Tema 1 Deficiencia Mental PDF

Aspectos Evolutivos e Intervención Educativa en la Deficiencia Mental Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual...

Aspectos Evolutivos e Intervención Educativa en la Deficiencia Mental Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual ÍNDICE 1. Introducción...................................................................................................... 2 2. Aproximación teórica........................................................................................ 3 2.1. Definición a lo largo del tiempo......................................................................... 3 2.2. Aportaciones significativas a lo largo del tiempo.............................................. 8 2.3. Marco actual...................................................................................................... 9 2.4. Aproximación clínica:....................................................................................... 11 2.5. Clasificación y características........................................................................... 12 2.6. Etiología........................................................................................................... 16 3. Diagnóstico de la discapacidad intelectual....................................................... 16 BIBLIOGRÁFICAS..................................................................................................... 21 1 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual 1. Introducción En el presente tema se aborda la interpretación actual del grupo de población sujeto de la asignatura que nos permitirá comprender quienes son los alumnos a los que como especialistas en Pedagogía Terapéutica deberemos atender en las aulas en las que desarrollemos nuestra labor. Destacando para ello las dos fuentes de mayor reconocimiento internacional en la actualidad, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) cuyos textos se fundamentan en los trabajos de Ruth Luckasson a lo largo de toda su carrera. Esta interpretación se precede de una breve revisión histórica que nos ayudará a desterrar enfoques interpretativos superados en nuestros días, que han resultado hegemónicos en su momento. Esta información posibilitará igualmente colaborar en la identificación temprana de aquellos alumnos aún no detectados, al constatar las áreas o habilidades de adaptación en las que mostrarán un menor nivel de competencia. Este tema, por tanto, sienta junto con el tema 2, las bases conceptuales indispensables para comprender el perfil de los alumnos sujeto de la asignatura, contribuyendo a justificar desde los mismos las líneas de intervención que se desarrollarán en los temas 3 y 4. Deberá prestar especial atención en el estudio al concepto de trastorno de la capacidad intelectual, en relación con las fuentes destacadas; así como a la consideración de las áreas o habilidades de adaptación, cuáles son y en qué consisten. La satisfacción adecuada de las necesidades educativas que manifiestan los alumnos tradicionalmente identificados con deficiencia mental, actualmente discapacidad intelectual o trastorno de la capacidad intelectual o trastorno del desarrollo intelectual, exige un conocimiento de lo que supone la misma. Éste permitirá la comprensión de las dimensiones conceptuales que abarca y abordar sus capacidades diferenciales de forma adecuada, y así como maestros, contribuir a planificar y desarrollar de manera ajustada la intervención educativa con los alumnos y alumnas que la manifiestan. En este documento, se comienza realizando una revisión de los enfoques que históricamente han permitido interpretar a este colectivo de personas, para centrarse posteriormente en la visión actual de sus características diferenciales y la repercusión actual en el terreno educativo. Al final del mismo, se enumeran las distintas áreas o habilidades de adaptación en las que se deberá incidir durante el proceso formativo para posibilitar mejorar la conducta adaptativa del alumnado con trastorno de la capacidad intelectual, y en definitiva posibilitar su inclusión social en los distintos grupos de pertenencia. 2 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Es fundamental aclarar que el término de “discapacidad intelectual” se ha visto fuertemente modificado en los últimos años y con ello debemos saber que dentro de los profesionales de la educación se trabaja con compañeros que tengan como referencia concepciones más antiguas del término y con ello, actúen educativamente en base a esa concepción. Entre todos se debe trabajar por actualizar los significados alcanzados en base a la información que se van recogiendo y sobre todo, la información que los nuevos descubrimientos científicos van ofreciendo. La referencia conceptual clave, que se adoptará como premisa interpretativa es la siguiente: “la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento cognitivo como en conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.” (Luckasson y Cols,citado en AAIDD 2011, pág. 79) 2. Aproximación teórica Se aborda el término desde el análisis de su significado a lo largo del tiempo y actualmente y las características más destacadas. 