Epilessia: storia, leggi e percezione sociale

• Tra le patologie neurologiche gravi, l'epilessia è una delle più comuni, colpendo circa 50 milioni di persone in tutto il mondo.
• L'epilessia ha avuto un impatto significativo non solo sui trattamenti medici, ma anche sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie.
• Lo studio dell'epilessia richiede un approccio interdisciplinare che coinvolge neurologia, psicologia sociale e clinica, e antropologia culturale.
• Fin dall'antichità, l'epilessia è stata circondata da miti e leggende.
• Le manifestazioni imprevedibili e drammatiche delle crisi, specialmente nel "grande male", terrorizzavano gli osservatori, portandoli a cercare rimedi soprannaturali.
• Il cambiamento improvviso causato dalle crisi convulsive portava la gente a credere che la sindrome derivasse da intervento diabolico.
• L'inspiegabilità dell'epilessia la faceva apparire come punizione divina, chiamata "Mal Sacro".
• La terza parte del volume si concentra sui "Santi dell'epilessia", analizzando il simbolismo medievale legato alle loro vite e miracoli (Donato, Valentino, Vito).
• Lo studio analizzerà come l'atteggiamento verso l'epilessia si è sedimentato nell'immaginario collettivo, studiando rimedi folklorici e il rapporto tra paziente e terapeuta popolare.
• Particolare attenzione è data a un'area culturale dove l'epilessia, definita "mal di luna", ha avuto particolare risonanza nel corso del Novecento.
• L'inchiesta si basa su circa 40 storie di vita di "fedeli-epilettici" registrate durante la festa di san Donato in un paese dell'Abruzzo, centro del culto antiepilettico.
• Le crisi epilettiche hanno tradizionalmente messo in discussione l'ordine sociale a causa della loro imprevedibilità e drammaticità.
• La perdita di controllo associata alle crisi faceva percepire le persone come regredite a uno stato primordiale, rappresentando debolezza, incertezza ed eccentricità, e quindi un pericolo per la società.
• La mitologia che per secoli ha accompagnato l'epilessia ha portato a isolamento, istituzionalizzazione e stigmatizzazione, con reclusione in manicomi.
• Nella medicina allopatica occidentale, la cura dell'epilessia era affidata agli psichiatri, pratica che continua in nazioni economicamente svantaggiate.
• Nel XXI secolo, una minoranza continua a considerare l'epilessia una malattia mentale.
• Anomalie strutturali sono attribuite alle persone stigmatizzate a causa dell'epilessia, idea presente in teorie biomediche come quella che lega epilessia e comportamento criminale.
• Secondo tale concezione, chi soffre di epilessia presenta tendenze indesiderabili come aggressività, eccessiva religiosità e sessualità sfrenata, idee circolanti e trasferite a livello pubblico.
• L'epilessia è diventata più una malattia della persona che di un organo, con conseguenze soprattutto sociali.
• I processi di stigmatizzazione hanno avuto impatti negativi su identità personale, qualità della vita, relazioni interpersonali e incolumità fisica delle persone con epilessia.
• Le persone con epilessia diventano consapevoli di essere svalutate e discriminate, adottando strategie di ritiro sociale e segretezza, che però causano ulteriori conseguenze negative.
• Molti provano senso di colpa e vergogna, e tra gli stereotipi negativi vi è anche l'idea di responsabilità personale del malato riguardo all'insorgenza delle crisi.
• I familiari stessi possono agire come "arbitri del significato morale dell'epilessia", istillando vergogna e colpa in chi ha la malattia.
• Genitori con visioni negative dell'epilessia risultano più portati ad agire come "istruttori dello stigma", insegnando ai figli che l'epilessia è una diversità indesiderabile.
• Dopo una diagnosi di epilessia, è importante offrire sostegno psicologico alla famiglia, poiché la diagnosi colpisce tutti i membri.
• L'epilessia può causare per i familiari difficoltà psicologiche, inclusa stigmatizzazione, stress, problemi coniugali, e un basso livello di autostima.
• Negli ultimi decenni si sono fatti progressi nel trattamento dell'epilessia sul piano scientifico.
• Persiste uno stigma sociale, e le conoscenze sull'epilessia rimangono scarse anche tra chi ha legami personali con la malattia.
• Lo stigma perdura da secoli, anche quando le spiegazioni biomediche hanno sostituito quelle magiche.
• Le spiegazioni continuano a basarsi su uno stereotipo potente secondo cui le crisi sono generalizzate e tutti i pazienti hanno un'epilessia cronica e invalidante.
• Il volume descrive le varie tipologie cliniche e le principali crisi con dovizia di particolari, dalle generalizzate alle focali, e le crisi minori che possono non essere diagnosticate per anni.
• Ulteriori elementi da indagare sono l'età di esordio, la storia familiare, il tipo e il livello di sviluppo della patologia, nonché lo stato di salute generale perché le crisi tendono a ripetersi nel tempo in modo spontaneo.
• L'epilessia si è rivelata una fonte ricca di ispirazione per gli scrittori e gli artisti attraverso gli anni e non ci è voluto molto perché l'epilessia apparisse sullo schermo cinematografico.
• Oliver Stone JFK: una persona con epilessia è implicata nell'assassinio del presidente.
• È fondamentale prevenire la caduta durante una crisi: è fondamentale, ma poco attuabile.
• La perdita di controllo dovuta alla malattia crea disagio e stigma sociale.
• Le persone disabili avevano uno status inferiore a livello economico e sociale: ciò era visto come una conseguenza dei limiti imposti dalla disabilità.
• L'alto tasso di disoccupazione confermava che le persone con disabilità non erano in grado di lavorare.
• Negli anni, è stato dimostrato che i problemi di molti epilettici non erano inevitabili, ma causati da politiche discriminatorie.
• Le persone con epilessia hanno subito numerose discriminazioni legali, risalenti a centinaia di anni fa, in aree come matrimonio, riproduzione, lavoro e immigrazione.
• In molti Paesi l'epilessia è ora considerata una disabilità legale.
• In Abruzzo e Molise è nata una sezione giuridica, istituita il 18 maggio 2007, che ha lo scopo di valutare il fenomeno nel territorio attraverso una ricognizione.
• Occorre sempre impegnarsi a diminuire lo stigma al fine di incrementare il valore delle persone con epilessia a livello sociale.

