Rapports Sociaux: Familles et Handicap PDF

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Eline De Gaspari

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handicap rapports sociaux famille éducation

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Ce document traite des rapports sociaux entre les familles et les personnes handicapées, en se concentrant sur les défis et enjeux auxquels ces familles sont confrontées. Il aborde des concepts tels que le travail du care, les impacts sur la famille, et la dynamique familiale particulière dans ce contexte.

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Les rapports sociaux\ Familles et handicap Module F2 Eline De Gaspari Objectifs du cours ================== Connaître et comprendre les différents défis/enjeux que doivent relever les familles ayant un enfant en situation de handicap Comprendre ce qu'est le travail du *care* et ses impacts sur...

Les rapports sociaux\ Familles et handicap Module F2 Eline De Gaspari Objectifs du cours ================== Connaître et comprendre les différents défis/enjeux que doivent relever les familles ayant un enfant en situation de handicap Comprendre ce qu'est le travail du *care* et ses impacts sur les familles L'impact sur la famille ======================= Le travail du *care* et le lien de dépendance pour acquérir de l'autonomie Qui sont ces familles ? ======================= En Suisse, environ 122 000 ménages vivent avec un enfant en situation de handicap (OFS, 2010) On peut ainsi estimer entre 36'000 et 40'000 le nombre total d'enfants de 0 à 14 ans qui vivent avec un handicap important (OFS, 2010 : 7) Difficile de trouver des chiffres fiables car la définition de handicap peut différée Distinction entre handicap et handicap important **Slide 5**Quelques chiffres ============================ L'influence varie selon l'influence de l'handicap dans son environnement Selon si l'influence porte un changement dans la vie de famille Forte influence polyhandicap ![](media/image2.png)Tout le monde n'est pas d'accord avec les chiffres Enfant polyhandicap va où ? Pas le même quotidien selon l'handicap pas la même dynamique familiale Les familles (*Merucci*, 2006) (OÙ « tout va bien ») ==================================================== La famille est un système avec des finalités : - Assurer l'autonomie progressive de ses membres - Si l\'enfant quitte la maison se sera surement pour aller en institution - Peut-être compromis selon l\'handicap - (ex: quitter la maison savoir vivre seul) - Appartenance à un groupe - La famille crée des frontières dans ses modes d'échange internes et externes Assure la frontière entre interne / externe **Slide 7**Les impacts indirects (*Squillaci Lanners* et *Lanners*, 2008) ========================================================================= Une majoration de l'investissement temporel qui peut s'élever jusqu'à quatre heures par jour, par rapport à celui consacré à un enfant du même âge... Moins de temps disponible et d'énergie pour : - - Prendre soin de soi - S'investir dans une relation de couple - S'occuper de la fratrie - Avoir des loisirs - Avoir un emploi (*Piérart et al.*, 2014) Des effets négatifs sur leur santé mentale et physique (stress, douleurs aux dos, anxiété, etc.) (*Piérart et al.*, 2014) ex : les transferts / les violences La famille développe un grand sens de l'organisation Impacte directe \--\>l\'argent que va couter en plus Ex : enfant sans handicap : 4 heures d\'occupation Jusqu\'a + 4 heures pour un enfant en situation de handicap (jour et nuit) Réalité \--\>investissements la nuit Le temps d\'occupations de l\'enfant diminue celui \"pour soi\" \--\> ex : la famille, le couple \--\> (sauvent 1 des 2 quitte son emploi ou diminue son temps de travail) Les impacts sur la vie de famille (*Dionne et al.*, 2006) ========================================================= Les parents jouent une variété de rôles auprès de l'enfant Les services spécialisés peuvent être source de multiples insatisfactions (manque de disponibilité du personnel, programmes dont le financement est limité, services fragmentés, etc.) \>sauvent vient d\'un manque de clarification des rôles Les parents \"jouent\" des rôles spécifiques, ex : - Devenir infirmier pour les sondes - Kiné pour les messages - Enseignante pour les lectures/ écriture \--\> maintien des capacité **Slide 10**Les impacts sur la vie de famille : Une mise à l'écart (*Green, Davis, Karshmer, Marsch*, & *Straight*, 2005) ========================================================================================================================= La stigmatisation, discrimination, exclusion peuvent aussi toucher la famille et pas uniquement la personne en situation de handicap « Tristan n'a pas pu faire sa première communion avec les autres enfants de son village. Les parents ont organisé une cérémonie suivie d'un apéro auquel ils ont invité tout leur village. Plusieurs personnes sont venues, dont son cousin qui est du même âge et qui est aussi son voisin. Quelques mois plus tard, son cousin va lui aussi passer sa communion. Un jour, Tristan et sa mère ont rendu visite à ce cousin et sa mère. Cette dernière explique qu'elle a beaucoup de boulot parce qu'elle prépare les invitations pour la communion de son fils. Tristan est tout content et dit qu'il veut venir. La mère du cousin lui répond qu'ils ne sont pas invités. Tristan n'a pas compris pourquoi lui il l'avait invité et que lui n'était pas invité. »\ (*Extrait du journal de terrain avec Tristan*) Enfant : changement de vie social Enfant s.d.h \--\> encore plus **Slide 12** Et la fratrie... (*Dihl*, 2008) ============================================= Le handicap bouscule les schémas classiques de la fratrie La fratrie peut