Le Trouble du Spectre de l’Autisme - IPA 2024 PDF
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CRA Nord-Pas de Calais
Dr G. KECHID
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Summary
Cette présentation traite du Trouble du Spectre de l’Autisme, incluant des informations sur les classifications, les repères nosographiques, les recommandations en France, et les ateliers liés à la maitrise des gestes médicaux. Elle est conçue pour les professionnels et les familles.
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Le Trouble du Spectre de l’Autisme Dr G. KECHID, médecin coordinatrice CRA Nord Pas de Calais Classifications et repères nosographiques Les termes médicaux employés pour le diagnostic de l’autisme ont évolué en fonction de l’évolution des classifications...
Le Trouble du Spectre de l’Autisme Dr G. KECHID, médecin coordinatrice CRA Nord Pas de Calais Classifications et repères nosographiques Les termes médicaux employés pour le diagnostic de l’autisme ont évolué en fonction de l’évolution des classifications nationales et internationales Pour le TSA et les autres TND, les classifications recommandées sont le DSM-5 R et la CIM 11 Les systèmes de classifications CIM 10 TED DSM IV TED DSM 5/CIM 11 CFTMEA-R TND Autisme infantile Trouble autistique Trouble du spectre de Autisme infantile l’autisme précoce type Kanner Autisme atypique TED non spécifié (nos) Trouble du spectre de Autre forme de l’autisme l’autisme Autisme ou TED avec retard mental précoce Syndrome de Rett Syndrome de Rett Trouble désintegratif de Autres troubles Trouble désintégratif de NC l’enfance (dont le désintégratifs de l’enfance syndrome de Rett) l’enfance Hyperactivité associée à NC Trouble du NC un RM et des développement mouvements intellectuel +/- TDAH stéréotypés Syndrome d’Asperger Syndrome d’Asperger Trouble du spectre de Syndrome d’Asperger l’autisme Autres TED TED non spécifié (nos) Trouble du spectre de l’autisme Dysharmonies multiples ou Retard global du développement ou autre trouble et complexes du du neurodeveloppement développement dysharmonie TED sans précision TED non spécifié (nos) psychotique Trouble du spectre de l’autisme 3 ou Retard global du développement ou autre trouble NC Les recommandations en France en 2018 CFTMEA APA APA DSM 5 HAS DSM IV OMS CIM 10 Dans l’attente de la traduction de la CIM 11 Du repérage au diagnostic Les Troubles neurodévelopementaux, DSM 5 Les troubles du développement intellectuel Les troubles de la communication Le trouble du spectre de l’autisme Déficit de l’attention/hyperactivité Les troubles spécifiques des apprentissages Les troubles moteurs Autres troubles neurodéveloppementaux Troubles neurodéveloppementaux dans la CIM 6 11 A 0 Troubles du développement intellectuel 0 6 Troubles du développement de la parole ou du A 0 langage 1 6 A Troubles du spectre de l'autisme 0 2 6 A Trouble d'apprentissage du développement 03 6 A Trouble de la coordination motrice du 0 4 développement 6 Trouble du déficit de l'attention avec ou sans A 05 hyperactivité 6 A Trouble des mouvements stéréotypés 06 6 E Syndrome neurodéveloppemental secondaire 6 0 6A Autres troubles neurodéveloppementaux O Y précisés 6A Troubles neurodéveloppementaux, sans O Z précision Trouble du spectre de l’autisme ( DSM5) A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés 1. Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle 2. Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales 3. Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités ( 2/4) 1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage 2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés 3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité soit dans leur but 4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement C. Dès les étapes précoces du développement D. Retentissement cliniquement significatif E. Troubles pas mieux expliqués par handicap intellectuel ou retard global du développement DSM 5 R: spécificateurs 2. spécifier si : Avec ou sans déficit intellectuel associé Associé à une pathologie condition médicale ou génétique connues ou à un facteur environnemental Avec ou sans altération du langage associée Associé à un autre trouble problème développemental, mental ou comportemental 10 Niveau de sévérité du TSA Niveau de sévérité Communication sociale Comportements restreints et répétitifs Niveau 3 « Déficits graves des compétences de Comportement inflexible, diff Nécessitant une communication verbale et non verbale extrême à faire face au aide très responsable d’un retentissement