Sources de Données en Épidémiologie PDF 2021

LES SOURCES DE DONNÉES EN ÉPIDÉMIOLOGIE Emilie Auditeau Maître de conférences Laboratoire Inserm - Neuroépidémiologie Tropicale  Objectifs pédagogiques Comprendre la pertinence de la collecte de données épidémiologiques Savoir identifier les différentes sources de données en épidémiologie...

LES SOURCES DE DONNÉES EN ÉPIDÉMIOLOGIE Emilie Auditeau Maître de conférences Laboratoire Inserm - Neuroépidémiologie Tropicale  Objectifs pédagogiques Comprendre la pertinence de la collecte de données épidémiologiques Savoir identifier les différentes sources de données en épidémiologie Savoir identifier les différents types de recueil de données en épidémiologie Connaître la notion de cadre réglementaire dans le contexte de la collecte des données en épidémiologie POURQUOI COLLECTER DES DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES ? Définition (rappels) Epidémiologie Epidémiologie Epi-demos : « ce qui affecte les populations » Logos : « science » « L’étude de la distribution des phénomènes de santé et de leur déterminants, ainsi que l’application des résultats pour améliorer l’état de santé des populations » (OMS, 1968) « Un raisonnement et une méthode propres au travail objectif en médecine et dans d'autres sciences de la santé, appliqués à la description des phénomènes de santé, à l'explication de leur étiologie et à la recherche des méthodes d'intervention les plus efficaces » (Jenicek & Cléroux) Définition (rappels) Epidémiologie Etude de la répartition des maladies et des phénomènes de santé dans la population = épidémiologie descriptive Etude des causes et des facteurs de risque des maladies = épidémiologie étiologique ou analytique Evaluation de l’impact des programmes de santé («interventions») comme une campagne de dépistage des cancers du sein, une campagne de vaccination = épidémiologie évaluative ou interventionnelle Relation entre clinique / épidémiologie 1 2 Relation entre clinique / épidémiologie A la base de l’épidémiologie = Données cliniques = Données de santé = Données de patients, à caractère personnel = Données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne QUI VA PARTICIPER À LA COLLECTE DE DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES ? Acteurs de la recherche Personne se prêtant à la recherche biomédicale Personne volontaire : patient ou volontaire sain (indemnisation possible) Si affiliée à un régime de sécurité sociale Ayant donné son consentement ou ayant exprimé sa non opposition Droit de rétractation Droit d’accès et de modification des données collectées Promoteur Personne physique ou morale qui prend l’initiative de la recherche Exemple : CHU de Limoges, industrie pharmaceutique… Assure la gestion et s’assure que le financement est prévu Obligations Obtention des autorisation règlementaires Souscrire une assurance responsabilité civile pour la recherche Informer les autorités compétentes des évènements indésirables Acteurs de la recherche Investigateur Personne physique qui dirige et surveille la réalisation de la recherche Vous, lorsque vous serez Docteur en Médecine, Pharmacie, Dentaire Inscription à l’Ordre Investigateur principal Collaborateurs de l’investigateur (médecin ou non) Obligations Inclure les personnes se prêtant à la recherche après les avoir informé et avoir obtenu consentement oral ou non opposition Respecter les bonnes pratiques de recherche clinique Recueillir les données Administrer les traitements (d’après le protocole) Déclarer les évènements indésirables au promoteur  Acteurs de la recherche = Investigateur QUELLES SONT LES DIFFÉRENTES SOURCES DE DONNÉES DE SANTÉ ? 