijpen Zichzelf onvoldoende kunnen duidelijk maken Moeite met wat NIET gezegd wordt Beperkte communicatiedrang Wijzigende betekenissen van woorden [Non-verbale communicatie] **Moeilijkheden in non-verbaal begrijpen** **Moeilijkheden in non-verbaal uiten** --------------------------------------------------------------------- ---------------------------------------- Moeite met interpreteren van lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen... Weinig intonatie Afstemmen van verbale gedrag op non-verbale Vlakke gezichtsuitdrukking Geen non-verbale ondersteuning ### B. beperkte interesses en activiteiten, stereotiep gedrag - Terugvallen op herhalingen, routines, rituelen - Lorna Wing (2000): 1. Herhalen van eenvoudige activiteiten 2. Herhalen van vaste reeksen van handelingen 3. Stereotiepe bewegingen - Beperkte interesses, vaak afwijken in intensiteit of aard - Hyper- of hyposensitief zintuiglijke prikkelverwerking [Stereotiepe bewegingen: Stimming] = Repetitieve lichaamsbewegingen die zorgen voor zelfstimulatie -- zelfregulatie - Bv fladderen, heen- en weer wiegen, likken... - Bij ongeveer 10% vd kinderen met ASS - **Bij hyposensitiviteit**: creëren van arousal (Arousal is een toestand die aangeeft hoe alert je bent en of je op dat moment zintuiglijke prikkels uit je omgeving kan opnemen en verwerken. ) - **Bij hypersensitiviteit**: troosteffect, kalmerend - Emotieregulatie - Voorkomt 'meltdowns' (explosie) en shutdowns (dichtklappen) MAAR soms kunnen die bepaalde bewegingen ook storend zijn, dus moeten we denken aan hoe kunnen we daar mee omgaan? Belangrijk om naar het individu te kijken, we moeten het individu goed leren kennen wat zijn de ondersteuningsbehoeften EN de sterke punten? - **Temple Grandin** sprak tot haar 12^e^ niet, zat in BuSO, heeft dan een zeer goede leerkracht gehad en is dan open gebloeid en heeft zich gespecialiseerd in veehandel DSM/ ICD-terminologie: besluit ------------------------------ Autisme 'spectrum' zéér wijd, zéér breed!!! - "Als je een persoon kent met ASS, dan ken je 1 persoon met ASS" (Stephen Shore) - Zeer sterke individuele verschillen, geen homogene categorie!!! Maar wel steeds: criterium A + B - Andere manier van informatieverwerking, gemeenschappelijke Etiologie ========= Multifactoriële oorzaken ------------------------ Volgens medisch model is autisme een gelaagde aandoening, met "stoornissen" op verschillend niveaus: Een sterke genetische component, maar... - Aantoonbaar in 15-25% vd gevallen - Identificatie van \> 100 kandidaat-genen en \> 40 genomische locaties complexe overerving - Samenhang met genetische stoornissen (vb Fragile X) - Verhoogd risico bij brussen (19%) - Eeneiige tweelingen (50-90%) twee-eiige tweeilingen (0-40%) - Interacties tussen genetische en omgevingsfactoren (traumata, virale infecties, geboortecomplicaties)? - Relevantie voor orthopedagogische ondersteuning? Is er een autisme-epidemie? --------------------------- [Prevalentie? Meta-analyse Zeidan et al (2022)] - Wereldwijd = ongever 1/100 - Grote variaties, sommige studies suggereren zelfs 4,36% hangt strek af van je onderzoeksmethode - In 2012: 1/150 [Geslacht en autisme:] - 1/70 mannen - 1/315 vrouwen [Trends in autismeonderzoek] A. Scherpe stijging in prevalentieschattingen, kans op ASS diagnose is 20x toegenomen in de afgelopen 30 jaar. B. Verschil tussen autisme en controlegroepen op belangrijke psychologische kenmerken nemen af. C. Interesse om autismekenmerken te onderzoeken in de algemene populatie en andere klinische condities sinds 2009 x8 toegenomen. D. Explosie aan empirisch onderzoek over ASS [Verklaring ] **Destigmatisatie en diagnostisch bewustzijn** Toegenomen kennis en bewustzijn over ASS ------------------------------------------------ --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- **Diagnostische expansie** Huidige diagnostische criteria voor ASS zijn breder dan de criteria van 30 jaar geleden **Diagnostische inclusie** Bepaald gedrag van bij andere syndromen vaker als ASS gelabeld wordt, vaak als er ook een verstandelijke beperking is. Bv 1/3 van kinderen met downsyndroom krijgt tegenwoordig ook het label 'autisme' **Diagnostische substitutie** Ongeveer ¼ vd kinderen die vandaag het label 'autisme' krijgen, hadden vroeger de diagnose 'mentale