Sociologie de la santé.docx

**Sociologie de la santé :** **Chapitre 1 : sciences sociales et santé / maladie** **Pourquoi Science sociale** : basé sur un **groupe, la société** !! et car basé sur des **études chiffrés quantitatives (chiffres) , qualitatives** (critères précis : femme, homme...) On va se baser sur des statis...

**Sociologie de la santé :** **Chapitre 1 : sciences sociales et santé / maladie** **Pourquoi Science sociale** : basé sur un **groupe, la société** !! et car basé sur des **études chiffrés quantitatives (chiffres) , qualitatives** (critères précis : femme, homme...) On va se baser sur des statistiques (chiffrés) La maladie est reconnue comme une entité par la société !!!! **\ La santé et la maladie sont des entités qui marquent l\'existence humaine**. Les êtres **humains ont donc toujours pensé** (signifie que humains ont cette **conscience, discernement de penser et d'agir en conséquence :**) **à leur santé et à leur maladie et y ont réagi** ==) car ils se rendent compte que quand malade on peut mourir !!! **en effet on peut comprendre la maladie (faire un diagnostic) et l'objectif est de l'anticiper pour l'éviter : prévention ex : vaccin** **La santé/maladie, comme l\'alimentation, la sexualité ou la mort, par exemple** (**par cœur) ,** sont des **phénomènes que les humains partagent avec les autres êtres vivants** (**ce sont des données naturelles : comme manger, reproduire et mourir..)**. Par conséquent, tous ces phénomènes peuvent être considérés comme des **données naturelles.** **Un humain comprend tous ces exemples et leurs donnes des significations !!** ex : un lion quand il mange, il mange car c'est son intestin de survit, besoin pour **les humains elle est basé sur le corps, esprit (instin de survit), mais l'esprit va baser l'alimentation sur des questions de plaisir, culture...** Idem pour la santé (les personnes âgées, pour qu'elles veuillent manger faut que ce soit associé au plaisir (à côté d'ami, l'heure voulu...) **La société à donné une importance sociale à l'alimentation (en effet les science sociales accorde des valeurs sociales à l'alimentation) !!!!!!!!!** Concernant la sexualité ==) signification sociale ==) selon les sociétés n'est pas vu pareil**. La société on la définit en fonction de l'époque donnée et lieu donné. Le fait d'avoir des relations sexuelles a plusieurs n'a pas la même signification en phrase et en Afghanistan)** Retenir qu'une société est définie en fonction **de l'époque donnée et lieu donné !!!** **Concernant la mort ==) phénomène biologique mais il y a des dimensions sociales différentes qui vont etre données à la mort.** - Pour certains la mort est un commencement pour l'haut de la. - Pour d'autre c'est la fin de l'etre vivant) Ces croyances vont avoir un impact sur la vie des ces patients (vont la mener en fonction des croyances) La notion de deuil ==) tout le monde ne la perçoit pas de la même façon. Ex : funérailles sont différents en fonction de chacun (entèrement, crématorium..) Les **sciences sociales, cependant, montrent que ces phénomènes \"naturels\" ont une spécificité humaine**. Les êtres humains ne se rapportent jamais à ces phénomènes liés à leur existence en tant que simples données brutes naturelles, ils leur donnent toujours un sens particulier !!! Les êtres humains s\'approprient les données brutes naturelles et biologiques et les transforment en faits socioculturels grâce à la connaissance !!!!! **Explication : l'humain a une connaissance ex : le fait de manger trop de viande sait que ca peut avoir un impact sur l'écologie ;.. donc il peut choisir d'adapter en ne mangeant pas de viande et trouver des alternatives** **Résumé de la première diapo =** **Les humains accordent une importance a ces données biologiques ils les interprètent et les redéfinissent à travers des paradigmes (représentation sociales) comparé aux autres êtres vivants !!!!** Ainsi**, la maladie, comme le sexe, la mort, l\'âge, la reproduction, l\'alimentation, sont des phénomènes socioculturels** parce que les contenus et les formes qu\'ils acquièrent chez les êtres humains sont le résultat (sont \"construits\") de processus sociaux, d\'institutions sociales, de pratiques collectives qui déterminent la manière dont l\'homme conçoit et vit ces phénomènes Explication : **la maladie, le sexe la mort l'age, la reproduction et alimentation sont des phénomènes construits socialement** car l'humain les interprètes à travers des prismes (éléments) sociétaux si bien qu'il faut les envisager par rapport à une **norme dans un lieu à un moment donné (PAR CŒUR)** **Ex :la maladie ==)** est traité, PERCU différemment d'une société à l'autre en **fonction du lieu et moment donné**. Exemple moyen âge... Certaines maladie a différente époque était assimilé à un châtiment divin, sorcellerie. Toujours le cas dans certains pays ou vont considérer que certaines maladies vont être associés à une punition car personne mal comporté alors qu'e France ==) origine organique **EX : Le sexe ==)** pas perçu pareil dans toutes sociétés. Elle dépend de c**onstruction sociale, la norme sexuelle n'est pas la même d'une société à une autre. un comportement peut être dans la norme dans une société et être déviant dans une autre** (ex : une fille ou homme avec rapports sexuels avec plusieurs homme en France c'est OK, mais dans les années 60 pas la même réponse ou dans certains pays les hommes ont le droit et pas les femmes, IDEM pour homo-sexualité au moyen age on pouvait pas le revendiquer, en France c'est ok **Ex :la mort** est **basée sur une construction sociale et culturelle** (funérailles, deuils, le haut de la) = tout ce qui organise la mort, est ce que la mort est une fin ou une transition : dépend des sociétés... **Ex l'âge :** la vieillesse est **caractérisée par l'ambivalence** (sentiment opposé à l'égard d'une même chose) ca veut dire que la société considère la vieillesse comme positif et négatif : - Positif : vénéré, statut élevé - Négatif : pas l'es accueillir bien dans le milieu du travail, on ne va pas bien les accueillir (ex : faire course à 17H 30 la semaine quand on travaille) donc vue de manière différente. **Mais la société considère l'âge différemment.** A partir de quand peut-on définir une personne vielle : critère biologique ==) critère objectif : espérance de vie !!!! (varie en fonction homme et femme et société) Donc bien sur dépend des sociétés et époque : ex : moyen âge : 40 vieux et maintenant non. En France il existe des cartes pour les séniors, retraite ==) 65 ans peut etre maintenant on est vieux. De plus aujourd'hui la vieillesse est très médicalisée car on estimait avant que la vieillesse était perçu comme une maladie et non comme un processus biologique ==) poly-médicalisation. Aujourd'hui moins !!! **La vieillesse est vue comme négatif car on ne veut pas vieillir, on veut rester jeune==) pression sociale (ex :perdre les cheveux ==) greffe, rides ==) chirurgie)** **Ex :la reproduction** : pas la méme dans toutes les sociétés : dans certaines faut avoir des enfants a 20 ans dans d'autre 30 ans... et varie en fonction des époques : années 80 ils avaient des enfants à 20-25 ans aujourd'hui 30-35 ans). Aussi la notion de famille a évolué : nombre d'enfant dans la famille (avant ++) aujourd'hui moins. Désormais ne pas avoir d'enfant a 35 ans c'est dans la norme ( la société a évoluée), la **reproduction est fondée sur une construction sociale qui évolue en fonction de la société (lieu et époque donnée)** **Ex alimentation** : ex : un lion quand il mange, il mange car c'est son intestin de survit, besoin pour **les humains elle est basé sur le corps, esprit (instin de survit), mais l'esprit va baser l'alimentation sur des questions de plaisir, culture...** Idem pour la santé (les personnes âgées, pour qu'elles veuillent manger faut que ce soit associé au plaisir (à côté d'ami, l'heure voulu...) **La société à donné une importance sociale à l'alimentation (en effet les science sociales accorde des valeurs sociales à l'alimentation) !!!!!!!!!** **La maladie peut être pensée sur un continuum anthropologique** (**PAR CŒUR**): celui de l\'inconfort, du dérangement, de la souffrance, localisés par l\'Homme dans sa Personne/corps.. **Explication : de la maladie ==) homme localise la maladie comme inconfort, dérangement ; souffrance (douleur ++)...** **Explication : continuum anthropologique  (base sur être humain) inventée au 20 siècle (1926-2011) par une américaine Jean Liedloff a écrit un livre ou elle explique que le but de l'humanité est d'atteindre un idéal innée. il s'agit de satisfaire les attentes innées de l'humain afin d'atteindre un développement physique et mental ultime. Ce développement est atteignable avec le développement de l\'humanité car l'humain s'adapter (vivre le plus longtemps possible, etre le plus heureux possible, faire en sorte qu'on soit fort, mange bien, moins de maladie possible)** **La maladie est apprécié dans ce continuum de manière négative car elle n'est pas voulue pas l'etre humain et pose problème car il s'agit d'un dysfonctionnement biologique !!!! allant de l'inconfort à la souffrance (ex : un rhume est un inconfort, la souffrance : mots de tête, courbature ++... ca va impacter notre personne dans la société). Ce qui est le plus précieux pour l'etre humain c'est la santé (physique et mentale).** **Développons ces 3 notions :** 1. **Inconfort ==) signal du corps qui ne remet pas en cause votre bien etre organique et notre indentée** (ex : si pathologie bégnine notre identité n'est pas remise en cause, petite altération de notre état normal**). Ça a peu conséquence sociales (mettre un masque, télétravaille) mais on est pas stigmatisée dans la société !!!!** **Il y a aussi interprétation individuelle (peut on aller travailler avec un rhume ??)** 2. **Le dérangement ==) inconfort plus grand (intermédiaire en inconfort en souffrance) ==) dérangeant dans la vie quotidienne ==) rhume devient grippe. Impose porter un masque, confinement et donc c'est déjà plus important. Impose donc d'agir différemment, il s'agit d'une expérience personnelle organique qui devient sociale (consultation médicale, contamination possible, impossibilité de travailler, STIGMATISATION POSSIBLE, la place de l'individu dans la société est modifiée.** **Le continuum démontre que la maladie est une expérience sociale en plus d'être une expérience biologique !!!!