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Buongiorno a tutti, sono Viviana Veneziale. Le mie osservazioni si basano sull’esperienza di tirocinio e si concentrano sugli approcci d’intervento rivolti a utenti con disturbi dello spettro autistico e sindromi genetiche (una delle sindromi genetiche che ho potuto osservare è quella di Tourette: u...

Buongiorno a tutti, sono Viviana Veneziale. Le mie osservazioni si basano sull’esperienza di tirocinio e si concentrano sugli approcci d’intervento rivolti a utenti con disturbi dello spettro autistico e sindromi genetiche (una delle sindromi genetiche che ho potuto osservare è quella di Tourette: un disturbo neurologico comunemente noto come 'la malattia dei mille tic’, più comune nei soggetti maschili, che si manifesta con movimenti incontrollati accompagnati da suoni e vocalizzi involontari di varia complessità). L’età degli utenti della struttura è compresa tra i 2 e i 25 anni, anche se io sono stata collocata come osservatrice nel programma degli operatori che intervenivano su adolescenti dai 10 ai 17 anni con disturbo dello spettro autistico. La mia tutor è stata la direttrice tecnica del centro, Fabiana Sonnino, psicoterapeuta. Tramite la sua esperienza mi ha aiutato a comprendere nella realtà il significato del termine “spettro”, che appunto indica i diversi livelli di gravità con cui il disturbo si può manifestare. Mi ha fatto osservare come possa essere necessario anche l’uso di farmaci, ad esempio in presenza di disturbi del sonno o epilessia. Infatti nella struttura c'era un ragazzo che portava con sé il kit di emergenza nel caso si fosse presentata una crisi epilettica. Ho svolto il tirocinio post-laurea di 750 ore presso la cooperativa Collina Storta, un centro abilitativo e ricreativo progettato per integrare utenti con diversi tipi di disabilità, cui viene fornita terapia e assistenza specialistica. Parlo di diversi tipi di disabilità in quanto ho avuto modo di osservare diversi adolescenti e in particolare una ragazza con la sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di gravissimo deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita, con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale ma la diagnosi di Rett è spesso confusa con quella di autismo o generico ritardo dello sviluppo. Ed è per questo che la ragazza è stata collocata nel gruppo dei soggetti con autismo, ma essendosi affezionata al gruppo era stato ritenuto più opportuno non spostarla successivamente. Le esperienze acquisite nel tirocinio sono state utili per comprendere le caratteristiche del disturbo dello spettro autistico, come diversità individuali: ogni persona è diversa e ha bisogni, interessi e modi di comunicare unici, pur presentando tratti comuni. Ci possono essere ad esempio casi ad alto funzionamento, con abilità cognitive generalmente normali o superiori alla media, ma con difficoltà nelle interazioni sociali o nella comprensione delle regole sociali della comunicazione. Ho notato nei ragazzi dei comportamenti ripetitivi e mi è stato illustrato che possono presentarsi in due forme: comportamenti ripetitivi di “ordine inferiore”, caratterizzati da movimenti semplici come battere le mani, agitare gli oggetti, movimenti corporei e vocalizzazioni, grugnire o ripetere determinate frasi; o comportamenti ripetitivi di “ordine superiore”, che includono tratti autistici come le routine e i rituali. I comportamenti ripetitivi sono tra i primi segni di autismo che emergono nella prima infanzia e sono presenti in tutte le persone affette da Sindrome dello Spettro Autistico. Si riscontrano anche in altre condizioni dello sviluppo cerebrale. Per esempio, molte ragazze con la sindrome di Rett si torcono o stringono costantemente le mani. Ho osservato anche come i ragazzi interagiscono con il mondo intorno a loro, un aspetto che può essere utile nel comprendere il loro livello di coinvolgimento sociale e della capacità di gestire le emozioni. Ad esempio, le comunicazioni non verbali come i movimenti, il contatto visivo, le espressioni facciali e il modo in cui si posizionano nello spazio, sono importanti per creare una connessione con loro. La