L'impact de l'anosognosie sur la relation aidants-aidés PDF

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L’essentiel de l’information scientifique et médicale www.jle.com Le sommaire de ce numéro http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/ revues/medecine/gpn/sommaire.md?type= text.html ARCUEIL, le 23/12/2021 Julie Vignolo Vous trouverez ci-après le tiré à part de votre article au format électronique (pdf) : L’impact de l’anosognosie sur la qualité de la relation aidant-aidé dans les maladies neuro- évolutives : revue de la littérature paru dans Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, 2021, Volume 19, Numéro 4 John Libbey Eurotext Ce tiré à part numérique vous est délivré pour votre propre usage et ne peut être transmis à des tiers qu’à des fins de recherches personnelles ou scientifiques. En aucun cas, il ne doit faire l’objet d’une distribution ou d’une utilisation promotionnelle, commerciale ou publicitaire. Tous droits de reproduction, d’adaptation, de traduction et de diffusion réservés pour tous pays. © John Libbey Eurotext, 2021  Synthèse Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2021 ; 19 (4) : 403-11 L’impact de l’anosognosie sur la qualité de la relation aidant-aidé dans les maladies neuro-évolutives : revue de la littérature Unawareness of deficits in dementia and its impact on the caregiver-patient relationship: a literature review Julie Vignolo1 Résumé. À ce jour, peu d’études s’intéressent à l’impact de l’anosognosie sur le quotidien des patients et celui de leurs aidants. Pourtant, dans des études plus générales, celle-ci a été Thierry Darnaud1 mise en lien avec la majoration du fardeau de l’aidant familial, des refus de prise en charge et Christine Vanessa Cuervo-Lombard2 l’augmentation des troubles psycho-comportementaux chez la personne aidée. Cependant, 1 Laboratoire Clinique Pathologique ces mêmes études ne précisent pas la nature de cet impact et cette manifestation se trouve souvent « délaissée au profit des atteintes cognitives plus caractéristiques » de la maladie. et Interculturelle (LCPI) EA4591, Université Toulouse-2-Jean-Jaurès, Cette synthèse propose de dresser un panorama des connaissances actuelles de l’impact Toulouse, France de l’anosognosie sur la relation aidant-aidé et de déterminer les pistes possibles pour de futures recherches. 2 Centre d’études et de recherche en psychopathologie et psychologie Mots-clés : anosognosie, conscience, relation d’aide, maladies neuro-évolutives de la santé (CERPPS) EA7411, Université Toulouse-2-Jean-Jaurès, Abstract. To date, few studies have focused on the impact of anosognosia on patients’ and Toulouse, France caregivers’ daily lives. However, in more general studies, anosognosia has been linked to increased burden of family caregivers, refusals to receive care, and increased caregivers’ Correspondance : J. Vignolo psycho-behavioral disorders. However, these studies did not specify the nature of the impact of anosognosia on these manifestations, often attributed to cognitive impairment which is more representative of the disease. The aim of this review is to provide an overview of the current knowledge of the impact of anosognosia on the patient-caregiver relationship and to identify possible future directions to lessening its consequences. Key words: anosognosia, consciousness, caregiving, neurodegenerative disease L’ altération de la conscience des troubles dans la varie en fonction des objets de conscience étudiés. maladie d’Alzheimer (MA) fait depuis plusieurs Kotler-Cope et Camp définissent l’anosognosie comme années l’objet d’un intérêt grandissant dans la lit- « une altération de la capacité à reconnaître la présence ou térature scientifique. L’anosognosie a notamment été mise la sévérité des déficits dans le fonctionnement sensoriel, en lien avec l’absence d’adhésion aux prises en charge pro- perceptif, moteur, affectif ou cognitif ». Nous comprenons, posées, les retards de diagnostic, la majoration des troubles au travers de cette définition, la multiplicité des objets de du comportement ainsi qu’avec l’augmentation du fardeau conscience potentiellement concernés par l’anosognosie. de l’aidant [1-3]. Ses conséquences ainsi que son statut de Dès 1996, Starkstein et al. mettaient en évidence deux possible prédicteur de l’évolution du Mild Cognitive Impair- formes distinctes d’anosognosies : une anosognosie cog- ment (MCI) vers la démence [4, 5] sont autant de facteurs nitive et une anosognosie comportementale. Alors que qui confirment la pertinence de s’intéresser à cette mani- l’anosognosie cognitive semblait liée à un déclin intellec- festation. tuel plus sévère, une plus grande apathie et moins de doi:10.1684/pnv.2021.0992 