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Libertad PID_00280158 Joan Canimas Brugué Tiempo mínimo de dedicación recomendado: 3 horas © FUOC PID_00280158 Libertad Joan Canimas Brugué Doctor en Filosofía (Universidad de Girona). Máster en Bioética y D...

Libertad PID_00280158 Joan Canimas Brugué Tiempo mínimo de dedicación recomendado: 3 horas © FUOC PID_00280158 Libertad Joan Canimas Brugué Doctor en Filosofía (Universidad de Girona). Máster en Bioética y Dere- cho (Universidad de Barcelona). In- vestigador, formador y asesor autó- nomo. Profesor asociado de la Uni- versidad de Girona, profesor cola- borador de la Universitat Oberta de Catalunya y miembro del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Ca- taluña. Codirector del Curso de ex- perto universitario en ética aplica- da a la acción social y psicoeducati- va del Instituto Borja de Bioética y la Universidad Ramon Llull. El encargo y la creación de este recurso de aprendizaje UOC han sido coordinados por el profesor: Jordi Solé Blanch Estas páginas deben muchísimo a los profesionales de todas las entidades con las cuales el autor ha tenido y tiene la suerte de trabajar y a los estudiantes de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y de la Universitat de Girona (UdG). También a la lectura atenta, críticas y sugerencias de Jordi Solé Blanch, Guillem Martí Soler y Jordina Meya Pons. Tercera edición: septiembre 2020 © de esta edición, Fundació Universitat Oberta de Catalunya (FUOC) Av. Tibidabo, 39-43, 08035 Barcelona Autoría: Joan Canimas Brugué Producción: FUOC, todos los derechos reservados Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño general y la cubierta, puede ser copiada, reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningún medio, sea este eléctrico, mecánico, óptico, grabación, fotocopia, o cualquier otro, sin la previa autorización escrita del titular de los derechos. © FUOC PID_00280158 Libertad Índice 1. Libertad de acción, libertad reflexiva y libertad social.......... 5 2. Fundamentos de la libertad reflexiva.......................................... 7 3. Deseos de primer orden.................................................................... 9 4. Voluntad y libertad de acción propia y externa....................... 11 5. Conflicto entre la voluntad y las preferencias de la persona frente a su interés superior............................................. 13 6. Consentimiento................................................................................... 14 6.1. Consentimiento propio (anticipado o presente) y consentimiento sustitutivo......................................................... 14 6.2. Consentimiento y consentimiento jurídico............................... 15 6.3. Consentimiento informado y libre............................................. 15 6.3.1. Tipología y magnitud de la decisión............................. 16 6.3.2. Proceso para la obtención del consentimiento............. 17 6.3.3. Circunstancias de la persona......................................... 18 6.3.4. Competencia cognitiva de la persona........................... 18 7. Adaptaciones y limitaciones legales de derechos y deberes relacionados con el consentimiento informado y libre........... 20 7.1. Límites generales......................................................................... 20 7.2. Menores de edad......................................................................... 20 7.2.1. Grave riesgo para la vida o salud.................................. 20 7.2.2. Embarazo, reproducción asistida y ensayos clínicos..... 21 7.2.3. Relaciones sexuales........................................................ 22 Notas.............................................................................................................. 23 © FUOC PID_00280158 5 Libertad 1. Libertad de acción, libertad reflexiva y libertad social Lo primero es saber a qué nos referimos cuando decimos «libertad». De los distintos usos de este vocablo, aquí vamos a describir tres: la libertad de acción, la libertad reflexiva y la libertad social. En el siglo XVII se produjo una agria disputa entre Thomas Hobbes y John Bramhall, obispo de Derry, en la cual el obispo defendía la libre voluntad de los hombres, mientras que el filósofo «materialista» la negaba, lo cual llevó al obispo a señalar la gravedad de las implicaciones de esta posición y manifestar su «perfecto odio» hacia una doctrina que conlleva que Dios sea el responsa- ble de todo el mal del mundo1. Sin embargo, para Hobbes el término libertad no podía referirse al ámbito de las decisiones, sino solo a un poder hacer de cuerpos en movimiento que no es obstaculizado por ninguna fuerza externa. «Libertad –escribió– es la ausencia de todo impedimento para la acción que no está contenido en la naturaleza y la cualidad intrínseca del agente»2. En el Leviatán, Hobbes retoma su visión de la libertad como cuerpos en movi- miento y señala que incluso en la imposibilidad de movimiento no siempre es posible hablar de falta de libertad. Para ello se sirve del ejemplo de dos tipos de personas que no pueden abandonar una habitación: aquellas que poseen la capacidad de hacerlo, pero son «aprisionadas o constreñidas con muros o cadenas», y las que no la poseen porque se hallaban sujetas «al lecho por una enfermedad». Y consideró que solo podemos hablar de falta de libertad en las primeras, mientras que de las segundas debemos decir que carecen «de fuerza para moverse», puesto que un hombre libre es «quien en aquellas cosas de que es capaz por su fuerza y por su ingenio no está obstaculizado para hacer lo que desea»3. Hablar de falta de libertad en el caso del hombre postrado en cama por una enfermedad era, para Hobbes, generar confusión y una burla al valor de la libertad. Para el obispo de Derry, la palabra libertad nombra una capacidad de decisión, mientras que para Hobbes una posibilidad de acción (se puede hacer aquello de lo que se es capaz por fuerza e ingenio). Simplificando al máximo una cues- tión que ha ocupado y ocupa muchos tratados de filosofía, a la libertad que se refiere a la capacidad de decisión se la ha llamado libertad positiva, mien- tras que a la que se refiere a la posibilidad de hacer, se la ha llamado libertad negativa4. Sin embargo, no todos los autores están de acuerdo con esta nomenclatura. Martha C. Nussbaum, por ejemplo, la ha criticado diciendo que «la sola idea de "libertad negativa", que tan a menudo se menciona a propósito de estas © FUOC PID_00280158 6 Libertad cuestiones, es sencillamente incoherente: todas las libertades son positivas, pues significan la libertad de hacer o de ser algo, y todas exigen la inhibición de la interferencia de otros»5. A partir de estas y otras consideraciones, en lugar de libertad negativa me parece más preciso hablar de libertad de acción para refe- rirse a la posibilidad de hacer aquello que se quiere hacer sin que nadie ni nada lo impida; y en lugar de libertad positiva, de libertad reflexiva6 para referirse a la capacidad de decidir, libre albedrío, autonomía, racionalidad, competencia cognitiva, capacidad cognitiva, capacidad de redefinirnos, de hacernos y de orientarnos, etc. Tenemos ya una primera distinción en el uso de la palabra libertad que nos permite decir que una persona con drogadicción, no