Trastornos del Desarrollo: Caracterización y Delimitación (PDF)

Summary

Este documento analiza los trastornos del desarrollo y la dificultad para definir los límites entre lo normal y lo patológico. Se exploran diferentes perspectivas en torno a la categorización de comportamientos humanos, incluyendo la influencia de la cultura y la sociedad. Se discuten diferentes puntos de vista, y se plantea el dilema del diagnóstico y el eventual tratamiento.

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1 TEMA 1. LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CARACTERIZACIÓN Y DELIMITACIÓN ¿Qué consideramos un trastorno? ○ Alteración en el desarrollo tanto a nivel cognitivo como a nivel motor en distintos ámbitos de la vida ○ Dificultade...

1 TEMA 1. LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CARACTERIZACIÓN Y DELIMITACIÓN ¿Qué consideramos un trastorno? ○ Alteración en el desarrollo tanto a nivel cognitivo como a nivel motor en distintos ámbitos de la vida ○ Dificultade ○ Particularidad ○ Patología, enfermedad ○ Anomalía del desarrollo típico (habitual) Sinónimo de trastorno: alteración, dificultad, patología, enfermedad, particularidad, atípico… ○ ¿Qué sinónimo nos suena mejor? Personas con particularidades ○ Si no existen estas particularidades como son los niños y niñas: Antónimo: normativo, normal, habitual Buscar en google definición de trastorno: ○ Cambio o alteración que se produce en la esencia o las características permanentes que conforman una cosa o en el desarrollo normal de un proceso ○ Alteración en el funcionamiento de un organismo o de una de el… psicológico. ¿Qué significa ser normal? ○ Cumplir una serie de características compartidas por la mayoría NORMAL VS HABITUAL ¿Qué cosas de nuestra sociedad son normales y habituales? ○ Saludar a un vecino al coincidir en el ascensor ○ Hablar del tiempo con el vecino ○ Llegar a clase, sentarnos en nuestro sitio y esperar a que la profesora hable ○ Tirar de la cadena al ir al baño ○ Saludar y dar dos besos ○ No colarnos en la cola del super ○ Atender a lo que te están diciendo ○ Sacarse un selfie ○ Llevar deportivas en lugar de sandalias o zapato de tacón ○ Mujeres llevando pantalón (antes no lo era) ¿Qué cosas de nuestra sociedad son normales pero no habituales? ○ Preguntar que tal el día a alguien ○ Saludar al entrar al bus ○ Ceder el asiento a una persona mayor o embarazada ○ Sentarse en las primeras filas en la universidad ○ Muestras de cariño a los familiares ○ Respetar las rotondas 1 ○ Ceder paso a los peatones ○ Encontrar dinero en la calle y llevarlo a policía ¿Qué cosas de nuestra sociedad son habituales pero no normales? ○ Botellón siendo menores de edad o el botellón en general ○ Menores con acceso ilimitado a internet ○ Dar dos besos a alguien que no conoces de nada ○ Tener a los niños en muchas actividades extraescolares quitando tiempo libre ○ No hacer caso a un niño cuando cuenta algo ilusionado ○ Que los niños coman con la tablet ¿Qué cosas de un aula pueden ser normales pero no habituales? ○ Que todos se respeten y se comporten bien ○ Respetar el turno de palabra ○ Niños con síndrome de down, transexuales… ¿Qué cosas de un aula pueden ser habituales pero no normales? ○ Estar escuchando durante una hora hablar a una profesora ○ Que los niños pequeños estén sentados todas las clases sin levantarse ○ Que en magisterio seamos más chicas que chicos ○ Casos de bullying en las aulas DEBATE - Las etiquetas son necesarias para la intervención y para la asignación de recursos: tranquilidad, las necesidades ya son una etiqueta en si, más facil de trabajar porque tiene características comunes, conocer las etiquetas permite trabajar mejor con el grupo, las etiquetas no diferencian ya que todos tenemos etiquetas, al tener una etiqueta tiene más facilidad de recursos y fuera del cole el resto de sociedad que no tiene idea es bueno tener una base sobre la que saber cómo actuar - Las etiquetas son innecesarias, limitantes y non inclusivos: no centrarse tanto en el diagnóstico sino en posibles adaptaciones, las etiquetas nos limitan a ser otra cosa más, si lo sacas de clase no es inclusivo ya que estás diferenciando, si se hace algo por ese niño/a el resto lo va a ver como una ventaja, al poner una etiqueta global estamos ignorando las características individuales de la persona y al poner la etiqueta el resto entiende que esa persona es diferente y el resto son iguales. Se señala a la persona. La concepción propia de los trastornos varía con los años, por lo que es peligroso etiquetar, pero necesitamos hacerlo. 2 Los seres humanos tenemos siempre la necesidad de poner nombres a todo con la esperanza de entender mejor aquello que observamos. Necesitamos categorizar, es por ello que diagnosticamos, o lo que es lo mismo, etiquetamos a las personas, marcando un límite, aparentemente claro, entre lo que es normal y lo que es patológico. ¿Dónde está el límite? ¿cuándo esto es patológico y aquello es normal? Resulta que cada cierto tiempo los sistemas de clasificación de trastornos o patologías mentales se revisan, por lo tanto, los criterios diagnósticos van cambiando a lo largo de los años. Lo que hace unos años era normal ahora puede ser patológico o viceversa. Hemos pasado del DSM – IV al DSM – 5 con numerosos cambios sustanciales. Existe el peligro de confundir lo “normal” con lo que se considera habitual, pero hay que tener en cuenta que es muy difícil cuantificar y reducir al ser humano a tablas de diagnóstico o categorizaciones, etiquetarlos, en definitiva. Responder a esta pregunta nos lleva a considerar. ¿A partir de qué número de rasgos considerados anormales, puede diagnosticarse un trastorno? ¿Nº de veces que miras el móvil a lo largo del día? Algunos estudios: 150 veces al día, cada 5 - 6 minutos ¿patológico? Adicción a las redes sociales, nomofobia. El debate sobre la distinción entre un trastorno y un comportamiento normal gira en torno a cómo definimos y entendemos las conductas humanas. Este es un tema especialmente relevante en áreas como la psicología y la psiquiatría, donde los límites entre la variabilidad normal del comportamiento y los trastornos mentales no siempre son claros. A continuación, se presentan algunos puntos clave para ambas posturas en este debate: ¿Cuándo un comportamiento es un trastorno? - A favor de la clasificación rigurosa: se argumenta que un comportamiento se convierte en un trastorno cuando causa un deterioro significativo en la vida diaria de una persona, Esto incluye dificultades en las relaciones sociales, problemas en el rendimiento académico o laboral y efectos negativos en la salud mental o física. Por ejemplo, la tristeza o la ansiedad son emociones normales, pero cuando estas interfieren gravemente con la vida cotidiana, pueden ser síntoma de depresión o trastorno de ansiedad - A favor de una visión más flexible: otro cree que muchos comportamientos que se diagnostican como