La modélisation de l’anosognosie dans les pathologies dépression, l’anosognosie comportementale semblait liée neuro-évolutives renvoie initialement à une altération géné- à une augmentation de la désinhibition. Cette étude sou- rale de la conscience de la maladie. Aujourd’hui, la recherche levait la question de leurs mécanismes respectifs. Plus introduit la notion d’hétérogénéité dans les objets de cons- récemment, Avondino et al. avancent que l’anosognosie cience. En effet, la littérature souligne que l’anosognosie serait « composée de phénomènes hétérogènes affec- n’est pas un phénomène unitaire et que sa présentation tant plusieurs domaines simultanément et inégalement Pour citer cet article : Vignolo J, Darnaud T, Cuervo-Lombard CV. L’impact de l’anosognosie sur la qualité de la relation aidant-aidé dans les maladies neuro-évolutives : revue de la littérature. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2021 ; 19(4) : 403-11 doi:10.1684/pnv.2021.0992 403 © John Libbey Eurotext, 2021 J. Vignolo, et al. et présentant des variations au sein de ces mêmes Méthode domaines ». Ces résultats prêchent en faveur d’une multidi- mensionnalité de l’anosognosie suggérant que les objets de Stratégie de recherche conscience sont diversement impactés par cette dernière. Notons également que l’anosognosie ne se limite pas à la Une recherche documentaire électronique a été menée reconnaissance des troubles. Derouesné avance qu’il pour les articles publiés dans des revues nationales et est important de préciser les caractères de la méconnais- internationales à comité de lecture entre octobre 2020 et sance : son étendue, son intensité, si elle concerne plutôt la mai 2021. Les données recueillies appartiennent à des connaissance intellectuelle du trouble ou l’éprouvé affectif, champs disciplinaires divers : psychologie, sociologie, neu- le retentissement sur l’activité fonctionnelle, les réactions rosciences, gérontologie. Les articles ont été sélectionnés face à l’échec et enfin, l’existence d’une connaissance sur la base de l’équation de recherche suivante : « caregivers implicite. Cette précision nous semble importante dans la or family members or professional carers », « Alzheimer’s mesure où la caractérisation de l’anosognosie ne se limite disease or dementia », « anosognosia or lack of insight pas à l’évaluation des « objets » de conscience impactés or impaired awareness » et « relationship quality or part- mais doit également prendre en compte les « mécanismes ner’s expressed emotion or caregiver burden ». L’équation et les modes d’expression du phénomène ». a été réalisée en anglais et en français via différentes bases La MA et les pathologies apparentées se caractérisent de données et moteurs de recherche : PsycINFO, Pub- selon Pierron, « par la somme des pertes qu’elles génèrent Med, Medline, Google Scholar, Research Gate, Cairn. La chez le patient, entraînant ainsi l’installation progressive recherche par mots-clés a été complétée manuellement de sa dépendance ». Par conséquent, « se pose la afin d’obtenir une étude détaillée des références citées par question de l’élaboration psychique de ces pertes tant les auteurs pour compléter notre bibliographie. La procé- pour le patient que pour sa famille ». En effet, de nom- dure de sélection intègre donc : des articles initialement breux travaux en psychologie avancent l’idée selon laquelle sélectionnés, des articles référencés au sein de la littérature l’adhésion à une thérapeutique passe tout d’abord par un choisie, facilitant l’inclusion des études les plus récentes. travail, pour le sujet malade, « d’adaptation à la mala- L’existence de revues antérieures a été vérifiée via Pros- die ». Cependant, ce processus repose avant tout sur pero. les capacités du sujet à donner du sens à l’expérience vécue. Le sentiment d’avoir conscience de ses déficits Critères et modalités de sélection des études se présente donc comme le garant de l’investissement d’une prise en charge par le sujet et donc d’une relation Cette étude étant la première revue sur ce sujet dans d’aide avec autrui. L’altération de la conscience des troubles la littérature, peu de critères de sélection ont été retenus. ainsi que la multiplicité des objets de conscience poten- Aucune date de publication ni restriction de langue n’ont tiellement visés par l’anosognosie représentent donc un été imposées. Les études étaient sélectionnées si : obstacle majeur dans ce « travail de la maladie ». Si les (1) le protocole comportait une mesure de l’altération de la résultats des recherches soulignent que, malgré ce difficile conscience des troubles quantitative ou qualitative ; travail d’investissement, l’anosognosie diminue les niveaux (2) la mesure de