** 3. **La souffrance ==)** - **physique (objectif et subjectif) ex : accouchement ++ douloureux mais les femmes vont pas réagir de la même manière** - **morale** - **basée sur une dimension symbolique (dans certaines sociétés souffrir = faibles, dans d'autres la souffrance est médicalisée. )** **Ainsi la maladie prend en compte des dimensions sociales car elle impacte l'homme dans la société à petite échelle (inconfort), un peu plus gravement si dérangement et de manière intensifiée s'il s'agit d'une souffrance** **Mais les maladies humaines présentent également une variabilité socio-historique :** les maladies varient  - **à travers l\'histoire ==)** maladies humaines ont évolué notamment grâce aux progrès médicaux, mais aussi transformation éco et environnementale (pollution, cigarette). Au moyen âge plutôt des pathologies liées aux épidémies. Aussi maintenant on a le cancer, le COVID 19. - **entre les entreprises** (les groupements) - **au sein d\'une même société, entre groupes et entre personnes de conditions sociales différentes** (en ville : pollution +++, en campagne moins...). Aussi les personnes pauvres vont avoir plus tendance à être malade que les riches, comme une personne pauvre va avoir tendance a attendre avant de consulter alors que riche est inverse - **et en chacun de nous, ce que nous entendons par santé et maladie varie également au cours de notre vie** (ce qu\'est la santé et la maladie n\'est pas le même quand on est jeune ou vieux) quand jeune ==) on est fort, intouchable, performant, quand on est adulte la maladie devient une préoccupation !!!! il va devoir modifier sa façon de vivre (travail...) chez personnes âgées ==) fragilité si elle malade ==) dépendante de la famille ou EHPAD. **Et tout cela va différer en fonction de la société et des époques** Résumé de la diapo : La maladie dépend de ++ de facteurs. : il s'agit d'une construction historique et sociale qui est fondée sur des éléments spécifiques tel que : - l'age - le sexe - les conditions sociales des individus (riche, pauvre, grande maison...) **Du point de vue de la S.C., les maladies ne sont pas des phénomènes naturels, ce sont des faits socioculturels ou socialement construits de deux manières :** A. Parce que ce que l\'homme considère comme une maladie a des causes sociales (par exemple, ses conditions matérielles d\'existence) et la façon dont l\'homme y répond et y fait face dépend de facteurs sociaux (par exemple, les ressources thérapeutiques) ; B. Parce que ce que l\'homme entend par maladie est influencé par les cadres socioculturels qui donnent un sens à la Personne/corps de l\'homme et à ses expériences de vie en tant que partie de ce concept : la maladie est le sens socioculturel que l\'homme donne à son existence. **Les déterminants sociaux :** **Du point de vue des sciences sociales la maladie n'est pas qu'une réalité biologique elle est la conséquence de faits sociaux appelées déterminants sociaux !!** **Déterminants sociaux** (**facteur influençant de manière positive ou négative la santé d'un individu**) ex : fumer ==) plus de risque de cancer !!!, autre exemple condition de vie précaire ==) développement de maladie respiratoire, cardio-vasculaire, mentale **Ces inégalités sociales vont impacter la fréquence des maladies**, mais ces inégalités vont aussi impacter l'accès au soin !!! si on est dans une situation précaire on aura un accès au soin plus limité que personne riche (barrière économique) : CSS : complémentaire santé solidaire !!! **Résumé :** **la maladie est organique mais aussi prise en compte de facon socio-culturelle** (dans certaines cultures on ne la vie pas de la meme facon) et sociale (pauvre ou riche on ne la vit pas de la meme manière) **L\'approche S.C. de la santé/maladie considère la maladie comme une construction sociale**. Dire qu\'une entité/un objet est socialement construit signifie que ce n\'est pas simplement un objet qui existe dans le monde dans une condition objective en dehors de la manière dont les êtres humains le pensent, mais qu\'il **existe pour les êtres humains parce qu\'ils l\'ont défini comme existant de certaines manières.** **Ainsi, par exemple, dans la vie humaine, la maladie n\'existe qu\'après que les êtres humains se soient mis d\'accord entre eux sur l\'existence d\'une maladie et qu\'ils lui aient donné un nom.** Explication : une maladie est une maladie car on la reconnut comme maladie !!! \` Explication : **La maladie est sociale car la société définit la norme a travers des groupes sociaux tel que les scientifiques les médecins l'état, les soignants.** Ainsi la maladie qui n'est pas considéré comme la norme va être nommé par ces groupes (scientifiques...) afin de l'étudier et de la traiter !!! En affirmant que la **santé et la maladie sont des constructions sociales, cela signifie que :** **La santé et la maladie** ne sont **pas des états invariants et universels !!!!!!, mais des états variés,** divers et incertains, car ils **dépendent des significations et des interprétations que les êtres humains font (en société) de leur personne/corps**. **PAR CŒUR !!** La santé et la maladie ne sont pas des entités ayant une existence en soi, séparées de la personne, mais sont des aspects de l\'existence humaine et, en ce sens, font partie de la trajectoire biographique de la personne socialement contextualisée. Explication **: la maladie qui est biologique, qui s'apprécie de manière objective... elle va égale mentent être basée sur la biographie de l'individu** (tout le monde ne va pas le vivre de la même façon) **Santé et maladie sont influencées par des paradigmes, contextes, sociaux** (pauvre : plus de chance de maladie), **historique** (pas traiter pareil en fonction des époques) et **culturelle.** La bonne santé dépend dans 1 premier temps des sociétés, il faut comprendre la maladie à travers un contexte social et culturel mais maladie et santé font partie de la vie d'un individu dans son propre contexte social. **L'individu va réagir face à la maladie en fonction d'un contexte sociale (famille, religion ,croyance...) mais également de sa propre identité**. Il va interpréter sa maladie en fonction de ces priorités de vie, rôle sociale... **Ainsi la maladie n'est pas statique et universelle mais elle a des significations collectives !!!!** **Toujours selon les sciences sociales :** **La maladie n\'est pas seulement déterminée par des facteurs biologiques, mais elle est (aussi) déterminée par des facteurs sociaux qui sont liés à des causes biologiques ou psychologiques et parfois sous-jacents. Explication : ces tout ça qui sont combinés !!!!, c'est pas l'un sans l'autre** Les **connaissances sur la santé et la maladie ne sont pas neutres et objectives, mais inter-subjectives et socio-historiquement contextualisées**. En ce sens, les maladies **ne sont pas \"découvertes\", mais \"construites\". ==) ca c'est le modèle sociologique différent du modèle médical plus bas** Explication : une maladie est reconnue dans une société que parce que on a décidé de lui donnée un nom et une définition. La maladie a-t-elle définition car il y a eu un consensus qui s'est construit à travers l'histoire et les différentes sociétés !!!! ca évolue !!! ==) explique 2 -ème paragraphe Exemple covid = c maintenant qu'on a un consensus sur tel ou tel traitement !!! toute ca 'est construit avec le temps !!! **Il n\'y a pas une seule façon de connaître la maladie, car cette connaissance dépend des cadres socioculturels dont elle émerge.** En ce sens, la **connaissance de la santé et de la maladie (\"bio-médicale\") n\'est pas unique car il existe plusieurs cultures médicales : médecine traditionnelle, alternative... dans le monde** !!!!!! réutiliser le tempe bio-médical !!! Ex : covid a été réinterprété en fonction des époques !!! les maladies ne sont pas comprises de manière universelle et intercontenporelle. Il n'y a pas de vérité absolue concernant la maladie et la santé à travers le monde. Ex : la vérité du monde occidentale (OMS) n'est pas forcément la même que les médecines traditionnelles en indes, chines... et il y a des médecines alternatives. Les connaissances scientifiques et les discours biologiques sur le corps, la santé et la maladie sont produits par des **intérêts humains historiquement** déterminés et, en ce sens, sont sujets à des changements et à des réinterprétations. Les connaissances médicales sont basées sur des contextes évolutifs car la recherche médicale évolue (ex : découverte du microbe, prévention, vaccins), évolue en fonction des intérets économiques des états, des labos... Les réinterprétations : il existe des paradigmes scientifiques qui vont permettre de réinterpréter certaines notions (ex : découverte du microbe par pasteur) **La maladie est un concept insaisissable, une signification :** la maladie est un **concept multi-dimensionnel !!!!!** - **Un événement biologique** ==) la maladie est perçu par la communauté scientifique comme une perturbation du corps ou de l'esprit. C'est le point de départ de la maladie. - **Un répertoire de constructions discursives reflétant l\'histoire intellectuelle et institutionnelle de la médecine** ==) discursive ==) raisonnement, on procède par raisonnement. On va raisonner a travers l'histoire et les pratiques reconnu par l'état. (ex :les discours de médecine ne sont pas les mêmes en fonction de l'histoire et des institutions. Ex : au moyen âge ==) maladie = punition aujourd'hui maladie approche biologique : approche intellectuelle) et les institutions (on va raisonner a travers a des notions qui nous ont été donné par l'état ) - **Un aspect déterminant de l\'identité personnelle** : la maladie détermine l'identité de la personne. Avoir une maladie transforme un individu ex : maladie grave et chronique : cancer ==) on va changer de comportement, identité. On va etre redéfini en fonction de notre identité ! **ainsi maladie redéfini identité des individus** - **Il définit un rôle social** ==) la maladie = patient (notre rôle), ce rôle social a des conséquences : on a des droits : remboursement des soins !!!!! - **Une sanction des valeurs culturelles :** maladie est en lien avec valeurs culturelle reconnues comme la norme dans une société : parfois de mauvaise actions vont être la norme dans une société (ex : obésité en France est un problème médical dans d'autre société est culturellement bien vue : ex : Japon avec le Sumo !! ==) sanction culturelle !!! - **Un élément structurant de la relation entre les professionnels et les usagers :** l'évènement biologique fait qu'on devient patient et va créer un lien avec les soignants. Interaction fondamentale. Cette relation est asymétrique : le soignant fait un diagnostic et soin et le patient suit les indications du soignants !!! - **Une source de légitimation des politiques publiques :** les politiques publiques vont nous imposer des mesures justifiées (ne pas contaminer les autres). Les politiques publiques vont utiliser la maladie pour prendre des mesures qui portent atteintes à la liberté (prendre des vaccins, confinement...) et entrainer une médicalisation qui n'est pas nécessaire. Cela vient car intérêt des états et industries pharmaceutiques. L'état va cibles des priorités sociales (maladies choisies par les états) **Le modèle médical** Le modèle médical (ou biomédical) est la façon la plus autorisée de penser la santé/maladie dans les sociétés modernes (mais ce n\'est pas la seule) : on la vur avec des méthodes alternatives Historiquement, le modèle médical a commencé à prendre forme aux 18e et 19e siècles et s\'est développé au 20e siècle. (PAR CŒUR). Attnetion faire différence entre prise en forme et développé !!! Le modèle médical a introduit une rupture avec la conception dominante de la maladie existant jusqu\'alors dans le monde occidental. (en effet avant le 18 on pense par rapport au coté divain, spirituel, sorcellerie) donc rupture entre religion et modèle médical Jusqu\'à la modernité, la santé/maladie était considérée comme une relation d\'harmonie/désharmonie entre l\'homme et son environnement. Avec la modernité, on en est venu à considérer la santé/maladie comme un phénomène biologique (anatomique-physiologique), résidant dans le corps individuel. **Dans le modèle médical santé et maladie =) phénomènes biologiques uniquement différent de la pensée science sociale !!!! PAR CŒUR !!!** **18 ème rupture ou on va dissocier l'organique de l'environnement ou du spirituel. Maladie = synonyme de dérèglement anatomique ou physiologique (c'est dérégé). On. Etudie le corps humain de manière scientifique afin d'identifier et de classer les maladies à partir de critères OBJECTIFS !!! (les symptômes) dans le but de prévenir et de guérir ces dysfonctionnements.** **Cette rupture est possible car il y a une avancée de la médecine moderne, de nouvelle inventions (laboratoires, développement de l'anatomie...), la santé devient une priorité de l'état, les hopitaux deviennent publiques, qui dit avancée dist meilleure diagnostics, traitement, prévention.