סיכום תסמונות התפתחותיות שירה PDF

**[מוגבלות שכלית ותסמונות התפתחותיות]** **[שיעור 1:]** **[תפקיד קלינאי התקשורת בעבודה עם אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית]** קלינאי התקשורת מהווים חלק מצוות רב מקצועי אשר עוסק בייעוץ, טיפול ומחקר באוכלוסייה עם מוגבלות שכלית התפתחותית ותסמונות גנטיות. תפקיד קלינאי התקשורת בצוות הוא לתת מענה בתחומי...

**[מוגבלות שכלית ותסמונות התפתחותיות]** **[שיעור 1:]** **[תפקיד קלינאי התקשורת בעבודה עם אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית]** קלינאי התקשורת מהווים חלק מצוות רב מקצועי אשר עוסק בייעוץ, טיפול ומחקר באוכלוסייה עם מוגבלות שכלית התפתחותית ותסמונות גנטיות. תפקיד קלינאי התקשורת בצוות הוא לתת מענה בתחומים: תקשורת, שפה, דיבור, בליעה, שמיעה וכישורים חברתיים- ליבת המקצוע. **[תפיסות בטיפול]** **למה לדבר על תפיסות בטיפול בקורס שעוסק בהתפתחות שכלית?** התפיסות השונות נותנות לנו כלים להתמודדות, נגישות, וכי כל מקרה הוא לגופו. התפיסות יכולות לעזור לנו להתאים את הטיפול למטופל. **[שינוי של תפיסות במערכת הבריאות]** עד שנות ה-60 המודל ששלט היה **המודל הרפואי**. משנות השישים והלאה המודל הפך מכיוון רפואי לכיוון ה-ICF (ה-ICF טרם פותח), ומשנת 2000 ארגון הבריאות העולמי פיתח את הICF-. כיום, כשאנחנו מסתכלים על טיפול/מטרות טיפול אנחנו מסתמכים על מודל זה. **[המודל הרפואי]** - - - - - - **[אבחון וטיפול]** - - - - **[המודל של נאג\'י- The disablement model (1960)]** - נאג\'י היה סוציולוג שלקח את המודל הרפואי ושידרג אותו (זהו מודל שהוא בין המודל החברתי למודל הרפואי). - **פתולוגיה אקטיבית:** הפרעה למהלך התקין, מחלה כל שהיא. **הפתולוגיה גורמת לליקוי.** - **ליקוי:** איבוד יכולת או אבנורמליות )אנטומית, פיזיולוגית, נפשית, רגשית(. **הליקוי גורם למגבלות תפקודיות.** - **מגבלות תפקודיות:** ברמת הפרט, הביצוע מוגבל. - **נכות:** לפי נאג\'י, נכות היא הפער שבין היכולת הפנימית של האדם לבין הדרישות שמציבה הסביבה. האינטראקציה בין האדם לסביבה. **מה זה אומר?** לאדם יש יכולת פנימית, לעומת הדרישות של הסביבה. הסביבה היא זו שמגדירה את הנכות של האדם. למשל, אם אדם חירש מגיע לוועדה ואין לו מתורגמן, הוא עלול לא להסתדר בוועדה. אבל, אם יביאו לו מתורגמן, הוא יצליח להסתדר בוועדה ולא תהיה לו מוגבלות, הוא כבר לא יהיה נכה. **מה חסר במודל?** האם כל פתולוגיה תוביל לאותה הנכות בקרב כל האנשים? האם לכל נכות יש \"פתרון?\" זאת ועוד, המודל לא מתייחס לגורמים אישיים, ולאישיות האדם. [\ **המודל החברתי- שנות ה-70**] - - - - - **הגינות היא לא שוויון-** אנחנו צריכים להיות הוגנים כלפי אנשים עם מוגבלויות אבל לא ליצור שוויון ביניהם. כל אדם זקוק לסיוע אחר. **[המודל האקולוגי]** - אקולוגיה= בית + מחקר- \"מחקר הבית\"- היא מכלול היחסים בין היצורים החיים לבין סביבתם. - מודל זה נותן משקל רב **לסביבה**. כלומר מה שחשוב זה ההתנהגות והתפקוד בסביבה. המודל מסתכל באופן כללי על האדם שמתפתח ועל התפקוד שלו בסביבה, לאו דווקא בהקשר של נכות. - המטרה היא להבין את **ההתפתחות האנושית-** ההתפתחות האנושית היא תוצאה של האינטראקציה שבין הפרט (המתפתח והאקטיבי) לבין הסביבות החברתיות הקרובות והרחבות שמקיפות אותו ומשפיעות עליו בצורה ישירה ולא ישירה לאורך זמן. - **מידת ההתאמה (\"goodness of fit\")**בין צורכי האדם לבין סביבתו היא שתקבע את מידת ההשתתפות שלו בפעילויות השונות )רייטר ש.,2004(. לפיה, מידת ההתאמה בין הפרט לסביבה היא זו שקובעת איך הפרט ישתלב בסביבה. - התנהגות אנושית היא תוצאה של יחסי גומלין מורכבים בין: **תכונות של אנשים** **ומאפייניהם של הסביבות** בהן הם חיים. **[המודל של Bronfenbrenner(1979)]** - זהו מודל אקולוגי המתמקד בכוחות וביכולות של המטופל. - הצמיחה של האדם מתרחשת בתוך מערכת אקולוגית שלמה. - מערכת זו מורכבת **מ-5** תת מערכות חברתיות העוזרות לתמוך ולהנחות את הצמיחה האנושית. - לפי מודל זה, סביב האדם יש את הסביבה ויש מערכות שונות בסביבה שמקיפות את האדם: - - - - - כמו בכל מערכת אקולוגית, שינוי באחד מהחלקים של המערכת מהדהד ברחבי המערכת כולה, ומשפיע על האנשים והאירועים בכל הרמות המערכתיות. **[אבחון]** - **איסוף מידע-** מהסביבות השונות של הילד, כי הילד מתנהג בצורה שונה בכל סביבה, איסוף המידע מכל האנשים שנמצאים בקשר עם הילד. - **תצפית-** התצפית נעשית בסביבה הטבעית של הילד. הילד מתנהג שונה באבחון בקליניקה ובסביבה הטבעית שלו, ולכן חשוב לראות את הילד בסביבה הטבעית שלו, ולראות איך הוא מתפקד שם. - **אבחון פורמלי-** עוזר לדייק ולהבין איפה הילד נמצא ביחס לנורמות של בני גילו, אבל זה לא מספיק, כי המטרה היא שהילד יתקדם ויוכל לתפקד בסביבה הטבעית שלו ולא רק בקליניקה. **הגישה האקולוגית אומרת שפעילות גומלין בין מצבים פנימיים וסביבות חיצוניות היא יחידת היסוד אותה ננתח.** **[התערבות]** - המודל האקולוגי מבקש לקבוע כיצד ניתן לייעל את ההתאמה בין צורכי הפרט והמאפיינים הסביבתיים. - טיפול יעיל- **לא רק בפרט עצמו אלא גם בסביבתו.** - במקום להסתמך על \"ריפוי אנשים\", יהיה שירות אקולוגי שימקד את השינוי בבית הספר, בבית ובקהילה במטרה להקל על הפרט ולמנוע קשיי תפקוד עתידיים. - **תפקוד והשתתפות הילד בסביבה.