Représentations de la santé et de la maladie en lien avec le cheminement identitaire cours 2 - 13 septembre PDF

Représentations de la santé et de la maladie en lien avec le cheminement identitaire Cours 2 – 13 septembre  Anthropologie médicale et sociale Fournit un cadre conceptuel pour comprendre la nature interculturelle inhérente à la relation de soins et de services à par...

Représentations de la santé et de la maladie en lien avec le cheminement identitaire Cours 2 – 13 septembre  Anthropologie médicale et sociale Fournit un cadre conceptuel pour comprendre la nature interculturelle inhérente à la relation de soins et de services à partir du concept de culture : influence nos perceptions, nos « agirs »; se fonde sur nos expériences uniques; nos trajectoires uniques, intégrées dans des groupes sociétaux différents; variabilité intra et inter culturelle. Prise de conscience de l’influence des subcultures biomédicale et sanitaire sur nos priorités comme intervenant.es ainsi que nos représentations de la personne soignée ou nécessitant des services.  Les hôpitaux, les médecins, les chirurgiens et la profession infirmière consacrent le gros de leurs efforts au traitement des maladies causées par des éléments nocifs du milieu et des excès sur le plan individuel. Nouvelles perspectives de la santé des En conséquence, le gouvernement du Canada se Canadiens – propose dorénavant d’accorder à la biologie humaine, à l’environnement et aux Rapport Lalonde habitudes de vie, autant (1973-1974) d’importance qu’au financement du système de soins.»  « Processus général qui consiste à faire entrer dans le champ de la santé (discours, « Santéisatio pratiques, sentiments, idées, représentations…) des secteurs appartenant à d’autres champs: englobe n» tout ce qui a à voir avec des préoccupations et des pratiques de professionnels et de profanes autour de la notion ou valeur santé prise au sens le plus large et proche de celles de beauté, jeunesse, bien-être. » (Sociologie de la santé, Aïach, 2009)  « Santéisation » : trois (3) dimensions (Sociologue et travailleuse sociale, Marie-Chantal Doucet, 2009) 3- Médicalisation 2- Responsabilisation 1- Habitudes de vie : (optimisation de la individuelle : santé) : nécessité de intrinsèquement liée médicalisation de la développer des aux habitudes de vie; vie; comportements en constitue le noyau élargissement de la positifs pour le moral. notion de maladie et maintien de la santé; de la déviance, la autant que guérir, il normalité se traduit en faut prévenir; termes de santé. le comportement individuel est partie intégrante des évaluations médicales et sociales.  « La médicalisation désigne un processus par lequel on en vient à définir et à traiter des problèmes non-médicaux comme des problèmes médicaux, habituellement en les Concept de qualifiant de maladies ou de troubles. » médicalisatio (Peter Conrad: 1995) n Exemples : grossesse, deuil, vieillesse. « Au-delà des classiques maladies infectieuses […] et des cancers, le processus de médicalisation a transformé en maladies dites de société des états ou des comportements deviants tels l’obésité, l’anorexie, les toxicomanies, le suicide […]. » (Massé, 2007)  Conséquences Élargissement du champ médical par l’intermédiaire de la médicalisation Technosciences et avènement de la médecine prédictive « La médecine scientifique traite un organe plutôt que la totalité de la personne. Dans ces conditions, le risque de déshumanisation des soins est d’autant plus grand […]. » (Saint- Arnaud: 2006)  L’épigénétique, cette science qui pourrait changer votre vie Joël De Rosnay (enseignant – Visionnement chercheur en sciences) Est-ce que certains éléments nommés dans cette vidéo peuvent être problématiques, en lien avec le développement des personnes et l’actualisation de soi dans nos sociétés? L’individualisation du risque sanitaire entraîne certaines problématiques 1) Habitudes de vie : il y a individualisation des comportements sans prise en compte des contextes sociaux et une moralisation des comportements pouvant entraîner une stigmatisation des individus. 2) Responsabilisation individuelle : la nécessité de la responsabilisation suppose la capacité permanente de l’individu à résoudre ses problèmes et ce devoir pèse de façon inégale sur les individus. (Sociologue et travailleuse sociale, Marie-Chantal Doucet, 2009)  L’engagement à travailler sur soi afin d’être plus performant est lui-même à la source des souffrances observées « Santéisatio dans la montée de la nervosité ambiante. Une « santéisation » requérant une n» bonne performance ou, à tout le moins, une bonne conduite entraîne un et souffrance sentiment persistant de vulnérabilité susceptible de basculer dans la souffrance morale […]. La perception qu’à l’individu de son propre état de santé est importante. (Sociologue et travailleuse sociale, Marie-Chantal Doucet, 2009)  Syndrome répertorié chez 1% de la population au Québec (2009). Nouveau syndrome : Reconnu depuis 1997 (Institut Douglas-clinique des troubles alimentaires). l’orthorexie Caractérisé par une angoisse liée aux mauvaises habitudes alimentaires.  