sévère sur le changement ou autres importante » fonctionnement; limitation très sévère de la comportements restreints ou capacité d’initier des relation et réponse répétitif interférant de façon minime aux initiatives sociales émanant marquée avec le fonctionnement d’autrui dans l’ensemble des domaines. Diff a faire varier l’objet de l’attention ou de l’action Niveau 2 « Déficits marqués des compétences de Le manque de flexibilité du Nécessitant une communication verbale et non verbale; comportement, la diff à tolérer le aide importante » retentissement social apparent en dépit des changement ou d’autres compt aides apportées; capacité limitée à initier des restreints/répétitifs sont assez relations et réponse réduit ou anormale aux fréquents pour être évidents initiatives d’autrui. pour l’observateur non averti et retentir sur le fonctionnement dans une variété de contextes. Niveau 1 Sans aide, les déficits de la communication Le manque de flexibilité du « Nécessitant de sociale sont source d’une retentissement comportement a un l’aide » fonctionnel observable. Diff à initier les retentissement significatif sur le relations sociales et exemple manifestes de fonctionnement dans un ou réponses atypiques ou inefficaces en réponse plusieurs contextes. Diff à passer aux initiatives sociales émanant d’autrui. Peut d’une activité à l’autre. Pb sembler avoir peu d’intérêt pour les d’organisation ou de planification interactions sociales Selon les recommandations de la HAS (2018) concernant les enfants et adolescents porteurs de TSA: « Le diagnostic de TSA est clinique. Il s’agit d’un diagnostic médical qui s’appuie sur une synthèse des informations apportées par les professionnels de 1ere ligne et par les différents professionnels paramédicaux et psychologues ayant contribué à la démarche clinique approfondie visant de l’examen de l’ensemble des dimensions du développement » « S’il est nécessaire d’utiliser des instruments standardisés, la démarche diagnostique ne peut se résumer à leur utilisation qui n’est qu’une aide au jugement clinique. » « Des réévaluations pluridisciplinaires pluriprofessionnelles du fonctionnement et des besoins de l’enfant sont nécessaires au vu du caractère potentiellement dynamique et non fixé du TSA afin de réadapter le projet personnalisé d’interventions. » – Le diagnostic est clinique , bilans pluridisciplinaires de professionnels formés et expérimentés – Pas de test ni marqueur biologique unique – Intérêt d’un diagnostic précoce: le diagnostic est possible à partir de 18 mois – Recherche systématique de troubles ou maladies associées et des diagnostics différentiels. – Importance de l’articulation avec les familles et les équipes qui prennent en charge l’enfant. Le Trouble du spectre de l’Autisme Avec Déficience intellectuelle (TDI): 25 à 30 % des cas d’autisme infantile L’intensité des troubles est plus sévère dans tous les domaines: communication/interactions sociales/comportements stéréotypés Corrélé à la déficience intellectuelle La déficience intellectuelle à elle seule n’explique pas la totalité des symptômes Sans déficience intellectuelle: « TSA STDI », anciennement: «Syndrome d’Asperger » Éléments cliniques principaux du TSA Age de début: dès les étapes précoces de développement Trouble des interactions sociales: absence de réciprocité sociale et émotionnelle, manque d’accordage relationnel, difficultés de compréhension des attentes/affects de l’autre, particularités dans la qualité du regard, pauvreté de l’expressivité faciale, solitude privilégiée, Trouble de la communication verbale et non verbale: De l’absence de développement du langage oral au retard d’apparition et de développement du langage oral Trouble expressif( voix, prosodie, articulation, rythme, écholalies immédiates ou différées, inversions pronominales) Trouble réceptif (pragmatique, langage métaphorique, implicite, sous- entendus), pauvreté de la communication gestuelle (gestes émotionnels, empathiques) ; absence de pointage Usage répétitifs et stéréotypés du langage Difficultés à initier ou soutenir les échanges conversationnelles Intérêts restreints et stéréotypés: pauvreté des jeux d’imagination et des jeux symboliques jeux répétitifs (alignement, empilement,…) envahissants, attachement à un objet particulier immuabilité: adhésion à des routines ou rituels dont la modification peut engendre des réactions anxieuses intenses Troubles psychomoteurs et sensoriels: troubles du tonus, de l’équilibre, des praxies, des coordinations, agitation psychomotrice aversion ou intérêts