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1 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA) ou TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (TED) G CHAPERON NOV 2020 RÉVISION SEPTEMBRE 2023 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Epidémiologie La prévalence de l’ensemble des TSA est d’environ 1/100 individus. Les taux de prévalence des troubles du spectre autis...

1 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA) ou TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (TED) G CHAPERON NOV 2020 RÉVISION SEPTEMBRE 2023 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Epidémiologie La prévalence de l’ensemble des TSA est d’environ 1/100 individus. Les taux de prévalence des troubles du spectre autistique augmentent. Sex-ratio: 4 – 5 garçons pour 1 fille Les TSA sont présents dans toutes les classes sociales. 2 3 Etiologies ? La théorie prédominante des années 1960 (jusqu’à la fin des années 80) supposait que des réponses parentales inadaptées en matière de communication conduisaient les enfants autistes à se replier sur leur propre monde et à rechercher dans des comportements répétitifs et stéréotypés une réassurance qu’ils ne trouvaient pas lors de liens inconsistants avec leurs parents. Et plus particulièrement avec leur mère : l’expression « mèreréfrigérateur » contribua ainsi à la stigmatisation et à la culpabilisation des mères. Cette théorie est désormais abandonnée. 4 Etiologies ? Facteurs génétiques. (3 à 4 fois plus de garçons ) Facteurs environnementaux:  Infections virales maternelles lors de la grossesse  Traitements lors de la grossesse ou consommation d’alcool……  Troubles immunitaires  Prématurité, petit poids de naissance (peuvent être provoqués par une infection lors de la grossesse)  Impact des hormones ? (testostérone, ocytocine) ? 5 TSA - Définition Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. TSA – Définition - Groupes de signes et symptômes Hétérogénéité suivant les formes et intensité, entrainant des situations de handicaps variables. Déficit (persistant) de la communication et des interactions sociales Caractère restreint et répétitif des comportements, intérêts et activités 6 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE - Groupes de signes et symptômes 7 8 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE - Les symptômes doivent être présents dès le développement précoce. - Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques. - Altérations qualitatives communication. des modalités - Répertoire d’intérêts et d’activités restreints, stéréotypé et répétitif. Persistance Impact dans le fonctionnement au quotidien. Les altérations constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toute situations. de - Ces dysfonctionnements ne peuvent pas être le fait d’un retard mental ou d’un retard global de développement. TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Le diagnostic précise trois niveaux de sévérité.  Niveau 1 : nécessite un soutien  Niveau 2 : nécessite un soutien important  Niveau 3 : nécessite un soutien très important 9 10 Aspects cliniques Déficit de la communication et des interactions sociales • • Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle  Pas de sourires réponses (3 mois)  Pas d’attention conjointe (ne répond pas quand on l’appelle)  Pas d’échanges réciproques  difficultés pragmatiques du langage Déficit dans les comportements non verbaux  Pas d’usage des gestes instrumentaux à valeur sociale  Non utilisation du pointage.  Pas de contact oculaire  Pauvreté de la communication non verbale (expressions faciales, gestuelle) • •  Absence de jeux entrant dans l’interaction. Difficultés de compréhension des conventions sociales, aboutissant à : une maladresse sociale : Les propos de l’enfant sont centrés sur ses propres centres d’intérêt et ne prennent pas en compte le point de vue ni les propos de l'interlocuteur pour s’inscrire dans un tour de rôle, etc.  