La Construction Sociale du Handicap PDF

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Abonnez-vous à DeepL Pro pour traduire des fichiers plus volumi Visitez www.DeepL.com/pro pour en savoir plus. La Social Construction du handicap Dans le chapitre 1, j'ai soutenu que ni la déficience ni le handicap ne peuvent être définis uniquement en termes biomédicaux, parce que les dispositions et les attentes sociales apportent des contributions essentielles à la déficience et au handicap, ainsi qu'à leur absence. Dans ce chapitre, je développe cet argument. Je soutiens que la distinction entre la réalité biologique d'un handicap et la construction sociale d'un handicap ne peut pas être faite de manière tranchée, parce que le biologique et social sont interactifs dans la création du handicap. Ils sont interactifs non seulement parce que les interactions complexes entre les facteurs sociaux et nos corps affectent la santé et le fonctionnement, mais aussi parce que les arrangements sociaux peuvent rendre une condition biologique plus ou moins pertinente dans presque n'importe quelle situation. J'appelle l'interaction entre le biologique et le social pour créer (ou prévenir) le handicap "la construction sociale du handicap". Les militants et certains spécialistes du handicap affirment depuis au moins deux décennies que le handicap est socialement construit. En outre, les chercheurs féministes ont déjà appliqué les analyses féministes de la construction sociale de 'expérience de la féminité à leurs analyses du handicap en tant que construction sociale (Hannaford 198S). (Fine et Asch (1988, 6) ont été parmi les premiers à comparer explicitement les deux types de construction sociale). Je ne dis donc rien de nouveau lorsque j'affirme que le handicap, comme le genre, est socialement construit. Néanmoins, je comprends qu'une telle 35 F Le corps rejeté Cette affirmation peut être nouvelle, voire déconcertante, pour de nombreux lecteurs, et tous ceux qui affirment que le handicap est socialement construit n'ont pas le même sens. C'est pourquoi je vais expliquer ce que je veux dire en détail. Je considère que le handicap est une construction sociale qui va des conditions sociales qui créent directement des maladies, des blessures et un mauvais fonctionnement physique, à des facteurs culturels subtils qui déterminent des normes de normalité et excluent ceux qui ne les respectent pas d'une pleine participation à leur société. Il m'est impossible d'aborder ici tous les facteurs qui entrent en jeu dans construction sociale du handicap, et je suis certain de ne pas les connaître tous, mais je vais tenter d'expliquer et d'illustrer la construction sociale du handicap en abordant ce que j'espère être un échantillon représentatif d'une série de facteurs. Les facteurs sociaux qui construisent le handicap Tout d'abord, il est facile de reconnaître que les conditions sociales affectent le corps des personnes en créant ou en ne prévenant les maladies et les blessures. Bien que, le handicap étant relatif à lenvironnement physique, social et culturel d'une personne, aucune des conditions physiques qui en résultent ne soit nécessairement invalidante, nombre d'entre elles sont en fait à l'origine d'un handicap en raison exigences et du manque de soutien dans lenvironnement des personnes concernées. Dans ce sens direct d'endommagement du corps des personnes d'une manière qui est invalidante dans leur environnement, beaucoup de handicaps sont créés par la violence des invasions, des guerres, des guerres civiles et du terrorisme, qui causent des handicaps non seulement par des blessures directes aux combattants et aux non-combattants, mais aussi par propagation de maladies et privation des besoins de base qui résultent du chaos qu'ils provoquent. En outre, bien que nous en entendions plus souvent parler lorsqu'ils causent la mort, les crimes violents tels que les fusillades, les coups de couteau, les passages à tabac et les viols provoquent tous des incapacités, de sorte que la réussite ou l'échec d'une société à protéger ses citoyens contre les crimes préjudiciables a un effet significatif sur ses taux d'incapacité. La disponibilité et la distribution des ressources de base telles que l'eau, la nourriture, les vêtements et les abris ont des effets majeurs sur le handicap, car de nombreux dommages physiques invalidants résultent directement de la malnutrition et indirectement de maladies qui attaquent et causent des dommages plus durables aux personnes mal nourries et à celles qui sont affaiblies par l'exposition. Les maladies invalidantes sont également contractées par l'eau contaminée lorsque l'eau propre n'est pas disponible. Ici aussi, nous en apprenons généralement plus sur les décès causés par le manque de ressources de base que sur les handicaps (souvent à vie) des survivants. 36  La construction sociale du handicap De nombreux autres facteurs sociaux peuvent endommager le corps des personnes de manière handicapante dans leur environnement, notamment (pour n'en citer que ) la tolérance de conditions de travail à haut risque, la maltraitance et la négligence des enfants, les normes de sécurité publique peu élevées, la dégradation de l'environnement par la contamination de l'air, de l'eau et des aliments, ainsi que le surmenage, le stress et les privations quotidiennes liées à la pauvreté. Les facteurs sociaux susceptibles d'endommager le corps humain affectent presque toujours certains groupes d'une société plus que d'autres en raison du racisme, du sexisme, de l'hétérosexisme, de l'âgisme et des avantages liés à la classe sociale, à la richesse et à l'éducation. Les soins et les pratiques médicales, qu'ils soient traditionnels ou issus des sciences occidentales, jouent un rôle important dans la prévention et la création de dommages physiques invalidants (ils jouent également un rôle dans la définition du handicap, comme décrit au chapitre 1). (L'absence de soins prénatals de qualité et les pratiques obstétricales dangereuses ou inadéquates provoquent des handicaps chez les bébés et les femmes qui les mettent au monde. Les vaccinations contre des maladies telles que la poliomyélite et la rougeole permettent d'éviter un grand nombre de handicaps. Les soins médicaux inadéquats prodigués aux personnes déjà malades ou blessées entraînent des handicaps inutiles. D'autre part, le taux d'invalidité dans une société augmente avec l'amélioration de la capacité médicale à sauver la vie des personnes qui sont dangereusement malades ou blessées en l'absence de la capacité à prévenir ou à guérir tous les dommages physiques qu'elles ont subis. En outre, les mesures de santé publique et d'assainissement qui augmentent la durée de vie moyenne augmentent également le nombre de personnes âgées handicapées dans une société, puisque davantage de personnes vivent assez longtemps pour devenir handicapées. Le rythme de vie est un facteur de la construction sociale du handicap qui m'intéresse particulièrement, car il est généralement considéré comme allant de soi par les personnes non handicapées, alors que de nombreuses personnes handicapées sont parfaitement conscientes de la manière dont il nous marginalise ou menace de nous marginaliser. Je soupçonne que l'augmentation du rythme de vie est une cause sociale importante des dommages causés à 'organisme par les accidents, l'abus de drogues et d'alcool et les maladies résultant de la négligence des besoins de repos et d'une bonne alimentation. Mais le rythme de vie affecte également le handicap en tant que deuxième forme de construction sociale, la construction sociale du handicap par le biais des attentes en matière de performance". Lorsque le rythme de vie d'une société s'accélère, davantage de personnes ont tendance à devenir handicapées, non seulement en raison des conséquences physiques dommageables des efforts déployés pour aller plus vite, mais aussi parce que moins de personnes peuvent répondre aux attentes de performances "normales" ; les limites physiques (et mentales) de ceux qui ne peuvent pas suivre le nouveau rythme deviennent visibles et handicapantes, même si ces mêmes limites n'étaient pas visibles et ne permettaient pas de participer pleinement à la société au rythme plus lent. L'augmentation du rythme 37  Le corps rejeté Mais pour ceux qui doivent se déplacer ou penser lentement, et pour ceux dont l'énergie est gravement limitée, les attentes en matière de rythme peuvent rendre inaccessibles les activités professionnelles, récréatives, communautaires et sociales. Permettez-moi d'illustrer de manière directe et personnelle la