Qu'est-ce que la Bioéthique ? - Une introduction historique (PDF)

Qu'est-ce que la bioéthique ? Une introduction historique (D’après HELGA KUHSE ET PETER SINGER ; texte traduit, augmenté et adapté par Jean-Cassien Billier) Depuis les années 1960, les problèmes éthiques liés aux soins de santé et aux sciences biomédicales se sont emparés de la conscience publique d...

Qu'est-ce que la bioéthique ? Une introduction historique (D’après HELGA KUHSE ET PETER SINGER ; texte traduit, augmenté et adapté par Jean-Cassien Billier) Depuis les années 1960, les problèmes éthiques liés aux soins de santé et aux sciences biomédicales se sont emparés de la conscience publique d'une manière sans précédent, donnant naissance à la bioéthique. Ceci est dû principalement à trois facteurs : Tout d’abord au développements nouveau et parfois révolutionnaire des sciences biomédicales et de la médecine clinique. Les appareils de dialyse, les ventilateurs artificiels et les transplantations d'organes offrent désormais la possibilité de maintenir en vie des patients qui autrement seraient morts. La fécondation in vitro et les techniques de reproduction connexes permettent de leur côté de nouvelles relations de filiation, y compris la naissance d'enfants qui ne sont pas génétiquement liés aux femmes qui les portent. La mise au point de contraceptifs modernes, les tests prénataux et la disponibilité d'avortements sûrs ont donné par ailleurs aux femmes et aux couples un plus grand choix quant au nombre et au type d'enfants qu'ils pouvaient avoir. Ensuite, les développements révolutionnaires en génétique et notamment la possibilité d'amélioration génétique. Enfin, une inquiétude croissante concernant le pouvoir exercé par les médecins et les scientifiques, qui se manifeste dans les questions relatives aux "droits des patients" à être impliquée dans les décisions qui la concernent. 1 C'est dans le climat de ces nouvelles questions et de ces nouveaux choix éthiques qu'est né le champ d'investigation connu aujourd'hui sous le nom de "bioéthique". À l'origine, le mot n'était pas utilisé dans ce sens. Van Rensselaer Potter a d'abord proposé le terme pour désigner une "science de la survie" au sens écologique du terme, c'est-à-dire une étude interdisciplinaire visant à assurer la préservation de la biosphère. Cette terminologie ne s'est toutefois jamais imposée, et le terme "bioéthique" a fini par désigner l'intérêt croissant pour les questions éthiques soulevées par les soins de santé et les sciences biomédicales. Bien que le terme lui-même soit nouveau et que la proéminence de la bioéthique doive beaucoup aux développements récents des sciences biomédicales, la bioéthique peut également être considérée comme une version moderne d'un domaine de pensée beaucoup plus ancien, à savoir l'éthique médicale. Mais même si la bioéthique revendique l'éthique médicale comme faisant partie de son domaine, elle a un champ d’investigation beaucoup plus large que l’éthique médicale qui se concentre principalement sur la relation médecin-patient et sur les vertus que possède le bon médecin. L'éthique médicale L'éthique médicale a une histoire longue et riche. Si l'on pense souvent qu'elle a vu le jour à l'époque d'Hippocrate, dans la Grèce antique, elle est en fait beaucoup plus ancienne. Même les sociétés tribales, sans langue écrite, avaient déjà des valeurs plus ou moins bien articulées qui orientaient la prestation de soins de santé par les chamans, les exorcistes, les sorcières, les sorciers et les prêtres, ainsi que par les sages-femmes, les rebouteux et les herboristes. L'une des plus anciennes dispositions écrites relatives à la pratique de la médecine provient du Code d'Hammurabi, rédigé à Babylone vers 1750 avant J.-C.. Elle stipule que si un médecin utilise une lancette de bronze pour pratiquer une opération majeure sur un membre de la 2 noblesse qui entraîne la mort ou la perte d'un œil, la main du médecin sera coupée. D'autres dispositions anciennes de l'éthique médicale étaient ancrées dans une tradition religieuse. Un monument dans le sanctuaire d'Asclépios, par exemple, dit aux médecins d'être "comme Dieu : Sauveur également des esclaves, des indigents, des hommes riches, des princes, et à tous un frère, une telle aide qu'il donnerait" ; et la Prière quotidienne d'un médecin, souvent attribuée au médecin juif du douzième siècle Moïse Maïmonide (mais on pense maintenant qu'elle date du dix-huitième siècle), condamne non seulement "la soif de profit" mais aussi "l'ambition de renommée et d'admiration". Les codes éthiques anciens étaient souvent exprimés sous forme de serments. Le serment médical le plus connu dans la tradition occidentale est le serment d'Hippocrate, généralement considéré comme datant du cinquième siècle avant J.