Isolement relationnel  Déficit de motivation sociale : L’enfant est peu intéressé par les relations sociales avec ses pairs. Intérêts restreints •      Comportements répétitifs et stéréotypies Les stéréotypies motrices. (automutilations) L’utilisation répétitive des objets Les stéréotypies verbales Les écholalies (immédiates, différées) Un langage idiosyncrasique (propre à la personne) • Adhésion inflexible à des routines et intolérance au changement • Intérêts restreints : Une casserole comme doudou, peurs inhabituelles, intérêt excessif circonscrit et persévérant. • Particularités sensorielles : Hypo ou hyperréactivité à certaines stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement 11 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE De 0 à 6 mois  Manque d’intérêt pour les personnes: indifférence au visage et à la voix de la mère, absence d’échanges de regard  Défaut d’ajustement postural  Troubles oro-alimentaires  Pauvreté ou absence de vocalisation  Perturbations du sommeil  Troubles du comportement (agitation ou sagesse excessive)  Indifférence au monde sonore et visuel A partir de 2 ans Entre 6 et 18 mois • Fascination trop vive pour les stimulations sensorielles • Absence de pointage protodéclaratif (pointage à but social, produit en vue d’un échange avec autrui) • Désintérêt pour son monde environnant qui contraste avec la fascination excessive pour des objets insolites (souvent durs) • Absence de jeux symbolique • L’enfant peut préférer explorer les propriétés physiques d’un jeu plutôt que sa fonction propre. • Troubles de la marche (évitement de l’appui plantaire) • Langage : 1ers mots et phrases prononcés tardivement. • L’utilisation du pronom « je » tardive: après 3 ans. • Auto-agressivité. • Absence de peur de l’étranger (généralement présente autour de 8/9 mois) • Absence d’anxiété lors de la séparation d’avec les personnes qui s’occupent habituellement de lui • Pauvreté ou absence de gazouillis. TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Troubles associés  Troubles neurodéveloppementaux  handicap intellectuel 40 %  le trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) 30 %  les troubles de l’acquisition du langage oral : 20 % de non verbaux  les troubles de l’acquisition des coordinations motrices  les troubles spécifiques des apprentissages  Comportements auto ou hétéro agressifs  L’épilepsie (fréquent et grave +++) 12 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Troubles associés 13  Troubles du sommeil: une latence d’endormissement allongée, un sommeil total réduit, des réveils nocturnes fréquents (notamment des réveils d’une durée longue) et une tendance au réveil précoce.  Troubles anxieux, notamment les phobies spécifiques, l’anxiété sociale et l’anxiété généralisée  Symptômes obsessionnels compulsifs et tics chroniques  Episodes dépressifs caractérisés, notamment à l’adolescence  Syndromes catatoniques TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Diagnostic  Un bilan spécialisé à visée diagnostique est fait au CRA (Centre Ressource Autisme).  ADI : Autism Diagnosis Interview CHAT : Check-list for autism in Toddlers ADOS : Autism Diagnosis Observation Schedule 14 CARS : Childhood Autism Rating Scale ECA : Evaluation des comportements autistiques Tests psychométriques (QI) évaluation avec les parents évaluation avec les adolescents évaluation de l'intensité du trouble ADI-R (diagnostic) CHAT (dépistage) ADOS CARS ECA-T TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Diagnostic 15  La plus précoce possible, intensive, continue, adaptée à la sévérité du TSA et aux comorbidités  Multidisciplinaire  Coordonnée par un médecin référent (médecin traitant, pédiatre ou pédopsychiatre)  Paramédicale : orthophonie, psychomotricité, psychologue, IDE  Reconnaissance de handicap : MDPH, ALD 30 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Place des parents 16 Il est indispensable d'inclure les parents dans le projet éducatif et thérapeutique de l'enfant. C’est eux qui connaissent le mieux leur enfant.  La participation des parents est requise dans les programmes éducatifs comportementalistes.  Connaissance de l’enfant.  Généralisation des bénéfices tirés des différentes interventions et maintien des progrès dans le temps . TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Place des parents 17  Tenir compte du vécu des parents, de leurs ressentis, de leurs attentes et de leurs difficultés. La qualité de la prise en charge est liée à leurs possibilités d’investissement.  L'infirmier doit les aider à poser les interdits à leur enfant et à gérer les troubles du comportement.  Encourager les parents à se tourner vers des associations de parents d'enfants autistes, comme l'association Autisme France. Cette association a pour mission d'assurer l'accueil des familles et leur apporter un appui moral ainsi que des informations pratiques. TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Prise en charge des parents 18 « il faut faire prendre conscience aux parents des compétences qu’ils ont là où parfois le soignant échoue », Un constat qui nécessite « de remettre en question la toute-puissance du soignant en France qui n’a pas la science infuse du savoir et du soin » 1 BAUER Delphine, Les infirmières et infirmiers face à l’autisme Article paru dans le n°27 d'ActuSoins Magazine (décembre 2017). 