relation entre le rythme et le handicap. Actuellement, je suis tout juste capable (en faisant très peu d'autres choses) de travailler en tant que professeur à trois quarts de temps, avec un quart de congé d'invalidité. On a beaucoup parlé récemment d'une éventuelle augmentation des tâches d'enseignement des professeurs de mon université, qui ne s'accompagnerait d'aucune réduction des attentes concernant les deux autres composantes de notre travail, la recherche et l'administration. S'il devait y avoir une telle augmentation du rythme de travail des professeurs, par exemple un cours supplémentaire par semestre, je ne pourrais pas travailler plus d'un mi-temps (selon les nouvelles normes) et je devrais demander un congé d'invalidité à mi-temps, même si ma condition physique n'a pas changé. Par rapport à mes collègues, je serais davantage en incapacité de travail qu'aujourd'hui. Certains professeurs moins limités physiquement que moi, qui travaillent actuellement à temps plein, pourraient être incapables de travailler au nouveau rythme à temps plein et être contraints de prendre un congé d'invalidité à temps partiel". Ce type de changement pourrait contribuer à rendre n'importe qui invalide dans n'importe quel emploi. En outre, même si une personne est capable de suivre un rythme plus soutenu de travail, toute augmentation du rythme de travail diminuera l'énergie disponible pour d'autres activités de la vie, ce qui peut perturber le délicat équilibre énergétique par lequel une personne parvient à participer à ces activités et finir par l'en exclure. Le rythme de ces autres activités peut également les rendre inaccessibles. Par exemple, plus la vie d'une société est conçue sur l'hypothèse de déplacements rapides, plus les conditions physiques qui affectent les mouvements et les déplacements sont invalidantes, comme le fait de devoir utiliser un fauteuil roulant ou de souffrir d'une forme d'épilepsie qui empêche conduire une voiture, à moins qu'une aide compensatoire ne soit fournie. Ces effets invalidants s'étendent à la vie familiale, sociale et sexuelle des personnes, ainsi qu'à leur participation aux loisirs, à la vie religieuse et à la politique. Le rythme est un aspect majeur des attentes en matière de performance ; les personnes non handicapées considèrent souvent le rythme comme allant tellement de soi qu'elles ressentent et expriment de l'impatience face au rythme plus lent auquel certaines personnes handicapées doivent opérer, et les aménagements du rythme sont souvent cruciaux pour rendre une activité accessible à des personnes ayant un large éventail de capacités physiques et mentales. Néanmoins, les attentes en matière de rythme ne sont pas les seules attentes en matière de performance qui contribuent au handicap. Par exemple, les attentes en matière d'indi- 38  La construction sociale du handicap La productivité individuelle peut éclipser les contributions réelles des personnes qui ne peuvent pas y répondre, rendant ces personnes inemployables alors qu'elles peuvent en fait effectuer un travail utile. Il existe souvent des attentes très précises quant à la manière dont les tâches seront exécutées (non pas les normes de performance, mais les méthodes). Par exemple, de nombreuses femmes handicapées sont dissuadées d'avoir des enfants parce que d'autres personnes ne peuvent qu'imaginer s'occuper des enfants d'une manière impossible pour les femmes handicapées, alors que tout ce qui est nécessaire pourrait être fait d'une autre manière, souvent avec des aménagements mineurs (Matthews 1983 ; Shaul, Dowling et Laden 198S). En outre, le fait que l'on s'attende à ce que de nombreuses tâches soient accomplies par des individus seuls peut créer ou étendre le handicap de ceux qui ne peuvent accomplir les tâches qu'au sein de groupes coopératifs ou en donnant des instructions à une personne qui les aide. Les attentes en matière de performance se reflètent, parce qu'elles sont supposées, dans l'organisation sociale et la structure physique d'une société, qui sont toutes deux à l'origine du handicap. Les sociétés qui sont construites physiquement et organisées socialement en partant du principe non avoué que tout le monde est en bonne santé, non handicapé, jeune mais adulte, façonné selon des idéaux culturels et, souvent, de sexe masculin, créent un grand nombre de handicaps en négligeant purement et simplement ce dont la plupart des gens ont besoin participer pleinement à la vie sociale. Les féministes parlent de la façon dont le monde a été conçu pour les corps et les activités des hommes. Dans de nombreux pays industrialisés, dont le Canada et les États-Unis, la vie et le travail ont été structurés comme si aucune personne d'importance dans le monde public, et certainement aucune personne travaillant à l'extérieur de la maison pour un salaire, ne devait allaiter un bébé ou s'occuper d'un enfant malade. Les rhumes courants peuvent être reconnus publiquement et des indemnités sont accordées, mais les menstruations ne peuvent pas être reconnues et aucune indemnité n'est accordée. Une grande partie du monde public est également structurée comme si tout le monde était physiquement fort, comme si tous les corps avaient la forme, comme si tout le monde pouvait marcher, entendre et voir correctement, comme si tout le pouvait travailler et jouer à un rythme incompatible avec toute forme de maladie ou de douleur, comme si personne n'était jamais étourdi ou incontinent ou n'avait simplement besoin de s'asseoir ou de s'allonger. (Par exemple, où pourriez-vous vous reposer quelques minutes dans un supermarché si vous aviez besoin ?) Non seulement l'architecture, mais toute l'organisation physique et sociale de la vie tend à supposer que nous sommes soit forts et en bonne santé et capables de faire ce que le jeune homme moyen, non handicapé, peut faire, soit que nous sommes totalement incapables de participer à la vie publique. La structure physique et l'organisation sociale de la société sont à l'origine d'un grand nombre de handicaps. Par exemple, une mauvaise planification architecturale crée 39  Le corps rejeté des obstacles physiques pour les personnes en fauteuil roulant, mais aussi pour les personnes qui peuvent marcher mais qui ne peuvent pas aller loin ou qui ne peuvent pas monter les escaliers, pour les personnes qui ne peuvent pas ouvrir les portes, et pour les personnes qui peuvent faire toutes ces choses mais seulement au prix d'une douleur ou d'une dépense d'énergie qu'elles ne peuvent pas se permettre. Certains des mêmes défauts architecturaux posent des problèmes aux femmes enceintes, aux parents avec des poussettes et aux jeunes enfants. Ce n'est pas une coïncidence. Une grande partie de l'architecture a été conçue en tenant compte du paradigme de l'homme jeune et non handicapé. En outre, les aspects de l'organisation sociale qui prennent pour acquis les attentes sociales en matière de performance et de productivité, tels que des transports publics inadéquats (qui, à mon avis, supposent que personne dont on a besoin dans le monde public n'a besoin de transports publics), des systèmes de communication inaccessibles aux personnes souffrant de déficiences visuelles ou auditives, et des modalités de travail rigides qui excluent le travail à temps partiel ou les périodes de repos, créent de nombreux handicaps. Lorsque les mondes public et privé sont séparés, les femmes (et les enfants) ont souvent été relégués dans le privé, tout comme les handicapés, malades et les personnes âgées. Le monde public est celui de la force, du corps positif (valorisé), de la performance et de la production, des personnes non handicapées et des jeunes adultes. La faiblesse, la maladie, le repos et la récupération, la douleur, la mort et le corps négatif (dévalorisé) sont privés, généralement cachés et souvent négligés. En entrant dans le monde public avec une maladie, une douleur ou un corps dévalorisé, les gens se heurtent à la résistance de mélanger les deux mondes ; la séparation est révélée de manière éclatante. Une grande partie de l'expérience du handicap et de la maladie reste cachée, parce qu'il n'y a pas de moyen socialement acceptable de l'exprimer et de faire reconnaître l'expérience physique et psycho- logique. Pourtant, la reconnaissance de cette expérience est exactement ce qui est nécessaire pour créer l'accessibilité dans le monde public. Plus une société considère le handicap comme une affaire privée, et les personnes handicapées comme appartenant à la sphère privée, plus elle crée de handicaps en ne rendant pas la sphère publique accessible à un large éventail de personnes. Le handicap est également construit socialement par le fait que l'on ne donne pas aux personnes la quantité et le type d'aide dont elles ont besoin pour participer pleinement à tous les aspects majeurs de la vie en société, y compris en apportant une contribution significative sous la forme d'un travail. Il est important de se rappeler deux choses concernant l'aide dont les personnes handicapées peuvent avoir besoin. D'une part, la plupart des sociétés industrialisées apportent aux personnes non handicapées (à des degrés et selon des types différents, en fonction de la classe, de la race, du sexe et d'autres facteurs) une aide considérable sous la forme d'éducation, de formation, d'assistance sociale, de moyens de communication et de transport publics, de loisirs publics et d'autres services. L'aide que reçoivent les personnes non handicapées tend à être considérée comme allant de soi et n'est pas considérée comme une aide mais comme un droit. 