participer activement au *care* La fratrie peut penser à l'avenir... Normalement : 1^er^ enfant avance en 1^er^ (attacher les lacés, parler, etc...) S.D.H le 2eme va plus vite /surpasse le 1^er^ Due à l\'augmentation de la durée de vie des enfants en s.d.h \--\> ils surpassent les parents \--\> la fratrie doit assurer la relève **Slide 13** Les impacts sur la vie de famille ============================================== L'enfant en situation de handicap peut devenir le centre de la vie de famille : - Des parents qui ne partent plus en vacances - Des mères qui réduisent leur taux d'activités professionnelles (ou arrêtent complètement) - Une vie de famille rythmée par les rendez-vous médicaux/thérapeutiques... et ça perdure une fois l'âge adulte atteint Et ça perdure une fois l'âge adulte atteint. Les besoin de l\'enfant en s.d.h. surpassent ceux des autres enfants **Slide 14** Les parents, la famille comme facilitateur ======================================================= Le parent/la famille comme facilitateur des habitudes de vie : - La mère qui véhicule son enfant car elle ne sait pas prendre les transports en commun - La mère qui règle des sonneries sur le *natel* de son fils pour qu'il gère son temps - La mère qui envoie un message *Whatsapp* à sa fille pour qu'elle se souvienne des courses à faire dans son appartement - Ces parents qui trouvent une place de travail pour leur enfant Grâce aux familles, les personnes en situation de handicap gagnent en autonomie, elles participent aux activités Facilitent la vie du quotidien **Slide 15** Le travail du *care* (*Dionne et al.*, 2006) ========================================================= **Slide 16** Le lien de dépendance ================================== Le rôle clef dans la construction d'un réseau de professionnel·le·s de la santé compétent et spécialisé dans le domaine du handicap « Elle explique que ce n'est pas d'être mise de côté qui la dérange, mais que les gens croient que son fils a la capacité de tout comprendre et de se responsabiliser en ce qui concerne sa santé et de ne pas la croire. \[...\] Tristan a eu des problèmes d'estomac, elle est allée avec lui aux urgences. Ils sont arrivés à 21h, ils ont été pris en charge à 1h du matin. Déjà fatiguée, elle se retrouve face à une doctoresse qui veut uniquement parler à Tristan, car il est majeur. Elle lui explique que Tristan a de la difficulté à s'exprimer et à comprendre. La doctoresse insiste. La mère s'énerve et dit qu'elle sort boire un café et fumer une cigarette si elle veut uniquement parler à Tristan. La mère explique que quand elle est revenue, ils étaient quatre médecins, que Tristan était en crise. Elle s'est fait reprendre par l'un des médecins, selon lui, elle n'aurait jamais dû le laisser seul. Elle s'est énervée et a expliqué pourquoi elle l'avait laissé seul. »\ (*Extrait du journal de terrain avec Tristan*) Le lien de dépendance --------------------- Le sentiment de devoir se battre pour son enfant (scolarité, emploi, santé, activités, etc.) D'autant plus que les accompagnements professionnels, les structures sociales ne semblaient pas toujours aidants dans leur rôle Des démarches administratives lourdes : p.ex. les personnes ayant une trisomie 21 sont prises dans des enjeux administratifs importants, entre les rentes de l'Assurance-invalidité (AI), les allocations pour impotents, les prestations complémentaires, les demandes de bonifications pour tâches d'assistance, etc. « Elle m'explique qu'après des années dans le milieu elle se rend compte que les familles avec un enfant ayant une trisomie 21 sont formatées. Elles subissent ce qu'elle appelle le rouleau compresseur. Elle, elle n'a jamais voulu rentrer dans le moule. Elle a lutté pour qu'il aille en garderie, qu'il soit intégré à l'école, qu'à 18 ans il ne soit pas sous curatelle, mais qu'il ait tous ses droits comme tout le monde. Elle dit que les gens ne savent même pas que c'est possible ! »\ (*Extrait du journal de terrain avec Marc*) Les familles comme partenaires ? ================================ Le travail social... un équilibre à trouver entre les actions visant l'autodétermination et celles centrées sur le *care* (*Ravon*, 2014) - Autodétermination : mettre l'accent sur l'autonomie de la personne - *Care* : mettre l'accent sur la protection de la vulnérabilité Mettre au premier plan la parole des personnes concernées (*Caouette & Pellerin*, 2020) S'il n\'y a pas de danger on travaille avec la famille \--\> même si elle peut être un obstacle Professionnel \--\> max 7 ans dans la vie de l\'enfant (en moyenne) Famille \--\> toute la vie L'autodétermination =================== « Les personnes autodéterminées agissent pour accomplir des objectifs spécifiques ou pour provoquer ou créer des changements dans leur vie. Agir de manière autodéterminée signifie que les personnes provoquent ou font en sorte que des choses se produisent dans leur propre vie, plutôt que quelqu\'un ou quelque chose d\'autre ne les amène à agir autrement » (*Wehmeyer*, 2020, p.3) Une composante de la qualité de vie (*Schalock & Alonso*, 2002) N'est pas innée, mais s'apprend et doit être pensé tout au long de la vie : nécessite des occasions, des expériences et des soutiens (*Caouette, Pellerin & Charrette*, 2022) Comment accompagner la personne pour faire des choix adapter L'enfant choisi entre plusieurs options : - - Que l\'institution dit - Que l\'entourage dit - Que les parents disent Compose une qualité de vie \--\> l\'autonomie On ne nait pas avec la capacité de choix Laisser expérimenter pour développer l\'autonomie L'apprentissage se fait le long de la vie Dépend du type de soutien bénéficier Toujours respecter le choix de la personne en s.d.h

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