-C., et souvent considéré comme le fondement même de l'éthique médicale occidentale. Malgré l'attrait constant du serment, ses origines sont entourées de mystère. Vers 500 avant J.-C., de nombreuses écoles de médecine coexistaient, chacune d'entre elles reflétant des croyances médicales, philosophiques et religieuses quelque peu différentes. L'une de ces écoles de médecine, sur l'île de Cos, était dirigée par le médecin Hippocrate. L'école hippocratique a produit un grand nombre d'écrits sur la médecine, la science et l'éthique. La date du serment est toutefois inconnue, les estimations allant du sixième siècle avant J.-C. au début de l'ère chrétienne (Edelstein 1967). L'importance du serment dans l'histoire de l'éthique médicale occidentale est double. En affirmant que "j'utiliserai les mesures diététiques à l'usage et au profit des malades selon ma capacité et ma compréhension. Si un danger ou un dommage menace, je m'efforcerai de l'éviter", le serment établit les principes de bienfaisance et de non-malfaisance, c'est-à-dire que les médecins doivent agir de manière à bénéficier à leurs patients et chercher à prévenir les dommages. En outre, l'interdiction de donner une potion pour provoquer un avortement, ou de donner un poison pour mettre fin à la vie d'un patient, est conforme à la conception du caractère 3 sacré de la vie humaine qui a dominé l'éthique médicale dans la chrétienté. D'autres aspects du serment - comme l'injonction d'honorer son professeur comme un parent, "de partager son sort et, le cas échéant, de lui fournir les produits nécessaires à la vie" - sont moins fréquemment évoqués dans les discussions modernes sur l'éthique médicale. Alors que certains chercheurs affirment que l'importance croissante du serment d'Hippocrate est liée à la montée du christianisme, cette affirmation est contestée par d'autres qui pensent qu'il existe des différences et des tensions significatives dans les préceptes éthiques sur lesquels se sont construites les médecines hippocratique et chrétienne. Une différence évidente réside dans l'engagement religieux des deux traditions. A différentes époques, diverses modifications ont donc été introduites pour rendre le serment d'Hippocrate acceptable pour les chrétiens. L'une des plus anciennes remonte au dixième ou onzième siècle. Elle est intitulée "Du serment selon Hippocrate dans la mesure où un chrétien peut le prêter". Ce serment n'exigeait plus des médecins chrétiens qu'ils jurent sur les dieux et déesses grecs ; au contraire, ceux qui prêtaient serment s'adressaient à " Dieu le Père de notre Seigneur Jésus-Christ ". L'une des influences morales les plus significatives du christianisme est peut-être l'accent mis sur l'amour du prochain et la compassion pour les malades. Les institutions religieuses, comme les monastères, ont commencé à créer des "hôpitaux" pour les malades et les indigents, et l'enseignement chrétien a souligné que les médecins devaient cultiver les vertus de compassion et de charité. Un traité, datant probablement du début du XIIe siècle, exhorte les médecins à ne pas soigner "par appât du gain, ni à accorder plus de considération au riche qu'au pauvre, ou au noble qu'à l'ignoble", et au XIIIe siècle, Thomas d'Aquin considérait comme un péché le fait pour un médecin d'exiger des honoraires excessifs ou de refuser de donner un traitement gratuit à un patient qui allait mourir par manque de ce traitement. Si la cupidité et le manque de charité étaient considérés comme des péchés, d'autres pratiques l'étaient également. Navarre, un éminent canoniste du XVIe siècle, a fourni une déclaration claire qui condamne l'euthanasie comme un péché, même si elle est motivée par la pitié. En cela, il suit la 4 déclaration antérieure de saint Augustin, dans La Cité de Dieu, selon laquelle les chrétiens ne doivent pas choisir le suicide pour échapper à la maladie, et la condamnation de cette pratique par Thomas d'Aquin au motif qu'elle est contre nature et qu'elle usurpe la prérogative de Dieu de donner et de prendre la vie. S'agissant d'un autre sujet qui reste au centre du débat bioéthique contemporain l'avortement - la position historique de l'Église a été quelque peu ambiguë. Si la pratique était systématiquement condamnée dans la littérature chrétienne primitive, son caractère répréhensible était souvent considéré comme une question de degré. À la suite d'Aristote, plusieurs penseurs - dont Thomas d'Aquin - ont estimé