Sens morale et marqueur identitaire Je sais que c’est moi qui dois faire attention à ce que je fais, à ce que je mange, à ce que je pense, à ce que je veux dire pour être vraiment bien dans ma peau.[...] c’est sûr que la maîtrise de son état de santé, c’est la maîtrise de soi-même en partant-là. C’est de savoir que tu es correct, et en étant en contrôle avec soi-même, c’est sûr que tu es en contrôle avec ta vie. (Femme 23 ans) Quand ça va mal, quand j’ai un rhume, quand je suis malade, j’ai l’impression de perdre le contrôle. […] je sais les actions à poser pour être en santé et c’est moi qui décide de les poser. C’est moi qui les faits et c’est moi, en décidant de faire une action, qui va être en santé. (Femme 22 ans) [Les campagnes de préventions] Ça me confirme que ce que je fais c’est correct. Avec toutes les informations que l’on a facilement maintenant, il n’y a personne qui ne devrait pas se préoccuper de sa santé. Personne qui peut dire qui n’était pas au courant. (Homme 47 ans) […] Si tu es en bonne santé c’est grâce à une attitude juste […]. Alors si  Complexification de l’état de bien-être et de santé […] il y a beaucoup d’aspects sur lesquels j’ai aucun pouvoir, comme j’habite proche d’une ligne électrique, j’ai arrêté d’avoir un cellulaire actif dans mes poches mais tous les appareils électriques dans ma maison ça l’a un effet sur le corps. […] je n’ai pas le choix de travailler sur l’ordinateur. Idéalement il faudrait que je dorme dans une chambre qui est complétement noire, sauf que de l’autre côté de la fenêtre il y a les lampadaires du parking. (Homme 24 ans) […] l’idée que je vais vivre jusqu’à 100 ans ça a changé ma vie. Ça fait toute la différence dans […] l’énergie que je peux dégager de comment je vais prendre soin autant de mon mental, de ma croissance personnelle, de ma santé physique. Ce n’est pas parce que j’ai 65 ans que c’est normal que j’aille un petit bobo. (Homme 51 ans) J’ai eu une période au cégep ou je lisais beaucoup de livres sur le cheminement personnel et tout ça et moi je pense toujours, ce qui fait qu’à un moment donné ça ne me faisait pas de bien parce qu’à force de lire, tu as toujours des problèmes à régler. (Femme 30 ans)  Vision des autres… Ce qui est perçu comme négatif en général, quelqu’un qui : ne se prend pas en main, se plaint tout le temps, qui s’apitoie sur son sort , qui ne fait pas d’efforts, qui n’a pas de bonnes habitudes de vie, qui est négatif. Ça n’influence pas [ma vision des autres] mais c’est sûr que tu te dis pourquoi ? Parce qu’on sait tous que la vie est fragile. Pourquoi ils n’en font pas un peu plus ? Oui, pourquoi l’intérêt n’est pas là pour leur santé? (Femme 49 ans) Je ne comprends pas comment quelqu’un d’intelligent ne puisse pas prendre soin de lui-même. […] Pour moi quelqu’un de 70 ans qui n’a pas compris comment son corps fonctionne, qui n’a rien appris de lui-même, qui n’est pas capable d’être en santé à 70 ans, il n’a rien appris dans la vie. (Homme 24 ans) Bémols… Une saine pression c’est bien, mais là on pointe du doigt des gens, […] des vices, comme si les gens deviennent des mauvaises personnes parce qu’ils sont obèses ou qu’ils fument. Ça c’est malsain je trouve. (Femme 41 ans) Autrefois, je n’avais pas beaucoup de tolérance[…]. Si je voyais une personne très obèse, ça influençait mon jugement, donc quelqu’un qui fumait, oui, ça influençait beaucoup mon jugement. Mais de moins en moins, […] ce n’est pas nécessairement de leur faute, […]. C’est sûr qu’il s’est passé plein de chose dans leur vie qui fait qu’ils en sont arrivés là, ils n’ont pas fait exprès et ce n’est pas nécessairement de la négligence […], ils ne savent peut-être pas comment faire. (Femme 22 ans) […] je croyais dure comme fer qu’on était responsable [de la maladie] et du coup ça mettait beaucoup de pression, je trouve, sur la personne qui doit trouver pourquoi, mais pourquoi ? C’est déjà dure, la personne est déjà à terre là, fait que je trouve que ça pouvait nuire aussi. (Femme 30 ans)  Équilibrer les actions de promotion de la santé et de prévention de la maladie axées sur un individu biologique et les actions sur d’autres déterminants de Pistes la santé. d’action - Solutions Faire preuve de solidarité envers les individus en tenant compte de leurs capacités. Analyser la multitude des déterminants de la santé pouvant interagir dans la situation de la personne soignée : Quels sont ceux sur lesquels la Quels sont ceux ayant un fort personne à davantage de impact sur la santé de celle-ci ? pouvoir versus aucun contrôle ?  