Retrospettiva sull'Epilessia

• Le prime testimonianze sull'epilessia risalgono al Sak ikku dei Babilonesì (1067-1046 a.c).
• I primi testi sull'epilessia erano tavolette cuneiformi d'argilla dei babilonesi.
• Gli Egiziani credevano che l'epilessia fosse causata da demoni, la definivano NSJT.
• I Greci consideravano l'epilessia un dono della dea Selene ed elaborarono il culto del vischio per evitare la sua ira.
• Il termine "epilessia" deriva dal greco "epilambàno", che significa "prendere di sorpresa", richiamando la possessione demoniaca.
• La malattia era chiamata "morbo erculeo" perché si pensava che Ercole avesse compiuto le sue fatiche in preda ad eccessi epitetici.
• L'attribuzione al soprannaturale annullava la comprensione delle cause, ma caricava la malattia di ispirazione divina.
• Nell'epoca di Platone, la civiltà ellenica esprimeva il suo punto di vista sull'epilessia attraverso entusiasmo coribantico (frenetico e convulso) ed entusiasmo mistico (modalità per erompere nella dimensione divina).
• Il morbo sacro era curato con pratiche rituali: cura omeopatica.
• "La pratica dell'incubazione" era uno dei rituali di guarigione greci: far dormire l'individuo affetto da epilessia sopra una lastra di pietra nei templi di Esculapio.
• Gli altri presidi erano incantesimi, purificazioni, astinenza da cibo e bagni.
• Nel pensiero primitivo, i guaritori mediavano tra divinità e persona punita attraverso riti simbolici: solo Ippocrate rifiutò il carattere sovrannaturale dell'epilessia.
• Gli scritti ippocratici descrivono molte teorie: le pratiche magiche erano alibi per l'insuccesso della terapia.
• La sede della malattia è nel cervello, nel mancato equilibrio degli "umori": eccesso di flegma.
• Subentra la cura del medico filosofo e cominciano a definirsi le crisi convulsive dei bambini, crisi derivate da emorragie o ascessi cerebrali.
• Galeno scriveva che l'epilessia è dovuta ad accumulo di umore spesso e vischioso che ostruisce il deflusso del pneuma.
• Inizia il tentativo di definire le epilessie idiopatiche e a prescrivere una terapia speciale con un medicamento chiamato teriaka.
• Era il cervello ad essere malato: la concezione del contagio raccomandava di sputare alla vista di una persona epilettica.
• Ebraismo e Cristianesimo basarono la loro interpretazione dell'epilessia sui passi della Bibbia.
• Nel mondo musulmano esisteva la credenza nei ginn, creature spirituali del fuoco capaci di impossessarsi del corpo umano.
• La medicina araba del VIII-X secolo d.C. si dedicò alla terapia di questo stato di possessione attraverso gli studi razionalistici.
• Avicenna e Averroè si dedicarono allo studio dell'epilessia senza discostarsi dai concetti di Ippocrate.
• Nel Medioevo, il dibattito fu diviso tra medici (giudizio naturalista di Ippocrate) e credenze religiose.
• Attraverso la demonologia, gli ammalati vennero marchiati come portatori dello stigmata diaboli(stigma del diavolo).
• Solo durante l'Illuminismo nel XVIII secolo la credenza ippocratica guadagnò nuovi consensi con la tendenza a riconsiderare le crisi epifenomeni sempre correlati alle variazioni delle fasi lunari mentre le pratiche magiche continuarono a essere utilizzate.
• Nel XVIII secolo le case di ricovero per epilettici diedero l'opportunità di studiare e osservare sistematicamente i pazienti, ponendo attenzione al "temperamento epilettico": si riconobbe in ogni crimine il risultato di un attacco epilettico.
• I pazienti epilettici venivano sepolti anche vivi se erano donne, oppure castrati, e venivano considerati pazzi o malvagi.
• Il Positivismo profilava all'orizzonte una sorta di neo-oscurantismo psichiatrico il cui nucleo portante era l'ereditarietà della malattia.
• Nella prima metà del XIX secolo una delle tecniche diagnostiche e anche terapeutiche consisteva nella pressione prolungata nella parte addominale che veniva praticata per arrestare la convulsione.
• Brigth (1836) tenta invece di dimostrare che l'epilessia è causata da un'irritazione della superficie del cervello: si delineò la tendenza a distinguere l'epilessia causata dalle convulsioni dovute a lesioni focali.
• In questo contesto si pone l'opera di Jackson che, studiando alcuni casi di epilessia dovuti alla sifilide, evidenziò le correlazioni anatomo-patologiche dell'emisfero cerebrale colpito.
• 1826: la scoperta dell'elettroencefalografia permise di comprendere che le onde cerebrali non erano il frutto della pulsazione vasale, bensì erano derivate dall'attività neuronale.
• Si poté dunque ottenere una spiegazione patogenetica di tipo neurofisiologico dell'epilessia.