sensoriels majeurs (conduites de flairage, hyper sélectivité alimentaire, crainte des environnements bruyants, hypersensibilité sur le plan tactile ou visuel…) autostimulations, trouble des perceptions vestibulaires (balancements, tournoiements…) Particularités cognitives et dans le traitement de l’information: A apprécier selon l’existence ou non d’une déficience intellectuelle : Défaut théorie de l’esprit, cohérence centrale, Trouble des fonctions exécutives Déficit des cognitions sociales Trouble du sommeil : difficultés d’endormissement, nombreux réveils Trouble de l’alimentation: hyper sélectivité alimentaire Dans le TSA avec ou sans TDI, aucun symptôme ou association de symptôme n’est pathognomonique du diagnostic 17 Traits autistiques Traits autistiques = signes d’autisme qui ne regroupent pas l’ensemble des signes et qui sont « distribués continument dans la population générale » (Constantino, 2011). L’autisme serait la représentation extrême d’une distribution de traits communs à toute la population. « toutes les personnes ont des traits autistiques et celles qui sont identifiées comme autistes ont seulement un niveau plus important de ces traits. » « Troubles autistiques » « Comportements autistiques » « signes autistiques » Pour certains scientifiques, la notion de traits autistiques a favorisé une confusion entre traits autistiques (≃normal) et TSA L. Mottron: « Dissolution des frontières de l’autisme » « cela conduit à identifier l’autisme apparent à ce qui peut en être vécu subjectivement, débouchant sur l’oxymoron de l’autisme invisible » Mottron L, (2021) les traits autistiques ne sont pas autistiques, Enfance, 3: 293-311 Des difficultés de socialisation sont repérées dans (HAS,2018) les troubles sensoriels (surdité et cécité) le trouble réactionnel de l’attachement dans un contexte de carence affective grave les troubles de la communication incluant le trouble du langage et le trouble de la communication sociale (pragmatique). le retard global de développement le trouble du développement intellectuel sans TSA le TDAH Le trouble de l’anxiété sociale (phobie sociale) certaines formes d’épilepsie telles que le syndrome de Landau-Kleffner le mutisme sélectif le syndrome de Rett le trouble obsessionnel compulsif (TOC) la schizophrénie à début précoce https://handicap-agir-tot.com/les-tem oins-video/versions-originales/ayyoub -4-ans-souvre-au-monde/ Video A Le gestion des comportements problèmes pour les personnes avec TSA: enfants, adolescents, adultes Définition: comportement problème/comportement défi comportements d’une intensité, fréquence ou durée telle que la sécurité physique de la personne ou d’autrui est probablement mise sérieusement en danger, ou comme des comportements susceptibles de limiter ou d’empêcher l’accès et l’utilisation des services ordinaires de la cité EMERSON, E. Challenging behavior, analysis and intervention in people with severe behavior problems. Cambridge: University press, 2001, p. 3. les répercussions concernent : – la qualité de vie des personnes handicapées : refus d’admission, rupture des prises en charge, absence de projet de vie, refus des accompagnements proposés, frein à l’insertion et exclusion du milieu ordinaire, des difficultés d’insertion – scolaire, une dégradation de la vie sociale, des blessures, une restriction de liberté, … – leur santé: difficultés aggravées d’accéder à des soins somatiques et à une prise en charge de la douleur, des difficultés à prendre en charge la souffrance psychique à l’origine ou conséquence d’un « comportement- problème » – Les familles: de l’isolement social des familles, de la souffrance psychique, des incidences économiques, etc. ; – les professionnels : risques de blessures physiques, accidents du travail, risques psycho-sociaux, traumatismes, difficultés institutionnelles, maltraitances Définition: comportement problème/comportement défi les « comportements-problèmes » ne concernent pas toutes les personnes handicapées. les « comportements-problèmes » ne constituent pas une spécificité de l’autisme et de la déficience intellectuelle même si la littérature sur le sujet est plus abondante par rapport à d’autres types de handicaps mentaux ou psychiques. certains comportements, comme par exemple la stéréotypie (s’ils ne sont pas paralysants et envahissants), ne doivent pas être considérés comme des « comportements-problèmes » mais comme des spécificités d’un handicap. tous les comportements socialement inadaptés ou sortant de l’ordinaire ne sont pas des « comportements-problèmes ». tout comportement