retardatie' gekregen. Ook taalontwikkelingen tonen vaak een overlap met ASS. Belangrijk om in prevalentie-onderzoek strenge en afgelijnde criteria te gebruiken!! In de praktijk wordt vaak flexibel let autismediagnose omgesprongen, vaak omdat die diagnose nodig is om bepaalde ondersteuning te krijgen diagnostisch koppelen ### Socio-economische factoren Naast die 4 bovenstaande verklaringen, zijn er ook nog socio-economische factoren: +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Maatschappij veranderd in 50 | **Ook onderwijs veranderd** | | jaar** | | +===================================+===================================+ | - Tempo | - Probleemgericht onderwijs | | | | | - Hoeveelheid te verwerken info | - Zelf informatie opzoeken/ | | stijgt | synthetiseren | | | | | - Complexiteit | - Samenwerken belangrijk | | | | | - Individualisering | - Spreken in openbaar | | | | | | - Minder orde in klas + grote | | | aantallen lln | +-----------------------------------+-----------------------------------+ - Wie hier niet aan kan voldoen, krijgt label van autisme Geslachtsratio -------------- Gemiddeld 3,5-4: 1 3,5 tot 4 jongens per 1 meisje (gemiddeld) - 6:1 binnen de groep met een gemiddelde tot hoge begaafdheid Is dit genderonevenwicht echt? Bestaat er een subtieler, vrouwelijker fenotype van autisme? mogelijke hypothesen: - Autismekenmerken komen mogelijk op een andere manier tot uiting bij vrouwen, waardoor vrouwen vaker onder de radar blijven bij epidemiologisch onderzoek - Vrouwelijke ASS-fenotype wordt onvoldoende (h)erkend in de huidige 'mannelijkere' diagnosecriteria Vrouwen lijken hun autisme vaker te camoufleren door ASS-symptomen te compenseren of te maskeren, al is hier meer onderzoek voor nodig. Cognitieve verklaringsmodellen ============================== **[DIT DEELTJE IS ZEER BELANGRIJK!!!]** Personen met ASS onderscheiden zich van andere personen door hun manier van informatieverwerking deze andere manier van informatieverwerking (binnenkant) is de oorzaak van hun "andere" gedrag (buitenkant). - Ter hoogte vd hersenen: lokale hyperconnectiviteit samen met hypo-activiteit in lange afstandsverbindingen [Benoemde cognitieve verklaringsmodellen: ] 1. Centrale coherentie ---------------------- Problemen met samenhang ontdekken in veelheid van prikkels en waarnemingen. **Centrale coherentie**: het brein gaat een beeld vh geheel maken, terwijl mensen met autisme meer fragmentair gaat kijken. Ze hebben moeite met het verlenen vd juiste betekenis aan wat zij waarnemen - 1 waarneming kan verschillende betekenissen hebben - Betekenisverlening hangt af vd context contextblindheid **Contextblindheid**: het tekort in het vermogen om spontaan en onbewust context te gebruiken in het verlenen van betekenis. - Het gaat eig niet echt om het 'niet zien' maar eerder om 'het niet gebruiken vd context' - Beter dat we dan spreken van **een verminderde contextgevoeligheid** - Tekening vd eetsituatie en de kat: Wij hadden door dat het een eetcontext was, maar mensen met autisme gaan de kat zien [Fragmentair denken (detaildenken, tunnelvisie) ] - Dus de wereld = chaos - Vandaar: weerstand tegen verandering en voorkeur voor routines en structuren - Vandaar: moeite met generalisatie - Zij zien details als losstaande gegevens en details hebben elk hun eigen betekenis 1 waarneming = 1 betekenis - Ze hebben een "andere cognitieve stijl"  ------------------------------------------------------------------ ------------------------------------------------------------------------------------- De tekening Wat persoon met autisme ziet  Wat een persoon met verstandelijke beperking zonder autisme ziet Persoon met verstandelijke beperking + autisme focus op prikkels en niet op context Kinderen met autisme maken beter puzzels omdat zij zich niet bezig houden met details, maar gwn met de vorm Wat autismepersoon ervan zou maken (het correcte, ook al is het raar, maar die letten daar niet op, die ging gwn kijken naar de vorm vd puzzelstukjes) {#section-3} 2. Problemen met executieve functies ------------------------------------ **Executieve functies** = mentale processen voor het plannen en organiseren van ons denken en doen; een overkoepelende term om cognitieve functies te beschrijven doe vermoedelijk worden gemedieerd door de prefrontale cortex. Het