Stigma e credenze sull'epilessia

• La ricerca recente si è concentrata sugli aspetti neurobiologici dell'epilessia trascurando le difficoltà psicologiche e sociali associate alle crisi.
• L'epilessia è circondata da una radicata mitologia: miti e leggende sulle sue origini, manifestazioni e rimedi.
• Nell'antica Grecia era nota come malattia sacra; in molte società si credeva che una persona epilettica fosse posseduta dal diavolo a causa di peccati commessi.
• Le crisi si sono trasformate nel simbolo della debolezza e dell'imprevedibilità umana, diventando motivo di paura.
• Evocano un processo di degenerazione irrazionale, rappresentando una sorta di terrore anomico e teorie come quella secondo cui l'epilessia è una malattia contagiosa è spesso in circolazione assieme alla credenza che la persona epilettica è pericolosa
• Ciò ha portato alla segregazione degli epilettici.
• L'epilessia è una delle poche patologie non psichiatriche per cui sono state create delle strutture specializzate.
• Queste vecchie mitologie, insieme alle teorie scientifiche occidentali, hanno contribuito notevolmente alle politiche sociali riguardanti le persone con l'epilessia.
• Nel XXI secolo una minoranza di persone continua a considerare l'epilessia una malattia mentale.
• Alcuni studiosi si sono occupati dei processi attraverso cui i gruppi sociali ricevono un marchio che li contraddistingue, con profonde e importanti conseguenze.
• Stigma, secondo Goffman: attributo profondamente screditante.
• Implica la definizione di attributi(Comuni e naturali e altri come degno di disprezzo), definendo il concetto di normalità contrapposta alla diversità.
• Chi è stigmatizzato possiede una caratteristica che annulla il valore di tutte le rimanenti sue caratteristiche e allontana coloro con cui la persona possiede la stigma.
• Cruciale è il grado di potere del gruppo sociale che applica lo stigma.
• Individuo o gruppo deve presentare una caratteristica visibile nel tempo.
• Le manifestazioni esteriori delle crisi possono interferire con le interazioni sociali.
• Lo stigma svolge un portale funzionale:Persone con l'epilessia perdono il controllo pigro e possono regredire a uno stato primitivo o mettere in atto atteggiamenti indecenti e scandalosi.
• Minacce per l'ordine sociale.
• Secondo il sociologo Scambler l'ordine sociale è minacciato una prima volta poiché le norme culturali vengono ignorate e una seconda in quanto creano ambiguità nelle interazioni interpersonali.
• Le crisi rappresentano la debolezza e l'imprevedibilità umana.
• L'origine di Stigma può essere rintracciata nel pensiero sociologico di, Durkheim il quale sosteneva che lo Stigma serve a demarcare i confini tra ciò che è normale e ciò che è deviante.
• Si ritiene quantificabile lo stigma (Alberecht, Walker e Levey nel 1982) in attribuzione di responsabilità e interazioni sociali.
• Enfatasi sui processi del gruppo sociale e l'elemento precedentemente trascurato del ruolo delle relazioni di potere nella costruzione sociale dello stigma.
• Negli ultimi decenni, si è assistito a un promettente avanzamento delle conoscenze scientifiche riguardanti sia la comprensione scientifica dell'epilessia, con la sua definizione clinica, sia il suo trattamento.