** **[שיעור 2- 02.11.2022:]** **[מודל ה-ICF (The International Classification of Function, Disability and Health)-]** [^1^](#fn1){#fnref1.footnote-ref}**[WHO:\ הרקע לכתיבת ה-ICF-]** - התנועה למען שמירת הזכויות של אנשים עם מוגבלות. - הייתה התעלמות מההשפעה שיש ללקות על **האדם הספציפי**- לא התייחסו לאיך המצב הבריאותי משפיע על האדם. - היה היעדר התייחסות **למחסומים סביבתיים ותרבותיים** המגבילים אנשים עם לקויות- לא הייתה התייחסות לסביבה. **לדוגמה:** ילד עם ירידה בשמיעה שמשולב בכיתה אבל המורה מסרבת להשתמש במערכת FM (מכשיר המאפשר קליטה ישירה של דברי הדובר אל מכשיר השמיעה של הילד). - הסתכלות על היכולת. **[למודל יש מספר חלקים:]** 1. **Health condition (disorder\\disease)-** מחלה, הפרעה, פציעה, טראומה, הזדקנות, אנומליה[^2^](#fn2){#fnref2.footnote-ref}. 2. **Body fuctions and structure-** המבנה והתפקוד הפיזיולוגי של מערכות הגוף כולל תפקוד פסיכולוגי. אם יש לילד מש\"ה אז מבחינת התפקוד ישנה מוגבלות בתפקוד המוחי. אנחנו נראה קושי בתפקודים ניהוליים, קושי בתפקודי הזיכרון וקושי בהסקת מסקנות. 3. **Activities-** ביצוע פעולה או מטלה על ידי הפרט (יכולת ביצועית). 4. **Participation-** מעורבות בהקשרים שונים בחיי היומיום, מערב היבט חברתי. למשל- כשיגיע למסגרת חברתית הילד לא יהיה מובן, לא יוכל להביע את עצמו. הקושי בפעילות ישפיע עליו בחיי הקהילה. 5. **Environmental Factors-** גורמי הסביבה- גורמים פיזיים, חברתיים ועמדות הסביבה. 6. **Personal Factors-** הרקע אישי של האדם- כולל מאפיינים שאינם חלק מהמצב הבריאותי. המטרה שלנו היא איכות החיים של המטופל- השתלבות בקהילה, שעות הפנאי שלו. מודל ה-ICF רואה לנגד עיניו את האיכות חייו של הפרט ובשביל להגיע לזה אנחנו צריכים להגיע לשלב ההשתתפות. **תפקודו של הפרט בתוך תחום ספציפי משקף אינטראקציה בין מצבו הבריאותי וההקשר (גורמים סביבתיים ואישיים).** **[ה-ICF וה-ICD הם שני סיווגים של ארגון הבריאות העולמי שמתארים את מצב הבריאות של האדם:]** - - **יחד הם מתארים את המצב הבריאות של האדם בצורה שלמה.** **[ICF:]** - מאפשר נקודת מבט קוהרנטית על מצב הבריאות של האדם- הסתכלות על האדם כמכלול ולא רק על הגדרה של מצב בריאותי. - מודל המשלב בין המודל הרפואי והמודל החברתי \"סינתזה ביו-פסיכו-חברתית\". - מדובר בתפיסת עולם ולא בשיטת טיפול. - **לקות-** אובדן, פגם (נפשי, פיזי, קוגניטיבי). כתוצאה מהלקות האדם מוגבל. - **מוגבלות-** כל הגבלה או חוסר באפשרות לבצע פעולות באופן הנחשב כטיפוסי, נובע מהלקות. - **נכות-** מגבלה של האדם הנובעת מהלקות או מהמגבלות המונעת או מצמצמת אפשרות **לתפקד** ביחס לאדם באותו גיל, מין, חברה ותרבות. הנכות כחוויה אנושית אוניברסלית- התפקוד של האדם ביחס לאדם אחר. **[שינוי בפרדיגמת הטיפול:]** - - **[השתתפות ופעילות מוגדרים גם על ידי יכולת וביצוע:]** - **יכולת-** היכולת של האדם לבצע משימה או פעולה באופן מיטבי (פוטנציאל). - **ביצוע-** מה שהפרט עושה בדרך כלל, בחיי היומיום. **הפער בין היכולת לבין הביצוע משקף את השפעת הסביבה והגורמים האישיים (מה גורם לילד לבצע בצורה מסוימת בסביבה אחת והצורה אחרת בסביבה אחרת).** **בטיפול-** נזהה את היכולת ונחשוב כיצד ניתן להרחיב את ההקשרים בהם היכולת של האדם מיטבית. **[תחומי פעילות והשתתפות (נבדק הביצוע בהשוואה ליכולת עבור כל אחד מתתי התחומים):]** - - - - - - - - - **[מטרת הכלי (מודל ה-ICF):]** - - - - - **[טיפול:]** - **מטרות הטיפול מתמקדות בפעילות ובהשתתפות-** כקל\"ת כל התחום הפרגמטי זה תחום של השתתפות- אצל ילד למשל יעניין אותנו שהוא ידבר עם החברים שלו בצורה ברורה וקוהרנטית. - **במסגרת הטיפול תינתן התייחסות גם לסביבה וגם למאפיינים האישיותיים של המטופל-** אלה דברים שחייבים לקחת בחשבון כי הסביבה והפרט עצמו משפיעים על איך שהאדם יתפקד. - **המטופל שותף בקביעת מטרות (משפחה במקרה של ילד).** - **המטרה המרכזית-** שתהיה איכות חיים טובה יותר, נמדדת בין השאר בשעות הפנאי שלנו, ביכולות ההשתתפות שלנו, במעורבות בקהילה. **לפי המודל הזה האבחנה היא חשובה, אבל לא קובעים טיפול ודרכי טיפול לפי האבחנה בלבד.** **[עקרונות הטיפול:]** הטיפול כולל את ה-\"F\" words וזו תהיה דרך הטיפול שלנו: - **תפקוד (Function)-** דברים שיהיו פרקטיים עבור התפקוד של המטופל. - **משפחה (Family Factor)-** המשפחה חשובה בקביעת מטרות הטיפול. - **כושר (Fitness).** - **הנאה (Fun)-** הטיפול צריך להיות כיף, אם לא כיף למטופל הטיפול לא טוב. - **חברים (Friendships)-** לדאוג שמשהו בטיפול ישפר את ההיבט החברתי. - **עתיד (Future)-** צריך להסתכל על העתיד ולחשוב איך אפשר להביא את המטופל לעתיד טוב יותר. במחקרים שלקחו פרוטוקולים של טיפול ובדקו כמה המטרות הן של השתתפות, מבני גוף, פעילות- התפיסה של המודל עדיין לא מספיק מוטמעת לנו, כמטפלים, בדרכי העבודה שלנו. במחקר שעשו על קל\"ת שאלו מטרות טיפול הורים וצוות, ובסוף הטיפול שאלו קל\"ת והורים, ראו שמטפלים התייחסו לטיפול על ההשתתפות (Activities) וההורים התייחסו לתחום המשחק, לתחום החברתי, לביטחון העצמי של הילד ולהתנהגותו. המחקרים האלה מראים שהנטייה הטיפולית שלנו הולכת יותר לכיוון הרפואי-טיפולי, והמטפלים צריכים להרחיב את המטרות הטיפוליות שלהם כדי להכליל גם מטרות של השתתפות, יש לתאם ציפיות ומטרות טיפול עם ההורים והמטופלים. טיפול המתמקד בהרחבת ההשתתפות ישפר גם את המשחק הקשב, החברותיות והכישורים התקשורתיים. **[שיעור 3- 9.11.22:]** **[מוגבלות שכלית התפתחותית (AAIDD, 2010):]** מוגבלות שכלית מתאפיינת במוגבלות משמעותית **בתפקוד השכלי ובהתנהגות המסתגלת** כפי שהן באות לידי ביטוי במיומנויות הסתגלותיות תפיסתיות, חברתיות ומעשיות. **מוגבלות זו מתחילה לפני גיל 18.