recluido y con recursos económicos, tiene libertad de acción por lo que hace al consumo de drogas (puede consumirlas), pero que no tiene libertad reflexiva respecto a ello, pues las consume no porque lo decida libremente, sino por su adicción; o que Nel- son Mandela era mucho más libre en su diminuta celda que muchos de los racistas que lo mantenían encerrado, que eran esclavos del odio (libertad re- flexiva); o, en fin, que los pájaros son libres y esclavos sin contradecirnos: son libres de volar cuando y hacia donde el instinto les señala (tienen libertad de acción), pero son esclavos de sus instintos (no tienen libertad reflexiva). Para Isaiah Berlin, la plena libertad se consigue cuando se dispone de libertad de acción y reflexiva. Sin embargo, Axel Honneth ha advertido que con ellas no es suficiente, que es necesario disponer también de libertad social. Como él mismo señala, la reflexión sobre la libertad social fue abierta por Hegel, Marx, Apel y Habermas. Para Honneth, la libertad de acción y reflexiva solo es posible si las personas disponen de un espacio de reconocimientos mutuos emocionales, jurídicos y sociales (Hegel), de unas condiciones materiales de bienestar (Marx) y de unas relaciones sociales culturalmente ricas en contras- tes y diversidad de visiones (Apel y Habermas)7. En otras palabras: para que una persona pueda actuar y pensar en plena libertad, necesita estimación; ser reconocido como un ciudadano de plenos derechos; tener reconocimiento y respeto no solo de los suyos y del Estado, sino de la sociedad en la que vive; te- ner las condiciones materiales (alimentación, vestido, vivienda, tranquilidad, etc.) que posibilitan una vida de bienestar y disponer de las condiciones edu- cativas, culturales y comunicativas que posibilitan la expansión de la propia personalidad y la abertura a nuevas posibilidades. Para Honneth, la libertad social precede y acompaña a la libertad de acción y reflexiva. Es una condición de posibilidad, puesto que aprendemos y actuamos siempre en un contexto, estamos siempre situados. © FUOC PID_00280158 7 Libertad 2. Fundamentos de la libertad reflexiva La libertad reflexiva es, para muchos, aquello que nos caracteriza como huma- nos. Los hitos biológicos, filosóficos y políticos que la han hecho posible son numerosísimos, pero aquí solo vamos a detenernos en tres de ellos y de forma brevísima: el cristianismo, Immanuel Kant y Hans Jonas. El primer hito se vislumbra ya en el Eclesiástico del Antiguo Testamento, don- de se dice que «Él hizo al hombre en el principio y lo dejó librado a su pro- pio albedrío»8. Sin embargo, hasta Agustín de Hipona (354-430) no se profun- dizará en esta cuestión cuando, en Del libre albedrío (426), se pregunta cómo siendo Dios infinitamente bueno y poderoso, permite que hagamos el mal. Y la respuesta es que, sabiendo que lo haríamos, prefirió darnos el don de la libertad, la posibilidad de elegir entre seguirle y obrar bien (tal como hicieron los ángeles) o apartarnos de él (tal como hicieron los demonios). De la obra de san Agustín es importante destacar que, sensu stricto, la libertad individual no es un don del que dispongamos para actuar necesariamente de forma correcta, sino para escoger, lo cual implica la posibilidad de equivocarse. Para el Dios cristiano, la libertad de escoger es importantísima y permite, aun a su pesar, escoger el mal. Ochocientos cincuenta años después, Tomás de Aquino dirá que el grado supremo de dignidad de los hombres es «que por sí mismos, y no por otros, se dirijan hacia el bien»9. Hoy deberíamos considerar que la libertad no nos ha sido concedida por nin- gún Dios, sino que es el resultado de un largo proceso de evolución biológica y de obstinación y luchas filosóficas y políticas de todas aquellas personas que han creído y creen en ella. Sin embargo, si unimos la cábala judía del tsimtsum que ha sido descrita en el tema Intimidad con la cristiana del libre albedrío, nos encontramos con la libertad reflexiva tal y como hoy nos es posible concebirla y practicarla y con una descripción que resulta especialmente útil en el ámbito de la acción psicosocioeducativa y sociosanitaria: el retraimiento o la retirada del creador o guardador crea espacios y tiempos de intimidad y libertad en los cuales es posible habitar, elegir y, por lo tanto, correr riesgos y equivocar- se. Escoger no es concebible sin el riesgo y la equivocación. El derecho a la libertad comporta por lo tanto la posibilidad de arriesgarse, de equivocarse (el «derecho» a correr riesgos y a equivocarse, dirían algunos). El segundo hito de la genealogía de la libertad reflexiva es Kant. Para el gran autor de la Ilustración, la libertad constituye la clave de bóveda del edificio moral: si no hubiera libertad, dice Kant, «no cabría en modo alguno dar con la ley moral dentro de nosotros», porque la libertad se revela por medio de la ley moral10. Para él, la idea de una libertad salvaje, sin límites, es vacua, puesto que no hay libertad sin las normas que imponen la razón y la presencia de los © FUOC PID_00280158 8 Libertad otros. La metáfora de Kant sobre la paloma que, al sentir la resistencia del aire al volar, podría considerar que volaría mucho mejor en un espacio vacío11, es aquí pertinente: aquellos que consideran que serían más libres sin la resistencia de la ley moral o incluso de los otros, no advierten que es precisamente esta resistencia y la presencia de los otros lo que les permite ejercer la libertad, decidir. La libertad reflexiva es el arte de orientarse y moverse entre las distintas sendas con las que se encuentra el camino de la vida y que, en ética, son sendas morales ante la presencia de los otros y de lo otro. La tercera y última parada de este brevísimo recorrido por los hitos que confi- guran lo que entendemos por libertad reflexiva es Hans Jonas y sus reflexiones en torno a la libertad (reflexiva y de acción), el poder y la responsabilidad. El ser humano, dice, es el único ser conocido que puede tener responsabilidades, y puede tenerlas porque tiene poder y libertad. «Quien no puede hacer nada no tiene que responsabilizarse de nada; en cierto modo se puede decir, pues, que aquel que solo tiene una muy escasa influencia en el mundo está en la feliz situación de poder tener una buena conciencia. No tiene que estar dispuesto a responder ante ninguna instancia, ni la de su propia conciencia ni la de la historia universal o el juicio final, a la pregunta: “¿Qué has hecho?”» 