l’altération de la conscience des troubles d’anxiété et de dépression des personnes, ce déficit semble était croisée avec une mesure de la dynamique relationnelle cependant pouvoir impacter leurs proches. En effet, Rozotte aidant-aidé ; précise que l’image d’une « conscience sporadique » (3) la population comprenait des sujets présentant un dia- développée par les proches aidants se place au cœur des dif- gnostic de MA ou maladies apparentées ainsi que leurs ficultés relationnelles du couple aidant-aidé. L’altération de aidants professionnels et / ou familiaux. la conscience des troubles pourrait induire des attitudes de « faux-semblants et de non-dits » chez les proches et mener Données analysées à une forme de disqualification des propos des patients. Rozotte souligne comment l’expression d’une reconnais- Au total, dix articles ont été retenus. Nous nous sance des troubles rend au patient son statut de « sujet sommes intéressés aux populations étudiées (diagnostic, conscient » dans les représentations de l’aidant. Se des- typologie des relations aidant-aidé), au référentiel théo- sinent ici les dangers de cette représentation du sujet rique de l’altération de la conscience choisi par les auteurs, anosognosique qui semble pouvoir mener à une renoncia- aux méthodes de mesure de l’anosognosie (quantitative, tion à l’échange ainsi qu’à « une déresponsabilisation » de qualitative), aux variables caractéristiques de la qualité l’aidant à l’égard du patient. de la relation d’aide et leurs instruments de mesure 404 Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol. 19, n ◦ 4, décembre 2021 © John Libbey Eurotext, 2021  Anosognosie dans la relation aidant-aidé (questionnaire, échelles, entretiens semi-directifs) ainsi , du stress (The Relative Stress Scale) , de la qualité qu’aux corrélations entre ces variables. de vie (The Quality of Life-AD) , ainsi que de la qua- lité relationnelle (The Positive Affect Index). L’échelle SEQ est conçue pour mesurer la conscience du fonction- nement social et émotionnel en comparant les estimations Résultats du patient et celles d’une tierce personne. Elle comporte dix items relatifs à la reconnaissance de cinq émotions Anosognosie, fardeau de l’aidant et qualité fondamentales et à l’expression d’empathie en fonction relationnelle dans la dyade aidant-aidé des émotions présentées par autrui. Vingt items sup- Seltzer et al. ont mis en exergue l’impact de plémentaires concernent les compétences relationnelles, l’anosognosie sur le fardeau de l’aidant familial. L’étude les comportements antisociaux et le comportement en comprenait des sujets présentant un diagnostic de MA public. L’analyse des résultats souligne que les aidants (stade léger à modéré) ainsi que leurs aidants familiaux. rapportent une moins bonne qualité de la relation lorsque Les chercheurs ont mesuré la conscience des troubles dans l’anosognosie est associée à la reconnaissance émotion- le domaine de l’autonomie et des habiletés sociales grâce nelle, aux capacités d’empathie ou aux habiletés sociales. à l’échelle « Patient Competency Rating Scale » (PCRS) L’altération de la conscience concernant toutes les sphères. Cette méthode compare deux cotations provenant du du fonctionnement social semble significativement liée à patient lui-même et d’un proche ou d’un soignant concer- une majoration du stress de l’aidant. Les résultats ne nant la présence de troubles classiquement présents dans révèlent cependant aucun lien entre altération de la consci- la MA. Un écart entre ces deux scores laisse supposer ence des capacités sociales et qualité de vie des personnes un déficit de conscience chez le patient. La conscience anosognosiques. Cette altération de la conscience dans le des troubles cognitifs a été mesurée grâce au Everyday domaine social n’est pas non plus reliée, pour les sujets Memory Questionnaire (EMQ) qui utilise également anosognosiques, à une moins bonne qualité de la relation une comparaison du discours patient / proche concernant aidant-aidé. Ceci laisse supposer que l’anosognosie peut dix situations spécifiques du quotidien. L’étude comprend également être liée à une plus faible perception des dif- également une mesure du fardeau de l’aidant (The Burden ficultés relationnelles de la part du bénéficiaire de l’aide. Inventory). Les résultats montrent que l’augmentation Bien qu’apportant des informations majeures sur la dyna- du fardeau apparaît liée à l’altération de la conscience des mique aidant-aidé, nous pouvons simplement regretter que troubles mnésiques du patient, indépendamment de la cette étude ne soit centrée que sur une seule forme sévérité ou du stade de la maladie. Aucun lien n’a pu être d’anosognosie. Par ailleurs, certaines variables