2.1. Definición a lo largo del tiempo Un elemento fundamental para entender como ha sido abordado este término a lo largo del tiempo es acercarnos al tratamiento social y popular que ha existido del mismo, dado que en ese contexto se ubican los expertos que dieron forma al término más formal. Como vemos en Núñez García (2004) tratar de resumir el tránsito de la discapacidad intelectual por la sociedad, atravesando sus diferentes etapas históricas, resultaría prácticamente imposible, porque nos encontramos frente a un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación. No obstante, sin pecar de pretenciosos, se trata de seguir el camino recorrido en la interpretación de esta discapacidad, como hecho bio-psico-social. La especie humana, Homo sapiens, es un producto de la evolución. Dentro del proceso evolutivo de los homínidos se produjo la aparición de la inteligencia gracias a una serie de cambios anatómicos, genéticamente determinados, que favorecieron el desarrollo progresivo del cerebro (proceso de cerebralización), de manera que, a partir de un cierto momento, el cerebro del homínido fue capaz de ejercer la actividad intelectual: pudo aprehender el medio que lo rodeaba, no solo ya como un mero estímulo, sino como una realidad resultado de su 3 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual propia reflexión. El homínido alcanza el punto crítico de su hominización, cuando al verter hacia el propio individuo esa capacidad de reflexión, surge la conciencia de sí mismo. Por eso, en el comportamiento humano predominan las acciones razonadas, frente a las intuitivas y reflejas. Obviamente el hombre es un ser social. El modo de pensar, las normas jurídicas y morales, los gustos estéticos, etc., que han cristalizado históricamente, han formado la conducta y la razón del hombre; y hacen de él un representante de determinado modo de vida, de determinado nivel cultural y de determinada psicología. Si el hombre es social por naturaleza, desarrollará su verdadera naturaleza, en el seno de la sociedad y solamente allí, debido a lo cual debemos medir el poder de su naturaleza, no por el poder del individuo concreto, sino por la fuerza de la sociedad. (Portuondo, 2004, pág. 3) Las facultades y propiedades psíquicas del individuo se forman en el proceso de su vida en la sociedad y son determinadas por las condiciones sociales concretas. Incluso el hecho de que el hombre tome conciencia de sí mismo, está condicionado siempre por su actitud ante los demás individuos. El hombre se convierte en un ser social consciente, y se eleva –como individuo– a las cimas del pensamiento de su época, solo en el curso del desarrollo social. Aunque la conciencia es función del cerebro, no es este el que toma conciencia de la realidad por sí mismo, sino el hombre, que actúa como sujeto de la actividad transformadora, como sujeto de la historia. Así pues, la esencia de la conciencia humana no puede ser revelada partiendo solo de las propiedades anatómico-fisiológicas del cerebro. La conciencia puede surgir, funcionar y desarrollarse únicamente en la sociedad, sobre la base de la actividad práctica de los hombres. No es en el cerebro como tal donde radican las causas por las que surgen en el hombre las sensaciones, los pensamientos y los sentimientos. Por sí mismo, y como órgano independiente, el cerebro no puede pensar. Le enseña a hacerlo la sociedad. El cerebro deviene en órgano de la conciencia solo cuando el hombre se ve arrastrado en la vorágine de la vida social; cuando actúa en condiciones que nutren al cerebro con los jugos de la cultura, que lo obligan a funcionar en una dirección determinada por las demandas de la vida social y le orientan cómo plantear y resolver los problemas del individuo, y de la sociedad. El materialismo dialéctico expone que la conciencia es una propiedad no de cualquier materia, sino de la materia altamente organizada, y que está vinculada a la actividad del cerebro humano. 4 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Cuando se estudia la evolución del pensamiento científico en relación con este tema, se aprecia que la información disponible es escasa, y se hace difícil encontrar el punto de partida, sin abordar las enfermedades mentales en general. El primer peldaño en el estudio de las enfermedades mentales puede considerarse establecido por el médico griego Alcmaeon de Crotón (aproximadamente en el año 500 a.n.e.), al plantear que el órgano del cuerpo donde se captaban las sensaciones, se generaban las ideas y se permitía el conocimiento, era el cerebro. Aunque su concepción no se atiene íntegramente a las implicaciones de este órgano, tuvo la agudeza de descubrir su importancia. Se conoce también que las leyes de Esparta y de la Antigua Roma, incluían medidas sobre el exterminio durante la infancia de los niños severamente retrasados. En contraste con esta actitud, los líderes religiosos asiáticos, de los que son exponentes el reformador de la religión persa Zoroastro (628-551 a.n.e.) y el filósofo chino Confucio (551-479 a.n.e.), abogaban en sus enseñanzas por un tratamiento humano para los retrasados mentales. Es inevitable y necesario vincular el desarrollo de la ciencia al desarrollo histórico-social, ya que ambos están estrechamente relacionados. Es por eso que las incesantes guerras, la caída del Imperio Romano y la destrucción de los