strutturazione di una routine prevedibile è fondamentale per il benessere dei ragazzi con disturbo dello spettro autistico. La costanza e la prevedibilità delle attività quotidiane contribuiscono a creare un ambiente sicuro e confortevole, riducendo l'ansia e il disagio, e il mancato rispetto di una routine consolidata può avere conseguenze significative, manifestandosi attraverso comportamenti problematici. La rottura della routine può indurre stati di crisi, caratterizzati da comportamenti provocatori verso l’operatore. La frustrazione e l'ansia derivanti dall'imprevedibilità possono portare a comportamenti autoaggressivi, compromettendo il benessere fisico e psicologico del ragazzo. Gli obiettivi di un intervento nell’ambito del disturbo dello spettro autistico riguardano: 1) Lo Sviluppo delle Abilità Comunicative: come la Comunicazione Verbale: Promuovere l'uso del linguaggio parlato, se possibile, attraverso tecniche di logopedia e interventi mirati. E la Comunicazione Non Verbale: Insegnare l'uso di gesti, espressioni facciali, e sistemi di comunicazione alternativi e aumentativi (CAA) come i dispositivi di comunicazione o i sistemi di immagini. La CAA (comunicazione aumentativa alternativa) viene utilizzata per comunicare bisogni e desideri, veicolare le informazioni, per relazioni e comportamenti di carattere sociale. Vengono usati quaderni con foto o immagini, storie e tabelle utilizzate per trasmettere regole e comportamenti positivi. 2) Il Miglioramento delle Competenze Sociali: come Interazione Sociale: Favorire la capacità di iniziare e mantenere interazioni sociali attraverso giochi di gruppo, role-playing, e sessioni di socializzazione guidate. E la Comprensione delle Regole Sociali: Insegnare le norme e le convenzioni sociali, come il rispetto del turno di parola e il riconoscimento delle emozioni altrui. 3) La Promozione dell’Autonomia Personale: come la Cura Personale: Insegnare abilità di auto-cura come vestirsi, igiene personale, e alimentazione indipendente. E Sviluppare competenze nella gestione del tempo attraverso l'uso di orari visivi e routine strutturate. 4) Lo Sviluppo delle Abilità Motorie: Migliorare la coordinazione e la precisione dei movimenti attraverso attività di disegno, scrittura, e manipolazione di oggetti piccoli. E Promuovere abilità motorie globali con esercizi fisici, giochi all'aperto e attività sportive. 5) La Gestione dei Comportamenti Problematici: Strategie di Coping: Insegnare tecniche per gestire l'ansia, la frustrazione e altri stati emotivi difficili. Interventi Comportamentali: Utilizzare il modello cognitivo comportamentale, quale approccio terapeutico applicato all’autismo, aiuta le persone con disturbi dello spettro autistico a migliorare il loro benessere modificando pensieri, emozioni e comportamenti. Questo è basato sull'idea che i nostri pensieri, emozioni e comportamenti sono strettamente interconnessi e che cambiando i nostri pensieri negativi possiamo influenzare positivamente le nostre emozioni e i nostri comportamenti. 6) L’Integrazione Scolastica e Lavorativa: Supporto Educativo: Collaborare con le scuole per adattare il curriculum e fornire supporti educativi personalizzati. Preparazione al Lavoro: Offrire formazione pre-professionale e tirocini per sviluppare competenze lavorative e favorire l'inserimento nel mondo del lavoro. Risoluzione dei Problemi: Insegnare strategie per affrontare e risolvere problemi in modo autonomo. Importante Esercizi e attività per migliorare le capacità di memoria e attenzione. 7) Supporto ai Genitori: La famiglia contribuisce fortemente al raggiungimento degli obiettivi ed è per questo che è fortemente utile il Parent Training: letteralmente “formazione dei genitori”, una pratica che assume un aspetto significativo nel trattamento dei Disturbi Dello Spettro Autistico. La sua finalità principale è la formazione di figure genitoriali sempre più consapevoli di come operare con i propri figli, in grado di riprodurre a casa strategie messe in atto dagli specialisti per incrementare lo sviluppo di abilità, autonomie e capacità comunicative. In concomitanza, questo trattamento prevede un continuo confronto da parte dei genitori con gli specialisti, che permette l’analisi di problemi che riguardano la gestione del soggetto autistico e, allo stesso tempo, la risoluzione con modificazione di strategie all’interno del processo. 