Tema 4: Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo (PDF)

Tema 1 TEMA 4 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y/O DEL DESARROLLO ERIKA CABALLERO CORDOVILLA 1  Tema 1 PR...

Tema 1 TEMA 4 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y/O DEL DESARROLLO ERIKA CABALLERO CORDOVILLA 1  Tema 1 PRESENTACIÓN DEL TEMA Estamos viviendo una verdadera revolución, ya que las personas con discapacidad se empoderan cada vez más y el movimiento de vida independiente se hace cada vez más fuerte. Este hecho y la propia evolución de la sociedad han propiciado un cambio y avance en la definición de discapacidad intelectual, que a su vez motiva cambios en la forma de entender la discapacidad intelectual y la forma de apoyar, personalizada en base a las necesidades de cada persona y teniendo en cuenta el contexto que rodea a la persona. Conocer y descubrir este hito nos permitirá avanzar para ofrecer a las personas buenos apoyos que generen buenas vidas, en entornos más inclusivos que minimicen las barreras que nos encontramos en el día a día. PRESENTACIÓN DE LA AUTORA Erika Caballero Cordovilla es responsable de programas en Plena inclusión Castilla y León, desde hace más de 9 años coordina las áreas de educación inclusiva y apoyo al envejecimiento activo de personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo en la Federación, formada por 38 entidades miembro. Licenciada en Psicología, por la Universidad de Salamanca, ha desarrollado toda su trayectoria profesional apoyando a personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo y sus familias a activar sus proyectos de vida en entornos comunitarios. Los últimos años ha estado en contacto con la docencia, impartiendo formación especializada en diferentes foros: ciclos formativos de formación profesional, entidades del sector asociativo de la discapacidad, personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en proceso de envejecimiento, personal técnico de asociaciones, universidades y otros centros educativos. OBJETIVOS GENERALES DEL TEMA Identificar las creencias y actitudes hacia las personas con discapacidad que acompañan en los diferentes modelos de la discapacidad. Entender qué es la discapacidad intelectual partiendo de la nueva definición. Descubrir el modelo de apoyos desde enfoques centrados en la persona. Conocer las necesidades de cada persona para orientar los apoyos personalizados en la comunidad ORIENTACIONES Este tema está dedicado a las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, en él abordaremos la nueva definición y los cambios que la nueva definición ha incorporado, destacando los componentes principales y las premisas a tener en cuenta ante el posible diagnóstico de discapacidad intelectual. Todo ello, partiendo de la evolución de los modelos de la discapacidad que ya se abordó en el primer tema y que complementamos en este. Asimismo, el alumnado tendrá la posibilidad de conocer las características comunes del colectivo. Estas son claves para apoyar a las personas bajo un enfoque de derechos, centrándose en la planificación centrada en la persona, y para desarrollar herramientas como la accesibilidad cognitiva, que minimicen las barreras que las personas se encuentran en su interacción con el entorno. 2  Tema 1 1. NUEVAS MIRADAS HACIA LA DISCAPACIDAD Como se ha mencionado anteriormente, las personas con discapacidad no siempre han sido tratadas de la misma forma, en esta primera parte del tema que nos ocupa vamos a realizar una recapitulación y ampliación de lo visto en el primer tema, centrándonos especialmente en las creencias y actitudes en función de los modelos de la discapacidad que las personas asuman. Vamos a comenzar hablando del conjunto de personas con discapacidad, para después centrarnos en las personas con discapacidad intelectual. Es importante que recordemos que a pesar de que vamos a hablar del colectivo de personas con discapacidad, se trata de personas diferentes entre sí, de un grupo extremadamente heterogéneo con capacidades y necesidades tan diversas como personas lo conforman. De igual forma, puntualizamos aquí que tal como reconoce el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y Plena inclusión España, utilizaremos el término personas con discapacidad, puesto que es el término reconocido, consensuado y establecido legalmente dentro de la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por nuestro país en 2007 y en vigor desde 2008, y por tanto el único que tiene validez jurídica. A pesar de esta advertencia sobre la terminología utilizada a lo largo de documento, conocemos la evolución del término. Y por ello, es posible que en algún momento podemos escuchar términos como “diversidad funcional” o “capacidades diversas” para dirigirse a las personas con discapacidad intelectual. En los enlaces que mostramos a continuación podrás encontrar el artículo sobre diversidad funcional del Foro de Vida Independiente y el posicionamiento que Plena inclusión España hizo sobre la terminología. Estos artículos muestran las dos vertientes que comentábamos, así como los motivos que promueven el uso de una u otra terminología: Artículo diversidad funcional. Foro de Vida Independiente Posicionamiento Plena inclusión España Actividad formativa 1 Instrucciones: Tras la lectura de los dos artículos que te hemos presentado en el punto 1 sobre la terminología, realiza un breve esquema de los argumentos que cada movimiento aporta hacia el uso de uno u otro término 3  Tema 1 Evaluación: Esta actividad no es entregable, pero se sugiere elaboración ya que ayuda a consolidar los conocimientos y la información presentada. 1.1. Creencias y actitudes sobre modelos de la discapacidad Hechas todas las aclaraciones pertinentes, retomamos la evolución de los modelos de la discapacidad. No vamos a centrarnos en las diferencias de los diferentes modelos, puesto que eso lo abordó el primer tema, el enfoque en el que nos centraremos en este tema es en las respuestas sociales en base a cada uno de los modelos de la discapacidad. Vamos a comenzar con la visualización del video Discapacidad y derechos que nos servirá de punto de partida. Vídeo 1. Discapacidad y derechos [Para ver el video debes clicar sobre la imagen] El video que acabamos de ver nos habla de un legado histórico en el trato discriminatorio a las personas con discapacidad, el modelo de la prescindencia. En este modelo se dan conductas hacia las personas con discapacidad de persecución, marginación, desprecio, caridad y comportamientos paternalistas. Algunos pensamientos y creencias en torno a este modelo son que las personas con discapacidad son innecesarias porque no contribuyen a las necesidades de la sociedad y por ello se les percibe como una “carga” para la sociedad, malviviendo de la caridad y de ayudas porque no pueden valerse por sí mismas. 4  Tema 1 Un ejemplo de esta visión es que el que recoge Aristóteles en el capítulo XVI de su obra Política, expresando lo siguiente: “En cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se críe a ninguno defectuoso” (Palacios, 2008). Avanzando en la historia, llegamos al modelo médico-rehabilitador. Como ya has estudiado en el primer tema, este modelo parte una justificación científica de la discapacidad, ajustándose un estándar de normalidad. En este modelo se asume el pensamiento de que la persona es susceptible de curarse o rehabilitarse si se somete a la ciencia, pero ¿qué ocurre si la persona no se cura a pesar de ello? Si la persona no se rehabilita, permanece aislada en instituciones dedicadas a su restitución. La educación especial, la rehabilitación, los servicios especializados y la asistencia sanitaria son herramientas esenciales de este modelo. El tercer modelo supone un cambio de paradigma, es el modelo social y de derechos. La forma en que se ha entendido la discapacidad hasta este momento cambia. Existen dos premisas fundamentales de este modelo (Palacios, 2008): Las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni científicas, sino sociales o al menos, preferentemente sociales. No son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las barreras del entorno, para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social. Toda vida es igualmente digna y por ello, las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad. Esta premisa se encuentra íntimamente unida a la inclusión y la aceptación de la diferencia. Teniendo en cuenta las dos consideraciones anteriores, cambia la consideración de las personas, puesto que pasan de ser sujetos pasivos a considerar clave la participación activa en la lucha por sus derechos. Este modelo tiene una clara influencia de las organizaciones de personas con discapacidad, pero también para ellas, puesto que supone que su objetivo sea el del propio modelo, es decir la inclusión a través de la igualdad de oportunidades. Actividad formativa 2 - ejercicio interactivo Instrucciones: Para la realización de esta actividad, se debe acceder a los contenidos interactivos, en el siguiente enlace (al final de la página que se abrirá en pantalla encontrará el ejercicio) Evaluación: Consiste en un ejercicio interactivo en pantalla que entrega retroalimentación inmediata. 