que seul l'avortement d'un fœtus animé constituait un homicide. L'animation était présumée à 40 jours pour les fœtus masculins, et à 90 jours pour les fœtus féminins. Dans l'ensemble, cette opinion est restée dominante jusqu'en 1869, date à laquelle Pie IX a déclaré que tous les avortements directs constituaient un homicide, quel que soit le stade de développement du fœtus. Au cours des millénaires, de nombreux groupes religieux ont tenté de formuler de diverses manières les vertus et les devoirs essentiels des médecins, et d'articuler leurs réponses particulières aux questions d'éthique médicale. L'Église catholique romaine n'est donc pas la seule Église chrétienne à avoir des points de vue bien développés sur une série de questions d'éthique médicale ; un certain nombre d'Églises protestantes ont également des positions distinctes. En outre, il existe bien entendu de nombreux enseignements religieux non chrétiens. L'éthique médicale juive et islamique, par exemple, définit les devoirs et les responsabilités des médecins juifs ou islamiques, et en Asie de l'Est et dans le sous-continent indien, les traditions de l'éthique médicale sont intimement liées au taoïsme, au confucianisme, au bouddhisme, au shintoïsme et à l'hindouisme. Au fil des siècles, les praticiens de la médecine eux-mêmes ont continué à réfléchir aux qualités que le médecin vertueux devrait posséder, en particulier dans sa relation avec les patients. Si ces réflexions étaient généralement liées aux tendances et enseignements religieux dominants, les XVIIe et XVIIIe siècles ont apporté quelques changements. 5 John Gregory, un éminent médecin-philosophe écossais du XVIIIe siècle, s'est inspiré des philosophies des Lumières pour exprimer son point de vue selon lequel les médecins doivent être "sympathiques", dans le sens développé par le grand philosophe écossais David Hume. En d'autres termes, le médecin devait développer "cette sensibilité du cœur qui nous fait ressentir les détresses de nos semblables et qui, par conséquent, nous incite de la manière la plus puissante à les soulager". Les réflexions de Gregory sur le rôle des médecins et la relation médecin-patient sont toujours d'actualité. Non seulement il est probablement le premier médecin à avoir cherché à développer une base morale universelle pour l'éthique médicale - une base qui soit exempte de préoccupations religieuses et paroissiales étroites - mais sa vision du rôle central joué par les soins et la sympathie dans la relation médecin-patient peut également être considérée comme l'une des premières articulations d'une "éthique des soins". Récemment, les approches de l'éthique fondées sur les soins ont joué un rôle important dans les approches féministes et infirmières de l'éthique. L'éthique des soins infirmiers L'éthique médicale n'a pas été la seule source d'éthique liée aux soins de santé. Les soins infirmiers professionnels ont vu le jour dans l'Angleterre du XIXe siècle, où Florence Nightingale a créé la première école d'infirmières et défini certains des préceptes éthiques qui allaient façonner la pratique des soins infirmiers pendant longtemps. L'accent était mis sur le caractère de l'infirmière. Par-dessus tout, une bonne infirmière doit être une bonne femme, comme le disait Florence Nightingale. Au début des années 1890, les infirmières ont commencé à discuter sérieusement des questions d'éthique dans les soins infirmiers. En 1899, le Conseil international des infirmières a été créé, des revues professionnelles, telles que The American Journal of Nursing, ont vu le jour et, en 1901, Isabel Hampton Robb, une leader du secteur infirmier de l'époque, a écrit l'un des premiers livres sur l'éthique infirmière, intitulé Nursing Ethics for Hospitals and Private 6 Use. La grande majorité des infirmières sont des femmes et, jusqu'à une date assez récente, la grande majorité des médecins étaient des hommes. Il n'est pas surprenant que les relations entre médecins et infirmières aient reflété les différents rôles des femmes et des hommes, ainsi que leur statut relatif dans la société. L'une des manifestations de cette situation était l'hypothèse selon laquelle la responsabilité première des infirmières était envers les médecins plutôt qu'envers les patients, et que les infirmières devaient faire preuve d'une obéissance absolue à leurs collègues médecins. L'opinion selon laquelle la responsabilité première de l'infirmière était envers le médecin a prévalu jusque dans les années 1960, et était encore reflétée dans la version de 1965 du Code international d'éthique infirmière. Le point 7 de ce code stipule "L'infirmière a l'obligation d'exécuter les ordres du médecin avec intelligence et loyauté". Le renouveau de la pensée féministe à la fin des années 1960 est parallèle au développement de la conscience de soi et de l'affirmation de soi des infirmières, et dans le Code des infirmières du Conseil international des infirmières de 1973, la "responsabilité première" de l'infirmière n'est plus considérée comme étant envers les médecins mais envers les patients - "envers les personnes qui ont besoin de soins infirmiers." Cette remise en question par les infirmières de leur rôle traditionnel et de leur relation avec les médecins et les patients a fini par converger avec un mouvement de philosophes féministes qui ont remis en question la vision traditionnelle (et donc dominée par les hommes) de l'éthique comme un mat- ter de principes ou de règles abstraits, impartiaux et universels. Au lieu de cette conception de l'éthique, des philosophes féministes comme Nel Noddings (1984) ont conçu l'éthique comme un tissu de soins et de responsabilités découlant des relations personnelles. En s'appuyant sur cette approche "féminine" de l'éthique, les philosophes et les infirmières ont cherché à construire une nouvelle éthique pour les infirmières basée sur le concept de soins. Jean Watson, infirmière et éminente partisane d'une éthique des soins infirmiers, applique à la situation des soins infirmiers le point de vue de Noddings selon lequel une éthique des soins "nous lie aux personnes que nous servons et non aux règles par lesquelles nous les servons". 7 Bioéthique Le premier ouvrage "moderne" de bioéthique est sans doute Morals and Medicine de Joseph Fletcher, publié en 1954. Fletcher était un théologien épiscopalien américain dont l'approche controversée des questions éthiques, fondée sur "l'éthique de la situation", s'apparentait davantage à l'éthique conséquentialiste qu'aux vues chrétiennes traditionnelles. Dans cette optique, il a par la suite abandonné ses convictions religieuses. Bien que Fletcher ait beaucoup fait pour stimuler les premières discussions sur les questions éthiques en médecine, ce n'est que dans les années 1960 que la bioéthique a vraiment commencé à prendre forme en tant que domaine d'étude. Cette période a été marquée par d'importants changements culturels et sociaux. Le mouvement des droits civiques a attiré l'attention sur les questions de justice et d'inégalité ; la crise des missiles cubains et la guerre du Vietnam ont conduit à une remise en question de la guerre et des armes nucléaires ; et la résurgence du féminisme, associée à la disponibilité d'avortements sûrs et de contraceptifs modernes, a soulevé des questions sur les droits reproductifs des femmes. Pendant une grande partie de la fin des années 1960 et du début des années 1970, les autorités universitaires ont été assiégées par les étudiants, d'abord en opposition à la guerre du Viêt Nam, puis en exigeant que leurs cours soient adaptés aux grands problèmes sociaux du moment. Ces changements ont également eu un effet sur la pratique de la philosophie, suscitant un regain d'intérêt pour l'éthique normative et appliquée. Alors que l'orthodoxie dominante parmi les philosophes moraux anglophones tout au long des années 1960 était que la philosophie traite de l'analyse des termes moraux plutôt que des questions pratiques, cette attitude a commencé à changer dans les années 1970. De plus en plus, les philosophes moraux ont commencé à s'intéresser à des questions éthiques pratiques telles que l'avortement et l'euthanasie, l'éthique de la guerre et de la peine capitale, l'allocation de ressources médicales rares, les droits des animaux, etc. Ils ont souvent osé remettre en question ce qui n'avait pas été remis en question auparavant. Comme certaines de ces questions étaient liées aux pratiques en matière de soins de santé et de sciences biologiques, ce mouvement philosophique a contribué à faire de la bioéthique une discipline essentielle. 