2 grands types de sources Recueil « permanents » Enquêtes épidémiologiques Certificats de décès Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) Affection Longue Durée (ALD) Assurance Maladie Dossier médical partagé A. ENQUÊTES ÉPIDÉMIOLOGIQUES Types de recherche Types de recherche observationnelle Outils de recueil en épidémiologie Quantitatifs  Mesure Standardisés Moyens utilisés Questionnaires Echelles Examen clinique, paraclinique Validité et fiabilité de la mesure Fiabilité : capacité à donner des résultats stables Validité : capacité à effectivement mesurer ce que l’on veut mesurer Exemples d’outils de recueil Recueil de la prévalence de l’épilepsie : intervention du neurologue Recueil d’un antécédent de paludisme cérébral : accès aux dossiers médicaux Recueil d’infections par d’autres parasitoses : sérologie Recueil des caractéristiques sociodémographiques : questionnaire d’investigation de l’épilepsie en zone tropicale 1. Questionnaires Objectif : Récolter une information en vue de la résumer pour la présenter Administration Auto-questionnaires Rempli par le patient lui-même Hétéro-questionnaires Rempli par l’enquêteur Validation Démontrer la capacité du questionnaire à effectivement mesurer ce que l’on veut mesurer Test avant d’administrer le questionnaire pour la première fois 2. Echelles de mesure Objectif : Récolter une information d’intensité chiffrée Description qualitative d’un phénomène convertie en nombre Permet le calcul d’un score Exemple : échelle de Glasgow 3. Examens cliniques et paracliniques Données Recueillies au chevet du patient  étude prospective Recueillies dans des dossiers  étude rétrospective Exemple de données Présence d’une fièvre ? Numération formule sanguine ? Test COVID ? Insuffisance respiratoire ? Fond d’œil ?  Paraclinique = examens médicaux effectués en ayant recours à des appareils ou à des techniques de laboratoire 2 grands types de sources Recueil « permanents » Enquêtes épidémiologiques Certificats de décès Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) Affection Longue Durée (ALD) Assurance Maladie Dossier médical partagé B. RECUEIL PERMANENT 1. LE DOSSIER MÉDICAL PARTAGÉ (DMP) Origine du DMP Longtemps, simple matérialisation d’un besoin du médecin qui, craignant la trahison de sa mémoire, conservait les notes personnelles Le Code de déontologie : tenue d’un dossier  gage de la qualité de l’exercice professionnel (article 45) Permet la transmission à un autre professionnel de santé des informations recueillies par le premier et qui concourent à la bonne prise en charge du patient Informatisation des structures de santé : recueil plus exhaustif des informations, analyse plus fine des éléments qui le composent, rapidité plus grande d'accès aux informations qu'il comporte duplication et transfert à autrui grandement facilité  Perspectives nouvelles pour la recherche ou pour le fonctionnement des réseaux de soins Définition DMP « Ensemble des informations Médicales Soignantes Sociales et administratives qui permettent d'assurer la prise en charge harmonieuse et coordonnée d'un patient en termes de soins et de santé par les différents professionnels qui en assurent la prise en charge » Traçabilité de la démarche de prise en charge Bilans d'activité et travaux de recherche élaborés à partir de cet outil Structure DMP Prend tout son sens avec l’informatisation de ce dossier La quasi totalité des cabinets médicaux dispose de l'outil informatique et les médecins utilisent des logiciels médicaux informatisés pour la gestion du dossier de leurs patients Selon la Haute Autorité en Santé (HAS), éléments du dossier : Structure DMP Structure DMP Les systèmes d’alerte La fiche de synthèse et de communication Contenu DMP Eléments identification et administratifs du patient et du médecin traitant Antécédents et facteurs de risque Eléments de la consultation Histoire de la maladie Examen Clinique Compte rendu des examens paracliniques avec leurs conclusions Prescriptions et prise en charge envisagée Correspondance, exemples Lettre du médecin traitant comportant le motifs d’hospitalisation Correspondance avec le médecin traitant et autres médecins ayant contribué au dossier Contenu DMP Feuilles de recueil de consentement ou d’information au patient Formulaire de désignation d’une personne de confiance Instituée par la loi du 4 mars 2002 N’est pas obligatoire Peut être un parent, un proche, un ami, un médecin Assiste aux consultations si le patient le souhaite et exprime son consentement si le patient n’est plus en état de l’exprimer Proposé lors de chaque hospitalisation (durée de validité) Comptes rendus, exemples CR d’hospitalisation (à faire dans les 8 jours), double des ordonnances CR Opératoire Dossier transfusionnel, dossier d’anesthésie Dossier de