Le rôle de l'IPA en épileptologie

Le rôle de l'IPA (Infirmière en Pratique Avancée) en épileptologie

• Les IPA effectuent des consultations de suivi après un changement de traitement de l'épilepsie, généralement 3 mois après ou de façon ponctuelle.
• Les IPA assurent une surveillance pharmacologique en évaluant l'observance thérapeutique, la tolérance aux médicaments, les effets secondaires, l'efficacité et en surveillant les bilans biologiques.
• Elles évaluent l'activité de l'épilepsie en tenant compte de la fréquence et du type de crises.
• Elles évaluent l'impact de l'épilepsie sur la vie quotidienne du patient et tiennent compte des comorbidités.
• Une des missions est la coordination et l'accompagnement direct des patients dans leur parcours de soins, incluant les aspects sociaux et professionnels.
• Les IPA assurent le lien entre la ville et l'hôpital, offrent un appui et des formations aux professionnels de santé.
• Elles évaluent les comorbidités psychiatriques en milieu hospitalier.
• Elles travaillent en coordination avec l'équipe de liaison, participent aux réunions Epi-psy, et peuvent effectuer des consultations en binôme avec un psychiatre.
• Les IPA assurent des consultations après une première crise d'épilepsie, environ un mois après.
• Elles réalisent des consultations un mois après le diagnostic et l'instauration du traitement et/ou la reprise de l'annonce.
• Elles offrent des consultations de transition pour les adolescents et jeunes adultes, en travaillant avec l'équipe de neuropédiatrie.
• Elles assument un rôle dans l'activité de recherche du service, en participant aux présentations et formations.
• Elles ont une expertise dans les consultations de réglage du stimulateur du nerf vague (VNS).
• Elles mettent en place des protocoles de coopération avec les infirmières formées à cette technique.
• Elles assurent le suivi des patients inclus dans le parcours de chirurgie de l'épilepsie, notamment avec une consultation un mois après la chirurgie.
• Elles évaluent le risque de dépression post-opératoire.
• Elles assurent le suivi des dossiers pré-chirurgie, participent aux RCP, et réalisent des évaluations psychologiques avant et après l'intervention.
• Elles proposent des téléconsultations à la demande du médecin suite à un appel du patient sur la ligne d'épilepto.
• Elles assurent également des consultations à la demande du patient, en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
• Les IPA réalisent des actions d'évaluation et d'amélioration des pratiques professionnelles.
• Elles participent à l'enseignement , au tutorat, à la communication et assurent une veille professionnelle.

Missions spécifiques de l’infirmière puéricultrice-coordinatrice en pédiatrie

• Prise en charge des HDJ « 1ere crises » en clinique de l'épilepsie.
• Adaptation de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) aux différents groupes d'âge des enfants.
• Mise en place d' ETP "flash" après l'instauration d'un traitement antiépileptique en collaboration avec un pharmacien.
• Assurer une permanence téléphonique et la gestion de la boite mail dédiée aux parents et aux professionnels de l'enfant (foyer, école, IME).
• Prise en charge des ETP "crises fébriles".
• Organisation de formations et de cours.
• Réglage et suivi du stimulateur du nerf vague.

Application de la pratique avancée à l'épilepsie

• Évaluation globale de l'état de santé et de l'évolution de la maladie.
• Surveillance et adaptation du traitement antiépileptique.
• Évaluation des comorbidités psychiatriques importantes comme la dépression et troubles anxieux.
• Mise en place des actions d'éducation thérapeutique.
• Prévention de l'isolement social, professionnel et scolaire.
• Accompagnement de la transition de l'adolescent épileptique.
• Coordination des soins : suivi psychosocial et médico-éducatif.
• Calendrier des crises, type de crises...(Helpilepsy, carnet, calendrier...)
• Facteurs favorisant les crises?
• Évaluation de l'électroencéphalogramme (anomalies paroxystiques, crises...)
• Examens complémentaires (bilan biologiques, IRM...)
• Examen clinique neurologique (pas systématique)
• Point sur les pathologies associées à l'épilepsie (interactions médicamenteuses)
• Contraception adaptée aux traitements

Surveillance et adaptation du traitement antiépileptique.

• Observance thérapeutique, oublis????? (si doute: dosage plasmatique des traitements)
• Surveillances biologiques (BH, iono, NFS...) selon certains traitements (à l'insaturation)
• ECG (vimpat à l'instauration)
• Interrogatoire sur les effets secondaires fréquents avec les traitements au moment de l'instauration +++++
• Adaptations thérapeutiques selon la fréquence des crises

Médicaments antiépileptiques

• Benzodiazépines, dont le clonazepam, le clobazam, le diazépam et le midazolam, sont employés pour l'épilepsie et l'état de mal épileptique.
• Les contre-indications incluent allergie, insuffisance respiratoire, syndrome d'apnée du sommeil, insuffisance hépatique sévère et myasthénie.
• Les effets indésirables fréquents sont la somnolence, les troubles de concentration et la confusion.
• La carbamazépine et l'oxcarbazépine traitent l'épilepsie partielle ou généralisée tonicoclonique et préviennent les rechutes dans les troubles bipolaires.
• Une surveillance est nécessaire en raison des risques de sevrage et d'effets secondaires et que l'arrêt du traitement ne doit pas se faire sans avis médical.
• Le Valproate est utilisé pour toute forme d'épilepsie, état de mal, tics chez l'enfant et hoquets irréductibles.
• Le Valproate est contre-indiqué en cas d'insuffisance hépatique, antécédents d'hépatite médicamenteuse, allergie, grossesse, et chez les femmes en âge de procréer.
• La lamotrigine est indiquée pour l'épilepsie généralisée ou partielle, en monothérapie ou en association
• Le Zonisamide est indiqué pour épilepsies partielles avec ou sans généralisation secondaire en monothérapie ou en association.
• La Gabapentine et la Prégabaline sont indiquées pour l'épilepsie rebelle en association et les douleurs neuropathiques périphériques.