5  Tema 1 Ligado a este modelo, en el apartado “Cuando a discapacidad es algo de todos” del tema 1, ya conocimos las particularidades del movimiento social que se producía en el mundo a partir de los años 60, iniciándose en EEUU el movimiento de Vida Independiente y extendiéndose por Europa y el resto del mundo a partir de la década de los años 70. En el video “Una revolución de la discapacidad” (tema 1), podíamos ver cómo fueron los orígenes del movimiento de Vida Independiente. Planteamos ahora ampliar algunos conocimientos sobre este movimiento tan importante en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad para entender la evolución de las actitudes y creencias que estamos viendo en este apartado. Varios autores (Palacios, 2008; Velarde, 2012; Verdugo, 2008; Pérez Bueno, 2016) señalan a Ed Roberts como activista y precursor de este movimiento, que permitió la transmisión de los derechos de las personas con discapacidad. Cómo pudimos ver en el video del tema 1, la fuerza de este movimiento reside en que se escuchó a las personas con discapacidad, y ello ha motivado un cambio significativo en la percepción de las personas con discapacidad, abriendo paso a un nuevo modelo social que garantice la igualdad de oportunidades. Para hablar del movimiento de Vida Independiente vamos a partir de la definición que el Foro de Vida Independiente concreta como “ideología que anima a las personas a acceder al conjunto de recursos humanos, materiales, económicos, sociales y políticos que les permitan obtener y ejercer el control sobre sus vidas, equiparándoles al resto de la ciudadanía. Como corriente de pensamiento se fundamenta en los principios de libertad, justicia, autodeterminación, control, equidad, autoestima y empoderamiento” (FVID-FVI, 2017). La filosofía de Vida Independiente tiene como pilar fundamental que toda vida humana tiene un valor. Por ello, todas las personas, cualquiera que sea su diversidad, son capaces de realizar elecciones, tienen derecho a ejercer el control de sus vidas y a la plena participación en la sociedad. Estos pilares y principios básicos están estrechamente relacionados con la evolución de los términos y de las miradas hacia la discapacidad. En la actualidad, podemos afirmar que nos encontramos a medio camino entre el modelo anterior y el modelo social y de derechos. De alguna forma, podemos decir que este modelo es un ideal a alcanzar. Recapitulando… A modo de resumen mostramos aquí una infografía realizada por Plena inclusión. En ella podemos ver qué pensamos, qué hacemos y qué decimos en función del modelo de discapacidad en el que nos situemos. 6  Tema 1 Infografía 1. Modelos de la discapacidad (enlazada a la url de la fuente original) Para conocer más… Algunos enlaces de interés Foro de Vida Independiente y Divertad Independent Living Institute (ILI) European Network on Independent Living (ENIL) 1.2. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad Arraigada en el modelo social de la discapacidad encontramos la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), de hecho es habitual que se denomine modelo social y derechos, como lo hemos hecho en el apartado anterior, por este motivo. Como ya hemos visto, el movimiento de Vida Independiente comenzó en los años 60-70 del pasado siglo y no es hasta el año 2006 cuando la convención se convierte en una realidad tangible. Fue un largo camino de reivindicación y trabajo impulsado por las propias personas con discapacidad y respaldado por instituciones de Derechos Humanos. El 13 de diciembre de 2006 se aprueba la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. 7  Tema 1 Convirtiéndose en la primera convención internacional sobre los Derechos Humanos que se aprueba en el siglo XXI. Este documento, compuesto por 50 artículos, obliga a los Estados que lo ratifiquen a adoptar y desarrollar políticas de no discriminación y medidas de acción en favor de los derechos de las personas con discapacidad. España ratifica la Convención el 3 de diciembre de 2007 y entra en vigor el 3 de mayo de 2008, desde ese momento nuestro país se compromete entre otras obligaciones a las siguientes que destacamos aquí: El Estado debe garantizar el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad sin discriminación y en igualdad de condiciones que el resto de personas. Para ello cada Estado está obligado a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. También establece qué instituciones a nivel nacional e internacional serán las encargadas de hacer efectiva la Convención y dar seguimiento. A nivel internacional, se establece el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, es el órgano de personas expertas independientes que supervisa la aplicación de la Convención por parte de los Estados Partes. Para ello, los principios generales recogidos en el Art.3 de la Convención nos ayudan a interpretar en estos términos teniendo en cuenta los siguientes conceptos: El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. La no discriminación. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas. La igualdad de oportunidades. La accesibilidad. La igualdad entre el hombre y la mujer. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y a su derecho a preservar su identidad. Por otro lado, la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas utiliza la siguiente definición para hablar de las personas con discapacidad, así cita “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. La Convención, por tanto, nos amplía la mirada hacía las personas con discapacidad ya que expresa con claridad que la discapacidad aparece en la relación con el entorno. Así pues, depende tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que tiene alrededor. Esta apuesta, reconocida en el Art. 9 de la Convención, nos mueve a actuar pues si logramos un entorno más fácil y accesible, las personas con discapacidad tendrán menos dificultades y una participación plena en la comunidad, es decir en las actividades económicas y sociales, y por ello, su discapacidad será menor. Debemos entender que todas las personas, no únicamente las personas con discapacidad, en función de sus capacidades funcionales o intelectuales, se encontrarán con barreras en su participación comunitaria, en sus comunicaciones y en su posibilidad de comprensión de mensajes, instrucciones o 8  Tema 1 instrumentos. Los efectos de dichas barreras pueden llegar a causar la exclusión social de las personas afectadas siendo más habitual en personas con discapacidad. De ahí la importancia de la formación que nos ocupa. Para conocer más… Algunos enlaces de interés Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf En lectura fácil: https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/convencion_onu_lf.pdf 1.3. Convivencia de los modelos de discapacidad A modo de resumen, a lo largo de este punto hemos podido recordar y descubrir la evolución y los cambios que han sufrido los diferentes paradigmas y modelos sobre la discapacidad. En base a lo visto, podemos afirmar que ha sido un largo camino el recorrido para llegar al modelo social y de derechos en el que nos hemos asentado. Aunque es necesario resaltar que a día de hoy sigue siendo necesario seguir apostando por la autodeterminación de las personas con discapacidad, apoyándolas cuando sea preciso. No podemos obviar que aún hoy coexisten el modelo médico rehabilitador y el modelo social y de derechos. Para que el salto hacia este último modelo sea permanente es necesario que se dé, de forma simultánea, una transformación social haciendo incidencia en prácticas y políticas que respeten los valores esenciales del movimiento de Vida Independiente, promuevan la eliminación de barreras y potencien la inclusión social. 2. EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL Como mencionamos al principio del tema, hemos empezado hablando de las personas con discapacidad, para después centrarnos de forma más concreta en las personas con discapacidad intelectual. Es en este punto dónde vamos a dedicar más tiempo a explicar con detalle las características de este colectivo. Antes de continuar es importante que nos detengamos en un tema terminológico. Los conceptos discapacidad intelectual y discapacidades del desarrollo están estrechamente relacionados, vamos a intentar esclarecer cuáles son las diferencias entre ellos. Este último término se refiere a todas aquellas discapacidades que se originan en el tiempo de desarrollo o la primera etapa vital, como posteriormente mencionaremos, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, 2021) en la nueva definición de discapacidad 9  Tema 1 intelectual ha acotado esta etapa en los 21 primeros años de vida, más concretamente desde el momento del nacimiento hasta que la persona cumple 22 años. Las discapacidades del desarrollo engloban: Trastornos del desarrollo intelectual Trastornos del espectro del autismo Parálisis cerebral Otras condiciones de discapacidad estrechamente relacionadas con la discapacidad intelectual Todas estas discapacidades del desarrollo requieren un proceso de apoyo similar al que se ofrece a personas con discapacidad intelectual. Vídeo 1. Los falsos mitos del autismo En la actualidad, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) define la discapacidad intelectual como “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina durante el periodo de desarrollo, el cual se define operativamente como antes de que la persona cumpla 22 años” (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021). Sin embargo, la discapacidad intelectual como concepto no se ha entendido siempre de esta forma, sino que ha ido construyéndose a lo largo del tiempo y cambiando sustancialmente. Como afirma Aguado (1995) existen variaciones históricas entre épocas y culturas en el tratamiento a las personas con discapacidad intelectual, no obstante existen algunos rasgos comunes a lo largo de la historia como son la segregación, la marginación y la desigualdad que siguen siendo persistentes en la época actual a pesar de encontrarnos en el marco del modelo social y de derechos. Es importante conocer que la definición de discapacidad intelectual no puede aplicarse de manera aislada, por ello la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021) establece una serie de premisas a tener en cuenta antes de aplicar la definición, son las siguientes: 10  Tema 1 Las limitaciones en el funcionamiento actual se deben considerar en el contexto de ambientes comunitarios que son habituales para los iguales en edad y cultura. Una evaluación válida tiene en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales. En una persona, las limitaciones coexisten habitualmente con capacidades. Un objetivo importante de la descripción de limitaciones es el desarrollo de un perfil de necesidades de apoyo. Si se mantienen los apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo, el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual y/o del desarrollo generalmente mejorará. Podemos afirmar que la definición de discapacidad intelectual es un término consistente, ya que, a pesar de los cambios sufridos por el término en los últimos 60 años, no se han dado cambios sustanciales en tres componentes principales: Limitaciones en el funcionamiento intelectual Limitaciones conductuales en la adaptación a las demandas del ambiente o entorno Edad temprana de aparición Puedes comprobar estos tres elementos clave en la siguiente tabla, en la que se recogen las definiciones históricas propuestas por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) para el término discapacidad intelectual: Tabla 1. Definiciones de discapacidad intelectual a lo largo de la historia Año/referencia Definición 1959 (Heber) Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en una o más de las siguientes áreas: maduración, aprendizaje y ajuste o adaptación social. 1961 (Heber) Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general por debajo de la media que comienza durante el periodo de desarrollo y que se asocia con deficiencias en la conducta adaptativa. 1973 (Grossman) Retraso mental hace referencia a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media que coexiste con déficits en la conducta adaptativa y se manifiesta durante el periodo de desarrollo. 1992 (Luckasson et al.) Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que coexiste con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de las habilidades adaptativas: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y 11  Tema 1 seguridad, habilidades académicas y funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 años. 2002 (Luckasson et al.) Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años. 2010 (Schalock et al.) Discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años. A continuación, vamos a detenernos en detallar cada uno de los tres criterios principales de la discapacidad intelectual que antes hemos citado, y que recogen la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana, el DSM -5 (2013): En lo que se refiere al primer criterio diagnóstico de discapacidad intelectual, el funcionamiento intelectual, los autores exponen que las personas con discapacidad intelectual pueden tener limitaciones en el pensamiento y aprendizaje, razonamiento y planificación y el aprendizaje a través de la experiencia, algunos ejemplos de estas limitaciones los puedes encontrar en la siguiente tabla: Tabla 2. Ejemplos de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021, pag. 47) Área de funcionamiento Ejemplos de limitaciones significativas Pensamiento y aprendizaje Dificultades en la resolución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión de ideas complejas, el aprendizaje rápido y en la capacidad para aprender a partir de la experiencia. Razonamiento y planificación Dificultades de la planificación y ejecución Menor competencia interpersonal y para la toma de decisiones. Dificultades en la resolución de problemas sociales y en el pensamiento flexible. Aprendizaje a partir de la experiencia Dificultades para generalizar el aprendizaje adquirido en experiencias y situaciones previas. Mayor vulnerabilidad y/o riesgo de victimización. Tendencia a negar o minimizar la discapacidad. Deseo de agradar a figuras de autoridad. Posible ingenuidad, inocencia y/o sugestión. 