Omgaan met langdurige zorg PDF

Omgaan met langdurige zorg docent Veerle Demolder, Heleen Deruytere, Michèle Inghelbrecht, Lies Pitteljon en Charlotte Ramboer studiegebied Verpleegkunde en vroedkunde bachelor in het verpleegkunde campus Brugge, Kortrijk en Roeselare academiejaar 2023-2024 Legende van de gebruikte iconen Legende...

Omgaan met langdurige zorg docent Veerle Demolder, Heleen Deruytere, Michèle Inghelbrecht, Lies Pitteljon en Charlotte Ramboer studiegebied Verpleegkunde en vroedkunde bachelor in het verpleegkunde campus Brugge, Kortrijk en Roeselare academiejaar 2023-2024 Legende van de gebruikte iconen Legende van de gebruikte iconen Leerdoelen Extra informatie Niet vergeten Opdracht/Oefening Studeeraanwijzingen Toledo Beeld/geluidsfragment Voorbeeld Tools/Apps Website Participatie in Zorg en Welzijn Omgaan met langdurige zorg 2 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Legende van de gebruikte iconen .................................................................................................. 2 Inhoudsopgave ............................................................................................................................. 3 Lijst met figuren ........................................................................................................................... 6 Inleiding 7 1 Chronische ziekten – langdurige zorg ............................................................................ 10 1.1 Acute ziekte en chronische ziekte .......................................................................................... 10 1.2 De prevalentie van chronische ziekten ................................................................................... 11 1.2.1 De belangrijkste chronische aandoeningen ............................................................................ 12 1.2.2 Bijkomend cijfermateriaal over chronische aandoeningen .................................................... 13 1.2.3 Invloed van chronische ziekten op morbiditeit en mortaliteit ................................................ 14 1.2.4 Prevalentie en belang van multimorbiditeit ........................................................................... 14 1.2.5 De prevalentie neemt toe ....................................................................................................... 16 1.3 Risicofactoren in de leefstijl .................................................................................................... 17 1.4 Belang van preventie .............................................................................................................. 20 1.5 Stijgende kosten voor de gezondheidszorg ............................................................................ 21 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening ....................................................... 22 2.1 Wat betekent chronisch ziek zijn? .......................................................................................... 22 2.2 Leven met (een) chronische ziekte(n) .................................................................................... 23 2.3 Het leven aanpassen als gevolg van een chronische ziekte ................................................... 24 2.4 Zelfmanagement ..................................................................................................................... 25 2.4.1 Definities ................................................................................................................................. 25 2.4.2 Het generiek model zelfmanagement..................................................................................... 26 2.4.3 De centrale elementen van zelfmanagement ......................................................................... 27 2.4.4 Zelfmanagement, bereikbaar voor iedereen? ........................................................................ 32 2.5 Zorgnood in relatie tot zorgaanbod ........................................................................................ 34 2.6 Behoeften van de mens met een chronische ziekte............................................................... 36 2.6.1 Biologische behoeften............................................................................................................. 36 2.6.2 Psychologische behoeften....................................................................................................... 36 Omgaan met langdurige zorg 3 Inhoudsopgave 2.6.3 Sociale behoeften.................................................................................................................... 37 2.6.4 Spirituele behoeften ................................................................................................................ 37 2.6.5 Besluit ..................................................................................................................................... 37 2.7 Multimorbiditeit en het gevolg op de kwaliteit van leven ..................................................... 39 2.8 Controleverlies........................................................................................................................ 40 3 De naaste van een persoon met een chronische aandoening ......................................... 41 3.1 Definitie van mantelzorg ........................................................................................................ 43 3.2 Kenmerken van de mantelzorger ........................................................................................... 44 3.3 Een chronische ziekte raakt ook de belangrijke andere(n) .................................................... 45 3.4 Mantelzorg en vermaatschappelijking van zorg ..................................................................... 47 3.5 Mantelzorg en impact op de zorgrelatie ................................................................................ 49 4 Omgaan met langdurige zorg als zorgverlener ............................................................... 50 4.1 Evoluties in de zorg ................................................................................................................. 52 4.1.1 De gezondheidszorg in het Westen doorheen de tijd ............................................................. 52 4.1.2 Trends ..................................................................................................................................... 56 4.1.3 De impact van multimorbiditeit op de zorgverlener ............................................................... 58 4.2 Uitgangspunten voor het omgaan met een persoon met een chronische ziekte .................. 59 4.2.1 Uitgaan van de zorgontvanger ............................................................................................... 60 4.2.2 Echt zijn ................................................................................................................................... 62 4.2.3 Continuïteit verzekeren en interdisciplinair werken ............................................................... 63 4.2.4 Patiënten actief betrekken...................................................................................................... 63 4.2.5 Kritisch zijn .............................................................................................................................. 64 4.2.6 Creatief zijn ............................................................................................................................. 