8) Promuovere la partecipazione a eventi comunitari, club sociali e altre attività che favoriscano l'integrazione sociale. Educazione alla Sicurezza: Insegnare abilità per muoversi in modo sicuro e indipendente nella comunità. All’interno del tirocinio sono stata inserita nell’Accademia degli autismi, un progetto per il potenziamento socio-cognitivo avviato nello spazio verde della Collina Storta. Ho osservato che vi sono delle agende visive giornaliere, personalizzate a seconda del livello ma anche dell’interesse del ragazzo, al fine di catturare la sua attenzione. La prima attività, nella mattina, è l’appello, che serve, insieme all’affiancamento degli operatori, a stimolare i ragazzi alla comunicazione con il gruppo cercando di renderli partecipi all’attività; il laboratorio di teatro integrato volto a sviluppare la comunicazione verbale e non verbale, a relazionarsi con gli altri e a rispettare i tempi. L’equitazione integrata, oltre all’interazione con il cavallo mira all’integrazione sociale. Ho potuto osservare il personale della struttura nelle diverse figure che vi lavoravano, come la psicologa che si occupava della somministrazione della scala T.T.A.P (Teacch Transition Assessment Profile) che esamina la fase di passaggio tra l'adolescenza e l'età adulta, dai 14 anni in su, e le abilità necessarie per raggiungere l'autonomia nella vita quotidiana per le persone con lo spettro dell'autismo; la coordinatrice che si occupava dei programmi del centro; la responsabile, che mi ha dato la possibilità di osservare il programma di inserimento, che consiste in un colloquio clinico con la famiglia dell’utente, e dopo aver stilato una valutazione diagnostica con gli obiettivi da raggiungere, stabilisce un piano individualizzato e la terapia da seguire, a seconda delle necessità dell’interessato. Dopo questa fase iniziale e l’attivazione della terapia mensile, l’educatore assegnato al caso dovrà valutare l’utente con i suoi eventuali progressi o regressioni, che costituiranno la base per un nuovo piano. Le tecniche maggiormente utilizzate erano le “Shoebox Tasks” per un lavoro individuale, utilizzate nella terapia abilitativa come strumenti per organizzare il lavoro psico-educativo di bambini e ragazzi e come supporti nel portare a termine, in maniera autonoma, i compiti di motricità affine e concentrazione. Serve per lo sviluppo della destrezza e coordinamento delle mani, assemblaggio, smontaggio, coordinamento oculare-manuale. Sono state utilizzate, con successo, non solo con persone con disturbo dello spettro autistico, ma anche con bambini ipovedenti, con condizioni fisiche e mentali gravemente compromesse, con disabilità intellettiva, e con bambini molto piccoli in Setting di tipo pre-scolare. Secondo il DSM-5, i disturbi dello spettro autistico sono una serie di condizioni caratterizzate da alterazioni persistenti nella comunicazione e interazione sociale, e da comportamenti, interessi o attività ripetitivi o ristretti, per esempio un forte interesse per gli orari dei mezzi pubblici, tali interessi sono spesso fonte di piacere quindi durante l’età adulta possono essere motivazione e mezzo per l’inserimento nella vita quotidiana. I sintomi, che limitano o compromettono il funzionamento quotidiano in diversi ambiti, si presentano nella prima infanzia, a meno che non siano mascherati da strategie di compensazione apprese nel tempo o non si manifestino finché le esigenze sociali non superano le capacità del soggetto. Queste alterazioni assumono una definizione specifica in quanto non sono altrimenti spiegate da disabilità intellettiva o ritardo globale dello sviluppo. Secondo il modello cognitivo comportamentale, il terapeuta deve: - Comprendere i Pensieri e Comportamenti perché le persone con autismo possono essere rigide o ansiose. Ad esempio, possono preoccuparsi molto se la loro routine cambia. Possono mostrare, come già detto, comportamenti ripetitivi o avere difficoltà