Droits des usagers du système de santé PDF

V – LE DROIT DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTE ET DES PATIENTS Cette photo par Auteur inconnu est soumise à la licence CC BY A – LES DROITS DU PATIENT  LE DROIT DES PERSONNES MALADES Le cours de « droits des personnes malades » (appelé aussi droits des patients), a pour vocation à organiser...

V – LE DROIT DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTE ET DES PATIENTS Cette photo par Auteur inconnu est soumise à la licence CC BY A – LES DROITS DU PATIENT  LE DROIT DES PERSONNES MALADES Le cours de « droits des personnes malades » (appelé aussi droits des patients), a pour vocation à organiser des règles protectrices à l’égard des personnes malades, recevant des soins soit médicaux (à titre thérapeutique), palliatifs (sans but thérapeutique), de confort (ni thérapeutiques, ni palliatifs mais ayant pour objet de favoriser le bien-être et la qualité de vie des personnes malades). L’enjeu du droit des patient est d’assurer, par les dispositions législatives et règlementaires, y compris par celles issues du code de déontologie médicale, divers principes généraux organisant leur protection, ainsi que les différents droits renforçant celle-ci.  LE DROIT DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTE Les droits des usagers du système de santé. L’OMS définit la santé comme un « état complet de bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité ». Cette notion est par ailleurs appréhendée par la Charte d’Ottawa de l’OMS pour la promotion de la santé du 21 novembre 1986 dans une dimension globale en considération d’un « état complet de bien- être physique, mental et social » à promouvoir. Elle tend à évoluer vers le concept de OneHealth où il convient désormais d’aborder la santé dans une dimension encore plus globale tenant compte de l’environnement, de l’impact des animaux, de la qualité de l’environnement. Le Code de la santé publique n’envisage pas seulement les droits des patients. Il va plus loin en se référant aux usagers de santé. La qualité d’usager est souvent associée à celui qui recourt à un service, particulièrement le service public (établissements publics de santé), mais pas seulement puisqu’il existe des services privés de soins par le biais des médecins traitants (médecine ambulatoire), des établissements privés de soins (cliniques privées). Elle peut aussi être liée à une variété de prestations, plus étendue que les soins. Il en est ainsi, par exemple, des activités de prévention, de la vaccination.  Les droits des personnes malades et des usagers du système de santé disséminés dans le Code civil, le code de la santé publique et le code de l’action sociale et familiale Les droits des personnes malades et des usagers de santé sont variés puisqu’ils portent sur un nombre important et exponentiel de thématiques en développement et en transformation. Ils sont exposés dans le Code civil pour ce qui est des principes fondamentaux protecteurs de la personne et de son corps, mais plus essentiellement dans le code de la santé publique. Certains droits sont aussi envisagés dans le code de l’action sociale et familiale à l’exemple des droits de la personne âgée. Les droits des personnes malades et des usagers du système de santé opposables autant dans la sphère de droit privé que de droit public Les droits des personnes malades et des usagers du système de santé opposable autant dans la sphère de droit privé que de droit public. La particularité du droit de la santé est de s’appliquer à l’ensemble des personnes malades et des usagers de santé qu’ils relèvent du droit public (patients hospitalisés dans des établissements publics de santé, patients en ambulatoire pris en charge par un réseau public de soins) ou du droit privé (patients pris en charge par une clinique privée, par un médecin traitant exerçant en libéral). Les personnes malades et les usagers de santé peuvent toujours faire valoir les droits relatifs aux personnes malades et aux usagers de santé exposé à la fois dans le Code civil (principes fondamentaux protecteurs du corps), dans le code de la santé publique, dans le code de l’action sociale et familiale, quelles que soient les personnes qui les prennent en charge (personne morale tel qu’un établissement, personne physique tel qu’un professionnel de santé), quels que soient les lieux de leur prise en charge (établissement privé ou public),  Question: le droit de la santé est- il applicable aux psychomotriciens et orthophonistes? Oui car il s’agit de « Professions de santé » organisées par la Quatrième partie : Professions de santé (Articles L4011-1 à L4443-6)  Réflexions préliminaires Compte-tenu du déploiement des moyens de communication et d’information, par la presse et la télévision, puis par les moyens du numérique, les patients se sont de plus en plus informés Des chaîne santé Youtube « Dans ton corps », des plateformes web telles que la « Voix des patients » (Fondation Roche), « Suis ton cœur » (Novartis) ont démultiplié les moyens de connaissances et d’échanges. Disposant de davantage de renseignements, d’informations, de supports, ils ont revendiqué d’être plus actifs et participatifs lors de leur prise en charge médicale. Les malades chroniques atteints de maladies telles que le diabète, le cancer, l’asthme ou d’autres pathologie de longue durée (VIH, sclérose en plaques), ont été les premiers à vouloir davantage s’impliquer dans leur prise en charge.  