40  La construction sociale du handicap L'aide n'est pas considérée comme une aide sociale, parce qu'elle est offerte aux citoyens qui correspondent aux paradigmes sociaux et qui, par définition, ne sont pas considérés comme dépendants de l'aide sociale. Ce n'est que lorsque les personnes ont besoin d'un type ou d'une quantité d'aide différente de celle accordée aux citoyens "para- digm" qu'elle est considérée comme une aide et qu'elles sont considérées comme socialement dépendantes. Deuxièmement, une grande partie, mais pas la totalité, de l'aide dont les personnes handicapées ont besoin est nécessaire parce que leur corps a été endommagé par des conditions sociales, ou parce qu'elles ne peuvent pas répondre aux attentes sociales en matière de performance, ou parce que la structure physique étroitement conçue et l'organisation sociale de la société les ont désavantagées ; en d'autres termes, cette aide est nécessaire pour surmonter des problèmes qui ont été créés par la société. Le handicap est donc socialement construit par l'incapacité ou le refus de créer des capacités chez les personnes qui ne correspondent pas au profil physique et mental des citoyens du "paradigme". L'absence de soutien social aux personnes handicapées se traduit par une réadaptation inadéquate, le chômage, la pauvreté, des soins personnels et médicaux insuffisants, des services de communication médiocres, une formation et une éducation inadéquates, une protection insuffisante contre les abus physiques, sexuels et émotionnels, des possibilités minimales d'apprentissage et d'interaction sociale, et de nombreuses autres situations handicapantes qui nuisent aux personnes handicapées et excluent de la participation aux principaux aspects de la vie de leur société. Par exemple, Jong bloed et Crichton (1990, 3S) soulignent qu'au Canada et aux Etats-Unis, la croyance selon laquelle les prestations d'aide sociale devraient être inférieures à ce que l'on peut gagner sur le du travail, afin d'inciter les gens à trouver et à conserver un emploi, a contribué à la pauvreté des personnes handicapées. Bien qu'il ait été reconnu dans les années 1990 que ces personnes devaient recevoir des pensions d'invalidité, celles-ci ont été fixées, comme 'autres formes d'aide économique directe, à des niveaux socialement minimaux. Ainsi, bien que les chômeurs handicapés soient considérés par les deux gouvernements comme de la main-d'œuvre excédentaire depuis au moins les années 1970 (en raison de la persistance de taux de chômage généraux élevés) et que les efforts visant à accroître leurs possibilités d'emploi aient été minimes, ils sont maintenus à des revenus de niveau de pauvreté sur la base du principe de "l'incitation". La pauvreté est la circonstance sociale la plus handicapante pour les personnes handicapées, car elle signifie qu'elles peuvent à peine s'offrir les choses qui sont nécessaires aux personnes non handicapées, et encore moins les soins personnels, les médicaments et les aides technologiques dont elles peuvent avoir besoin pour mener une vie décente en dehors des institutions, ou la formation, l'éducation, le transport ou les vêtements qui pourraient leur permettre de travailler ou de participer plus pleinement à la vie publique. L'incapacité ou le refus de fournir une aide prend souvent la forme de règles irrationnelles régissant les prestations d'assurance et l'assistance sociale. 41  Le corps rejeté des retards bureaucratiques et une attitude omniprésente parmi les administrateurs des programmes destinés aux personnes handicapées, selon laquelle leurs "clients" essaient d'obtenir plus que ce qu'ils méritent. Dans son roman semi-autobiographique, Tit Body's Memory (1989), Jean Stewart décrit le faisceau de présomptions qu'une femme découvre derrière questions son assistante sociale lorsqu'elle demande pour la première fois une "réadaptation professionnelle", c'est-à-dire l'argent nécessaire à l'achat d'un fauteuil roulant de base : (1) Le client-candidat est inéligible aux services jusqu'à ce qu'il soit prouvé qu'il est éligible. (2) Les objectifs professionnels du demandeur sont exagérés, avides, arrogants et doivent être ramenés à une échelle plus modeste. (3) Jusqu'à preuve du contraire, la motivation du client-candidat à rechercher des services est d'arnaquer le système. (4) La fonction de l'Agence est de faciliter (mot favori) l'adaptation (deuxième mot favori) du client à l'emploi (du client au monde), et non l'inverse. (S) Le client est un fraudeur. (6) Le client est sans défense. (Stewart 1989, 190) Je ne veux pas prétendre ou impliquer que les facteurs sociaux sont à eux seuls à l'origine de tous les handicaps. Je veux affirmer que la réponse sociale à la différence biologique et le traitement de celle-ci construisent le handicap à partir de la réalité biologique, déterminant à la fois la nature et la gravité du handicap. Je reconnais que les relations de nombreuses personnes handicapées avec leur corps impliquent des éléments de lutte qui ne peuvent peut-être pas être éliminés, ni même atténués, par des dispositions sociales. Mais une grande partie des luttes des personnes handicapées et une grande partie de ce qui est handicapant sont les conséquences de l'existence de ces conditions physiques dans le cadre d'arrangements sociaux (Finger 1983 ; Fine et Asch 1988) qui pourraient, mais ne le font pas, soit compenser leurs conditions physiques, soit les aménager de manière à ce qu'elles puissent participer pleinement, soit soutenir leurs luttes et intégrer ces luttes dans le concept culturel de la vie telle qu'elle est vécue ordinairement. Construction culturelle du handicap La culture apporte une contribution majeure au handicap. Ces contributions comprennent non seulement l'omission des expériences de handicap dans les représentations culturelles de la vie dans une société, mais aussi les stéréotypes culturels des personnes handicapées, la stigmatisation sélective des limitations physiques et mentales et des autres différences (sélective parce que toutes les limitations et différences ne sont pas nécessairement des handicaps), la stigmatisation des personnes handicapées et la stigmatisation des personnes handicapées. 42  La construction sociale du handicap La stigmatisation des handicaps et des différences, et la stigmatisation de limitations et de différences différentes selon les sociétés), les nombreuses significations culturelles attachées aux divers types de handicaps et de maladies, et l'exclusion des personnes handicapées des significations culturelles des activités qu'elles ne peuvent pas accomplir ou que l'on attend d'elles qu'elles n'accomplissent pas. L'absence de représentations culturelles réalistes des expériences du handicap contribue non seulement à l'"altérité" des personnes handicapées en encourageant l'hypothèse selon laquelle leur vie est inconcevable pour les personnes non handicapées, mais accroît également la peur du handicap chez les personnes non handicapées en supprimant la connaissance de la façon dont les personnes vivent avec un handicap. Les stéréotypes selon lesquels les personnes handicapées sont dépendantes, moralement dépravées, héroïquement surhumaines, asexuées et/ou pitoyables sont encore les représentations culturelles les plus courantes des personnes handicapées (Kent 1988 ; Dahl 1993. Les stéréotypes font constamment obstacle à la pleine participation au travail et à la vie sociale. Par exemple, Francine Arsenault, dont la jambe a été endommagée par la polio de l'enfance et plus tard par la gan- grêle, décrit l'incident suivant lors de son mariage : Lorsque je me