a gestire situazioni sociali. - Cercare di Identificare Pensieri Negativi o Ansiosi e con la terapia aiutare a osservare e riconoscere i pensieri che causano stress o disagio. Ad esempio, un bambino potrebbe pensare "nessuno mi capisce" e sentirsi triste o isolato. Parlare con il bambino o l'adulto per capire meglio questi pensieri. Si lavora per cambiare i pensieri negativi in pensieri più positivi o realistici (Reframing: traducibile come ristrutturazione/riformulazione, è un processo cognitivo che aiuta a cambiare le modalità con le quali si percepisce un evento, un problema, un modello comportamentale, così da cambiarne il significato soggettivo che prima gli si attribuiva). Ad esempio, invece di pensare "nessuno mi capisce", si può imparare a pensare "posso trovare qualcuno che mi capisce e mi aiuta". Il terapeuta insegna strategie per gestire comportamenti difficili, come la gestione della rabbia o dell’ansia (Strategie di Coping: traducibile letteralmente con “affrontare”, si riferisce al complesso di comportamenti che gli individui adottano per gestire, controllare e ridurre conflitti, situazioni stressanti o eventi problematici). Si può aiutare la persona a confrontarsi gradualmente con situazioni che causano ansia, come parlare con nuove persone. La terapia cognitivo comportamentale include esercizi per migliorare le abilità sociali, come mantenere il contatto visivo o interpretare le espressioni facciali. Si usano giochi di ruolo per praticare situazioni sociali in un ambiente sicuro (Role-Playing). Per le persone con autismo, avere una routine stabile può aiutare a sentirsi più sicuri. La terapia può aiutare a creare e mantenere routine prevedibili, insegnare come affrontare e adattarsi ai cambiamenti in modo meno stressante. I genitori imparano come supportare i loro figli usando le tecniche del modello cognitivo comportamentale a casa (Parent Training). I genitori devono Collaborare insieme ai terapeuti per migliorare il benessere del bambino. Ho potuto osservare come il protocollo d’intervento viene strutturato nelle diverse fasi: il colloquio clinico con la famiglia, momento fondamentale in cui far firmare il consenso informato ai genitori o ai tutori legali. Questo documento deve spiegare chiaramente la natura dell’intervento, gli obiettivi, i metodi utilizzati, i possibili benefici e rischi (Art.24 Consenso Info. Sanitario nei confronti di persone adulte e capaci), e il diritto a ritirarsi dal trattamento in qualsiasi momento. Gli psicologi devono usare un linguaggio accessibile e assicurarsi che i genitori o i tutori abbiano compreso appieno ciò che viene spiegato (Art.4 Principio del rispetto e della laicità). Mantenere la privacy delle informazioni raccolte durante l'intervento, condividendole solo con chi ha il diritto di conoscerle e solo quando è necessario per il benessere del minore (Art.11 Segreto professionale). Questo principio è essenziale per costruire una relazione di fiducia (Art.3 Principio di responsabilità) tra lo psicologo e il minore, e per proteggere i diritti del minore. Art. 31 consenso informato sanitario nei casi di persone minori o incapaci I trattamenti sanitari rivolti a persone minorenni o incapaci sono subordinati al consenso informato di coloro che esercitano sulle medesime la responsabilità genitoriale o la tutela. La psicologa e lo psicologo tengono conto della volontà della persona minorenne o della persona incapace in relazione alla sua età e al suo grado di maturità nel pieno rispetto della sua dignità. Nei casi di assenza in tutto o in parte del consenso informato di cui al primo comma, ove la psicologa e lo psicologo ritengano invece che il trattamento sanitario sia necessario, la decisione è rimessa all’autorità giudiziaria. Sono fatti salvi i casi in cui il trattamento sanitario avvenga su ordine dell’autorità legalmente competente o in strutture legislativamente preposte. Nel c.d. degli psicologi vi è stata una modifica avvenuta nel testo vigente dell’art.31 dove si parlava di “prestazioni professionali” e quello revisionato invece viene modificato in “trattamenti sanitari” questo perché nelle prestazioni professionali include