12  Tema 1 Por otro lado, en lo que se refiere a la conducta adaptativa la han definido como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas y son desempeñadas por las personas en su vida diaria. Como ya hemos visto en el recorrido histórico de la definición (tabla 1), las personas con discapacidad intelectual pueden encontrar dificultades en el desarrollo de las habilidades adaptativas y por este motivo disminuye su adaptación con éxito a las demandas del entorno. Como recogen Schalock, Luckasson y Tassé (2021), es importante entender que este constructo se relaciona directamente con la práctica habitual de una persona en los entornos comunitarios que son familiares para las personas de su misma edad. En la siguiente tabla puedes ver los ejemplos que los autores ofrecen para las diferentes dimensiones de la conducta adaptativa: Tabla 3. Ejemplos de limitaciones significativas en la conducta adaptativa (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021, pág. 53-54) Dimensión de conducta Ejemplos de limitaciones significativas adaptativa Habilidades conceptuales Limitaciones en la planificación independiente, la resolución de problemas o el pensamiento abstracto. Dificultad para elegir una buena solución cuando se enfrenta a un problema o situación. Dificultad para utilizar de manera eficaz ideas o símbolos, como funciones matemáticas o nociones temporales. Dificultad para comunicar pensamientos o ideas de manera efectiva. Dificultad para autodirigirse y/o planificar u organizar actividades futuras de su vida. Dificultad para anticipar las consecuencias de su conducta. Dificultades en habilidades académicas (lectura, escritura, aritmética). Dificultad con el dinero/conceptos financieros. Habilidades sociales Limitaciones en habilidades sociales/interpersonales y en el aprendizaje a partir de experiencias previas. Dificultad para trabajar eficazmente con otros para resolver problemas en grupo. Pensamiento y conducta inflexibles y concretos durante situaciones sociales complejas. Mayor vulnerabilidad y victimización especialmente cuando se trata de saber en quién puede confiar, a quién seguir y qué circunstancias son seguras. Respuesta y juicio social inadecuados. Tendencia a negar o minimizar su discapacidad en su propio perjuicio. Fuerte deseo de agradar a figuras de autoridad debido a una limitada comprensión de la situación. Inocencia ingenuidad y sugestionabilidad en la interacción con otros. Habilidades prácticas Limitaciones en autocuidado y habilidades domésticas. 13  Tema 1 Limitaciones en habilidades relacionadas con el trabajo tales como obtener un empleo estable que permita cubrir gastos, cumplir con las responsabilidades laborales, llevarse bien con compañeros de trabajo y jefes, manejar de manera apropiada a los problemas laborales, o mantener la calidad de su trabajo en situaciones de presión. Limitaciones en el manejo del dinero (por ejemplo, dar el cambio, conocer el valor de las monedas, pagar las facturas) y la propiedad (por ejemplo, prestar dinero a personas que no lo van a devolver, ceder bienes o derechos, realizar compras que exceden su presupuesto medios). Limitaciones a la hora de mantener un entorno seguro para uno mismo y para los hijos, para manejar los productos de la limpieza del hogar, almacenar alimentos o medicamentos, o tener precaución o proteger a los demás de electrodomésticos, vehículos y máquinas. Conforme al último componente principal, relativo a la edad, la actual definición de discapacidad intelectual establece y amplía el criterio de edad de origen o manifestación por primera vez antes de los 22 años. Cabe destacar que este criterio es fundamental, ya que marca los términos que determinan la discapacidad intelectual, como discapacidad del desarrollo. Y, en esta última actualización, se amplía deliberadamente de los 18 a los 22 años con la intención de poder diagnosticar con precisión a las personas cuya discapacidad se identifica cuando el periodo del desarrollo está finalizando. Antes de continuar, tenemos que recordar que las limitaciones que acabamos de explicar no pueden entenderse de forma aislada sino bajo el contexto de las premisas vistas al comienzo de este apartado. Es decir, entendiendo que cada persona es única, con necesidades particulares en el funcionamiento cognitivo o en la conducta adaptativa pero con muchas capacidades, gustos, deseos, sueños, y que todo ello debe ser tenido en cuenta a la hora de diseñar los apoyos adecuados para cada persona. En este caso, la accesibilidad cognitiva es fundamental para superar las barreras de comunicación y orientación que encuentran muchas personas con discapacidad intelectual en su día a día, como veremos en temas posteriores. Actividad formativa 3 Instrucciones: Después de haber trabajado el tema, tómate un tiempo para asimilar los conceptos abordados y plantéate la siguiente cuestión: ¿Consideras que se pueden eliminar o atenuar las limitaciones a través de adaptaciones en el entorno? Justifica la respuesta y pon un ejemplo Evaluación: Esta actividad se debatirá en el foro correspondiente 14  Tema 1 Más información… Para ampliar este apartado del concepto de discapacidad intelectual invitamos a conocer esta infografía o guía rápida que lo aborda: Infografía 2. Discapacidad intelectual (Guía rápida) 2.1. Paradigma de los apoyos Hay que destacar un cambio de paradigma claro en 1992 cuando la AAIDD (en aquel momento AAMR – Asociación Americana de Retraso Mental) incluyó el concepto de apoyos expuesto por Luckasson et al. en su definición de discapacidad intelectual (ver tabla 1). La discapacidad intelectual, por tanto, dejó de considerarse un rasgo propio del individuo, para pasar a ser fruto de la interacción entre la persona y el entorno. Ello ha supuesto grandes beneficios en la evolución del concepto que hemos experimentado hasta la actualidad. En esta definición, se introdujo la importancia de describir las fortalezas y las limitaciones de una persona en las áreas de las habilidades adaptativas, desarrollar un perfil de los apoyos necesarios y analizar cuál sería el entorno óptimo, que permitiese a las persona incrementar su independencia, productividad e integración en la comunidad de la persona. O dicho de otra forma, la persona se evalúa multidimensionalmente en base a sus interacciones con el entorno en el que se desenvuelve, para prestarle los apoyos necesarios y que de esta forma se dé respuesta a sus necesidades. Este concepto se va perfilando, orientándose al funcionamiento individual y entendiendo los sistemas de apoyos como un elemento clave para el éxito de la persona, concediendo importancia al entorno. En 15  Tema 1 años posteriores, la AAIDD introdujo un modelo comunitario de prestación de apoyos relacionados con la salud y un modelo de la evaluación de los apoyos. En la última edición (AAIDD, 2021) incorpora el cambio de paradigma hacia las personas con discapacidad intelectual que está teniendo lugar actualmente y el cual contempla: una perspectiva de las capacidades y derechos humanos y legales, la naturaleza multidimensional y socioecológica de la discapacidad intelectual, un enfoque holístico de las limitaciones en el funcionamiento humano, el papel esencial que desempeñan los apoyos individualizados para mejorar el funcionamiento humano y los resultados personales, el papel clave que se empeña en la responsabilidad profesional y el juicio clínico en el diagnóstico, clasificación y planificación de los apoyos, y la importancia de las políticas y prácticas en la discapacidad orientadas a resultados. La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, 2021) plantea como novedad un modelo integrado de las dimensiones del funcionamiento de la persona, junto al sistema de apoyos y los resultados del funcionamiento humano gracias a esos sistemas de apoyos. A la luz de este modelo, la clave para obtener resultados en el funcionamiento de la persona está en que generar sistemas de apoyos adecuados para cada persona, sin renunciar al análisis de lo personal y ambiental que se representa con esas cinco dimensiones. Puedes ver esto de forma más clara en el siguiente esquema (ilustración 1) que nos propone la AAIDD: Ilustración 1. Modelo integrador de dimensiones del funcionamiento humano, sistemas de apoyos y resultados de funcionamiento humano (Schalock, Luckasson y Tassé, 2021, pag. 31) Es idóneo resaltar aquí la definición que la AAIDD hace de los sistemas de apoyo, los cuáles detalla como una red interconectada de recursos y estrategias que fomentan el desarrollo e intereses de una persona y mejora su funcionamiento individual y bienestar personal. Añade que los sistemas de apoyo eficaces están centrados en cada persona, son holísticos, están coordinados y orientados a resultados. Al mismo tiempo que el paradigma de los apoyos se asienta con las premisas que hemos detallado, en la conferencia El paradigma de la ciudadanía compartida en la discapacidad intelectual y del desarrollo, en el marco de las XI Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad. “Calidad de Vida y Apoyos: El Poder de la Evidencia”, organizadas por el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad), R. Schalock (2022) adelanta y establece la importancia 16  Tema 1 del avance hacia un paradigma de ciudadanía compartida de la discapacidad intelectual y del desarrollo citando que éste “es uno que prevé, apoya y requiere el compromiso y la plena participación de las persona con discapacidad intelectual y del desarrollo como miembros iguales, respetados, valorados, participantes y contribuyentes en todos los aspectos de la sociedad”. Con estos antecedentes, en el siguiente apartado abordaremos los componentes esenciales cuando se trata de apoyar la vida de una persona. El video que mostramos a continuación y el siguiente esquema ofrecen un resumen de este apartado. Vídeo 2. El valor de la diferencia Recuerda… En el siguiente gráfico podemos ver las características fundamentales de la definición de discapacidad intelectual, según la AAIDD (2021): Ilustración 2. Características de la definición de discapacidad intelectual 17  Tema 1 Para conocer más… Algunos enlaces de interés La discapacidad intelectual tiene una nueva definición y la explicamos Voces Especial Definición de la Discapacidad Intelectual. Número 469. Marzo de 2022 A continuación, conversamos con Miguel Ángel Verdugo sobre la nueva definición de discapacidad intelectual: Vídeo 3. Conversamos con Miguel Ángel Verdugo 3. APOYOS PERSONALIZADOS EN LA COMUNIDAD Estamos viendo como la forma de entender la discapacidad intelectual ha cambiado a lo largo de la historia, como no puede ser de otra manera, también lo hace la forma en que apoyamos a cada persona. Si hablásemos de un viaje, éste comenzó hace más de 50 años cuando se crearon las primeras asociaciones de padres y madres para atender a sus hijos/as con discapacidad intelectual. Como no podía ser de otra forma, esos servicios se crearon bajo el paraguas de modelo médico-rehabilitador. Por ello, la forma de atender a las personas, en el caso que nos ocupa a las personas con discapacidad intelectual, era partir del déficit, es decir de aquello que les faltaba para adaptarse a las exigencias del entorno o la sociedad y trabajar o entrenar a la persona para que pudiese adaptarse, reduciendo sus carencias. Podemos imaginarnos que un grupo de amigos nos propone ir de viaje a Granada. Seremos bastantes y nos tendremos que dividir en dos coches. Estos son los coches disponibles, podemos pensar un momento ¿en qué coche de los dos nos gustaría viajar?: 18  Tema 1 Además, en un viaje necesitamos un móvil. Reflexionamos sobre cuál de estas dos opciones elegiríamos para irnos a Granada: A no ser que seamos una persona nostálgica, con total seguridad habremos elegido el coche y el móvil más modernos, especialmente el móvil para tener todo lo que necesitamos en un viaje al alcance de nuestra mano: Spotify, Google Maps… Si preguntásemos el porqué, los motivos serían muchos y variados: son más rápidos, modernos, funcionan mejor, dan más seguridad, y un largo etcétera. Este ejemplo que hemos utilizado muchas veces en charlas y talleres de Plena inclusión, nos ayuda a volver la mirada hacía las personas con discapacidad intelectual y preguntarnos ¿cómo las apoyamos?, ¿qué pasa entonces con las asociaciones que se crearon hace más de 50 años? Vamos a tratar de dar respuesta a estas preguntas en los apartados siguientes. 3.1. La transformación hacia modelos centrados en las personas En este momento, las personas, entidades y servicios que proveemos apoyos a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, muchas de ellas en situación de dependencia, nos enfrentamos a un gran reto: empoderar a las personas para que desde su autodeterminación vivan siendo los actores y actrices principales de su propia vida. Bajo la óptica del modelo que nos ocupa (modelo social y de derechos), y teniendo el reto anterior en mente, sentimos la necesidad de reflexionar y repensar cómo son los servicios de apoyo para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y sobre todo, cómo queremos que sean. Son muchas las cosas que hemos cambiado y mejorado a lo largo de estos años, esto no quiere decir que haya que olvidar todos los procedimientos y técnicas llevados a cabo hasta el momento y con evidencia 19  Tema 1 contrastada, sino que lo ideal es compaginar toda esa experiencia con una nueva perspectiva que nos permita colocar a cada persona en el centro de la intervención, facilitándola un rol activo y coordinando los apoyos con su círculo y entorno más próximo. Javier Tamarit, en el III Congreso Internacional de Autismo (Murcia, 2014), manifestó esta misma idea con la siguiente frese: “una concepción de la discapacidad centrada en la persona frente a una centrada en el déficit supone la necesidad de repensar los servicios, pues estos fueron creados en el seno de la cultura del déficit y ahora se requiere su transformación hacia la cultura de la persona, de la ciudadanía, de la calidad de vida”. Asimismo, tanto en el informe ejecutivo de Plena inclusión Todos somos todos (línea estratégica 12, 2016), como en la Observación general nº5 emitida por el Comité de Derechos de las Personas con discapacidad (2017), al respecto del Art.19 de la Convención, derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, se recogen las ideas de avanzar en la transformación hacia una desintitucionalización guiada por los principios de planificación centrada en la persona y la personalización de los apoyos, de forma que todas las personas con discapacidad puedan elegir cómo, dónde y con quién quieren vivir, así como la forma de recibir los apoyos. Además, la Observación hace referencia en un enfoque basado en una comunidad que respete los deseos y las preferencias de cada persona. Para que podamos indagar sobre los términos que estamos abordando, invitamos a ver los siguientes videos sobre la desinstitucionalización y la personalización: Vídeo 4. ¿Qué es la desinstitucionalización? 20  Tema 1 Vídeo 4. ¿Qué es la personalización? Te lo cuento con un café Tras habernos tomado un respiro y un café, según la preferencia de cada uno, de la mano de Berta González, asentábamos todo lo que implican estos términos. Ambos recursos ponen en alza el valor de la comunidad y la ciudadanía compartida, así como los apoyos personalizados. Como estamos viendo, cada persona es única, es por ello que muchas las entidades en España, y en el resto del mundo, ya aplican en sus servicios modelos de Atención Centrados en las Personas (ACP). Pero vamos a pararnos un momento a pensar cuál es la diferencia entre planificar pensando en el servicio y planificar pensando en las elecciones de cada persona. Posiblemente podamos conocer alguna residencia, centro de día o algún otro recurso que organice sus días, y por tanto ese servicio, en base a un horario semanal poco flexible y repleto de actividades para las personas, generalmente cuando esto es así, las personas que acuden a ese servicio conocen el horario y se adaptan a él. Pues bien, esta es una forma tradicional de organizar los servicios y en este caso, la entidad planifica pensando en el propio servicio. Vamos a observar ahora las diferencias entre un modelo de atención tradicional, centrado en el servicio, y el enfoque centrado en las personas. Para que sea más sencillo lo vamos a ver en una tabla comparativa: Tabla 4. Diferencias entre modelos de atención (adaptado de Sevilla, J. et al. en 2009) MODELOS CENTRADOS EN LAS PERSONAS MODELOS CENTRADOS EN EL SERVICIO Sitúan su foco en capacidades y habilidades de la Se centran en los déficits y necesidades. persona Intervienen a micronivel (conductas Su intervención es a macronivel (plan de vida). determinadas, patologías). Se comparten decisiones con usuarios, amigos, Las decisiones dependen fundamentalmente familia, profesionales. de los profesionales. 