problème a une signification et est l’expression de quelque chose qui nécessite d’être investigué (médical, environnemental, relationnel, etc.) Typologie Automutilations Se frapper la tête Agressions Se mordre Destructions S'arracher les cheveux Frapper Doigt dans l'œil Tirer les Jeter des objets cheveux Casser les vitres Pousser Casser la vaisselle Donner des Renverser les meubles coups Déchirer les vêtement de pieds Catégories des troubles du comportement Stéréotypies / Auto-stimulations Alimentation Antisocial Balancements Hyper-sélectivité Crier Mouvements de mains Vomissements Se mettre en colère Bruits répétitifs Pica S'enfuir Manipulations d'objetsRecherche permanente Opposition permanente Arpenter Se déshabiller Causes et fonctions des comportements défis: 2 modèles 1. Le modèle génétique et biochimique (Emerson 2001). Certains syndromes génétiques montrent une association systématique avec des formes précises d’automutilation – Exemple: le syndrome de Lesh Nyan: se mordre les lèves le syndrome de Prader Willi: recherche frénétique de nourriture. – Certaines formes d’automutilation sont liées à la sécrétion d’endorphines produisant un effet analgésique et euphorique. Dans d’autres études, c’est la déficience du système dopaminergique ou sérotoninergique qui explique l’auto ou hétéro agressivité. Causes et fonctions des comportements défis: 2 modèles 2. Le modèle fonctionnel: (Greenwood et al.,1994) relation entre le comportement et son contexte (environnement)= modèle ABC (Antecedent/Behaviour/Consequence) analyse Pour ce modèle, nous devons procéder à une fonctionnelle du comportement Pour cela, il faut connaitre 4 éléments: 1. Les antécédents immédiats : des évènements, facteurs ou variables ont précédé ou sont présents en même temps que le comportement 2. Le comportement défi : la manifestation en elle-même 3. Les conséquences : ce sont les évènements qui suivent le comportement, la réaction de l’environnement 4. Les évènements contextuels : ce sont les antécédents historiques (Fontaine et al., 1984), par exemple les facteurs développementaux, biomédicaux, socioculturels et familiaux. Le comportement défi va donc avoir deux objectifs possibles pour la personne (Alberto et Troutman, 2006) : Obtenir des conséquences attendues (un processus de renforcement positif) : par exemple obtenir un jouet, un objet, de la nourriture, de l’attention … Éviter des conditions environnementales perçues comme aversives ou essayer d’y échapper (processus de renforcement négatif) Agir/intervenir sur le comportement défi Il faut une méthode/un outil: l’analyse fonctionnelle: pour analyser, formuler des hypothèses, décider de la procédure d’action/intervention et évaluer les résultats de la procédure Cela concerne les familles et les professionnels, de manière pluridisciplinaire Agir sur: 1. les évènements contextuels: environnementaux (ennui, niveau de bruit, chaud/froid, moment de la journée, changement d’école,…) sociaux : (bagarre avec des pairs, interactions sociales négatives, changement de personne dans l’entourage personnel, scolaire ou professionnel) physiologiques : (DOULEUR, pas assez d’exercice physique, problème de sommeil, maladie, constipation, blessure, faim/soif, changement de médication, menstruation, effets secondaires de la médication, allergies …) 2. Les antécédents immédiats En structurant l’environnement: TEACCH, prévisibilité, outils visuels,… En facilitant la communication: outils alternatifs et augmentatifs de la communication (pecs, makaton, …) En adaptant l’environnement sensoriel: casque antibruit, salle d’apaisement senoriel, … 3. Les conséquences En valorisant les comportements adaptés: motivateurs/renforçateurs. Il peut s’agir de renforçateurs concrets (récompenses), de renforçateurs sociaux, de renforçateurs non contingent: donner à la personne un accès illimité ou temporellement défini aux conséquences qu’elle obtient par son comportement défi. L’extinction : ne pas accéder aux conséquences renforçantes, c’est-à-dire à ce que la personne souhaite obtenir en échange de son comportement (Emerson 2001, Miltenverger, 2004). Cela fonctionne particulièrement bien lorsque les comportements défis ont pour objet la recherche d’attention, l’obtention d’activités ou d’objets. La redirection : lorsque les comportements défis sont nombreux et fréquents il est parfois nécessaire de rediriger la personne vers une situation ou une interaction pour laquelle il y aura une issue positive Ne pas oublier l’impact de la qualité de vie++ La qualité de vie est un droit: habitat, travail, sport, vie sociale et amoureuse, accès aux apprentissages, accès aux soins et aux services, …. Mansell, Mc Gill et Emerson (2001) ont montré que le développement de services résidentiels basés sur la communauté et la non-condensation des personnes ayant des comportements défis augmentent la qualité de vie des personnes. Les outils/les grilles SEFIC: support pour l’evaluation fonctionnelle et l’intervention sur le comportement (extrait du guide du CEAA, Niort) EPOCA: échelle pour l’observation des comportements problèmes d’adultes avec autisme (S. Recordon) FAST- Functional Assessment Screening ToolOutil d’Identification et d’Evaluation Fonctionnelle : Adapté de Iwata et DeLeon, (1996) et Florida Center on Self-Injury. MAS – Motivation Assessment ScaleEchelle d’Evaluation des Motivations des Comportements-Problèmes : Adapté de : Durand, V. M., & Crimmins, D. B. (1992). The Motivation Assessment Scale (MAS) administration guide. Topeka, KS: Monaco and Associates. Entretien d’Evaluation Fonctionnelle (adapté de O’Neill, Horner, Sprague, Albin, 2008 – version originale, 1997). Grille d’analyse fonctionnelle par observation (adaptée de O’Neill et al, 1990) Vidéo samuel La gestion de la douleur et des soins somatiques pour la personne avec TSA Les nombreuses comorbidités au TSA Elles sont plus nombreuses qu’en population générale: épilepsie, troubles gastro-intestinaux, pathologies dentaires Elles sont + difficiles à identifier Elles ont un impact sur le fonctionnement adaptatif et cognitif, l’évolution et la qualité de vie de la personne Elles peuvent se chroniciser sans traitements avec des douleurs et donner lieu à des troubles du comportement chroniques eux aussi que l’ont soigne trop souvent par des traitements psychotropes Les traitements psychotropes ne soignent pas la douleur, ont des effets secondaires qui peuvent engendrer d’autres douleurs (ex: constipation) La douleur Les signes d’alerte Perte des acquisitions déjà acquises Changement soudain du comportement Colère et opposition Irritabilité Troubles du sommeil Tapotement de la gorge Changement dans l’appétit Grincement des dents Rires immotivés Grimaces ou froncement des sourcils, tics Automutilation Ingestion constante Vocalisation: gémissements Mâcher les vêtements Quelles solutions? Du côté de la personne autiste La préparation, la planification et l’anticipation des différents temps de la séquence de soins au travers de supports visuels (dessins, images, photos, pictogrammes, scénario social, etc.) permettent à la personne avec autisme d’anticiper, comprendre et gérer la situation à venir. Cela s’appelle la méthode TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children Exemple de scénario social Les ateliers d’apprentissage des gestes médicaux Reconstitution d’un cabinet médical Pour le matériel d’une part: avec table d’auscultation, stéthoscope, tensiomètre, otoscope, pansements, bandages, casque d’électroencéphalogramme, masque à oxygène , Pour l’atmosphère d’autre part: des affiches des magazines, des circulaires , des notes de service ect, Et pour finir le visuel du personnel soignant, les blouses blanches ou bleues ou vertes, AGM Définition de l’AGM : apprentissage des gestes médicaux Où : en salle de simulation au sein du foyer ou en établissement conçu à cet effet. Exemple: Simuted santé Quoi: simulation d’examen ou de consultation et même de soins d’hygiène Comment: avec du matériel similaire utilisés chez les praticiens Fréquence: au moins 1 fois semaine, la répétition quotidienne pour les soins d’hygiène est primordiale Des dispositifs innovants: SIMUTED Institut au sein de l’hôpital de AMIENS ex: (CHU Amiens-Picardie, 2 Route de Conty, 80480 Salouël) Entièrement équipé de matériel de simulation (radio, bloc, salle accouchement ou gynéco, chambre d’hôpital,,,) Le principe est de simuler un examen complexe a plusieurs répétitions quand la personne est prête on essaye l’examen réel , Cette campagne de simulation a déjà porté ses fruits pour beaucoup de personnes avec autisme, https://simusante.com/accueillir-difference-simuted/ J'apprends au quotidien Je prends confiance en moi et en vous Je réussi mes examens qui sont importants pour ma santé Du côté des professionnels Aménagement de l’environnement: d’un point de vue sensoriel Respect des horaires Evaluer la douleur: GED DI modifiée pour l’autisme (Grille d’Evaluation de la Douleur pour la Déficience Intellectuelle modifiée pour l’autisme), ESDAA (Echelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes dyscommunicantes) Vidéo Etampes