8 L'autre impulsion majeure à la croissance du domaine a été le développement de nouvelles technologies médicales qui ont soulevé des questions auxquelles personne n'avait eu besoin de répondre auparavant. L'un des premiers problèmes de bioéthique très médiatisés aux États-Unis le montre clairement. Les premières machines capables de dialyser des patients souffrant d'insuffisance rénale ont sauvé de façon spectaculaire la vie de patients qui, sans cela, seraient morts en quelques jours ; mais ces machines étaient très coûteuses et les patients souffrant de maladies rénales étaient beaucoup plus nombreux que les machines. En 1962, le centre de rein artificiel de Seattle, dans l'État de Washington, a créé un comité chargé de sélectionner les patients à traiter. Ses décisions de vie ou de mort lui ont valu le nom de "comité de Dieu" et ont attiré l'attention sur les critères utilisés. Une étude qui a révélé un biais en faveur des personnes de la même classe sociale et de la même origine ethnique que le comité lui-même a fini par susciter de nouvelles discussions sur la meilleure façon de résoudre de tels problèmes. De toutes les percées médicales de cette période, la plus médiatisée est la première transplantation cardiaque, réalisée par le chirurgien sud-africain Christiaan Barnard en 1967. Le décès du patient 18 jours plus tard n'a pas refroidi les esprits de ceux qui ont salué une nouvelle ère de la médecine - avec les dilemmes éthiques qui l'accompagnent. La possibilité de réaliser des transplantations cardiaques était liée au développement des respirateurs, qui avaient été introduits dans les hôpitaux dans les années 1950. Les respirateurs ont permis de sauver de nombreuses vies, mais tous ceux dont le cœur continuait à battre n'ont pas retrouvé d'autres fonctions importantes. Dans certains cas, leur cerveau avait complètement cessé de fonctionner. La prise de conscience que ces patients pouvaient être une source d'organes pour la transplantation a conduit à la création du comité de Harvard sur la mort cérébrale et à sa recommandation ultérieure selon laquelle l'absence de toute "activité perceptible du système nerveux central" devrait être "un nouveau critère de décès". Cette recommandation a ensuite été adoptée, avec quelques modifications, presque partout. Si la disponibilité des respirateurs et d'autres technologies puissantes de prolongation de la vie a soulevé des questions sur le moment où un patient doit être déclaré mort, elle a également mis au premier plan les questions sur les limites appropriées de l'utilisation de cette technologie dans les tentatives de sauver ou de prolonger la vie d'un patient. S'il était 9 généralement admis que les patients compétents ne devaient pas être traités contre leur gré, la situation des patients incompétents était beaucoup moins claire. Cela vaut non seulement pour les patients rendus incapables par une maladie, un accident ou une affection, mais aussi pour le traitement des nouveau-nés gravement handicapés ou prématurés. La question était simplement la suivante : si un patient est incapable de dire "non", cela signifie-t-il que sa vie doit toujours être prolongée aussi longtemps que possible, même si ses perspectives sont très faibles ? En 1973, une importante revue médicale américaine, le New England Journal of Medicine, a publié une étude réalisée par deux pédiatres sur les dilemmes éthiques qu'ils rencontraient dans les pouponnières de soins spéciaux. Les médecins, Raymond Duff et A. G. M. Campbell, ne pensaient pas que tous les nourrissons gravement malades ou handicapés devaient recevoir un traitement prolongeant leur vie. Ils pensaient qu'il était important de briser "le silence du public et des professionnels sur un tabou majeur, celui de l'avortement". Ils estiment qu'il est important de briser "le silence public et professionnel sur un tabou majeur", et indiquent que sur 299 nourrissons dans la pouponnière de soins spéciaux, 43 sont morts à la suite d'une décision de non-traitement. La question centrale est de savoir si ces décisions de non-traitement sont moralement et juridiquement fondées. Les questions relatives aux limites du traitement des personnes incapables de décider pour elles-mêmes ont été soulevées non seulement aux États-Unis, mais aussi dans d'autres pays. Des médecins australiens et britanniques, par exemple, ont commencé à publier leurs points de vue sur le non-traitement sélectif des enfants nés avec le spina-bifida, contribuant ainsi à un débat en cours sur la pertinence d'une approche de "qualité de vie" ou de "sainteté de vie" dans la pratique de la médecine. Ce n'est qu'en 1976 qu'un cas historique aux États-Unis - celui de Karen Ann Quinlan - a apporté son soutien à l'opinion selon laquelle les médecins n'avaient pas le devoir légal de prolonger la vie en toutes circonstances. Karen Ann Quinlan, qui était tombée dans le coma en 1975, était attachée à un respirateur pour l'aider à respirer. Son état était décrit comme un "état végétatif chronique persistant". Lorsque le médecin traitant a refusé d'accéder aux souhaits de la famille qui voulait que Karen soit débranchée du respirateur, l'affaire a été 10 portée devant la Cour suprême du New Jersey, qui a décidé que le maintien en vie pouvait