suis mariée, l'une de mes meilleures amies est venue au mariage avec ses parents. Je connaissais ses parents depuis mon enfance ; nous nous rendions visite et je pensais qu'ils connaissaient bien ma situation. Mais en descendant la ligne de réception et en serrant la main de mon mari, le père a dit : " Vous savez, j'avais l'habitude de penser que Francine était intelligente, mais le fait qu'elle vous impose un fardeau comme celui-ci montre que j'avais tort depuis le début. " (Arsenault 1994, 6) Ici, le stéréotype de la femme handicapée comme fardeau impuissant et dépendant , dans la conscience du père de l'amie, à la fois la réalité que Francine a simplement une jambe abîmée et la probabilité son nouveau mari la veuille pour ses autres qualités. De plus, l'homme semble tenir pour acquis que le nouveau mari voit Francine de la même manière stéréotypée (sinon il risque l'incompréhension ou le rejet), peut-être parce qu'il compte sur les présupposés culturels concernant les personnes handicapées. Je pense que le stigmate de l'"imperfection" physique (et peut-être le stigmate supplémentaire d'avoir été endommagé par une maladie) et les significations culturelles attachées au handicap contribuent au pouvoir du stéréotype dans des situations comme celle-ci. L'"imperfection" physique est plus susceptible d'être considérée comme "gâtant" une femme qu'un homme en la rendant inesthétique dans une culture où l'apparence physique est un élément important de la réputation d'une femme. 43  Le corps rejeté La stigmatisation, les stéréotypes et les significations culturelles sont tous liés et interactifs dans la construction culturelle du handicap. La stigmatisation, les stéréotypes et les significations culturelles sont tous liés et interactifs dans la construction culturelle du handicap. Je les examinerai plus en détail, ainsi que certaines de leurs conséquences sociales, au chapitre 3. Le pouvoir de la culture seule pour construire un handicap est révélé lorsque nous considérons les différences corporelles - écarts par rapport à la conception d'une société d'un corps "normal" ou acceptable - qui, bien qu'elles ne causent que peu ou pas de difficultés fonctionnelles ou physiques pour la personne qui en est atteinte, constituent des handicaps sociaux majeurs. Un exemple important est celui des cicatrices faciales, qui sont un handicap d'apparence seulement, un handicap entièrement construit par la stigmatisation et les significations culturelles". La stigmatisation, les stéréotypes et les significations culturelles sont également les composantes principales d'autres handicaps, tels que l'épilepsie légère et le fait de ne pas avoir une taille normale" ou acceptable. Je pense que la culture joue un rôle central dans la construction (ou la ) du handicap. Toutefois, je tiens à distinguer ce point de vue des approches de la construction culturelle du "corps" qui semblent confondre la réalité vécue des corps avec le discours culturel sur les corps et les représentations des corps, ou qui nient ou ignorent l'expérience corporelle au profit d'une fascination pour les représentations corporelles". Par exemple, cette approche me gêne dans l'article de Donna Haraway intitulé "The Biopolitics of Postmodern Bodies : Constitutions of Self in Immune System Discourse" (Haraway ), où Haraway dénonce la construction biomédicale du "discours sur le système immunitaire", comme si le discours et son contexte politique étaient tout ce qu'il y a, sans reconnaître la réalité de la souffrance physique (par exemple, celle des personnes atteintes du sida, de la maladie d'Alzheimer, de la sclérose en plaques, de la tuberculose, de l'arthrite, etc, par les personnes atteintes du SIDA, de l'EM, de la SEP, de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de la polyarthrite rhumatoïde), qui a certainement un rapport avec le développement du discours sur le système immunitaire, ni les effets de ce discours sur la vie des personnes dont on pense qu'souffrent de troubles immunitaires. Je ne pense pas que mon corps soit une représentation culturelle, même si je reconnais que l'expérience que j'en ai est à la fois très interprétée et très influencée par les représentations culturelles (y compris médicales). En outre, je pense qu'il serait cruel, et qu'il s'agirait d'une distorsion de la vie des gens, d'effacer ou d'ignorer les limitations quotidiennes, pratiques et vécues des handicaps des gens simplement parce que nous reconnaissons que les corps humains et leurs diverses conditions sont à la fois changeants et fortement interprétés. Le fait que je puisse imaginer avoir un corps énergique et sans douleur ou vivre dans une société où mon corps est considéré comme acceptable ou normal et où ses limitations sont compensées par des arrangements sociaux et physiques ne rend pas plus facile le fait de sortir du lit ou d'aller à l'école. 44  La construction sociale du handicap La plupart des théories culturelles postmodernes sur le corps ne reconnaissent pas - et, pour autant que je sache, ne permettent pas de reconnaître - les dures réalités physiques auxquelles sont confrontées les personnes handicapées. Dans la plupart des théories culturelles postmodernes sur le corps, il n'y a pas de reconnaissance - et, autant que je sache, pas de place pour la reconnaissance - des dures réalités physiques auxquelles sont confrontées les personnes handicapées. (Ou bien les postmodernistes nieraient-ils l'existence de ces "réalités", qui suggèrent quelque chose n'est pas construit ou constitué par le discours ? Je ne saurais le dire, car rien de tel n'est discuté). Les expériences des personnes handicapées sont aussi invisibles dans les discours du postmodernisme, qui a la vertu de critiquer les représentations idéalisées, normalisées et universelles des corps, qu'le sont dans les discours qui utilisent les concepts de "normalité" corporelle sans esprit critique. Je pense qu'en réfléchissant à la construction sociale du handicap, nous devons trouver un équilibre entre, d'une part, le fait de considérer les capacités et les limitations d'un corps comme données par la nature et/ou l'accident, comme immuables et incontrôlables, et, d'autre part, le fait de les considérer comme tellement structurées par la société et la culture qu'elles peuvent être contrôlées par la pensée, la volonté et l'action de l'homme. Nous devons reconnaître que la justice sociale et le changement culturel peuvent éliminer une grande partie des handicaps, tout en admettant qu'il peut y avoir beaucoup de souffrances et de limitations qu'ils ne peuvent pas résoudre. Déconstruction sociale du handicap Selon moi, le handicap est donc socialement construit par des facteurs tels que les conditions sociales qui causent ou n'empêchent pas les dommages au corps des gens ; les attentes en matière de performance ; l'organisation physique et sociale des sociétés sur la base d'un paradigme de citoyens jeunes, non handicapés, "idéalement formés", hommes adultes en bonne santé ; l'échec ou le refus de créer des capacités parmi les citoyens qui ne correspondent pas au paradigme ; et les représentations culturelles, les échecs de représentation, et les attentes. Une grande partie, mais peut-être pas la totalité, de ce qui peut être construit socialement peut être déconstruit socialement (et pas seulement intellectuellement), si l'on s'en donne les moyens et si l'on en a la volonté. Un grand nombre de handicaps peuvent être évités grâce à de bonnes normes et pratiques en matière de santé publique et de sécurité, mais aussi grâce à des modifications relativement mineures de l'environnement bâti qui permettent l'accessibilité à des personnes présentant un large éventail de caractéristiques physiques et d'aptitudes. De nombreuses mesures qui sont généralement considérées comme aidant ou accommodant les personnes qui sont maintenant handicapées, telles que rendre les bâtiments et les lieux publics accessibles aux fauteuils roulants, créer et respecter des places de parking pour les personnes handicapées, fournir des traductions en langue des signes américaine, des sous-titres et des appareils téléphoniques pour sourds, 45 F Le corps rejeté et la mise à disposition de cassettes et de services de vidéo descriptive pour les malvoyantes, devraient être considérées comme préventives, étant donné qu'une grande partie des handicaps est créée par la construction et l'organisation d'environnements, d'objets et d'activités destinés à un éventail trop étroit de personnes. On pourrait beaucoup plus dans le même sens en confiant la déconstruction du handicap à des