Le poids des déterminants sociaux – Canadian Institute for Advanced Research Environnement social et 10% économique Système de soins 15% Biologie et patrimoine 50% génétique Environnement physique 25% Exemple – Améliorer l’environnement des individus : Projet zones bleues aux États- Unis « met à profit les données et les leçons tirées des villes où la longévité est la plus grande.» ShareAmerica -11 août 2021 Attention, plusieurs aspects sont très contestés scientifiquement. « Ensemble, l’organisation et les responsables municipaux se concentrent sur les politiques, les écoles, les supermarchés, les restaurants et les environnements locaux. » ShareAmerica -11 août 2021 – Blue Zones Project. Les villes mettent en œuvre des mesures qui facilitent une vie plus saine. Ne tentent pas de changer les mentalités, changent l’environnement, selon Dan Buettner.  Singapour – Personnes vieillissantes et habitations sociales « Le pays a mis en place, en 1982, un Comité sur le vieillissement dont l’objectif affiché était de penser et de préparer à long terme les bouleversements démographiques à venir. » « Certains projets lancés à Singapour veulent raviver un “Kampung Spirit”. “Kampung”, en malais signifie “village”. Autrement dit, Singapour aspirerait à un vieillissement près de chez soi, où les liens de voisinage seraient  Jean Wilkins Département de pédiatrie- CHU Sainte-Justine Spécialisé en médecine de l’adolescence et des troubles des conduites alimentaires. Un de ses livres: Adolescentes anorexiques. Plaidoyer pour une approche clinique humaine, PUM 2012. « Quand on m'a invité à faire de la médecine d'adolescence, personne ne savait ce que c'était. J'ai voulu faire ça à ma manière, mais aussi en lien avec la réalité des adolescentes. »  Les adolescentes anorexiques – adolescentes de l’excellence On en commun de nombreux traits de caractères, au- delà de leur origine ethnique ou de leur âge : jeunes filles perfectionnistes et très performantes; dont le passé est excellent à tous points de vue (enfant modèle); répond à toutes les exigences sociales; une source intarissable de fierté et de satisfaction pour sa famille et ses proches. Une question se pose : quelle est son identité ? ont répondu à toutes les attentes extérieures; sentiment de vide intérieur. Dans ce contexte : l’anorexie (la maladie) devient sa raison d’être, son projet d’accomplissement personnelle; elle excellera dans le contrôle de sa maigreur comme elle l’a fait dans d’autres domaines.  Adolescence, construction identitaire et socialisation Un cas masculin sur dix : le souci d’apparence et le désir d’un corps parfait, musclé et sans une once de graisse sont leurs préoccupations majeures. Trajectoire de l’excellence: perceptions négatives des parents de la période de l’adolescence (éviter la crise); crise économique comme facteur anxiogène pour les parents; compétition internationale alors que les jeunes sont en train de construire leur identité. Conséquences : emploi de temps surchargé; socialisation aseptisée (peu d’ouverture sur le monde extérieur); absence de créativité « techiniciennes de l’apprentissage »; absence de plaisir (vide), déficit sur le plan de la construction identitaire  Précision sur l’évolution de notre compréhension de la maladie En 1989, 1990, le psychiatre Philippe Jeammet met à jour l’idée que l’anorexie peut être envisagée comme une forme de dépendance : à un état psychique lié à la jouissance du contrôle, du refus, du vide, du rien, à l’image de son monde intérieur; le contrôle de sa faim et de son corps lui permet d’échapper à un vide intérieur très angoissant. Selon le DR Wilkins, les patientes se comportent de la même manière effectivement que les jeunes toxicomanes : nous avons mieux compris le lien entre le contrôle de son poids et la nécessité (un besoin physiologique indispensable); il s’agit d’un parcours de guérison sur le long terme (haut et bas); meilleure compréhension des enjeux des interventions. Le lien avec la période de l’adolescence est fort (aspect developpemental) : lien entre l’anorexie et d’autres troubles communs à l’adolescence comme les conduites d’opposition, de refus scolaire et de désinvestissement des activités. Les adolescentes arrivent tard à l’hôpital, elles ne veulent pas consulter, elles ne sont pas malades. Biais favorable (positif) Donner un exemple de biais favorable envers les jeunes filles anorexiques pouvant nuire à leur développement ?  