être interrompu sans que le médecin traitant soit considéré comme ayant commis un homicide illégal. Cette affaire a eu des répercussions sur la réflexion future concernant diverses questions liées aux décisions médicales de fin de vie, telles que la pertinence morale et juridique de la distinction entre les moyens de traitement dits ordinaires et extraordinaires, le rôle des parents ou des tuteurs dans les décisions médicales de fin de vie, la validité ou non des souhaits précédemment exprimés par un patient désormais incompétent concernant le traitement de maintien en vie, etc. D'importantes questions éthiques avaient déjà été soulevées aux États-Unis en ce qui concerne l'éthique de l'expérimentation humaine. On avait appris que des patients du Jewish Chronic Disease Hospital de Brooklyn s'étaient vu injecter des cellules cancéreuses vivantes, sans leur consentement ; que, de 1965 à 1971, des enfants mentalement retardés du Willowbrook State Hospital de New York s'étaient vu inoculer le virus de l'hépatite ; et qu'une étude de 1930 visant à déterminer "l'histoire naturelle" de la syphilis chez des hommes noirs non traités s'était poursuivie à Tuskegee, en Alabama, jusqu'au début des années 1970. L'attention du public portée à ces cas a entraîné des changements importants dans l'examen minutieux que les agences américaines ont dorénavant porté à la recherche médicale. En 1973, le Congrès américain a créé la Commission nationale pour la protection des sujets humains de la recherche biomédicale et comportementale, dont les membres ont été chargés d'élaborer des règlements qui protégeraient les droits et les intérêts des sujets de la recherche. Si le rôle de la Commission n'était que temporaire, son influence ne l'était pas. La plupart des recommandations de la Commission sont devenues des lois réglementaires, et l'un de ses rapports - le rapport Belmont - a clairement énoncé les principes éthiques qui, selon la Commission, devraient régir la recherche : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice. Par la suite, des principes comme ceux-là ont eu une influence sur la bioéthique, puisqu'ils ont été incorporés dans un texte de bioéthique largement utilisé, - Principles of BioMedical Ethics (Beauchamp et Childress 2009). 11 L'exception de l'éthique de la recherche Les idéaux de réforme de la réglementation éthique de la recherche Les sociétés médicales professionnelles d'Europe occidentale ont longtemps rejeté les projets de réformes restreignant la recherche sur les sujets humains. Elles préféraient que les chercheurs ne soient tenus responsables que de leur propre sens de l'honneur. Cette norme subjective d’honneur du chercheur trouve un certain fondement dans le test de la règle d'or proposé par John Gregory : le chercheur ne devrait expérimenter sur quiconque que ce qu’il aurait expérimenté sur ses propres enfants ou sur lui-même. " S'il ne le ferait pas à son propre enfant, pourquoi mettrait-il en danger la vie d'autres personnes ? ". En 1835, le scientifique français Claude Bernard (1813-78) a proposé une interdiction absolue des expériences non thérapeutiques sur les humains : "C'est notre devoir et notre droit de faire une expérience chaque fois qu'elle peut sauver la vie [d'un homme], le guérir ou lui être profitable. Le principe de la moralité médicale consiste à ne jamais effectuer une expérience qui pourrait lui être préjudiciable... même si le résultat peut être très avantageux pour la science". La plupart des chercheurs du XIXe siècle ont suivi la règle d'or, ne menant des expériences non thérapeutiques sur d'autres personnes que s'ils servaient eux-mêmes de sujets. Toutefois, cette pratique a été abandonnée lorsqu'elle s'est avérée mortelle, comme ce fut le cas lors des expériences américano-cubaines sur la fièvre jaune en 1900 : elles coûtèrent la vie à Jesse Lazear (1866-1900), un chercheur s’étant laissé volontairement piquer par un moustique contaminé. 