12. Pero quien puede decidir hacer algo, aunque sea decidir no hacer nada, puede elegir entre alternativas de actuación, con lo cual tiene responsabilidades. «La responsabilidad es, por lo tanto, complementaria a la libertad. Es el peso de la libertad de un sujeto que actúa. Soy responsable de mi acto como tal (lo mismo que de su omisión), y ello con independencia de si hay alguien que –ahora o posteriormente– me pueda hacer responsable de él»13. Quien tiene responsabilidades, quien debe responder a las preguntas «¿qué has hecho?» y «¿por qué lo has hecho?» tiene, indefectiblemente, deberes14. © FUOC PID_00280158 9 Libertad 3. Deseos de primer orden Con los conceptos libertad de acción, de reflexión y social no disponemos aún de los instrumentos conceptuales que nos van a permitir analizar las pro- blemáticas que sobre la libertad acontecen en el ámbito de la acción psicoso- cioeducativa y sociosanitaria. ¿Dónde se sitúan los deseos? Hacer algo simple- mente porque a uno le gusta, o tiene ganas de hacerlo, o porque siempre lo ha hecho, ¿tiene que ver con la libertad? Y si una persona decide hacer algo, se esfuerza en hacerlo y no lo consigue, ¿siempre es porque alguien se lo impide? La historia de la filosofía atribuye a Aristóteles la primera referencia reflexiva a la falta de dominio de los deseos, que llamó akrasía. Le dedica buena parte del libro VII de su Ética Nicomáquea y recuerda que para Platón la akrasía era inconcebible porque consideraba que nadie obra contra lo mejor a sabiendas, sino por ignorancia, mientras que para Aristóteles «el incontinente sabe que obra mal movido por la pasión»15, que atribuye a un déficit en la naturaleza de los individuos. En nuestra cultura y, sobre todo, a partir de los postulados de la Iglesia católica, hay una larguísima tradición de ver en la falta de dominio de los deseos una enfermedad del alma, un appetitus esclavizador. Hoy, y en el ámbito de la filosofía, al deseo de hacer o no una cosa sin tener en cuenta razones se lo llama voluntad desiderativa o apetitiva (Robert Kane), capacidad de primer orden (Gerald Dworkin) o deseos de primer orden (Harry Gordon Frankfurt), que diferencian de la voluntad racional, capacidad de segun- do orden o deseos de segundo orden, respectivamente16, términos estos últimos que, de alguna manera, forman parte de lo que hemos denominado libertad reflexiva. Para Dworkin, la capacidad de segundo orden permite a las personas «refle- xionar críticamente sobre sus preferencias, deseos, anhelos de primer orden y […] aceptar o intentar cambiar estas a la luz de preferencias y valores de orden superior». Los humanos, dice Frankfurt, tenemos, como el resto de los animales, deseos de primer orden (una persona y un perro comparten el hecho de desear o no comer algo), pero solo nosotros disponemos de los deseos de segundo orden, que consisten en desear o no cierto deseo de primer orden. Solo los humanos pueden desear (sic) no comer algo, por ejemplo, alguien con sobrepeso que, atendiendo razones de salud, desearía no desear comer tanto. La división entre aquello que pertenece al mundo de la animalidad (deseos) y lo que es propio de la humanidad (deseos de segundo orden o reflexión) ha tenido y tiene nefastas consecuencias. En el ámbito psicosocioeducativo y sociosanitario que nos ocupa, muchas de las acciones que se han situado en el mundo de la animalidad solo les han sido y son permitidas a aquellos que se © FUOC PID_00280158 10 Libertad considera que tienen libertad reflexiva. Sin embargo, los humanos hacemos muchas cosas estupendas simplemente porque deseamos hacerlas, porque nos hacen felices, nos gustan o encantan, porque siempre las hemos hecho… y no porque sean fruto de la reflexión, ni consideramos que nos hacen esclavos de los instintos o que actuamos como animales (o sí y es una esclavitud o una animalidad que nos encanta): besar, abrazar, querer, hacer el amor, tomar el sol, bañarse desnudo, saludar, despedirse, escuchar música, contemplar una obra de arte, leer poesía, contemplar el cielo estrellado, pedir un cortado o un café con leche son, simple y grandiosamente, deseos de primer orden. Es más: en algunas ocasiones, si realizamos algunas de estas acciones por reflexión o imperativo categórico, las consideramos falsas o que pierden toda su fuerza emotiva. Los besos y los abrazos, por ejemplo, se quieren espontáneos, irrefle- xivos, libres de razones. Pues bien, a muchas personas con diversidad intelectual se les ha negado y se les niega algunas de estas acciones, que la mayoría de los humanos realizamos simplemente porque nos apetece, por no disponer, en mayor o menor grado, de libertad reflexiva. Por otra parte, algunas creaciones propiamente humanas que pertenecen al ámbito de las emociones y sentimientos pero que deben aprenderse, como el pudor o el erotismo, les han sido y son negadas. Hasta hace bien poco no era extraño que los profesionales duchasen en grupo a las personas con diversidad intelectual, que durmieran en habitaciones compar- tidas o que se entrara en sus habitaciones sin pedir permiso. © FUOC PID_00280158 11 Libertad 4. Voluntad y libertad de acción propia y externa El apartado anterior se iniciaba con esta pregunta: si una persona decide hacer algo, se esfuerza en hacerlo y no lo consigue, ¿siempre es porque alguien se lo impide? Por ejemplo: una persona con drogadicción que reflexiona sobre su situación y toma la firme decisión de dejar de consumir drogas, pero, a pesar de esforzarse en ello, no lo consigue, ¿diríamos que tiene libertad reflexiva pero no de acción? O, siguiendo a Hobbes, ¿sería como el enfermo sujeto al lecho por una enfermedad y hablar de libertad o de falta de ella supondría generar confusión y una burla y que lo que deberíamos decir es que carece de fuerza para dejar las drogas? El Documento Sitges2009 dice lo siguiente sobre estas situaciones: «Hay muchas personas que tienen capacidad para elaborar correctamente todo el proceso de la decisión y para adoptar decisiones, pero “son incapaces de llevarlas a la práctica”, carecen de la voluntad o de la fuerza necesaria para hacerlo. [...] Las crisis de autogobierno que provocan las carencias de voluntad son generalmente más graves que las que provo- can la carencia de la inteligencia teórica; sin embargo, el derecho civil se resiste aún a contemplarlas como causa de incapacitación. [...] La incapacitación por “carencia de vo- luntad”, que afectaría a ludópatas, toxicómanos, etc., es una cuestión que está planteada y se presenta difícil de resolver porque, en el fondo, laten dos concepciones ideológicas sobre la libertad radicalmente distintas. Para unos, la libertad requiere como presupuesto la voluntad, de modo que no se puede hablar de libertad si la voluntad falta. Libertad es poder elegir, poder decir sí y poder decir no, llevar las riendas de la propia vida. Con- sideramos por ello que el drogadicto que puede decir sí a las drogas no es libre si ya no puede prescindir de ellas; al igual que el ludópata que puede decidir jugar no es libre si carece de voluntad para no hacerlo. Para otros, libre es el que tiene posibilidades de hacer cosas y las hace, con independencia de sus consecuencias o de que llegue un momento en que no pueda dejar de hacerlas. Se oye muchas veces decir que los adictos hacen tal o cual cosa “en uso de su libertad”»17. Para salir de este embrollo propongo diferenciar entre libertad de acción pro- pia y externa: si la falta de libertad de acción pudiera resolverse eliminando, con un ajuste razonable18, las barreras externas que impiden realizar aquello que la persona quiere y se esfuerza en hacer, entonces hablaríamos de falta de libertad de acción externa (algo o alguien exterior lo impide); si no fuera razonablemente posible eliminar estas barreras, nos hallaríamos ante una si- tuación de falta de libertad de acción propia, puesto que aquello que lo impide es, únicamente y de momento, su incapacidad. La falta de libertad de acción externa es, en muchos casos, una falta de libertad social. En el momento de escribir estas líneas pueden ser ejemplos de lo que se acaba de decir los siguien- tes: una persona