telles que constaté quant à l’altération de la conscience dans le fonc- la durée de la relation d’aide et le temps alloué à l’aide tionnement social et les difficultés à réaliser les actes de doivent être analysées car elles possèdent un impact non la vie quotidienne. Ceci peut être expliqué par le fait que négligeable sur le stress des aidants ainsi que sur la satis- les méthodes choisies pour mesurer l’anosognosie cogni- faction à l’égard de la relation. Elles peuvent également tive et sociale ne sont pas équivalentes, rendant donc la avoir un impact modérateur concernant la relation anosog- comparaison peu viable. En effet, l’EMQ et la PCRS ne com- nosie / stress. La seule prise en compte de la cotation des portent pas le même nombre d’items et ne mesurent pas aidants nous paraît donc peu adaptée. les mêmes objets de conscience. Il est également possible Cette divergence entre les deux partenaires du couple que la population cible ne présente pas encore de trouble concernant leur qualité de vie est également retrouvée dans au niveau des comportements sociaux et des activités de les travaux de Conde-Sala et al.. Ici, l’anosognosie était la vie quotidienne. mesurée par l’échelle Anosognosia Questionnaire Demen- Nelis et al. rapportent pourtant un lien significatif tia (AQ-D) , mesure dimensionnelle ayant l’avantage de entre altération de la conscience des troubles dans le fonc- pouvoir spécifier les objets de conscience concernés. L’AQ- tionnement social et émotionnel et altération de la relation D évalue en effet la conscience des difficultés dans les d’aide. L’étude comprenait également des sujets présen- domaines de la cognition, l’autonomie et des relations inter- tant des diagnostics de MA et de troubles neurocognitifs personnelles. L’étude révèle que les sujets anosognosiques vasculaires ou mixtes à des stades débutants. Un aidant estiment leur qualité de vie comme étant plus élevée, (conjoint, membre de la famille) ayant des contacts réguliers contrairement à leurs aidants lorsque la pathologie de l’aidé avec le patient était également inclus. Le protocole com- est associée à l’anosognosie. Elle souligne également son portait une mesure de la conscience du fonctionnement impact sur la faible congruence des deux partenaires quant social et émotionnel (Socio-Emotional Questionnaire [SEQ]) à leur qualité de vie, notamment lorsque l’anosognosie Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol. 19, n ◦ 4, décembre 2021 405 © John Libbey Eurotext, 2021 J. Vignolo, et al. est présente à un stade précoce. Les différentes formes les premiers signes d’une détérioration du self du patient. d’anosognosies ne sont cependant pas réellement inter- Cette dernière affirmation montre, à l’instar de l’étude de prétées de manière distincte dans l’étude. Les auteurs Rozotte , comment l’altération de la conscience des ont analysé les résultats via le score global d’anosognosie troubles vient faire émerger, chez les aidants, un présup- donné par l’AQ-D, les sous-scores pour les différents objets posé de perte de conscience et complexifier les décisions de conscience ne sont pas systématiquement mis en lien concernant l’aide à apporter. avec les mesures de la qualité de vie des participants. L’impact de l’anosognosie cognitive sur le fardeau de L’étude se heurte donc à la limite de l’indistinction des l’aidant mentionné par Seltzer et al. n’est retrouvé ni différentes formes d’anosognosie. dans l’étude de Rymer et al. ni dans celle effectuée Onor et al. ont également noté un lien entre anosog- par Antoine et Nandrino utilisant pourtant le même nosie et divergence entre les deux partenaires concernant outil de mesure du fardeau (Buden Interview). L’étude la capacité des sujets à reconnaître les émotions d’autrui. de Rymer et al. , comportant le même référentiel de Le protocole était fondé sur une série d’entretiens semi- mesure des écarts (Questionnaire discrepancy measures) directifs visant la compréhension des perceptions des , montre que l’anosognosie cognitive ne semblerait pas troubles dans les domaines de la cognition, du compor- liée à l’augmentation du fardeau de l’aidant, contrairement tement, de la sphère affective et de l’autonomie par les à la présence et la sévérité des troubles du comportement. deux membres du couple aidant-aidé. Les résultats sou- Les auteurs mentionnent que l’utilisation de « la méthode lignent une incongruence des deux partenaires concernant des écarts » permet d’obtenir un score de différence de la reconnaissance des émotions chez les patients présen- perception des troubles entre le patient et son aidant et tant un diagnostic de MA (stade modéré) ou de troubles non pas un score d’anosognosie. En effet, l’appréciation des