Qualità della vita nello studio Wound Care - Rapporto conclusivo.pdf

ARTICOLO Qualità della vita nello studio Wound Care. Rapporto conclusivo Giuseppe Nebbioso, C. Albanese, F. Bonat, A. Botta, Giovanni Vito Corona, Cira Costagliola, Corrado Maria Durante, Ciro Falasconi, D. Foglietti, Francesco Giacinto, Pasquale Longobardi, Klarida Hoxha, Cosimo Maglio, Vincenzo Ma...

ARTICOLO Qualità della vita nello studio Wound Care. Rapporto conclusivo Giuseppe Nebbioso, C. Albanese, F. Bonat, A. Botta, Giovanni Vito Corona, Cira Costagliola, Corrado Maria Durante, Ciro Falasconi, D. Foglietti, Francesco Giacinto, Pasquale Longobardi, Klarida Hoxha, Cosimo Maglio, Vincenzo Mattaliano, Massimo Menculini, Giovanni Battista Mosti, Carmela Orefice, Sonia Remafedi, Donatella Rossolini, Felice Tafuro, Francesco Petrella Associazione Italiana Ulcere Cutanee INTRODUZIONE Negli ultimi decenni l’invecchiamento della popolazione ha determinato un aumento delle patologie croniche responsabili di diverse complicanze come le lesioni croniche cutanee (LCC). I dati forniti in letteratura indicano un’incidenza delle LCC fino al 3% ma in realtà poco si sa sulla reale incidenza delle diverse tipologie di ulcere e ancor meno sappiamo della qualità di vita e sullo stato sociale dei cittadini affetti. Con qualità della vita si intende la percezione soggettiva che un individuo ha della propria salute fisica e psicologico-emotiva, della posizione che ha nella vita, nel contesto dell’ambiente in cui vive e in relazione alle proprie aspettative e preoccupazioni. Si tratta di un concetto molto ampio che comprende lo stato di salute, fisico e psicologico, il livello di indipendenza, le relazioni sociali, le credenze personali e il rapporto con le caratteristiche salienti dell’ambiente. Lo stato di salute è dunque influenzato dai cosiddetti determinanti sociali e la loro conoscenza e valutazione è fondamentale per lo sviluppo di nuove politiche sociosanitarie. Per valutare l’influenza che i determinanti sociali hanno sulla genesi delle lCC e il ruolo che le lesioni hanno sulla condizione fisico-psicologica dei pazienti ,AIUC (Associazione Italiana Ulcere Cutanee (AIUC) e Simitu, Associazione per i diritti dei pazienti affetti da lesioni croniche cutanee, nel Gennaio 2014 hanno avviato lo studio “Quality of life study in wound care”, indagine sulla qualità di vita dei pazienti affetti da LCC i cui risultati definitivi sono riportati in questa pubblicazione. MATERIALI E METODI Un questionario costituito da due parti uno indirizzato all’indagine sulla stato sociale e uno (SF12) sull’influenza che le LCC hanno sullo stato fisico e psicologico è stato consegnato a pazienti deambulanti che giungevano per la prima volta in ambulatori dedicati al trattamento di tali lesioni. L’SF-12 (Short form health survey) è un questionario multidimensionale che ha la finalità di indagare la percezione delle condizioni psicofisiche degli individui. Al paziente veniva spiegata la finalità ed il contenuto del questionario che veniva completato e riconsegnato prima che la visita avesse inizio; il tutto previo consenso informato. Nella sezione riguardante lo stato sociale venivano chieste informazioni riguardanti: età, sesso, residenza, stato civile, convivenza, titolo di studio, posizione occupazionale del paziente e compartecipazione alla spesa del SSN (ticket). Nella parte costituita dal modello SF12 le prime 6 domande riguardavano Informazioni sullo stato di salute (condizione fisica) e sull’influenza della patologia sulle attività quotidiane. Le restanti 6 domande indagavano sullo stato emotivo e sui rapporti con l’ambiente familiare e sociale. RISULTATI L’indagine ha interessato 450 pazienti, 273 donne e 177 uomini con un età compresa tra i 22 e i 92 anni con un’incidenza maggiore dopo i 65 anni (73%) (Figure 1A e B). Il 48% dei cittadini è risultato single e/o vedovo e la percentuale di coloro che vivono da soli o con un coniuge anziano è stata del 69% (Figura 2A e B). Dalla valutazione del grado di scolarizzazione il 6% è analfabeta, il 44% ha frequentato la scuola primaria, il 24% ha conseguito il diploma di scuola media inferiore mentre solo il 26% ha un diploma di scuola media superiore o laurea (Figura 3). In merito all’attività lavorativa la stragrande maggioranza degli intervistati (77%) sono pensionati (Figura 4). In relazione alla contribuzione rispetto alle prestazioni/materiali offerte dal SSN gli esenti ticket sono il 91% (Figura 5). Valutando la condizione fisica degli