21  Tema 1 Reflexionan juntos como base para establecer Plantean seguir normas. prioridades. Ven a las personas dentro de la comunidad y su Encuadran a las personas en el contexto de los entorno habitual. servicios sociales. Esbozan un estilo de vida deseable, con un Planean la vida compuesta de programas con ilimitado número de experiencias deseables. un número limitado de opciones. Se centran en la calidad de vida. Se centran en cubrir las plazas de un servicio. Se enfatizan las estrategias clínicas y Enfatizan sueños, deseos y experiencias terapéuticas, a menudo basadas en significativas. tecnología. Se organizan en base a las financiaciones que Se organizan para dar respuesta a las personas. reciben, los horarios, los profesionales y sus turnos… Crean equipos de Planificación Centrada en la Confían en equipos estándares Persona (PCP) para solucionar los problemas. interdisciplinares. Animan a los trabajadores de atención directa a Delegan el trabajo en los profesionales de tomar buenas decisiones. atención directa. Organizan acciones en la comunidad para incluir Organizan reuniones exclusivas de usuarios, familia y trabajadores. profesionales. Responden a las necesidades basándose en Responden a las necesidades basándose en la responsabilidades compartidas y compromiso descripción de los puestos de trabajo. personal. Las personas tienen un rol activo en la Las personas no participan en la comunidad, si comunidad, en la que participan de forma no en las actividades que se promueven desde asidua. el servicio. Los servicios no responden a las necesidades Los servicios pueden adaptarse y responder a las individuales, están limitados a un menú fijado personas. Los recursos pueden distribuirse para previamente. Mantienen los intereses servir a los intereses de las personas. profesionales. Los recursos pueden adaptarse y responder a las Los servicios mantienen los intereses elecciones de las personas. profesionales. 22  Tema 1 Las nuevas iniciativas valen la pena incluso si Las nuevas iniciativas solo valen si pueden tienen un pequeño comienzo. implantarse a gran escala. Utilizan un lenguaje familiar y claro. Manejan un lenguaje clínico y con tecnicismos. Esta comparativa nos lleva reflexionar sobre la Planificación Centrada en la Persona (PCP), que va más allá de la atención habitual, centrándose en la individualidad de cada persona, de aquí la importancia de diseñar junto con la persona su propio proyecto de vida para dar forma al plan de atención personalizado. Antes de ello, vamos a seguir conociendo los cambios que supone esta metodología, esta vez en función de diferentes elementos, que nos pueden ayudar a comprender mejor el enfoque que nos ocupa, veamos la siguiente tabla: Tabla 5. Diferencias entre la Planificación Centrada en la Persona y la planificación tradicional en base a los elementos claves (adaptado de Sevilla, J. et al. 2009) PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PLANIFICACIÓN TRADICIONAL O ELEMENTOS PERSONA DE SERVICIOS Lenguaje Sencillo, familiar, claro y adaptado a la Técnico, clínico. persona. Foco de interés Potencialidades, capacidades y Déficits de la persona. necesidades de la persona. Objetivo Que la persona tenga la mejor calidad Reducir los déficits de la persona. de vida posible. Opciones La organización es más flexible y con Normalmente, está limitado por opciones y propuestas abiertas, en horarios, rutinas, intervenciones, definitiva menos limitado. y hay un ajuste de la persona a los programas establecidos. Miembros del Las relaciones son horizontales, todos Profesionales propios de la equipo desde la persona, su red de apoyo, los organización (remunerados). profesionales, voluntarios y otros agentes de la comunidad forman parte del equipo. Proceso de toma Son dirigidas por la persona, con su Son dirigidas por la organización. de decisiones red de apoyo. Como ves la Planificación Centrada en la Persona (PCP) supone una nueva forma de organizar los servicios de atención y apoyo a las personas, en los que las relaciones son más horizontales y se 23  Tema 1 establecen vínculos de cocreación y coproducción, sin diferenciar entre ellos (personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, usuarios…) y nosotros (profesionales). Por tanto, todo ello nos lleva a pensar que estamos en un momento clave para definir y desarrollar el sistema de cuidados que queremos y que las personas necesitan, en el que la personalización guíe como principio fundamental. Esto es, en el que la persona tenga el control de lo que sucede en su vida, además de conexiones con otras personas y que contribuya con sus fortalezas a la sociedad y la vida de otras personas, para que la persona tenga una vida plena. La meta que se persigue con este cambio de mirada y atención es apoyar a las personas para que tengan buenas vidas, con buenos apoyos en buenas comunidades. A continuación, vamos a ir desmigando la meta para analizar cada uno de los tres componentes, como se explican en la guía Apoyos 2030. Un viaje para avanzar hacía apoyos personalizados en la comunidad (2021): En primer lugar, cuando hablamos de una buena vida, ¿a qué nos referimos? Nos referimos a una vida plena, digna y de calidad, en la que se comprenda el vínculo entre la persona y su entorno más cercano. Irrenunciablemente el foco se tiene que situar en cada persona: en Nuria, Javier, Mara… Es necesario conocer cuáles son sus preferencias, deseos y sus necesidades, para identificar las oportunidades, las relaciones y apoyos. Como Berta González explicaba en el video de personalización, necesitamos como elementos fundamentales el control, las conexiones, la contribución, además de la confianza de la persona en sí misma. Te dejo una ilustración que representa la buena vida: Ilustración 3. Una buena vida (guía Apoyos 2030. Un viaje para avanzar hacía apoyos personalizados en la comunidad) 24  Tema 1 - Con buenos apoyos, la guía de Apoyos 2030 referencia que según los autogestores el apoyo adecuado es así: Ilustración 4. Los buenos apoyos (guía Apoyos 2030. Un viaje para avanzar hacía apoyos personalizados en la comunidad) Los apoyos se tienen que basar en los deseos de la persona que va a ser apoyada, se tienen que centrar en la meta y los deseos de la persona, fomentando la participación en los diferentes entornos en que la persona se mueva. En definitiva, los apoyos tienen que ayudar a la persona a construir su proyecto de vida, generando oportunidades. En la siguiente tabla puedes ver las diferencias entre los buenos apoyos y los malos apoyos: Tabla 6. Diferencias entre malos y buenos apoyos MALOS APOYOS BUENOS APOYOS Centrados en... La discapacidad Las metas y sueños En contextos... “Artificiales” y específicos Naturales y comunidad Decididos por.... Los profesionales u otras La propia persona y/o la mejor personas interpretación posible de su voluntad y preferencias Dirigidos.... Esencialmente a la persona Al contexto incluyendo a todas las personas Se adapta..... La persona a los apoyos Los apoyos a la vida deseada por la persona 25  Tema 1 Ofrecen.... Sobreprotección Oportunidades y experiencias Se crean desde.... Derechos restringidos y Disfrute de derechos limitados plenos, promovidos y defendidos Preocupación por... Exclusivamente la La participación decidida capacitación y la inclusión La consecuencia... Una vida impuesta Una vida buena y plena y plana Al fin y al cabo, los buenos apoyos deben devolver la dignidad a la persona, humanizándolos y promoviendo oportunidades de participación comunitaria. Puesto que contar con buenos apoyos y oportunidades para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias, es una cuestión de derechos. El último componente son las buenas comunidades. Una buena comunidad acoge la diversidad de forma respetuosa y la valora como un activo intangible de la sociedad. Una buena comunidad respeta los derechos de cada persona, es accesible y tiene capacidad para generar múltiples oportunidades, y da a las personas la posibilidad de realizar elecciones y tomar decisiones. Las redes o sistemas de apoyos comunitarios serán piezas fundamentales en las buenas comunidades, como ya hemos visto esta atención se aleja de los sistemas tradicionales y centrados en los servicios, y se acerca a los entornos de las personas donde se generan sinergias y conexiones entre diferentes personas, y donde cada persona contribuye desde sus fortalezas a crear comunidad. Como puedes ver, estos tres componentes marcan la