Epilepsie que faut-il savoir? PDF
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Centre Hospitalier de Roubaix
Goron Céline
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Ce document présente des informations sur l'épilepsie, incluant des aspects liés à la vie quotidienne des individus qui en souffrent. Il couvre des sujets tels que la gestion des crises, la contraception et le travail, ainsi que des précautions à prendre. Le document inclut également des conseils sur l'orientation professionnelle .
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MASTER IPA PATHOLOGIES CHRONIQUES STABILISEES Epilepsie : Que faut-il savoir? GORON CÉLINE...
MASTER IPA PATHOLOGIES CHRONIQUES STABILISEES Epilepsie : Que faut-il savoir? GORON CÉLINE INFIRMIÈRE EN PRATIQUE AVANCÉE (SERVICE DE NEUROPHYSIOLOGIE CLINIQUE DU PR DERAMBURE) MON PARCOURS Infirmière en épileptologie de 2009-2024 ETP 40h/semaine (2013) Certificat en raisonnement clinique (88h à IDEE à lyon )en 2018 Master IPA 2022-2024 Missions d’ETP ETP en groupe ou en individuelle dans le cadre du programme « Vivre avec son épilepsie » enfants et adultes ETP VNS (stimulateur du nerf vague) ETP SEEG ETP transition ado-adultes... Objectif d’aujourd’hui Vous transmettre les informations importantes afin d’accompagner et Prendre en Soin un patient souffrant d’épilepsie. Epilepsie: une pathologie chronique Baisse de la qualité Peur qu’une crise de vie, Comorbidités arrive à tout complications dans psychiatriques/tr. cognitifs moment (anxiété le quotidien anticipatoire) (conduite-travail-vie quotidienne..) Prise en chargePrise en charge Pouvant thérapeutique lourde entrainer une thérapeutique lourde (nombreux effets stigmatisation secondaires des (nombreux effets Modification de l’image traitements secondaires des sociale et de soi/ handicap anti-épileptiques) traitements repli sur soi invisible anti-épileptiques) Caroline 29 ans Femme jeune active, en couple Epilepsie temporale gauche récemment diagnostiquée Désir de grossesse Auxiliaire de puériculture en crèche Conduite automobile +++ Sorties festives pluri-hebdomadaires Adore prendre des bains Grossesse et épilepsie Prévenir neurologue du souhait de grossesse ( supplémentation acide Règles de sécurité pour s’occuper folique) de son enfant (ETP) Certains Ttt AE néfastes pour le Allaitement “possible” mais pas fœtus(Dépakine et Epitomax) exclusif Titration a réaliser si recrudescence de crises Suivis plus réguliers Dans 1/3 des cas pas de modification de l'épilepsie en terme du nombre crises, 1/3 des cas le nombre de crises diminue, 1/3 s’aggravent Demander l’avis au Contraception gynécologue+épileptologue!!!! D’autres médicaments sont susceptibles de Attention certains ttt AE réduisent réduire l’efficacité de la pilule : Le lamictal l’efficacité des contraceptifs ex: La pilule associée à des des Les moyens de contraception non affectées par antiépileptiques inducteurs les médicaments antiépileptiques enzymatiques (Trileptal, Tegretol, (Préservatifs masculins, féminins, diaphragmes, Epitomax, Gardenal, Dilantin )peuvent capuchons cervicaux, dispositifs intra-utérins (DIU), entrainer un risque de grossesse non systèmes intra-utérins (SIU) ne sont affectés par aucun désiré (du fait de l’élimination traitement antiépileptique. accélérée des hormones du contraceptif par le foie) Préférer les contraceptifs type stérilet/ utiliser une pilule dosée à 50 microgrammes d’oestrogènes En cas de prise d’inducteurs enzymatiques ,la dose de la pilule du lendemain doit être doublée. Travail et épilepsie Attention aux Professions à risque: (conduite véhicule,machines dangereuses,travail en hauteur...) travail en hauteur non sécurisé sur machines dangereuses, en travail isolé, métiers impliquant la conduite de véhicules , métiers interdits Horaires aménagés Demande MDPH (RQTH-AAH) Prévenir la Médecine du travailsi travail à risque Législation du permis de Obligation de se déclarer à la préfecture via un médecin conduire agréé+++++ (si permis déjà obtenu) Si 1ère crise, apte à la conduite après 6 mois sans crise groupe « léger » Si épilepsie déclarée, apte à reprendre la conduite après un an sans crise./5ans sans crise= aptitude définitive. Cas particulier (dérogation): Crises survenant exclusivement durant lesommeil, Crises sans effet sur la conscience ou la capacitéd’action, 1an sans autre type de crises. Si crise provoquée, c’est au choix du neurologue de donner son accord Si modification du traitement, conseil arrêt conduite pendant 3mois. Législation du permis de conduire (si souhait d’obtenir le permis) Un document sur l’honneur lors de l’inscription à l’auto-école devra être rempli en signalant l’épilepsie. Les démarches sont ensuite identiques à celles d’une personne déjà détentrice du permis de conduire. Sécurisation du domicile Ne pas prendre de bain seul, privilégier les douches, ne pas verrouiller la porte. Ne pas utiliser le gaz, induction ou micro-ondes Préférer l’utilisation de mitigeurs Oreillers anti-étouffement et lit bas Jean 32 ans Epilepsie partielle temporale droite nouvellement diagnostiquée célibataire Chauffeur routier Très sportif, aime la plongée sous-marine Voyageur Non acceptation de la maladie Permis poids lourds et épilepsie Législation du permis encore plus restrictive que le permis voiture 1ere crise unique , le patient peut être déclaré apte après 5 ans sans crise si épilepsie diagnostiquée , pas de conduite de poids lourd pendant 10 ans Voyage et épilepsie Pas de contre-indications Mais des recommandations à respecter: ttt sur soi pas (en cabine si avion) prescription médicale avec soi Anticiper avec le neurologue le décalage horaire si plus de 3h prévoir la quantité totale de ttt pour la durée du voyage Facteurs favorisants Oubli de traitement +++ ou mauvaise observance Alcool/drogue Dette de sommeil+++ Stress- émotions + et - Constipation Sport et épilepsie Sports interdits: plongée, sports de combat, sports mécaniques et aériens, escalade Sports tolérés: sports nautiques Avec gilet et en groupe, piscine Sports autorisés: sports collectifs , footing, raquettes… Mathias 14 ans Scolarisé en 4ème en maison familiale rurale (internat) Vit au domicile de ses parents , 2 frères. Epilepsie généralisée nouvellement diagnostiquée Déplacement par scooter pour se rendre à son stage Amateur de jeux vidéos Gestion de crise Prise en charge d’une Crise généralisée tonico-clonique Explications du mécanisme d’une crise; reconnaitre les critères de gravité nécessitant l’appel des secours Formation des parents à la PEC de la crise Que faire en cas de crise? Au moment de la chute, retenir la personne pour lui éviter un traumatisme. Protéger sa tête des mouvements Vérifier que rien n’entrave la respiration Noter l’heure du début de la crise PLS en fin de crise et rester jusqu’à la fin de la crise A ne pas faire pendant une crise! Mettre quelque chose dans la bouche Déplacer la personne Essayer de bloquer les mouvements Lui donner à boire ,à manger ou des médicaments pendant la crise Quand appeler le SAMU? Si la crise dure plus de 5minutes S’il y a plus de deux crises qui se succèdent sans reprise de conscience entre les 2 crises (en salves) Si la confusion postcritique dure plus de 30minutes. S’il y a un traumatisme physique Epilepsie et écrans… Photosensibilité (5% des épileptiques seulement) Jeux vidéos chronophages pouvant entrainer une dette de sommeil. Ecrans de téléphone Déplacements en scooter Flou législatif, pas d’interdiction pour conduire un scooter, Déconseillé si épilepsie non équilibrée Orientation/Scolarisation PAI Orientation professionnelle Mission locale Cs travail épilepsie (médecin du travail + neurologue) Secrétariat consultations pathologies professionnelles Centre d’orientation du handicap Gestion du traitement Connaitre son traitement +++ Observance thérapeutique indispensableafin d’obtenir une épilepsie équilibrée Application Carnet de crises pour surveillance et adaptation des thérapeutiques Epilepsie et soutiens ETP ++++ ASSOCIATIONS DE PATIENTS (épilepsie France? LFCE...) Mise en place de la Cs de suivi IPA pour un suivi plus rapproché Lignes téléphoniques dédiées Merci ! Bonne chance !