64 4.3 Ondersteunen van de mantelzorger: het SOFA-model .......................................................... 65 4.3.1 Samenwerken (de mantelzorger als medehulpverlener) ........................................................ 66 4.3.2 Ondersteunen (de mantelzorger als medecliënt) ................................................................... 67 4.3.3 Faciliteren (van de relatie tussen zorgontvanger en mantelzorger) ....................................... 68 4.3.4 Afstemmen (met de mantelzorger als ervaringsdeskundige) ................................................. 68 4.4 Het belang van empowerment ............................................................................................... 69 4.4.1 Wat is empowerment?............................................................................................................ 69 Omgaan met langdurige zorg 4 Inhoudsopgave 4.4.2 Welke voordelen heeft de aandacht voor empowerment voor de zorgontvanger en zorgverlener? .......................................................................................................................... 70 4.4.3 Hoe kan je als individuele verpleegkundige empoweren? ...................................................... 71 4.4.4 Ook een kwestie van organisatie ............................................................................................ 72 4.5 In gesprek over doelen en noden ........................................................................................... 73 4.5.1 Shared decision making .......................................................................................................... 73 4.5.2 Het proces van shared decision making.................................................................................. 74 4.6 Patiëntenparticipatie .............................................................................................................. 77 4.6.1 Doelstellingen van patiëntenparticipatie................................................................................ 79 4.6.2 De ervaring van de zorgontvanger als aanvulling op professionele kennis en ervaring ........ 79 4.6.3 Het participatiewiel................................................................................................................. 80 4.6.4 Niveaus van participatie ......................................................................................................... 82 4.6.5 Valkuilen bij patiëntenparticipatie.......................................................................................... 86 4.6.6 De rol van lotgenotencontact ................................................................................................. 88 4.6.7 Van ervaringen naar ervaringsdeskundigheid ........................................................................ 89 4.6.8 Ervaringsdeskundigen in de zorg inzetten .............................................................................. 90 4.7 Zelfmanagement en zelfmanagementondersteuning ............................................................ 97 4.7.1 Inleiding .................................................................................................................................. 97 4.7.2 Verpleegkundige competenties voor zelfmanagementondersteuning: het 5A-model ........... 98 4.7.3 Zelfmanagementprogramma’s ............................................................................................. 103 4.8 De rol van een trajectverpleegkundige of centrale zorgverlener......................................... 104 5 Geïntegreerde zorg: het Chronic Care Model als hefboom voor een afgestemd zorgsysteem ................................................................................................................106 5.1 Geïntegreerde zorg ............................................................................................................... 106 5.2 Het Chronic Care Model ....................................................................................................... 108 5.3 De onderdelen van het Chronic Care Model ........................................................................ 109 5.3.1 De geïnformeerde en geactiveerde zorgontvanger .............................................................. 110 5.3.2 Voorbereid en proactief team van zorgverleners ................................................................. 110 5.3.3 Samenhangende kernelementen .......................................................................................... 112 Slot 117 Bibliografie ................................................................................................................................118 Omgaan met langdurige zorg 5 Lijst met figuren Lijst met figuren Figuur 1 11 Figuur 2 12 Figuur 3: Prevalentie van de 20 meest gerapporteerde chronische ziekten bij mannen en vrouwen 15 jaar en ouder, België, 2018 (Renard et al., 2021) 13 Figuur 4: Statuut chronische aandoening naar leeftijd Vlaams Gewest, 2020, in % (Statistiek Vlaanderen, 2021) 16 Figuur 5: De beïnvloedbare risicofactoren voor diabetes type 2 (Diabetes liga, 2020) 17 Figuur 6: Het Generiek model zelfmanagement (CBO, 2014) 26 Figuur 7: Het Kaiser Permanente Model (Wodchis, W., 2021, 28 september) 34 Figuur 8: De behoeften van de mens met een chronische ziekte 37 Figuur 9: Ziekenzaal voor vrouwen in het O.L.V. Hospitaal in Kortrijk (Stiching de Bethune Marke, 2013) 53 Figuur 10: Het Kaiser Permanente Model (Wodchis, W.; 2021, 28 september) 58 Figuur 11: Het SOFA-model (Dely, Verschraegen & Steyaert, 2018) 66 Figuur 12: Balansmodel draagkracht-draaglast bij mantelzorgers (Meynen & van der Steen, 2014) 67 Figuur 13: Participatiewiel (Vlaams patiëntenplatform, 2023) 81 Figuur 14: Model voor ervaringsdeskundigheid, patient empowerment, patiëntenparticipatie en patient- centered care (Castro , 2018) 85 Figuur 15: Ervaringsdeskundigheid (Timmer, 2008) 90 Figuur 16: Het 5A-model (van Staa & et al., 2018) 99 Figuur 17: Chronic Care Model van Wagner (Adriaansen, Hermsen & van der Sande, 2012) 109 Figuur 18: Focus op de productieve interacties tussen zorgontvanger en zorgteam, gebaseerd op CCM van Wagner (Adriaansen, Hermsen, & van der Sande, 2012) Omgaan met langdurige zorg 111 6 Inleiding Inleiding Wereldwijd en dus ook in België neemt het aantal personen met één of meerdere chronische ziektes toe. De zorg voor chronisch zieken staat dan ook volop in de belangstelling. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) adviseert zorgorganisaties om de principes van het Chronic Care Model te integreren in de organisatie van hun zorg. Op die manier verbeteren we de zorg voor chronisch zieken, maar daarnaast is investeren in preventiecampagnes die op een toegankelijke manier helpen om gezond te leven ook belangrijk. In de preventie van chronische ziekten en in de zorg voor mensen met een chronische ziekte neemt zelfmanagement een belangrijke plaats in. Leven met een chronische ziekte brengt namelijk gevolgen met zich mee. Em. prof. dr. Mieke Grypdonck (2016, p. 23), een Vlaamse pionier en autoriteit op vlak van onderzoek over leven met een chronische ziekte en de betekenis daarvan voor de zorg, zegt hierover: Leven met een chronische ziekte vraagt van de persoon veel ‘werk’. Dat werk betreft niet alleen het uitvoeren van het therapeutisch regime en de beslissingen die daarmee gepaard gaan, maar, minstens zo belangrijk, het opvangen van de consequenties van de ziekte in het leven van alledag. Dat gaat dan zowel om zeer praktische consequenties, zoals bij iemand met een stoma die op reis wil gaan of wil gaan zwemmen, als om de psychologische en sociale consequenties zoals in verband met al of niet werken. En het gaat, last but not least, om het omgaan met de existentiële betekenis van de ziekte. Zelfmanagement is erop gericht, het leven boven de ziekte uit te tillen. Het relationeel perspectief van waaruit je als verpleegkundige werkt, vormt dé leidraad bij de ondersteuning van zelfmanagement door personen die chronisch ziek zijn (Hogeschool VIVES, 2016). Zo stimuleer je vanuit je professionele expertise de chronisch zieke en zijn netwerk om, waar mogelijk, samen de regie van de zorg op te nemen of te behouden. Je onderhoudt hierbij contacten met andere zorgverleners en werkt in overleg met de zorgontvanger en zijn netwerk met hen samen om gemeenschappelijke zorgdoelstellingen op korte en lange termijn te realiseren. Deze syllabus biedt kennis en inzichten die je als verpleegkundige nodig hebt om binnen langdurige zorg de zorgontvanger op maat te ondersteunen. Het eerste hoofdstuk belicht de betekenis van chronische ziekte. Vervolgens staan we in het tweede hoofdstuk stil bij de zorgontvanger met een chronische ziekte. Daarna komt de naaste van een persoon met een chronische ziekte aan bod. Langdurige zorg heeft immers ook een impact op zijn leven. In een ruim vierde hoofdstuk wordt toegelicht welke kennis, vaardigheden, technieken we als zorgverlener moeten toepassen om een zorgontvanger met een chronische ziekte optimaal te ondersteunen. In het laatste hoofdstuk wordt het Chronic Care Model uitgelegd. De toepassing van dit model biedt immers heel wat verbeterde uitkomsten voor de langdurige zorg. Omgaan met langdurige zorg 7 Inleiding Studeeraanwijzingen Vanuit de (toekomstige) stage-ervaringen, persoonlijke ervaringen en getuigenissen en ontmoetingen met zorgontvangers die langdurige zorg nodig hebben, word je uitgedaagd om na te denken over de impact van langdurige zorgbehoevend zijn op de mens. Dit vraagt een andere zorghouding en organisatie van de gezondheidszorg. De syllabus is ontwikkeld op basis van meerdere bronnen, maar naar volgende publicaties gaat veel aandacht: - De ‘Position paper: organisatie van zorg voor chronisch zieken in België’. Deze publicatie, in 2012 gepubliceerd in opdracht van de toenmalige Federale minister van Volksgezondheid, richt zich op de toekomstige zorg voor chronisch zieken. - Het ‘Health Status Report 2021 – De gezondheidstoestand in België’. Dit rapport informeert over de gezondheidstoestand van de Belgische bevolking en is uitgevoerd in opdracht van de Federale Minister van Volksgezondheid. Het is ontwikkeld door Sciensano, het Belgisch Instituut voor Gezondheid. Het rapport is gebaseerd op een set van een 30-tal sleutelindicatoren die een globale visie bieden op de gezondheid van de Belgische bevolking en de belangrijkste trends ervan. Het gebruikt hiervoor gegevens verzameld uit verschillende bronnen, zoals de Belgische gezondheidsenquête, vitale statistieken, overlijdensakten, registers en administratieve databronnen. - Het boek ‘Verpleegkundige ondersteuning bij zelfmanagement en eigen regie’ (van Staa & al., 2018) is ontwikkeld om verpleegkundigen daadwerkelijk te ondersteunen met handvaten. Het helpt bij het concretiseren van de verpleegkundige rol in het proces bij mensen met een langdurige zorgnood. - Het boek “Nieuwe collega’s in de zorg” (Castro, 2019) en het bijhorende onderzoek van dr. Castro werd gebruikt als basis om de begrippen empowerment en patiëntenparticipatie te kaderen. - De Zorgmodule Zelfmanagement. Deze zorgmodule, ontwikkeld door het Nederlands coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut heeft tot doel zelfmanagement van mensen met een chronische aandoening te versterken door te beschrijven hoe dit binnen de zorgverlening ondersteund kan worden. De zorgmodule is gebaseerd op praktijkervaringen, aangevuld met beschikbare wetenschappelijke evidentie, en consensus in de ontwikkelgroep (CBO, 2014). - Het nieuwe KCE-rapport over geïntegreerde zorg (KCE, 2022), dat de transitie beschrijft van een zorgmodel met acute ziekteperiodes en betaling per prestatie, naar een zorgsysteem dat beter afgestemd is op de noden van mensen met chronische aandoeningen. De publicatie van het nieuw Interfederaal Plan voor Geïntegreerde zorg is gepland in 2024. Omgaan met langdurige zorg 8 Inleiding Participatie in Zorg en welzijn Dit icoon wordt gebruikt om aan te duiden dat: De syllabus werd geschreven met aandacht voor gedeelde besluitvorming; met aandacht voor de perspectief van de zorgvrager en zijn context; met aandacht voor de bio-psycho-sociale gevolgen (holistisch perspectief); De syllabus bevat geen stigmatiserend taalgebruik; en de leerstof wordt aangebracht met aangepaste didactiek met ervaringsdeskundigen. De syllabus bevat ervaringen van zorgontvangers. Op deze manier staan we stil bij de impact van de chronische ziekte op de zorgontvanger. De syllabus werd ontwikkeld in samenwerking met een ervaringsdeskundige. Zo krijgt ook het perspectief van een zorgontvanger op langdurige zorg een plaats. Extra informatie Deze syllabus bevat concrete voorbeelden en extra informatie. Kaderstukken met dit icoon zijn telkens ‘nice to know’. Deze inhoud is niet te kennen, maar verwijst naar interessante informatie, tools,… Ook op de Toledo Ultra course werd veel extra informatie opgenomen. Voor deze toevoegingen bij elk hoofdstuk geldt dezelfde afspraak. Voetnoot: In deze syllabus worden de begrippen ‘mens met een chronische ziekte’, ‘mens met een chronische aandoening’, ‘chronisch zieke’ en ‘zorgontvanger’ door elkaar gebruikt. In alle gevallen betreft het mensen die leven met één (of meerdere) chronische ziekten. Voor de leesbaarheid worden de mannelijke vormen ‘hij’ en ‘zijn’ gebruikt voor zowel de zorgontvanger als de zorgverlener. Hier kan ook ‘zij’, ‘haar’ of ‘die/hen/hun’ gelezen worden. Omgaan met langdurige zorg 9 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.1 Acute ziekte en chronische ziekte Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  in maximaal 4 zinnen het verschil duiden tussen een acute en chronische aandoening;  een viertal veel voorkomende chronische aandoeningen weergeven;  het begrip chronische ziekte in maximaal 4 zinnen kunnen weergeven. Een chronische ziekte onderscheidt zich van een acute ziekte. Acute ziekten (zoals een luchtweginfectie, een urineweginfectie of griep) treden plotseling op en zijn doorgaans van korte duur als ze tijdig behandeld worden. Chronische ziekten (zoals diabetes, dementie, hartfalen, reumatoïde artritis, ziekte van Parkinson, multiple sclerose, psoriasis, ...) ontwikkelen zich meestal sluipend, zijn van lange duur en hebben vaak een blijvende impact op het leven van de persoon. Chronische ziekten kunnen gepaard gaan met acute opflakkeringen (zoals ontregelde glycemie bij diabetes of kortademigheid in rust bij hartfalen) die snelle opvolging vragen. Volgens de International Classification of Primary Care (ICPC-2, 1998) is een chronische ziekte ‘een zorgepisode van een omschreven ziekte die zich over een langere periode uitstrekt en die zo ernstig is dat de voor de leeftijd en geslacht ‘gewone’ dagelijkse bezigheden er, zonder behandeling, blijvend en in belangrijke mate worden door belemmerd. Wanneer de belemmeringen door behandeling zijn verminderd of grotendeels weggenomen, geldt dat die behandeling continu moet zijn en in principe om regelmatige geneeskundige zorgen vraagt. De verleende zorg moet naast direct aan het verloop van de ziekte gekoppelde interventies, ook betrekking hebben op interventies gericht op de betekenis van de ziekte en de daaraan gekoppelde zorg voor een individuele patiënt.’ De Wereldgezondheidsorganisatie definieert chronische ziekten als ‘langdurige ziekten met een meestal langzame progressie’. De belangrijkste chronische aandoeningen zijn hart- en vaatziekten, kanker, chronische luchtwegaandoeningen en diabetes. Ze vormen ook de grootste oorzaak van overlijden wereldwijd. Meerdere chronische ziekten (zoals psychische aandoeningen, artrose, dementie, ziekte van Parkinson, multiple sclerose en chronische nierziekten) brengen specifieke gevolgen met zich mee voor het dagelijkse leven en leiden tot functionele beperkingen. Omgaan met langdurige zorg 10 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.2 De prevalentie van chronische ziekten Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  aangeven waarom de prevalentie van chronische aandoeningen wereldwijd (dus ook in België) fors toeneemt;  aangeven welke chronische ziekten het vaakst voorkomen in België en Europa;  het begrip multimorbiditeit in 2 zinnen uitleggen;  de prevalentie van multimorbiditeit en de evolutie hierin bespreken. In 2020 had 12% van de bevolking in het Vlaamse Gewest het statuut van een persoon met een chronische aandoening in de Belgische ziekteverzekering. Figuur 1 visualiseert de systematische toename van het percentage van personen met het statuut chronische aandoening (Statistiek Vlaanderen, 2021) (zie ook 1.2.4). Figuur 1 Uit de Belgische gezondheidsenquête van 2018 (Van der Heyden & Charafeddine, 2019) blijkt dat meer dan één op de vier Belgen (29%) leeft met ten minste één chronische ziekte. Omgaan met langdurige zorg 11 1 Chronische ziekten – langdurige zorg Zoals figuur 2 toont, neemt het percentage van deze zelf gerapporteerde prevalentie aanzienlijk toe met de leeftijd: het stijgt van 14% voor mensen van 15-24 jaar tot 44% voor mensen van 75 jaar of ouder. De prevalentie van chronische ziekten is hoger bij vrouwen (31%) dan bij mannen (27%). Figuur 2 Personen met een lager opleidingsniveau lijden vaker aan chronische ziekten. Het percentage mensen dat rapporteert aan een chronische ziekte te lijden is hoger bij mensen zonder diploma of enkel een diploma lager onderwijs (41%), vergeleken met mensen met een hoger opleidingsniveau. Eveneens rapporteren mensen met een middelbaar (laag of hoog) opleidingsniveau vaker te leven met een chronische ziekte dan mensen met het hoogste opleidingsniveau (27%). 1.2.1 De belangrijkste chronische aandoeningen In 2018 meldde 29% van de bevolking van 15 jaar en ouder dat ze aan minstens één chronische ziekte leden. De zes meest voorkomende chronische ziekten die werden gerapporteerd waren lage rug aandoeningen, hoge bloeddruk, allergie, artrose, hoog cholesterolgehalte in het bloed en nekaandoeningen. Zoals figuur 3 toont is de top 6 van de meest gerapporteerde chronische ziekten dezelfde bij mannen en vrouwen, maar de volgorde verschilt. De top 6 omvat dus drie problemen van het bewegingsapparaat (lage rugpijn, nekpijn, en artrose), twee cardiovasculaire risicofactoren (hoge bloeddruk en hoog cholesterolgehalte) en allergie. Omgaan met langdurige zorg 12 1 Chronische ziekten – langdurige zorg Figuur 3: Prevalentie van de 20 meest gerapporteerde chronische ziekten bij mannen en vrouwen 15 jaar en ouder, België, 2018 (Renard et al., 2021) 1.2.2 Bijkomend cijfermateriaal over chronische aandoeningen Naast de zelf gerapporteerde informatie uit de Belgische gezondheidsenquête (zie figuur 2) is er ook objectieve informatie over diabetes, kanker en dementie beschikbaar in registers en administratieve gegevensbanken (Renard & al., 2021) (Belgische gezondheidsenquête, 2021): - In 2018 had 6,3% van de Belgische bevolking diabetes. De prevalentie van diabetes is in de loop van de tijd toegenomen als gevolg van zowel de vergrijzing van de bevolking als een reële toename van het risico op het ontwikkelen van diabetes. Het risico op diabetes is ook hoger voor personen met een lager inkomen. - In 2019 werden 71.651 nieuwe diagnoses van kanker gesteld, waaronder 38.572 nieuwe diagnoses bij mannen en 33.079 nieuwe diagnoses bij vrouwen. In de afgelopen tien jaar is het absolute aantal nieuwe kankerdiagnoses voor zowel mannen als vrouwen toegenomen, grotendeels als gevolg van de vergrijzing van de bevolking. In 2019 waren prostaat-, long- en colorectale kanker bij mannen en borst-, colorectale en longkanker bij vrouwen de meest frequent gediagnosticeerde kankers. In de afgelopen 10 jaar is de incidentie van longkanker bij vrouwen met bijna 50% gestegen. - In 2020 hebben in Vlaanderen (Vlaams Gewest + Brussels Gewest), volgens een schatting op basis van het risicomodel van Alzheimer Europe, 141 246 mensen dementie. Voor heel België is het aantal circa 202 402. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd. Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing tegen 2070 verdubbeld zijn. Omgaan met langdurige zorg 13 1 Chronische ziekten – langdurige zorg - Chronische angst, depressie en ‘ernstige’ psychologische problemen zijn veel voorkomende geestelijke gezondheidsproblemen. - Diabetes komt bij 3,4% van de respondenten voor. - Bijna een vijfde van de populatie krijgt te maken met functionele beperkingen (Paulus, Van Den Heede, & Mertens, 2012). - In de komende 20 jaar wordt een toename verwacht van 30 à 40 % voor cardiovasculaire aandoeningen, chronisch longlijden en astma, degeneratieve aandoeningen zoals artrose en dementie. - De sociale prevalentie van chronische aandoeningen bedraagt nu al 52% van het totale aantal (De Lepeleire & Heyrman, 2004): dit wil zeggen dat één op twee mensen die hun huisarts bezoeken, wordt geconfronteerd met een chronische aandoening die hijzelf heeft of waaraan één van de gezinsleden lijdt. - De toenemende levensverwachting zal steeds meer mensen confronteren met een lange periode van ziekte, de daaraan gekoppelde hoge kosten en een door henzelf en/of hun omgeving gepercipieerde vermindering van levenskwaliteit (De Lepeleire & Keirse, 2012). 1.2.3 Invloed van chronische ziekten op morbiditeit en mortaliteit Chronische ziekten zijn wereldwijd de belangrijkste reden voor morbiditeit (= de mate van voorkomen van een specifieke ziekte) en mortaliteit (= het sterftecijfer waaraan mensen sterven bij het krijgen van een bepaalde ziekte) geworden. Deze ziekten nemen wereldwijd 63% van alle overlijdens voor hun rekening. De meest voorkomende doodsoorzaken in Europa zijn cardiovasculaire ziekten, kankers, diabetes en chronische longziekte. 1.2.4 Prevalentie en belang van multimorbiditeit Het hebben van een chronische ziekte zorgt meteen voor een bijkomend risico op ontwikkeling van andere chronische ziekten (bv. cardiovasculaire problemen hangen vaak samen met diabetes). We spreken over multimorbiditeit (Paulus, Van Den Heede, & Mertens, 2012). Multimorbiditeit betekent dat er meerdere aandoeningen tegelijk aanwezig zijn. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een zorgontvanger tegelijk met de ziekte van Parkinson en incontinentie te kampen heeft. Bij co-morbiditeit zijn er één of meerdere (chronische) aandoeningen aanwezig naast de hoofddiagnose waarnaar het meeste aandacht gaat. Vaak is er een relatie tussen beide aandoeningen. Zo kan reuma bijvoorbeeld vaak voorkomen bij mensen met de ziekte van Crohn. Dit is te verklaren omdat reuma en de ziekte van Crohn allebei ontstekingsziekten zijn. Bovengenoemde termen worden vaak door mekaar gebruikt, ook in onderzoeksresultaten (Pel Littel, 2010). Omgaan met langdurige zorg 14 1 Chronische ziekten – langdurige zorg Er bestaan actueel weinig gegevensbronnen met informatie over de prevalentie van multimorbiditeit bij de bevolking. Op basis van gegevens uit de Belgische gezondheidsenquête meet Sciensano, het Belgisch Instituut voor Gezondheid, sinds 1997 echter een indicator over multimorbiditeit bij de Belgische bevolking. In 2018 meldde 15% van de Belgische bevolking ouder dan 15 jaar het afgelopen jaar te lijden aan minstens twee ziekten. Wat betreft multimorbiditeit kan een sterke toename van dit percentage met de leeftijd vastgesteld worden: van 0,8% voor mensen van 15-24 jaar tot 42% voor mensen van 75 jaar en ouder. In vergelijking met mensen met één of geen chronische ziekte, lopen mensen met multimorbiditeit een groter risico op functionele achteruitgang, een slechtere levenskwaliteit, een groter gebruik van de gezondheidszorg en een hoger sterftecijfer. Multimorbiditeit neemt toe met de leeftijd en zien we meer bij lager opgeleiden. Personen met multimorbiditeit hebben doorgaans een complexe zorgvraag. Het grote aantal mensen met een chronische ziekte en mensen met langdurige zorgbehoeften hebben bijgevolg een belangrijke accentverschuiving teweeggebracht in de gezondheidszorg, al is die in België nog niet geheel voltrokken. De zorg voor mensen met een chronische ziekte speelt zich niet langer hoofdzakelijk af in het ziekenhuis, maar wel voor een groot deel in de zogenaamde eerste lijn. Er is dus een verschuiving van intra- naar extramurale zorg (thuiszorg), waarbij het ziekenhuis zijn centrale plaats verliest (Grypdonck & Sermeus, 2016). Ook in het KCE-rapport over geïntegreerde zorg (KCE, 2022) wordt hier uitgebreid op ingegaan. Dit rapport maakt een stand van zaken op en geeft weer hoever we in ons land staan met geïntegreerde zorg, tien jaar na het publiceren van de position paper over de organisatie van zorg voor chronisch zieken in ons land. Meer hierover in hoofdstuk 4 en 5. Samengevat kunnen we stellen dat er nood is aan een nieuwe oriëntering van de zorg voor mensen met meerdere chronische aandoeningen. De persoon zelf maakt hierbij deel uit van het zorgteam en diens levensdoelen en zelfmanagement staan centraal in het zorgplan. Het Chronic Care Model biedt hiertoe een hefboom (zie hoofdstuk 5). Activeer je voorkennis Het begrip ‘prevalentie’ komt aan bod in het opleidingsonderdeel ‘Welzijn en gezondheidspromotie’. Omgaan met langdurige zorg 15 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.2.5 De prevalentie neemt toe De prevalentie van chronische ziekten neemt wereldwijd toe als gevolg van de vergrijzing, medisch technologische ontwikkelingen en ongezonde leefstijlgewoontes en omgevingsfactoren. - Het aandeel 65-plussers neemt toe waardoor onze bevolking vergrijst. Dit komt onder meer door de levensverwachting die systematisch toeneemt. We leven met z’n allen langer waardoor aandoeningen, waarbij leeftijd een belangrijke risicofactor vormt, fors toenemen. Het gaat hier voornamelijk om dementie, hart- en vaatziekten en kanker. Figuur 5 toont dat het aandeel personen met het statuut van chronische aandoening dan ook sterk toeneemt op oudere leeftijd. In 2020 had 22% van de 65- tot 74-jarigen en 44% van de 75-plussers het statuut chronische aandoening (Statistiek Vlaanderen, 2021). Figuur 4: Statuut chronische aandoening naar leeftijd Vlaams Gewest, 2020, in % (Statistiek Vlaanderen, 2021) - Naast de vergrijzing zorgen ook de medisch technologische ontwikkelingen voor een toename van chronische ziekten. Veel mensen die vroeger aan hun ziekte overleden, blijven nu in leven omdat er voor meerdere chronische aandoeningen afgestemde behandelingen voor handen zijn. - Veel directe oorzaken en risicofactoren voor chronische ziekten, zoals hoge bloeddruk, diabetes en verhoogde cholesterolgehalte in het bloed zijn gebonden aan ongezonde leefstijlgewoontes zoals roken, ongezonde voeding, te weinig beweging of alcoholgebruik. - Ook omgevingsfactoren, zoals luchtvervuiling en blootstelling aan toxische stoffen, kunnen een rol spelen bij de ontwikkeling van chronische ziekten. Omgaan met langdurige zorg 16 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.3 Risicofactoren in de leefstijl Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  de risicofactoren voor het ontwikkelen van een chronische aandoening opsommen;  uitleggen waarom ook de sociaaleconomische status een invloed heeft op het risico voor het ontwikkelen van een chronische aandoening. Ongezond gedrag ligt aan de basis van veel chronische aandoeningen. Deze aandoeningen vormen de belangrijkste oorzaken van vroegtijdig overlijden en functieverlies. De belangrijkste ongezonde leefstijlgewoonten in dit verband zijn roken, ongezonde voeding, gebrek aan lichaamsbeweging en alcoholgebruik. Ongezonde voeding kan bijvoorbeeld leiden tot obesitas, wat een risicofactor is voor diabetes, maar ook voor hart- en vaatziekten. Roken is een belangrijke risicofactor voor chronisch obstructieve longziekte (COPD), longkanker en hartziekten. Figuur 5: De beïnvloedbare risicofactoren voor diabetes type 2 (Diabetes liga, 2020) Omgaan met langdurige zorg 17 1 Chronische ziekten – langdurige zorg Het Health Status Report 2021 geeft een blik op de leefstijlgewoontes van mannen en vrouwen ouder dan 15 jaar (Renard & al., 2021): - 15% van de bevolking rookt dagelijks, wat een belangrijke daling is over de afgelopen 15 jaar. Mannen roken nog steeds vaker dan vrouwen en steeds minder jongeren (15-24 jaar) waren in 2018 dagelijkse rokers (11% t.o.v. 17% in 2013). - In 2018 had ongeveer de helft van de volwassen bevolking overgewicht (49%) en 16% van de bevolking leed aan obesitas op basis van subjectieve informatie over gewicht en lengte uit de gezondheidsenquête. Deze cijfers zijn nog hoger op basis van objectieve metingen. Overgewicht en obesitas zijn hoger in Wallonië in vergelijking met andere gewesten. - Wekelijkse overconsumptie van alcohol (met meer dan 21 consumpties voor mannen en meer dan 14 consumpties voor vrouwen) gebeurt bij 7,4% van de mannen en 4,3% van de vrouwen. De overconsumptie is wel afgenomen bij mannen gedurende de jaren. Tot 7,6% van de ondervraagden (15+) en tot 10% van de jongeren (15-24 jaar) melden wekelijks “riskant te drinken bij één gelegenheid”, of nuttigden ten minste 6 alcoholische consumpties bij één gelegenheid. - In 2018 voldeed minder dan een derde (30%) van de volwassen bevolking (18+) aan de aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (Engels: World Health Organization, hierna afgekort als WHO) om gedurende de week ten minste 150 minuten te besteden aan lichaamsbeweging, waarmee het niveau van lichaamsbeweging van de gemiddelde Belg onvoldoende is. De aanbeveling werd vaker gehaald in Vlaanderen in vergelijking met andere gewesten en meer bij mannen dan bij vrouwen. Slechts 20% van de jongens en 13% van de meisjes van 11 tot 18 jaar voldeed aan de WHO-aanbevelingen voor jongeren (60 minuten fysieke activiteit per dag). - In 2018 voldeed slechts 13% van de bevolking van 6 jaar en ouder aan de voedingsrichtlijnen van de WHO, waarin wordt aanbevolen om ten minste 5 porties fruit en groenten per dag te nuttigen. 