antiguos centros culturales de Grecia, condujeron al estancamiento de la ciencia, que propició el florecimiento del oscurantismo y la superstición, aspectos característicos de la etapa posterior, la Edad Media. El desarrollo de la ciencia se vio frenado por los dogmas religiosos; todo lo que fuera en contra de ellos era considerado sacrilegio y herejía y, por tanto, severamente castigado. En esa época se consideraba que los enfermos mentales eran criaturas poseídas del demonio y los únicos medios de curación eran la tortura y la hoguera. En la Europa medieval solo se podían considerar “afortunados” los retrasados mentales cuando eran vistos como “bufones” o “abortos de la naturaleza”. A pesar de esto, ya en esta época Avicena (980-1037), el más célebre de los médicos árabes, plantea una clasificación de las enfermedades mentales, en la cual incluye el término amencia, para designar el retraso mental. Hacia finales del siglo XIV y principios del XV se conjugaron una serie de factores que contribuyeron a incrementar el desarrollo científico frenado durante tantos años, y se inició la época del Renacimiento. Entre esos factores está el comercio entre los pueblos de la cuenca mediterránea, que contribuyó al fácil acceso de información y al inicio del movimiento humanista. Todo esto se unió a la posterior aparición de la imprenta, el descubrimiento de nuevos continentes, el surgimiento de la clase media y el movimiento de la reforma (Lutero y otros) –que desafió la autoridad de la iglesia católica- que brindaron nuevos horizontes para la 5 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual ciencia, donde el ser humano se constituye en objeto de estudio, a partir de las propias observaciones y experiencias del hombre. En la época del Renacimiento le corresponde a Félix Platter (1536-1614), profesor de anatomía y medicina de Basilea, el mérito de aplicar medidas precisas de observación, en relación con los enfermos mentales. Platter intentó clasificar todas las enfermedades incluidas las mentales; puede considerarse un precursor en este sentido. En su clasificación introduce el término de imbecilidad mental, con diferentes categorías. Poco después, en 1667, el anatomista y médico inglés Thomas Willis (1621-1675), introduce el término morosis para denominar el Retraso Mental. A pesar de lo inhumano del término representó sin dudas un logro en su tiempo. La Revolución Francesa (1789) con su proclamación de igualdad, libertad y fraternidad entre los hombres, constituyó un acontecimiento de gran importancia. Sus ideas humanistas alcanzaron a los enfermos mentales, pues a partir de este momento comenzó a considerárseles como pacientes desde el punto de vista médico y a tratárseles como tales. El historiador de la psiquiatría Schmitz plantea que los primeros en desencarcelar a los pacientes e iniciar un tratamiento adecuado fueron los médicos de Valencia en 1409, donde predominaba una tradición más humanitaria en cuanto al trato de los pacientes. Como consecuencia del auge científico y del status que comienza a otorgárseles a estos enfermos, hacia finales del siglo XVIII y durante el siglo XIX, se conocen numerosos intentos de clasificar las enfermedades mentales (Boisser de Sauvages, 1763; Cullen, 1777; Esquirol, 1838; Morel, 1862; Kalbhaum, 1863), hasta llegar a las clasificaciones modernas. Para sintetizar la evolución histórica de la concepción del retraso mental (expresión empleada reiterativamente en el pasado) puede hacerse referencia a dos momentos históricos claramente diferenciales, como propone Verdugo (1995):  Antes del siglo XIX, el retraso mental no se diferenciaba de otras alteraciones y era considerado como una variante de la demencia.  A partir del siglo XIX, se diferencia de la demencia y de otras patologías. Pero ha sido interpretado desde distintos enfoques, de manera breve presentamos a continuación los más representativos (Fierro, 1992):  Enfoque biomédico.  Enfoque psicométrico.  Enfoque evolutivo.  Enfoque comportamental. 6 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual a) Enfoque biomédico: predominó básicamente hasta la mitad del siglo XX. Desde esta perspectiva el retraso mental fue conceptuado como "oligofrenia" (del griego: "poca mente"), es decir, como síndrome o conjunto de síntomas que se hallan presentes en un grupo amplio y heterogéneo de personas, que tienen en común unos déficits irreversibles en la actividad mental superior. Así, la única intervención posible frente al retraso mental era la prevención de esta. Sin embargo, hemos de considerar que no todos los casos proceden de una etiología clínica identificable, y que además independientemente de la causa que le haya producido, en la situación concreta del contexto educativo, nos enfrentamos ante unas personas cuyo desarrollo y educación debemos abordar. b) Enfoque psicométrico: nació a principios de siglo, priorizó la medición de la capacidad general o de aptitudes específicas de las personas. Conceptos psicométricos son el de edad mental y el de cociente intelectual. La edad mental (EM), es el nivel de capacidad o aptitudes que un sujeto ha alcanzado según se corresponde con el nivel promedio de una determinada edad. El cociente intelectual (CI) resulta al dividir la edad mental por su edad