19 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Prise en charge de l’enfant  Structures de prises en charge : CMP, CMPP, CMPEA, IME, SESSAD  Prise en charge développementale, comportementale, orthophonique, rééducation des habilités sociales  Scolarité : Sévérité du TSA ULIS scolarité en milieu Unités Localisées pour ordinaire (PAP, PPS, AVS) L'Inclusion Scolaire leger léger IME modéré à sévère Troubles associés neurodéveloppementaux 0 + + retentissement fonctionnel léger Leger à modéré modéré à sévère TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Prise en charge de l’enfant 20  Pour les enfants entre 3 et 12 ans, la prise en charge se met en place dans les secteurs de pédopsychiatrie (en ambulatoire), ou dans les établissements du médico-social.  Comprendre et gérer les réactions propres à chaque enfant.  Adapter son comportement à l'enfant, afin d'apprendre à entrer en communication avec lui et à vivre avec un ensemble de règles.  Le rôle de l'infirmier en service de pédo-psychiatrie est d'aider au développement de l'enfant par le biais d'activités thérapeutiques.  Aide dans les actes de la vie quotidienne, comme acquérir la propreté, se brosser les dents, bien se tenir à table, manger avec ses couverts. L'infirmier a donc un rôle éducatif qui vise à l'autonomie de l'enfant souffrant de TSA TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Prise en charge de l’enfant  Les infirmières « ritualisent » le quotidien lors des « temps de référence » : elles sont en charge quotidiennement d’un même groupe d’enfants, dans une même pièce, avec des tâches bien définies et animent des ateliers individuels ou en groupes, à médiation (arts plastiques, contes, cuisine, musique, parcours moteur….). « Les objectifs sont triples : thérapeutique, éducatif et pédagogique  L’observation - pour une meilleure compréhension du fonctionnement des enfants - est un de leurs outils : concernant les enfants qui « ne tenaient pas à table, on a pris en compte soit que chez eux, il n’y a pas de table[dans le cas d’une pièce à vivre où les repas sont pris par terre] soit que, ce qu’ils ne supportent pas, en tant qu’autistes, c’est que leurs pieds ne touchent pas terre, d’où l’ajout d’un marchepied sur les chaises »,. De la même façon, cette ritualisation nécessaire se traduit « par le temps d’accueil, le temps du bonjour, celui du regroupement avant le repas, la chanson de l’au revoir etc. » 1 BAUER Delphine, Les infirmières et infirmiers face à l’autisme Article paru dans le n°27 d'ActuSoins Magazine (décembre 2017). 21  Le PECS (Système de Communication par Échange d’Images) est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès de personnes avec autisme ou ayant une incapacité de communication orale. PHASE I Elle apprend aux élèves à échanger une image pour demander un objet désiré. 22 1 PHASE II Elle enseigne à émettre ce comportement à distance et avec interpellation. PHASE III Elle entraîne la discrimination des images jusqu’alors non exigée. 2 PHASE IV Elle exerce la structure syntaxique sous la forme « je veux + l’objet désiré ». Attributs L'élève apprend à enrichir ses phrases en ajoutant des adjectifs, verbes et prépositions. 5 3 PHASE V Elle sollicite la réponse à la question : « Qu’est ce que tu veux ? ». PHASE VI Elle instruit le commentaire d’abord en réponse à une question puis sous forme spontanée. 4 6 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Quelles recommandations ? 23 Interventions recommandées : « […] sont recommandés auprès de l’enfant les interventions personnalisées, globales et coordonnées débutées avant 4 ans et fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale ». Grade A : aucune Grade B : A.B.A, Denver, interventions précoces Grade C : TEACCH Nb : Les approches comportementales et développementales ne doivent pas être présentées comme exclusives l’une de l’autre. Interventions non consensuelles : Approches psychanalytiques et psychothérapie institutionnelle. Interventions non recommandées : Son Rise, les 3 I ; Feuerstein ; Padovan ; Floortime ; Domandelacato ; recours au mélange gazeux de dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente. TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE PROGRAMMES COMPORTEMENTAUX ABA DENVER TEACCH 24 25 PROGRAMMES COMPORTEMENTAUX ABA « applied behavior analysis » : utilisent