UE 2.3: L'annonce du handicap

L'Annonce du Handicap

• L'annonce du handicap est un sujet abordé dans l'unité d'enseignement 2.3.
• La loi du 4 mars 2002 concerne les droits des malades et la qualité du système de santé, notamment l'article L.1111-2.
• Selon la loi, toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé lors d'un entretien individuel.
• La volonté d'une personne de ne pas connaître un diagnostic ou un pronostic doit être respectée, sauf en cas de risque de transmission à d'autres.
• L'information est à la fois une nécessité légale et une obligation éthique faisant partie intégrante du soin.
• Un médecin doit fournir une information loyale, claire et appropriée concernant l'état, les investigations et les soins proposés.
• Il est important de différencier l'annonce et l'information : l'information permet au patient d'exprimer ses sentiments et de comprendre.
• Une annonce de diagnostic peut être brutale et bloquer la communication.
• Le paradoxe réside dans l'obligation d'informer tout en respectant le droit du patient de ne pas savoir.
• Il faut adapter l'annonce à ce que le patient est prêt à entendre et au moment opportun.

Contenu de l'Annonce

• Le contenu de l'annonce varie selon le type de handicap.
• Les types de handicaps comprennent : survenue brutale, maladie d'aggravation progressive, ce qui est visible ou invisible.
• L'annonce du handicap crée une rupture douloureuse entre le présent et le futur perçu par le patient.

Vérité Médicale et Révélation du Handicap

• La vérité médicale doit être objective.
• La vérité médicale doit être basé sur les certitudes ou les incertitudes existantes.
• Le handicap implique des déficiences, des incapacités (limitations d'activités) et des restrictions d'activités.
• La révélation du handicap est un processus graduel qui se déroule après l'annonce initiale.
• Celui qui reçoit l'annonce passe par une prise de conscience progressive du handicap.
• L'environnement du patient joue un rôle important : soignants, autres patients, famille, amis.
• Une annonce ne doit pas se limiter à des techniques de communication ou à un moment précis.
• Il ne suffit pas d'appliquer des méthodes de communication standardisées.
• Annoncer un handicap ne se fait pas en une seule fois, mais nécessite un accompagnement progressif.
• Il faut des explications répétées et un soutien émotionnel pour la personne et son entourage.
• Les patients peuvent rétrospectivement juger l'annonce comme mal faite (brutale, tardive), ce qui peut refléter leur souffrance liée au contenu du message.
• L'annonce doit être suivie d'un soutien continu pour accompagner le processus d'élaboration mentale du patient, même au-delà de la rééducation.
• Il est important de connaître et d'accompagner ce processus.

Cheminement de l'Annonce d'un Handicap

• Le processus d'annonce d'un handicap inclut un traumatisme initial ou la maladie elle-même survenant lors d'un accident ou d'un diagnostic.
• La perception de la gravité de l'événement peut être plus ou moins consciente et souvent éphémère.
• Les phases comprennent la réanimation, le pronostic vital et l'évaluation de l'état du patient, de la gravité et des séquelles.

Defenses Contre l'Annonce

• Face à l'annonce, plusieurs mécanismes de défense peuvent être observés :
• Évitement : passivité, évitement des questions et des soignants pour retarder la prise de conscience douloureuse de la réalité.
• Fuite dans la rééducation : focalisation excessive sur la rééducation dans l'espoir d'un retour rapide à la normale, conduisant à des attentes irréalistes.
• Déni : refus de reconnaître la réalité, contestation du diagnostic médical, recherche d'autres avis médicaux, pouvant se manifester par de l'agressivité.
• Ambivalence fréquente : alternance entre acceptation et refus, moments de compréhension suivis de comportements de déni ou d'espoir irréaliste.
• Ces mécanismes de défense sont normaux et font partie du processus d'adaptation.
• Après l'annonce, la mise en représentation de la maladie est influencée par les connaissances, les croyances, les émotions, le vécu et l'éducation du patient.
• L'interprétation de la situation par le patient est indépendante des aspects médicaux objectifs.
• L'imaginaire de chacun joue un rôle dans cette interprétation.

Élaboration des Pertes et Étapes du Deuil

• Ce processus implique la prise de conscience des pertes physiques, familiales et sociales.
• L'image de soi peut être affectée, entraînant un sentiment de différence, d'exclusion et d'incompréhension.
• L'estime de soi peut diminuer.
• Il existe des différences avec le deuil lié à la mort, notamment la réalité permanente du corps handicapé.
• Le corps peut être malmené.
• Le travail de rééducation comprend des phases critiques comme la mise au fauteuil, qui concrétise la perte des jambes ; l'appareillage.
• Les premières sorties sont souhaitées mais éprouvantes en raison des difficultés liées au logement non adapté et à la charge émotionnelle et mentale.
• Le sevrage de la structure de rééducation est difficile, car le retour à domicile entraîne une perte de repères et de sécurité.
• Le patient doit gérer seul ou avec son entourage des situations auparavant prises en charge par l'équipe soignante.
• L'acceptation de cette réalité et la reconstruction d'une nouvelle vie peuvent parfois ne jamais être atteintes.

Modalités de l'Annonce

• Le médecin, l'équipe et la famille ont un rôle à jouer dans l'annonce.
• Il est difficile de déterminer le moment idéal pour faire l'annonce.
• Il faut saisir le moment où la personne est prête à entendre qu'une autre vie est possible.
• L'annonce doit être fractionnée et progressive, plutôt que brutale.

Comment Faire l'Annonce

• Choisir ses mots avec soin et ne pas mentir.
• Expliquer ce qui va se passer dans les jours et semaines à venir.
• Aborder l'avenir prévisible (handicap stable ou évolutif) et ce qui sera encore possible.
• Prendre en compte l'avenir lointain et la recherche.
• Certaines personnes peuvent essayer de négocier leur état de santé dans l'espoir d'une amélioration ou d'une guérison.
• Il faut bien respecter les défenses du patient.
• Respecter le rythme du patient et ne pas forcer l'adaptation.

Les Règles d'Or de l'Annonce

• Une information progressive, donnée petit à petit.
• Une information cohérente, une communication sincère et vraie, sans mensonges.
• Une information compréhensible, adaptée à chaque patient, respectueuse de ses mécanismes de défense.
• Une information répétée.
• Ouvrir vers un espoir réaliste.
• Donner des objectifs à court terme.
• Aider à construire de nouveaux projets de vie.
• "Guérir parfois, soulager souvent, consoler (accompagner) toujours" - Hippocrate.