cronológica (EC), multiplicando por cien el resultado. La psicometría consideró estable e inmutable el CI de un sujeto, visión que dista mucho de la concepción actual. En términos psicométricos se consideró que una persona presentaba retraso mental cuando se hallaba dos desviaciones típicas por debajo de la media de su correspondiente población, cuya equivalencia es un CI inferior a 70. Así, el retraso mental se concibió desde este enfoque como una discapacidad intelectual. c) Enfoque evolutivo: no usaban tanto la expresión de deficiencia como de retraso, retardo o rezagamiento en la regularidad de los procesos evolutivos que conducen a la plena madurez del individuo en sus aptitudes mentales y sociales. Ahora bien, el mero retraso no debería implicar deficiencia, cabría esperar un momento en su vida en el que los hitos alcanzados no diferenciaran de los obtenidos por los que le adelantaron. Así, el problema al que nos enfrentamos, su disfunción, no es sólo un retraso, también supone una deficiencia en sentido estricto. d) Modelo comportamental: surge en el seno de la psicología conductista, que reprochó a los anteriores enfoques su carácter meramente descriptivo y el no ofrecimiento de técnicas o como mínimo, orientaciones para la modificación de la conducta retrasada. No habla de deficiencia, ni siquiera de retraso, sino simplemente de conducta 7 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual retrasada. Rehúsa las etiquetas y se preocupa por investigar y tratar los aspectos comportamentales de los escasos rendimientos de ciertas personas ante distintas tareas o actividades. Al actuar sobre el entorno estimular aguarda el cambio de la conducta retrasada y la mejora del rendimiento de la persona. Sin embargo, hemos de considerar las dificultades de generalización de la conducta a contextos diferenciales, y la escasa o nula eficacia de las técnicas de modificación de conducta en lo que se refiere al logro de capacidades de orden superior. 2.2. Aportaciones significativas a lo largo del tiempo Antes de llegar a las clasificaciones, es necesario mencionar numerosos aportes al pensamiento científico durante el siglo XIX, que de una u otra forma, contribuyeron al esclarecimiento de las enfermedades mentales (Núñez García, 2004). Una de las aportaciones más importantes fue la del médico francés Antoine Boyle (1799- 1858), quien descubrió que la parálisis general progresiva tiene una causa orgánica, al hallar lesiones anatomopatológicas en los cerebros de los pacientes afectados por esa enfermedad. Otro importante exponente de la posición materialista en relación con las enfermedades mentales fue el neurólogo alemán Wilhelm Griesinger (1817-1868), quien defendía que todas las enfermedades mentales debían considerarse causadas por una acción directa o indirecta sobre las células cerebrales, planteamiento que resultó muy importante para el conocimiento de la etiopatogenia del Retraso Mental, aunque no era absolutamente así. Paul Broca (1824-1880), cirujano y antropólogo francés, señala la localización precisa del área del lenguaje. El anatomista alemán Wilhelm Waldeyer (1836-1921) plantea el concepto de neurona -posteriormente se continuó la profundización del estudio de esta estructura. En 1870 el anatomista ruso Vladimir A. Betz (1834-1894) descubre las células piramidales en el área motora de la corteza cerebral y puntualiza el papel de estas en la función motriz. En 1872, el psiquiatra ruso IP Mersheyevsky (1838-1908) publica sus estudios sobre microcefalia, donde refuta la teoría ampliamente aceptada en aquella época de que las personas mentalmente retrasadas estaban más estrechamente relacionadas con el mono que con el hombre. Demostró que el cerebro de un microcefálico no tiene nada en común con el del mono, sino que se trata de un cerebro humano cuyo desarrollo ha sido retardado por la enfermedad. Por otra parte, hacia finales del siglo XIX surge la psicología como ciencia experimental con el alemán Wlhelm Wundt (1832-1920). Al margen de la psiquiatría y de la neurología como ciencias se produjeron otros avances científicos que contribuyeron también a la profundización del conocimiento sobre el ser humano, entre ellos: la teoría de la evolución de 8 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual las especies, el naturalista inglés Charles Darwin (1809-1882); el perfeccionamiento de las técnicas microscópicas que contribuyó al desarrollo de la microbiología; la histología y la embriología; los progresos de la química, que permitieron el desarrollo de la bioquímica; el desarrollo de la neurología, y muchos otros. Destacamos en este punto que a finales del siglo XIX y principios del XX, se sentaron las pautas para el surgimiento de la era moderna de la ciencia. La gran abundancia de los datos existentes creó la necesidad de hacer una clasificación y generalización de las numerosas formas de descripción de las enfermedades mentales. La tarea fue abordada por Emil Kraepelin (1856-1926), psiquiatra alemán. En relación con el Retraso Mental (RM) la importancia de su trabajo es fundamental, ya que fue él quien introdujo en 1915 el término de oligofrenia; denominación bajo la cual agrupó anomalías de diferentes etiologías y cuadros clínicos, cuyo denominador común radica en el