Cours 2 - CCNE PDF

MINEURE SANTÉ 2 SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) Pierre LE COZ Aix-Marseille Université  Les courants de l’éthique normative (modèles de résolution des dilemmes)...

MINEURE SANTÉ 2 SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) Pierre LE COZ Aix-Marseille Université  Les courants de l’éthique normative (modèles de résolution des dilemmes) ETHIQUE DES PRINCIPES (principisme) ETHIQUE DE DISCUSSION ETHIQUE DES VERTUS Se mettre autour d’une table Les confier à la en respectant les clauses du sagacité d’un sage ou devenir « contrat moral » soi-même un être prudent Époque Époque antique Époque moderne contemporaine  PLAN 1. Emergence des comités d’éthique : contexte historique d’émergence 2. Le CCNE: acteurs et modes de désignation 3. Les « saisines » et leur évolution au fil du temps Conclusion  Une sensibilité collective accrue aux risques Le principe Tchernobyl L’effondrisme responsabilité 1979 1980-1990 Années 2000 ANNEES 1970  Conférence d’Asilomar (1975) Paul Berg : n’y a-t-il pas un risque que des bactéries génétiquement modifiées puissent se disperser dans l'environnement?  Années 1970 : Développement des courants d’idées environnementalistes alertant sur des risques potentiels hors-normes  « PRINCIPE RESPONSABILITE » « Agis de telle façon que les effets de ton action soient compatibles avec la permanence d’une vie authentiquement humaine sur terre » Jonas, H., Le Principe responsabilité : une éthique pour la civilisation technologique (1979).  LE « PRINCIPE RESPONSABILITE » « La responsabilité morale impose de prendre en considération, au fil de nos décisions quotidiennes, le bien de ceux qui seront ultérieurement affectés par elles sans avoir été consultés. » le « Principe responsabilité » de Hans Jonas (1979) annonce le principe de précaution qui sera énoncé en 1992 « Si le dommage potentiel est grave et irréversible, il vaut mieux accorder priorité au scénario-catastrophe » ANNEES 1980  Épidémie mondiale du sida Début d’inquiétude fin des années Manipulations Explosion d’une 1980 embryonnaires centrale nucléaire et génétiques en Ukraine Note: ces trois conceptions du juste prix ne sont pas exclusives l’une de l’autre. Ainsi la conception procédurale inclut la conception déontique car les individus qui négocient doivent faire preuve de justice commutative E X P LO S I O N D E L A C E N T R A L E N U C L ÉA I R E D E TC H E R N O BY L ( U K R A I N E , AV R I L 1 9 8 6 ) > > L E R I S Q U E D E V I E N T « AV É R É » Années 1980-1990 : épidémie de sida sans traitement I N STAU R AT I O N D ES CO M I T ÉS D ’ É T H I Q U E P O U R L ES S C I E N C ES D E L A V I E E T D E L A SA N T E 1975: La Déclaration d’Helsinki de l’Association médicale mondiale préconise l’instauration de comités d’éthique 1983 : premier « comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé » en France  L a c r é a t i o n d u C o m i t é c o n s u l t a t i f n a t i o n a l d ’é t h i q u e p o u r l e s sciences de la vie et de la santé fait suite à des inquiétudes concernant les risques potentiels des innovations en matière de médecine de la reproduction En 1983  première fécondation in vitro L E C O N T R Ô L E D E L A Q U A L I T É D E S E N FA N T S À N A Î T R E FA I T S U R G I R L E R I S Q U E P O T E N T I E L D E L’ E U G É N I S M E  1988 : Jacques Testart: « J’arrête ! » (risque potentiel : l’eugénisme et la réification de l’humain) L'Œuf transparent, Éd. Flammarion Coll. Champs, 1986 H O ST I L I T É AU X M O R ATO I R ES E T À L A P H I LO S O P H I E « P R ÉC AU T I O N N I ST E » Q U I S O U S - T E N D L A C R ÉAT I O N D ES CO M I T ÉS D ’ É T H I Q U E DA N S L ES A N N É ES 1 9 8 0  Selon Kourilsky, face à des risques potentiels, on peut appliquer le principe de précaution de deux façons : ! ! ! ! ! ! ! ! ! Version maximaliste version procédurale >>> CCNE  ? Proportionnées Traits caractéristiques des mesures de Provisoires précaution Révisables Prises pour empêcher des maux graves et irréversibles Suspendre une action au nom d’un risque potentiel (ex: dérive eugénique) revient à faire un usage maximaliste du principe de précaution  Actualités du débat en procréation assistée PMA pour indications sociétales: risque potentiel de quête déstabilisante de paternité chez l’enfant (2021) Utilitarisme Déontologisme Maximiser le bien-être collectif Ne pas être sacrificiel QUELS RISQUES PRENONS-NOUS EN VOULANT ÉVITER LES RISQUES? Application maximaliste du principe de précaution: freiner ou suspendre l’action l’action Application procédurale: mettre en balance les risques en jeu  Quels risques prenons-nous en voulant éviter les risques? Risque hypothétique (une « catastrophe dans la catastrophe ») Risque plausible (une recrudescence de l’épidémie) Suspendre une action au nom