cognitifs légers (MCI). Ce désaccord est également observé troubles faite par l’aidant peut ne pas être objective. Dans dans les domaines cognitifs et comportementaux, les cette optique, il semble nécessaire d’ajouter aux protocoles aidants décrivant plus de difficultés chez leurs proches que de recherche des mesures objectives de la présence des les patients eux-mêmes. Les résultats valident l’hypothèse troubles caractéristiques de la pathologie. Cela permettrait selon laquelle l’anosognosie peut créer des disparités au de pouvoir apprécier l’objectivité des cotations de l’aidant. sein du couple aidant-aidé en empêchant patient et aidant Cette recommandation est confortée par l’étude longitu- d’évoluer dans la même « réalité ». Kelleher et al. sou- dinale de Perales et al. qui ont cherché à mettre en lignent également un lien entre présence d’anosognosie évidence un lien entre la variabilité des cotations des aidants chez les sujets présentant un diagnostic de MCI et augmen- sur l’AQ-D, la présence de dépression et de fardeau. Les tation du fardeau de l’aidant. La conscience des troubles résultats soulignent un lien significatif entre les cotations est mesurée grâce à l’AD8 , questionnaire compor- des aidants sur l’AQ-D et le fardeau ressenti. Ce lien semble tant 18 items relatifs aux motifs de la consultation, à la moins prégnant concernant la dépression. Ceci confirme durée et à la progression des troubles. Le discours des que la conscience des troubles du patient n’est pas la seule patients était comparé à celui des aidants interrogés sépa- cause de la variabilité des scores d’anosognosie obtenus rément. Le protocole comportait également deux mesures par la méthode des écarts. Les caractéristiques propres aux du fonctionnement cognitif global le Mini Mental State aidants semblent également influencer ces scores. Evaluation , l’échelle Clinical Dementia Rating et Antoine et al. s’intéressent à la conscience des défi- une mesure du fardeau de l’aidant (The Burden Iventory) cits cognitifs grâce au paradigme prédiction-performance. L’analyse des résultats montre une altération de la. Les prédictions des aidants sont comparées à celle conscience des troubles pour la moitié de la population des patients ainsi qu’aux performances réelles de ces der- interrogée (51 %). Ils sont en accord avec d’autres études niers à des tests neuropsychologiques objectifs (Dementia ayant évalué la conscience des troubles chez les sujets Rating Scale). Ce protocole possède l’avantage d’éviter présentant un diagnostic de MCI [30, 31]. L’anosognosie les biais de subjectivité liés à l’évaluation de l’aidant. L’étude apparaît liée à l’augmentation du fardeau de l’aidant indé- ne montre aucun résultat significatif concernant le lien pendamment de l’altération cognitive ou de la présence de entre fardeau et présence d’anosognosie cognitive. Turro- symptômes neuropsychiatriques. Les auteurs soulignent Garriga et al. ont mis en relation une autre mesure certains effets propres à l’anosognosie sur le fardeau de de l’anosognosie (la Experimenter Rating Scale [ERS]) l’aidant. Ils mentionnent dans un premier temps une moins ainsi qu’une mesure du fardeau de l’aidant (le Burden Inter- bonne compréhension du patient par les aidants. S’ajoute view). L’ERS est une échelle qui utilise le jugement du à cela l’apparition d’affects négatifs liés à l’anosognosie, clinicien comme référence. Elle est composée de quatre qui, dans les représentations des aidants, laisse supposer catégories qui évaluent la conscience des déficits (allant de 406 Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol. 19, n ◦ 4, décembre 2021 © John Libbey Eurotext, 2021  Anosognosie dans la relation aidant-aidé l’expression spontanée des déficits à un déni massif) du coles de mesure de ces différentes formes d’anosognosie patient à partir d’observations et de questions directes. Les par l’adoption de mesures isomorphiques. Sans cela, la résultats montrent que l’anosognosie semble associée à comparaison de leurs impacts respectifs nous paraît peu l’augmentation du fardeau de l’aidant, conformément aux viable. résultats obtenus par deux précédentes études [14, 39]. Ils Par ailleurs, la majorité des études est centrée sur la confirment que l’anosognosie représente « un facteur indé- mesure du fardeau comme médiateur de la qualité de la rela- pendant qui influence directement l’aggravation du ressenti tion d’aide. Cependant, la notion de fardeau ne nous semble du fardeau de l’aidant ». Ils montrent également qu’elle pas représenter l’unique déterminant de la qualité de cette est davantage associée aux sphères physique et sociale du relation. L’inventaire du fardeau ne fait pas l’objet d’analyses fardeau, au stress ressenti