insuficiente desarrollo de la psique en general, asociado a un insuficiente desarrollo intelectual de diferentes grados de profundidad. En 1798 un grupo de cazadores encontró en las proximidades de Aveyron (Francia), a un niño adolescente en estado salvaje, el cual fue enviado a Jean Itard (1775-1838) médico jefe de la institución para sordomudos de París. Durante 5 años Itard trabajó pacientemente con el niño y pudo demostrar un mejoramiento en su conducta social. Esta experiencia constituye el eslabón inicial en el intento de educar a un deficiente mental. Posteriormente en el siglo XIX, a partir de 1840 se crearon varias escuelas para estos niños: Suiza, Alemania e Inglaterra fueron precursores de esta actividad. Guggenbuhl, fue quien introdujo la idea del tratamiento institucional del RM, su meteórico ascenso hacia la fama impulsó el establecimiento de estas instituciones en Europa y, posteriormente en EE.UU. Sus puntos de vista errados no pudieron restarle importancia a su labor. Prometió la curación total de los que padecían esta enfermedad; pero rápidamente se evidenció su fracaso. También Seguín (1812-1880) alienista francés, pensaba que el RM podía curarse ya que lo concebía en los niños sencillamente como “infancia prolongada”. Independientemente de su punto de vista erróneo, fue el primero en publicar un libro sobre el tema. Su método consistía esencialmente en tratar de desarrollar las facultades perceptivas antes que las conceptuales. 2.3. Marco actual A partir de la segunda mitad del siglo XX, han sido las definiciones propuestas por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (antes Asociación Americana para el Retraso Mental y con anterioridad para la Deficiencia Mental) las que han recibido una mayor aceptación en la comunidad científica y profesional, por su perspectiva integradora. 9 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Pues desde los años sesenta, incluyen como criterios distintivos la manifestación deficitaria de esta población en: o el funcionamiento intelectual y, o la adaptación social del individuo. Además, no descartan la posibilidad de prevención y mejora de discapacidad intelectual. Esta Asociación ha ido modificando la definición del retraso mental, con el fin de aproximarse cada vez a un concepto más exacto. En el presente tema destacamos sus últimas aportaciones, pues nos permitirán comprobar los cambios y giros que se han producido en los últimos años y, vislumbrar hacia donde conduce el futuro inmediato en torno a la interpretación de la discapacidad intelectual. En 1983, la Asociación publicó la siguiente definición: "el retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media que resulta o va asociado con déficits concurrentes en la conducta adaptativa, y que se manifiesta durante el período de desarrollo" (Grossman 1983, pág. 7). Las principales aportaciones de esta definición fueron: o La incorporación del concepto de conducta adaptativa como parte de la definición. o La reducción del límite de la puntuación de CI, de inferior a la media a significativamente inferior a la media, quedando así excluidas de esta población aquellas personas con un CI entre 70 y 85, que se consideran, a partir de este momento, con inteligencia baja y no con retraso mental. o La extensión del límite superior de edad para el diagnóstico inicial de 16 a 18 años. o La refutación de la noción de permanencia a lo largo de toda la vida. En 1992, replanteó la definición considerando: El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado o cuidado personal, vida en el hogar o vida doméstica, habilidades sociales/ interpersonales, utilización de la comunidad o de los recursos comunitarios, autodirección o autocontrol, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre u ocio, trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad" (Luckasson, 1992). Muchas son las razones que avalaron este planteamiento: 10 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual El énfasis en el ambiente, el retraso mental se considera como una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el entorno. La especificación de dominios concretos de adaptación frente a un entendimiento global del comportamiento adaptativo. El criterio psicométrico no se olvida en el diagnóstico, pero no tendrá un peso determinante para decidir los programas o emplazamientos educativos. La misma Asociación plantea en 2002 que el retraso mental “es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años”. (Luckasson et al, 2002, pág. 17). Entre sus aportaciones destaca, como analizan Verdugo y Schalok (2003):  La profundización en el enfoque multidimensional y ecológico del retraso mental (capacidad intelectual, conducta adaptativa, participación, interacción y roles sociales, salud y contexto).  La intención de presentar directrices para operativizar el diagnóstico, la clasificación y la planificación de los apoyos, su orientación funcional.  El énfasis en los apoyos, al describir las limitaciones se pretende desarrollar un perfil de los apoyos necesarios. Identifica nueve áreas de apoyo: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social, y protección y defensa. 