20% van de bevolking drinkt dagelijks suikerhoudende dranken hoewel consumptie volgens de richtlijnen dient te worden vermeden. Goede voedingsgewoonten lijken meer aanwezig te zijn in Brussel, bij vrouwen en bij ouderen. Sociaaleconomische ongelijkheden kunnen ook een rol spelen bij de ontwikkeling van chronische ziekten. De data analyse in het Health Status Report 2021 maakt duidelijk dat roken, obesitas en onvoldoende beweging sterk samenhangen met de sociaaleconomische status. Mensen met een lager opleidingsniveau hebben ongeveer drie keer meer kans om dagelijks te roken, twee keer meer kans op obesitas en op dagelijkse consumeren van suikerhoudende dranken in vergelijking met hoogopgeleiden. Ze hebben ook twee keer minder kans om voldoende fruit en groenten te eten of voldoende lichaamsbeweging te hebben. Mensen met het laagste opleidingsniveau melden 1,5 tot 2 keer vaker te lijden aan chronische ziekten dan mensen met het hoogste opleidingsniveau (Sciensano, 2019). Ook sociale factoren spelen een rol bij de ervaren gezondheid: opleiding, inkomen (armoede), werkloosheid en de mate van ervaren sociale steun van de omgeving zijn van invloed op hoe je je gezondheid inschat. Omgaan met langdurige zorg 18 1 Chronische ziekten – langdurige zorg Inwoners van een grote stad hebben meer kans om een chronische ziekte op te lopen dan bewoners van het platteland. Inwoners van deze gebieden ervaren hun gezondheid als minder goed. Dit geeft aan dat het belangrijk is dat gemeenten zich goed realiseren hoe (on)gezond hun inwoners zijn, door welke factoren deze (on)gezondheid beïnvloed wordt en welke organisaties op het gebied van wonen, welzijn en gezondheidszorg een rol zouden kunnen spelen om de gezondheid van de inwoners te handhaven en verder te verbeteren. Het merendeel van de gezondheidszorguitgaven gaat naar de behandeling van chronische aandoeningen. Een aanzienlijk deel van deze uitgaven kan echter vermeden worden door een gezonde leefstijl. Toch gaat maar 3% van het budget voor gezondheidszorg naar preventie (Vlaams instituut Gezond leven, 2018). Het Vlaams Instituut Gezond Leven vraagt in haar memorandum van 2019 (Vlaams instituut Gezond leven, 2019) dan ook terecht aan onze toekomstige regeringen om substantieel meer inspanningen te doen en bijhorende middelen te voorzien om gezond leven in een gezonde omgeving mogelijk te maken voor de burgers. Omgaan met langdurige zorg 19 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.4 Belang van preventie Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  in eigen woorden uitleggen waarom preventie belangrijk is, ook in de langdurige zorg;  enkele preventiecampagnes van de overheid situeren in relatie tot chronische aandoeningen. Samengevat kan vastgesteld worden dat de meeste van de belangrijkste chronische ziekten het resultaat zijn van een ongezonde leefstijl. Dit betekent dat meerdere chronische ziektes te voorkomen zijn, door beleid te voeren dat onder meer een gezondere levensstijl bevordert. Populatie brede preventiecampagnes die op een toegankelijke manier helpen om gezond te leven zijn bijzonder zinvol om het risico op de meest voorkomende chronische aandoeningen te doen dalen. Ze moeten dan ook worden voortgezet. Analyse van de data in het Health Status Report 2021 (Sciensano, 2022) maakt duidelijk dat preventie gericht op roken, overgewicht en diabetes zich nog meer moet richten op mensen met een lager sociaaleconomische status. In Vlaanderen zijn meerdere organisaties betrokken bij populatie brede campagnes: - Het Vlaams Instituut gezond leven ontwikkelt preventiecampagnes m.b.t. voeding, beweging, tabak, mentaal welbevinden, …. Via specifieke projecten richt ze zich ook tot diverse doelgroepen (www.gezondleven.be). - Het Vlaams expertisecentrum voor alcohol, illegale drugs, psychoactieve medicatie, gokken en gamen is de partnerorganisatie van de Vlaamse overheid en focust op het preventiebeleid van alcohol- en andere drugproblemen (www.vad.be). - Het Vlaams expertisecentrum dementie zet in op preventie want het risico op dementie kan afnemen door in te zetten op een ‘brein-gezonde’ leefstijl (www.dementie.be). Extra informatie Als verpleegkundige ben je actief op het vlak van preventieve zorg. We verwijzen naar de inhoud van het opleidingsonderdeel ‘Welzijns- en gezondheidspromotie ’ in de eerste en tweede opleidingsfase. Omgaan met langdurige zorg 20 1 Chronische ziekten – langdurige zorg 1.5 Stijgende kosten voor de gezondheidszorg Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  bespreken waarom het groter aandeel van mensen met een chronische ziekte ook zorgt voor meer kosten. Chronische ziekten brengen aanzienlijke kosten voor de gezondheidszorg met zich mee, zowel voor de zorgontvanger als voor de ziekteverzekering en de samenleving in haar geheel. De economische invloed van chronische ziekten reikt echter verder dan de gezondheidszorgkosten. Er is ook productiviteitsverlies voor werkgevers en indirecte kosten voor zorgontvangers en hun familie. Bij mensen een chronische aandoening zien we vaak bijkomende kwetsbaarheden zoals werkonbekwaamheid, met inkomensverlies als gevolg en het risico op armoede (Castro, 2019). Extra informatie Cardiovasculaire ziekten kost België 3,5 miljard euro in 2004. Daarvan is 59% ten laste van het budget van het RIZIV. Diabetes treft 10% van de volwassen populatie in Europa met een kost van 131 miljard euro (Paulus, Van Den Heede, & Mertens, 2012). Er kan besloten worden dat 70 tot 80% van de totale gezondheidszorgkosten worden uitgegeven voor chronische ziekten. In Europa gaat dit over meer dan 700 miljard euro jaarlijks. Er wordt aangenomen dat dit bedrag nog zal stijgen. Dit zorgt voor een grote uitdaging om beleid, budgetten en dienstverlening te doen sporen met de behoefte en omstandigheden van personen met een chronische ziekte (Castro, 2019). Echter het gebruik van e-health en patiëntenparticipatie (zie latere hoofdstukken) in de besluitvorming zou het efficiënt gebruik van de middelen bevorderen (Paulus, Van Den Heede, & Mertens, 2012). Omgaan met langdurige zorg 21 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.1 Wat betekent chronisch ziek zijn? Leerdoelen Dit deel van het hoofdstuk is een inleidend deel. Op het einde van alle leerinhoud verwachten we dat je volgende kan:  vanuit een concrete casus het perspectief van een zorgontvanger op het leven met een chronische ziekte bespreken. Participatie in Zorg en welzijn ‘Echt accepteren doe je het nooit, maar je leert ermee te leven. Ik zit nu eenmaal niet snel bij de pakken neer. In slechte weken denk ik: waar heb ik het aan verdiend? Daar kan ik echt om huilen. Na een poosje denk ik dan: kom meid, je moet verder, je kan niet anders. Dan lukt het me om weer te zien wat er wél is en wat ik kan doen. Het is wel hard werken. Sommige mensen lopen me in mijn rolstoel nog bijna omver. Als je niet voor jezelf opkomt, behandelen ze je als een zombie. Maar sommige zijn ook schatten hoor. Zij zijn mijn cadeautjes door de dag heen (van der Burgt, Terra, & van Mechelen-Gevers, 2015).’ Omgaan met een zorgontvanger met een chronische ziekte, die worstelt met zijn aandoening, is de uitdaging van de toekomst in de gezondheidszorg. Maar wie is die zorgontvanger met een chronisch ziekte? De werkelijkheid is dat het niet gaat over iets, maar over iemand. Ook bestaat er een grote verscheidenheid van aandoeningen met sterk uiteenlopende gevolgen voor de kwaliteit van leven en de ermee samenhangende behoeften, die van een gezond persoon een chronisch zieke kunnen maken. Een chronische aandoening komt op een bepaald moment in iemands leven en heeft verregaande, maar zeer individuele consequenties (De Lepeleire & Keirse, 2012). Dé zorgontvanger met een chronische ziekte bestaat niet. Deze moet door de verpleegkundige altijd gezien worden in de context van zijn (mantelzorg)netwerk, omdat hij door dat netwerk beïnvloed en (hopelijk) gesteund wordt (Adriaansen, 1998). Deze voorbeelden tonen dat er geen lineair en eenduidig verband bestaat tussen het aanwezig zijn van een aandoening die als chronisch kan worden gelabeld enerzijds en de nood aan maatschappelijke ondersteuning anderzijds. Dat staat in contrast met het beeld dat maatschappelijk leeft dat iedere mens met een chronische aandoening zwaar zorgbehoevend is en zware financiële kosten moet dragen (De Lepeleire & Keirse, 2012). Omgaan met langdurige zorg 22 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.2 Leven met (een) chronische ziekte(n) Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  in eigen woorden uitleggen waarom we best de mens centraal zetten in de chronische zorg. Er wordt gesproken over mensen met diabetes, mensen met dementie, niet de diabetespatiënt of dementerende zorgontvanger, om aan te geven dat de mens centraal staat en meer is dan zijn ziekte of aandoening en, misschien nog belangrijker, omdat mensen ook graag zo benaderd willen worden (Rosendal & Mies, 2012). Dit sluit nauw aan bij de visie van het leven boven de ziekte uittillen en ervoor te zorgen dat de ziekte niet meer ruimte inneemt dan strikt noodzakelijk is, zodat er meer ruimte overblijft om te leven (Grypdonck & Sermeus, 2016). Het betreft vooral de kwaliteit van leven van de mens met een chronische ziekte, waarvan zijn medische situatie een onderdeel is. Niet de aandoening, maar de mens en zijn functioneren staan centraal (Rosendal & Mies, 2012). De medische situatie is slechts een onderdeel van het leven van iemand met een chronische ziekte. Er is een verschil in verwerking. Bij een acute aandoening is men meestal tijdelijk uit evenwicht, is men bang en onzeker. Bij een chronische aandoening zijn bovenvermelde gevoelens aanwezig en blijven min of meer verder bestaan. Het leven wordt grondig en blijvend gewijzigd. Vaak worden de veranderingen geleidelijk aan zichtbaar en voelbaar. Het dagelijks leven wordt hierdoor sterk beïnvloed. Er zijn momenten waarop de zorgontvanger met een chronische ziekte uit evenwicht is, of bang of onzeker is. Vaak gaat het dan over blijvende aanpassingen aan het dagelijkse leven. Zelfs na jaren kunnen er nog steeds vragen zijn die door de zorgverlener beantwoord kunnen worden. Participatie in Zorg en welzijn Nelly, 72 jaar, kreeg haar diagnose in 2004. Het was alsof haar leven plots tot stilstand kwam. “Ik had altijd ergens pijn,” zegt Nelly. “Soms had ik moeite om uit de auto te raken. Dan weer had ik pijn in mijn kaak. Ik ging naar mijn huisarts en die zei: “Och, je hebt artrose.” En ik zei: “Maar dokter, ik ben nog zo jong, en artrose is slijtage.” Ik kon de diagnose maar moeilijk aanvaarden. Maar ik kreeg pijnstillers en ontstekingsremmers voorgeschreven, en daarmee uit (Abbvie, 2022). Omgaan met langdurige zorg 23 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.3 Het leven aanpassen als gevolg van een chronische ziekte Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  het begrip adaptieve opgaven uitleggen;  aansluiting vinden bij de zorgontvanger vanuit de specifieke adaptieve opgaven waarvoor de zorgontvanger staat in het omgaan met de chronische aandoening. Leven met een chronische ziekte is niet eenvoudig. Veel mensen met een chronische ziekte hebben last van pijn, moeheid, fysieke beperkingen. Bovendien kan de slechtere gezondheid als gevolg hebben dat zij bepaalde taken niet meer of moeilijker kunnen vervullen, zoals kunnen werken of het zorgen voor kinderen. Ook op andere vlakken zal een chronische ziekte vaak de nodige aanpassingen aan het leven vragen (Rijken, Heijmans, & Bensing, 2004). In alle gevallen vraagt een chronische ziekte om aanpassing. Een zorgontvanger geconfronteerd met één of meerdere chronische aandoeningen staat voor heel wat opgaven / uitdagingen op tal van vlakken, opgaven gelinkt aan de aandoening, aan de behandeling, op persoonlijk en sociaal vlak. We verwijzen hiervoor naar hoofdstuk 2, deel zelfmanagement. Daarnaast zijn er ook vaak materiële gevolgen van de aandoening. De zorgontvanger zal als gevolg van de aandoening soms hulpmiddelen moeten regelen en zaken moeten aankopen (bv. vervoer regelen, aanpassingen in de woning, …). Ook kunnen er bv. door verlies van werk of aanpassen van de werksituatie ook financiële gevolgen zijn. Omgaan met deze adaptieve opgaven vraagt veel veerkracht van de persoon die ziek is. Sociale steun is van grote betekenis, gegeven door familie, vrienden, vrijwilligers, zorgverleners. Zorgontvangers met een chronische ziekte verschillen in hun mogelijkheid om met de aandoening en de aanpassingen om te gaan. Zorgontvangers en zorgverleners moeten proberen in te schatten of de balans tussen krachten en lasten voor de zorgontvanger in evenwicht is. Dit wordt verder verduidelijkt in hoofdstuk 4. Hulpverleners oordelen vaak anders over de adaptieve opgaven dan de zorgontvanger met een chronische ziekte zelf. Vaak wordt het gewenste zelfmanagement (zie 2.4) verengd tot enkel de gevolgen van de ziekte op lichamelijk vlak en ligt de nadruk op het aanleren van concrete vaardigheden. Zelfmanagement heeft echter betrekking op alle soorten adaptieve opgaven! Omgaan met langdurige zorg 24 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.4 Zelfmanagement Leerdoelen Na het bestuderen kan je:  zelfmanagement definiëren;  zelfmanagementtaken in concrete casussen terugvinden;  zelfmanagement laten aansluiten bij de individualiteit van de zorgontvanger;  voorbeelden geven waarom zelfmanagement niet lukt; 2.4.1 Definities Zelfmanagement is het vermogen van de zorgontvanger om adequaat om te gaan met alle fysieke, psychische en sociale consequenties van de aandoening, de benodigde zorg en behandeling, en met de aanpassingen in leefstijl die een chronische aandoening vergen (Barlow, Wright, Sheasby, Turner, & Hainsworth, 2002). Zelfmanagement betekent ook dat mensen met een chronische aandoening kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het eigen leven houden en hoe de zorg wordt ingezet om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden (van Staa & al., 2018). De aanvulling maakt ook dat zorgontvangers aangemoedigd worden om te steunen op de eigen kracht en autonomie met als ultiem doel om te komen toe een optimale zelfrealisatie. Het begrip en de toepassing van empowerment (zie hoofdstuk 4) wordt hier ook duidelijk in meegenomen. Zelfmanagementondersteuning (zie hoofdstuk 4) is de ondersteuning die zorgverleners bieden aan zorgontvangers, de context, het sociaal netwerk, zodat zorgontvangers in het dagelijks leven met de gevolgen van hun (chronische) aandoening kunnen omgaan op alle vlakken (zoals weergegeven in de definitie van zelfmanagement). Het doel is dat zorgontvangers vertrouwen ontwikkelen om gezondheidsbevorderend gedrag te behouden en te bekomen wat dan weer leidt tot een verhoogde kwaliteit van leven (van Staa & al., 2018). Omgaan met langdurige zorg 25 