Les droits du patient à intégrer dans un contexte Du paternalisme au patient participatif et actif Paradigme initial: le paternalisme médical La reconnaissance de l’autonomie de la volonté des patients (épisode VIH avec la manifestation active des patients d’être informés et de consentir aux actes). Consentement libre et éclairé par l’information pour la réalisation des actes médicaux Patient désormais de plus en plus actif et participatif/au delà de son consentement. - Particulièrement les patients atteints de maladies chroniques (Ex: Cancer, Diabète) - Suivi personnel de sa santé - Développement de la médecine personnalisée qui rejaillit directement sur l’appréhension de la personne de sa santé/Prévention, suivi, détection signes avant coureurs de la maladie - Impact de plus en plus important des dispositifs médicaux (suivi en temps réel des diabétiques, apnée du sommeil) Paradigme d’un patient sans médecin? /moyens du numérique, de la robotique, des Chatbots. Question des libertés fondamentales/surveillances extrêmes de la santé. - Choix ou pas? Politique de santé publique d’avenir/remboursement des prestations; Pression sociétale/  La médecine de plus en plus axée sur la médecine personnalisée La prise en charge globale de la personne est de plus en plus envisagée, de sa conception à sa disparition, voire même après pour la prise en considération des antécédents familiaux. En effet, en raison des progrès, notamment de la génétique, de l’épigénétique, mais aussi de la collecte des données personnelles de santé et autres, il est de plus en plus possible de mieux connaître la santé de la personne tout le long de son existence, d’assurer un meilleur suivi de la personne compte-tenu de ses prédispositions génétiques mais aussi de facteurs susceptibles d’être déclenchants de prédispositions génétique (anxiété, pollution, alimentation). Le déchiffrage et l’analyse du génome humain, associées aux nouvelles technologies permettant de mettre en place la médecine des « 4 P », préventive, prédictive, participative et personnalisée. La personne est ainsi de plus en plus impliquée à sa santé, tant pour son suivi (convocation à des tests de dépistages de certains cancers), que par ses initiatives personnelles comme par exemple consulter un médecin en cas d’apparition de signes avant-coureurs. Elle est par conséquent de plus en plus impliquée et responsabilisée à l’égard de sa santé alors même qu’elle n’est pas malade.  L’émergence du quantified self Cette volonté d’autonomie, générée par une montée en compétences par plus d’information et plus de capacité d’action par la reconnaissance de l’autonomie, a d’autant plus été marquée lorsque sont apparus des dispositifs médicaux permettant aux patients de se surveiller (glucomètres connectés pour mesurer le taux de glycémie dans le sang, application de smartphones pour le suivi et l’évaluation de la douleur, surveillance de l’apnée du sommeil, surveillance cardiaque) et, le cas échéant, d’agir en alertant leur médecin par leur connaissance de symptômes ou grâce aux informations obtenues par les objets connectés à leur disposition (objets connectés de suivi médical, montres connectées apportant certaines informations en lien avec la santé). Les usagers de santé disposent désormais de moyens personnels de surveiller leur propre santé. Il en est ainsi des montres connectées les informant sur la qualité et durée du sommeil, la fréquence cardiaque, le nombre de pas, leur poids ou encore des applications sur leurs smartphones leurs permettant d’opérer la surveillance des aliments consommés, la qualité de l’environnement ambiant. Ces nouveaux moyens créent une nouvelle forme de disruption, bouleversant les comportements des personnes, mais aussi transformant l’appréhension de leur santé. Cette émergence du quantified self, consistant, pour la personne, de mesurer, suivre, surveiller son activité corporelle, son état physique, sa santé, par le développement exponentiel des nouveaux moyens en numérique, renforce une nouvelle fois l’autonomie du patient sur sa santé. Par exemple, l’application « myCurie » développée par l’Institut Curie donne au patient, atteint d’un Cancer, la possibilité de pouvoir, de manière personnalisée, suivre son parcours de soins. Différentes informations sur la maladie, les effets secondaires des traitements (chimiothérapie et autres), renforcent l’accompagnement personnalisé.  