2.4. Aproximación clínica: Como se va tratando en otras asignaturas, uno de los elementos fundamentales para la conceptualización es la realizada por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) a través del Manual para el Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos Mentales (DSM) el cual se renueva y actualiza cada cierto tiempo, encontrándonos ahora con su última actualización en 2014, en su quinta edición, DSM-V. En este manual la discapacidad intelectual es el primero de los trastornos dentro de la categoría “trastornos del desarrollo neurológico, descrita bajo la siguiente clasificación (Figura 1): Figura 1. Discapacidades intelectuales en DSM V. 11 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Nota: Trastornos del desarrollo neurológico. [Tabla], de American Psychiatric Association APA, 2014. 2.5. Clasificación y características Siguiendo la información que nos ofrece APA (2014) podemos observar los siguientes contenidos como fundamentales para la descripción de la discapacidad intelectual: La discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) es un trastorno que comienza durante el período de desarrollo y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual como también del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico. Se deben cumplir los tres criterios siguientes:  Deficiencias de las funciones intelectuales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia, confirmados mediante la evaluación clínica y pruebas de inteligencia estandarizadas individualizadas.  Deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. Sin apoyo continuo, las deficiencias adaptativas limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida cotidiana, como la comunicación, la participación social y la vida independiente en múltiples entornos tales como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad.  Inicio de las deficiencias intelectuales y adaptativas durante el período de desarrollo. Como nota anexa a esta información, indican: el término diagnóstico discapacidad intelectual es equivalente al diagnóstico de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) elaborado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su undécima edición, CIE-11, trastornos del 12 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual desarrollo intelectual. Aunque a lo largo del manual se utiliza el término discapacidad intelectual, en el título se usan ambos términos para facilitar la relación con otros sistemas de clasificación. Además, una cláusula federal de Estados Unidos (Public Law 111-256, Rosa’s Law) sustituye el término retraso mental por discapacidad intelectual, y las revistas de investigación utilizan el término discapacidad intelectual. Así pues, discapacidad intelectual es el término de uso habitual en la profesión médica, educativa y otras, así como en la legislación pública y grupos de influencia. La gravedad de la discapacidad intelectual según estos autores (APA, 2014) y también según la OMS en su escala CIE 11: se diferencia como: leve o límite, moderada, grave y profunda, en función de su menor o mayor grado dependencia. Presentamos la información que nos ofrece el DSM-V (2014) sobre estos diferentes niveles de afectación, como se puede ver en la Figura 2, 3, 4 y 5: FIgura 2. Discapacidad Leve Nota: Escala de gravedad de la discapacidad intelectual 1. [Tabla], de American Psychiatric Association APA, 2014. 13 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Figura 3 Discapacidad Moderada Nota: Escala de gravedad de la discapacidad intelectual 2. [Tabla], de American Psychiatric Association APA, 2014. Figura 4. Discapacidad Grave Nota: Escala de gravedad de la discapacidad intelectual 3. [Tabla], de American Psychiatric Association APA, 2014. 14 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual Figura 5. Discapacidad Profunda Nota: Escala de gravedad de la discapacidad intelectual 4. [Tabla], de American Psychiatric Association APA, 2014. El CIE-11 (2021), ofrece la siguiente clasificación según la gravedad de la discapacidad intelectual cuando la edad mental del niño no ha alcanzado la mitad de su edad cronológica, es decir, el niño no está haciendo lo que podría esperarse de alguien con la mitad de su edad. No obstante, la Discapacidad leve o moderada es cuando no ha alcanzado una edad mental de tres cuartas partes de la edad cronológica.  En casos severos normalmente identificados antes de los dos años: necesitan ayuda con tareas diarias y sólo tienen capacidad para el discurso simple  En casos moderados normalmente identificados entre los 3-5 años: necesitan guía o supervisión en actividades diarias.  Discapacidad del aprendizaje leve o límite: puede tener limitaciones en los logros escolares pero tiene discapacidad para vivir sólo y desempeñar trabajos sencillos. La gran diferencia es que los delimita en función de su repercusión en el dominio conceptual, dominio social y dominio práctico. Utilizando ya, criterios de carácter cualitativo y no cuantitativo como hasta el momento. Se centra en la valoración del grado de dependencia que muestra el individuo en términos de grado de ayuda/ apoyo que precisa. Aunque para medir el 15 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual criterio A (valoración de la capacidad intelectual) se seguirán utilizando pruebas estandarizadas. 