personnes présentant une grande variété d'aptitudes et de caractéristiques physiques. Les personnes handicapées devraient être chargées de cette tâche, car les personnes non handicapées ont peu de chances de voir les nombreux obstacles présents dans leur environnement. En outre, il est probable qu'elles ne les considèrent pas comme des obstacles, même lorsqu'ils sont , mais plutôt comme des caractéristiques "normales" de l'environnement bâti qui présentent des difficultés pour les personnes "anormales". Le handicap ne peut être déconstruit en consultant quelques représentants handicapés symboliques. Une personne handicapée n'est pas susceptible de voir tous les obstacles auxquels sont confrontées les personnes ayant un handicap différent du , bien qu'elle soit probablement plus consciente de l'inaccessibilité potentielle. En outre, personnes handicapées ne sont pas toujours conscientes des obstacles présents dans notre environnement os ohstocles, même lorsqu'nous affectent. L'habitude culturelle de considérer létat de la personne, et non l'environnement bâti ou lorganisation sociale des activités, comme la source du problème est profondément ancrée. Par exemple, il m'a fallu plusieurs années de lutte contre la lourde porte de mon immeuble, devant parfois attendre que quelqu'un de plus fort se présente, pour me rendre compte que la porte était un problème d'accessibilité, non seulement pour moi, mais pour les autres. Et je n'avais pas remarqué, jusqu'à ce qu'un de mes étudiants me le fasse remarquer, que l'absence de panneaux lisibles de loin dans mon université obligeait les personnes à mobilité réduite à dépenser beaucoup d'énergie inutilement, à chercher des salles et d'autres choses". Bien que j'aie moi-même rencontré cette difficulté les jours où la marche était épuisante pour moi, je l'ai interprétée, automatiquement, comme un problème découlant de ma maladie (comme je l'ai fait pour la porte), plutôt que comme un problème découlant du fait que l'environnement bâti avait été créé pour éventail trop étroit de personnes et de situations. L'un des facteurs les plus importants dans la déconstruction du handicap est le changement de perspective qui nous amène à chercher dans l'environnement à la fois la source du problème et les solutions. Il est peut-être plus facile de changer de perspective en pensant à la façon dont les personnes qui ont une différence corporelle qui n'entrave aucune de leurs fonctions physiques, comme une taille inhabituelle, sont handicapées par l'environnement bâti - des sièges trop petits et trop proches les uns des autres, des portes, des allées et des toilettes trop étroites, des bureaux et des tables trop bas (ou des chaises qui ne peuvent pas être réglées en hauteur), l'absence ou le coût de vêtements qui leur conviennent ou d'une automobile qu'ils peuvent conduire confortablement. De plus, les personnes qui ont des difficultés à se déplacer sont souvent confrontées à des problèmes de santé publique.  La construction sociale du handicap Bien entendu, de nombreuses personnes considèrent les personnes de forte corpulence comme des individus malheureux ou (si elles sont grosses) faibles, dont l'anormalité est à l'origine de leurs problèmes, ce qui illustre en soi la force de l'exigence culturelle selon laquelle tout le monde doit répondre aux idéaux corporels. Néanmoins, bien qu'ils soient soumis à la stigmatisation, aux stéréotypes et aux jugements culturels, ils ne sont pas entourés de la même aura de désespoir et de pathologie que de nombreuses cultures projettent sur les personnes souffrant de maladies et de blessures, et il ne semble pas non plus aussi plausible qu'ils soient tenus à l'écart de la vie publique. Il est donc un peu plus facile de voir comment l'environnement bâti et social crée des handicaps en ne tenant pas compte des différences corporelles. Quelle est l'ampleur de la différence qui peut être prise en compte dans la pratique ? Quel est le nombre de personnes qui doivent trouver un lieu public, un produit ou une activité inaccessible avant que nous n'acceptions l'obligation sociale de les modifier ? Ce sont des questions raisonnables auxquelles il est parfois difficile de répondre. Bien qu'un grand nombre de structures et d'organisations invalidantes puissent être évitées par une planification ou une correction créative et relativement peu coûteuse, il est parfois très onéreux de rendre un environnement ou une activité accessible à un nombre relativement restreint de personnes, surtout s'il a été conçu à l'origine pour accueillir une gamme étroite d'êtres humains (par exemple, équiper les autobus urbains d'ascenseurs pour fauteuils roulants). Certaines améliorations de l'accessibilité - comme rendre les lieux publics accessibles aux personnes gravement allergiques aux parfums, aux solvants, aux produits de nettoyage, à la fumée et à une multitude d'autres produits chimiques - nécessiteraient de nombreux changements et des sacrifices importants de la part d'un grand nombre de personnes. Je n'ai pas l'intention de proposer une formule éthique pour décider dans quelle mesure il faut modifier les structures, les objets et les façons de faire existants afin d'accueillir combien de personnes. Mais je suggérer qu'en réfléchissant à ces questions, il est important de se rappeler trois choses : Premièrement, est probable que le nombre de personnes qui bénéficieront d'une amélioration de l'accessibilité soit plus élevé que prévu, car de nombreuses personnes sont cachées dans la sphère privée parce qu'on suppose qu'elles y ont leur place et parce que les espaces et les équipements publics sont inaccessibles. Deuxièmement, les taux de handicap augmentent considérablement avec l'âge, de sorte qu'à mesure que les populations vieillissent, les améliorations en matière d'accessibilité profiteront à des proportions plus importantes de la population, et ceux qui s'efforcent d'améliorer l'accessibilité aujourd'hui pourraient très bien en bénéficier plus tard. Troisièmement, la présence publique de personnes handicapées présente de nombreux avantages potentiels pour les personnes non handicapées, notamment une meilleure connaissance des formes de différence entre les personnes, une meilleure compréhension des réalités des limitations physiques et/ou de la souffrance, et une diminution de la peur de devenir handicapé, qui est exacerbée par l'hypothèse selon laquelle le handicap est synonyme d'exclusion des principaux aspects de la vie sociale. 47  Le corps rejeté Les changements architecturaux et l'élargissement de la communication sont les efforts les plus connus, et probablement les plus souvent reconnus, pour déconstruire le handicap, ainsi que le "changement d'attitude" des personnes non handicapées, sur lequel je reviendrai plus tard. Mais il faut reconnaître que d'autres changements et aménagements permettraient à un plus grand nombre de personnes handicapées de participer à tous les aspects majeurs de la vie d'une société. Il s'agit notamment d'aménagements du rythme et des attentes, dont j'ai parlé plus haut dans ce chapitre. Beaucoup plus de personnes handicapées pourraient travailler, par exemple, si elles pouvaient travailler à temps partiel ou de manière flexible, afin de pouvoir gérer leur travail malgré plus de fatigue, de douleur et/ou d'interruptions pour des procédures médicales que le travailleur non handicapé moyen". Les personnes handicapées sont souvent contraintes de travailler moins qu'elles ne le pourraient, ou d'occuper des emplois moins créatifs et moins exigeants que ceux dont elles sont capables, en raison de la rigidité des lieux de travail. Les personnes atteintes de maladies chroniques doivent souvent se battre pour continuer à travailler à un rythme plus lent ou avec moins d'heures de travail. J'ai été choqué de découvrir que le principal assureur qui gérait l'assurance invalidité dans mon université n'avait pas de politique pour couvrir les travailleurs qui restaient "partiellement invalides" (c'est-à-dire capables de travailler à temps partiel, mais pas à temps plein) plus de deux ans après leur retour au travail. Au bout de deux ans, la compagnie d'assurance s'attendait à ce que les travailleurs soient "entièrement réhabilités", c' qu'ils travaillent à temps plein, ou qu'ils soient "entièrement invalides". Devant le choix entre l'impossible (travailler à temps plein) et l'indésirable (être en congé d'invalidité totale), il est certain que de nombreuses personnes sont obligées d'arrêter complètement de travailler. Ce mauvais choix doit coûter beaucoup d'argent aux assureurs et aux