trastornos, son, en realidad, parte de la experiencia humana normal. Por ejemplo, sentirse triste o ansioso ante eventos difíciles 3 Influencia de la cultura y la sociedad - Los trastornos son en gran parte universales: los defensores de esta postura sostienen que los trastornos, especialmente los mentales, tienen bases biológicas o genéticas que los hacen universales, independientemente del contexto cultural. Por ejemplo, se observa que la esquizofrenia, el trastorno bipolar o el autismo tienen patrones similares en diversas culturas, lo que sugiere que son trastornos claramente definidos. - Los trastornos son construcciones culturales, en este argumento, se afirma que la sociedad y la cultura determinan lo que se considera normal o anormal. Comportamientos que en una cultura son vistos como problemáticos pueden ser aceptables o incluso valorados en otra. Por ejemplo, lo que un cultura podría interpretar como hiperactividad (diagnosticado como TDAH) podría verse como entusiasmo o energía en otra. Sobrediagnóstico y medicalización de lo normal - A favor del diagnóstico temprano: los defensores de una evaluación rigurosa argumentan que diagnosticar un trastorno permite una intervención temprana, lo que puede mejorar la calidad de vida de la persona afectada. Ignorar los síntomas por considerarlos normales puede llevar a consecuencias graves como el empeoramiento de la condición o el aumento de riesgos de salud. - Contra la patologización de la vida cotidiana: algunos expertos sugieren que se están diagnosticando trastornos a comportamientos que son parte de las experiencias humanas comunes. Argumentan que existe un riesgo de sobrediagnóstico, especialmente con trastornos como el TDAH o la ansiedad. Por ejemplo, inquietarse antes de una presentación importante o sentirse desconcentrado ¿? no necesariamente ¿? un trastorno. La medicalización ¿? podría llevar a una ¿? innecesaria de ¿?. El papel de los manuales de diagnóstico (DSM, CIE) - A favor de los manuales diagnósticos: el DSM 5 o cie 11 proporcionan criterios claros y específicos para diferenciar comportamientos normales y trastornos, Estos manuales ayudan a los profesionales de la salud mental a hacer diagnósticos precisos y consistentes, lo que facilita un tratamiento adecuado. - Contra la rigidez de los manuales: otros critican estos manuales por ser demasiado rígidos y por medicalizar aspectos normales del comportamiento humano. Argumenta que los límites entre normal y patológico a menudo son demasiado arbitrarios y que, al estandarizar el diagnóstico, se ignora la complejidad y singularidad de cada persona. 4 Tratamiento: ¿Si hay un diagnóstico siempre debe de haber una intervención? - A favor de la intervención: si un comportamiento ha sido diagnosticado como un trastorno, es crucial intervenir, ya sea con terapia, medicamentos o ambos. La intervención temprana puede prevenir complicaciones y ayudar a la persona a llevar una vida funcional y satisfactoria. - En contra del tratamiento inmediato: no todos los diagnósticos deben llevar automáticamente a un tratamiento, especialmente si el comportamiento, aunque inusual, no está afectando significativamente la vida de la persona. En algunos casos, podría ser más útil aceptar la variabilidad en el comportamiento humano que intervenir de inmediato. El dilema de los trastornos temporales o crónicos. - A favor de distinguir entre lo temporal y lo crónico: muchas personas atraviesan periodos de estres, tristeza o ansiedad debido a circunstancias temporales, como una ruptura amorosa o la pérdida de un empleo. En estos casos, no siempre es necesario un diagnóstico de trastorno, ya que el comportamiento puede mejorar con el tiempo sin intervención. - En contra de la desestimación de síntomas: incluso si un comportamiento es temporal, si está afectando gravemente la vida de una persona, debe ser tratado como un trastorno. Esto puede prevenir que se convierta en una condición crónica. CONCLUSIÓN El debate sobre cuándo un comportamiento es normal o debe ser considerado un trastorno está profundamente influenciado por el contexto social, cultural y médico. Si bien hay herramientas para clasificar y tratar los trastornos, existe una zona gris en la que es difícil trazar una línea clara.El reto está en equilibrar la comprensión de la variabilidad humana sin perder de vista la necesidad de ayudar a quienes realmente lo necesitan. Quien porte el diagnóstico de anormal deberá enfrentar el duro camino del retorno a lo normal, convirtiéndose en objeto de intervención de los profesionales que deben hacerse cargo de la anormalidad. → ¿Qué implica? - El sujeto ya no es tal, se ha convertido en un objeto. - Perderá su nombre. Pasará a ser llamado por su déficit y podrá ser mirado, medido, evaluado, etiquetado, corregido y vuelto a corregir, medicado, internado, escondido, expulsado, integrado, controlado… 5 ¿Por qué el concepto de trastorno? Porque trastorno es una perturbación, alteración o desorden, dificultad. Todos ellos, en definitiva, son sinónimos de problema. Con la finalidad de diferenciar la causa de estos problemas, en bibliografía encontraremos que se emplea la diferenciación orgánico– funcional. Trastorno orgánico (Por ej: parálise cerebral, sindrome de down) Definición: perturbación producida por una causa orgánica o somática que es la responsable de la alteración de una determinada función. Los trastornos orgánicos pueden ser producidos por: ○ Causas físicas: traumatismos ○ Causas químicas: intoxicaciones ○ Causas biológicas: infecciones víricas o bacterianas ○ Causas médicas: epilepsia Principales trastornos del desarrollo orgánicos (Marchesi et al., 2007): ceguera, sordera, retraso mental, parálisis cerebral y trastornos generalizados del desarrollo. Trastorno funcional (por ej. trastornos de lectura) Definición: perturbación en la función (realización o ejecución) pero no en la capacidad orgánica de base que la origine. Principales trastornos del desarrollo funcionales (Marchesi et al., 2007): problemas de lenguaje, la lectoescritura, discalculias, problemas en el desarrollo perceptivo–motriz, problemas en los procesos cognitivos –atención y memoria–. La mayoría de enfermedades tienen factores funcionales y orgánicos coexistentes. ENFOQUE MULTIFACTORIAL 6 1. DEFINICIÓN El concepto de trastornos del desarrollo psicológico surge al final de los años 70, en el momento en que aparece como alternativa al modelo médico, el modelo educativo y psicoeducativo. Este cambio supone un modo distinto de considerar estos trastornos: - No son únicamente de naturaleza orgánica. - Pueden afectar a la maduración neurológica o a las funciones y procesos psicológicos (procesos perceptivo- motrices, procesos lingüísticos,...) Entonces: 1. Estos trastornos no pueden ser considerados únicamente como crónicos y severos. 