ainsi qu’à la relation de dépen- dimensionnelles dans la majorité des études mentionnées. dance. Ses conséquences majeures semblent être : « de Il semble donc difficile de cerner quelles dimensions du plus grandes difficultés pour « contrôler » le patient, une fardeau sont davantage impactées par l’anosognosie. moins bonne adhérence aux traitements et une institu- Nous pouvons également regretter que les difficultés tionnalisation précoce des patients anosognosiques ». Si de la relation d’aide ne soient déduites qu’à partir de nous pouvons saluer l’analyse des différentes dimensions mesures ne concernant qu’un seul des deux partenaires du fardeau, l’étude ne précise cependant pas quelle forme du couple (majoritairement l’aidant). L’ajout de mesures d’anosognosie est corrélée au fardeau de l’aidant. En effet, dyadiques nous paraît légitime dans l’optique de cerner le l’ERS ne spécifie pas les objets de conscience concernés. vécu des deux membres de la dyade. Il est à noter que Il est donc difficile de conclure concernant l’impact de cette peu d’études s’attachent à décrire les catégories d’aidants dernière sur le fardeau de l’aidant. inclues dans les protocoles. Nous n’obtenons, en effet, Par ailleurs, l’évaluation au travers du jugement du clini- que peu d’informations sur le lien qui engage les deux cien ne nous donne pas d’indication sur les représentations partenaires de la dyade aidant-aidé. Dans le cas où les que se font les aidants de la conscience des troubles des données sociodémographiques recensent la qualité du lien patients. Pourtant, la vision du proche aidant concernant aidant-aidé, les données des différents aidants ne sont pas les troubles et la conscience des troubles du patient nous analysées de manière distincte, ce qui peut potentiellement semble essentielle dans l’optique de cerner les difficultés biaiser l’interprétation des résultats. Ces points de vigilance relationnelles liées à l’anosognosie. Il semblerait légitime de sont également soulevés par Braun et al. qui men- combiner, à l’instar de l’étude d’Antoine et al. , un outil tionnent que les problématiques liées à la relation, lorsque de mesure objectif à la méthode des écarts qui permette l’aidant est le conjoint, ne sont pas les mêmes lorsque de saisir la représentation que se fait le proche des troubles l’aidant est un autre membre de la famille. de la personne aidée. Il serait alors possible d’obtenir une Le dernier point soulevé par Braun et al. est le représentation objective de la conscience des troubles du manque d’études qui ont essayé de tester des hypothèses patient et de comparer cette dernière à celle que se fait fondées sur une réelle théorie dyadique. Les auteurs men- le proche aidant. Cette comparaison, mise au regard de cer- tionnent que « seule l’intégration de théories basées sur taines variables propres aux aidants, nous aiderait à saisir les les dyades (par exemple le concept de stress dyadique) éléments qui viennent moduler la perception de l’intériorité dans un modèle permettra d’émettre des hypothèses psychique des patients par leurs proches. L’utilisation de concernant le stress des aidants et les changements de la méthodes combinées (comparaison entre auto et hétéro relation d’aide ». évaluation et le paradigme prédiction performance) nous semble judicieuse. Le paradigme prédiction performance Altération de la conscience des troubles nécessite cependant des prolongements expérimentaux et fonctionnement dyadique du couple afin de ne pas être limité au seul objet de la cognition. Certaines études récentes centrées sur des modèles dyadiques nous apportent quelques éléments de compré- Les limites des études portant hension quant aux mécanismes par lesquels l’anosognosie sur les dyades aidants-aidés interfère dans la relation aidant-aidé. Wawrziczny et al. Notons que les différentes formes d’anosognosie ne ont réalisé une étude sur l’expérience de 16 couples dans sont pas systématiquement analysées au regard des les stades précoces de la maladie. L’analyse des données variables caractéristiques de la qualité de la relation d’aide. a été réalisée à l’aide d’une méthode interprétative phé- Nous n’obtenons donc que très peu d’informations sur son noménologique (Interpretative Phenomenological Analysis impact pluriel. Il apparaît nécessaire d’uniformiser les proto- [IPA]). L’étude mentionne que les difficultés à s’accorder sur Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol. 19, n ◦ 4, décembre 2021 407 © John Libbey Eurotext, 2021 J. Vignolo, et al. l’aide à apporter peuvent être majorées dans le cas d’une Les aidants semblent également faire face à des « chal- non reconnaissance des troubles chez l’aidé. Ceci peut pla- lenges interprétatifs » liés à l’altération de la conscience cer l’aidant dans une forme de détresse en ne sachant des troubles. En effet, ils mentionnent que leurs proches pas quantifier l’aide à apporter. Elle souligne de surcroît « évitent » régulièrement de reconnaître leurs difficultés. que les hésitations et l’indifférence des patients concer- Les aidants semblent rencontrer certains obstacles pour nant les aides à recevoir favorise l’utilisation de certaines qualifier ces comportements, ne sachant pas s’ils appar- stratégies par les aidants, les rendant plus enclins à utili- tiennent à une altération de la conscience des troubles ou à ser des stratégies de persuasion pour « imposer » leurs des stratégies d’évitement destinées à éviter un malaise perceptions des troubles. Nous savons que l’anosognosie trop important. En conclusion, la perception de la cons- peut favoriser les attitudes de refus de soin, de méfiance cience des troubles des patients par leurs aidants est un / suspicion ainsi que des absences de réactions émotion- élément majeur dans leur parcours de soin. Elle semble en nelles vis-à-vis des troubles. Ainsi, elle pourrait générer ce effet pouvoir conditionner les modes d’accompagnement type de comportements de la part des aidants. Berry et préférentiels dans les dyades aidants-aidés. al. rapportent également, dans une étude qualitative, ce lien entre altération de la conscience des troubles et modifications des attitudes chez les aidants. La recherche Discussion était centrée sur la gestion familiale, à domicile, des risques liés au déclin des capacités fonctionnelles des patients. Si une majorité d’études converge vers un consen- Les résultats des entretiens semi-directifs soulignent que sus, à savoir que l’anosognosie est une source de l’anosognosie « perçue » par les aidants semble favoriser difficultés dans la relation d’aide, certains points doivent le passage transitif d’un accompagnement collaboratif à être cependant soulignés. Il paraît maintenant nécessaire une gestion unilatérale des activités des patients par les d’uniformiser les protocoles de mesure des différentes proches. formes d’anosognosies afin de pouvoir comparer leur En effet, lorsque les aidants observent un déficit de impact sur la relation d’aide. Par ailleurs, la mesure du far- conscience vis-à-vis des troubles, certains mettent en place deau ne constitue pas l’unique déterminant de la qualité des comportements de vigilance accrue afin d’anticiper les de la relation d’aide. L’ajout de mesures dyadiques nous risques potentiels liés à l’anosognosie et d’autres tentent semble également judicieux. d’améliorer les capacités de leurs proches pour discerner Il existerait par ailleurs une possible confusion entre leurs erreurs. Il semble essentiel, pour certains aidants, de les conséquences de la présence des troubles et celles rendre leurs proches conscients de leurs erreurs et difficul- de l’altération de la conscience des troubles. Certains tés dans l’objectif de favoriser une certaine perception des protocoles précédemment cités mesurent l’impact de la troubles. présence des troubles sur la qualité de la relation aidant- Finalement, la phase « unilatérale » s’installe au fur et à aidé, notamment en demandant à l’aidant de quantifier les mesure que la conscience des troubles s’amenuise. Elle est troubles existants. Cependant, cette mesure n’informe pas caractérisée par l’abandon de la recherche d’investissement sur les représentations que se fait l’aidant de la conscience du proche malade dans les activités quotidiennes et par des des troubles de l’aidé, mais uniquement sur la représen- prises de décisions initiées uniquement par les aidants. Les tation que se fait l’aidant de la « quantité de troubles aidants soulignent également la nécessité « d’interdire » présents ». certaines activités par des attitudes restrictives. L’étude Ce point représente une limite dans la compréhension fait apparaître certains patterns d’attitudes restrictives que nous avons de l’impact de l’altération de la conscience communs aux aidants. Le premier correspond à l’adaptation des troubles dans la dynamique aidant-aidé. L’ajout d’un de l’environnement en retirant certains objets (clés de la outil de mesure (questionnaire ou entretien) permettant la voiture, couteaux de cuisine) pour empêcher les patients compréhension de la représentation de la conscience des d’effectuer certaines activités. Le second correspond à troubles de l’aidé par son aidant nous semble nécessaire. l’utilisation des troubles de la mémoire à court terme des Nous savons en effet que les représentations de la cons- patients comme ressource. Une stratégie courante chez les cience des troubles ont un impact non négligeable sur la aidants, mise