les principes de l’apprentissage opérant dans les buts d’analyser et de modifier les comportements de façon à développer ceux qui sont socialement mieux appropriés. Après l’évaluation fonctionnelle initiale, un programme est élaboré, comportant des séquences d’actions répétées plusieurs heures par jour jusqu’à ce que l’enfant les ait acquises, puis progressivement complexifiées, dans une situation de stimulation individuelle structurée. Les réussites sont encouragées par des gratifications (félicitations,friandises), tandis que les comportements inappropriés sont ignorés ou corrigés. Les schèmes ainsi appris par les enfants tentent d’être secondairement généralisés dans d’autres contextes. Le programme est généralement préconisé pour une durée de trois ans, comporte 25 à 40 heures de stimulation par semaine. https://www.youtube.com/watch?v=7ADkwQkRQfI Vidéo de 17 minutes TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE PROGRAMMES COMPORTEMENTAUX 26 ESDM : Early sens DENVER Model Utilise le partage émotionnel, l’imitation, la perception sociale et la pensée symbolique. L’ESDM partage les mêmes principes théoriques d’apprentissage que la méthode ABA. Les principes de base de la méthode Denver :  la précocité, pour les enfants de 1 à 5 ans ;  le jeu, central dans l’accompagnement ;  l’intensité, 15 à 20 h minimum préconisées par semaine ;  l’individualisation de la méthode à chaque enfant en fonction de son développement émotionnel et cognitif ;  l’évaluation rigoureuse et régulière pour faire progresser les objectifs d’accompagnement ;  l’utilisation de la stimulation et de l’affect. Youtube Autisme, la thérapie de Ryan: 3min14 2018 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE PROGRAMMES COMPORTEMENTAUX TEACCH « treatment and education of autistic and communication handicaped children» : fait appel en partie à l’analyse appliquée du comportement (ABA) et un enseignement réalisé en milieu structuré dans le temps et l’espace par des pictogrammes, photos ou objets concrets. https://www.youtube.com/watch?v=wmxsh3e3qW4 Vidéo: 4min50 27 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Médicaments 28 Aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TSA. Les psychotropes peuvent être prescrits en seconde intention (dépression, anxiété, troubles du comportement) ; ils doivent être prescrits de manière exceptionnelle et temporaire. Traitements symptomatiques uniquement :  la rispéridone, (neuroleptique de 2ème génération) à faibles doses (0,25 à 2 mg), pour réduire les troubles du comportement à type d’angoisse ou d’agitation, agressivité.  la mélatonine (hormone fabriquée par l’épiphyse ou glande pinéale. Sa sécrétion régule les rythmes quotidiens en fonction de la luminosité et informe l’organisme sur la saison selon les variations de la durée du jour) (1 à 4 mg) traitement des troubles du sommeil à type de difficultés d’endormissement .  les antidépresseurs sérotoninergiques, pour la réduction des comportements répétitifs sévères et pour les épisodes dépressifs caractérisés.  Méthylphénidate : TDAH (Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) . TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Prise en charge somatique de l’enfant Suivi de la croissance de l'enfant, de l'épilepsie s’il y a lieu.… Difficulté des soins somatiques chez les autistes Douleur: Nécessite une grille d’évaluation appelée ‘’profil douleur’’, individuelle, mise au point avec les familles. Comment réagit enfant lorsqu’il tombe ou a une angine ou une otite… 29 30 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Vidéo : Jessie https://www.google.com/search?q=Vid%C3%A9o+autismeOBSERVATION+DIAGNOSTIC&rlz= 1C1GCEB_enFR1004FR1004&biw=1680&bih=939&tbm=vid&ei=Oq6VZJeOGtmkdUPg5OUmAc&ved=0ahUKEwiXk4yOz9n_AhVfU6QEHYMJBXMQ4dUDCA0&oq=Vid%C 3%A9o+autismeOBSERVATION+DIAGNOSTIC&gs_lp=Eg1nd3Mtd2l6LXZpZGVvIiRWaWTDq W8gYXV0aXNtZU9CU0VSVkFUSU9OIERJQUdOT1NUSUMyBxAhGKABGAoyBxAhGKABGApI x2VQuQZYhE9wAHgAkAEAmAFjoAHzDaoBAjI0uAEMyAEAAEBwgIFEAAYgATCAgcQABiKBRhDwgIGEAAYFhgewgIIEAAYFhgeGA_CAgcQABgNGIAEwgIG EAAYHhgNwgIIEAAYBRgeGA3CAggQABgIGB4YDYgGAQ&sclient=gws-wizvideo#fpstate=ive&vld=cid:24bc5ef9,vid:xapzMjP8X2M 31 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Vidéo : Autisme : objectif diagnostic France 24 12 min 12 https://www.youtube.com/watch?v=a_PecDgksow 32 TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE Sources www.orpha.net www.autismeinfoservice.fr http://proaidautisme.org HAS; autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfants et l’adolescent -mars 2012