** **Et en plus création de nouvelles disciplines** **Résumé de cette diapo : le modèle bio-médicale devient la référence, il réduit la maladie à un contexte organique contrairement a d'autres modèles (sociologique, psychologique) qui prennent en compte (les autres modèles) une dimension culturelle et sociale** **Le modèle médical partage les hypothèses suivantes sur la maladie :** **La maladie est une entité déviante de nature biologique** :**Pourquoi il se base que sur l'organique car la santé est perçu uniquement sur la norme et est mesuré grâce a des paramètres objectifs (ex : température = fièvre...) il s'agit donc de considérer la maladie comme un état hors norme. C'est une perturbation de nature biologique** **La maladie est une entité spécifique ayant des causes spécifiques de nature biologique ; Maladie est une entité déviante de nature biologique** **La maladie est universelle ; pour le modèle médical la maladie est censé être la meme partout dans le monde d'après le modèle médical, pas vrai pour les autres !!!! on a des traitements et diagnostics standardisé à travers le monde !!** **Le corps malade doit être traité comme une machine cassée ;-. : le corps humain est une machine biologique pour le modèle médicale et le corps humain est une panne (maladie). Ces ingénieurs (soignants) doivent réparer la machine cassée** **La connaissance de la maladie est objective et sans valeur : on ne se base pas sur l'individu, on ne se base pas sur la culture mais uniquement sur l'organique : ce qui est mesurable de manière scientifique, quantitative** Un manuel américain de pathologie datant du milieu du siècle dernier exprime en ces termes les postulats fondamentaux de la médecine moderne et son modèle de pensée : \"**Le postulat fondamental de la médecine moderne** est que le corps et son fonctionnement **peuvent être étudiés en termes de chimie et de physique**, que les organismes vivants sont des **machines physico-chimiques**, et que l\'idéal du médecin est de devenir un ingénieur du corps !! Il faut bien différencier le modèle (donc faut les 2) - Sociologique ==) environnement : psycho-social - Et médical ==) approche objectice organique **Résumé de ce premier chapitre :** **Modèle bio-médical** - **La maladie** est un fait **fondamentalement biologique** qui réside dans le corps individuel. - **La maladie** est localisée dans la **lésion pathologique** de l\'organisme. - **La maladie** est une condition **universelle**, **invariable**, \"extérieure\" à la personne, **a-historique**. - Les causes des maladies sont **fondamentalement biologiques**, de nature **morphologique**, **physiologique** et/ou **biochimique**. - Les maladies sont des **matières techniques découvertes** par la recherche scientifique et identifiées par la **méthode clinique**. - Les **connaissances biomédicales** sont des **connaissances faisant autorité** (\"vraies\") sur les maladies, fondées sur la **science**, qui s\'appuient sur des faits. **Modèle bio-socioculturel** - **La maladie** est une **signification socioculturelle partagée** concernant la personne et son corps dans la relation qu\'elle entretient avec son **environnement physique et social\`** - **La maladie** se trouve dans la **trajectoire biographique** de la personne **socialement contextualisée**. - **Les maladies** sont des **conditions incertaines**, **diverses**, variant dans le temps et l\'espace. - Les causes des maladies sont de nature **biologique**, **psychologique** et/ou **sociale**. - **Les maladies** sont des **constructions socioculturelles** sur la personne et, en ce sens, résultent d\'**interprétations culturelles intersubjectives**, partagées par des **groupes sociaux aux pouvoirs différenciés**. - Les **connaissances sur les maladies** sont **plurielles**, elles sont réparties entre **différentes cultures médicales**, professionnelles et profanes, et sont liées à des expériences sociales. **Ka-out premier chapitre :**  **Seul le biologique compte !!!! ne pas confondre avec biomédical !!!**  **Ne pas se tromper avec l'approche médical ici on parle sociologique**  **Dans ce continuum la pathologie est vue comme négative !!!**  **Approche universelle et uniquement biologique et invariable==) modèle médical** **Dernière question : est ce que les maladies sont vue de la même façon entre les époques et les sociétés ==) faux !!!!** **Nouvelle diapo = comportement lié à la maladie** **Point de vue médical !!!!** **Comment savons-nous que nous sommes malades** ? ==) nous savons que nous sommes malade car la société nous l'a appris !! la norme est être en bon santé. La maladie est un état qui est affecté au point de physique ou morale. **Mais comment on le sait : grâce a des éléments objectifs qui vont être interprétés par les pros de santé : les symptômes !!!!!!** **La réponse de bon sens nous dit que c\'est par les symptômes** ==) on sait qu'on est malade grâce aux symptômes Le modèle (bio)médical formalise cette réponse de bon sens en ces termes : **dans la maladie, il existe une corrélation clinico-pathologique, c\'est-à-dire que les symptômes aversifs !!!!!! que les gens ressentent sont associés à la lésion pathologique qui les sous-tend et sont des indicateurs de celle-ci.** Les symptômes aversifs (non voulu) **Selon le modèle (bio)médical, il existe donc un schéma stable de correspondances entre** **:Symptômes←Signes←Pathologie←Etiologie (mettre dans l'autre sens) on peut l'avoir dans les 2 approches** Selon la perspective médicale, c\'est la **puissance des symptômes corporels qui indique aux gens qu\'ils sont malades**. En réaction aux symptômes, les gens ont une réaction comportementale, ce qui constitue la chaîne complète de la maladie !! **Expliquons :** **Un symptôme est un élément ressenti (subjectif) par l'individu qui va l'alerter sur un potentiel problème. Le symptôme va dépendre de l'appréciation de l'individu car certains vont avoir plus de douleur que d'autre... pour ça qu'on crée des douleurs !!!** **Les signes : vont être apprécies de manière objective. C'est la conséquence objective du symptôme ( rythme cardiaque ...). A partir de ca on va dégager un diagnostic objectif (interprétation médical du symptômes de façon objective) !! c'est la manifestation objective de la pathologie** **La pathologie : c'est ce qui résulte des signes et symptomes ==) on identifie la perturbation biologique :** **Etiologie : c'est la cause première du problème, de la maladie (ex : cause de la maladie est un virus, bactérie...) parfois une maladie est assimilé a plusieurs étiologies** **On passe au coté sociologique :** D\'un point de vue sociologique, le comportement face à la maladie est compris comme tout ce qui se passe dans le processus de compréhension et de réaction d\'une personne face à la possibilité d\'une maladie. **Le sociologue David Mechanics** a défini le **comportement face à la maladie comme la façon dont les symptômes peuvent être perçus, évalués et traités (ou non) de manière différente selon les personnes.** Explication : les symptômes sont interprétés différement selon le contexte sociologique et selon la biographie de la personne (ex : niveau d'éducation, accès au soin : campagne, ville. Les réponses comportementales vont variés en fonction du comportement de chacun et va avoir un impact sur le traitement **Du point de vue du modèle biomédical,** il devrait y avoir une homologie entre la déviation biologique du corps et la réaction comportementale de la personne, ce qui donne une stabilité à tous les éléments qui composent la maladie. **Homologie ==) point commun entre déviation biologique (pathologie) du corps et la réaction comportementale variant d'une personne à l'autre (en fonction société et biographie) ex : un riche va consulter plus vite qu'un pauvre)** **Ainsi lien entre pathologie et comportement, action qu'elle va prendre à la suite de la pathologie !!! (voir un médecin ou non)** **Donc comportement différent entre personne et société (ex : grippe ==) met un masque en France mais dans certains pays c différents)** **Certains sociologues (Talcott Parsons, par exemple PAR CŒUR : 20^ème^ siècle** ), **en accord avec la perspective médicale, ont cherché à établir des normes que les gens doivent suivre lorsqu\'ils sont malades**, comme la recherche d\'une aide technique et la collaboration avec les professionnels de la santé !!! Explication : il estime que médecin a un rôle important car il collabore avec le malade !!!! le médecin propose une prescription, traitement (modèle médical) et le patient le suit pour guérir !!!! et Parson met en avant cette idée d'asymétrie entre les 2 côtés avec un role légitime par le médecin donné par la société. Le médecin est légitime pour trouver, proposer le bon traitement au soigné pour que la souffrance soit supprimé !!! **Quelles sont les nomes pour Parsons :** - Le soignant a un role : appliquer un traitement reconnu par la médecine moderne - Le malade ==) temporairement en dehors de ces responsabilités sociales (ne plus travailler...) met en avant cette notion de non responsabilité, le patient est malade, c non voulu, donc légitime de sa demande de mise à l'eccart et on doit lui apporter une aide médicale (soignant ) La collaboration est importante pour que le soigné soit ré-intégré dans la société L\'expérience vécue de la maladie nous **montre cependant que la façon dont les gens comprennent ce qui leur arrive, les connaissances auxquelles ils font appel, ainsi que les décisions et les actions qu\'ils prennent, sont beaucoup plus variables que ce que suppose la corrélation clinique-pathologique.** Dans les sciences sociales, il est démontré que la relation entre les symptômes et la pathologie ne se produit pas strictement selon la stabilité à laquelle se réfère la corrélation clinico-pathologique. Ainsi, au-delà de la correspondance symptôme/pathologie : a. des symptômes peuvent exister sans pathologie, et ces cas sont traités comme non médicaux. b. La pathologie peut exister sans symptômes, et ces personnes sont dites \"asymptomatique » **résumé : (sociale, culturelle...) les sciences sociales montre que la relation le modèle médical est important mais ne suffit pas a comprendre la maladie humaine qui est multi-dimensionnelle entre symptômes et pathologies est basé sur d'autres facteurs que seulement des facteurs Biologiques. Faut comprendre la maladie de façon biologique (médicale- mais faut aussi la comprendre de façon subjective (sociologique) en se basant sur des facteurs individuel et social !!!** **Iceberg clinique :** **En 1963, le médecin de santé publique ( le fait que l'état prend la santé comme un bien collectif ) John Last** a formulé le concept de \"l\'iceberg clinique\", qui nous dit que **le volume des maladies diagnostiquées ne représente qu\'une petite partie des maladies qui existent dans les sociétés, la plupart des maladies étant \"submergées\", c\'est-à-dire non connues de la médecine.** Pourquoi : L\'explication médicale de l\'iceberg clinique est qu\'il est dû au manque d\'information et à l\'ignorance de la maladie par les gens. (Symptôme minimisé par individu, ignoré par le patient, la méfiance face au modèle médical :complotisme !!!!, le mode de médecine alternative, désert médicaux...) Pour réduire l\'iceberg clinique, la **médecine préconise donc :** - **des campagnes d\'éducation** - **dépistage précoce pour informer les gens de la gravité de la maladie et, en ce sens, les orienter vers les services de santé** dans le but de détecter des pathologies submergées. Résuém ce concept clinique : il met en perspective les maladies visibles et les maladies invisibles dans la société, le **modèle médical met en avant la prévention pour détecter le plus de maladie possbile**. Mais ce modèle est insuffisant faut prendre en compte d'autre dimension (sociale, culture) afin que d'autre maladie apparaissent et pour développer d'autres stratégies **Pour les Sciences Sociales, l\'iceberg clinique ne s\'explique pas seulement par \"l\'ignorance\", mais est dû au fait que le processus de reconnaissance de la maladie chez la personne n\'est pas seulement basé sur des données biologiques, mais est fondamentalement un processus psycho-social et socio-culturel.