intervistati il 65% ritiene che questa non sia buona (Figura 6). L’86% degli intervistati lamenta una limitazione delle attività di moderato impegno fisico, mentre solo il 14% dei pazienti dichiara di non avere queste limitazioni (Figura 7). Il 79% dei pazienti riferisce una riduzione nelle attività Quality of life study in Wound Care. Final report nonostante ci fosse l’impegno a svolgerle (Figura 8). La patologia influenza lo stato psichico dell’intervistato: ansia e depressione sono le cause che determinano una minor resa e un calo di concentrazione (63%) (Figura 9). Il 71% dichiara che il suo stato emotivo ha influenzato negativamente le attività giornaliere (Figura 10). Il dolore è presente in maniera significativa in circa il 50% degli intervistati influenzando negativamente la loro quotidianità (Figura 11). Nella valutazione dello stato psicologico del paziente si denota una sua negativizzazione in quanto parametri quali calma, serenità, energia tendono a diminuire con un aumento della sensazione di scoraggiamento e tristezza (Figura 12). Figura 1. Figura 2. Il 75% riferisce che la condizione psico-fisica ha interferito in maniera negativa nelle proprie attività sociali, in famiglia e con gli amici (Figura 13). DISCUSSIONE La maggior parte degli intervistati sono state di sesso femminile e dunque il dato potrebbe essere messo in relazione o alla maggiore incidenza di alcune ulcere nelle donne (es. quelle venose e vasculitiche) o alla maggiore aspettativa di vita del sesso femminile considerando che le LCC si manifestano in età avanzata. In merito all’età dei pazienti il gruppo più numeroso 15 16 G. Nebbioso et al. è quello tra i 65 e gli 80 anni (63%) mentre Il 10% dei pazienti supera gli 84 anni di età. Il dato si allinea a quelli della letteratura che riporta una maggiore incidenza delle lesioni al di sopra dei 65 anni. Quasi la metà degli intervistati risulta vedovo/a o single e questo dato influenza in maniera negativa la possibilità di guarigione della lesione in quanto l’assenza di un ambiente familiare e parenterale isola il paziente nella gestione della propria malattia rendendo anche problematico l’accesso alle strutture sanitarie di riferimento spesso lontane dai luoghi di residenza. Tra i determinanti sociali che maggiormente possono influenzare le possibilità di guarigione c’è il grado d’istruzione. Appare evidente dall’analisi dei dati dello studio come la lesioni siano più frequente negli individui con basso grado di istruzione. Il dato lascia aperte diverse possibilità interpretative: Figura 5. Figura 3. Figura 6. Figura 4. Figura 7. Quality of life study in Wound Care. Final report Figura 8. Figure 10. Figura 9. Figure 11. Figura 12. 17 18 G. Nebbioso et al. età dei pazienti e scarsa scolarizzazione in un determinato periodo della nostra storia che non ha permesso un’ adeguata formazione scolastica oppure il vivere in un ambiente con condizioni sociali precarie e scadenti ostacola la prevenzione e la terapia delle lesioni. La stragrande maggioranza degli intervistati risultano pensionati o disoccupati in grossa difficoltà economica , con un reddito sicuramente basso o nullo, di fronte ad una patologia che non presente nei lea e dunque non sostenuta in maniera adeguata dal SSN. Il 91% ha una esenzione ticket e il dato avvalora quanto detto per l’occupazione degli intervistati, infatti l’esenzione ticket viene rilasciata a cittadini con reddito molto basso., ma l’esenzione non riguarda i materiali o i farmaci che vengono utilizzati nella gestione delle lesioni che risultano a carico degli assistiti. La presenza delle lesione incide in maniera negativa sulla condizione fisica e psicologica del paziente. Le attività che si potrebbero svolgere nel corso di una qualsiasi giornata vengono influenzate in maniera negativa, allo stesso modo dello stato psicologico con un calo di concentrazione sul lavoro o in altre attività accentuato anche dalla presenza di dolore. CONCLUSIONI Figura 13. Le LCC sono la complicanza di patologie croniche a genesi diversa, di difficile valutazione epidemiologica che si manifestano più frequentemente in cittadini anziani, soli, con basso livello di istruzione e condizioni fisiche precarie nei quali la lesione influenza in maniera negativa sia lo stato di salute fisico che la condizione psicologica. Ansia, tristezza e senso di scoraggiamento spingono il paziente all’isolamento e all’allontanamento dall’ambiente familiare e sociale determinando un peggioramento progressivo della qualità di vita.