que no puede andar que vive en una ciudad europea quiere visitar a un amigo y su padre lo retiene (falta de libertad de acción externa); una persona que no puede andar que vive en una ciudad europea quiere visitar a un amigo y la línea de autobuses que debe tomar no está adaptada para sillas © FUOC PID_00280158 12 Libertad de ruedas (falta de libertad de acción social); una persona quiere escalar una pared del más alto nivel de dificultad y, a pesar de que se esfuerza y esfuerza, no lo consigue (falta de libertad de acción propia). © FUOC PID_00280158 13 Libertad 5. Conflicto entre la voluntad y las preferencias de la persona frente a su interés superior La Observación General número 1 del Comité sobre los Derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas (2014)19 quiere situarnos ante el falso dilema de que solo hay dos posiciones posibles respecto a la libertad: las deci- siones sustitutivas basadas en el interés superior (best interest) de la persona, que rechaza por paternalistas, y el apoyo y respeto de la voluntad y preferen- cias de la persona, por el que aboga. Me parece que situar ambas posibilidades en dos modelos o paradigmas antagónicos20 es poco riguroso y bastante per- nicioso. Es cierto que el deber de procurar por el bien de la persona tiene el peligro del paternalismo, pero el respeto escrupuloso a la libertad de acción tiene también el peligro del abandono. En las decisiones sustitutivas puede anidar el paternalismo y el autoritarismo y en el respeto de la voluntad y pre- ferencias de la persona, la incompetencia y el abandono. Considerar que a veces son necesarias decisiones sustitutivas en aras del mejor interés de la persona no significa, en absoluto, renunciar a los principios de respeto a la libertad reflexiva y de acción y de dar apoyos y recursos (libertad social) para que las personas puedan realizar sus voluntades y preferencias. La respuesta al paternalismo y al mal uso de la limitación jurídica de la capaci- dad de obrar21 por parte de jueces, tutores, familiares y profesionales no es el liberal-abandono, sino el cuidado de la libertad. Como he manifestado en otra ocasión22, la propuesta de la Observación General número 1 me parece inmoral y solo puede entenderse y apoyarse si se considera la Observación como reacción al vergonzoso paternalismo que aún hoy sufren las personas en situación de discapacidad y al hecho de que la sustitución de la voluntad de la persona en la mayoría de los casos es inadecuada, excesiva o innecesaria. No hay intimidad y libertad sin riesgos, pero tampoco sin protección; ni hu- manidad sin la responsabilidad hacia aquellas personas que, para utilizar una expresión demasiado denostada, no saben lo que hacen y hacerlo les puede ocasionar serios perjuicios. Ante esto, es urgente establecer orientaciones para la gestión de daños, riesgos, beneficios y posibles beneficios para aquellos que tienen funciones de cuidado de personas que no tienen la libertad reflexiva que se requiere para algunas decisiones y acciones o que, simplemente, no es posible conocer ni interpretar su voluntad o preferencias. En el tema «Limi- tación de la intimidad y la libertad: paternalismo y acciones coercitivas pro- tectoras y perfectoras», abordaremos esta cuestión, impensada tanto por los paternalistas como por los liberales radicales. Por los primeros, porque para ellos no supone ningún problema; por los segundos, porque consideran inad- misible cualquier acción coercitiva. © FUOC PID_00280158 14 Libertad 6. Consentimiento Consentir es permitir algo o condescender en que se haga. Prima facie, cual- quier acción que afecte a una persona o personas requiere su consentimiento, por insignificante que sea la acción y sea cual sea la edad o condición de la persona o personas. Es una obligación moral en tanto que reconocimiento y respeto hacia el otro; en el ámbito psicosocioeducativo y sociosanitario, es un deber tecnocientífico en tanto que permite construir o cuidar el yo autónomo, la autoestima, la confianza, la adherencia terapéutica, etc., y un deber jurídico que, como hemos visto e iremos viendo, señalan las leyes. 6.1. Consentimiento propio (anticipado o presente) y consentimiento sustitutivo Existen dos grandes tipos de consentimiento: el propio y el sustitutivo. El con- sentimiento propio (o decisión propia, o voluntad propia) es el que da la pro- pia persona antes o en el momento que la situación lo requiere. Si lo expresa con anterioridad, se habla de voluntades o decisiones anticipadas, que pueden conocerse a través de un documento o porque la persona las expresó de viva voz o a través de su forma de vivir. La forma más objetiva es a través de un documento, que puede ser el documento de voluntades anticipadas (DVA), también denominado testamento vital y la planificación de decisiones antici- padas (PDS). El DVA y la PVA son complementarios y la diferencia entre ambos es que el primero aborda cuestiones sanitarias de cierta magnitud y está reco- nocido por la ley23, mientras que el segundo permite recoger instrucciones y voluntades sobre cuestiones que no se circunscriben a la asistencia sanitaria (por ejemplo, dónde me gustaría vivir), detalles (por ejemplo, el tipo de fune- ral que me gustaría tener) y es mucho más dinámico y próximo a la vida diaria de la persona (el DVA se guarda en un registro de la Administración pública creado a tal efecto, mientras que la PVA se guarda por la propia persona, los familiares o los profesionales que la atienden diariamente). El consentimiento sustitutivo (o subrogado, o por representación) es el que da otra persona porque la afectada no puede dar el propio presente (por falta de libertad reflexiva) y no se conoce el anticipado o no es válido. Puede ocurrir que la decisión sustitutiva coincida con la voluntad expresada por la persona afectada, o que no coincida, o que no sea posible saberlo porque la persona no pudo ni puede expresarla. Respecto al concepto consentimiento por representación, que utilizan algunos au- tores y textos24, considero que debería utilizarse exclusivamente para referirse a la representatividad jurídica, porque hay consentimientos que no pueden © FUOC PID_00280158 15 Libertad considerarse representativos al diferir significativamente de la voluntad o pre- sunta voluntad de la persona afectada y, por lo tanto y en estos casos, la re- presentatividad sería solo jurídica. Cuando la persona no puede expresar su voluntad y tampoco la expresó con objetividad anteriormente, pero se considera o reconstruye la que se supone que querría si no estuviera en la situación de incompetencia sobrevenida, se habla de presuntas voluntades o voluntades hipotéticas. Son decisiones re- construidas por terceras personas, a partir de la información de que se dispo- ne sobre su vida, valores, opiniones, preferencias, juicios sobre situaciones pa- recidas, etc., expresadas antes de la situación de incompetencia sobrevenida. Este tipo de voluntades sustitutivas corresponderían, a mi juicio, con lo que señala la primera parte del apartado 21 de la Observación General número 1 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Uni- das (2014): «Cuando, pese a haberse hecho un esfuerzo considerable, no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de una persona, la determinación del "interés superior" debe ser sustituida por la "mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias". Ello respeta los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, de conformidad con el artículo 12, párrafo 4». 