2. Las personas con estos trastornos pueden aprender y adaptarse. Por lo tanto, es preciso diseñar y desarrollar programas psicoeducativos que den respuesta a sus necesidades educativas y de desarrollo (se empezó a hablar de necesidades educativas especiales). A finales de los 70, una vez elaborado el Informe Warnock (Mary Warnock, 1978) sobre necesidades educativas especiales (NEE), se cambia el enfoque para la intervención con personas afectadas con trastornos del desarrollo, de tal manera: A) Se defiende la abolición de las clasificaciones y B) Se enfatiza el análisis de las necesidades educativas especiales que presente cada persona con trastornos. Aunque el Informe Warnock ha supuesto un paso adelante en la atención a las personas con trastornos de desarrollo, lo cierto es que ha obviado el problema del tipo de trastorno. Está de acuerdo en que las personas tienen necesidades diferentes que es preciso atender, pero las personas también presentan trastornos diversos cuyo conocimiento puede ayudar a la forma en que sus necesidades deban ser cubiertas. Así, conocer el trastorno, sus características, sus repercusiones personales y sociales es relevante para la planificación y el diseño de la intervención. Establecer los límites entre lo normal y lo patológico en muchas ocasiones es una tarea realmente difícil. A la hora de establecer un diagnóstico infantil es necesario considerar múltiples factores, como son: El contexto (dónde vive, con quién, episodios familiares complicados…), Los cambios producidos durante el desarrollo, El concepto de discapacidad, 7 Los límites entre lo normal y lo anormal, Los períodos evolutivos Etc. ¿Qué son? Los trastornos del desarrollo hacen referencia a déficits, impedimentos, retrasos, dificultades, defectos, errores, particularidades… ¿Cuándo se manifiestan? Habitualmente en el desarrollo temprano Aparecen por primera vez en la infancia, la niñez o la adolescencia, esto es, antes de que culmine el desarrollo madurativo que convierte al niño/a en un ser adulto y afectan al desarrollo psicológico. A menudo antes de que el niño/a sea escolarizado. ¿Qué provocan? Alteraciones en el funcionamiento personal, social, académico y/u ocupacional. → Tener siempre en cuenta las ABVD (actividades básicas vida diaria) y AIVD (acti. instrumentales) Se deben a la conjunción de una serie de variables de tipo personal y ambiental, produciendo retrasos madurativos, cuya afectación podría observarse en diversas ocasiones tanto en las estructuras neurológicas como en sus correlatos cognitivo–conductuales, esto es, en los procesos y las funciones psicológicas. 8 2. ETIOLOGÍA ANÁLISIS CAUSAL DE LAS DIFICULTADES Y TRASTORNOS EN EL DESARROLLO PSICOLÓGICO Desde hace años se acepta una triple ruta en cuanto a las vías etiológicas de los trastornos del desarrollo (causas multifactoriales). 1º La relacionada con las variables personales y que apuntan hacia la herencia y los daños y lesiones cerebrales como causa principal. Apuntan hacia los factores intrínsecos provenientes del propio sujeto. 2º La vinculada a variables de tipo extrínseco o ambiental, y que subraya la idea de que los entornos, los contextos en los que se mueve el niño/a no son los adecuados. Sobre todo se indican dos: los entornos familiares y los educativos. 3º Se abre una vía a la interacción entre las variables de tipo ambiental y su interacción con variables personales. Tal vez, es la más extendida. (lo más común es la interacción entre diferentes variables) Morton y Firth (1995) han desarrollado un modelo causal para la comprensión de estos trastornos. Este modelo puede aplicarse a todos los trastornos del desarrollo. Establece 3 niveles de análisis causal (leerlo y entenderlo, no chaparlo): - 1º Nivel: Biológico → busca una explicación de los problemas y dificultades de las personas con trastornos del desarrollo. Por ejemplo en el caso de un trastorno en el control motriz o de falta de atención selectiva, en primer lugar, es necesario confirmar o descartar que no exista un retraso neurológico en el desarrollo de los síntomas vestibular y somatosensorial por inmadurez de alguna estructura en el SNC –p.e. en el tallo cerebral–. - 2º Nivel: Cognitivo - emocional → representaría el núcleo de diversos problemas. 9 Por ejemplo en el caso de una dislexia, tras haber examinado y descartado su origen biológico, habría que, en segundo lugar, ir al nivel cognitivo emocional. En este, se valoraría cognitivamente el desarrollo de los procesos psicolingüísticos básicos (decodificación y codificación para la lectura) y, emocionalmente, si la dificultad para con la lecto–escritura existe por algún factor en el entorno –familiar, escolar– que pueda explicar dicha dificultad. - 3º Nivel: Conductual → observable externamente. Por ej. un trastorno del desarrollo por hiperactividad –conducta impulsiva–. En este caso, se estudiaría la conducta del sujeto comprobando que puede haber diferencias de adaptación social o en la comprensión de las normas y de las situaciones e interacciones sociales. 3. CLASIFICACIONES DSM Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales 5ª Edición (2013) Diseñado por la American Psychiatric Association (APA) Contiene una clasificación de los trastornos mentales y proporciona descripciones claras de las categorías diagnósticas, entre otras muchas, de los trastornos del neurodesarrollo. → Uso más extendido que la CIE. CIE Clasificación internacional de enfermedades 11ª versión (aprobación en 2019, en vigor desde 2022) Diseñado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) Determina la clasificación y codificación de las enfermedades DSM 5 Los trastornos del desarrollo psicológico en la edad escolar y adolescencia se contemplan, en el DSM-V, en los denominados “Trastornos del desarrollo neurológico”. Además, estos trastornos pueden ser comórbidos, aparecer conjuntamente, con otros trastornos. (Por ejemplo: trastorno específico del aprendizaje y TDAH o autismo y TEA). 10 Clasificación del desarrollo neurológico (DSM - 5, APA, 2013) → Chapar, entra en examen!! Discapacidad Intelectual (319) Discapacidad Intelectual (Trastorno del Desarrollo Intelectual) (315.8) Retraso Global en el Desarrollo (319) Discapacidad Intelectual Inespecífica (Trastorno del Desarrollo Intelectual) Trastornos de la Comunicacion (315.39) Trastorno del lenguaje (315.39) Trastorno del sonido habla (anteriormente trastorno fonológico) (315.35) Trastorno de la fluidez de inicio infantil (tartamudeo) (315.39) Trastorno de la comunicación social (pragmático) (307.9) Trastorno de la comunicación no especificado Trastorno del Espectro del Autismo (299.00) Trastorno del Espectro del Autismo Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (314) Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (314.01) Otro trastorno de déficit de atención con hiperactividad especificado (314.01) Trastorno de déficit de atención con hiperactividad sin especificar Trastorno específico del aprendizaje (315) Trastorno específico del aprendizaje