zijn besturingsfuncties zelfsturing en zelfmanagement. Executieve functies zijn contextafhankelijk zorgen dat we niet zomaar automatisch reageren op iedere externe prikkel - Daardoor zijn ze zo belangrijk bij het 'gedoseerd, vooruitziend en flexibel handelen' - Repetitief gedrag, belang van routine, perseveratie en de nood aan "steeds opnieuw dezelfde" kan hierdoor worden verklaard als het gevolg van het niet adequaat kunnen omgaan prikkels in de buitenwereld. [Denkprocessen zijn cruciaal voor ] - Concentratie en aandachtsturing - Structureren van prikkels - Impulscontrole - Plannen en organiseren - Evalueren en bijsturen van eigen gedrag - Probleemoplossing... Bij mensen met ASS zijn er problemen met deze functies, maar lijkt inconsistent over studies heen in welke mate zijn deze specifiek voor autisme? 3. Theory of mind ('mentalising') --------------------------------- Theory of Mind = mentale toestanden kunnen toeschrijven aan zichzelf of anderen, het zichzelf kunnen verplaatsen in de geestesgesteldheden van anderen, het besef dat anderen (anders) denken, dat die ook eigen gevoelens, wensen en ideeën hebben. - Uiteindelijk wordt het gedrag van anderen pas zinvol door het toekennen van gedachten, gevoelens etc. Net zoals centrale coherentie heeft TOM ok een dwingend karakter: bij het kijken naar een situatie, worden gedragingen in termen van onzichtbare geestesgesteldheden voortdurend spontaan geïnterpreteerd. - Bij mensen met ASS zou dit besef ontbreken = **mindblindness** [Experiment Anne en Sally] **Kind met ASS:** "Sally gaat zoeken in de doos", omdat deze kinderen gezien hebben dat Anne de knikker in de doos heeft gelegd waardoor de knikker nu dus in de doos ligt. **Kinderen zonder ASS**: "Sally gaat zoeken in het mandje", omdat zij zich verplaatsen in Sally haar situatie. Sally is even weggeweest en heeft niet gezien dat Anne de knikker heeft verlegd, dus die kinderen leggen de link dat Sally zo niet kan weten dat de knikker verlegd is geweest. [In de vroege jaren 2000: empathising-theory (Baron-Cohen)] Gaat verder dan ToM: er is een affectieve reactie aan gekoppeld. Het tonen van empathie: 2 belangrijke componenten: 1. Capaciteit om geestesgesteldheden (incl. gevoelens) toe te wijzen aan zichzelf en aan anderen 2. Reageren op die geestesgesteldheid - Personen met autisme hebben vooral moeite met de eerste stap in te schatten, maar zijn daarom niet niet empathisch!! - Het gaat niet om een deficit, maar om een vertraagde ontwikkeling [Belangrijke opmerking:] Heel wat personen met ASS slagen - Redelijk goed in ToM-testen (expliciet mentaliseren) - Maar veel minder in meer naturalistische, levensechte, minder gestructureerde taken (spontaan mentaliseren) - Niet zozeer een tekort, eerder een vertraging in ToM-ontwikkeling bij ASS Context speelt ook een belangrijke rol in mind-reading daarom weinig effect van ToM-training in dagelijkse leven ToM biedt geen verklaring voor problemen die optreden voor de kleeftijd van 3 jaar, dus gaat de aandacht meer uit naar de voorlopers van ToM: ### 1) Doen alsof & imitatie Meestal komt het "doen alsof" rond de leeftijd van 1,5-2 jaar; MAAR bij kids met ASS: - Moeilijkheden bij doen-alsofspel: - Een peuter heeft normaal door wanneer iets "alsof" is: bv wanneer je zegt dat de lepel patatten een vliegtuig is. - Voor kinderen met ASS is dat heel verwarrend, zij kunnen geen afstand nemen van de werkelijke wereld. - Imitatiemoeilijkheden: - Imitatie heeft een zowel sociale als cognitieve functie - Kinderen met ass hebben vaker moeilijkheden met gesturale imitatie (gezichts- en lichaamsbewegingen) en procedurale imitatie (handelingen van volwassenen met voorwerpen) ### 2) Gedeelde aandacht (joint attention) = richten van aandacht van personen op voorwerpen door ernaar te kijken of te wijzen, ongeacht of die personen er al naar kijken of niet. - Triadische coördinatie van aandacht tussen kind, een ander en een derde gebeurtenis of voorwerp. [2 soorten: ] +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Actieve/ initiërende joint | - Het kind gaat zelf de | | attention (IJA)** | gedeelde aandacht initiëren | | | | | | - Bv: kind wijst naar een | | | boekje en dan gaat de moeder | | | het boekje geven | +===================================+===================================+ | **Passieve/ responding joint | - Kind volgt een uitnodiging | | attention (RJA)** | tot gedeelde aandacht | | | | | | - Bv: moeder wijst naar een | | | speelgoedje en het kind kijkt | | | dan naar het speelgoedje | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Personen met ASS: voornamelijk problemen met IJA. In kader van vroegdiagnose- en interventie moet men aandacht hebben voor de verschillen in kwaliteit van joint attention- gedrag, en niet louter voor de aan-of afwezigheid van bepaald specifiek gedrag. ### 4. Predictive coding Problemen met coherentie, executieve functies en ToM = gevolg van problemen bij verwerken van voorspellingsfouten in ons brein. Volgens dit model is de wereld die we waarnemen geen vertaling van de prikkels die onze zintuigen opvangen en doorsturen naar onze hersenen, maar ons brein voorspelt constant de wereld om ons heen, zonder input van onze zintuigen. - MAAR deze voorspellingen worden vaak geschonden, voornamelijk in sociale, complexe of dynamische situaties. - We moeten dus in zekere mate fouten leren tolereren. - Personen met ASS hebben problemen met het flexibel verwerken van voorspellingsfouten --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Deze verschillende cognitieve theorieën hebben elk een belangrijke rol in het verklaren vd denkprocessen van personen met ASS, maar er zijn nog steeds veel onopgeloste vragen. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- **[Veelvoorkomende bijkomende problemen ]** ASS komt vaak samen voor met andere problematieken zorgt voor grote heterogeniteit in symptoomexpressie: - Verstandelijke beperking - Epilepsie - Depressie, angsten, hyperactiviteit, aandachtstoornissen, dwangmatige handelingen of gedachten... - Angststoornis, ADHD, OCD... - Vaak specifieke sensorische gewaarwordingen: tactiel, auditief, visueel - Specifieke gedragsproblemen: automutilatie, agressie - Eet- of slaapproblemen **[Autismesymptomen vanuit een levensloopperspectief ]** Vroegdetectie en vroege signalen van autisme - Diagnose meestal rond 5 à 6 jaar - Diagnose betrouwbaar vanaf 18-24 maanden dan komen de sociale vaardigheden tot ontwikkeling en worden er meer eisen gesteld op sociaal vlak - Problemen met imitatie, doen-alsof en joint attention - Andere vroege markers: op niet-sociaal vlak - Vroege problemen in loskoppelen van visuele aandacht - Fijne en grove motorische ontwikkeling - Atypische sensorische verwerking - Beperkte en repetitieve interesses en gedrag - Andere vroege markers: op sociaal vlak - Atypisch oogcontact - Verminderde of afwezige reactie op eigen naam - Minder wijzen, zwaaien - Minder sociale interesse... - [Vroegtijdig diagnosticeren en identificeren leidt tot] - Betere prognose en betere langetermijnuitkomsten [Vroege interventies:] - Betere ontwikkelingsuitkomsten - Minder stress en zorgen bij de ouders Uitdagingen in latere ontwikkelingsfasen [Kids met ASS naderen schoolleeftijd (5-18 jaar): ] - Onderwijs en buitenschoolse therapieën (zoals bv logo) belangrijke interventie- en ondersteuningsbron om de ontwikkeling te stimuleren ovv ADL, academische vaardigheden... - Voor gezinnen is het coördineren vd zorg en onderwijs van centraal belang - Combinatie van zorgen over ene gebrek aan toegang tot benodigde ondersteuning + onbekendheid met zorglandschap autisme + onvoldoende communicatie COMPLEXE UITDAGING [Adolescenten met ASS (16-25 jaar): hulpvragen gaan meestal over] - Socialisatie en pragmatische vaardigheden - Vaardigheden voor zelfstandig leven - Inferentieel en kritisch nadenken - Aangaan van seksuele en romantische relaties - Maar er is ook bezorgdheid over het feit dat die programma's voor seksuele voorlichting niet consequent ingaan op hun specifieke behoeften en andere informatieverwerking [Kinderen op jonge leeftijd gediagnosticeerd: algemene trends (ook op later leeftijd)] - Cogn vaardigheden blijven over het algemeen in dezelfde brede categorie, met een waarschijnlijke toename in het verbale IQ in de loop vd ontwikkeling - Communicatie en sociale vaardigheden verbeteren in de loop vd jaren, maar in grotere mate bij personen met gemiddelde begaafdheid - Beperkte interesses en repetitieve gedragingen blijven vaak stabiel of nemen af, bij personen met verstandelijke beperking kunnen ze toenemen - Meerderheid van p