6.2. Consentimiento y consentimiento jurídico En el ámbito de la ética aplicada, consentimiento ha acabado por tener un sig- nificado casi exclusivamente jurídico y, en algunos contextos lingüísticos, es necesario distinguir entre consentimiento y consentimiento jurídico, el primero para referirse a una obligación ética y tecnocientífica siempre deseable, sea cual sea la edad y la condición de la persona, y el segundo a un acto necesa- rio en aquellas situaciones que la ley así lo establece. No hacer esta distinción puede llevar a malentendidos y, sobre todo, a la mala praxis de considerar que el consentimiento solo es necesario cuando la ley lo exige y, por ejemplo, no pedirlo a los niños o personas con una limitación jurídica de su capacidad de decisión y hacerlo solo a sus representantes legales. La ley se hace eco de esta cuestión concediendo, a aquellos de los cuales no requiere el consentimiento, el ser escuchados, que se tenga en cuenta su opi- nión, que participen en la medida de lo posible en la toma de decisiones, a buscar su asentimiento, etc.25. Sin embargo, estas fórmulas no alcanzan el sig- nificado del consentimiento. Asentir, por ejemplo, significa admitir como cier- to o conveniente lo que otra persona ha afirmado o propuesto. 6.3. Consentimiento informado y libre El consentimiento es un acto afirmativo claro que, a través de una declara- ción verbal o escrita, refleja una manifestación de voluntad informada, libre, específica e inequívoca por la cual se acepta que se realice algo26. Informada significa que la persona ha recibido la información necesaria y en las condi- © FUOC PID_00280158 16 Libertad ciones adecuadas. Libre, que la persona tiene la libertad reflexiva para tomar la decisión. Específica, que se da para una acción, acciones, objetivo u objetivos concretos, que no es una patente de corso. E inequívoca, que no admite dudas. Para simplificar, se suele hablar de consentimiento informado. Para obtener el consentimiento informado de una persona deben considerarse, por lo tanto, cuatro factores: la tipología y magnitud de la decisión, el proceso para la obtención del consentimiento, las circunstancias en que se encuentra la persona y la competencia cognitiva de la persona. 6.3.1. Tipología y magnitud de la decisión La tipología y la magnitud de una decisión determinan los procedimientos a seguir para obtener el consentimiento informado y también las circunstancias y la competencia cognitiva exigibles a la persona. Las consecuencias de las ac- ciones son distintas en cuanto a tipología (molestias, daños, riesgos o benefi- cios) y magnitud (el grado de las molestias, daños, riesgos o beneficios). No es lo mismo pedir consentimiento para llenar el vaso de agua cuando se sirve a una persona que pedir consentimiento para practicar la eutanasia. Por lo tan- to, a la hora de obtener el consentimiento de una persona, lo primero que hay que determinar es el tipo y grado de las consecuencias que conlleva la acción. Para ello pueden ser de utilidad conocer las diferencias entre peligro, riesgo y daño. Niklas Luhmann ha señalado que peligro y riesgo se refieren a la amenaza de posibles daños futuros: peligro nos permite nombrar únicamente la amena- za, mientras que riesgo nos permite nombrar la amenaza asociada a nuestra propia actuación u omisión. El riesgo, dice, presupone una situación donde una elección está en juego27. En el riesgo hay responsabilidad; en el peligro, no. Cuando ante un peligro se toman decisiones, ya no se habla de peligro sino de riesgo y aparece la responsabilidad. A las personas sin plena capacidad de decisión para algunas cuestiones debe protegérselas, en la medida de lo posible y razonable, de los peligros, pero no necesariamente de los riesgos, porque el ejercicio de la libertad conlleva ries- gos. Quien vive en libertad a veces se arriesga y equivoca en mayor o menor grado. El privilegio de la libertad lleva la carga del riesgo28: escogemos a nues- tra pareja a riesgo de equivocarnos y salimos a la calle a riesgo de ser atropella- dos. Las personas con capacidad de autogobierno nos otorgamos un margen de libertad para asumir riesgos e incertezas que vigilamos o no damos a las personas que no la tienen. Sin embargo, esto no significa que la protección de estas personas conlleve la abolición de cualquier riesgo, lo cual comportaría, sin conseguirlo, su reclusión en una urna de cristal y algodón o en la perpetua infancia. © FUOC PID_00280158 17 Libertad Tampoco es lo mismo daño que riesgo. La palabra daño contiene una sola va- riable: el daño acaecido o por acaecer, mientras que riesgo aúna dos variables: el daño y la probabilidad29 de que se produzca. Para las molestias y beneficios no disponemos de un concepto que reúna lo sustantivo y lo probable, con lo cual, para referirnos a estas dos variables, debemos hablar de posible molestia y de posible beneficio. Los profesionales de la acción psicosocioeducativa y sociosanitaria deben es- forzarse en determinar con objetividad la magnitud de las molestias, daños, riesgos y beneficios cuando se enfrentan al consentimiento. Se consideran ob- jetivas aquellas valoraciones que utilizan instrumentos de análisis que las cien- cias proporcionan y con las cuales estarían de acuerdo un grupo razonable de personas sin intereses en la situación, libres de prejuicios y con la formación necesaria. Por ejemplo, personas razonables pueden ponerse de acuerdo en que «a Ma- ría le hace muchísima ilusión ir de excursión [magnitud del beneficio] y las probabilidades de que sufra un accidente son las normales para cualquier per- sona que vaya en autobús [magnitud del riesgo]». Sin embargo, y siendo Ma- ría una persona con una limitación jurídica de su capacidad de decisión, su tutor o curador podría valorar de forma subjetiva esta situación diciendo, por ejemplo, que «a María le hace ilusión cualquier tontería e ir en autobús es muy peligroso»; o no aceptando el riesgo básico, por ejemplo, diciendo que «es verdad que a María esta excursión le hace muchísima ilusión y que el ries- go de que sufra un accidente es el normal. No obstante, es un riesgo que no puedo aceptar porque si a María le pasara algo no me lo perdonaría nunca». En estas situaciones, y como veremos en el tema «Limitación de la intimidad y la libertad: paternalismo y acciones coercitivas protectoras y perfectoras», el análisis y la decisión del tutor o curador deberían considerarse incorrectos. 6.3.2. Proceso para la obtención del consentimiento En decisiones con consecuencias o posibles consecuencias de cierta magnitud, el proceso de consentimiento debe tener tres fases: 1) Diálogo a través del cual se da la información necesaria con un lenguaje claro y adaptado a las características de la persona, de forma honesta y pausada y con los apoyos necesarios. La persona debe poder expresar todas las dudas e inquietudes que considere convenientes, que deben ser atendidas correcta- mente. 2) Un tiempo prudencial para que la persona pueda pensar su decisión y, si lo considera necesario, consultarlo con otras personas. 