Le développement de l’empowerment Progressivement, la personne peut même en venir à considérer être elle-même apte à gérer sa santé à l’aide des moyens de santé numérique en termes de diagnostic, de suivi, voire même d’actions par l’apparition de chatbot de santé, de robots médecins développés par les géants du numérique, les GAFAM américains (Google, Amazon, Facebook, Apple, Microsoft), les BATX chinois (Baidu, Tencent, Xiaomi), les start-up, les entreprises du numérique. L’empowerment, renvoyant à la libre détermination de l’individu, un pouvoir revendiqué lui dotant une certaine de contrôle sur sa santé et une capacité d’émancipation sur ses choix en santé, justifié par une auto-expertise de plus en plus précise sur sa propre santé, particulièrement dans le cas des malades chroniques. Ceci l’amène à être davantage impliqué, participatif, coopératif, proactif, collaboratif, responsabilisé à l’égard de sa santé en rapportant plus aisément les symptômes avant-coureurs qu’il décèle, les effets secondaires qu’il subit. Ce changement de paradigme a l’avantage d’introduire d’une plus grande confiance du patient à l’égard de ses choix, ainsi qu’une meilleure adhésion de la thérapeutique dès lors qu’il l’a acceptée et intégrée. Il lui est aussi possible de davantage s’émanciper du système médical classique, d’autant que les géants du numérique proposent de plus en plus des moyens médicaux plus autonomes. Ces potentialités, si elles peuvent présenter des moyens complémentaires de soins et s’avérer attractives, nécessitent toutefois une attention particulière en matière d’accompagnement à la fois technique, mais aussi et surtout personnel compte-tenu de la vulnérabilité inhérente de la personne dans un contexte de santé. Les risques de l’ubérisation de la santé concernant la relation médicale Cette confiance de soi peut le mener toutefois à remettre en question le rôle du médecin en privilégiant l’autodiagnostic, l’automédication au fur et à mesure du développement des applications numériques lui apportant des informations sans cesse plus précises et fiables. Cette ubérisation de la santé, remettant en cause la relation médicale dans son schéma classique, peut poser la question de la pérennité de la professionnel de santé. Cette option n’est pas souhaitable en raison des risques importants d’isolement de l’individu et de sa vulnérabilité à l’égard de sa santé qui pourrait avoir des répercussions d’autant plus importantes que les machines restent inhumaines à l’instar d’un médecin ayant annoncé à une personne sa mort prochaine via un écran vidéo sur un robot. La nécessaire redéfinition des missions et des compétences des professionnels de santé La transformation numérique de la santé a eu pour effet d’accroître les moyens permettant d’améliorer les diagnostics, les choix thérapeutiques, l’observance thérapeutique, grâce aux traitements des données de santé. La question de la pérennité et du rôle du médecin s’est ainsi posée. Allait-il être remplacé par la machine numérique offrant des moyens de diagnostic beaucoup plus performants ? Rapidement ont été mis en exergue les biais des résultats obtenus par le numérique, c’est-à-dire des marges d’erreur importantes générées par des systèmes informatiques perfectibles en matière de programmation ou de la qualité des données se révélant insuffisante. La présence du médecin fût ainsi confirmée pour que celui-ci intervienne en qualité de soignant, disposant certes d’outils numériques de plus en plus précis, mais nécessitant des vérifications et des adaptations compte-tenu des spécificités de chaque patient. Par ailleurs, celle-ci s’est avérée d’autant plus justifiée en raison de la déshumanisation croissante de la médecine par le développement des moyens technoscientifiques et numériques, peu propices à l’empathie, à la compassion et à l’attention nécessaire pour toute personne malade. En outre, le paradigme de la santé, axée uniquement sur le traitement, s’est transformé par la prise en considération de l’écosystème du patient où, en parallèle de l’attention apportée sur les problèmes de santé, ont été de plus en plus été pris en considération les éléments de la vie des patients ayant des effets directs sur sa santé, les impacts sur la maladie et les soins. La notion de OneHealth, appréhendant la santé dans une dimension de plus en plus large, où il est tenu compte aussi de l’environnement global de la personne tel que l’air, l’eau, le sol, la faune, les animaux, le climat, s’est ainsi développée. Aussi et surtout, a été mis l’accent sur les risques de deshumanisation de la prise en charge de la personne alors que celle-ci est vulnérable de par sa mauvaise santé. Il n’est pas non plus évident que tous les patients puissent accéder aux potentialités du numérique sans accompagnement en raison de l’illettrisme numérique, la mauvaise interprétation des informations relayées par les dispositifs e-santé, certains d’entre eux pouvant même se trouver des états de stress renforcés par la santé connecté. La transformation du rôle du médecin génère en outre le développement de nouvelles compétences par des formations adaptées et en continu en raison des transformations constantes générées par l’intelligence artificielle.