Régime Cétogène

• Il s'agit d'une modification importante de l'alimentation qui doit être débutée, maintenue et suivie par une équipe de soins experts.
• Le régime doit être riche en lipides et pauvre en glucides, avec généralement deux à quatre fois plus de gras (lipides) que de non gras (glucides et protéines).
• Le ratio lipides sur glucides et protéines classiques est de 3:1 ou 4:1.
• Il existe des formes de ce régime : régime cétogène classique, régime d'Atkins ou à index glycémique bas.
• Il peut être utilisé pour certaines épilepsies pharmacorésistantes ou pour certaines maladies métaboliques avec épilepsie.

Épilepsie et contraception

• Les stérilets au cuivre et hormonaux, les spermicides, les diaphragmes et les préservatifs masculins et féminins ne présentent pas de contre-indication avec un traitement antiépileptique.
• Si on associe des antiépileptiques inducteurs enzymatiques à la pilule combinée, des risques de grossesse non désirés sont possibles du fait de l'élimination accélérée du contraceptif par le foie.
• La pilule microprogestative est tout aussi peu recommandée aux utilisatrices d'antiépileptiques inducteurs enzymatiques
• Les progestatifs injectables : il est conseillé aux femmes prenant des antiépileptiques inducteurs enzymatiques de réaliser ces injections toutes les 10 semaines. Ceci nécessite l'avis du gynécologue.

Surveillance et adaptation du traitement antiépileptique pendant grossesse

• Dosage des antiépileptiques en préconception est nécessaire pour les femmes sous antiépileptiques susceptibles d'avoir des modifications majeures de leur clairance au cours de la grossesse
• Un formulaire d'accord de soins est utilisé. Il est destiné à toute personne en âge d'avoir des enfants et prenant de la Dépakine, de l'Epitomax et Tegretol, doit être fait à l'instauration puis chaque année.

Comorbidités psychiatriques

• Les troubles psychiatriques sont fréquemment retrouvés chez les patients épileptiques; 30% souffrent de dépression et 10 à 25% de troubles anxieux.
• Le risque de suicide est 6 fois plus élevé chez les patients souffrant d'épilepsie, 1 à 2% souffrent de troubles de la personnalité et 2 à 7% de psychoses.
• 20% des crises sont dissociatives et fonctionnelles.
• La présence d'un syndrome dépressif diminue la qualité de vie, augmente le risque de suicide, rend le contrôle des crises plus difficile, réduit l'efficacité du traitement et augmente les coûts de santé.
• La GAD-7 aide à l'évaluation des troubles anxieux (score>-7).
• La NDDI-E aide à l'évaluation d'un syndrome dépressif (score>=13), NDDI-E Y pour les adolescents.
• L'instauration d'un traitement anti-épileptique peut être fait avant selon effets secondaires( lévétiracétam, zonizamide...), à chaque consultation de suivi++++ et en fonction de l'équilibre entre épilepsie et état psychologique/psychiatrique.

Évaluation des comorbidités à type de troubles cognitifs

• Plainte mnésique très importante chez les patients, ce qui nécessite un bilan neuropsychologique pour évaluer cette comorbidité.

Isolement social, professionnel et scolaire:

• Prévenir l'isolement social, professionnel et scolaire.
• Coordonner les soins: suivi psycho-social, medico-éducatif.
• Dossier MDPH ( AAH, RQTH, orientation ESAT, foyer medicalisé, PCH aide technique, aide humaine, readaptation professionnelle...
• En pédiatrie élaboration du PAI pour la scolarité

Épilepsie et sexualité

• Importance de considérer l'impact des traitements antiépileptiques sur la libido/dysfonction érectile/troubles orgasmiques et verbaliser ses effets secondaires.
• L'image de soi et la confiance en soi peuvent être perturbées par les crises.
• Il faut considérer la peur de faire une crise pendant l'acte sexuel
• De plus, il y a l'élaboration en cours d'un groupe ETP “épilepsie et sexualité"

Spécificités de l'enfant souffrant d'épilepsie

• L'enfant est sous la responsabilité de ses parents.
• La maladie a moins d'impact sur le quotidien
• Il est important de normaliser sa vie.
• La notion d'épilepsie peut disparaître à l'âge adulte

Valorisation de l'activité IPA.

• L'accompagnement des patients par l'IPA est valorisé par la lettre clé "PAI": code prestation pour la prise en charge du patient pour des soins en pratique avancée. Elle est désormais fixée à 10euros.´.
• les tarifs incluent un code prestation pour la prise en charge du patient(10.00 euros en métropole et 10.50 dans les departements d'outre-mer)
• une minoration selon l'âge du patient
• Un forfait initation du suivi
• Un forfait pour suivi
• un bilan ponctuels

Missions globales.

• L'infirmier exerçant en pratique avancée (IPA) participe à la prise en soin globale des patients dont le suivi lui est confié par un médecin.
• La conduite diagnostique et les choix thérapeutiques sont définis par ce médecin et mis en œuvre dans les conditions définies réglementairement et précisées dans un protocole d'organisation.

But principal d'une consultation IPA:

• Proposer un temps de consultation dédié au patient.
• Un temps permettant au patient de verbaliser toutes ses préoccupations concernant sa maladie et le retentissement sur sa vie quotidienne, dans le but d'orienter et d'élaborer un projet de soin personnalisé.