3) Si así lo quiere la persona, dar el consentimiento. © FUOC PID_00280158 18 Libertad En algunas ocasiones, puede ser recomendable o necesario dar la información por escrito y que la persona firme un documento de consentimiento que dé fe de que se informó adecuadamente a la persona y de que esta dio su permiso. La hoja de consentimiento informado debería tener dos partes: la de información y la de consentimiento. En la parte informativa debe figurar todo aquello que es importante conocer y que se ha hablado con la persona, con un lenguaje y una tipografía clara y comprensible. En la parte de consentimiento, que es la que firma la persona, debe figurar (i) que se ha recibido la información ne- cesaria y de forma clara y comprensible; (ii) que se han podido hacer todas las preguntas que se han considerado necesarias, que le han sido respondidas adecuadamente y que lo ha entendido correctamente; (iii) cuando sea posible, que entiende que puede retirar su consentimiento en cualquier momento y que sabe cómo hacerlo; (iv) que da su consentimiento de forma libre; (v) la firma y datos de la persona y/o, si procede, los de su representante legal y (vi) la firma y datos del profesional que ha dado la información y da fe del con- sentimiento. En el ámbito de la salud, y ante las malas prácticas de algunos profesionales que concibieron el consentimiento informado como un mero trámite buro- crático o como un documento protector y defensivo, se acuñó el término con- sentimiento firmado. 6.3.3. Circunstancias de la persona Ninguna decisión o acción carece de contexto. El contexto puede referirse a la historia de vida de la persona y al momento que está viviendo cuando se pide el consentimiento. Por lo que hace a la historia de vida, no cabe duda de que los entornos y las experiencias vividas son, salvo excepciones, importantísimos para el desarrollo de la libertad reflexiva de las personas. Como hemos visto, a estas condiciones o circunstancias Axel Honneth las ha llamado libertad social. Sin embargo, a la hora de determinar si una persona tiene o no la libertad reflexiva necesaria para tomar una decisión o realizar una acción, su historia de vida puede ayudarnos a comprender su situación, pero difícilmente la po- dremos cambiar cuando se requiere el consentimiento. En cambio, en algunas ocasiones sí es posible controlar y variar las circunstancias del momento a fin de que se den las condiciones para que la persona se halle libre de coerciones o influencias indebidas. 6.3.4. Competencia cognitiva de la persona La competencia cognitiva (también llamada capacidad cognitiva o capacidad natural) se refiere a las condiciones propias de la persona, a si tiene la capacidad de entender, retener, razonar, comprender y elegir. © FUOC PID_00280158 19 Libertad 1) Entender: una vez se ha informado adecuadamente a la persona, la capaci- dad de entender puede comprobarse pidiéndole que lo explique con sus pro- pias palabras o lenguaje. 2) Retener: una persona puede entender lo que se le explica, pero olvidarlo al poco tiempo. Las decisiones con daños o riesgos tienen o pueden tener con- secuencias que es necesario valorar con tiempo y entender en el caso que se produzcan. Así pues, y para según qué decisiones, es necesario que la persona tenga la memoria suficiente. 3) Razonar: la persona es capaz de deducir, entender y explicar las consecuen- cias de las distintas opciones (razonamiento deductivo) y de comparar y valo- rar las distintas consecuencias (razonamiento comparativo). 4) Comprender: no es lo mismo entender que comprender. Comprender es hacer propio, considerar que aquello que se entiende puede ocurrirle a uno. Hay personas que entienden que si alguien se tira de un decimoquinto piso se va a matar, pero consideran que a ellos esto no les pasaría, por ejemplo, porque tienen mucha suerte, porque la Virgen saldría a su encuentro o porque son inmortales. 5) Elegir: hay situaciones en las que es necesario elegir y en las cuales quedarse atrapado en una espiral de silencio o indecisión puede considerarse una inca- pacidad para afrontar la situación. © FUOC PID_00280158 20 Libertad 7. Adaptaciones y limitaciones legales de derechos y deberes relacionados con el consentimiento informado y libre Una vez más, es necesario recordar la condición prima facie de los derechos y deberes y la necesidad de darles respuestas adaptadas a cada situación cuando entran en conflicto. En los temas «Limitación de la intimidad y la libertad: pa- ternalismo, acciones coercitivas protectoras y perfectoras» y «Ética de la com- plejidad para el abordaje de problemáticas éticas», se describirá con detalle la forma de afrontar estas situaciones, y en este apartado se avanzan algunas consideraciones legislativas complementarias. 7.1. Límites generales En el ámbito sanitario, la ley establece que los facultativos podrán llevar a ca- bo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en dos grandes supuestos: (i) cuando existe riesgo para la salud pública, (ii) cuando el paciente no tiene la libertad reflexiva requerida, ya sea porque se halla en una situación de urgen- cia, por su edad o por padecer algún trastorno mental30. 7.2. Menores de edad La ley española establece que el consentimiento jurídico para cualquier acción sobre la salud de una persona se requiere en menores emancipados o partir de los dieciséis años. No obstante, en el momento de escribir estas líneas, señala cuatro excepciones a este deber: grave riesgo para la vida o salud del menor, la interrupción del embarazo, la reproducción asistida y los ensayos clínicos. 7.2.1. Grave riesgo para la vida o salud Respecto a las situaciones de grave riesgo para la vida o salud del menor, dice lo siguiente: «Cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo»31. La ley catalana amplia la posibilidad del consentimiento jurídico por debajo de los dieciséis años. Dice así: © FUOC PID_00280158 21 Libertad «Las personas mayores de dieciséis años y las menores que tengan una madurez intelec- tual y emocional suficiente para comprender el alcance de la intervención en su salud deben dar el consentimiento por sí mismas, salvo en los casos en que la legislación de ámbito sanitario establece otra cosa»32. «En el caso de menores, si estos no son competentes, ni intelectual ni emocionalmente, para comprender el alcance de la intervención sobre su salud, el consentimiento debe darlo el representante del menor, después de haber escuchado, en todo caso, su opinión si es mayor de doce años. En los demás casos, y especialmente en casos de menores emancipados y adolescentes de más de dieciséis años, el menor debe dar personalmente su consentimiento»33. 