Contexte dans les années 70 : 50 % des patientes abandonnaient leurs traitements. Écarte les approches coercitives, préconise l’établissement d’un lien relationnel fort avec au moins un membre de l’équipe Approche (importance des discussions informelles). comportement Équipe interdisciplinaire mais chacun arrive au moment opportun. Si cela est difficile de ale : Dr Wilkins consulter un.e psychologue, les personnes en travail social sont des ressources toutes indiquées (aussi pour l’accompagnement des parents). Traitement individualisé qui suit le rythme des patientes (sur le long terme). Depuis les années 90 : 94% de fidélité aux rendez-vous en clinique externe.  Pas d’adoption d’un protocole fixe de reprise de poids, pas d’objectifs clairement établis en fonction d’un poids santé. Dans un premier temps, on demande Attention ! aux adolescentes de s’accorder une pause. Important de tenir compte de la capacité de la patiente à assumer ces nouvelles formes, sinon des dommages autant physiques que psychologiques peuvent s’en suivre. L’événement Événements de la vie, passage d’un état à un autre, d’un rôle à un autre, d’une étape de la vie à une autre. Peut s’accompagner de rituels (mariage, funérailles). Un fait qui modifie une situation antérieure : vieillissement, naissance d’un enfant (devenir parent), deuils, handicaps, etc. A une portée symbolique : inscription dans une trajectoire de vie comme un repère, entre un avant et un après; sens individuel important.  Différents types d’événements L’événement critique, selon Massé (1995), constitue une expérience de perte ou de désappointement qui vient modifier l’existence : divorce, perte d’emploi, deuil, maladie chronique, handicap, etc. L’événement comme un passage : un événement déterminant dans une vie qui fera qu’elle ne sera plus complètement comme avant; un passage est le franchissement d’une étape, d’un seuil ; passage à l’âge adulte, devenir parent, vieillissement, etc.  Les rites de passage (Van Gennep, 1943) Séquence de trois (3) actes : 1. séparation (rupture avec l’état antérieur); 2. marge ou transition (situation intermédiaire); 3. agrégation (réintégration, acquiert un nouveau statut reconnu socialement). Événements en lien avec la maladie et les handicaps - Concepts importants en anthropologie médicale Diseas Sicknes Illness e s La dimension Disease de la maladie La réalité-biologique de la maladie Dimension biologique et physiologique de la maladie. Les signes de la maladie se retrouvent ici. Perspective médicale, reconstruction technique de l’expérience de la personne. Anormalités dans la structure ou le fonctionnement du corps, indépendamment de leur reconnaissance par l’individu et son entourage. C’est aussi culturel, la perspective de notre culture médicale contemporaine. La dimension Illness de la santé La maladie signifiée ou comme signification Perceptions, expérience vécue par la personne en relation avec les diseases ou tout autre état physique ou psychologique (réaction personnelle et culturelle). Les symptômes de la maladie se retrouvent ici. Comprend comment la personne réagit à son problème de santé et communique son vécu de la maladie à son entourage (réaction interpersonnelle et culturelle). Le professionnel de la santé peut être poussé à réduire l’expérience de la personne (illness) à son problème technique (disease). La dimension Sickness de la maladie La maladie socialisée ou comme réalité socioculturelle Représentations sociales et symboliques de la maladie. Chaque culture possède ses règles pour reconnaître et traduire les signes physiques et physiologiques en symptômes, puis pour associer ceux-ci à des modèles étiologiques populaires (causes). Lié à la reconnaissance sociale de la maladie et à ce qu’elle implique comme restrictions et recommandations. Cette dimension inclut également le cheminement thérapeutique de la personne malade, vers qui et quoi elle se tourne pour se soigner. Exemple de la fibromyalgie Une Illness devenue Disease. Avant, cette maladie était comprise sous les termes de fatigue chronique, qui ne constituait pas un diagnostic reconnu comme tel. L’expérience sociale de la personne atteinte pouvait donc être difficile, du fait que ce problème de santé n’était reconnu ni médicalement ni socialement. Retour sur le film Patients – Grand Corps Malade Disease : paralysie à la suite d’un accident Observer les éléments en lien avec l’Illness et le Sickness dans cette vidéo. La maladie ou l’événement… « […] est un lieu de création de sens nouveaux. […] L’épisode de maladie [ou de l’événement] n’est plus le point de convergence des explications données de tel épisode de maladie, mais le point de départ, le facteur déclencheur d’une entreprise de signification enracinée dans l’histoire de vis du [ou de la] malade. » « Le savoir n’est pas un produit mais un potentiel, une matrice de sens activé lors du vécu d’un épisode de maladie [ou d’un événement]. » (Massé, 2007)  Trois (3) (1) Comme étant façons de destructrice vivre sa maladie (2) Comme étant libératrice Hertzlich et Adam 2004 (3) Devenir « un métier ». 