La maladie d'Alzheimer (MA) - "L'annonce du diagnostic"

Annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer

• Droits du patient (international & français):
  • La convention sur les droits de l'homme et la biomédecine (1997) garantit le droit d'accès à l'information sur sa santé, mais respecte aussi le refus d'information.
  • La loi de 2002 en France reconnaît le droit à l'information et d'accès au dossier médical.
• Information au patient:
  • L'information doit être claire, participative et adaptée aux capacités de compréhension du patient.
  • Le Code de déontologie médicale (article 35) stipule que l'information doit être loyale, compréhensible et prendre en compte la personnalité du patient.
• Impact psychologique de l'annonce:
  • L'annonce modifie radicalement la perception de l'avenir du patient et de ses proches.
  • Cela peut engendrer de l'angoisse pour les professionnels de santé, suite à la remise en question des projets de vie du patient.
• Approche empathique:
  • L'annonce doit être faite avec une attention particulière aux réactions émotionnelles des patients et des familles.

Attitudes défensives face au diagnostic

• Mécanismes défensifs principaux:
  • Isolation: Séparation entre la charge affective et la représentation (ex: un patient peut discuter calmement de l'évolution de la maladie sans manifester d'émotion).
  • Déplacement: Transfert de l'angoisse sur un sujet moins menaçant (ex: un patient préfère évoquer une fracture ancienne plutôt que sa maladie actuelle).
  • Projection agressive: L'angoisse se manifeste sous forme d'agressivité envers les soignants ou les proches.
  • Régression: Le patient s'en remet complètement à ses proches pour la gestion de sa maladie.
  • Déni: Refus inconscient d'accepter le diagnostic, généralement partiel et transitoire.
• Attitudes des soignants:
  • Il faut respecter ces mécanismes défensifs comme une forme d'adaptation psychologique.
  • Il faut faire preuve de patience et de compréhension sans forcer le patient à affronter brutalement la réalité.

Les centres de la mémoire : historique et rôles

• Les centres de la mémoire sont apparus dans les années 1980 dans les pays développés.
• Leurs objectifs incluent : diagnostiquer les causes de problèmes mnésiques, identifier et traiter les troubles attentionnels, confirmer et préciser les diagnostics de démence, offrir un suivi pour éviter des hospitalisations inutiles former les soignants et les travailleurs sociaux, et contribuer à la recherche.

L'annonce du diagnostic et ses enjeux

• Difficultés liées à l'annonce:
  • Représentations sociales de la maladie (stéréotypes, peur de l'effondrement, anosognosie).
  • Complexité de la relation avec l'entourage familial.
  • Certitude diagnostique (difficultés de communication face aux résultats probables ou incertains).
• Avantage de l'annonce:
  • Permet au patient et à sa famille de sortir du tabou.
  • Offre une opportunité de planification et d'accompagnement.
• Comment annoncer le diagnostic:
  • Évaluer les capacités de discernement du patient.
  • Adopter une communication claire, transparente, et bienveillante.
  • Respecter les silences.

Les proches aidants

• Rôles et activités:
  • Coordination et assistance médicale.
  • Soutien à l'autonomie et aux activités quotidiennes.
  • Gestion du ménage, de la mobilité, et de la communication.
• Fardeau des aidants:
  • Conséquences physiques et psychologiques (fatigue, anxiété, sentiment d'impuissance).
  • Mesures du fardeau (échelle de Zarit).
  • Soutien psychologique (éviter l'isolement, valoriser le rôle des aidants).
• Notion de répit:
  • Solutions de décharge (hôpitaux, aide à domicile).
  • Obstacles potentiels (culpabilité, difficulté à accepter l'aide extérieure).