** כלומר, אם אדם חווה תאונת דרכים אחרי גיל 18 ובעקבותיה יש לו מוגבלות שכלית, הוא לא נכנס להגדרה הזו ויהיו לו זכויות אחרות. **מוגבלות שכלית (הגדרה לפי AAIDD, 2010)- בשביל שאדם יהיה בעל אבחנה של מוגבלות שכלית צריך שיהיה לו שלושה תנאים:** - **קושי בתפקוד הקוגניטיבי-** נמדד באמצעות מבחנים סטנדרטיים שבוחנים את האינטליגנציה ורוצים לראות שיש פער של לפחות שתי סטיות תקן. - **קושי בהתנהגות מסתגלת**[^5^](#fn5){#fnref5.footnote-ref}**-** מתייחסת לתפקוד של האדם במטלות יום יומיות. - **שכל הקשיים התחילו לפני גיל 18.** **[שלוש אשכולות של התנהגות מסתגלת:]** - **מיומנויות תפיסתיות-** מיומנויות שלומדים במהלך החיים. היכולת של הפרט לכתוב, לקרוא, התעסקות עם כסף, הבנת המשמעות של כסף. היכולת להפעיל שיפוט וויסות בהקשר של דחפים מסוימים. - **מיומנויות חברתיות-** היכולת לפתור בעיות חברתיות, לבנות ולשמר קשרים חברתיים, התנהגות בהתאם לחוקים חברתיים. - **מיומנויות מעשיות-** מתייחסות למגוון הפעילויות היומיומיות- אנחנו מתייחסים לטיפול העצמי שלנו- ADM- להתקלח, לנסוע באוטובוס, ללכת לרופא אם הוא צריך, היכולת להקים ולתחזק בית, להשתתף בפעילויות פנאי, לעבוד במקום מסוים, לדאוג לעצמי מבחינה בריאותית, לטפל במשפחה שלי. - מידע אודות התנהגות מסתגלת נאסף ממקורות שונים (בית, בית ספר, אירוע משפחתי). - ההתנהגות המסתגלת עוזרת לנו להבין קצת יותר טוב מי האדם ואיך לתכנן תכנית התערבות כדי לפתח את העצמאות של האדם. - קושי בהתנהגות מסתגלת יוגדר אם יש קושי ב-2 תחומים לפחות מתוך השלושה שהצגנו מעלה. **[כששינו את ההגדרה היו כמה הנחות חיוניות להחלת ההגדרה (AAIDD):]** 1. יש לבחון את הפרט ביחס לגילו וביחס לנורמות החברתיות המקובלות בסביבה החברתית- תרבותית בה הפרט חי. אם זה מישהו שבא ממדינת עולם שלישי שלא החזיק עפרון מעולם, לא יהיה נכון לבחון אותו בכתיבה. 2. הערכה תקפה מתייחסת להבדלים בשפה, תקשורת, גורמים סנסוריים, מוטוריים ובגורמי התנהגות, אשר עשויים להשפיע על ההערכה. צריך להתייחס לאדם ולתת לו את כל ההנגשות שצריך כדי שיהיה אפשר להעריך אותו. 3. המוגבלות של היחיד לעיתים קרובות מתקיימת בכפיפה אחת עם החוזקות- זה שהוא לא מצליח דבר אחד לא אומר שהוא לא יצליח דברים אחרים. צריך להסתכל גם על החוזקות ולא רק על המוגבלות. 4. לפתח פרופיל של מערכות תמיכה נחוצות- אנחנו לא רוצים להסתכל רק על מה שרואים בנקודה הספציפית הזאת, אנחנו רוצים לראות איך הוא יתפקד כשניתן לו את התמיכה שהוא צריך (למשל תת\"ח). 5. עם מערכות תמיכה מותאמות אישית והולמות לאורך זמן, התפקוד היומיומי של האדם עם המוגבלות השכלית בדרך כלל ילך וישתפר (רמת החומרה זה משהו שמלווה את האדם, אבל עם תמיכה מותאמת יכולת התפקוד שלו תשתפר ותהיה טובה יותר). **[תמיכות:]** משאבים ואסטרטגיות שנועדו לקדם את התפתחותו, חינוכו, רווחתו ותחומי העניין של הפרט ולשפר את תפקודו האישי. מוגבלות שכלית היא מצב דינמי שניתן לשפר אותו באמצעות התאמה לאדם, אנחנו יכולים לשפר את רמת התפקוד שלו.\ הצורך בתמיכות והתאמות בקרב האוכלוסייה זה משהו שמשתנה ונע על פני רצף, זה מאוד אישי לכל אחד לפי הצרכים שלו- אין פה נוסחה אחת לכולם. כלומר, אנחנו מבינים שיש נתונים בסיסיים לכל אדם אבל אנשים שלא מקבלים את התמיכה שהוא זקוק לה (כמו תת\"ח, ניידות וכו\'), הם יביאו להגבלה של הפרט. ברגע שנעשה את ההתאמות והתמיכות לפרט, התפקוד שלו ישתפר. **לדוגמה:** ילד שיש לו קושי שפתי שלא עבדו איתו ברמה השפתית, ייצא באבחונים ברמה תפקודית נמוכה יותר ממה שהוא יכול להגיע אליה בפועל. אי נתינת תמיכה היא בעצם אי נתינת אפשרות לאותו אדם. **תפקוד היחיד הוא תוצר של יחסי הגומלין בין משתני הפרט (IQ וההתנהגות המסתגלת) למשתני הסביבה (תמיכות).** **[רמות מוגבלות שכלית:]** **בעבר אבחנו מוגבלות שכלית על בסיס מבחני אינטליגנציה (IQ). כיום ה-DSM מתייחס להגדרה על פי ארבעת רמות חומרה- קלה, בינונית, חמורה, עמוקה:** 1. **מוגבלות שכלית קלה- מנת משכל 69-55- חינוכיים:** - - - 2. **מוגבלות שכלית בינונית- מנת משכל 54-40- אימוניים:** - - - 3. **מוגבלות שכלית קשה- מנת משכל 39-20- טיפוליים:** - - - 4. **מוגבלות שכלית עמוקה- מנת משכל נמוכה מ-20- סיעודיים:** - - - **[שיעור 4- 16.11.22:]** **[מה גורם למוגבלות שכלית? ישנם הרבה גורמים והם הטרוגניים:]** - **גורם טראומטי-** במהלך ההיריון, בסמוך ללידה או בגיל ההתפתחות. זה לא חייב להיות רק בעוברות אלא גם בעקבות תאונת דרכים (לפי ה-DSM רק עד גיל 18 זה ייחשב מוגבלות שכלית). - **גורמים גנטיים ופיזיולוגיים-** כמו מחלות מטאבוליות שונות שמשפיעות על ייצור החלבונים המשפיע על התפקוד המוחי. - **השפעות סביבתיות-** הזנחה סביבתית וחוסר חשיפה לסביבה. - גורמים במהלך ההיריון, הלידה או לאחר הלידה. - ברוב המקרים האטיולוגיה לא מזוהה (לא יודע מה הגורם). **[שכיחות:]** - 1% מהאוכלוסייה בעולם. - נפוץ יותר בקרב זכרים מאשר נקבות. - ההפרעה היא נוירו-התפתחותית, כלומר מתפתחת כבר בגיל צעיר, בשלבי העוברות. - ישנה שונות בין אנשים עם מוגבלות שכלית בעלי אטיולוגיה זהה. כלומר, כשאנחנו מסתכלים על אנשים בעלי מוגבלות שכלית מאותו גורם, למשל בעקבות תסמונת- התפקוד שלהם הוא לא בהכרח יהיה זהה אלא יכול להיות שונה, גם אם יש להם אותו פיגור. - **Global developmental delay-** כשמגיע ילד צעיר להתפתחות הילד ועולה חשד שיש מוגבלות שכלית לא יגידו את זה אלא יגדירו כעיכוב התפתחותי כללי. **לא יתנו את האבחנה לפני גיל 5 או לפני שהילד טופל במשך שנה לפחות**- כי יכול להיות שאחר כך הוא יצמצם פערים ויראה יכולות שכרגע לא מצליחים לראות. - האבחנה ניתנת בדרך כלל במעבר בין גן חובה לכיתה א\'. המאבחן הוא מטעם משרד הרווחה בלבד. כדי לאבחן מוגבלות שכלית בודקים לא רק את ה-IQ אלא גם בודקים את המסוגלות וההסתגלות של הילד. **[מסלול התפתחות]** - **מסלול ההתפתחות תלוי באטיולוגיה וברמת החומרה של הפגיעה המוחית.