Trastornos motores (315.4) Trastorno del Desarrollo de la Coordinación (307.3) Trastorno de movimientos estereotipados Los trastornos de tics (307.23) Trastorno de Tourette (307.22) Trastorno por Tics Persistentes motores o vocales (crónicos) (307.21) Trastorno por Tics Transitorios (307.20) Otros trastornos por tics específicos (307.20) Trastornos por tics inespecíficos Otros trastornos del neurodesarrollo (315.8) Otros trastornos específico del neurodesarrollo (315.9) Trastorno no específico del neurodesarrollo 11 DISCAPACIDAD INTELECTUAL (Síndrome de Down, X-fraxil e Williams) La discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) se caracteriza por déficits en las habilidades mentales generales, como: El razonamiento La resolución de problemas La planificación El pensamiento abstracto El juicio Los aprendizajes académicos y Los aprendizajes desde la experiencia. TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Los trastornos de la comunicación incluyen: El trastorno del lenguaje El trastorno del sonido del habla El trastorno de la comunicación social (pragmático) El trastorno de la fluidez de inicio infantil (tartamudeo) Los 3 primeros se caracterizan por el déficit del desarrollo y el uso del lenguaje, habla y comunicación social, respectivamente. El trastorno de la fluidez de inicio infantil se caracteriza por alteraciones en la fluidez normal y la producción motora del habla. TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO El trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación social y en las interacciones sociales a través de múltiples contextos, incluyendo déficits En la reciprocidad social En los comportamientos de la comunicación no verbal utilizada para la interacción social En el desarrollo y mantenimiento de habilidades y la comprensión de las relaciones EL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH) El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno que se define por niveles de dificultades de inatención, desorganización y/o hiperactividad-impulsividad. 12 EL TRASTORNO ESPECÍFICO DEL APRENDIZAJE El trastorno específico del aprendizaje se diagnostica cuando se dan déficits específicos en las habilidades del sujeto para percibir o procesar de manera eficiente y exacta la información. LOS TRASTORNOS MOTORES Los trastornos motores incluyen: El trastorno del desarrollo de la coordinación. El trastorno de movimientos estereotipados. Trastornos de tics. OTROS TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Otros trastornos del neurodesarrollo, son tanto de naturaleza específica como inespecífica, en función de las elecciones e informaciones clínicas que podamos usar en cada situación. En ambos casos, causan déficits sociales, ocupacionales o en otras áreas importantes del funcionamiento, pero que no cumplen con todos los criterios relacionados en las anteriores tipologías diagnósticas. CIE 11 Los trastornos del desarrollo psicológico en la edad escolar y adolescencia se contemplan, en la CIE 11, en los denominados “Trastornos del neurodesarrollo”. 13 14 TEMA 2. ALUMNADO CON ALTAS CAPACIDADES (AACC) (leer o protocolo) PER SE, LAS ALTAS CAPACIDADES NO SE CONSIDERAN UN TRASTORNO DEL DESARROLLO (se pueden desenvolver hasta llegar a un trastorno, pero en sí no lo son, no las encontramos en el dsm). El alumno/a de altas capacidades va a aprender de una manera particular, idiosincrática (heterogeneidad, particularidades que nos diferencian a unos y otros) y diferente a la habitual. ALUMNADO CON ALTAS CAPACIDADES (3 fenómenos intelectuales): Superdotación. Superioridad Cognitiva + Motivación + Creatividad Talento. Contexto de la Tª de las Inteligencias Múltiples. Precocidad. Criterios evolutivos 1. SUPERDOTACIÓN Creatividad + Motivación + Superioridad cognitiva Intersección de 3 variables, ahí es donde se encuentra la superdotación. Estas 3 variables están moduladas por el ambiente y facilitadas por las oportunidades de naturaleza externas, no llega con las 3 variables. 15 Superioridad cognitiva: Siguiendo terminología de Stenberg (1985, 1997), podría estar configurada por: ○ Componentes de adquisición del conocimiento → Forma de aprender particular ○ Componentes de ejecución → Forma de facer particular ○ Metacomponentes: organizar / ejecutar / planificar → Resolución de tareas de manera particular. ➔ Organizan, ejecutan y planifican de manera diferente al resto. No son siempre niños más inteligentes, si no que resuelven las tareas y problemas de una manera diferente, particular. Motivación por la tarea (3 ingredientes: autoconfianza, perspicacia y fascinación): → Perspicacia: no dejan pasar por alto detalles que para otros niños son insignificantes. Hay determinados asuntos que les generan un especial interés. Motivación por la tarea En el alumno/a con altas capacidades la motivación en las tareas es MUY SELECTIVA. Está guiada, especialmente, por los intereses particulares (puede que no les interese nada lo que están dando en clase ese día pero que les interese un montón los diferentes tipos de pájaros). - Paradoja: alumnado con perfil disfuncional académicamente (TDAH). Mal rendimiento en comparación a lo que se espera. CREATIVIDAD - Niños/as muy creativos. Habitualmente muestran una elevada creatividad relativamente independiente de la capacidad intelectual, que puede ser media o superior a la media. - Los alumnos/as creativos, especialmente a partir del 3º curso de Ed. Primaria, encuentran grandes desajustes entre las demandas convergentes (más rígidas) del aula y su pensamiento 16 divergente o lateral (más disconforme, menos rígido). A medida que avanzamos en cursos, nuestra creatividad se ve limitada ya que es más rígido, por lo tanto los niños/as lo pasan peor. - Es necesario abrir horizontes para que la creatividad no se estanque o se diluya en tareas excesivamente convergentes o analíticas. 2. TALENTO Contexto de la teoría de las Inteligencias Múltiples La concepción de los talentos surge de la Teoría de Inteligencias Múltiples de Howard Gardner. De Guilfor (1956, 1967)... Gardner (1987, 2001) La inteligencia no es un factor único sino un conjunto de factores interrelacionados, pero autónomos (Gardner). Simple - Combinado / Complejo → Proceso de identificación (Castelló y Batlle, 1998) Talento simple (puedes tener más de un talento simple): ○ Talento Creativo ○ Talento Lógico ○ Talento Matemático ○ Talento Verbal ○ Talento Social ○ Talento Deportivo 1. TALENTO CREATIVO – Características: o Capacidad de explorar alternativa y dar enfoques originales o Inquisitivos y puede que rebeldes 17 o Cuestionan normas y afirmaciones de la autoridad – Riesgos: o Poca organización sistemática o Fracaso escolar – Atención especial: o Concienciar a los educadores de la distinta forma de funcionar o Evitar confundir con dispersión o incluso TDAH 2. TALENTO LÓGICO – Características: o Gran razonamiento lógico, inductivo o deductivo o Sistemas cartesianos