7.2.2. Embarazo, reproducción asistida y ensayos clínicos Respecto a la interrupción del embarazo, la reproducción asistida y los ensa- yos clínicos, es necesario hacer un brevísimo repaso de las últimas iniciativas legislativas para ver los avatares en esta cuestión. El artículo 9.4 de la Ley Or- gánica 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, iniciativa legislativa de un gobierno del Partido Popular, estableció estas tres excepcio- nes en los siguientes términos: «La interrupción voluntaria del embarazo, la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación». Ocho años más tarde, y a iniciativa de un gobierno del Partido Socialista Obre- ro Español (PSOE), la Ley Orgánica 2/2010, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, eliminó de este artículo la excepción de la interrupción voluntaria del embarazo34. Cinco años más tarde, y a ini- ciativa de un gobierno del Partido Popular, la Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo, modi- ficó de nuevo este artículo y volvió a incluir la necesidad del consentimiento jurídico de los representantes legales para las menores de dieciocho años35. Los avatares del consentimiento de las menores de dieciocho años respecto a la interrupción voluntaria del embarazo no han afectado solo al artículo 9 de la Ley Orgánica 41/2002, sino también al artículo 13.4 de la Ley Orgánica 2/2010, que en su redacción original decía: «En el caso de las mujeres de dieciséis y diecisiete años, el consentimiento para la inte- rrupción voluntaria del embarazo les corresponde exclusivamente a ellas de acuerdo con el régimen general aplicable a las mujeres mayores de edad. Al menos uno de los repre- sentantes legales, padre o madre, personas con patria potestad o tutores de las mujeres comprendidas en estas edades, debe ser informado de la decisión de la mujer. Se pres- cinde de esta información cuando la menor alegue fundadamente que esto le provoca un conflicto grave, manifestado en el peligro cierto de violencia intrafamiliar, amenazas, coacciones, malos tratos, o se produzca una situación de desarraigo o desamparo». Es necesario señalar que en la propuesta legislativa inicial no figuraba la nece- sidad de informar al menos a uno de los representantes legales, padre o madre, personas con patria potestad o tutores, pero que se introdujo para contar con © FUOC PID_00280158 22 Libertad la mayoría suficiente para su aprobación. Este artículo fue suprimido cinco años más tarde mediante la Ley Orgánica 11/2015, iniciativa legislativa de un gobierno del Partido Popular. 7.2.3. Relaciones sexuales En el año 2015 la edad del consentimiento sexual se elevó a los dieciséis años, entendiendo por «edad de consentimiento sexual» como la edad por debajo de la cual está prohibido que un adulto realice actos de carácter sexual con un menor36. Esta iniciativa legislativa, no exenta de controversias éticas y jurídi- cas, establece que entre los dieciséis y dieciocho años rigen los mismos crite- rios que para los mayores de edad, con la excepción de que son considerados abusos sexuales aquellos actos de carácter sexual que, aunque dispongan del consentimiento del menor de edad, se realicen «interviniendo engaño o abu- sando de una posición reconocida de confianza, autoridad o influencia sobre la víctima» (art. 182 del Código penal). Para los menores de dieciséis años, cualquier relación sexual con un adulto es tipificada como abuso sexual, aun- que sea con el consentimiento del menor (art. 183 CP). © FUOC PID_00280158 23 Libertad Notas 1 López, P. (2015). «Filósofos, creyentes, súbditos en guerra. Hobbes y Bramhall sobre la libertad y la necesidad». En: T. Hobbes. Sobre la libertad y la necesidad (pág. 48). Madrid: Escolar y Mayo Editores. 2 Hobbes, T. (1645). Of Liberty and Necesity. P. López Álvarez (trad.). Sobre la libertad y la necesidad (§ 29 y § 33). Madrid: Escolar y Mayo Editores, 2015. 3 Hobbes, T. (1651). Leviatan or the Matter, Form and Power of a Commonwealth Eclesiastical and Civil (cap. 21). M. Sánchez (trad.). Leviatán o la materia, forma y poder de una república eclesiástica y civil (pág. 171). México, D.F.: Fondo de Cultura Económica, 1996. 4 Se suele atribuir esta diferenciación a Isaiah Berlin (1969): «Two Concepts of Liberty» («Dos conceptos de libertad»). J. Bayón (trad.). En: Cuatro ensayos sobre la libertad (págs. 215-280). Madrid: Alianza Editorial. Sin embargo, y tal como señala Clau Dierksmeier (2016/2019). Libertad cualitativa. Autodeterminación con responsabilidad mundial (pág. 38). Barcelona: Herder, ya había sido señalada por otros autores con anterioridad. Incluso por Immanuel Kant, aunque con una significación distinta (Crítica de la razón práctica, A-59). 5 Nussbaum, M. C. (2011). Creating Capabilitiest. The human development ap- proach. A. Santos (trad.). Crear capacidades. Propuesta para el desarrollo humano (pág. 87). Barcelona: Paidós, 2012. 6 Axel Honneth utiliza los términos libertad negativa y libertad reflexiva (1992). Grundriß einer demokratischen Sittlichheit. G. Calderón (trad.). El derecho de la libertad. Esbozo de una eticidad democrática. Madrid: Katz, 2011. 7 Honneth, A. (1992). Grundriß einer demokratischen Sittlichheit. G. Calderón (trad.). El derecho de la libertad. Esbozo de una eticidad democrática. Madrid: Katz, 2011. 8 Antiguo Testamento, Eclesiástico, 15, 14. 9 «Et iste est supremus gradus dignitatis in hominibus, ut scilicet non ab aliis, sed a seipsis inducantur ad bonum», Tomás de Aquino (1272 ?): Super Epistolas S. Pauli lectura. Ad Romanos (cap. II, lect. 3, núm. 217). Turín: Marietti, 1953. Se puede considerar que esta cita de Tomás de Aquino debería contextualizarse, puesto que en la edad media la dignitas tenía un significado sociológico y no ontológico, como tiene hoy en día, puesto que para los teólogos medievales © FUOC PID_00280158 24 Libertad el pecado privaba de dignitas a los seres humanos, puesto que esta la daba la gracia santificante y no era una propiedad ontológica atribuible sin más a todo ser humano, lo cual justificaba, por ejemplo, la esclavitud o el servilismo. 10 Kant, I. (1788). Kritik der praktischen Vernunft (A 5). R. R. Aramayo (trad.). Crítica de la razón práctica. Madrid: Alianza Editorial, 2000. 11 Kant, I. (1781). Kritik der reinen Vernunft (A 5). P. Ribas (trad.). Crítica de la razón pura. Madrid: Alfaguara, 1978. 12 Jonas, H. (1985). Technik, Medizin und Ethik. Zur Praxis des Prinzips Verant- wortung. C. Fortea (trad.). Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de la responsabilidad (pág. 177). Barcelona: Paidós, 1997. 13 Jonas, H. (1985): «Zur ontologischen Grundlegung einer Zukunftsethik». A. Ackermann (trad.). «La fundamentación ontológica de una ética cara al futuro». En: Pensar sobre Dios y otros ensayos (págs. 137-138). Barcelona: Herder, 1998. 14 Jonas, H. (1979). Das Prinzip Verantwortung: Versuch einer Ethik für die tech- nologische Zivilisation. J. Mª. Fernández (trad.). El principio de responsabilidad: ensayo de una ética para la civilización tecnológica. Barcelona: Herder, 1995. 15 Aristóteles, Ética Nicomáquea, VII 1145b 25-20. 16 Kane, R. (1996). The Significance of Free Will (pág. 26). Oxford: Oxford Uni- versity Press. Dworkin, G. (1988). The Theory and Practice of Autonomy (pág. 20). Chicago: University of Illinois. Frankfurt, H. G. (1971). «Freedom of the Will and the Concept of Person». V. I. Weinstabl y S. M. de Hagen (trad.). «La liber- tad de la voluntad y el concepto de persona». En: La importancia de lo que nos preocupa. Ensayos filosóficos (págs. 25-45). Buenos Aires: Katz Editores, 2006. 