1: Vécu de manière destructrice Lié à une vision négative de la maladie. Privation de liens sociaux en lien avec l’incapacité de faire certaines activités. La personne perd ses rôles sociaux auxquels elle était attachée. La maladie peut parfois être perçue comme un échec personnel. Conséquence : la personne luttera contre cette situation, au point parfois de nier l’existence de la maladie.  Atteinte du cancer, Yanna refuse tous les traitements médicaux et tente par différentes alternatives et efforts personnels de s’en sortir: alimentation, médications diverses, visualisation, thérapie, etc. Sa maladie, et par le fait même sa Étude de cas - guérison, deviennent de sa Yanna responsabilité. La maladie étant de notre responsabilité, la guérison devient un accomplissement et la mort un échec. (Guy Corneau, 2009)  « Je réalise à travers le temps que la volonté de guérir de Yanna est devenue un obstacle central à un retour possible à la santé. » La guérison devient un autre stress, une performance, un autre Étude de cas - accomplissement à sortir de sa manche. Yanna Le problème central lié à une telle démarche volontariste, réside dans le fait qu’elle finit par contrôler et interdire tout débordement émotionnelle. (Guy Corneau, 2009) 2 : Vécu de manière libératrice La maladie permet de retrouver « le vrai sens de la vie » qui ne réside pas dans sa dimension sociale. Elle offre la possibilité d’une révélation, voire d’un dépassement de soi. Le vécu de cet événement peut être perçu comme une d’échapper à un rôle social qui étouffe son individualité. Par exemple : certains cas de personnes « malades » qui se convertissent à une religion ou à une spiritualité à la suite de cet événement qu’est la maladie peuvent la vivre de manière libératrice.  Dans le fond je suis content de l’avoir presque [le VIH]. Aujourd’hui. Je n’ai plus de compte à rendre à personne, plus d’échéances, plus de stress, de pression, Par exemple, d’objectifs de performance. […] Mes valeurs ont changé, je ne passe plus à côté de ma le vie. cheminemen Alain explique que c’est grâce au fait que la t d’Alain maladie l’a libéré de ces obligations sociales (sidéen) qu’il a approfondi ses valeurs spirituelles latentes, ce qui lui a permis de se découvrir autre « avec de nouvelles possibilités de liberté et d’actualisation de soi ». (Alain dans Jourdenais, 1998)  3 : Devenir un métier Les personnes « malades » ne vivent pas une transformation radicale de leur identité et de l’image qu’elles ont d’elle-même. Se servent de leur lutte contre la maladie pour valoriser leur rôle et leur identité sociale. Cette lutte devient l’élément central de leur vie, l’équivalent d’une activité professionnelle, et la base d’une intégration sociale spécifique et persistante. Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique ou grave, par exemple, elles sont davantage dans un rapport de gestion de la maladie et moins de guérison.  La maladie comme appartenance culturelle « Chez ces patients le ‘ savoir du malade ’ sur un mode de vie différent et sur une véritable ‘ culture ’ impliquant, plus encore que des connaissances, la définition de normes personnelles, l’aptitude à négocier avec son mal et à s’y ajuster sur le plan émotionnel et aussi à faire des choix. » Importance des « groupes de malade » ou association. Il y a 25 ans , selon Herzlich et Pierret, seulement en Europe et aux États-Unis, ces associations regroupaient environ de 14 à 15 millions de personnes , constituées autour de 200 maladies. En conclusion… L’interprétation collective de la maladie s’effectue toujours en des termes mettant en cause la société, ses règles et la vision que nous en avons : à travers nos conceptions de la maladie, nous parlons aussi de notre rapport au social. (Herztlich et Adam, 2004) L’expérience de la maladie est vécue dans pratiquement toutes les sphères sociales de la vie de la personne et n’est donc pas seulement un rapport au médical et aux différentes institutions et intervenant.es. Ces personnes auront à construire un nouveau rapport aux autres.