2.6. Etiología Con respecto a la etiología, en un 30-40% de los casos, no se puede delimitar una causa específica y clara. Los factores etiológicos pueden ser intrínsecos o extrínsecos. Entre los de carácter intrínseco más frecuentes destacan las genopatías o alteraciones genéticas (metabolopatías: fenilcetonuria, galactosemia, etc., endocrinopatías: hipotiroidismo..., síndromes polimalformativos: síndrome de Prader-Willi...) y las cromosomopatías, debidas a anomalías o alteraciones cromosómicas, que a su vez pueden ser autosómicas (trisomía 21 o síndrome de Down, trisomía 18 o síndrome de Edward, trisomía 13 o síndrome de Patau,...) o gonosómicas (síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter...). Los factores extrínsecos pueden ser prenatales como infecciones (rubeola, herpes, toxoplasmosis...), endocrinometabolopatías (diabetes, déficit nutritivo, vitaminopatías,...), intoxicaciones (alcohol, tabaco, fármacos, drogas, plomo, mercurio,...) o radiaciones; perinatales o factores que actúan durante el momento del parto , debido a prematuridad, síndrome de sufrimiento cerebral (trauma obstétrico, hipoxia, hemorragia intracraneal, etc.) o infecciones (meningitis, encefalitis,...); o postnatales, que inciden después del nacimiento, como infecciones (meningitis, encefalitis,...), endocrinometabolopatías (hipoglucemia, hipotiroidismo, hipercal- cemia, malnutrición,...), hipoxia (cardiopatías congénitas, parada cardíaca, asfixia,...), intoxicaciones (monóxido de carbono...), traumatismos craneoencefálicos y factores ambientales extremos, entre otros. Factores externos serán cualquier circunstancia ajena a la propia definición biológica del sujeto que derive en una disminución o empeoramiento de las capacidades cognitivas del sujeto en cuestión, comúnmente por algún trauma en la zona craneal. 3. Diagnóstico de la discapacidad intelectual El modelo multidimensional que se propone para el diagnóstico se describe en cinco dimensiones que presentamos a continuación, basándonos para ello en el análisis planteado por Vergudo y Schalok (2003). La primera dimensión se refiere a las Habilidades intelectuales. La evaluación del funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para evaluar la discapacidad intelectual, pero no suficiente. La inteligencia es considerada por Luckasson et al (2002) como una capacidad mental general que incluye “razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera abstracta, comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la 16 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual experiencia”. Si bien el funcionamiento intelectual actual de estas personas está limitado, no es menos cierto que es susceptible de mejora. La segunda dimensión es la Conducta adaptativa que se entiende por los mismos autores como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria”. Las habilidades conceptuales se refieren entre otras al lenguaje (receptivo y expresivo), la lectura y la escritura, los conceptos de dinero y la autodirección. Las habilidades sociales son habilidades de interrelación, responsabilidad, autoestima, credulidad, ingenuidad, seguimiento de reglas, obediencia a las leyes y evasión de la victimidad, entre otras. Y por último, las habilidades prácticas hacen referencia a actividades de la vida diaria (comida, movilidad y transferencia, aseo, vestido...), actividades instrumentales de la vida diaria (como preparación de comidas, mantenimiento de la casa, transporte, toma de medicinas, manejo del dinero, uso del teléfono, ), habilidades ocupacionales y mantenimiento de entornos seguros. Hemos de ser conscientes que las limitaciones en determinadas habilidades de adaptación coexisten con capacidades en otras áreas. Por lo que hemos de delimitar las dificultades para elaborar el perfil de apoyos e igualmente clarificar sus capacidades para ser utilizadas como puntos fuertes en la intervención. La Participación, Interacciones y Roles Sociales, constituye la tercera dimensión y principal novedad de la interpretación de 2002 con respecto a la anterior de 1992. Las condiciones personales de la persona condicionan su interacción con los demás y el rol social desempeñado. Ahora bien, la falta de recursos y servicios comunitarios, las barreras físicas y sociales pueden, de la misma manera, limitar seriamente la participación e interacción personal; falta de oportunidades que condiciona la asunción de un rol social valorado. La cuarta dimensión es la Salud. Desde 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) entiende este concepto como un “estado de completo bienestar físico, mental y social”. Estas personas tienen dificultad para reconocer problemas físicos y de salud mental, para gestionar su atención en el sistema de salud, para comunicar síntomas y sentimientos, para comprender los planes de tratamiento, entre otras. La concepción multifactorial del constructo conlleva la consideración de aspectos biomédicos naturalmente, pero también de factores de riesgo social, comportamental y educativo. Casado (2006) recuerda que "El II Plan de Acción para las Personas con discapacidad 2003- 2007 (IMSERSO, 2004) fundamenta sus propuestas en unos principios básicos, entre los que se encuentra la calidad de vida, vinculando ésta a la salud de las personas con discapacidad". 