** Les **sciences sociales interprètent l\'iceberg clinique du point de vue de la maladie en tant qu\'expérience humaine**. Dans ce sens, ils situent dans la partie \"immergée\" de l\'iceberg les phénomènes suivants : **(a ) Maladies non diagnostiquées sans maladie ;** Ce sont des situations où une personne ressent des **symptômes** (comme de la fatigue ou de l'inconfort), **mais ces symptômes ne correspondent pas à une maladie réelle ou définie.**, Ces symptômes sont souvent liés à des facteurs environnementaux ou psychologiques, mais ne sont pas identifiés comme une pathologie médicale. **(b)Maladies non diagnostiquées par la maladie** : ci, la **personne a réellement une maladie, mais celle-ci reste non détectée ou mal interprétée par :** - Le système de santé (ignorance ou manque de diagnostic). - Le patient lui-même (ignorance des symptômes ou sous-estimation). Cela peut entraîner des **erreurs d'interprétation** par le soignant ou le patient. **(c)La maladie sans les maladies** : patient avec pathologie biologique, souffrance réelle qui vont etre vécue par la personne. **On sait que la personne est malade mais on ne sait pas quelle est la maladie !!!** **L\'iceberg clinique couvre différents types de phénomènes. Ainsi :** A. **Des études britanniques montrent qu\'il y a trois réactions principales à ce que la médecine considère comme des symptômes de maladie** : \- une partie des personnes consulte les services de santé, \- une autre partie recourt à l\'autogestion des soins (par exemple, l\'automédication) \- et une autre partie encore ne fait rien. **b)La partie visible de l\'iceberg** n\'est pas constituée principalement de personnes présentant des symptômes graves -**la plupart présentent des symptômes mineurs !!!!!!** c)Dans la **partie cachée de l\'iceberg se trouvent des personnes atteintes de maladies non diagnostiquées sans maladie de deux types** :  - -ceux qui ne présentent aucun symptôme (\"asymptomatiques\") - ceux qui présentent des manifestations corporelles qu\'ils n\'interprètent pas comme des pathologies D\) **Dans la partie cachée de l\'iceberg se trouvent encore des personnes souffrant de maladies non diagnostiquées**. Ce sont les personnes qui se perçoivent comme malades, qui ont parfois des symptômes graves**, mais qui refusent d\'entrer dans le rôle du malade.** Ce comportement face à la maladie est déterminé par des **facteurs psychosociaux**. Ainsi, **tant que les personnes perçoivent leurs symptômes comme étant autogérés et ne les empêchant pas d\'exercer les rôles sociaux pertinents, elles évitent de devenir des personnes malades** ; En revanche, **si l\'institutionnalisation de la maladie est perçue comme apportant plus de mal que de bien, ils évitent d\'entrer dans le rôle de malade** (dans le cas de maladies stigmatisantes ou s\'ils craignent que le diagnostic de la maladie entraîne la perte d\'activités valorisées ou une visibililté e\) Mais dans la partie immergée, il y a aussi des **personnes malades sans maladies**. Dans ce groupe de personnes, il y a : **les personnes qui cherchent à entrer dans le rôle de malade, mais dont l\'entrée a été refusée**, c\'est-à-dire qui **n\'ont pas reçu de diagnostic** clinique pour l\'affection dont elles souffrent (par exemple, **les personnes souffrant de douleurs chroniques mais sans pathologie identifiée) ;-** ceux qui éprouvent de la souffrance mais ne cherchent pas à entrer dans le rôle du malade parce qu\'elle n\'est pas interprétée par la médecine comme la manifestation d\'une maladie **explication de tout ca** : l'iceberg clinique met en évidence la pluralité des comportements et des réactions face aux symptômes. Certains ignorent ces derniers et certains recherchent activement des soins. La partie **visible de l'iceberg se concentre sur. 2 types de symptômes** = - Symptômes graves - Symptômes visibles non équivoques La partie **invisible va prendre en compte toutes les maladies moins évidentes **: - **Symptômes mal interprétés** - **Maladies non diagnostiques** (on arrive pas a nommé une maladie ) - **Individus qui ne consulte pas** Pour l'ensemble de ces raisons l'iceberg clinique démontre que le parcours de santé est complexe. Les individus face ont symptômes ont plusieurs possibilités (dépend contexte sociale, géographique, culturelle, biographie...) Toutes ces personnes vont gérer la maladie sans consulter ou la négliger. La partie visible de l'iceberg ne prend pas en compte ces personnes !!!! **Processus social de \"devenir malade\"** Le processus consistant à \"tomber malade\" est un processus social et non strictement individualiste !! (vision sociologique) La nature \"sociale\" de \"tomber malade\" se retrouve dans les dimensions suivantes du processus : **a)Les causes (directes ou indirectes) des maladies peuvent également être \"sociales**\" (par exemple, les maladies infectieuses favorisées par de mauvaises conditions de vie, d\'hygiène, de nutrition). b)**Les types de symptômes** qui nous affligent, en plus d\'être de nature biologique et/ou psychologique, **peuvent également être \"sociaux\"** (par exemple, un sentiment d\'isolement et/ou d\'échec de soi exprimé sur de multiples plans existentiels) **c) Les symptômes sont perçus et interprétés différemment selon les différents types de déterminants et d\'influences**, non seulement biologiques mais aussi psycho-sociaux et socioculturels. d\) Lorsqu\'une personne soupçonne qu\'elle \"est malade\", elle ne cherche pas toujours une aide technique et, si elle le fait, elle peut choisir différents types de médicaments. e\) L\'entrée dans le rôle de malade est sujette à négociation et les parcours dans le rôle de malade sont différenciés. Causes sociales des maladies : liées a des déterminants biologiques, mais aussi sociaux (travail qui nous confronte à de la pollution, habitas insalubre... **Comportement face à la maladie :** L\'idée que le **comportement de maladie est dicté par le pouvoir des symptômes en eux-mêmes qui signalent la maladie à la personne et que, par conséquent, elle recherche une aide professionnelle est remise en question par les sciences sociales. ** **Explication : le comportement face à la maladie n'est pas que biologique mais agissent en fonction de la culture, biographie, société** Le comportement face à la maladie **n\'est pas une simple réponse (mécanique) aux symptômes, mais une interprétation des manifestations corporelles en tant que symptômes (ou non), c\'est-à-dire comme méritant d\'être traitées (ou non).** **La maladie n\'apparaît pas comme un résultat direct de la maladie, mais résulte d\'un ensemble complexe de facteurs biologiques, psychologiques et socioculturelle** Le comportement face à la maladie est le résultat de la phénoménologie interprétative des symptômes exprimés par la manière dont la personne les évalue et dans le cadre duquel elle se situe : a\) est influencée par la manière dont les manifestations physiques du corps sont présentées b\) mais des facteurs psychosociaux et socioculturels interviennent également dans cette évaluation ; c\) utiliser différentes sources d\'information pour cette évaluation ; - Pour interpréter les symptômes, les personnes utilisent trois types de sources qui révèlent différents types d\'influences, à savoir psychosociales et socioculturelles, qui pèsent sur leur évaluation. **Explication** : la phénoménologie interprétative des symptômes ==) elle montre que **l'évaluation de la maladie est un processus multidimensionnel**. car elle implique des facteurs biologiques, culturelles et sociaux. Biologique ==) comment sont interpréter les symptômes de manière physique Sociaux ==) comment la personne réagit en fonction de la société dans laquelle elle est Culturelle ==) en fonction de notre culture on agit différemment **Les trois sources d'évaluation des symptômes sont les suivantes :** - le système référentiel profane (ce qui n'y connaisse rien); - le système professionnel ; - l'expérience personnelle. Les principales influences de nature socioculturelle qui pèsent sur l'évaluation des symptômes sont les suivantes : a\) la classe sociale à laquelle ils appartiennent ;\ b) le sexe ;\ c) l'influence de la famille ;\ d) les représentations culturelles de la maladie ;\ e) l'adhésion à différents types de cultures médicales ; **Il existe 2 Approche du comportement face à la maladie =** - Déterminisme : ce sont les facteurs qui vont faire qu'on va agir de telle ou telle manière sur notre santé qui peut etre **biologique : peut rien y faire ou de nature sociale** **Définition déterminisme** = c'est la réaction d'une personne face à la maladie en fonction de facteurs biologiques, sociaux ou comportementaux **Déterminisme biologique** : cause biologique de la maladie : c'est la clée de voute de la réaction de la personne. **C'est l'élément qui va déterminer comme la personne va agir ou non face à l'atteinte organique** uniquement (out ce qui est grave entraine une réaction particulière) et si moins grave dépend des autres facteurs **Déterminisme sociale** : les caractéristiques sociales (homme, femme, statut économqiue...) vont influencer la manière de réagir face à la maladie (ex : pauvre minimiser symptômes et inversement) - **Expérience :** variabilité contingente : on laisse le choix à la personne ? Donc peut importe son statut sociale et sa lésion organique peut **agir individuellement en fonction d'un contexte ou d'une biographie** !!! cette réaction est unique en fonction de chacun (tout le monde réagit différemment **L\'approche expérientielle critique le moule déterministe de l\'approche du comportement de maladie** parce qu\'elle souligne le fait que les évaluations et les significations des manifestations du corps avec lesquelles la personne prend la décision de ce qu\'elle doit faire, **sont le produit de formes de conscience soumises à une \"conversation interne\" qui pondère de multiples facteurs, certains plus structurels, d\'autres plus situationnels.** **Cette \"conversation interne\"** résulte de l'interaction entre plusieurs facteurs : - **Facteurs biologiques structurels** : la contrainte physique imposée par les symptômes - **Facteurs culturels structurels** : les croyances et représentations liées à la santé et à la maladie. - **Facteurs situationnels** : les **implications économiques et sociales** des choix faits face à la maladie (aller travailler malgré la maladie ou rester chez soi pour se soigner, l'image que l'on veut renvoyer aux autres, la pression sociale et professionnelle). **En combinant ces éléments, l'individu élabore une réponse à sa maladie en fonction de son contexte personnel, social et économique** **Explications : ce qui va persister in fine va être la biographie et l'expérience de chacun, il existe des comportements individuels.** Malgré la diversité des réactions face à la maladie, des **études sociologiques ont mis en évidence l'existence de certaines manifestations servant d'indicateurs dans la recherche d'une aide technique.