de representación de la realidad Sistemas cartesianos: persona deductiva, lógica, analítica… – Riesgos: o Dificultades para representar la información ambigua, difusa o muy dinámica (relaciones humanas, realidad social) o Rigidez en la aplicación de normas o Dificultad de interacción social – Atención especial: o Socialización incidiendo en la flexibilización de sus patrones de conducta e incluir valores más allá del razonamiento o Incorporar actividades y problemas complementarios 3. TALENTO MATEMÁTICO – Características: o Gran cantidad de recursos para representar y manipular informaciones cuantitativas y numéricas – Riesgos: o Poco interés por otras áreas de estudio o Baja eficacia en áreas de predominio verbal – Atención especial: o Comprensión de las áreas menos utilizadas, intentando restaurar la motivación y el rendimiento o Entrenamiento en habilidades comunicativas y sociales Talento matemático y talento lógico van muy de la mano. 18 4. TALENTO VERBAL – Características: o Buenos resultados académicos, ya que la mayor parte de la información escolar es verbal – Riesgos: o Pueden parecer más inteligentes de lo que realmente son – Atención especial: o Cuidado con las expectativas y las exigencias o Completar la representación verbal con otras formas de codificación Se confunde asperger (vocabulario muy elaborado) con niños de altas capacidades con talento verbal. 5. TALENTO SOCIAL – Características: o Capacidad de liderazgo o Conciencia de las necesidades ajenas – Riesgos: o Posibilidad de ejercer un liderazgo “negativo” o Movilización del grupo contra algún compañero o incluso el profesor – Atención especial: o Guiar en la conducción de tareas sociales o Propiciar la mediación en la integración de otros compañeros 6. TALENTO DEPORTIVO – Características: o Altas habilidades físicas y / o motrices – Riesgos: o No suelen aparecer riesgos, se detectan y reconducen con facilidad – Atención especial: o Enfatizar las habilidades académicas para que no se queden en un segundo plano Talentos complejos o compuestos: ○ Talento Artístico ○ Talento Académico 1. TALENTO ARTÍSTICO – Características: 19 o Habilidad para las artes musicales o plásticas – Riesgos: o Suelen tener niveles discretos de aprendizaje o Su centro de motivación suele encontrarse fuera de la escuela – Atención especial: o Incrementar la motivación escolar integrando actividades figurativas (dibujo, gráficos) o artísticas. 2. TALENTO ACADÉMICO – Características: o Combinación de elevados recursos verbales, lógicos y de gestión de memoria o Facilidad para el aprendizaje académico – Riesgos: o Aburrimiento: aprenden muy rápido y el ritmo del aula les resulta poco motivador o Dificultades de comunicación e interacción social o Dificultades con los hábitos de trabajo o Fracaso escolar – Atención especial: o Ampliación curricular, profundizar en los contenidos o Aceleración si se da un claro dominio del curso actual y posee la madurez emocional y social suficiente Las medidas de aceleración de curso antes eran muy habituales, ahora no tanto aunque a veces se sigue haciendo; ya que ahora hay otros recursos y medidas de adaptación. 3. PRECOCIDAD Criterios evolutivos. Criterios evolutivos Niños entre 0 y 6 años → etapas de educación infantil Detección en el contexto familiar → criterio parental ○ ¿Fiabilidad? Estudios de Aggen y Kauchack, 1994; Pérez, 2000 dudan de este criterio parental ○ Entendida y aceptada con prudencia ○ Aunque hay estudios que lo ponen en duda, sigue siendo el criterio empleado principalmente en su detección. ○ Puede que un niño sea precoz con 4 años, pero que con 7 ya no, ya que alcanzó el mismo ritmo que sus compañeros. 20 Plasticidad cerebral (capacidad neuronal de regenerarse y nacer - apuntes del año pasado) → heterogeneidad evolutiva (rapidez con que las redes se conforman en nuestro sistema neurológico) Casos de aprendizaje de lectura autodidacta, de afán desmesurado por conocer y resolver cuestiones propias de edades superiores… ATENCIÓN ESPECIAL – serán niños/as precoces. Un niño superdotado o talentoso, siempre va a ser superdotado o talentoso. Sin embargo, un niño precoz (al ser un criterio evolutivo) puede ser precoz con 4 años pero ya no ser precoz con 10. CARACTERÍSTICAS GENERALES DEL ALUMNADO CON ALTAS CAPACIDADES Nosotras no vamos a poner la etiqueta, pero sí podremos ayudar a poner un nombre para llevar a cabo un correcto tratamiento. A) Perfil motivacional Síndrome de bajo logro (underachievement) ○ Desmotivación académica ○ Percepción ambiental: expectativas de éxito ○ Valor dado a la tarea o al resultado: no tanto al proceso B) Estilo de aprendizaje Suelen tener un estilo legislativo (disfrutan creando reglas, formulando estructuras y planeando soluciones), en general poco ejecutivo (implementan sus ideas, siguen reglas, les gusta aplicar lo que saben para resolver). → requieren de muchas instrucciones y límites, lo pasa mal cuando no hay una estructura clara. Preferencia por modelos abstractos y amplios (nivel global) frente a trabajos concretos y detallados (nivel local). Estilo mental abierto al cambio y a la novedad, curiosidad intelectual. Creativos/as e imaginativos/as, gusto por experimentar. C) Detección Identificación, detección temprana, complementada con la valoración adecuada. ○ Aprende rápidamente. ○ Demuestra actitud activa para investigar y curiosidad intelectual. ○ Identifica rápidamente los problemas y toma la iniciativa. ○ Aprende habilidades básicas de forma rápida y con poca práctica. 21 ○ Aprende a leer temprano y retiene lo que lee, puede recordarlo al detalle. ○ Presenta una comprensión y uso avanzado del lenguaje. Amplio vocabulario. ○ Formula preguntas poco comunes. ○ Posee gran información en temas complejos. ○ Concentración intensa en temas de su interés. ○ Elevada energía y vitalidad. ○ Independencia y tendencia al individualismo. ○ Especial sentido del humor. ○ Elevada sensibilidad a la empatía (a veces mal entendida) unida a deseo de aceptación Algunas manifestaciones comportamentales ○ Impaciencia. ○ Descontento, obstinación y exageración. ○ Cuestionamiento constante de casi todo. ○ Tendencia a dominar (le gustan las reglas complicadas). → por esto a veces no todo el mundo quiere jugar con ellos. ○ Falta de atención. Apatía en las aulas. ○ Tenacidad convertida en interrupciones molestas. ○ Hipersensibilidad a la crítica y al rechazo. ○ Frustración con la inactividad. ○ Cierta desorganización. ○ Magnificación de lo absurdo (puede ser el “payaso/a” de la clase). Además… ○ Puede ser manualmente menos diestro. → se asocia mucho las altas capacidades a personas zurdas: existe una predominancia ○ Puede tener una autoimagen negativa y sufrir por una escasa aceptación social. ○ Suele presentar estados de “ensoñación”. → soñar despierto, papar moscas ○ Escucha parcialmente las explicaciones y a veces no parece estar concentrado, pero sabe lo que está pasando. ○ Manifiesta disgusto por la rutina, se aburre fácilmente. ○ Muestra gran sensibilidad y reacciona intensamente ante situaciones que causan dolor o injusticia. ○ Muestra interés por los “problemas de los adultos”. ○ Tiene una fuerte necesidad de ser independiente. 