employeurs. Je ne sais pas s'il s'agit d'un prix qu'ils choisissent de payer plutôt que de procéder aux changements organisationnels qui permettraient d'accueillir les travailleurs handicapés, ou s'il s'agit simplement du produit d'une hypothèse culturelle selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas travailler. Ce que je sais, c'est que lorsque mon université a créé une politique visant à couvrir l'"invalidité partielle" permanente des professeurs, quelqu'un de la compagnie d'assurance aurait averti que, grâce à cette nouvelle politique, tous les professeurs voudraient être invalides. Il est probablement préférable d'affronter franchement ce type d'objection. Une grande partie de la politique et de la pratique en matière de handicap part du principe que le handicap doit présenter d'énormes désavantages économiques, faute de quoi un grand nombre de personnes voudront être ou prétendre être handicapées, sans doute parce qu'on n'attendrait pas d'elles qu'elles travaillent avec un handicap ou qu'elles y soient obligées. Bien entendu, si les lieux de travail et l'organisation du travail étaient totalement accessibles, voire nettement plus accessibles qu'ils ne le sont aujourd'hui, et si les employeurs cessaient de discriminer les personnes handicapées, mais les engageaient pour leurs capacités, pourrait raisonnablement s'attendre à ce qu' nombre beaucoup plus important de personnes handicapées travaillent. Dans les années 48  La construction sociale du handicap Dans le meilleur des cas, seules les personnes souffrant des déficiences physiques et mentales les plus graves seraient incapables de travailler, et il n'est pas plausible que de nombreuses personnes soient motivées pour acquérir ou feindre des déficiences aussi graves afin d'éviter le travail. Ainsi, même si l'argument de la motivation était correct, l'amélioration de l'accès au travail semblerait être un moyen efficace de prévenir le prétendu désir de handicap, ce qui rendrait inutile l'appauvrissement des personnes handicapées afin de rendre le handicap indésirable. Bien entendu, l'argument de la motivation ne tient pas suffisamment compte des inconvénients liés au fait de prétendre avoir un handicap, et encore moins des inconvénients liés au fait d'avoir un handicap, y compris le fardeau social de la stigmatisation. Les défenseurs des personnes handicapées ont tendance à plaider en faveur de l'accessibilité sur la base des droits, peut-être parce que les droits, une fois reconnus, peuvent être inscrits dans les lois. Une approche de l'assistance sociale aux personnes handicapées fondée sur les droits est également attrayante parce qu'elle s'oppose clairement à 'approche fondée sur la charité et parce qu'elle exige la reconnaissance du fait que les personnes handicapées sont des citoyens à part entière qui appartiennent au domaine des droits et des devoirs publics. Dans "Disability and the Right to Work", le philosophe Gregory S. Kavka soutient que les personnes handicapées dans les sociétés favorisées ont le droit "non seulement de recevoir un revenu de base, mais aussi de percevoir des revenus égaux ou supérieurs au niveau de maintien de base" (Kavka 199 2, 26S). Il décrit ce droit comme suit : Quels types spécifiques de traitement ou d'"opportunités spéciales" le droit au travail des personnes handicapées implique-t-il ? Premièrement, le droit à la non- discrimination en matière d'emploi et de promotion, c'est-à-dire le droit de ne pas se voir refuser un emploi en raison d'un handicap qui n'est pas lié sa capacité d'accomplir les tâches associées à cet emploi. Deuxièmement, le droit à une formation et à un enseignement compensatoires, financés par la société, qui donneront aux personnes handicapées la possibilité de surmonter leurs handicaps et de se qualifier pour un emploi souhaitable. Troisièmement, le droit à des investissements raisonnables de la part de la société et des employeurs pour rendre les emplois accessibles aux personnes handicapées autrement qualifiées. Quatrièmement, et c'est là le point le plus controversé, le droit à une " positive" ou à un traitement préférentiel" à petite échelle (ou en cas d'égalité) : être admis, embauché ou promu alors qu'il est en concurrence avec d'autres candidats tout aussi qualifiés. Exprimé de cette manière, le droit au travail des personnes handicapées considéré, dans divers éléments, comme un droit contre la société, le gouvernement et les employeurs privés. (Kavka 1992, 265) Cela me semble être un bon début. Toutefois, je me méfie du fait que l'on puisse se contenter d'un "emploi souhaitable". Les personnes handicapées devraient avoir 49  Le corps rejeté des chances égales à celles des personnes non handicapées de développer leurs talents et de travailler dans les domaines qu'ils maîtrisent le mieux, et pas seulement dans n'importe quel "emploi souhaitable". Combien de "Stephen Hawkin" potentiels avons-nous déjà condamnés à une vie d'oisiveté ou à un travail ennuyeux et insignifiant dans des "ateliers protégés" ? En réfléchissant à la formation et à l'éducation, pourquoi ne pas partir du principe que les gens devraient recevoir une aide raisonnable pour apporter une contribution significative à la société en fonction de leur potentiel, à la fois dans leur intérêt et dans l'intérêt de la société ? Si les écoles, les collèges, les universités et les lieux de travail étaient conçus ou modifiés pour être totalement accessibles, et si les pratiques discriminatoires étaient supprimées, l'aide supplémentaire dont une personne handicapée aurait besoin pour réaliser son potentiel ne serait pas beaucoup plus importante que celle dont une personne non handicapée aurait besoin. Bien entendu, l'aide à la réalisation des objectifs doit souvent être un compromis entre ce que l'individu veut faire et ce qu'une société est disposée et capable d'offrir. Par exemple, on ne peut raisonnablement attendre des sociétés qu'elles rétablissent toutes les opportunités perdues en raison d'un manque de capacités. Certaines incapacités sont très répandues dans la population, comme l'incapacité de danser avec grâce ou d'effectuer des opérations mathématiques complexes. Bien que ces incapacités entraînent des pertes d'opportunités, et bien que nous puissions dire qu'une danseuse qui a perdu sa capacité à danser ou une mathématicienne qui a perdu sa capacité à faire des mathématiques a été handicapée, il serait erroné de les considérer comme des handicaps dans un sens qui impliquerait une obligation sociale de donner ces opportunités particulières aux personnes qui n'ont pas les capacités requises. De nombreuses autres incapacités ne sont pas particulièrement importantes pour la pleine participation à la vie d'une société, et il serait inapproprié les considérer comme des handicaps, même si elles privent les gens d'opportunités. Je voudrais donc dire que la prévention de l'incapacité exige de fournir l'aide nécessaire pour créer, dans la mesure du , la capacité de participer à tous les aspects majeurs de la vie d'une société, ce qui inclut (pour le Canada et les Etats-Unis) au moins le travail, la vie sociale, la vie politique, la religieuse, la vie culturelle, les relations personnelles et les activités de loisir. Pourtant, cette description ne me satisfait pas non plus. Je suis convaincu que l'objectif ultime de l'aide sociale aux personnes handicapées devrait être de leur permettre de réaliser leur potentiel, de profiter de leur vie et d'apporter une contribution aussi complète que possible à la société, et non pas simplement de leur permettre de participer. Mais je me heurte ici à un conflit. Les objectifs de l'aide sociale pour les personnes handicapées doivent-ils être plus élevés que ceux qui s'appliquent actuellement à la plupart des personnes non handicapées ? Oui, parce qu'ils devraient être plus élevés pour tout le. Mais je ne veux pas que les justes revendications des personnes handicapées soient noyées dans une discussion générale sur la justice sociale et l'économie politique. 