en pratique « par défaut », consiste à faire considération portée aux patients. L’étude de Kushtanina et de « fausses promesses » pour retarder l’investissement al. souligne que l’étiquetage des comportements des du patient dans une activité qualifiée de « risquée ». Ils patients non conscients de leurs troubles sous les termes mentionnent par ailleurs un fort sentiment de culpabilité de déni ou d’anosognosie permet un langage commun ainsi lorsqu’ils ont recours à ces comportements. qu’une nosologie exploitable dans la pratique. Cependant, 408 Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil, vol. 19, n ◦ 4, décembre 2021 © John Libbey Eurotext, 2021  Anosognosie dans la relation aidant-aidé les auteurs précisent également que cette catégorisation des patients « peut conduire à réduire la complexité des Points clés situations ou encore à négliger les rapports de pouvoir entre L’anosognosie majore les difficultés rencontrées dans aidants et patients ». l’établissement d’une relation d’aide qualitative. Par ailleurs, l’évaluation réalisée par l’aidant ne peut en Les études actuelles qui ont tenté de rendre compte du aucun cas représenter un indicateur fiable d’anosognosie. lien entre anosognosie et présence de difficultés dans la Les évaluations des aidants peuvent être influencées par relation d’aide se heurtent à des difficultés méthodolo- un certain nombre de facteurs internes ou externes. Han- giques. son et Clarke ont mentionné l’idée que les difficultés Il apparaît nécessaire de modéliser l’impact de relationnelles des couples aidants-aidés (mesurées grâce l’anosognosie sur la relation aidant-aidé pour améliorer les prises en charges proposées aux patients et à leurs à un entretien basé sur le concept « Expressed Emo- aidants professionnels et familiaux. tion ») ne seraient pas tant liées à l’anosognosie réelle du sujet mais plutôt aux divergences du couple sur la manière de caractériser les troubles. Les auteurs men- qu’elle doit être considérée comme un facteur prédic- tionnent que lorsque les divergences sur la caractérisation tif d’une incongruence dans les perceptions des deux des troubles cognitifs (mesurée grâce à la méthode des membres de la dyade aidant-aidé et, in fine, d’une qualité écarts) sont élevées au sein du couple, l’environnement relationnelle amoindrie. Nous supposons l’existence d’un affectif serait davantage orienté vers la critique et un lien entre les perceptions de la conscience des sujets et surinvestissement émotionnel de la part de l’aidant. Les le type de coping dyadique à l’œuvre au sein du couple. En facteurs influençant les divergences au sein du couple effet, ce panorama de la littérature nous donne à penser que doivent être analysés. Dans cette optique, les catalyseurs l’anosognosie perçue induit une relation biaisée et asymé- d’une surestimation ou sous-estimation des capacités trique entre le sujet et ses aidants, dans laquelle le patient du patient par l’aidant méritent d’être approfondis. Le est « le seul à ne pas savoir ». L’anosognosie semble induire choix d’une méthode combinée (paradigme prédiction- des problèmes communicationnels ainsi que des modes performance et méthode des écarts) pourrait être adapté d’accompagnement préférentiels engendrant une gestion afin d’identifier distinctement l’impact de l’anosognosie unilatérale du parcours de soin du sujet. et celui d’une estimation biaisée des troubles par Une compréhension plus fine des conséquences de l’aidant. l’anosognosie sur la dynamique relationnelle du couple Pour conclure ce paragraphe, nous reprendrons les pro- aidant-aidé fournit une base pour de futures interven- pos d’Antoine : « Il apparaît nécessaire de développer tions psychologiques. Nous supposons que ces dernières, un modèle de compréhension et des interventions cli- dans une perspective dyadique, faciliteraient l’appréhension niques qui tiennent compte des différentes perceptions des par les aidants, du niveau réel de conscience du patient troubles, de leur influence sur le patient et des interactions concernant la maladie et ses conséquences. Cet accom- entre le patient et son environnement ». pagnement permettrait par ailleurs de minorer les risques de surinvestissement / désinvestissement de la relation, développer des affects négatifs et, in fine, réduire les biais Conclusion d’interprétations quant aux comportements des patients. Si la recherche actuelle fait l’hypothèse d’un impact Liens d’intérêt : Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt de l’anosognosie sur le fardeau de l’aidant, nous pensons en rapport avec l’article. Références 1. Ehrlé N. Anosognosie : concepts et prise en charge. La Lettre du 4. 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