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.4.2 Het generiek model zelfmanagement Figuur 6: Het Generiek model zelfmanagement (CBO, 2014) Bovenstaand model is een theoretisch raamwerk, ontwikkeld door het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. De bedoeling is dat in een oogopslag een overzicht geboden wordt wat essentieel is bij zelfmanagement. Tegelijk biedt het de mogelijkheden tot zelfmanagementondersteuning in de praktijk (zie hoofdstuk 4). Omgaan met langdurige zorg 26 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening 2.4.3 De centrale elementen van zelfmanagement Het leven met een chronische aandoening betekent ‘hard werken’. Zorgontvangers met chronische aandoeningen worden in hun leven geconfronteerd met adaptieve opgaven. Dit zijn de verschillende aanpassingstaken waarmee een zorgontvanger met een chronische aandoening wordt geconfronteerd (Moos & Holahan, 2007). Het zijn opgaven die men tijdens zijn leven op de een of andere manier het hoofd moet bieden en die voortkomen uit de ziekte en de behandeling en de eisen die het leven zelf stelt om een zinvol leven te kunnen leiden. De adaptieve opgaven verschillen van persoon tot persoon en veranderen bovendien voortdurend, omdat het ziekteverloop en de daarbij behorende verschijnselen aan verandering onderhevig zijn. Zo kan het bijvoorbeeld dat een zorgontvanger met diabetes nierproblemen krijgt en 3 keer per week naar dialyse moet. Dit kan gevolgen hebben dat de zorgontvanger door vermoeidheid meer moet rusten, of zijn hobby moeilijker kan uitvoeren. Wat betreft zelfmanagement is er sprake van 4 centrale elementen die we hierna belichten: - Omgaan met lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de chronische aandoening - Inpassen in het dagelijks leven - De eigen regie van de zorgontvanger en samen beslissen - Streven naar een optimale kwaliteit van leven 2.4.3.1 Omgaan met lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van de chronische aandoening Het ‘werk’ om al die aspecten een plaats te geven wordt omgezet in drie taken: het medisch management, het rol management en het emotioneel management (Adriaansen, Hermsen, & van der Sande, 2012). 2.4.3.1.1 - Medisch management Een zorgontvanger met een chronische aandoening moet leren omgaan met de symptomen en beperkingen van de aandoening. Een chronische aandoening kan symptomen geven die een impact hebben op het dagelijks leven van de persoon. Sommige zorgontvangers ervaren ook beperkingen. Klachten zijn veelal niet vast of continu aanwezig. Deze wisselende klachten zijn lastig om mee om te gaan. Het heeft een invloed op het controleverlies die de zorgontvanger ervaart (zie verder). Weten wanneer hulp nodig is, is een bijkomende uitdaging. Soms zijn chronische aandoeningen progressief. Dan moet de zorgontvanger zich steeds weer aanpassen aan nieuwe symptomen en mogelijke beperkingen. Wat vandaag nog mogelijk is, is dit morgen misschien niet meer. Het wordt nog lastiger voor mensen met een beperkt ziekte-inzicht of voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Voorbeelden van deze opgaven zijn: veel rust moeten houden, lichaamssignalen moeten leren herkennen, regelmatig zelfcontroles doen, … Omgaan met langdurige zorg 27 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening - Daarnaast moet de zorgontvanger ook leren omgaan met de behandeling die hij omwille van zijn aandoening moet ondergaan. Een behandeling voor een chronische aandoening is soms complex en is dus moeilijk om goed vol te houden. Bovendien kan een behandeling ook vele bijwerkingen kennen of ook op lange termijn effecten hebben. Ook de omgeving waar de behandeling plaatsvindt (bv. ziekenhuis of gespecialiseerde settings) kan zorgen voor extra stress of aanpassingen in het dagelijks leven. Het is dan ook een voortdurende opgave om een balans te zoeken tussen de voordelen en de eventuele nadelen verbonden aan de behandeling. Voorbeelden van deze opgaven zijn: medicijngebruik en omgaan met de bijwerkingen, voedingsgewoonten moeten aanpassen, inpassen van leefregels, de weg vinden in het medische circuit,… Samengevat is het medisch management bijgevolg de taak te moeten leren (praktisch) om te gaan met de aanwezige klachten en symptomen van de aandoening en de daarvoor benodigde zorg of behandeling. Zo moeten zorgontvangers leren bepaalde lichamelijke signalen goed in de gaten te houden (monitoren) en zullen zij moeten leren soms daarvoor medicatie te gebruiken. Onderzoek toont aan dat bijna alle chronisch zieken (95%) deze taak hebben. 2.4.3.1.2 Rolmanagement Naast deze concrete zelfzorgtaken krijgen chronische zorgontvangers vaak een andere invulling te vervullen van de rol als partner, ouder, werknemer,… Sowieso heeft een chronische aandoening een invloed op de relatie met de omgeving en zorgverleners. - Naasten zijn zeer belangrijk voor de zorgontvanger. Een chronische aandoening hebben kan een invloed hebben op de relatie met de naasten en de omgeving. In de eerste plaats is er het directe gevolg van de aandoening zelf, dat ervoor kan zorgen dat de zorgontvanger niet meer aan hobby’s kan deelnemen, moeilijker kan werken, omwille van rust of concentratieproblemen meer thuis moet blijven,… Het hebben van een chronische ziekte kan zorgen voor sociale isolatie. Een belangrijk aspect van het hebben van een chronische ziekte is dat het aan een buitenstaander vaak moeilijk uit te leggen is hoe het voelt om de aandoening te hebben en wat voor beperkingen deze meebrengt. De meeste mensen met een chronische ziekte maken zich van tijd tot tijd boos vanwege het onbegrip waar ze mee te maken krijgen, omdat er geen rekening met hen wordt gehouden, … (Bakker e.a. 2002) Het maakt dat veel mensen met een chronische ziekte niet naar buiten komen met de problemen waarmee ze dagelijks worden geconfronteerd. Dit kan een impact hebben op de emoties. Naasten hebben soms ook een ander idee over hoe goede zorg er kan uitzien. De negatieve reacties van naasten op de zorg kunnen een bijkomende stressfactor zijn. Anderzijds kan het moeten vragen van hulp een grote drempel vormen. Heel wat zorgontvangers geven aan dat het moeilijk is om met de afhankelijkheid om te gaan. Omgaan met langdurige zorg 28 2 De zorgontvanger met een chronische aandoening Voorbeelden van deze opgaven zijn: zich leren handhaven in een aangepaste werksituatie, het contact met anderen behouden of herstellen, alleen leren zijn, hulp leren vragen, sociale steun regelen, manieren zoeken om hobby’s te kunnen uitoefenen, omgang met mantelzorgers goed houden,… - Het krijgen en hebben van een chronische aandoening heeft tot gevolg dat de zorgontvanger in het medisch circuit terecht komt. Sommige zorgontvangers moeten zeer frequent beroep doen op zorgverleners (bv. wanneer een thuisverpleegkundige nodig is), anderen rekenen enkel op zorgverleners voor diagnosestelling en aanpassing van de behandeling. Een zorgontvanger voelt zich soms afhankelijk van de zorgverleners. Het is niet altijd evident om de behoeften en noden duidelijk te maken. De zorgontvanger wil zich niet ‘lastig’ positioneren t.o.v. de zorgverlener. Het is ook een hele opgave om met een veelheid van zorgverleners om te gaan, die niet altijd op dezelfde manier werken en die niet altijd perfect communiceren met elkaar. Dit is opnieuw een bron van stress voor de zorgontvanger. Voorbeelden van deze opgaven zijn: vragen durven stellen en durven aangeven welke behoeften er zijn, omgang met zorgverleners goed houden, … 2.