12 En s'éloignant du volontariat de la règle d'or, les chercheurs consciencieux ont commencé à explorer le consentement comme un autre moyen de légitimer les expériences. Par coïncidence, en 1900 également, le ministère prussien de la santé a réagi à un scandale lié à l'éthique de la recherche en exigeant le consentement des sujets de recherche humains. Albert Moll a soutenu cette directive dans son livre de 1902, Aerztliche Ethik (L'éthique du médecin), qui documente quelque 600 cas d'expériences contraires à l'éthique dans la littérature médicale allemande, la plupart menées sans le consentement des sujets. Chef de file mondial en matière de protection des sujets humains, le ministère allemand de l'intérieur a établi, en 1931, des lignes directrices pour l'expérimentation sur les sujets humains qui exigeaient une expérimentation préalable sur les animaux et un consentement éclairé. Deux ans plus tard, en 1933, lorsque les nazis sont arrivés au pouvoir, ils ont promulgué des lois protégeant les animaux : Les personnes qui... participent ou pratiquent des vivisections sur des animaux... seront déportées dans des camps de concentration. Parmi toutes les nations civilisées, l'Allemagne est ainsi la première à mettre fin à la honte culturelle de la vivisection ! [et] donne leurs droits aux animaux cruellement persécutés, torturés et, jusqu'à présent, totalement sans défense. Ce que le chancelier Adolph Hitler... fera pour la protection des animaux devrait servir de modèle aux dirigeants de toutes les nations civilisées. Conséquence tragique : l'interdiction de l'utilisation des animaux comme sujets de recherche a eu pour conséquence d'augmenter la demande de sujets humains. La médecine nazie et les procès de Nuremberg 13 À la fin de la Seconde Guerre mondiale, environ la moitié des médecins allemands étaient devenus membres du parti nazi : beaucoup faisaient partie des tribunaux génétiques qui ont ordonné la stérilisation obligatoire d'un tiers d'un million d'Allemands ; d'autres ont participé aux programmes d'euthanasie qui ont tué environ 200 000 enfants souffrant d'un handicap physique ou mental ; quelques-uns ont participé à des expériences impliquant environ 1000 détenus des camps de concentration. Privés de modèles animaux par le décret nazi de 1933, les chercheurs ayant accès aux camps de concentration ont utilisé les détenus comme sujets non consentants pour des expériences sur l'hypothermie, sur l'exposition aux hautes altitudes, sur la famine, sur la stérilisation et sur la guerre bactérienne, ainsi que pour expérimenter de nouveaux traitements pour la gangrène, l'hépatite et la jaunisse. Le tribunal médical de Nuremberg (1946-47) et le code de Nuremberg Le tribunal des crimes de guerre de Nuremberg a jugé et condamné un certain nombre de ces chercheurs et médecins nazi. En justifiant ces verdicts, le Tribunal a énoncé des exigences pour les expériences éthiquement acceptables sur les humains. Souvent appelé le "code de Nuremberg", ces exigences sont notamment les suivantes : la validité scientifique de la recherche basée sur des expériences antérieures sur des animaux ; le consentement éclairé des sujets ; le droit des sujets de se retirer des expériences ; la réduction au minimum de la souffrance ou des blessures ; et l'évitement des blessures invalidantes ou de la mort - sauf dans le cas des expériences de la règle d'or où les chercheurs se portent volontaires comme sujets. Cependant, lorsque l'économie mondiale s'est remise de la Seconde Guerre mondiale, le financement de la recherche médicale a augmenté. Ayant besoin d'un nombre toujours plus grand de sujets, les chercheurs européens et américains ont refusé d'être liés par le code de Nuremberg, le considérant comme nécessaire pour les nazis mais inutile pour les scientifiques civilisés. Sans être contraints par les codes d'éthique ou la surveillance réglementaire, les chercheurs ont abusé des sujets humains de façon endémique. Des patients, par exemple, ont reçu des implants anticancéreux à leur insu et sans leur consentement. Dans les années 1960 14 et 1970, ont rendu publics des cas de recherches abusives menées dans des hôpitaux célèbres, par des chercheurs de premier plan, et publiés dans les principales revues médicales. Les réponses européennes et américaines aux scandales de la recherche Étant donné que les gouvernements européens contrôlaient l'accès aux sujets humains par le biais des hôpitaux financés par l'État et qu'ils contrôlaient également les principaux financements de la recherche, ils disposaient d'un levier pour réglementer la recherche. Ils ont donc mis en place des comités d'évaluation de la recherche, en prenant l'avis de juristes, de philosophes et de théologiens, ainsi que de médecins et de scientifiques. Ces comités, ainsi que des comités consultatifs ou de surveillance gouvernementaux similaires sur d'autres sujets d'éthique médicale et de recherche, ont formé le cadre institutionnel qui a soutenu le développement de l'éthique médicale en tant que domaine spécialisé en Europe occidentale. Le gouvernement américain, cependant, ne disposait pas d'un levier financier, institutionnel ou juridique comparable pour réglementer la recherche. Lorsque le Sénat américain a tenu des audiences sur les abus de