** Lorsqu'une personne est confrontée à des problèmes de santé, ces manifestations permettent de prédire dans quelles situations elle sera plus susceptible de solliciter une assistance technique. **Contrairement à l'approche médicale, ces facteurs influençant le comportement face à la maladie sont de nature extra-biologique**. Ils ne concernent pas directement le symptôme en lui-même, mais **plutôt la signification contextuelle qui lui est attribuée. Ces éléments ont ainsi été qualifiés de **\"déclencheurs de maladie\" Explication : ce sont les éléments culturelles, sociologiques qui vont que la personne a plus tendance a consulter ou a voir des maladies en fonction de son statut social (lieu de vie, travail...) **Selon Irving Zola,** (sociologue américain du 20^ème^) les \"**déclencheurs de la maladie\" sont :** a. **Survenue d\'une crise interpersonnelle** qui amène la personne à se **sentir incapable de faire face au deuil ou au manque de fonctionnalité** (par exemple, le décès d\'un être cher) Explication : cette crise peut venir d'un évènement personnel qui va traumatiser et avoir un rôle dans le déclenchement de la maladie. Ces crises vont avoir un impact mental si fort que ca va emmener a insécurité qui va emmener a des symptômes pathologiques (mentaux ou physiques) ex : on perd une personne on ne dort plus b. **Perception de l\'affectation des symptômes en relation avec les relations sociales ; ** Si une personne a des symptômes qui l'affecte dans un statut social peut m'emmener à régair de différente façon (ex : douleur ==) emmener a consulter==) constater la maladie) c. **Perception de l\'interférence des symptômes par rapport aux activités professionnelles ;** **Les symptômes peuvent interférer notre activité personnelle (de facon physique ou mentale) . quand symptômes altèrent notre capacité à travailler on va consulter** d. **La pression exercée par les autres pour que la personne cherche une aide technique** Les retours de notre entourage vont avoir un rôle dans déclenchement de la maladie, car les autres peuvent remarquer ces symptômes alors que nous non et vont aider à consulter (ex : dépression) e. **La temporalisation de la symptomatologie, c\'est-à-dire le seuil temporel que la personne décide de donner pour demander une aide technique.** Les gens vont attendre un certain temps avant de consulter, vont les ignorer ce qui peut aggraver la maladie !!! ils vont attendre que ca soit grave pour consulter !! f. **Accès facile aux soins de santé (**la géographie, aspect économique) g. **Qualité des relations avec les professionnels de la santé** **Selon zola la maladie est une expérience complète basé sur des relations sociologiques a partir de phénomènes biologiques** **Selon un autre sociologue : David Mechanics : les \"déclencheurs de la maladie\" incluent :** La maladie va etre envisagée de différente manière en focntion de tous ces critères, elle est **multidimensionnelle** Selon lui la décision d'une personne va impacter le déclenchement de la maladie, est ce qu'elle va les repérer pour aller consulter (dépend de facteurs, socio-économiques...) - **Visibilité des stymptomes ==)** personne va consulter et mettre une étiquette sur ces symptômes et donc déclencher la maladie - **Perception de la gravité des symptômes** : la gravité joue un role +++ car la personne va estimer que c'est urgent de consulter ++ et donc la maladie sera diagnsotiquée et pas ignorée - **Perturbation causée par les symptômes dans diffs domaines de la vie** : (famile, travail) ==) consulter... - **Persistance des symptômes ==)** on va consulter et IDEM - **Seuil tolérance des symptômes** : on les tolère différemment en fonction de chacun !! - **Interprétation culturelle (**dans certaines culturelles l'homme doit etre fort...) - **Équilibrer impact de la santé**... ==) plus pour maladies chroniques mais rejoint la perturbation causée par les symptômes !!! - **Le cout d'opportunité du traitement en terme non seulement d'argent mais aussi de temps ou de stigmatisation sociale (**argent, temps, stigmatisation sociale) !!!! Ainsi Mechanics met en avant facteur biologique mais aussi socio-culturel !!!!! **Les \"déclencheurs de maladie\" semblent indiquer le pouvoir des symptômes en eux-mêmes de conduire la personne à adopter des comportements de maladie.** = explication = déclencheur de la maladie mettent en évidence la manière dont les symptômes induisent des comportements** :** Cependant, **les gens n\'apportent pas aux professionnels les symptômes eux-mêmes, mais leur interprétation significative** de ceux-ci, qui transforme les manifestations corporelles en symptômes. **Dans cette réponse, les aspects suivants doivent être pris en compte :** **a)L\'inconfort et les perturbations** font partie intégrante de la vie quotidienne, c\'est-à-dire que les gens ont tendance à les \"normaliser\" ==) **une personne qui a normaliser les symptômes va les sous estimez et donc va entrainer un inconfort qui va etre toléré par le patient et retarder la consultation** **B) Pour interpréter les manifestations corporelles, les gens utilisent non seulement des informations professionnelles, mais aussi des références profanes qu\'ils puisent dans les réseaux sociaux auxquels ils appartiennent (va l'emmener a un mauvais diagnostic : ex : croire a un cancer alors que mal a la tete).** L\'occurrence commune de la manifestation corporelle dans les groupes auxquels la personne appartient tend à \"normaliser\" l\'état. **c)Les schémas culturels, les schémas professionnels,** mais aussi les fluctuations situationnelles vécues (expérience) par la personne pèsent sur l\'interprétation des symptômes La reconnaissance de la maladie **n\'est pas seulement un processus d\'information scientifique !!!!!!!** La reconnaissance de la maladie est aussi un **processus social** et **culturelle** dans lequel ils interviennent. a)Les significations attribuées aux perturbations (organiques) b)Le contexte dans lequel ils se produisent ; (social) c)La manière dont les gens s\'adaptent à ces adaptations. \"Être malade\" n\'est donc pas quelque chose d\'\"extérieur\" à la personne, quelque chose que la personne \"a\" simplement, mais c\'est quelque chose auquel la personne participe activement » La reconnaissance de la maladie **n\'est pas seulement un processus d\'information scientifique** La reconnaissance de la maladie est aussi un **processus social** et **culturelle**. Cette construction va impacter les choix et les actions des individus l'individu va interpréter choisir ou non de consulter et si la personne conclu que la personne a un symptôme de maladie ca ne veut pas dire qu'elle va chercher une aider professionnelle : Si la personne conclut qu'elle présente un symptôme de maladie, il ne s'ensuit pas nécessairement qu'elle doive chercher une aide professionnelle.  **Il existe 4 types de réponses que les gens donnent :** - s\'autorégule ==) évitent de devenir des personnes malades, la personne gère elle-même son problème de santé sans recourir à une aide extérieure (se reposer, modifier son mode devie) - **régule son statut dans les réseaux sociaux profanes** (non spécialisée dans le domaine) : des individus décident de décrire leurs symptômes sur internet a des groupe de personnes n'y connaissant rien et vont soit normaliser ces symptômes soit les aggraver - **cherche le secteur professionnel** (médecine institutionnalisée) = reconnu par l'état (médecin) dépend des facteurs vue par Mechanics notamment ou zola - **est à la recherche du secteur alternatif** (médecine alternative et populaire). **Kahoot :**   Ca prend aussi les facteurs biologiques !!!!! ne pas les oublier !!!!  Mais si on enlève le type : age est pris en compte (si on se base sur la biographie) et le sexe aussi (car les femmes consultent plus que les hommes)  Et il y a aussi Mechanics !!!! L'inverse est aussi vrai  Manque 1 question fallait savoir que les déterminent biologique , social et culturelle infleunce la reconnaissance de la maladie !!! **Nouveau chapitre : la maladie en tant que maladie** **Selon le plan biomédical :** **\ Une maladie est une variation (ou une déviation) anormale, définie sur le plan biomédical, des structures et/ou des fonctions de l\'organisme.** **La maladie est un phénomène biologique, indépendant de l\'expérience humaine subjective et des représentations et normes sociales concernant la maladie** Un manuel de pathologie des années 1980 définit la maladie dans les termes suivants :\"Les maladies sont causées par une blessure qui peut avoir une origine externe ou interne. Les causes externes des maladies sont divisées en trois catégories : physiques, chimiques et microbiologiques. Les causes internes de la maladie se répartissent en trois grandes catégories : vasculaire, immunologique et métaboliques Cette **approche biomédicale est une approche objective** qui considère la maladie comme une **déviation organique** par rapport à l'état normal du fonction corporel. **cette définition n'inclut pas les dimensions individuelle, sociale et culturelle.** **Les causes peuvent etre interne ou externe : PAR CŒUR** - **Les causes externes** des maladies sont divisées en trois catégories : **physiques, chimiques et microbiologiques.** - **Les causes internes** de la maladie se répartissent en trois grandes catégories : **vasculaire, immunologique et métaboliques** **La maladie est décrite par un ensemble de symptômes, de signes, de pathologie et d\'étiologie. !!!!!** La maladie est saisie sur la base d\'une méthode clinique. La** méthode clinique est celle qui est associée au rôle du médecin**. À partir des symptômes rapportés par le patient, le **médecin utilise différents moyens pour les rapporter à ce qui est l\'objet de sa connaissance, à savoir : les signes corporels et la lésion/pathologie sous-jacente, qui est à son tour expliquée en termes de causes biologiques**. **L\'acte médical qui permet d\'identifier la maladie est le diagnostic** !!!!!!!!!! Le diagnostic est le fondement de la construction sociale de la maladie par le médecin : **c\'est ce \"regard médical**\" A retenir !! qui, en donnant un sens aux manifestations corporelles, les transforme en maladie chez la personne. **La biomédecine soutient que sa conception de la maladie est neutraliste**, c\'est-à-dire neutre par rapport aux valeurs sociales : il existe des **données anatomiques, physiologiques et biochimiques identifiables comme pathologiques indépendamment du contexte socioculturel.** Les deux critères objectifs sur lesquels elle se fonde sont : - la normalité statistique - la biologie évolutive de l\'être humain. Différent !!!! **Les sciences sociales soutiennent que toute conception de la maladie est normativiste** parce qu\'elle dépend de normes historiquement définies qui sont chargées de valeurs sur ce qui est désirable, utile ou bon pour les êtres humains et ce qui est indésirable, inutile ou mauvais. **Explication de ces 2 diapos :** On a la maladie qui est décrite selon des symptômes, signes pathologies et étiologies. Ainsi on comprend que la maladie est étudiée via une méthode clinique et cette méthode est en lien avec le rôle du médecin. Elle est structurée !!!! la chaine spécifique vue plus haut. On a un rôle objectif du médecin qui a partir de données va arriver a une conclusion : - **Les symptômes **: ce que récent le patient, exprime en fonction de sa douleur, courbatures... si bien qu'ils sont apprécies de manière subjective** !!!** - **Les signes :** c'est ce que le médecin observe, interprète au moyen d'un examen sur la base d'une méthode clinique grâce a des instruments objectifs !!! les signes sont objectifs !!!! le médecin mesure, observe, détecte des élements objectifs - **Pathologies :** ==) identification de l'altération biologique qui est associée la maladie (ex : patiente a tel ou tel signe car tumeur) - **Étiologie** : c'est origine de la maladie (virale, bactérienne,..., traumatisme, mutation génétique) ==) donc comprendre les causes, origines de la maladie **La méthode clinique est donc structurée a travers cet ensemble (fondement du modèle médical). Dans la méthode clinique le médecin retranscrit grâce a un diagnostic objectif les symptômes en les rattachant à une pathologie et en mettant en avant l'origine de cette pathologie !!!!** **Ces des thermes médicaux qui sont reconnues, universel pareil dans tout le monde selon la médecine moderne !!!