d’un risque potentiel (ex: dérive eugénique) revient à faire un usage maximaliste du principe de précaution  2. Les acteurs du CCNE: modalités de désignation Un président (mandat de 2 ans, renouvelable plusieurs fois) 39 membres sont élus pour un mandat de 4 ans  L ES AC T E U RS D U C C N E : M O DA L I T ES D E D ES I G N AT I O N Président  chercheur ou médecin Vice-président  philosophe ou juriste ( équilibre des disciplines représentées) I N STA N C ES D E D ES I G N AT I O N E T P RO F I L D ES M E M B R ES Désignés par le gouvernement, le parlement, les organismes nationaux de recherche (INSERM, CNRS), les Académies (sciences, médecine) Les membres du comité d’éthique sont issus : - du corps scientifique et médical - du monde des sciences humaines et sociales - du parlement - du Conseil d’Etat Caractéristiques saillantes des avis du CCNE Toujours issus d’une délibération collective (même un avis minoritaire doit avoir été discuté) >> une institution démocratique : organisation d’un débat collectif rationnel  Caractéristiques saillantes des avis du CCNE Rédigés sans limite temporelle trop restrictive (répondre assez vite tout de même, surtout si c’est un ministre qui fait la demande). >> Durée maximale: 6 mois. Les avis du CCNE édictent des recommandations générales (après recherche d’un consensus) et ne statuent pas sur des cas particuliers (à la différence des comités d’éthique hospitaliers) 3. Les « saisines » et leur évolution au fil du temps 3. L ES SA I S I N ES E T L E U RS M O DA L I T ES DE TRAITEMENT Les saisines (courriers adressés au CCNE) donnent lieu à la mise en place d’un groupe de travail (8 à 10 personnes) Les premières versions de l’avis (rapport) sont filtrées par un comité restreint (appelé « section technique »)  Modalités de traitement Les saisines sont traitées à huis clos (>> liberté de ton) Le Comité procède à des auditions  Qui rédige les saisines? Les pouvoirs publics, surtout le ministre de la santé, parfois le 1er Ministre, très rarement le Chef de l’État Les équipes de recherche biomédicale Un organisme (AP-HP, un collectif, une fédération associative, etc.)  Un particulier peut-il saisir le CCNE ? Non mais le Comité peut s’auto-saisir pour faire écho à des préoccupations éparses. Exemple: répondre au désarroi des soignants face à des situations de refus de soin (l’avis 87 de 2005 a été rédigé en réponse à une « auto- saisine »)  E xe m p l e n ° 1 Pe u t - o n a u to r i s e r l a re c h e rc h e s u r l ’e m b r yo n ? Le Comité accorde une réalité spécifique à l’embryon Cf. Comité Consultatif National d'Ethique, Avis N°1 du 22 mai 1984, p. 1 : « L’embryon ou le fœtus doivent être reconnus comme une personne humaine potentielle qui est ou a été vivante et dont le respect s’impose à tous ».  R i s q u e s l i é s à l ’a c t i o n m i s e n b a l a n c e ave c l e s risques liés à l’inaction Ne va-t-on pas concevoir des embryons à des fins commerciales ou expérimentales ? (risques potentiels liés à l’action) Versus : Ne va-t-on pas retarder la mise au point de nouvelles thérapeutiques (risques potentiels liés à l’inaction)? Position médiane du CCNE : L’embryon peut, par dérogation, faire l’objet de recherches moyennant le consentement de ses géniteurs  * E xe m p l e n ° 2 : p e u t - o n g reffe r u n v i s a ge ? * Av i s n ° 8 2 d u C C N E s u r l ’a l l o t ra n s p l antat i o n d e t i s s u s co m p o s i te s ( 2 0 0 4 )  M ét h o d e d e ré d a c t i o n d e l ’av i s « Le CCNE a été saisi le 19 février 2002 par le Docteur Lantieri de l’Hôpital Henri Mondor (AH-HP) de la question éthique concernant une allotransplantation composite vascularisée au niveau de la face » Le Docteur Lantieri souhaite « initier une discussion sur les problèmes que peuvent poser les reconstructions de l’image du corps » Avis rendu en février 2004 (Denys Pellerin, Académie de médecine) L e s r i s q u e s p o te nt i e l s s o nt éva l u é s s u r l a b a s e d e s i g n a u x fa i b l e s Pr. Dubernard, Clint Hallam (1998 >> 2001) L’affa i re d e l a m a i n g reffé e /a m p u té e d e C l i nt H a l l a m ( Lyo n , 1 9 9 8 - 2 0 0 1 ) «Je deviens mentalement détaché d'elle. Comme elle commençait à être rejetée par mon corps, j'ai réalisé que ce n'était pas ma main, après tout » ( Clint Hallam) « Clint était déprimé et irrationnel (…). Nous lui avons donné la chance de sa vie, et il l'a gâchée. S'il avait suivi le traitement, il n'y aurait pas de problème » (Jean-Michel Dubernard)  2 0 0 4 : L e co m i té n at i o n a l d ’ét h i q u e é ca r te l e s p at i e nt s f ra g i l e s psyc h i q u e m e nt d e l a l i ste d e s ca n d i d at s é l i g i b l e s à l a g reffe d e l a fa c e Avis n° 82 L’allotransplantation de tissu composite (ATC) au niveau de la face (Greffe totale ou partielle d’un visage)