hoja de ruta en el apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. A priori pueden parecer utópicos o irreales, pero cuentan con el aval de las políticas nacionales e internacionales. Ya conoces la Convención, que sirve como eje transversal en el que se vertebran el modelo social y de derechos de la discapacidad y la transformación hacia enfoques de atención centrados en la persona, pero permíteme que te referencie algunos documentos que respaldan y se alinean con estos propósitos, especialmente tras la crisis del Covid-19: Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030 (Comisión Europea) Plan de Recuperación para Europa NextGenerationEU (Unión europea) Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Gobierno de España) Todos ellos, suscitan acciones para aumentar la participación, la igualdad y la diversidad en todas sus formas, la generación de entornos más habitables, saludables y amigables, la promoción de la 26  Tema 1 humanización en los cuidados de larga duración y las alianzas con el entorno para favorecer los proyectos de vida de las personas. Puede que nos preguntemos como casa todo esto que estamos viendo con la accesibilidad cognitiva. Pues bien, avanzar en las soluciones de accesibilidad y habitabilidad son claves para generar buenos sistemas de apoyo, también para fomentar la participación en la toma de decisiones y en la realización de elecciones en relación a la vida de cada persona. Y para ello se requieren metodologías con evidencia científica en relación al impacto positivo que producen en la calidad de vida de las personas, en nuestro caso de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, pero también de otros colectivos. Por ello en el siguiente apartado vamos a ver porqué la accesibilidad cognitiva es una metodología útil para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Antes de pasar a ese apartado podemos visualizar el siguiente video. En él se evidencian los tres componentes que hemos desarrollado: buena vida, buenos apoyos y buenas comunidades. Vídeo 7. 2º Premio del segundo Concurso de vídeos VIVIR CON: Raúl Aguirre Para profundizar en el tema de la transformación… Web servicios centrados en las personas Apoyos 2030: un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y en comunidad Planificación centrada en la persona. Planificando por adelantado el futuro deseado 27  Tema 1 3.2. Accesibilidad cognitiva, ¿cuáles son las características de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo? Antes de continuar con la formación, es aconsejable pararnos a reflexionar sobre cuáles son las necesidades de las personas con discapacidad intelectual para poder aportar soluciones. Como hemos visto en el apartado 2 uno de los componentes principales de la definición de discapacidad intelectual es que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo tienen limitaciones en el funcionamiento intelectual, es decir tienen dificultades cognitivas, lo que implica problemas en el procesamiento de la información. Por otra parte, en el tema 2, dedicado a la accesibilidad cognitiva, pudimos observar quiénes se benefician de la supresión de las barreras a la accesibilidad cognitiva. En el tercer apartado se detallaban aspectos relativos a la cognición humana, detallando el procesamiento de la información. Retomando esa información, podemos afirmar que las capacidades cognitivas nos ayudan a la hora de descifrar la información del entorno, relacionarnos con el mundo de forma más adaptada y ajustada, organizar nuestro comportamiento y comunicarse con otras personas. Las capacidades cognitivas más importantes son: Memoria: capacidad de recordar información a corto o largo plazo, por ejemplo nos permite recordar el camino al trabajo, vestirnos, la cita con el dentista o los pasos de una receta. Atención: seleccionar los estímulos del entorno y mantener la vigilancia en aquello que nos parece relevante. Percepción: nos permite reconocer y captar los estímulos. Lenguaje: nos permite explicar nuestros pensamientos y sentimientos, producir el habla, reconocer sonidos y nombrar objetos. Lectoescritura: capacidad para reconocer símbolos, fonemas y sílabas a partir de la percepción visual y/o auditiva. Lo puedes encontrar también como lenguaje escrito. Funciones ejecutivas: son un grupo de habilidades que nos permiten planificar y ejecutar una conducta, tomar decisiones y generar un plan de acción. Orientación: capacidad para estar ubicados en tiempo y espacio, conocer dónde estamos físicamente, la fecha, momento del día y estación en la que nos encontramos. Razonamiento: la capacidad de realizar un análisis adecuado, deducir de manera lógica, realizar cálculos matemáticos, comprender instrucciones o abstraerse. Motivación: nos permite orientarnos hacia un recurso que satisfaga nuestra necesidad. Estas capacidades cognitivas entran en juego constantemente, es decir cada vez que una persona necesita ver y percibir toda la información disponible en el entorno, descifrarla, entenderla y, finalmente, memorizarla para utilizarla cuando sea preciso. Con motivo de ampliar esta información sugerimos al lector que visualice el siguiente video en el que la profesora Pastora Martínez Castilla habla sobre las características del funcionamiento cognitivo y lingüístico en personas con discapacidad intelectual. En concreto, hace un recorrido por la atención, el 28  Tema 1 lenguaje, la memoria a corto plazo, a medio plazo y de trabajo, como las áreas principales en el que las personas con discapacidad intelectual pueden encontrar dificultades. Vídeo 7. Perfil del funcionamiento cognitivo y lingüístico en personas con discapacidad intelectual Completando el video de la profesora Pastora Martínez Castilla y lo visto en el apartado anterior cuando describimos las limitaciones en el funcionamiento recogidas por la AAIDD, decimos que una persona tiene limitaciones a nivel intelectual cuando presenta dificultades para procesar la información. Recogemos aquí ocho necesidades que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo pueden presentar (Plena inclusión Castilla y León, 2019): Dificultades para comprender la información de los entornos, espacios, escenarios, etc. Las personas pueden tener problemas a la hora de memorizar la información, concentrarse o analizarla, y pueden no comprender la información de alguna señalización, no localizar un destino en un mapa o no ordenar información a causa de demasiados detalles o complejas instrucciones, si la presentación de la información no es adecuada. Dificultades para organizar la información especialmente aquella presentada en formato escrito en la que se incluyen acrónimos o que requieren conocimientos previos. Algunos pictogramas también pueden ser capaces de provocar dificultades en la comprensión. Dificultades para enfrentarse a lo desconocido o a la gestión de acontecimientos inesperados. Ante la falta de información previa, las personas pueden tener dificultades para estar solas en un lugar desconocido o para comunicarse con alguien que no conocen. En particular, presentan dificultad para la gestión de acontecimientos imprevistos y a la hora adaptar su comportamiento ante una situación inesperada. Mayor sensibilidad al estrés. A menudo, las personas con dificultades cognitivas presentan un nivel muy alto de sensibilidad al estrés que, a veces, se asocia con dificultades de comunicación y en la gestión de cambios e imprevistos. Esto puede provocar una cierta lentitud en la comprensión de instrucciones e indicaciones, así como en la toma de decisiones, y también, dificultades en el contacto con otras personas, por ejemplo, para solicitar información. Dificultad ante entornos con saturación ambiental. Las personas con dificultades cognitivas pueden presentar dificultad de concentración y atención, por lo que entornos y espacios complejos o con saturación ambiental pueden provocarles confusión. 