50  La construction sociale du handicap Il existe encore tant d'obstacles à une réflexion claire et précise sur les besoins et les revendications des personnes handicapées qu'il me semble prématuré d'essayer les évaluer par rapport aux besoins et aux revendications des autres. O bstacles à la déconstru ctio n du handicap Comme le souligne Ron Amundson (1992, 1 1 S-1 6), les théoriciens et d'autres ont tendance à s'inquiéter d'un éventuel "détournement social" des ressources par des personnes extrêmement démunies si l'accessibilité se voit accorder le statut de droit civil. Les propositions visant à fournir une aide quelconque aux personnes handicapées soulèvent inévitablement des préoccupations concernant les coûts et les avantages, ainsi que les éventuelles ponctions sur les ressources, en partie parce que la plupart des gens ne se rendent pas compte qu'une aide différente pourrait dans de nombreux cas réduire les coûts globaux, en partie parce que la plupart des gens considèrent encore le handicap comme une responsabilité personnelle ou familiale, et en partie parce que l'aide publique aux personnes handicapées a longtemps été considérée comme de la pure charité, plutôt que comme un investissement social dans les capacités et la productivité. On peut se demander si le fait de rendre le Canada et les États-Unis totalement accessibles aux personnes handicapées serait plus ou moins coûteux que l'approche actuelle, largement répandue, qui consiste à fournir des revenus de subsistance non gagnés ou un placement en institution coûteux à de nombreuses personnes handicapées qui n'en auraient pas besoin dans une société accessible. Les économistes et les chercheurs en réadaptation ne sont pas tous d'accord sur les coûts monétaires nets de la réadaptation et de l'accessibilité, et seuls de nombreux travaux de recherche (et probablement quelques expériences) permettront de répondre à ces questions. La question se pose également de savoir qui doit payer pour la réadaptation et les modifications visant à améliorer l'accessibilité : les employeurs, les gouvernements ou les assureurs privés ? Je n'essaierai pas de répondre à ces questions ici. J'attirerai toutefois l'attention sur le fait que les Suédois ont atteint un degré d'accessibilité bien plus élevé que nous au Canada ou aux États-Unis" et je suggérerai que l'on se tourne vers eux pour trouver des solutions imaginatives aux problèmes de réadaptation et d'accès. Les Suédois sont à la pointe du développement technologique des aides aux personnes handicapées, que le gouvernement suédois fournit à ceux qui en ont besoin (Milner 1989, 193). Une étude réalisée en 1987 par Sven E. Olsson a révélé qu'en Suède, "le revenu moyen des ménages de personnes gravement handicapées n'était que légèrement inférieur à celui des ménages dont aucun membre n'est handicapé" (Milner 1989, 191). Des statistiques récentes pour les Etats-Unis montrent que cinquante-neuf pour cent des adultes handicapés vivent dans des ménages sans handicap (Milner 1989, 19 1). 5I F Le corps rejeté Les adultes handicapés ont un revenu inférieur ou égal à 25 000 dollars, contre trente- sept pour cent des adultes non handicapés". Dans les débats sur les coûts et les avantages, il est essentiel de réaliser que les coûts des approches actuelles de l'aide sociale et de l'entreposage des personnes handicapées sont humains et économiques. Elles privent des milliers de personnes d'une vie à peine décente et des millions d'autres de la possibilité de participer à des aspects de la vie sociale que les personnes non handicapées considèrent comme essentiels pour donner un sens à leur propre vie. En outre, elles nuisent aux personnes non handicapées comme aux personnes handicapées, non seulement parce que de nombreuses personnes non handicapées connaissent et aiment des personnes handicapées que ces politiques blessent, et parce que de nombreuses personnes non handicapées doivent travailler beaucoup plus dur au nom de leurs amis et membres de la famille handicapés pour compenser l'inaccessibilité et les difficultés créées par ces politiques, mais aussi parce que les personnes non handicapées doivent vivre avec la peur que la maladie, l'accident ou la vieillesse rende leur propre vie ou celle de leurs proches non handicapés sans valeur pour elles-mêmes et pour la société. Les attitudes selon lesquelles le handicap est un problème personnel ou familial (d'origine biologique ou accidentelle), plutôt qu'une question de responsabilité sociale, contribuent culturellement au handicap et sont des facteurs puissants qui s'opposent aux mesures sociales visant à accroître les capacités. L'attitude selon laquelle le handicap est un problème personnel se manifeste lorsque les personnes handicapées censées surmonter les obstacles à leur participation à des activités par leurs propres efforts extraordinaires. L'adoration du public pour quelques héros handicapés qui sont censés avoir "surmonté leurs handicaps" contre toute attente démontre et confirme cette attente. L'attitude selon laquelle le handicap est une affaire de famille se manifeste lorsque les familles des personnes handicapées sont censées leur fournir tout ce dont elles ont besoin, même au prix de grands sacrifices personnels de la part d'autres membres de la famille. Barbara Hillyer décrit la force des attentes selon lesquelles les mères et autres soignants feront tout ce qui est nécessaire pour "normaliser" vie des membres de la famille, en particulier des enfants, handicapés - non seulement en fournissant des soins, mais souvent en faisant le travail de deux personnes pour maintenir l'illusion qu'n'y a rien "d'anormal" dans famille (Hillyer 1993). Ces attitudes sont liées au fait que de nombreuses sociétés modernes divisent les préoccupations humaines en deux mondes, le public et le privé. En règle générale, les personnes souffrant de handicaps et de maladies ont été reléguées dans le domaine privé, au même titre que les femmes, les enfants et les personnes âgées. Cette tendance mondiale crée des problèmes particulièrement insolubles pour les femmes handicapées ; comme elles entrent dans deux catégories "privées", elles sont souvent gardées à la maison, isolées et surprotégées (Driedger et Gray 199 2). En outre, le confinement des personnes handicapées dans le domaine privé exploite les compétences traditionnelles des femmes en matière de soins. S2  La construction sociale du handicap Elle occulte la nécessité de prendre des mesures pour rendre le domaine public accessible à tous. semble également que certaines personnes (les personnes non handicapées qui n'ont pas d'amis ou de parents handicapés dont elles se sentent responsables) trouvent des avantages matériels certains à considérer le handicap comme un malheur biologique, la malchance d'un individu et un problème personnel ou familial. L'accessibilité et la création de capacités coûtent du temps, de l'énergie et de l'argent. Les associations caritatives pour les personnes handicapées sont de grandes entreprises qui emploient un grand nombre de professionnels non handicapés ; ces associations dépendent de la croyance selon laquelle répondre aux difficultés rencontrées par les personnes handicapées est un superogatoire pour les personnes qui ne sont pas membres de la famille - ce n'est pas une responsabilité sociale dont les gouvernements doivent s'acquitter, mais un acte de gentillesse. En outre, les organisations caritatives et la plupart des administrations publiques (qui emploient également un grand nombre de professionnels non handicapés) apportent une aide qui ne serait pas nécessaire dans une société planifiée et organisée pour inclure des personnes présentant un large éventail de capacités physiques et mentales. Il ne faut pas sous-estimer la résistance potentielle créée par ces intérêts particuliers dans le domaine du handicap. L'approche du handicap fondée sur la "malchance personnelle" fait également partie de ce que j'appelle l'approche de la vie fondée sur la "loterie", dans laquelle on espère que la chance individuelle se substituera à une planification sociale qui traite de manière réaliste les capacités, les besoins et les limites de chacun, ainsi que répartition probable des difficultés". Au Canada et aux États-Unis, la plupart des gens rejettent l'approche de la "loterie" pour des questions telles que les soins de santé aigus pour eux-mêmes et leur famille ou l'éducation de base pour leurs enfants. Nous nous attendons à ce que ces soient disponibles lorsque nous en avons besoin et nous sommes (plus ou moins) disposés à payer pour qu'ils le. Je pense que l'approche de la loterie persiste en ce qui concerne le handicap en partie parce que la peur, basée sur l'ignorance et les fausses croyances sur le handicap, fait qu'il est difficile pour la plupart des personnes non handicapées de s'identifier aux personnes ". Si les personnes non handicapées considéraient les personnes handicapées comme étant potentiellement elles-mêmes ou comme leur futur moi, elles voudraient que leurs sociétés soient totalement accessibles et qu'elles investissent les ressources nécessaires pour créer des capacités partout où c'est