22 D) INTERVENCIÓN: Necesidades Educativas Especiales Planificación de una intervención, más allá del ámbito curricular. ○ Reconocer los estímulos y estilos de aprendizaje. ○ Apoyar para ganar confianza y conciencia de las capacidades. ○ Oportunidades estructuradas y reales para el desarrollo y la práctica de las destrezas cognitivas. ○ Situaciones para aprender con y de los demás. ○ Disponibilidad de un amplio rango de materias y recursos. ○ Utilización de los intereses como base para el aprendizaje. MEDIDAS CURRICULARES Aceleración: acelerar un curso Mentoría ou tutorías: moitas veces por alumnos de cursos superiores PROGRAMAS / MÓDULOS DE ENRIQUECIMIENTO Módulos (clusters) diseñados por grupos de intereses: ○ Las personas participantes o profesores/as eligen los módulos en los que participar. ○ Las personas participantes están agrupados por niveles y áreas de interés. ○ No hay programación predeterminada ni cerrada. ○ Los módulos se llevan a cabo en bloques temporales No es algo habitual, en Lugo no tiene conocimiento de coles donde se haga esto, los altas capacidades suelen ser los olvidados en medidas curriculares. COMPACTACIÓN CURRICULAR Compactar contenidos para conseguir mejor los objetivos. Importancia de una fase previa de selección que podría coincidir con las actividades de enriquecimiento. Si vamos a dedicar 3 sesiones para hablar de los seres vivos y yo solo necesito media, lo hago en media y luego puedo ir a un módulo, a una tutoría, avanzar, etc. Como todo, implica tener recursos → hace falta una profesora que vaya con el a esos programas de enriquecimiento. COMPACTAR EL CURRÍCULO RESPONDE A LA REGLA DE “MÁS POR MENOS” Saltar lo que determinados alumnos/as ya conocen y sustituirlo por un contenido más desafiante. Implica la organización del centro por áreas de conocimiento que permita el 23 trabajo con otros alumnos/as con los que compartan un nivel de conocimientos parecido en una o más áreas. (leerlo, no chaparlo) Para la intervención, se propone el MODELO DE ENRIQUECIMIENTO TRIÁDICO ○ Propuesto por el profesor Renzulli (Renzulli, 1977; Renzulli y Reis, 1997) ○ Tres E: “enjoy”, “engagement” y “enthusiasm” ○ Talento 3.0: el alumnado no necesitan nada diferente al resto, pero hay que trabajar con ellos las tres E ○ Concebido para la totalidad adulta (en forma de cono): los profes tienen que concebir los contenidos en 3 niveles en forma de cono (el primero de contenidos concebidos para toda la clase, a medida que se adquieren ir complicando, especificando y afinando más más) 1ª actividad: excursión a la granja-escuela (incluye promover el disfrute, el compromiso y el entusiasmo) → actividad para toda la clase 2ª actividad: que un alumno explique al resto sobre los seres vivos → actividad no para todos pero si para un parte 3ª actividad: diseñar un proyecto donde tengan que hacer con habilidades artísticas y manualidades → crear un animal vertebrado y otro invertebrado → solo para unos pocos E) Estereotipos y prejuicios altas capacidades Familiares: miedo a que sea diferente Sociales: imagen de “empollón”, “cerebrito” 24 Profesionales: creencias erróneas: no son superdotados, sólo están sobreestimulados. → Aquí juegan un papel fundamental las nuevas tecnologías. F) Propuestas en relación a la familia Proporcionar apoyo y orientación sobre condiciones y características de su hija o hijo. Informar sobre altas capacidades Informar y ayudar en lo referente a la detección, diagnóstico y actividades de profundización. Entrevistarse con las familias para intercambiar información esencial sobre desarrollo. Comprender las necesidades de los hijos/as en colaboración con los equipos de apoyo (lo más habitual, las asociaciones). Ayudar a solventar la angustia ante retos e interrogantes. G) Propuestas en relación al contexto social Identificación de actividades extraescolares apropiadas dentro de contexto social inmediato, en entidades e instituciones. Colaboración con entidades sociales y culturales en esta aproximación del alumno/a a sus intereses. Colaboración con equipos de apoyo para elegir las mejores y más adecuadas actividades de enriquecimiento extraescolar. Adaptación de alumnos/as a la realidad más inmediata, favoreciendo su socialización. Etc. 25 26 TEMA 3: ALUMNADO CON TRASTORNOS MOTRICES (leer protocolo, animo animo animo ) DISCAPACIDAD MOTORA Hablar de “discapacidad motora” supone referirse de modo global y genérico a una amplia y variada clasificación de trastornos unidos por el lazo de la alteración física y, con mayor o menor nivel de afectación, en sus manifestaciones prácticas. De acuerdo con esto, y de forma general, podemos decir que las discapacidades motoras abarcan un grupo de alteraciones del aparato motor (huesos, articulaciones, músculos o sistema nervioso implicado en la regulación de la movilidad). Definición trastorno motor o discapacidad motora: Alteración o disfunción en el aparato locomotor que conlleva limitaciones posturales, para desplazarse y para coordinar movimientos. Junto con las disfunciones propias del aparato motor, pueden presentarse algunos trastornos asociados. Los más habituales son los siguientes: Alteraciones sensoriales: visión, audición Dificultades en la percepción Alteraciones del lenguaje: alteraciones relacionadas con falta de tono muscular y de movilidad buco-linguo-facial Dificultades cognitivas y de atención Alteraciones emocionales y socioafectivas Alteraciones en la alimentación: dificultad de coordinación de la masticación y de la succión con la deglución (disfagia) y la respiración. Alteraciones en la respiración: insuficiente, irregular, mal coordinada y torácica Trastornos neurológicos (esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica- ELA, lesiones medulares, accidente cerebrovasculares, etc.). ○ ¿Qué significa neurológico? Afecta al cerebro, en concreto al sistema nervioso central (SNC) ○ Accidente cerebrovascular (ACV): ictus, provocado por muchas causas (naturales y ¿provocado? → por ejemplo a partir de un accidente de coche), por ejemplo, un infarto cerebral; puede tenerlo un niño o un adulto. El sintrom es un anticoagulante que se toma para que no se produzcan ACVs. ○ Esclerosis múltiple: enfermedad autoinmune en la que está afectada la mielina, puede tener consecuencias motoras. No es lo mismo que la ELA. ○ Esclerosis lateral amiotrófica- ELA: enfermedad degenerativa, con un empeoramiento progresivo. 