Éthique et Manipulation Génétique

Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE)

• Le CCNE est un comité consultatif national d'éthique.
• Il est rattaché à l'Aix-Marseille Université.
• Il est spécialisé en sciences humaines et sociales.

Courants de l'Éthique Normative

• Il existe différents courants de l'éthique normative, qui sont des modèles pour résoudre les dilemmes éthiques.
• Les modèles comprennent l'éthique des principes (principalisme), l'éthique des vertus et l'éthique de la discussion.
• L'éthique des vertus est basée sur la sagesse d'un sage, ou sur le développement d'un individu prudent.
• L'éthique de la discussion repose sur le dialogue entre des personnes en respectant un contrat moral.
• Les époques correspondant à ces courants éthiques sont l'antiquité, l'époque moderne et l'époque contemporaine.

Plan de la présentation

• Le plan de la présentation se concentre sur l'émergence des comités d'éthique et d'autres points clés du CCNE.
• Le premier point est l'historique des comités d'éthique.
• Le second point concerne les acteurs et les modes de désignation au CCNE.
• Le troisième point traite de l'évolution des "saisines" au fil du temps.
• La conclusion résume les principaux points abordés.

Sensibilité Collective aux Risques

• Il existe une sensibilité accrue aux risques, notamment à cause des événements historiques.
• Des événements comme Tchernobyl (1980-1990) et d'autres évènements ont accru cette prise de conscience.
• Des ouvrages d'Ulrich Beck (La Société du Risque, 1979), des événements tels que celui de Tchernobyl et d'autres, ont joué un rôle majeur dans la sensibilisation aux risques.
• De nouveaux types de risques ont émergés, tels que ceux liés à la technologie (ex : les OGM).

La Conférence d'Asilomar (1975)

• Paul Berg a soulevé les inquiétudes sur la dispersion des bactéries génétiquement modifiées dans l'environnement lors de la conférence d'Asilomar.

Années 1970

• Des courants d'idées environnementalistes sont apparus.
• Ces courants ont mis en lumière les risques potentiels hors des normes, dépassant le cadre habituel.

Principe Responsabilité de Hans Jonas

• Le principe énonce que les actions doivent être compatibles avec la permanence d'une vie authentiquement humaine sur Terre.
• Cette théorie souligne la responsabilité envers les générations futures.
• Hans Jonas a développé ce principe en 1979, dans son livre "Le principe responsabilité".

Le Principe Responsabilité

• La responsabilité morale impose de prendre en considération, au fil des décisions quotidiennes, le bien de ceux qui seront ultérieurement affectés par elles, sans avoir été consultés.
• Le principe de précaution, énoncé en 1992, est lié à cette notion.

Années 1980

• L'épidémie mondiale du sida a commencé, et s'est répandue.
• L'explosion de la centrale nucléaire de Tchernobyl en Ukraine (avril 1986) a montré les conséquences des risques nucléaires.
• Il y a eu un début d'inquiétude face à des innovations.
• Des préoccupations concernant les manipulations embryonnaires ont surgi.

Création des Comités d'Ethique

• En 1975, la Déclaration d’Helsinki de l’Association médicale mondiale a préconisé l’instauration de comités d’éthique.
• En 1983, le premier comité national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé a été créé en France.
• Ces comités d'éthique traitent de préoccupations concernant la fécondation in vitro et l'éthique des manipulations génétiques.

Le contrôle de la qualité des enfants à naître

• Le contrôle de la qualité des enfants à naître pose le risque potentiel de l'eugénisme.
• Des livres comme "L'œuf transparent" de Jacques Testart (1988) abordent ce sujet.

Hostilité aux Moratoires et à la Philosophie Précautionniste

• L'hostilité aux moratoires et à la philosophie précautionniste explique les différents points de vue contre les actions d'amorcer les comités d'éthique.
• Des livres à ce sujet sont par exemple "La maîtrise du vivant" de François Dagognet.

Le Principe de Précaution

• Kourilsky a identifié deux types d'applications du principe de précaution : maximale et procédurale.
• Une application maximale limite les actions possibles et suspend les actions, où une application procédurale cherche l'équilibre entre les risques et la nécessité d'une action.

Caractéristiques des avis du CCNE

• Les avis du CCNE sont issus de délibérations collectives.
• Ils intègrent divers points de vue et doivent être exhaustifs.
• Les avis du CCNE sont rédigés sans limite temporelle trop restrictive, et en 6 mois maximum.
• Ils émettent des recommandations générales, et ne se prononcent pas sur des cas spécifiques, contrairement aux comités d'éthique hospitaliers.

Les "Saisines" et leur Évolution

• Les "saisines" sont des demandes adressées au CCNE pour un avis sur un sujet précis.
• Elles conduisent à la création d'un groupe de travail (8 à 10 personnes).
• Les premières versions des avis sont filtrées par une "section technique".

Modalités de traitement

• Les saisines sont examinées à huis clos (liberté de ton lors des discussions).
• Le CCNE conduit des auditions lors du processus.

Qui rédige les saisines ?

• Les saisines sont rédigées par les pouvoirs publics (ministère de la santé).
• Les équipes de recherche biomédicale peuvent aussi les faire.
• Des organisations peuvent aussi contacter le CCNE.

Saisie Particulière

• Les personnes peuvent contacter le CCNE, mais cela est rare.
• Le CCNE peut s'auto-saisir pour répondre à des préoccupations éparses (ex : rapport 87 de 2005).

Recherche sur l'embryon

• Le CCNE considère l'embryon comme ayant une réalité spécifique (avis n°1 de 1984).
• Il faut tenir compte des risques liés à la recherche sur l'embryon (ex : fins commerciales, expérimentales).
• Il faut également tenir compte des risques concernant la recherche moyennant le consentement des géniteurs.

Greffe de Visage

• Le CCNE a émis l'avis n°82 de 2004 sur l'allotransplantation de tissus composites, avec l'exemple du greffe d'un visage.
• Des patients fragiles psychiquement ont été exclus de la liste des candidats éligibles pour la greffe de visage.

Méthode de rédaction de l'avis

• Le CCNE s'est penché sur l'avis sur l'allotransplantation de tissus composites (2004).
• Le Docteur Lantieri a initié une discussion sur les problèmes liés à la reconstruction de l'image du corps.

Évaluation des Risques

• Les risques potentiels sont évalués sur la base de signaux faibles, avec une période en 1998 - 2001.

L'Affaire de la Main Greffée/Amputée

• L'affaire de la main greffée/amputée de Clint Hallam (Lyon, 1998-2001) a servi à illustrer un cas complexe.
• Des points de vue sur l'impact mental de la greffe et de rejet du patient sont mis en lumière.

Émission d'avis de 2004

• Le CCNE a émis, en 2004, un avis (n°82) concernant l'allotransplantation de tissus composites de visage, où les candidats patients à la greffe devaient être jugés psychiquement aptes.

Actualités du débat en procréation assistée

• On retrouve une discussion sur la PMA en 2021 : un sujet sur les effets potentiel des enquêtes sur les parents.
• Il existe une opposition entre deux aspects : Utilitarisme (cherche le bien collectif) et le Déontologisme (veut éviter le sacrifice d'individus).