• All'inizio del XXI secolo è ormai ampiamente riconosciuto la maggior parte delle epilessie è clinicamente benigna.
• Alcuni ricercatori sottolineano l'esistenza di una relazione tra epilessia e comportamento criminale, perciò è importante che esista un concetto di personalità epilettica. Si riscontrano tendenze indesiderabili (aggressività, eccessiva religiosità è una sessualità sfrenata).
• Altre teorie bio-mediche sostengono che l'epilessia sia il risultato di una degenerazione ereditaria e che i malati siano matti e cattivi, soggetti ad improvvisi e imprevedibili attacchi di violenza con tendenze all'omicidio.
• Recente teoria della nevrosi epilettica, che vede problemi comportamentali come reazioni naturali alla sofferenza delle persone che ne sono affette per far fronte esigenze della vita.
• Opinione più diffusa è che l'epilessia sia ereditaria: essa passa di generazione in generazione.
• Crisi nervi deboli.
• Credenze che suscitano interesse riguarda ugualmente le cause dell'epilessia e tra queste troviamo particolari eventi di vita stressanti che provocano aumento di stanchezza attivando e scatenando le crisi.

Stigma e epilessia, come affrontarlo?

•Le manifestazioni sono scatenate da condizioni atmosferiche estreme (forte vento o violenti cambiamenti stagionali). •Concetti biomedici scientifici,della medicina popolare e della mitologia: l'epilessia è un evento neurologi di birra ma anche di uno squilibrio a livello corporale che provoca febbre e dolore. •Cina: accettano idea che l'epilessia sia disturbo cronico con trattamento farmacologico. La puntura e vista come interrompere le riprese quando si verificano.

• La gente ha paura circa le possibili lesioni conseguenti alle crisi. A parte le convulsioni, le persone epilettiche sono come le persone normali, la convinzione frequente una persona con è non è normale e questo motivo.
• Vengono messe gli effetti negativi funzionamento intellettuale sia sullo stato psicologico le persone con l'epilessia sono scritte sono di che che l'porti a pregiudicare le occupazionali.

•Evitare lavori implicano potenzialmente contatti con il pubblici. •I loro stessi familiari iperprotettivi sono.

• L'impatto negativo dell'epilessia attribuire a che viene definito e pregiudizio giustificabile ai genitori.

• Nel Regno Unito gli atteggiamenti si avviando verso un cambiamento in luogo il riscontra la tendenza il valoriate poi defire come normal condizione la che limitazione con l'matrimonio epilessia vista imedimento e che ogni.

• Sono state introdotte leggi in discriminazione risalen addirittura all 200 a.c è prima legge svessa del 1757.

• Sterrilizazione nei malati in svezia e USA.

• Impedire il matrimonio.

• Malattia e caratt della identita e un peso morale da portare.

• Povertà e vergogna.

• Psicopato e qualita della vita.

• Prospettive e confronto.

Analisi più dettagliate dei modelli e del loro impatto

Gli effetti negativi a livello di autostima: solo quanto di accetta la svalutazione sociale sará daneggiata l'identitta.

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Importante studio per analizzare la situazione dello stigma

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• Ulteriori credenze diffuse hanno attinenza con il matrimonio.
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