** **L'acte médical ==) le médecin utilise ses connaissances médicales et compare les singes et symptômes aux maladies qu'il connait de par ses connaissances, va utiliser les moyens de la médecine moderne (analyse, scanner, radio...), écoute le patient, demande infos complémentaires. Et le but du diagnostic est de comprendre la malaide ; le diagnsotic est donc scientifique afin d'identifier la maladie** **Le regard médical ==) c'est ce que fait le médecin en donnant son diagnostic. Ce concept met en avant les prorogatives de la médecin car c'est elle qui met un nom a telle ou telle pathologie et déterminer si un comportement est normal ou pas et donc le médecin va définir si le comportement est dans la norme ou pas.** **La biomédecine ==) neutre par rapport aux valeurs sociales ==) maladie est objective, unievrselle qui ne dépend pas des normes culturelles ou sociales. Celon la biomédecine la maladie est universelle et objective qui ne dépend ni des valeurs, normes culturelles ou sociales** **Elle se fonde sur 2 critères objectifs :** - la normalité statistique ==) norme organique chez être humain basé sur des paramètres. Si le paramètre s'éccarte de la norme statistique (ex : le taux de globule rouge , fièvre trop élevé ou basse) donc on va pouvoir en déduire une potentielle maladie - la biologie évolutive de l\'être humain.==) pathologie évalué en fonction de leur **impact négatif sur le continuum** !!!!!. Elles vont porter atteinte d'aspirer a un idéal inée qu'il faut les mettre en évidence. Elle met donc en avant le fait que certaines pathologies portent atteinte a l'être humain de manière biologique **le regard médical s'appui sur des critères neutres basés sur ces éléments :** - critères objectifs - qui portent atteinte à l'humain les sciences sociales maintenant : **elles ont regard différent ==) normativiste !!!! PAR CŒUR basé sur des normes :** - **sociales** - **culturelles** **ca signifie que la maladie ne dépend pas que du regard organique mais aussi de valeurs, normes culturelles, sociales qui vont établir ce qui est bon, mauvais, normal, anormal... pour le ertres humains** **ainsi la conception de ce qu'est la maladie va évolué dans le temps et change en fonction des critères sociaux, le contexte historique (au moyen age pas meme patho...), elle prend aussi en compte les avancées scientifiques (vaccins, découverte de microbes...), elle prend aussi en compte des intérêts politiques et économique car la santé a était saisie par les politiques, état qui maitrise la santé.** **Ainsi une maladie peut etre considéré comme maladie dans un pays et pas dans un autre (ex : dépression est considéré en France mais pas forcément dans un autre), des situations qui paraissaient dans la norme avant ne sont plus forcément vrai aujourd'hui.** **On peut conclure qu'on a 2 conceptions qui s'opposent :** - **le regard biologique, bio-médical qui met en avant conception neutraliste !!!! si bien que la maladie est un fait organique objectif universel, qui se mesure grâce à des critères reconnus à travers le monde et faisant l'objet de consensus. Elle prend en compte la normalité statistique et la biologie évolutive et écarte les valeurs sociales lorsqu'elle établit un diagnostic** - **regard des sciences sociales normativistes  : la maladie est un construction basée sur des normes et des valeurs qui vont impacter sa perception certaines maladies varient selon les époques, les cultures ou les groupents sociaux.** **Regard psycho-biologique : nouveau regard entre 2** **Dans les sciences de la santé et la psychologie**, une **distinction est faite entre la maladie et le mal !!!!!!** Les domaines médical et psychologique définissent la maladie comme la perception subjective d\'une inadéquation et d\'une indésirabilité du fonctionnement de l\'organisme par la personne elle-même.  Par conséquent, dans ces domaines scientifiques, la maladie se traduit par le fait que la personne se sent malade. En revanche, **ils considèrent la maladie comme un événement biologique nature**l et la traduisent par le fait que la personne est atteinte d\'une maladie. On part des symptômes ==) arrive a un diagnostic car symptomes interprétés et nommé une maladie !!! Ainsi, dans ces domaines scientifiques, la maladie est présentée comme un phénomène interne à la personne, subjectif et lié à la désorganisation psychosociale de la personne (au pathos, à la souffrance, à la douleur). La maladie est présentée comme extérieure à la personne, objective et rapportée comme des altérations des normes de fonctionnement **Explication de ce texte  :** Ici on est plus uniquement dans le modèle bio-médical ou science sociale. On est dans les sciences de la santé et psychologique. On prend en compte la souffrance de l'individu. Ainsi dans le regard psycho-biologique contrairement au modèle biologique pure on va rajouter le terme psycho donc bien les différencier !!!! car change des éléments !! on prend en compte les émotions du patient (psychologie) en plus du purement médical !!! Psycho -perspective : subjectif et interne Une personne s'envisage de manière subjective on va prendre en compte le PATHOS : émotion négative !!!! cela signifie : souffrance, douleur dans le cadre de la maladie. Ce que ressent l'individu !!!! c subjectif (ex : echelle douleur) Pathos renvoie aux symptômes, dépend de l'individu (ce qu'il ressent) et ensuite suite à ses symptômes le médecin avec des tests objectifs va établir un diagnostic ==) pathologie ==) étiologie **Mais on a le biologique qui relevé : objectif et externe ==) maladie décrite comme une déviation, altération des normes de fonctionnement du corps. Ainsi la maladie est mesurable on va l'identifier de manière externe (ne prend pas en compte émotions)** **On cible que pathologie « patient on s'en fout »** **Modèle médical ==) objectif !!!** **Attention ainsi modèle biomédical == seulement objectif** **Il y a un distinction entre maladie et mal !!!!!!!!!!!!: expliquons** **La maladie peut générer un mal qui va provoquer une souffrance qui est un sentiment d'inadéquation (n'est pas voulue)** **Pourquoi distinction : un mal peut être présent sans maladie biologique détectable et inversement (comme iceberg !!!) les symptômes ne sont pas reliés a une pathologie !!!** **Le mal va être en lien avec des choses qui ne son pas forcément liée à l'organique (ex : une personne peut être male pour d'autre raison que la maladie)** **Pour ca que science sociale les différencie alors que le biomédical non !!!!** Dans les sciences sociales (sociologie et anthropologie), on trouve les définitions suivantes de la maladie : **définition de la maladie dans les sciences sociales !!!** a. **Dans un sens plus large**, il s\'agit de conditions indésirables du soi ou de la matérialisation cognitive de la souffrance humaine ; b. **Dans un sens plus précis** c\'est l\'expérience humaine de la maladie, traduite en un flux de sensations, d\'émotions, de croyances et d\'attitudes qui contribuent à la prise de conscience par la personne que quelque chose ne va pas chez elle et est indésirable. Dans les sciences sociales, la **maladie est soulignée comme une expérience sur la personne/le corps évaluée comme indésirable pour le \"je\" de la personne**, et cette condition peut être distribuée non seulement par le corps physique, mais aussi par son état émotionnel, son esprit, son expérience ou ses relations. Dans les **SS sciences sociales, la maladie n'est pas qu'un phénomène biologique**. Il s'agit d'une **expérience multi-dimensionnelle qui prend en considération des valeurs sociales et culturelles** et qui prend en compte la biographie des individus. La vision de la maladie faite par le SS est générale, globale : holistique !!! Ainsi la maladie a une **dimension biographique (histoire de la personne) elle est basée sur l'empirisme CAD l'expérience de l'individu** (ex : maladie qu'il a déjà eu, évènement marquants, exp personnelle,). **La perception de la maladie dépend de la période de la vie** !!!on n'interprète pas les maladies de la meme manière quand ado ou au 3^ème^ Age car il y a des enjeux, responsabilité, pathologies qui peuvent faire peur **Concernant les variations historiques de la maladie** : les maladies comme peste ou choléra ne sont plus aujourd'hui (covid, VIH)..., Conquérant la maladie qui prend en compte les conditions sociales et culturelle (ex : burn-out différent en fonction des sociétés Ainsi les sciences sociales mettent en avant tout ces éléments pour mieux comprendre les enjeux de la santé des individus**.** **Il s'agit d'envisager un traitement personnalisé humaniste qui prend en compte la vie sociale, l'identité, et les émotions de l'individu !!! le but est d'influencer les politiques de santé afin de prendre en compte tout ces enjeux pour réduire les inégalités !!!** Vision très globale **Toute cette partie PAR CŒUR :** : principe de conceptualisation de la maladie  **Le rôle du malade est l\'ensemble des attentes sociales qui guident les façons de penser et de se comporter des personnes dans la condition de la maladie.** La société traite la maladie d'une manière différente et cela implique : une **conceptualisation de la maladie comme statut socia**l !!! on met une étiquette de malade à l'individu car cela va impacter son statut social !!! Il faut que les autres individus : sa famille, collègue reconnaissances ses symptômes qui pourront être assimilé à une maladie. Ainsi la personne malade va ajuster son comportement a son statut de malade ==) je suis malade ==) je ne vais pas travailler et s'ils sont grave on va recourir aux soins !!! **C'est Talcott Parsons** qui introduit cette **conceptualisation dans les années 1950 :** !!! Selon lui la maladie est une déviance sociale par rapport au rôle sociaux car il ne peut plus remplir les taches habituelles (ne peut plus travailler, ne peut plus aller à l'école...) **La maladie est considérée comme NON VOULUE** ==) jugées irresponsable sauf si conduite a risque a cause, aggravé la maladie !!! Mais d'après lui, cette déviance est légitime car le malade est malade mais ne la pas voulu donc pas de son fait. C'est la raison pour laquelle il estime que le malade a temporairement des droits (pas travailler, se reposer) mais a également des obligations : - Les droits : **temporairement dispensé de certaines obligations, taches sociales car elle n'est pas responsable de son état** !!! (pas travailler..) - Elle a des obligations : la personne a des obligations il doit consulter un pro pour rendre son statut de malade légitime, il doit également suivre les traitement préscrits pour retrouver sa santé. : **L\'internalisation de la motivation pour se remettre rapidement sur pied, La recherche d\'une aide technique et la collaboration avec les professionnels de la santé** Les conditions dans lesquelles la société reconnaît une personne comme malade sont inscrites dans ce que Parsons a défini comme le rôle social de la personne malade (sick role) La maladie doit pas être considéré comme une excuse pour échapper a ses responsabilités selon lui = abus de position de malade !! Ainsi équilibre entre droits et devoirs. Les malades ne doivent pas profiter de leur statut. Ainsi il a une position sociale définie (le patient). Ce modèle a des limites pour les maladies chroniques contrairement aux aigues. Ainsi parson reconnait le rôle de l'autorité médicale pour légitime la maladie. Ce sont les médecins qui identifie et diagnostic la maladie afin de la révéler et de créer le role du malade dans la société. **Critique du rôle du malade : limite de Parsons !!!