soins infirmiers, de rééducation, de diététique,… Objectifs DMP Dossier médical unique Crée par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie Objectif : maîtrise médicalisée des dépenses de santé Hébergé par serveurs informatiques prévus dans la loi du 4 mars 2002 Le patient Pour avoir un remboursement maximal des dépenses de santé : autoriser les médecins à en prendre connaissance Le médecin Pour être conventionné : accepter de l’utiliser et le tenir à jour Accès au dossier étroitement encadré Conclusion DMP Traçabilité des différentes actions qui concernent le patient (aspects médico-légaux) Recueil d'informations standardisées dans un objectif de recherche ou d'évaluation Liaison avec des systèmes d’alerte (alerte vis-à-vis de sa pratique, alerte épidémiologiques) par couplage du dossier du patient à des systèmes à base de connaissances Evaluation des pratiques professionnelles Création de cas types utilisés dans l'enseignement et l’évaluation 2. LE PMSI Programme de médicalisation des systèmes d’information Activité hospitalière et PMSI Des affirmations comme : Elle augmente. Elle diminue. Elle est coûteuse. Elle est de bonne qualité. Elle s'intègre bien dans l'accessibilité régionale aux soins. L'hôpital manque de moyens. sont dépourvues de sens, si on ne définit pas ce que l'on entend par activité : Volume, Coût, Qualité, Planification spatiale... Le PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d‘Information Objectif : décrire l'activité de soins d'un hôpital PMSI et données de santé Patients On enregistre différents éléments dans le dossier du patient Identité Dossier administratif Date d’entrée dans le service Date de sortie du service Dossier médical Recueil : RUM et RSS / RHS / RIS Autres éléments Dossier soignant Types de services - Soins de Médecine Chirurgie Obstétrique courte durée - Moyens séjours Soins de Suite et Réadaptation - Dépendance - 18% de l’activité Psychiatrie - Activités diversifiées +++ - Dont activités externes effectuées pour un patient, Problématiques différentes - Dont action pour les activités de Recueil de données différent prévention, d'information PMSI et données de santé Patients Médecine Chirurgie Obstétrique RUM : Résumé d’Unité Médicale Éléments médico administratifs N° Administratif du séjour, Date de Naissance, Sexe, Code postal d’habitation Recueil par : Unité médicale Date d’entrée, mode d’entrée, provenance Date de sortie, mode sortie, destination Poids d’entrée si nouveau-né Séjour programmé Diagnostics Classification internationale des maladies et recours aux services de santé n°10 éditée par l'OMS Diagnostic principal Diagnostic associé : Diagnostics associés significatifs, Diagnostics associés documentaires Actes Classification commune des actes médicaux (CCAM), Nombre d’occurrence PMSI et données de santé Patients Médecine Chirurgie Obstétrique RSS : Résumé Standardisé de Sortie La synthèse des RUM successifs permettra de faire le RSS pour l'ensemble du séjour Somme de données au sein d’un établissement de santé Transmission à l’ARS PMSI et données de santé Patients Soins de suite et réadaptation RHS : Résumé hebdomadaire standardisé Unité de recueil Chaque semaine du séjour dans une unité médicale de l’entité juridique Informations recueillies Date du lundi Jours de présence Morbidité Finalité principale de prise en charge Manifestation principale Etiologie Diagnostics associés significatifs Dépendance 6 items à 4 niveaux plus fauteuil roulant oui/non Activités de rééducation réadaptation Temps en minutes dans les 12 catégories PMSI et données de santé Patients en Psychiatrie RIS : Résumés d’Informations Standardisées Notion de « séquence » de soins Informations recueillies Date Lieu de l'acte Type d'acte : Entretien, Démarche, Groupe, Accompagnement, ou Réunion Nombre d’intervenants Type de séjour : Séjours en hospitalisation à temps complet : séjour en post-cure psychiatrique, hospitalisation à domicile, placement familial et centres de post-cure psychiatriques, les séjours à temps partiel : hospitalisation de nuit, hospitalisation de jour, atelier thérapeutique et CATTP - Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel l'ambulatoire Merci de votre attention !