possible. Ils estimeraient que la "charité" est une façon aussi inappropriée d'envisager les ressources destinées aux personnes handicapées que les soins médicaux d'urgence ou l'éducation de base. La philosophe Anita Silvers soutient qu'il est probablement impossible pour la plupart des personnes non handicapées d'imaginer ce qu'est la vie avec un handicap, et qu'il leur est impensable de devenir elles-mêmes handicapées (Silvers 1994). Il est certain que de nombreuses personnes non handicapées pensent que la vie avec un handicap S3 F Le corps rejeté ne vaudrait pas la peine d'être vécue. Cette idée est rejetée dans l'hypothèse selon laquelle un handicap potentiel est une raison suffisante pour avorter un foetus, ainsi que dans les déclarations fréquentes de personnes non handicapées qui affirment qu'elles ne voudraient pas vivre si elles devaient utiliser un fauteuil roulant, perdre la vue, être dépendantes d'autres personnes pour les soins, etc. La conviction que la vie ne vaudrait pas la peine d'être vécue avec un handicap suffirait à les empêcher d'imaginer leur propre handicap. Cette croyance est alimentée par les stéréotypes et l'ignorance de la vie des personnes handicapées. Par exemple, l'hypothèse selon laquelle une incompétence permanente et globale résulte de toute déficience majeure est encore répandue ; il existe une forte présomption que les personnes compétentes n'ont pas de déficiences physiques ou mentales majeures ou sont capables de les dissimuler dans la vie publique et sociale. Il semble que les constructions culturelles du handicap, y compris l'ignorance, les stéréotypes et la stigmatisation qui alimentent la peur du handicap, doivent au moins partiellement déconstruites avant que le handicap puisse être perçu par un plus grand nombre de personnes comme un ensemble problèmes sociaux et de responsabilités sociales. Tant que ce changement de perspective n'aura pas eu lieu, les personnes handicapées et leurs familles continueront à se voir attribuer trop de responsabilités individuelles pour "surmonter" les handicaps, les attentes concernant la participation des personnes handicapées à la vie publique seront beaucoup trop faibles, et les injustices sociales qui sont reconnues aujourd'hui (au moins dans l'abstrait), telles que la discrimination à l'égard des personnes handicapées, seront mal comprises. Pour illustrer mon propos, permettez-moi d'examiner brièvement le problème de la discrimination. De toute évidence, lorsqu'il s'agit de déterminer si une action ou une situation constitue un cas de discrimination sur les capacités, lastuce consiste à distinguer la capacité à faire les choses pertinentes de la capacité à faire des choses non pertinentes. Mais, étant donné que de nombreux lieux et activités sont structurés pour des personnes ayant un éventail étroit de capacités, il n'est pas toujours facile de faire la distinction entre les deux. Personne ne doit marcher pour être dactylographe, mais si une entreprise est installée dans un bâtiment inaccessible aux fauteuils roulants et refuse donc d'embaucher une dactylographe compétente qui se déplace en fauteuil roulant parce qu'il serait coûteux de réparer le bâtiment, a-t-elle commis un acte de discrimination à l'encontre de cette personne en raison de son handicap ? Les lois peuvent répondre par l'affirmative, mais les gens résisteront aux lois s'ils ne voient pas que l'incapacité de la dactylo à travailler dans ce bureau n'est pas uniquement une caractéristique l'individu qu'elle. La plupart des gens seront prêts à reconnaître que le refus de l'engager pour travailler dans un bureau accessible aux fauteuils roulants, à condition qu'elle soit la dactylo la plus compétente qui ait postulé, est une discrimination à son encontre en raison de son handicap ; ils considéreront son handicap (comme sa race) comme une caractéristique personnelle sans rapport avec les circonstances. Mais seront-ils prêts à exiger d'une entreprise qu'elle crée un accès pour les fauteuils roulants afin de pouvoir l'embaucher ? Cette question est actuellement à l'étude dans les pays suivants 54  La construction sociale du handicap aux États-Unis par la loi de 1990 sur les Américains handicapés (Americans with Disabilities Act). Bien que je m'attende à ce que cette loi ait une fonction éducative inestimable, je prédis qu'elle sera très difficile appliquer jusqu'à ce qu'un plus grand nombre de personnes considèrent l'accessibilité comme une responsabilité publique. Ce n'est qu'à ce moment-là qu'ils seront en mesure de reconnaître que les incapacités créées par une planification et une organisation défectueuses ne sont pas pertinentes. Considérons les sentiments exprimés dans l'affaire Burger King, telle que décrite dans The Disability Reg ond Resource (mars/avril 1994, 43) : Lorsque l'actrice sourde Terrylene Sacchetti a poursuivi Burger King en vertu de 'ADA pour avoir refusé de la servir alors qu'elle remettait au caissier une commande écrite au guichet au lieu d'utiliser l'interphone, Stan Kyker, vice-président exécutif de l'association des restaurateurs de Californie, a déclaré que ces "personnes (handicapées) vont accepter qu'elles ne sont pas complètes à 100 et qu'elles ne peuvent pas être complètes à 100 dans tout ce qu'elles entreprennent dans la vie". Si une femme s'était vu refuser le service parce qu'elle utilisait une canne pour s'approcher du comptoir, son traitement aurait, je pense, été immédiatement reconnu comme une discrimination. Mais comme Mme Sacchetti s'est vu refuser le service parce qu'elle était incapable d'effectuer lactivité (commander de la nourriture) de la manière (orale) que le restaurant exigeait, le refus de la servir n'a pas été immédiatement reconnu comme une discrimination. En effet, le représentant de l'association des restaurateurs s'est apparemment senti à l'aise pour défendre ce refus au motif que les caractéristiques individuelles de Mme Sacchetti constituaient des obstacles à son service. Lorsque j'imagine une société sans handicap, je n'imagine pas une société dans laquelle tous les défauts physiques et mentaux toutes les anomalies peuvent être guéris. Au contraire, je pense que le fantasme selon lequel tout sera un jour "curable" est un obstacle important à la déconstruction sociale du handicap. J'imagine plutôt une société pleinement accessible, dont caractéristique la plus fondamentale est la reconnaissance universelle du fait que toutes les structures doivent être construites et que toutes les activités doivent être organisées pour le plus large éventail possible de capacités humaines. Dans une telle société, une personne qui ne peut pas marcher ne serait pas handicapée, parce que tous les principaux types d'activités accessibles à quelqu'un qui peut marcher le seraient aussi à quelqu'un qui ne peut pas, et il en va de même pour la vue, l', la parole, le mouvement des bras, le travail pendant de longues périodes sans repos, et bien d'autres fonctions physiques et mentales. Je ne veux pas dire que tout le monde serait capable de tout faire, mais plutôt que, pour les principaux aspects de la vie de la société, les dif- férences entre les individus et les sociétés seraient réduites au minimum et qu'il n'y aurait pas de différences entre les individus.  Le corps rejeté Les différences de capacités entre quelqu'un qui peut marcher, voir ou entendre et quelqu'un qui ne le peut pas ne seraient pas plus significatives que les différences de capacités entre les personnes qui peuvent marcher, voir ou chauffer. Toutes les personnes qui ne sont pas handicapées aujourd'hui ne peuvent pas jouer au basket-ball ou chanter dans une chorale, mais toutes les personnes qui ne sont pas handicapées aujourd'hui peuvent participer à des sports ou à des jeux et faire de l'art, et ce type de capacité générale devrait être l'objectif de la déconstruction du handicap. Je parle d'accessibilité et de capacité plutôt que d'indépendance ou d'intégration parce que je pense que ni l'indépendance ni l'intégration ne sont toujours des objectifs appropriés pour les personnes handicapées. Certaines personnes ne peuvent pas vivre de manière indépendante parce qu'elles auront toujours besoin d'une aide importante de la part des soignants", et certaines personnes handicapées, par exemple les sourds, ne veulent pas être intégrées dans la société non handicapée ; elles préfèrent avoir leur propre vie sociale, séparée. Chacun doit cependant avoir accès aux possibilités de développer ses capacités, de travailler et de participer à l'ensemble des activités publiques et privées offertes reste de société. 56