27 ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA No es estrictamente un trastorno motor, aunque afecta principalmente a las funciones motoras. Aunque los síntomas más visibles son motores, también pueden presentar efectos no motores, como problemas cognitivos o emocionales. Los autores la definen como “una enfermedad más complicada que un trastorno motor” Es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal. Empeora con el tiempo (degenerativa). También se llama enfermedad de Lou Gehrig Todavía no se conoce la causa exacta Aunque es posible, es extremadamente raro que se desarrolle en niños/as En un bajo número de casos es hereditaria A menudo comienza con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna dificultad para tragar o para hablar. Llega un momento en que la ELA afecta el control de los músculos para moverse, hablar, comer y respirar. No hay cura para esta enfermedad mortal La ELA afecta las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos, como para caminar y hablar. Estas células nerviosas se llaman neuronas motoras Hay dos grupos de neuronas motoras (ambas SNC): ○ El primer grupo se extiende desde el cerebro hasta la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo. Se denominan neuronas motoras superiores. ○ El segundo grupo se extiende desde la médula espinal hasta los músculos de todo el cuerpo. Se denominan neuronas motoras inferiores. La ELA hace que los dos grupos de neuronas motoras se deterioren progresivamente y luego mueran. Cuando las neuronas motoras se dañan, dejan de enviar mensajes a los músculos, por lo que estos no pueden funcionar. Una persona con ELA es frecuente que tenga disfagia o disartria (igual que en el caso de la parálisis cerebral) (similitud con la parálisis cerebral) PRINCIPALES DIFERENCIAS ENTRE ELA Y PARÁLISIS CEREBRAL Diferencia fundamental entre ELA y parálisis cerebral: la ELA es degenerativa mientras que la parálisis no es degenerativa, además la parálisis es un trastorno motor y la ELA no. La parálisis cerebral es un daño en la niñez, por lo que se diagnostica siempre en niños, no en mayores. En cambio, la ELA se suele manifestar de mayores, es muy raro que se manifieste en niños/as. La parálisis cerebral, sí es considerada un trastorno motor. 28 La diferencia clave entre la ELA y la PC en cuanto a ser clasificadas como trastornos motores, radica en el origen y el cursos de las enfermedades: en resumen, la ELA es más que un trastorno motor porque es una enfermedad degenerativa del SN que afecta a las neuronas motoras y otros aspectos neurológicos, mientras que la PC es fundamentalmente un trastorno motor causado por un daño cerebral específico que afecta el movimiento desde una etapa muy temprana de la vida. Mejor pronóstico parálisis cerebral que ELA (dónde está comprometida la esperanza de vida). Se podría tener ELA y PC HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIÓN con trastorno motor La discapacidad motriz afecta a una población muy heterogénea. Incluye diagnósticos muy diversos que obedecen a múltiples causas. Puede o no ir acompañada de trastornos asociados sensoriales, cognitivos, lingüísticos o conductuales. Incluso las personas que comparten un mismo diagnóstico pueden necesitar apoyos diversos y con diferentes grados de intensidad. TRASTORNOS MOTRICES Es muy difícil encontrar una clasificación que recoja de forma clara todos los posibles trastornos motrices que podemos encontrar en la edad escolar, a continuación se exponen una síntesis según el criterio origen: 1. ESPINA BÍFIDA (origen espinal) *El menos común en las aulas 29 Es la anomalía congénita más importante de las compatibles con la vida, y una de las de mayor severidad y frecuencia. No es degenerativa y se diagnostica en la infancia. - Anomalía congénita / Enfermedad congénita: se manifiesta desde el nacimiento, ya sea producida por un trastorno ocurrido durante el desarrollo embrionario (prenatal), durante el parto (perinatal), o como consecuencia de un defecto hereditario. En este caso, la espina bífida se produce en la fase prenatal (siempre durante el desarrollo embrionario). Las anomalías congénitas más comunes y frecuentes son el síndrome de Down, las malformaciones cardiacas y la espina bífida. Consiste en una serie de malformaciones congénitas caracterizadas por una hendidura en la columna vertebral resultado de un cierre anormal del tubo neural (DTN) o de la rotura posterior de un tubo ya cerrado previamente. Las láminas de una o más vértebras no se terminan de formar. ➔ Espina bífida oculta: no es tan grave. (No se suele intervenir quirúrgicamente) ➔ Merningocele: algo más grave (Se puede intervenir quirúrgicamente) ➔ Mielomeningocele: muy grave, puede estar en juego la vida (Se puede intervenir quirúrgicamente, pero es más complicado) 1.1 ETIOLOGÍA Entre los factores que favorecen el desarrollo de la espina bífida, destacan: Déficit de ácido fólico en el embarazo. Agentes ambientales. Antecedentes familiares. 30 Entre las enfermedades asociadas a este trastorno destaca la HIDROCEFALIA (agua+cabeza). Se debe a la obstrucción de la circulación del líquido cefalorraquídeo (LCR) que se produce en los ventrículos cerebrales. Esta acumulación de líquido dentro del cráneo, lleva a un volumen aumentado del cráneo. (La epidural se mete en el LCR, lo que permite que circule por todo el sistema nervioso) 2. DISTROFIA MUSCULAR (origen muscular) Es un conjunto de desórdenes musculares progresivos y hereditarios que suponen una progresiva degradación de la masa muscular (también denominado sarcopenia). Puede aparecer desde la niñez, hasta la edad adulta. (a diferencia de la espina bífida que se detecta previo al nacimiento) Encontramos diferentes tipos de distrofia muscular: ○ DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. ○ DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER. ○ DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS. 2.1 DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Causado por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Se caracteriza por una degeneración progresiva de los músculos, empezando por la falta de fuerza de los MMII (miembros inferiores), para luego envolver a los MMSS (miembros superiores) y afectar finalmente a los músculos respiratorios. Dado su carácter progresivo, el sujeto puede que no sobreviva más de 15 años una vez que se presenta la enfermedad. ES UN TRASTORNO HEREDITARIO RECESIVO DE TRANSMISIÓN FEMENINA Y OBSERVABLE EN EL VARÓN (solo se manifesta en homes). 31 2.2 DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER Similar a la Distrofia muscular de Duchenne. Afecta sobre el mismo cromosoma, pero ésta: Comienza a manifestarse más tardíamente. Tiene un desarrollo más lento. Es menos severa. La esperanza de vida puede ser normal. Afecta sólo al sexo masculino. 2.3 DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS Responsable: mutaciones en el gen de la miotilina (en el cromosoma 5). Afecta a ambos sexos por igual. Debilita los músculos de los hombros, brazos, caderas y muslos. Puede comenzar, tanto en la infancia, como en una edad media. Su evolución es lenta. 