** - **לרוב המוגבלות השכלית היא לא פרוגרסיבית (תלוי סינדרום)-** זה לא משהו שמחמיר עם הגיל. אם מישהו אובחן עם מוגבלות שכלית בינונית, מבחינת רמת החומרה זה לא ישתנה בשונה מתסמונות אחרות, יכול להיות שהפערים יבואו לידי ביטוי ויהיו יותר גדולים כאשר הילד מגיע לבי\"ס כשהוא צריך לקרוא. במוגבלות שכלית האדם נשאר לרוב באותה רמת מוגבלות- אבל ככל שעולה הגיל אנחנו נראה דברים שונים באים לידי ביטוי, ונראה שיפור ברמת התפקוד. **[כשמסתכלים על התפתחות האינטליגנציה אצל אנשים עם מוגבלות שכלית יש מסלולי התפתחות שונים שבדקו ביחס לאוכלוסייה:]** 1. **נתיב אופייני-** בהתפתחות אינטליגנציה אצל אנשים עם התפתחות תקינה יש בדרך כלל עלייה באינטליגנציה עד גיל 20. מגיל 20-60 יש התייצבות ומ-60 יש ירידה שמאפיינת את הגיל. 2. **נתיב יציב-** אצל אנשים עם מוגבלות שכלית מדובר במסלול התפתחות שדומה לאוכלוסייה תקינה אבל נעצרת בשלב מוקדם יותר- נראה עלייה באינטליגנציה עד גיל 20 אבל העלייה תהיה נמוכה יותר מאשר אצל אנשים עם התפתחות תקינה, אחר כך תהיה התייצבות עד גיל 60 ושוב ירידה. 3. **נתיב לקוי-** העלייה מתונה יותר אבל מסתיימת בגיל צעיר יותר ותחל יציבות ואנחנו נראה ירידה באינטליגנציה של האוכלוסייה כבר בגיל צעיר יותר מ-60. 4. **נתיב מתמשך מפצה-** מסלול מפצה- העלייה באינטליגנציה איטית יותר ונמשכת יותר זמן- עד גיל 40. משם היא מתייצבת עד גיל 60 ומגיל 60 היא יורדת שוב.  יש המון מחקרים שמראים שהיכולת של האינטליגנציה של האוכלוסייה ממשיכה להתפתח יותר זמן מאשר בהתפתחות רגילה וזה כנראה בעקבות כל ההתאמות והתיווכים שעשו במהלך החיים. בגלל שמדובר באוכלוסייה עם קשיים קוגניטיביים היא זקוקה ליותר זמן על מנת להגיע לשיא היכולת שלה ואז היא יורדת לאחר תקופה. כלומר, האוכלוסייה הזו ממשיכה ללמוד מעבר לגיל 20. **פותחו עוד 2 תיאוריות שמסבירות את ההתפתחות המוחית והלמידה של אנשים עם מש\"ה:** - **אפקט הדגירה-** קצב ההתפתחות והלימוד של בעלי מוגבלות שכלית בינונית, קשה ועמוקה איטיים יותר והם זקוקים לפרקי זמן ארוכים יותר בכדי לממש כישורים ויכולות. צריך ללמד את אותה מיומנות שוב ושוב עד שהיא תיקלט, צריך הרבה חזרה ותרגול כדי ללמד מיומנות מסוימת. - **הגיל המפצה-** תרומת הגיל הכרונולוגי (החשיפה שהם מקבלים לאורך השנים שהם חיים) לשינוי המוחי, הקוגניטיבי. לגיל הכרונולוגי יש השפעה על ההשתנות הקוגניטיבית. הבשלות וניסיון החיים של אנשים עם מוגבלות בשכלם בגיל מבוגר, מסייעים להם בלמידה וברכישת ידע יותר מאשר מוגבלים בשכלם בגיל הצעיר. אם יש מיומנות שאדם עם מש\"ה לא הצליח ללמוד בגיל מסוים, יכול להיות שהזמן שעבר וההתנסות שהאדם עבר יאפשרו לו ללמוד את המיומנות בגיל מבוגר יותר. **[שיטת ה-MISC- More Intelligent and Socially Competent Child]** הגישה הזו מבוססת על הלמידה המתווכת של פוירשטיין של עקרונות התיווך. זו שיטה שמדברת על **איך לגשת לאוכלוסייה כשאנחנו רוצים ללמד אותה משהו**. מעורבות אישית של האדם באינטראקציה היא הבסיס ליצירת למידה. אם אנחנו רוצים ללמד אדם עם מוגבלות שכלית אנחנו רוצים להביא אותו לרמה רגשית ולרמת פניות כזו שתאפשר אותו להגיע לתהליך הלמידה. השיטה מתמקדת בשיפור ופיתוח איכות האינטראקציה בין אדם עם מוגבלות שכלית ומטפליו והשלכת האינטראקציה על ההתפתחות הרגשית, הקוגניטיבית וההתנהגותית (ליפשיץ, 1999). ברגע שאנחנו בונים אינטראקציה נכונה תהיה לכך השלכה גם על הלמידה שלו, על האינטליגנציה ועל ההתפתחות הרגשית של האדם. זה נכון עבור כולם. ברגע שיש אינטראקציה טובה, זה ישפר את יכולת הלמידה שלו (הלמידה הקוגניטיבית, החברתית) וכמובן זה ישפיע על ההתנהגות. **[יש כמה היבטים אליהם נתייחס:]** - **מיקוד:** מיקוד תשומת הלב לגירוי מסוים בהתאמה לילד. כשאנחנו רוצים ללמד ילד או אדם משהו, אנחנו קודם כל צריכים למקד את תשומת הלב שלו. זה נכון עבור כולנו. למשל להיות ללא גירויים, גירוי בגובה העיניים, להמשיך כל פעם לאסוף אותו, ההתאמה תלויה גם בילד ובמה אני רוצה ללמד ולשלב בין עולם התוכן שמעניין את הילד לבין הלימוד. זה תמיד צריך להיות מותאם למי שנמצא מולי. - **ריגוש:** העברת רגש, ייחוס משמעות ריגשית ושיקוף רגשות. אם הצלחתי למקד את הילד אני צריכה לשמור על רמת המיקוד הזו באמצעות הרגש- אינטונציה, הבעות פנים ועוד. העברת ריגוש מלמדת את הילד עם המוגבלות השכלית מלמדת את המשמעות הרגשית של מה שהם חווים- זה טוב או רע, זה נעים או לא. לא רק להגיד את הדברים, אלא להכניס הרבה רגש. - **הרחבה:** פיתוח החוויה או ההתנסות מעבר לכאן ועכשיו- תמיד ננסה להרחיב את מה שאנחנו מדברים עליו בהקשר הנכון. איך זה מתחבר למה שעשינו ונעשה- לא רק לכאן ועכשיו. במיוחד אם אנחנו מחברים את זה להתנסות של הילד או האדם- האדם קרוב לעצמו וההתנסות שלו משמעותית עבורו. - **עידוד ומתן תחושת יכולת:** כל אחד רוצה להרגיש תחושה של הצלחה ויכולת, זו תחושה נעימה. עידוד של הילד עם משוב חיובי, חייב כמובן לכלול הסבר על מה אנחנו מעודדים. אנחנו מעודדים את הילד אבל חשוב לעשות זאת לצד הסבר, כך שהוא ידע על מה העידוד מגיע, מה הוא עשה טוב כדי שיידע לשמר אותו. כל הזמן לעודד את המטופל, ולא זאת בלבד, אלא נסביר לאדם על מה שהוא בדיוק מקבל עידוד: \'איזה יופי גזרת! כל הכבוד לך קראת יפה!