** a)Il s\'adresse aux maladies aiguës, mais il y a un volume croissant de maladies chroniques qui ne permettent pas à la personne de se rétablir ; b)L\'exemption des personnes de la responsabilité de leur maladie n\'est pas absolue et la maladie est de plus en plus souvent attribuée au mode de vie ; c)Le rôle de malade n\'est pas toujours attrayant car il existe des maladies stigmatisantes qui amènent la personne à refuser l\'accès au rôle de malade ; d)D\'autre part, il existe des situations dans lesquelles la personne souhaite entrer dans le rôle de malade et cela est interdit par ceux qui ont le pouvoir de le faire (État, profession médicale) ; e)L\'octroi d\'une exemption de l\'obligation de se soumettre aux formalités administratives n\'est pas absolu et dépend notamment du type de maladie Il s\'agit d\'un statut normatif visant le contrôle social des malades. **les limites de parsons sont que :** - **Les maladies chroniques** ==) on a des maladies ou on ne peut se rétablir et récupérer fonction sociales - **Existe des maladies stigmatisantes** ==) les malades ne voudront pas entrer dans le role du malade car veulent pas que le société jugent ce role (ex : VIH) ==) effet négatif sur leurs accès au soin (pas de consultation) - **Le role du malade est parfois refusé par l'état ou les pros de santé qui vont refuser** !! dépend du type de maladie (cancer ) et a l'inverse certaines maladies ne sont pas reconnues - **On a des processus adminisatitfs pour rentrer sans son role de malade,** il doit prouver sa maladie par des démarches administratives (arret de travail, certificat médical) Pour l'ensemble de ses raisons ca rend le modèle de Parsons moins pertinent dans le contexte contemporain **Kahoot :**    C entre maladie et le mal pas le bien !!!  **Nouveau chapitre : maladie chroniques** **Definition par cœur** Les **maladies chroniques sont toutes ces formes de perturbation de la santé à long terme** qui **interfèrent de manière significative avec l\'identité, les interactions et les rôles sociaux d\'une personne !!!** Les **maladies aiguës** sont des **maladies épisodiques qui institutionnalisent les personnes dans le \"monde de la maladie\"** (celui du rôle de malade) orienté vers la **rémission** (traitement/cure) de la maladie. **Maladies chroniques par définition :** - ne sont pas curables ; - Ils s\'étendent dans le temps ;  - L\'intervention est principalement axée sur la gestion des symptômes, - qui place fondamentalement les personnes qui gèrent la souffrance dans le \"monde des bien-portants\", en cherchant à fournir des solutions visant à \"vivre avec la maladie » **Dans la maladie aiguë, l\'entité biologique et la question de la guérison sont centrales**. Alors !! **Dans les maladies chroniques, le dépassement biologique de la \"guérison\" de la maladie n\'est pas présent !!!** mais elles sont façonnées par les facteurs psychosociaux à travers lesquels elles sont vécues, au point que les problèmes fondamentaux auxquels les personnes atteintes de MC **doivent faire face sont centrés sur la maximisation de leur bien-être dans leurs cadres de vie.** **La Maladie chronique est une attaque contre :** \(a) le corps d\'une personne ==) organique \(b) ses rôles sociaux (travail, famille, loisirs), \(c) ses relations sociales Les maladies chroniques et aigues doivent etre distinguées : - **en raison de leur durée** : les maladies aigues sont des évènements de santé de **courte durée** pouvant etre liée à des blessures, infections **==) perturber le bien de l'individu de manière TEMPORAIRE !!** - **en raison de leur traitement** : ces **maladies aigues vont etre accès sur la guérison** !!!! a la suite de cette guérison le malade rentre dans la vie sociale !!!! les maladies chronique : - ne sont pas curables, - étendues dans le temps. Elles affectent l'individu sur le long terme si bien que **l'objectif n'est pas la guérison mais la Gestion des sympotmes** ==) nécessite des traitemetns réguliers, cela suppose un ajustement du mode de vie des individus !!! : contrôle alimentaire, traitement, Ensuite la maladie chronique va modifier la façon dont l'individu interagit avec les autres individus (pro, familiale, sociale) Il s'agit de **trouver l'équilibre entre condition de malade qui dure et ses responsabilités habituelle (comment vivre avec cette maladie**) ==) trouver équilibre de qualité de vie qui prend en compte sa condition malade ; altération biologique longue, symptômes persistants. Parfois la maladie est invisible et elle doit quand meme s'intégrer dans la société !!! Une personne vivant avec maladie chronique a des difficultés à réaliser ses roles sociaux (travail, enfant...) la personne peut s'estimé diminuer par rapport aux autres personnes. La maladie peut prendre une par trop importante dans la vie de l'individu et va donc s'identifier a cette maladie (maladie devient partie intégrante de la personne) et crée une stigmatisation de cette dernièer ou elle va etre reconnue seulement par sa conditon médicale **Les maladies chroniques sont de différents types car elles supposent des conditions différentes pour les personnes. On peut distinguer trois grands types : PAR CŒUR !!** **(a)les maladies chroniques avec lesquelles les gens vivent sans être en danger de mort** **(diabète, accidents vasculaires cérébraux, maladies rénales, troubles cardio-respiratoires, maladies rhumatismales, lésions de la moelle épinière)** ;==) peuvent avoir un impact sur la qualité de vie, la patient la gère, la surveille mais ses rôles sociaux ne sont pas trop affectés de manière évidente !!! ca peut altérer la vie sociale comme moelle épinière... faut qu'ils adaptent leurs modes de vie **(b)les maladies chroniques qui menacent la vie des gens** (**néoplasmes, maladies infectieuses comme le VIH) ==)** risque élevé de mort qu'il faut gérer sur le plan physique émotionnel et social !!!! ils ont une pression émotionnelle, soutient psychologique... **c)Les conditions qui exposent les personnes au risque de contracter des maladies chroniques telles que l\'hypertension, obésité !!!** la prévention est la clé pour gérer ces états !!!! et éviter apparition de ces pathologies !! **Dans l\'expérience vécue de la maladie chronique (MC), les personnes sont confrontées à une variété de difficultés telles que :** Les personnes atteints de maladie chronique font face a des défis sociaux : - **conséquence organique** : gérer les symptômes des maladies - **changement d'apparence physique** : modification de l'apparence visible : perte de poids, gain de poids , cicatrice, appareils médicaux ==) affecter l'image de l'individu !!! - **problème d'estime de soi, et d'indentité personnelle** = on se sent différent par rapport à l'image antérieure, ca va perturber identité personnelle. Elle va remettre en question sa valeur dans la société surtout si ca maladie l'empêche de faire certaines activités - **tous ces sentiments vont avoir un impact sur la perte des roles sociaux** : perte de rôle sociaux !!!! plus ou moins importante en fonction de la gravité de la pathologie !!!, isolement soical et se sent moins intégré dans la société - **projets de vie pro limité, voir chomage ==)** certaines pathos chroniques affectent la vie profs (ne pas pouvoir conduire, arriver en retard...) ==) chômage, etre stigmatisé par sa maladie... ==) difficulté financière !!! - **étrangeté venant de la famille et amis ==)** ils peuvent ne pas comprendre les enjeux de la maladie, ne pas l'accepter car la maladie n'est pas toujours évidente (invisible), les malades peuvent se sentir isolé face à l'incomprhension des autres ==) manque de soutient... **Ainsi, les principaux problèmes auxquels les personnes atteintes de MC doivent faire face sont les suivants :** **(a) La gestion de l\'incertitude ;==)** angoisse ==) gestion de l'incertitude de manière négative ==) anxiété ==) nouvelle conséquence néfaste de la maladie chronique **(b) La perturbation biographique et la reconstitution du \"je\" ;** ==) maladie chronique entraient des changements, va falloir se réadapter, le Je est différent, rôle de malade qui implique une reconstruction, doit s'adapter à la maladie dans un nouveau mode social... **\ (c) La négociation des rôles sociaux ; ==)** avec elle-même le JE mais aussi avec les autres, la société : comment vie de famille va se dérouler, comme va se passer avec les amis, la société !!**\ (d) La gestion de la stigmatisation. ==)** qu'elle soit visible ou pas on pourra être stigmatisée car différence de comportement. Ca va entrainer un jugement social des autres, liés à ++ de maladies (VIH, maladies mentales, obésité...). La maladie chronique peut entrainer une honte qui va induire une mise à l'écart (===) enjeux psychologique !!!! soit elles vont la cacher soit la revendiquer pour briser les tabous !! **L\'incertitude traverse toutes les phases de l\'expérience vécue de la maladie chronique (MC) : les premiers symptômes, le diagnostic et l\'évolution de la MC.** 1° Recherche de sens : Concernant les premiers symptômes ==) la personne est confuse, angoissée ==) elle a besoin de comprendre, d'avoir un avis pro qui va essayer de poser un diagnostic immédiat en consultant prose de santé, on sur internet... Mais dans le cas de pathologies chronique parfois c compliqué de définir de manière évidente **2° reconstruction narrative** ; L'expérience de la maladie chronique implique des incertitudes du début à la fin, la personne doit ainsi comprendre les enjeux de la maladie si bien qu'elle va se poser des questions. Pourquoi cette maladie, pourquoi elle ==) **reconstruction narrative !!!** La personne malade va faire face à des incertitudes car les questions sont sans réponses immédiates et va chercher des réponses **Les réponses a ses questions peuvent être interne ou externe** - **Internes**, si elle attribue la **maladie à des faiblesses personnelles**, à des insuffisances de la personnalité ou à des **conditions physiques internes (par exemple, la vieillesse).** - - **Externes**, si elle l\'attribue à une vie stressante, au surmenage, ou à des facteurs extérieurs. **3°) incertitude :** Ensuite lorsqu'elle sait que la maladie chronique est posée elle va être impacter par l'incertitude car le parcours médical va etre long : consultation, examen, diagnostic évoluant, on ne connait pas la nature exacte de la pathologie !!! Son parcours de vie va être imprévisible car sa pathologie est non curable !!!, l'évolution est donc incertaine, non contrôlée ==) incertitude +++ **Cette maladie va entrainer une incertitude sur l'avenir, vont vivre le jour le jour, ne plus se projeter !** En ce qui concerne l\'évolution future de la maladie, l\'incertitude demeure omniprésente, mais son intensité varie. La personne se pose des questions telles que : - *\"Que va faire la maladie de ma vie ?\"* - *\"La maladie va-t-elle progresser rapidement ?\"* - *\"La maladie sera-t-elle douloureuse ?\"* **Face à la gestion de l\'incertitude, les personnes atteintes de MC adoptent trois grandes attitudes :3 modes de gestion face à maladie chronique** (a) **Les anxieux** : ils cherchent constamment et de manière anxieuse des réponses sur l\'avenir. (b) **Les \"tisseurs\"** : ils choisissent soigneusement quelles informations obtenir et à quel moment les rechercher. Ne laissent pas se laisser emporter par incertitude (c) ***les évitants** :* préfèrent être dans l'ignorance ou minimiser incertitude !!! permet d'éviter le stress sur le court terme mais sur le long terme peut emmener a une insuffisance de gestion **Les perturbations biographiques :** **La maladie chronique (MC) n\'est jamais seulement un état pathologique**. Elle représente toujours **une rupture dans la biographie** (histoire de vie) de la personne, et ce, dans trois dimensions : - **la trajectoire temporelle du parcours de vie,** - **la conception de son moi,** - **ses capacités corporelles.** **La maladie est un problème médical mais pas seulement car elle entraine une rupture profonde dans plus aspects de la vie de la personne malade :** - **impact physique** - **biographie !!!!!! de l'individu (son identité, hisotire de vie )** la maladie va créer une rupture entre l'ancien soi et nouveau soi du patient malade : **\"perturbation biographique !!!!!!!!!