tutte le attività svolte da uno psicologo, sia a scopo sanitario che non sanitario. Questo può comprendere consulenze, valutazioni, interventi educativi, supporto psicologico, ecc. Invece per trattamenti sanitari permette di circoscrivere (limitare) l’ambito dell’acquisizione del consenso informato esclusivamente in quello sanitario, ossia che sono direttamente collegate alla diagnosi, cura e prevenzione di disturbi mentali. La psicologa o lo psicologo, nel caso in cui i genitori sono in disaccordo sull’idea di mandare il figlio a intraprendere un sostegno psicologico nell’art. 31 revisionato lo psicologo deve interrompere perché questa decisione deve essere rimessa all’autorità giudiziaria che è l’unica che può stabilire se quella prestazione psicologica deve essere intrapresa oppure ripresa, in quanto non possiamo noi assumerci la responsabilità, dal momento che questo comporterebbe un rischio anche professionale (art.26 principio dell’astensione). Altro punto è la sostituzione della definizione potestà genitoriale che implicava un potere dei genitori sui figli, sottolineando l'autorità e il controllo esercitati sui minori; con la definizione responsabilità genitoriale grazie al Decreto Legislativo 154/2013 ha trasformato il concetto di genitorialità da un'ottica di potere e controllo a una di dovere e responsabilità, migliorando la protezione e il benessere dei minori e promuovendo una genitorialità più consapevole e partecipativa. Quindi non si parla più di potestà genitoriale ma si parla di responsabilità genitoriale. Secondo il codice vigente i genitori del minore potevano imporre un trattamento sanitario al proprio figlio senza che questi venga preventivamente ascoltato dalla psicologa o psicologo invece in quello revisionato, nonostante il consenso legale venga dai genitori o dai tutori, è fondamentale che il minore, in relazione alla sua età e maturità, venga informato e coinvolto nel processo decisionale. Questo non solo rispetta la sua dignità ma favorisce anche la sua cooperazione nel trattamento. L’ultima parte del consenso informato dice che ad esempio quando l’autorità giudiziaria nei casi di contenzioso, quindi nei casi di separazione di corsa affidamento, dispone un trattamento sanitario, come un sostegno psicologico in capo alla persona minorenne, è chiaro che l’autorità giudiziaria può disporre un trattamento sanitario e lì ovviamente non c’è bisogno del consenso informato perché comunque lo sta disponendo l’autorità giudiziaria. L'intervento dell'autorità giudiziaria senza il consenso informato dei genitori o del minorenne è una misura eccezionale, presa solo in situazioni dove il benessere e la sicurezza del minorenne o della persona incapace sono in gioco. Art.24 – Consenso informato sanitario nei confronti di persone adulte capaci Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. L’acquisizione del consenso informato è un atto di specifica ed esclusiva responsabilità della psicologa e dello psicologo. Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni al contesto e alle condizioni della persona, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazione o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. La psicologa e lo psicologo informano la persona interessata in modo comprensibile, completo, e aggiornato sulla finalità e sulla modalità del trattamento sanitario, sull’eventuale diagnosi e prognosi, sui benefici e sugli eventuali rischi, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario. L’art.4 (il principio del rispetto e della laicità) che esprime il rapporto tra psicologo e utente quindi l’incontro tra due persone; perciò, tra due sistemi di valori che possono essere diversi e che possono entrare in conflitto tra loro e in caso di conflitto lo psicologo non può consentire ai propri valori personali di interferire con l’obiettività scientifica, presupposto per la validità metodologica del suo operato: ove dovesse insorgere una condizione di conflitto tra le ipotesi ideologiche dell’utente, la sola scelta deontologicamente applicabile è quella di interrompere il sostegno psicologico, effettuata con tutte le cautele del caso a protezione dell’utente.