\'. - **ארגון ותכנון:** אנחנו רוצים ללמד את הילד הרגלי עבודה, איך עליו לבצע משימות, לפרק את המשימה לשלבים, נבצע הדגמה, נעזור לו לבצע את המשימה עד שהוא יגיע לשלב שהוא יכול לבצע זאת לבד, אנחנו רוצים ללמד אותו איך להתארגן לקראת משהו שעליו לעשות לבד. להעביר את המסר שכשאני עושה משהו, זה על פי שלבים- לעצור, לחשוב ורק אז לבצע דרך Modeling והכוונה מילולית. ויסות התנהגותי (אסטרטגית התנהגות לעשיה יעילה), איך אנחנו נתנהל עכשיו, איך צריך לעשות משהו- למשל אנחנו נכנסים למטבח ומה אנחנו עושים עכשיו- צריך להכין אוכל ולשטוף כלים ולחתוך ועוד. (דוגמה לארגון ותכנון היא בניית סדר יום). **[עקרונות MISC ובחירה:]** במחקר בדקו מטפלים מהוסטלים והיו שתי קבוצות מחקר- באחת לקחו את המטפלים ולאורך השנה העבירו להם השתלמות ברוח גישת ה-MISC- לימדו אותם איך לתקשר עם האוכלוסייה לפי העקרונות. דיברו איתם גם על בחירה- **איך לאפשר לאדם את היכולת לבחור.** בדקו את היכולת המתמטית ומושגי הזמן אצל בעלי המוגבלות לפני ואחרי הניסוי. המטפלים עצמם למדו איך לעבוד עם האוכלוסייה בעקרונות האלה- למקד אותם, לעודד אותם, לתת להם אסטרטגיות ולאפשר בחירה. בתוצאות ראו שהדיירים עצמם שיפרו את כישורי החשבון ואת מושגי הזמן. ראו גם שהדיירים נהיו יותר אוטונומיים- יכלו לקחת החלטות לעצמם, עבדו במשך זמן ארוך יותר, ראו ירידה בהתנהגות הלא מסתגלת. אלה יכולות שהמטפלים לא לימדו את המוגבלים אלא הם פשוט היו ממוקדים באדם עם אינטראקציה נכונה- למשל אתמול אכלת מלפפון אחד. היום אתה רוצה שניים? המטפל עושה את זה באופן ספונטני וללא שימת לב, הוא פשוט יוצר אינטראקציה נכונה עבור האדם- במקום סתם לשים אוכל בצלחת הוא יוצר שיח ובודק מה המוגבל רוצה. כלומר, ברגע שהגישה שלנו לאוכלוסייה היא גישה נכונה שמאפשרת את הלמידה רואים שהלמידה מתקיימת בתחומים שונים שהמטפלים לא נגעו בהם. **תנאי סביבה מטפחים והתערבות מתמשכת יאפשרו למבוגרים עם מוגבלות שכלית חמורה ועמוקה לרכוש מיומנויות חדשות.** **[תקשורת ושפה בקרב יחידים עם מש\"ה- יכולות, הערכה, טיפול.]** **[מה דרוש להתפתחות היכולת שפתית?]** דרושים יכולות הסמלה, חשיבה מופשטת, קשב, הבנה, זיכרון, הבנה של חוקים בשפה והכללה, המשגה וכדומה. למעשה אנחנו צריכים הרבה יכולות שהן יכולות קוגניטיביות בסיסיות שעומדות בתשתית השפה. המוח המתפתח של האוכלוסייה הוא אחר וכל היכולות לעיל הן יכולות שנפגעות. לכן, אנחנו נראה את הפגיעה הזו גם בשפה של הילד. בד\"כ ישנו איחור שפתי ותקשורתי בקרב האוכלוסייה בתחומי התקשורת, השפה והדיבור. היכולת השפתית **לרוב** תואמת את הגיל השכלי שכלי (מעבירים לילד מבחני התפתחות ורואים איזה גיל זה תואם והשפה אמורה להיות תואמת לגיל), אך לעיתים נראה במקביל לכך איחור בהבעה/הבנה. **סדר** **הרכישה** של הכישורים השפתיים בדרך כלל דומה לזה של ילדים בהתפתחות טיפוסית, אך **קצב הרכישה** הינו איטי יותר **וההתפתחות נעצרת** בשלב מסוים. המקור של הפגיעה בתפקוד השפתי הוא במוגבלות השכלית. לכן, בעת עבודה עם אנשים עם מש\"ה עלינו להקפיד מאוד על עקרונות התיווך כי הלמידה היא מאוד איטית ולכן אם לא נבצע הרבה חזרות, נבצע הכללה, וניתן תשומת לב לפרטים- אז לא תהיה למידה. **[איחור- שונות? (Van Der Schuit et al. 2011)]** - - - **[תקשורת ופרגמטיקה:]** - - - - **[תחום חברתי-תקשורתי:]** - **מוגבלות שכלית קלה- ** - שפה, תקשורת ויכולת שיחה קונקרטיים בהשוואה לבני גילם. - לא מבינים סיכונים במצבים חברתיים. - השיפוט החברתי לא בשל. - קיים **סיכון לניצול**. - **מוגבלות שכלית בינונית-** - שפה מתפתחת לאט, השמש משמשת כלי עיקרי לפיתוח כישורים חברתיים. כלומר, נראה פחות תקשורת תומכת. - מפתחים קשרים חברתיים משמעותיי, חלקם יחוו זוגיות. - מתקשים לפענח רמזים חברתיים. - שיפוט חברתי מוגבל. - משתמשים בשפה ככלי חברתי וחשוב לעבוד על זה איתם. - **מוגבלות שכלית קשה-** - שפה דבורה מוגבלת. - מדברים במילים בודדות או מבעים. - נעזרים בתת\"ח. - מבינים שפה פשוטה ומחוות. - יחסים עם בני משפחה ומטפלים קרובים מהווים מקור להנאה. - **מוגבלות שכלית עמוקה-** - ישנו קושי בהבנת תקשורת סימבולית באמצעות דיבור או מחוות (לפעמים גם באמצעות סמלים ותמונות). - שימוש בתקשורת לא מילולית לא סימבולית לצורך הבעת רצונות- כלומר, זה יהיה מאוד פשוט, צעקה לצורך בקשה, היעמדות ליד הדלת כדי לצאת, הסתכלות על דבר מתוך רצון לקבלו. - נהנים מקשרים עם בני משפחה. - נענים לאינטראקציה חברתית. **[סמנטיקה ולקסיקון:]** - ילד עם מוגבלות שכלית שמאחר ביכולות התקשורתיות שלו יתקשה לרכוש שפה בהקשר זה. אנחנו מטפלים ביכולת התקשורתית כדי לנסות ולצמצם את הפער ככל שניתן. אנחנו שואפים להתחיל טיפול בגיל צעיר מאוד, גם טרם קבלת התווית של מוגבלות שכלית. היום יש מודעות גדולה יותר ולכן ילדים יכולים להגיע כבר בגיל צעיר מאוד לקליניקה, והרווחה פתחה מעונות שיקום. - בהתייחסות לאוצר מילים, בהשוואה לילד עם התנהגות טיפוסית, ילד עם מוגבלות יצטרך הרבה יותר חזרות ומפגשים עם המילה כדי לזכור אותה ולשמר את ההרכב הצלילי שלה. - קשיי הכללה והפשטה יקשו על התפתחות מושכים ורכישת אוצר מילים. - **מוגבלות שכלית קלה- ** - אוצר המילים כולל בעיקר ש\"ע ופעלים שכיחים ומוחשיים, מגוון הפעלים מצומצם בהשוואה למגוון ש\"ע. - מילים שכיחות ויום-יומיות. - קושי ברכישה של מילים מופשטות, דו-משמעות, דימויים ופתגמים. - הקושי הסמנטי יבוא לידי ביטוי לא רק ברכישה של סמלים אלא גם בהבנה של מילים וצירופי מילים (בהבנת הוראות, שאלות תוכן של סיפור). - **מוגבלות שכלית בינונית-** - אוצר המילים יהיה דל יותר ומייצג את צרכיהם הבסיסיים והקיימים בסביבה המיידית. - לעיתים קרובות ילדים עם מש\"ה בינוני משתמשים בתקשורת לא מילולית כגון הבעות פנים או מחוות כדי לפצות על חסרים סמנטיים. - **מוגבלות שכלית קשה- ** - - **[יכולת מורפולוגית ותחבירית:]** - **מוגבלות שכלית קלה-** - לרוב יפיקו משפט פשוט, מעט משפטים מחוברים.  - ממעטים להשתמש בהרחבות (תיאור אופן, תיאור מקום, פסוקית זיקה). - הקושי בהבנת מבנים תחביריים מצטרף לקושי הסמנטי ומפחית את יכולת הבנת ההוראות. - **מוגבלות שכלית בינונית-** - משתמשים בתקשורת סימבולית בסיסית באמצעות משפט פשוט וקצר.  - פרסברציה. **ילדים עם מוגבלות שכלית מתקשים לרכוש חוקים מורפולוגיים ולהכליל אותם. סדר הרכישה בדומה להתפתחות טיפוסית. לעיתים נראה כי הטיה מורפולוגית נלמדת כמקרה פרטי ולא כחוק.** **[מובנות הדיבור:]** - - - **[מאפייני קול:]** - - **[תפקיד קלינאי התקשורת (ASHA 2005):]** לאנשים עם מש\"ה יש קשיים בהתנהגות מסתגלת והם קריטריון לאבחנה של מוגבלות שכלית. לרוב ההתנהגויות המסתגלות יש שורשים ביכולת התקשורתית-שפתית. **[הערכה:]** - **תחומי הערכה:** תקשורת, שפה דבורה, הבנה, מחוות, תת\"ח, היבטים חברתיים, קריאה, כתיבה, אכילה ובליעה, שמיעה. - **אופן:** - - - - - **[התערבות:]** - במחקר שבדק יעילות של טיפול תקשורתי נמצא שלרוב נרשמה הצלחה בטיפול (Snell et al., 2010).  - היעדר תרומה מטיפולים קודמים אינה נחשבת לסיבה טובה להפסקת הטיפול (ASHA, 2005). **מדוע?** 1. 2. **[מאפייני ההתערבות:]** - מטרות ההתערבות צריכות להיכתב בשיתוף עם המטופל והמשפחה. - היעדים חייבים להיות מותאמים אישית, ברי השגה **ומשמעותיים לפרט.** - טיפול ישיר- מודל מתווך. עבודה דרך ההורים, לאו דווקא עבודה מלאה שלנו. - אבחנה כפולה- עלינו לקחת בחשבון באבחנה שלנו אם יש אבחנה נוספת, לרוב נראה עוד אבחנות כמו לקות שמיעה, ראייה וכו\'. - תרופות- תופעות לוואי. - עלינו לאפשר זמן תגובה ארוך- לשאול ולחכות, זמן תגובה ארוך מאפשר למטופל להגיד דברים/ להגיב בצורה שלא מצפים לה בזמן תגובה קצר יותר. - **עבודה בהתאם לעקרונות עבודה עם האוכלוסייה (מודל MISC).** **[התערבות שפתית-תקשורתית]** - לפתח בסיס תקשורתי- ככל שהלקות היא מורכבת יותר, נראה יותר קושי. - **טיפול בהקשרים משמעותיים** טבעיים ויומיומיים, על מנת לגייס את המטופל בצורה מרבית. - טיפול בהקשרים רחבים לצרכי הכללה הכולל חזרות מרובות- בגלל הקושי של האוכלוסייה, כך יהיה לו קל יותר לבצע הכללה. - למידה שפתית משולבת בפעילות מוטורית וחושית. - לשלב פעילות אוריינית מגיל צעיר. - לדבר בשפה מותאמת. **[שימוש בשפה מותאמת]** - שימוש במשפטים קצרים ופשוטים. - לוודא שהמטופל מבין מה שאנחנו אומרים- אם לא הבין, יש לנסח מחדש, להוסיף אמצעי המחשה). - דיבור המלווה באמצעים חזותיים (סמל, תמונה, מחווה). - אוצר מילים מוכר וחד משמעי. - דיבור איטי המלווה בהפסקות. - לא לצעוק. - לדבר אל המטופל ולא \"מעל\" המטופל. **[הנגשה קוגניטיבית]** מונח מתחום הנגישות, המתאר פישוט של הסביבה, כך שהיא תהיה קלה יותר להתמצאות או להבנה. **[התערבות בתחום התקשורת]** - עלינו להכיר וללמוד את דרכי ההתקשרות של המטופל ולהיות רגישים לטון הדיבור ולשפה הלא מילולית. - **ללמוד להקשיב למטופל**- צריכים להיות מאוד רגישים, להקשיב בצורה **שאנחנו לא רגילים לשמוע.** **[מה צריך כדי לתקשר?]** 1. מישהו לתקשר אתו. 2. משהו לתקשר עליו. 3. אמצעי תקשורת. 4. אמצעי הבנה והבעה (קלט ופלט). 5. רצון לתקשורת ונושא לתקשר עליו. מוקדי התערבות בשלב של תקשורת לא סימבולית (לא במילים וסמלים) ולא מכוונת (לא מכוון כלפי מישהו אחר) שאותה נראה בדרך כלל אצל תינוקות, **לדוגמה:** כשתינוק בוכה ואנחנו לא יודעים מה הוא רוצה, נפרש את הבכי בכך שהתינוק רעב- כך אנו בונים את התקשורת. 1. לפתח מיומנויות תקשורת בסיסיות- קשב משותף ופעילות משותפת. פעילות משותפת יותר קלה מקשב משותף. 2. שותפים תקשורתיים לומדים ללכת בעקבות הילד, לעודד תקשורת (לתת פרשנות תקשורתית להתנהגות) ולהדגים תקשורת. אנו ניתן משמעות להתנהגות שלו (אם עולה על קרוסלה ומסתכל עלינו, נגיד \'אני רואה שאתה רוצה להסתובב\'). לפעמים ההתנהגות לא תהיה ברורה ולא נבין את הפרשנות למעשיו. כן ננסה לקחת את ההתנהגות הלא מכוונת ולתת לו פרשנות להתנהגות שלו- נראה לו שאם הוא עושה משהו הוא יקבל תגובה שטובה לו. 3. התערבות מעוגנת בשגרת היומיום החברתית- יותר קל ללמידה. 4. להרחיב את השותפים התקשורתיים שמבינים את דרכי התקשורת של האדם. גם אם אנחנו לא מבינים, האדם שקרוב אליו יוכל להגיד מה הוא רוצה וכך גם אנחנו נלמד להבין. 5. ללמד דרכי תקשורת שהם קצת יותר ברורים לסביבה (תקשורת רב ערוצית), לדוגמה: מחוות בסיסיות. **[מילון תקשורת]** **מה רחל עושה** **מה פירוש הדבר** **כיצד להגיב** ----------------------------------------- ------------------- ------------------------------------------------ דוגמה: משמיעה קול- או או או אני צמאה לתת לה לשתות דוגמה: עומדת מול השולחן ודופקת עליו ביד אני רוצה לאכול \"אני רואה שאת רעבה והאוכל מגיע עוד מעט\....\" ישנה עדיפות לתלות אותו במקומות מרכזיים, כך שאם, לדוגמה, המורה לא הגיעה ידעו להבין מה רחל רוצה. **[תקשורת לא סימבולית מכוונת]** 1. לתמוך ולקדם את השימוש במחוות תקשורתיות, ווקליזציה בזמן פעילות שגרתית מעוררת עניין. למשל, אם הילד עושה כלפינו תנועה כלשהי, נסווג אותה כיכולת תקשורתית, נעודד ונקדם אותה. 2. שימוש ברמזים מוחשיים (חפצים) לצורך הבנה והבעה, שלב בסיסי ביותר של לימוד הסמלה. 3. פיתוח תקשורת סימבולית (מילה, סמל, תמונה). **[תקשורת סימבולית]** 1. תקשורת תומכת חליפית. 2. שימוש בסמלים גרפיים: הערכת רמת ההסמלה של המטופל (תמונה, ציור, סמל מופשט, מילה כתובה). 