**. La maladie chronique va interrompre le cours de vie de la personne malade car elle modifie son projet, parcours de vie, ambition... on parle de rite de passage entre ancienne vie avec état de santé normale et la nouvelle !! Ce rite de passage va **entrainer discontinuité biographiques**, personne malade va etre en situation de transition entre avant l'état de santé normal et l'après : vie avec maladie !!! Cela va crée une **rupture dans la conception du soi de la personne malade** car l'identité de personne n'est plus stabilisée cela en devient une perturbation dynamique en interaction avec les autres**. Le soi et le moi est altéré en raison de souffrance, les changements physiques peuvent stigmatiser ou une perte de mobilité ==) perte de fonction**, **Ainsi la personne malade va percevoir de façon négative la maladie chronique en raison de tous ces éléments. Ainsi le JE de la personne, son identité est affaibli !!!** Enfin il y a une **interaction entre le JE et les autres car une personne malade est définite par rapport à l'image qu'elle renvoie aux autres, si la maladie est minimiser par les autres elle va se sentir incomprises !!** ** L\'impact négatif sur le soi des personnes touchées par la MC est lié à quatre facteurs psychosociaux :** - **Une vie restreinte**, focalisée sur l\'état pathologique ; - **L\'isolement social**, dû à l\'éloignement des autres ou à la stigmatisation, se sentir inutile - c) **Le sentiment d\'être un \"fardeau\"** pour les proches ; - d) **Des expériences négatives** dans la quête de la reconstitution du \"moi\". Lorsque ces conditions s\'exacerbent, elles **conduisent à ce que K. Charmaz appelle la **\"perte de soi\", où la personne ne parvient plus à **maintenir une perception stable et positive de son identité.** **Dans la mesure ou elle s'est perdu elle doit se reconstituer ==) reconstruction du soi !!!** **Reconstitution du \"je\"** Pour faire face aux perturbations provoquées par la maladie chronique (MC), la personne utilise des récits visant à établir un sentiment de continuité entre son moi \"sain\" et son moi \"malade\". Ce processus est appelé **reconstruction narrative** !!!! **Cette reconstruction na**rrative est un processus qui va **permettre au personnes malades de donner un sens a ce qu'elles ont vécues pour créer une continuité entre leur soi avant maladie et soi malade !!!!** Permet reconstruction de leur vie, du soi !!. il s'agit de **démonter une cohérence biographique.** La personne arrive, souhaite démonter le sens de la maladie et comment elle arrive à la gérer. Ces récits sont fondés sur leurs propres constructions personnelles, ils décrivent les effets de la maladie, mais surtout ils décrivent la gestion de la maladie, stratégies d'adaptation pour reprendre confiance. **Les récits ont donc des objectifs pour expliquer :** - **causes de la maladie (interne ou externe) ,** - **expliquer les conséquences sur la vie quotidienne...** - **expliquer comme l'individu a su reprendre confiance**, maitriser la vie malgré la maladie !!! : répondre aux questions liées à l\'ordre et au contrôle que la maladie a soulevées dans leur existence. les récits jouent un rôle clé dans la continuité de l'identité de l'individu, il vont permettre de réconcilier le passer er le présent de la personne malade !!! **Les recherches sociologiques ont identifié trois types de récits :** **(a) Récits contingents** : - Décrivent le début de la maladie, ses causes immédiates et ses effets. - Incluent des événements de vie associés à l'apparition de la maladie et les explications médicales. **(b) Récits moraux** : - Vise à montrer que la personne est compétente, active et engagée. - Cherche à donner du sens à l'expérience de la maladie, établissant une continuité entre le \"moi\" d'avant et le \"moi\" actuel. **(c) Récits centraux** : - Décrivent l'évolution de la maladie à travers une intrigue (héroïque, tragique, etc.). - Mélange souvent les trois types de récits dans le parcours de vie des personnes malades. **Les rôles sociaux touchent toutes les sphères de la vie des individus, incluant les relations familiales, amicales et professionnelles.** La maladie chronique (MC) oblige la personne à **négocier ses rôles sociaux** afin de répondre aux exigences sociales et financières. Concrètement, cela implique de trouver les rôles les plus adaptés à sa nouvelle condition. - **la maladie chronique affecter la sphère familiale** car elle a une nouvelle place dans le foyer. Elle doit réajuster sa place dans la famille (est ce qu'elle peut gérer la famille), idem dans sphère de soin, la patiente aura besoin d'une aide et la famille doit s'organiser, gérer l'impact de la maladie de la personne malade !!! - **les roles professionnels :** la personne avait un poste, elle tombe malade, peut elle reprendre le travail, peut elle faire face aux exigences du poste, recherccher un nouvel emploi **==) rites de passage ==) réadaptation professionnelle.** Concernant les collègues est ce que la personne est stigmatisée, elle doit réintégrer sa postions, modifier la façon de travailler - **prendre en compte exigences sociales et financières** : cela signifie que la personne doit prendre en compte des considérations financières liée à sa vie (des achats imprévues), le manque de moyen peut impacter la famille... Ainsi en plus de la gestion de la maladie, de son rôle de la famille avec ses collègues.. Faut gérer aspect économiques ... La manière dont une personne négocie ses rôles sociaux est étroitement liée à son processus de reconstruction identitaire. Un concept central dans la réaction de la personne face aux nouvelles exigences imposées par la maladie chronique (MC) est celui de la **\"normalisation\"** = s'efforcent de minimiser l\'impact social de la maladie et de maintenir ou de retrouver un mode de vie aussi proche que possible de celui qu\'ils avaient avant la maladie.  **  **Dans le domaine professionnel**, la \"normalisation\"** désigne le processus par lequel une **personne s\'adapte aux modèles de vie et de comportement socialement établis**. En d\'autres termes, il s\'agit pour la personne de **redevenir, autant que possible, ce qu\'elle était auparavant dans son environnement professionnel, familial et social.** Cette perspective de \"normalisation\" repose sur des **modèles normatifs**, qui sont généralement issus des attentes et des normes en vigueur dans le monde des personnes en bonne santé En adoptant le point de vue des personnes atteintes de maladie chronique (MC), **la sociologie donne une autre signification au concept de **\"normalisation**\"** : - Il s'agit de l'ensemble des stratégies mises en place par la personne elle-même et/ou par ses proches (parents, famille) pour **rationaliser le \"désavantage\"** lié à la MC et **en réduire la portée en termes d'importance sociale**.  **Dans ce contexte**, la normalisation familiale consiste à développer des stratégies visant à **minimiser l'impact social** de la MC. - Ces stratégies peuvent aller jusqu'à une révision des notions de ce qui est considéré comme \"normal\" ou \"anormal\", afin de **\"normaliser\" la condition du membre atteint** au sein de la famille et, par extension, dans son environnement social Il est donc nécessaire de développer des stratégies mises en place par la personne elle-même et/ou par ses proches (parents, famille) pour **rationaliser le \"désavantage\"** lié à la MC et en **réduire la portée en termes d'importance sociale**. Le but est d'aspirer a une **vie dans la norme !!!!** **Il ne s'agit donc pas d'un retour a son état antérieure mais plutôt une adaptation a son nouvel état !** **La stigmatisation :** La stigmatisation** désigne une condition ou un attribut d\'une personne qui est perçu négativement d'un point de vue social. En conséquence, cette personne est jugée comme inférieure, voire inacceptable, et considérée comme \"ternie\" ou socialement \"polluée\".** Il s'agit d'une qualité symbolique associée à ceux qui **ne parviennent pas à maintenir une **identité sociale crédible, en raison de leur maladie particulière. **Retenir :** La stigmatisation est très étudiée dans des domaines comme handicap, maladie chronique. C'est la manière dont perçoive les personnes la maladie. La maladie est perçu négativement par les autres dans un contexte social !!! ==) la personne qui est perçu négativement va etre affecté dans son identité !!! La stigmatisation est lié à la facon dont les autres perçoivent la patiente et au ressenti de la personne qui se sent inferieure. Elle va se considérer comme juger uniquement a travers la maladie. Elle va etre associée qu'à la vision négative de cette maladie **Les formes de stigmatisation : Par cœur** **discréditable **: lorsque la maladie n'est pas visible socialement et reste connue uniquement de la personne elle-même.==) concerne des maladies non visible : douleur, maladie aves signes invisibles ==) ainsi la personne peut être potentiellement discrédité et va donc la minimiser, la cacher. Elle vit donc dans une angoisse (peur d'etre découverte, et donc juger par les autres) ==) souffrance intérieure **disrédité** : lorsque la maladie est socialement visible et reconnue par les autres ==) symptômes visibles. A partir de la, **la personne est jugée négativement ayant des conséquences sur l'identité sociale de la personne, estime de soi** ==) elle va se sentir inutile... **Il existe trois types de stigmatisation : par cœur** a) **Les stigmates du corps : lié a ce qui est visible physique !!! ==) montrant que la personne est malade et affecte la place de la personne dans la société !!!** b) **Les stigmates du caractère : lié à la personnalité, comportement ==) qui est la conséquence de la maladie chronique. Ca va induire une fragilité de la personne. (peur, fatigue, stress)...** c) **Les stigmates associés aux groupes sociaux : c'est l'appartenance a un groupe de malade indépendamment de ses autres caractéristiques !!!!** Les stigmates du corps et les stigmates du caractère sont souvent associés aux maladies chroniques. ** Pour répondre à la stigmatisation, Erving Goffman !!!! a identifié trois stratégies :** a\) Les **individus cachent l\'attribut stigmatisant**. ==) conserver une image sociale conforme à la société (la norme) **\ b) La personne minimise l\'importance de la condition stigmatisante. ==)** elle est visible mais la personne va montrer que ca ne l'impact pas tant que ca, elle va montrer qu'elle gère ==) montre image forte, positive de la personne **c) La personne se retire de la vie sociale.==)** la gestion de la stigmatisation la plus tragique car la maladie est trop forte sur la vie sociale de l'individu !!!! ==) crée une exclusion de l'individu de la société pas détaillé par Goffman !!! D\) Une **quatrième stratégie** peut être adoptée par les personnes confrontées aux stigmates sociaux : il s\'agit de confronter les valeurs sociales sous-jacentes et de valoriser positivement les conditions et attributs qu\'elles possèdent !! ==) on met en valeur la personne malade, et il y a une solidarité avec la personne malade. La personne va transformer la maladie afin qu'elle soit mise en avant dans la société. Elle vont réaffirmer leur accéptation de la malaide, sortir de l'exclusion et négocier les relations sociales avec lees autres **Ainsi la stigmatisation devient une reconnaissances et permet de revendiquer uen nouvelle place valorisée** **Types d\'adaptation pour les personnes atteintes de maladies chroniques (MC)** La spécificité de la MC réside dans le fait qu\'il existe une **continuité entre l\'expérience de la maladie et les obligations sociales**, car la personne atteinte doit vivre constamment dans le monde des \"bien-portants\". ** Les personnes atteintes de maladies chroniques (PED) font face à deux types de demandes et de réponses à résoudre :** a\) Les relations des personnes avec les autres et **l\'accomplissement des rôles sociaux** (les exigences de la société) ; b\) **Les efforts pour gérer la maladie deviennent une part essentielle de la