Capítulo 3: La Familia y Necesidades Educativas

Etapa del proceso de duelo donde la persona experimenta tristeza, desesperanza y desánimo profundo debido a la comprensión de la situación.

La persona integra la realidad de la situación y acepta que es irreversible, encontrando una sensación de paz.

Proceso necesario para el bienestar emocional de la familia cuando un miembro recibe un diagnóstico de discapacidad.

Tipo de duelo que comienza inmediatamente después del diagnóstico y puede durar varios meses, generalmente menos de un año.

Este tipo de duelo se caracteriza por una adaptación saludable y gradual a la situación.

El duelo familiar es un proceso personal que puede variar en intensidad y duración.

La familia puede encontrar dificultades para adaptarse a la nueva realidad, especialmente en los primeros meses.

Es fundamental que la familia busque apoyo profesional si se sienten abrumados o necesitan herramientas para afrontar la situación.

Cuando una familia no enfrenta de manera saludable la aparición de un miembro con discapacidad, pueden presentar comportamientos como sobreprotección, negligencia, abandono, desinterés en la intervención, exigencia excesiva, huida, desafío a los profesionales, ansiedad y depresión.

La falta de una elaboración adecuada del proceso de duelo por parte de los padres puede dificultar su capacidad de brindar el cuidado adecuado a su hijo con discapacidad.

Los profesionales que trabajan con familias que enfrentan la discapacidad de un miembro deben brindar acompañamiento y apoyo durante el proceso de duelo.

Las familias que tienen un hijo con discapacidad enfrentan necesidades específicas que pueden variar según factores como el tipo de discapacidad, la edad del niño y la familia, y el contexto económico, social y cultural.

Las necesidades de las familias varían con el tiempo y pueden cambiar en intensidad, no permanecen constantes. El estudio de Bailey y Simensonsson (1988) identificó 6 tipos de necesidades básicas que enfrentan las familias.

Bailey y Simensonsson (1988) identificaron seis tipos de necesidades que las familias enfrentan ante la llegada de un miembro con discapacidad: Necesidad de información, necesidad de contacto con otros, necesidad de apoyo emocional, necesidad de apoyo práctico, necesidad de apoyo social y necesidad de apoyo financiero.

Se refiere a cómo las familias gestionan las emociones y sentimientos ante la discapacidad de un miembro.

Las familias pueden experimentar sentimientos de impotencia e incapacidad para ayudar a su familiar con discapacidad.

Es fundamental para el bienestar de la familia y de la persona con discapacidad. Brinda apoyo psicológico y emocional.

La preocupación por el futuro de la persona con discapacidad, sobre todo en casos de pluridiscapacidad.

Los hermanos pueden enfrentar desafíos adicionales debido a la atención que se le brinda al miembro con discapacidad.

La presencia de un hijo con discapacidad puede afectar la relación de pareja y con otros hijos.

Se refiere a las conexiones que las familias establecen con su entorno cercano, como familiares extendidos y amigos.

Las familias necesitan conectar con otras personas para encontrar apoyo emocional y práctico.

La confianza en una relación profesional-familia se fortalece cuando el profesional demuestra constantemente su compromiso, creando la expectativa de que seguirá cumpliendo en el futuro.

El grado en que las personas dependen mutuamente para satisfacer sus necesidades importantes.

Cuando las acciones de una persona afectan significativamente el bienestar de la otra en una relación, se crea interdependencia.

La colaboración entre la familia y el profesional se basa en la confianza, y ambos tienen interés en mantener comportamientos predecibles y confiables para obtener resultados positivos.

El compromiso con la confianza aumenta cuando se experimentan las ventajas de una relación interdependiente, como el apoyo mutuo y el logro de objetivos compartidos.

Mantener la palabra dada y cumplir con los compromisos y expectativas establecidos entre la familia y el profesional.

La fidelidad crea previsibilidad, reduce la incertidumbre y facilita el mantenimiento a largo plazo de la confianza en una relación.

Una habilidad esencial de comunicación en orientación familiar que implica escuchar con atención, comprensión y empatía para comprender realmente el mensaje del otro.

El apoyo social es fundamental para el bienestar de la familia. Se refiere a la ayuda que las personas y los recursos de la comunidad brindan a familias con miembros con discapacidad u otras necesidades especiales.

Las familias con miembros con discapacidad pueden enfrentar dificultades para acceder a lugares públicos debido a la falta de accesibilidad, el miedo a la reacción de otras personas o la discriminación.

Las familias necesitan que las personas cercanas entiendan la situación que viven y que les brinden apoyo emocional. Esto significa que deben contar con personas que les escuchen, apoyen y comprendan sus necesidades.

Este tipo de apoyo social se refiere a la ayuda que brindan las instituciones a través de recursos como los ‘Centros de cuidado temporal’ o ‘de respiro’. Estos lugares permiten a los familiares de personas con discapacidad tener un tiempo para sí mismos y realizar sus actividades habituales.

Las familias con miembros con discapacidad enfrentan mayores gastos debido a la necesidad de productos específicos como ayudas técnicas, adaptaciones del hogar y tratamientos especializados, entre otros.

Las familias con miembros con discapacidad pueden tener dificultades para encontrar trabajo o para conciliar la vida familiar con el trabajo debido a las necesidades especiales de atención del miembro con discapacidad.

La discapacidad puede generar un impacto económico significativo en las familias, afectando su capacidad para generar ingresos y satisfacer las necesidades básicas.

Las familias requieren adaptaciones en sus viviendas para eliminar las barreras arquitectónicas que dificultan la movilidad de las personas con discapacidad. Estas adaptaciones son fundamentales para lograr una vida independiente.

La estrategia de validación en orientación a familias reconoce y acepta las emociones y experiencias de la familia, permitiendo un espacio seguro para expresar sus sentimientos y necesidades.

La negación como fase del duelo es una respuesta natural a la noticia de la discapacidad, donde la familia puede evitar hablar sobre el tema para evitar la realidad del diagnóstico.

El impacto del diagnóstico de discapacidad en los padres no se limita al nivel educativo, sino que también se ve influenciado por otros factores como la edad, el tipo de discapacidad, la red de apoyo, etc.

En la etapa de negociación, la familia busca soluciones para adaptarse a la nueva realidad, negociando con los profesionales y ajustando sus expectativas.

La aceptación es una fase en la que la familia integra la discapacidad en su vida, encontrando una sensación de paz y aceptando la nueva realidad.

El modelo de Kubler-Ross describe las etapas de duelo como la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Las familias con un miembro discapacitado pueden experimentar estas fases en diferentes momentos y con diferente intensidad.

Según Álvarez Ramírez, la primera necesidad de las familias tras un diagnóstico de discapacidad es la información. Los profesionales deben brindar respuestas claras y comprensivas para facilitar la adaptación de la familia.

La información adecuada y oportuna sobre la discapacidad del miembro de la familia, permite a los padres comprender la realidad de su hijo y tomar decisiones informadas para su cuidado y desarrollo.