3. מערכת תקשורת (אייפד, לוחות תקשורת) גם בקרב מטופלים עם יכולת סימבולית. נשמור גם על היכולות של המטופל לתקשר גם שאין להם תת\"ח- למשל, כשאין סוללה לאייפד או בהידרותרפיה. לא נגביל אותו לשימוש רק באייפד. 4. יעד- תקשורת בהקשרים שונים ועם שותפי תקשורת מגוונים- לא רק הסביבה והקבוצה, אלא גם עם אנשים זרים. לדוגמה: אם הוא ילך לסופר וידבר עם קופאית זרה, היא תצליח להבין אותו. 5. עבודה על תקשורת בצוות רב מקצועי- אם התהליך לא נעשה בשיתוף פעולה עם כל הגורמים שיש להם קשר עם הילד- הטיפול לא שווה. 6. פיתוח והרחבה של יכולות שפה ודיבור- נמשיך להרחיב את השפה ואת מובנות הדיבור- ניקח אפילו התקדמות קטנה וננסה לשפר אותה. **[שיעור 8- 7.12.22:]** **[שיתוק מוחין Cerebral palsy]** Cerebral palsy (CP) describes a group of permanent disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to nonprogressive disturbances that occurred in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, perception, cognition, communication, and behavior, by epilepsy, and by secondary musculoskeletal problems. (Rosenbaum et al 2007) שיתוק מוחין או CP היא קבוצה (יש סוגים שונים) של הפרעה קבועה- ההפרעה לא נעלמת. בהפרעה זו יש הפרעה לתנועה. המקור להפרעה הוא פגיעה מוחית במוח המתפתח, שכתוצאה ממנה יש בעיה בתנועה- יש אזור במוח שנפגע והוא זה שגורם לבעיה בתנועה וביציבה. ההפרעה היא לא התפתחותית- היא לא מדרדרת, אבל יכול להיות שכתוצאה מההגבלה בתנועה תהיה הגבלה בתפקוד של השרירים (בגלל שיש הגבלת תנועה השרירים מתקצרים)- לא ההפרעה החמירה, אלא תוצאה מההפרעה (לכן האוכלוסייה הזו מקבלת הרבה טיפולי פיזיותרפיה, כדי למנוע את הקיצורים בשרירים ולשמר את היכולות של האדם). מלבד הפגיעה המוטורית לפעמים יש גם קשיים תחושתיים, התנהגותיים, קוגניטיביים ותקשורתיים. יכולה להיות גם אפילפסיה. יכולות להיות גם בעיות משניות בשלד ובשרירים, אבל הן כתוצאה מחוסר התנועה ולא מהפגיעה המוחית. **[מאפיינים עיקריים של שיתוק מוחין]** - שיתוק המוחין יופיע לפני, במהלך או אחרי הלידה (לרוב לפני גיל שנתיים). - הפרעה מוטורית הנגרמת על ידי חבלה במוח המתפתח. - הקשיים המוטוריים נגרמים כתוצאה מפגיעה מוחית או התפתחות אבנורמלית של המוח. - קושי בתנועה ובקואורדינציה (יציבה)- מאפיין ראשוני. - הפגיעה המוחית אינה מתקדמת, אך התמונה הקלינית משתנה- ליקוי התנועה והיציבה משתנים לאורך השנים ונראה שהמצב הקליני החריג מתקדם. - שכיחות- 1:500 לידות. **[מתי ישנו חשד לשיתוק מוחין?]** - כאשר הילד אינו משיג את אבני הדרך ההתפתחותיים המוטוריים או שהם מאחרים. - תנועה מוטורית לא טיפוסית של הילד. [**אבחון** ] 1. נעשה ע\"י רופא ילדים. 2. הרופא בודק את ההיסטוריה הרפואית- מהלך הלידה וההיריון ונבדוק האם יש גורם המהווה סיכון ל-CP. 3. אבחון נוירולוגי שמתמקד בתנועה (מסתכלים על טונוס שרירים ותפקוד מוטורי). 4. ביצוע הדמיה מוחית- לעיתים. 5. קבלת האבחון בין 24-12 חודשים- האבחון מבוסס על מאפיינים קליניים (לפי היסטוריה רפואית ולפי מה שרואים- טונוס לא תקין, קשיי קואורדינציה, כוח שריר וטווחי תנועה) ולא על סממנים ביולוגיים (אין בדיקה ביולוגית). **[גורמים]** 1. **גורמים טרום לידתיים-** אנוקסיה (חוסר באספקת חמצן), זיהום תוך רחמי- בעיקר מווירוס CMV(הרפס), הפרעה בגדילה התוך רחמית, נטילת תרופות בהריון, אפילפסיה של האם, תסמונות גנטיות. 2. **גורמים במהלך הלידה-** לידה מוקדמת, חוסר חמצן בלידה. 3. **גורמים לאחר הלידה-** פגות, חבלות ראש, אנוקסיה (כתוצאה מטביעה/חנק), זיהומים (דלקת קרום המוח), אפילפסיה קשה, אירועים וסקולריים, גידולים, מחלה נשימתית, היפוגליקמיה, שבץ. **[סיווג C.P]** 1. סימנים נוירולוגיים/לקות מוטורית. 2. מספר הגפיים המעורבות בפגיעה. 3. רמת תפקוד. **[סיווג לפי מאפיינים מוטוריים/נוירולוגיים (4 סוגי (CP]** - **Spastic-** הנפוץ ביותר (86% מהאוכלוסייה), בעיה בטונוס השרירים (טונוס מוגבר ונוקשה)- יש נוקשות גדולה בשרירים, שמקשה על התנועה והתנועות יהיו מוגבלות. עם אוכלוסייה זו חשוב לעבוד על השרירים ולשמור על טווח התנועה שלהם ולנסות להרחיב אותו (כדי השריר לא יתנוון עוד יותר). החומרה של ה-CP נובעת מהחומרה של הפגיעה המוחית- ככל שהפגיעה המוחית הייתה רחבה יותר החומרה של ה-CP תהיה גבוהה יותר. - **Dyskinetic cerebral palsy-** 5% מהאוכלוסייה. הופעת תנועות לא רצוניות העלולות להיגרם כתוצאה משינויים בטונוס (מחלש מאוד למוגבר מאוד). התנועות משתנות בין הלוקים- יש מי שיופיעו לו כל הזמן תנועות לא רצוניות ויש מי שתנועות אלו יופיעו במצבים מסוימים (למשל, מעבר ממנוחה לביצוע פעולה) או שתופיעה תנועה מסוימת. - **Ataxic cerebral palsy-** 6% מהאוכלוסייה. הליכה לא יציבה, בעיות שיווי משקל וחוסר קואורדינציה בשל טונוס שרירים מאוד נמוך כל הזמן- אין שליטה בתנועה. - **Mixed-** מס\' מאפיינים מוטורים ביחד. **[סיווג לפי מספר הגפיים המעורבות]** 1. **מונופלגיה (Monoplegia)-** מעורבות של גפה אחת. 2. **המיפלגיה (Hemiplegia)-** לקות של יד ורגל מאותו הצד. 3. **דיפלגיה** **((Diplegia-** לקות של שתי הרגליים עם מעורבות מסוימת של הידיים. 4. **טריפלגיה (Triplegia)-** לקות של שלוש גפיים. 5. **טטרפלגיה**/**קוודריפלגיה** (Tetraplegia, Quadriplegia)- מערבת את ארבעת הגפיים. כל חולה מקבל סיווג המורכב ממספר הגפיים המעורבות ומטונוס השרירים. **לדוגמה:** קוודרפלגיה ספסטית או המיפלגיה אטטואידית וכד\'. אולם, חשוב לציין כי סיווג זה לא מספק מידע אודות היכולות התפקודיות היומיומיות של הילד עם שיתוק מוחי. לצורך כך, קיימות מספר מערכות סיווג נוספות המפרטות על יכולות אלו בתחומי החיים השונים. **[שימוש במערכות הסיווג]** **מלמדות על התפקוד של המטופל, בד\"כ מתאימות ל-CP.