17 Moada, M.; Robles, A. (ed.) (2009). Documento Sitges 2009. Capacidad para tomar decisiones durante la evolución de una demencia: reflexiones, dere- chos y propuestas de evaluación (pág. 45). Barcelona: Editorial Glosa. En el momento de escribir estas líneas, el documento es accesible en la página web de la Sociedad Española de Neurología: http://www.sen.es/pdf/2009/ Documento_Sitges2009.pdf. 18 La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad habla de ajustes razonables, que entiende como «las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o inde- bida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las de- más, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales» (artículo 2). © FUOC PID_00280158 25 Libertad El artículo 2m de la Ley general de derechos de las personas con discapacidad, introduce unas pequeñas modificaciones a esta definición: «Son las modifi- caciones y adaptaciones necesarias y adecuadas del ambiente físico, social y actitudinal a las necesidades específicas de las personas con discapacidad que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular de manera eficaz y práctica, para facilitar la accesibilidad y la participación y para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos». 19 Naciones Unidas. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapaci- dad (2014). Observación General número 1. Artículo 12: Igual reconocimiento como persona ante la ley. CRPD/C/GC/1, 19 de mayo de 2014. 20 En las recientes Observaciones finales sobre los informes periódicos segundo y tercero combinados de España (mayo de 2019), del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD/C/ESP/C/2-3), se habla incluso de «regí- menes de sustitución en la adopción de decisiones» (la cursiva es mía). La Ob- servación 22 dice que «al Comité le preocupa que el Código civil del Estado […] mantenga regímenes de sustitución en la adopción de decisiones»; la 23 que «el Comité recomienda al Estado parte que derogue todas las disposiciones legislativas discriminatorias con miras a abolir por completo los regímenes de sustitución en la adopción de decisiones», y la 24 que al Comité le preocupa «las barreras existentes en los regímenes de sustitución en la adopción de de- cisiones que impiden a las personas participar en las actuaciones judiciales en igualdad de condiciones». 21 A pesar de que la disposición final primera de la Ley 1/2009 estableció que lo que se venía llamando procedimientos de incapacitación judicial pasarían a denominarse procedimientos de modificación de la capacidad de obrar, y de que la Ley 15/2015, de 2 de julio, de la Jurisdicción Voluntaria diga que para adaptar la Ley a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Per- sonas con Discapacidad, «se abandona el empleo de los términos de incapaz o incapacitación y se sustituyen por la referencia a las personas cuya capacidad está modificada judicialmente», aquí utilizaré el concepto limitación jurídica de la capacidad de obrar. La razón es no andarme con eufemismos que acaben ocultando aquello a lo que nos referimos, porque las sentencias judiciales lo que establecen es una limitación, en mayor o menor grado, de la capacidad jurídica de obrar. O, dicho de otro modo, modifican la capacidad de obrar li- mitándola. 22 Canimas, J. (2016). «Decidir por el otro a veces es necesario». En: La in- capacitación, reflexiones sobre la posición de Naciones Unidas (págs. 14-31). Bar- celona: Quaderns de la Fundació Víctor Grífols i Lucas (n.º 39), 2016, ISBN 978-84-608-6046-4. © FUOC PID_00280158 26 Libertad 23 La Ley española 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente habla de «instrucciones previas»; la Ley catalana 21/2000 sobre los derechos de información concerniente a la salud habla de «voluntades anticipadas»; la Ley andaluza 2/2010 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte habla de «voluntad vital anticipada» y «testamento vital». 24 La Ley española 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y la Ley andaluza 2/2010 de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte hablan de «consentimiento por representación». 25 Así lo establece, por ejemplo, el artículo 12 de la Convención sobre los de- rechos del niño (1989); artículo 9.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligacio- nes en materia de información y documentación clínica; artículo 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, de modi- ficación del Código civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil. 26 El artículo 4.11 del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circu- lación de estos datos define el consentimiento del interesado como «toda ma- nifestación de voluntad libre, específica, informada e inequívoca por la que el interesado acepta, ya sea mediante una declaración o una clara acción afir- mativa, el tratamiento de datos personales que le conciernen». Ver también la consideración (32) de esta misma ley y el artículo 6 de la Ley Orgánica 3/2018 de protección de datos personales y garantía de los derechos digitales. 27 Luhmann, N. (1988). Die Wirtschaft der Gesellschaft. Frankfurt. Citado en Bechmann, G. (1995). «Riesgo y desarrollo técnico-científico. Sobre la impor- tancia social de la investigación y valoración del riesgo». Cuadernos de Sección. Ciencias Sociales y Económicas (n.º 2, págs. 59-98). Donostia: Eusko Ikaskuntza. 28 Hans Jonas lo ha expresado así: «El privilegio de la libertad lleva la carga de la precariedad y significa el existir en peligro». Jonas, H. (1983). «Evolution und Freiheit» («Evolución y libertad»). A. Ackermann (trad.). En: Pensar sobre Dios y otros ensayos (pág. 18). Barcelona: Herder, 1998. 29 Respecto a la probabilidad, se suele distinguir entre certeza, riesgo e incerti- dumbre, tres grados decrecientes de conocimiento: la certeza supone una pro- babilidad de cero (es seguro que no ocurrirá) o uno (es seguro que ocurrirá); el riesgo supone una probabilidad entre 0 y 1 y la incertidumbre significa que se desconoce el valor de la probabilidad. © FUOC PID_00280158 27 Libertad 30 Artículos 8 y 9 de la Ley española 41/2002, de 14 de noviembre, básica regu- ladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Artículos 6 y 7 de la Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica. Artículo 212-2 del Código civil de Cataluña. 31 Artículo 9.4 de la Ley española 41/2002, de 14 de noviembre, básica regula- dora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 32 Artículo 212-2 del Código civil de Cataluña. 33 Artículo 7.2.d de la Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica. 34 La redacción del artículo 9.4 quedó como sigue: «La práctica de ensayos clí- nicos y de técnicas de reproducción humana asistida se rige por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especia- les de aplicación». 35 En el momento de redactar estas líneas, el ahora artículo 9.5 dice lo siguien- te: «La práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la ma- yoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación. Para la interrup- ción voluntaria del embarazo de menores de edad o personas con capacidad modificada judicialmente será preciso, además de su manifestación de volun- tad, el consentimiento expreso de sus representantes legales. En este caso, los conflictos que surjan en cuanto a la prestación del consentimiento por parte de los representantes legales se resolverán de conformidad con lo dispuesto en el Código civil». 36 Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modifica la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código penal. Antes de esta modificación, el Código penal establecía la edad de consentimiento sexual en los catorce años.