la recherche, des chercheurs tels que Christiaan Barnard (19222001), chirurgien spécialiste des transplantations cardiaques, ont déclaré qu'une réglementation " serait une insulte aux médecins [américains]... et retarderait considérablement les progrès ". Son mentor, Owen Wangensteen (1898-1981), a averti le Sénat de "veiller à ne pas enchaîner le chercheur avec des contraintes inutiles, ce qui assécherait les ressources inexploitées de la créativité". Ignorant ces avertissements, le Sénat américain a créé la Commission nationale pour la protection des sujets humains de la recherche (1974-78), qui a recommandé que les comités d'examen institutionnels examinent l'éthique des propositions de recherche comme condition préalable au financement par toute agence gouvernementale américaine. Dans son rapport Belmont de 1978, la Commission a stipulé qu'en examinant les propositions de recherche, les comités d’examen institutionnels devaient être guidés par trois "principes éthiques fondamentaux" : le respect des personnes, la bienfaisance et la justice. Evolution de la bioéthique : 15 À la fin des années 1960, des problèmes éthiques croissants dans le domaine de la médecine, de la recherche et des sciences de la santé avaient déjà conduit à la création, aux États-Unis, des premières institutions et des premiers centres de bioéthique. L'un des plus connus de ces centres - l'Institut de la société, de l'éthique et des sciences de la vie (le centre Hastings) - a été fondé par Daniel Callahan et Willard Gaylin en 1969, et sa publication, le Hastings Center Report, a été l'une des premières publications exclusivement destinées à la discipline naissante de la bioéthique. Dès le départ, la bioéthique a été une entreprise interdisciplinaire. Alors que l'éthique avait été le domaine quasi exclusif des philosophes moraux et des penseurs religieux, la bioéthique a franchi les frontières non seulement de la médecine, des soins infirmiers et des sciences biomédicales, mais aussi du droit, de l'économie et de la politique publique. La bioéthique, dans ce sens large et interdisciplinaire, s'est depuis fermement établie comme un champ d'investigation et d'apprentissage, d'abord aux États-Unis, puis dans de nombreux autres pays. Elle est désormais enseignée dans les universités, tant au niveau du premier cycle que du troisième cycle, et de nombreuses écoles d'infirmières et de médecine considèrent la bioéthique comme une partie intégrante de leur programme. Il existe aujourd'hui de nombreux centres de recherche en bioéthique dans le monde, et les bioéthiciens sont souvent consultés par des commissions gouvernementales, des organismes de réforme du droit et des organisations professionnelles. De nombreux pays ont leurs propres associations nationales de bioéthique et l'Association internationale de bioéthique (IAB) réunit des bioéthiciens du monde entier. Un certain nombre de revues scientifiques de bioéthique très réputées émanent de différents continents, et les congrès internationaux de bioéthique sont désormais un phénomène fréquent. En bref, si la bioéthique a vu le jour aux États-Unis, elle est désormais un champ d'investigation mondial. La bioéthique est également en train de devenir plus globale dans ses objectifs. On a pu noter que 90 % des ressources de la recherche médicale sont consacrées à des maladies qui ne représentent que 10 % de la charge mondiale de morbidité - les maladies dont les habitants des pays riches sont susceptibles de souffrir. Cela s'explique en partie par le fait que les sociétés pharmaceutiques n'ont aucun intérêt à développer des médicaments pour traiter des 16 personnes qui n'auront pas les moyens de les acheter, et en partie par le fait que les fonds de recherche gouvernementaux des pays riches sont aussi principalement destinés à trouver des traitements pour les maladies qui touchent les citoyens de ces pays. Il y a donc relativement peu de recherche pour trouver des traitements pour les maladies dont les habitants des pays pauvres sont susceptibles de souffrir. Ce fait en soi, bien sûr, pose une question éthique : les habitants des pays riches, par le biais de leurs gouvernements ou de la philanthropie privée, ont-ils l'obligation d'inverser ce déséquilibre ? En fait, jusqu'aux années 1990, probablement moins de 10 % du travail des bioéthiciens était axé sur les questions bioéthiques soulevées par 90 % de la charge mondiale de morbidité. Cette situation est en train de changer. Developing World Bioethics, une revue consacrée aux questions de bioéthique relatives au monde en développement, est un exemple de ce changement. 17