17 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual "La principal de las aplicaciones del concepto de calidad de vida, creemos que es el facilitar apoyos a las personas con discapacidad intelectual. En este caso apoyos educativos orientados a promocionar su salud."(Casado y Lezcano; 2001, pág. 3). En último término, la quinta dimensión se vincula al Contexto, incluyendo ambiente y cultura. Desde una perspectiva ecológica se describen, al menos, tres niveles diferentes (microsistema, mesosistema y macrosistema). Nuestro esfuerzo irá encaminado a ofrecerle ambientes integrados y a posibilitar el conocimiento cultural necesario para participar socialmente en los mismos. En la siguiente infografía de la Figura 6 pueden observarse las distintas dimensiones existentes. Figura 6. Dimensiones fundamentales Nota: Las dimensiones fundamentales, [Infografía]. Por Martínez, P. et al. ,2018. Los aspectos fundamentales para la intervención tras el diagnóstico: Conducta adaptativa y áreas de habilidades de adaptación. La intervención psicopedagógica con estos alumnos parte del diagnóstico del retraso mental necesitando para ello la identificación de los tres criterios mencionados con anterioridad (limitación significativa del funcionamiento intelectual, limitaciones significativas de la conducta adaptativa y edad de aparición). La mayor repercusión de la interpretación presentada por Luckasson et al, en 1992 fue la definición de diez dimensiones o dominios concretos de la adaptación, cada uno de ellos compuesto por un amplio abanico de competencias. Si bien en la definición planteada en 2002 regresa a una concepción global del comportamiento adaptativo, el conocimiento de dichas áreas nos permitirá una mejor delimitación del perfil actual del alumno con retraso mental. Las áreas de habilidades adaptativas descritas, siguiendo a Verdugo (1995) son: 18 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual  Comunicación, habilidades que incluye son la capacidad de comprender y transmitir información a través de códigos simbólicos (palabra hablada, escritura, lenguaje de signos, etc.) o no simbólicos (gestos, movimientos, etc.).  Autocuidado o cuidado personal, incluye habilidades relacionadas con el aseo, la higiene y la apariencia física; la alimentación; el vestido y la protección ante las condiciones climatológicas y el control de esfínteres.  Habilidades de vida en el hogar o habilidades domésticas, relativas al cuidado de la ropa, tareas domésticas (poner la mesa, planchar...) y cuidado del hogar, planificación y elaboración de listas de compra, y seguridad en el hogar, por ejemplo.  Habilidades sociales e interpersonales, vinculadas a iniciar, mantener y finalizar una interacción con otros; recibir y responder a claves situacionales pertinentes; reconocer sentimientos y actuar en consecuencia; aceptar a los iguales; ayudar a otros y compartir; hacer y mantener amistades; controlar los impulsos; adecuar la conducta a normas y leyes; y mostrar un comportamiento socio-sexual apropiado, entre otras habilidades.  Utilización de la comunidad o de los recursos comunitarios, habilidades relacionadas con el uso adecuado de transportes, tiendas y grandes almacenes, instituciones, parques y áreas recreativas, etc.  Autodirección o autocontrol, habilidades vinculadas a la toma y ejecución de decisiones como seguir un horario, ajustar su actividad al lugar, momento o condiciones concretas, completar las tareas necesarias o requeridas, buscar ayuda cuando es necesario, resolver problemas en situaciones familiares y novedosas, o habilidades de autodefensa.  Salud y seguridad, habilidades relativas al mantenimiento de la salud como comer, tratamiento y prevención de accidentes, a la identificación de síntomas de enfermedad, primeros auxilios o reconocimiento de señales o lugares peligrosos.  Habilidades académicas funcionales, cognitivas y relacionadas con aprendizajes escolares de aplicación directa en la vida, leer y escribir, y el uso funcional de los conceptos matemáticos y científicos básicos; habilidades que, en definitiva, posibilitan una vida independiente.  Ocio y tiempo libre, hace referencia al desarrollo de intereses variados, tanto los relativos a entretenimiento individual como compartido, por ejemplo, elección, uso y disfrute de las posibilidades de ocio del hogar y la comunidad, 19 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual jugar socialmente con otros, respetar el turno, finalizar o rehusar actividades recreativas, y ampliar la duración de la participación.  Trabajo, incluye habilidades relacionadas con poseer un trabajo a tiempo completo o parcial en la comunidad, en términos de habilidades laborales específicas, comportamiento social apropiado y habilidades vinculadas al trabajo (terminar las tareas, seguir horarios, buscar ayuda, recibir críticas, etc.). En cada uno de estos dominios o áreas se podrían identificar habilidades conceptuales, sociales y prácticas, su conjunto constituye la conducta adaptativa. 20 UNIDAD 1 Unidad 1. Conceptualización de la discapacidad intelectual BIBLIOGRÁFICAS Ainscow, M. (2001): Desarrollo de escuelas inclusivas. Ideas, propuestas y experiencias para mejorar las instituciones escolares. Madrid: Narcea. 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