29  Tema 1 Dificultad para comprender los códigos sociales y las emociones de los demás. Las personas con dificultades cognitivas pueden presentar dificultades para interactuar con los demás y, en particular, a la hora de pedir ayuda. También pueden presentar dificultades en la comunicación. Teniendo todo lo anterior en cuenta, nos podemos plantear ¿cómo ayuda la accesibilidad cognitiva a las personas con discapacidad intelectual?, la Oficina de Accesibilidad Cognitiva de Extremadura (OACEX, 2017 y 2021) recoge que la accesibilidad cognitiva permite a las personas con dificultades en la comprensión lo siguiente: Comprender su entorno más cercano. Beneficiarse de una atención personal adaptada y adecuada. Orientarse y moverse con facilidad y seguridad en entornos y edificios. Tener acceso a la información, a los productos y servicios disponibles. Hacer uso de las instalaciones y equipamientos disponibles. Participar en la vida comunitaria como ciudadanos de pleno derecho. Expresar plenamente sus capacidades. Si bien es cierto que hasta ahora en este apartado estamos hablando de las personas, que limitaciones pueden tener y cómo la accesibilidad cognitiva puede ayudar a que la información sea accesible, pero qué hay de los entornos… ¿un entorno o contexto puede ser complicado? vamos a tratar de explicar brevemente cómo influye un entorno fácil frente a de uno no adaptado. Un entorno accesible facilita la identificación de lugares, regula el comportamiento de las personas a través de mensajes o de la disposición del espacio, evita pérdidas de tiempo y mejora la imagen del lugar. En otras palabras, reduce las barreras que las personas con dificultades de comprensión encuentran: orienta a las personas. Cabe destacar que los entornos digitales también deben ser accesibles. Recapitulando la información que la guía de la OACEX (2017) expone, podemos extraer que los entornos que no facilitan la comprensión fácil o que no están adaptados pueden influir a las personas de la siguiente forma: Un espacio con demasiada información y/o desorganizada: puede dificultar la toma de decisiones, no facilita a encontrar la información que se busca y puede provocar frustración y ansiedad. Carteles o señales que utilizan siglas o acrónimos, por ejemplo CEAS (Centro de Acción Social): generan dificultades para comprender la información, puesto que requiere que la persona tenga conocimientos previos sobre aquello que se habla, así como pensamiento abstracto y comprensión de ideas complejas. Una mejor iluminación y señalización: reduce la inseguridad y evita que la persona se tenga que enfrentar a situaciones desconocidas o que no controla, como por ejemplo estar a solas en un lugar desconocido y tener que acudir a un espacio determinado del edificio sin señalización, como puede ser la conserjería de un edificio público. - Entornos con saturación ambiental como por ejemplo ruido, estímulos o exceso de información: pueden generar en la personas sentimientos de angustia o miedo, dificultad para controlar las emociones y la conducta. 30  Tema 1 Cómo podemos ver la accesibilidad cognitiva es una herramienta muy importante, no solo para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo. Te animo a que sigas avanzando y formándote en este curso. El siguiente módulo te hablará de la aplicación de la lectura fácil. A modo de recapitulación de este tema invitamos a visualizar el siguiente video en el que Javier Tamarit nos habla de las personas con discapacidad intelectual: Vídeo 8. La discapacidad intelectual (Javier Tamarit. Enero 2018) 4. REFERENCIAS Aguado, A. (1995). Historia de las deficiencias. Escuela libre Editorial. Madrid Asociación Americana de Psiquiatría. (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5 ª ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2017). Observación general núm. 5 sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Naciones Unidas. Disponible en: http://www.convenciondiscapacidad.es/wp-content/uploads/2019/01/Observacion-5- Art%C3%ADculo-19-Vida-independiente.pdf Foro de Vida Independiente: http://forovidaindependiente.org/ Martínez, T. et al. (2014) Atención Centrada en la Persona. ¿En qué consiste este modelo de atención?. Gobierno Vasco y Matia Instituto. Neuronup: https://www.neuronup.com/ ONU (2006). Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Disponible en: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf OACEX. Oficina de Accesibilidad Cognitiva de Extremadura. (2017). Orientaciones para mejorar la accesibilidad cognitiva. Edificios. Plena inclusión Extremadura. Disponible en: https://plenainclusionextremadura.org/plenainclusion/sites/default/files/publicaciones/Guia%2 0orientaciones%20AC%20Edificios.pdf OACEX. Oficina de Accesibilidad Cognitiva de Extremadura. (2021). Guía de accesibilidad cognitiva en centros de educación infantil y primaria. Plena inclusión Extremadura. Disponible 31  Tema 1 en https://plenainclusionextremadura.org/plenainclusion/sites/default/files/publicaciones/Gu%C3% ADa%20Accesibilidad%20Cognitiva%20en%20Centros%20de%20educaci%C3%B3n%20Infant%C3 %ADl%20y%20Primaria.pdf Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca. Madrid Pérez Bueno, L.C. (2016). La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad 2006- 2016. Una década de vigencia. Madrid, Cinca. Plena inclusión Castilla y León (2018). Manual de formación del asistente personal. Plena inclusión Castilla y León. Valladolid. Plena inclusión Castilla y León. (2019). Accesibilidad cognitiva. Una herramienta para comprender el mundo. Plena inclusión Castilla y León. Valladolid Plena inclusión España. (2018). Guía de evaluación de la accesibilidad cognitiva en entornos. Metodología común del movimiento asociativo de Plena inclusión. Plena inclusión España. Madrid. San Román, A., Martínez, B., González, B., de Araoz, I., Espejo, L., Ambros, N., Tendero, R., Reyes, S. y Fernández, M.L. (2021). Apoyos 2030: un viaje para avanzar hacia apoyos personalizados y en comunidad. Plena inclusión España. Madrid Schalock, R.L., Luckasson, R. y Tassé, M.J. (2021). Discapacidad intelectual. Definición, diagnóstico, clasificación y sistemas de apoyos. 12ª Edición. Hogrefe TEA Ediciones. Madrid Velarde, V. (2012). Los modelos de la discapacidad: un recorrido histórico. Revista empresa y humanismo, 15 (1), 115-136. Verdugo, M. A. (2008). La concepción de discapacidad en los modelos sociales. Disponible en: http://campus.usal.es/~inico/publicaciones/Verdugo-ModelosSoc.pdf Verdugo, M.A. y Navas, P. (2016). Todos somos Todos. Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo. Informe Ejecutivo. Plena inclusión España e Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. INICO (Universidad de Salamanca). Madrid. Disponible en: https://www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2021/03/30-11-16- todossomostodos-informeejecutivo.pdf 5. Glosario Atención centrada en la persona: es un modelo de atención que busca y prioriza la calidad de vida de las personas, sus deseos y preferencias. Plantea una atención desde la profesionalidad y el conocimiento técnico pero poniendo en el centro de la planificación de los apoyos a la persona usuaria de los servicios. Conducta adaptativa: conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas y son desempeñadas por la persona en su vida diaria. Funcionamiento intelectual: término que incorpora las características comunes de la definición de inteligencia de la persona (razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprender con rapidez 32  Tema 1 y aprender de la experiencia), influenciado por la conducta adaptativa, la salud, la participación y el contexto, así como por los sistemas de apoyo. Participación: dimensión del funcionamiento humano, que consiste en la implicación significativa, elección y control, responsabilidades personales y sociales, acceso y oportunidades de ocio, de vida en el hogar, laborales, educativas, espirituales y actividades culturales. Sistema de apoyos: red interconectada de recursos y estrategias que fomentan el desarrollo e intereses de una persona y mejora su funcionamiento individual y bienestar personal. Los sistemas eficaces de apoyo se caracterizan por estar centrados en la persona, ser holísticos, coordinados y orientados a resultados; y engloban la elección de autonomía personal, ambientes inclusivos, apoyos genéricos y apoyos personalizados. 33