** - יצירת שפה אחידה ומובנת בין אנשי מקצוע שונים, ילדים ומתבגרים עם שיתוק מוחי ובני משפחותיהם. - התערבות המכוונת לתפקוד תואם ליכולות (מתן שירותי שיקום יעילים)- תיאור תפקוד האדם. - התאמת טכנולוגיה מסייעת. - מחקר. - רמות התפקוד מתבססות על תדירות הופעתו בחיי היומיום ולכן מומלץ לקבוע את רמות התפקוד בהתייעצות משותפת עם הורים, ילדים/מתבגרים ואנשי מקצוע ממקצועות בריאות שונים. **[סיווג תפקודי (תיאור המוגבלות)]** 1. **GMFCS (Gross Motor Function Classification Scale)-** מאפיין את התפקוד המוטורי של האדם. - - - - - - - 2. **MACS (Manual Ability Classification System)-** מתייחס ליכולת הידנית. - כיצד ילדים מפעילים את ידיהם כשמשתמשים בחפצים בפעילות יומיום. - יכולת ידנית ביוזמה עצמאית. - איסוף מידע. - לא מבחין בהבדלי תפקוד בין הידיים. - יכולת להשתמש בחפצים והצורך בהתאמות על פי המצופה מבני הגיל. - - - - - 3. **CFCS (Communication Function Classification System)-** סיווג היכולת התקשורתית התפקודית של האדם. 4. **EDACS (Eating and Drinking Ability Classification System)-** מערכת סיווג שמאפיינת את האכילה והשתייה. 5. **VFCS (Visual Function Classification System).** **[סיווג כללי לתפקוד האכילה והשתיה]\ רמה 1-** אוכל ושותה בצורה בטוחה ויעילה.\ **רמה 2-** אוכל ושותה בצורה בטוחה, אך עם מוגבלות מסוימת ביעילות. **רמה 3-** אוכל ושותה עם מוגבלות מסוימת בבטיחות, תיתכן מוגבלות ביעילות.\ **רמה 4-** אוכל ושותה עם מוגבלות משמעותית בבטיחות.\ **רמה 5-** לא מסוגל לאכול או לשתות בצורה בטוחה, יש לשקול שימוש בצינור הזנה. **[השפעה של שיתוק מוחין על ההתפתחות]** 1. **תנועה-** אחד המאפיינים של שיתוק מוחין הוא הקושי לשלוט ולתכנן תנועה. קיים במנעד [רחב מאוד באוכלוסייה]- יש לוקים עצמאים לחלוטין ויש מי שתלוי לגמרי בסביבה. 2. **שכיחות המוגבלות השכלית** בקרב אנשים עם CP נעה בין 60%-30%. 3. **שפה ודיבור (Mei et al, 2016)-** - טווח אשר נע בין קשיי הגיה ועד העדר דיבור ושימוש במערכות תת\"ח. כמחצית מהילדים מאובחנים עם דיסארטריה (=קושי בדיבור על רקע מוטורי). - לקות שפתית נצפתה בקרב 61% מהילדים, 24% היו לא מילוליים. - קשיים רוחביים בכל מרכיבי השפה כולל המרכיב הפרגמטי. מה שמאפיין אותם זה הבעיה המוטורית (התנועה). אם כך, למה שתהיה בעיה בפרגמטיקה? אבל אם יש פגיעה שפתית מדובר על פגיעה בכל מרכיבי השפה. היכולת לדבר ולתקשר היא מורכבת יותר ודורשת שימשו באמצעים אחרים מה שמוסיף על הקושי הפרגמטי. 4. **בעיות רפואיות-** - התקפים אפילפטיים כתוצאה מעודף פעילות חשמלית במוח (לרוב המקור הוא האזור הפגוע במוח שגורם לCP-). - בעיות בראייה, ירידה בשמיעה. - ריור- לא בעיה רפואית (לרוב משתפר עם הגיל או טיפול או ניתוח). - קשיי בליעה, ריפלוקס, עצירות. - סיבוכים אורטופדיים- קושי השרירים פוגע בגדילתם (בעיות בטונוס השרירים).\ עלול לגרום לקונטרקטורות (=קיצורים של השרירים). 5. **קשיי אכילה ובליעה-** - יש צורך בקואורדינציה טובה של השרירים כדי להגיע לבליעה יעילה. קשיי בליעה יכולים לגרום לאספירציות. - יכול להשפיע על הצריכה הקלורית, מה שעלול לגרום לבעיות גדילה. - טיפול- הסמכת נוזלים, הקפדה על זווית הישיבה, במקרים קיצונים- הזנה באמצעות גסטרו-סטרום (הזנה ישר לקיבה). **[תמותה ותחלואה]** 1. רוב האנשים עם שיתוק מוחין חיים עד בגרות (לא גיל ההתבגרות). 2. נמצא כי ככל שהלקות חמורה יותר, תוחלת החיים מתקצרת (JONSSON ET AL 2019). 3. בעבר, הייתה תמותה גבוהה בקרב ילדים (בעיקר עם לקויות קשות יותר) אך כיום, עם התפתחות הרפואה והארכת תוחלת החיים, ניראה פחות תמותה של מתבגרים ובוגרים עם שיתוק מוחין, אך עם זאת גם חומרת המוגבלות עולה (רוזנבאום ורוזנבלום, 2013). **[התערבות]** - מטרת ההתערבות היא קודם כל לקדם בריאות, השתתפות ואיכות חיים של המטופל. - עבודה לפי מודל ICF- **מודל ה-F-** עובדים על תפקוד- עובדים על פעולות שיאפשרו לאדם לתפקד (גם אם לא פעולות נורמליות ורגילות), דואגים לשותפות במשפחה ועם חברים, שומרים על כושר גופני, דואגים שלאדם יהיה כיף- שהאדם יהיה, וחושבים על העתיד של האדם. - העבודה עם אוכלוסייה זו היא רב מקצועית (עבודה בכל התחומים). - אפילפסיה ומוגבלות שכלית- המנבאים הטובים להשתתפות חברתית (על דרך השלילה), למשל: ככל שרמת המוגבלות השכלית קלה יותר, כך תהיה יותר השתתפות חברתית.**[\ ]** ::: {.section.footnotes} ------------------------------------------------------------------------ 1. ::: {#fn1} World Health Organization.[↩](#fnref1){.footnote-back} ::: 2. ::: {#fn2} זָרוּת, אִי-טִבְעִיּוּת, סְטִיָּה מִן הַנּוֹרְמָלִי וְהַמְּקֻבָּל.[↩](#fnref2){.footnote-back} ::: 3. ::: {#fn3} International Classification of Diseases.[↩](#fnref3){.footnote-back} ::: 4. ::: {#fn4} International Classification of Functioning, Disability and Health.[↩](#fnref4){.footnote-back} ::: 5. ::: {#fn5} **התנהגות מסתגלת:** ביצוע של פעילויות יומיומיות שהן הכרחיות לטיפול עצמי וכדי להסתדר עם אחרים. בכל גיל יש התנהגויות מסוימות מצופות בבית, בקהילה ובמסגרת חינוכית, הביצוע של הפרט מושווה לביצוע בני גילו.[↩](#fnref5){.footnote-back} ::: 6. ::: {#fn6} תחלואה נלווית היא מושג ברפואה המציין קיומן של ישויות קליניות המתווספות למחלה או הפרעה ראשית.[↩](#fnref6){.footnote-back} ::: :::