3. PARÁLISIS CEREBRAL (origen encefálica) Disfunción motora debida a daño cerebral no progresivo. ○ Antes del parto (prenatal) ○ Durante el parto (perinatal) ○ Poco después del parto (postnatal) Es decir, antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro estén completos, siempre en la niñez. Consiste en un desorden permanente (definitivo) pero no evolutivo (no progresivo), que afecta a la postura, al movimiento y al tono muscular. La parálisis es un pérdida o disminución de la motricidad, o pérdida de la contractilidad de uno o varios músculos, debido a lesiones de las vías nerviosas o de los mismos músculos. Si esta es parcial, se habla de PARESIA. Por tanto, se refiere a la ausencia parcial del movimiento voluntario (sin llegar a ser parálisis). PREGUNTAS DE OPO: DIFERENCIAS ENTRE LA ELA, PARÁLISIS CEREBRAL Y ESPINA BÍFIDA (cuando se diagnostican) 3.1 TIPOLOGÍA En la clasificación en cuestión encontramos 4 criterios diferentes, estos criterios son el tipo, la topografía, el tono y el grado. 32 Según el tipo: ○ ESPASTICIDAD. Tipo más común. También llamada PARÁLISIS CEREBRAL HIPERTÓNICA, porque predomina el exceso del tono muscular. ○ ATETOSIS. Movimientos involuntarios e incontrolados debidos a un tono muscular cambiante. ○ ATAXIA. Pérdida de la coordinación muscular y movimientos erráticos. Afecta al sentido del balance y a la percepción de profundidad. Los niños con este tipo de Parálisis Cerebral frecuentemente tienen poca coordinación y un tipo de marcha característico mostrando una separación anormalmente grande entre los pies. Afectación no cerebelo. ○ MIXTA. El tono muscular está muy disminuido en uno grupos musculares y aumentado en otros. Se caracteriza por presentar dos o más tipos de Parálisis Cerebral. P.ej.: Espástica-Atetoide-Atáxica. La forma más usual es la que combina la Espasticidad y la Atetosis. Combina diferentes tipos de la parálisis cerebral. La clasificación atendiendo al tono, está íntimamente ligada a la clasificación anterior: ○ ISOTÓNICO: tono normal ○ HIPERTÓNICO: tono incrementado ○ HIPOTÓNICO: tono disminuido ○ VARIABLE (equivalente a la parálisis mixta) Según la localización de la lesión (topografía) o de los miembros afectados podemos hablar de diversos trastornos, es necesario conocer el nivel exacto de la lesión en la médula espinal. ○ MONOPLEJIA / MONOPARESIA. Solo hay una extremidad afectada. ○ HEMIPLEJIA / HEMIPARESIA. Está afectada una de las dos mitades laterales del cuerpo. ○ PARAPLEJIA / PARAPARESIA. Están afectadas las extremidades inferiores. ○ TRIPLEJIA / TRIPARESIA. Están afectadas tres extremidades. ○ TETRAPLEJIA/ TETRAPARESIA. Cuando están afectadas las cuatro extremidades. Atendiendo al grado de afectación podemos distinguir entre: 33 ○ GRAVE: autonomía (en las ABVD o en las AIVD) casi nula. “Necesito ayuda para absolutamente todo en mi día a día.” ○ MODERADA: autonomía o a lo sumo necesita alguna ayuda asistente. “Solo necesito ayuda para poner los calcetines.” ○ LEVE: autonomía total. LA LLEGADA A LA ETAPA ESCOLAR La etapa escolar de estos niños y niñas se inicia a partir de una evaluación psicopedagógica por parte del Departamento de Orientación de los centros educativos, valoración que resulta imprescindible para poder tomar decisiones y ofrecer propuestas de intervención. Dentro de un enfoque de trabajo interdisciplinar, es necesario recaudar toda la información útil y relevante desde un punto de vista educativo sobre el niño y la niña y su contorno, con las aportaciones de la familia y de los profesionales que participan en su proceso de desarrollo. → Por ejemplo: Un niño con parálisis cerebral, es muy probable que tenga una evaluación del pediatra, del neurólogo, del logopeda, del fisioterapeuta, de la maestra de AL, algún informe psicológico y de un terapeuta ocupacional (promueven la autonomía en las ABVD’s). DISCAPACIDAD MOTRIZ Y NEE Además de considerar el tipo y grado de discapacidad motriz, nuestro objetivo es que el alumno/a alcance el mayor nivel posible de autonomía, de acceso al currículum ordinario… → mejorar CALIDAD DE VIDA (cada vez más autónomo) Gran parte del alumnado con esta discapacidad puede tener un alto grado de acceso al currículo ordinario si les aportamos los materiales, adaptaciones y la metodología apropiados. NEE 1. Barreras arquitectónicas 2. Materiales específicos del centro 3. Estructura organizativa del centro 4. Tareas que lleven implícitas el uso de MMSS 5. Otras dificultades 1. BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Necesidad de medio de transporte escolar adecuado, rampa de acceso, puertas accesibles, etc. Accesos a la entrada del centro: puertas, rampas, inclinaciones. Puertas estrechas. 34 Pasamanos en los pasillos. Suelos deslizantes. Desacople pupitre-silla de ruedas. Estrechez de los lavabos. Uso de plantas bajas de los centros. 2. MATERIALES ESPECÍFICAS DEL CENTRO SAAC. Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Mobiliario adaptado. TICs. 3. EN LA ESTRUCTURA ORGANIZATIVA DEL CENTRO Que permita la coordinación de los distintos profesionales que intervienen en el proceso educativo. Si no hay profesora de AL es complicado actuar ante trastornos como los que estudiamos. 4. DIFICULTADES EN EL USO DE MMSS CONSECUENCIAS: Dificultades para hacer la pinza correcta con el lápiz. Inestabilidad en la muñeca. Falta de fuerza. Crispación muscular o fasciculación muscular. Falta de coordinación de movimientos. Mala flexión y apoyo. VALOR DE LAS AYUDAS TÉCNICAS 5. OTRAS DIFICULTADES Falta de control de esfínteres. Posibles trastornos perceptivos derivados de la falta de exploración del espacio. Trastornos emocionales y de conducta (baja autoestima, reacciones indeseables, etc.). MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN La escolarización del alumnado con discapacidad motora tiene que considerar, además de las necesidades educativas personales de cada alumno o alumna, otras variables como son las características del centro escolar o la disponibilidad de recursos específicos. En el marco de una escuela inclusiva y abierta a la diversidad, la orientación sobre la modalidad de escolarización se establecerá buscando el mayor ajuste posible. 35 Por lo tanto, y de acuerdo con la legislación educativa vigente, la atención al alumnado con necesidades educativas especiales ofrece diversas posibilidades que van desde la escolarización completa en un contorno común hasta la escolarización en centros específicos de educación especial, pasando por una modalidad de escolarización combinada entre centro común y específico. También existe la posibilidad de escuela hospitalaria y domiciliaria. TODAS LAS MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN SON REVISABLES Y REVERSIBLES (pueden mudar según la progresión del niño) Centro ordinario. (1ª opción que se intenta) Centro ordinario de escolarización preferente para alumnado con discapacidad motora (los que están adaptados según las barreras arquitectónicas, ofrecen recursos…). Centro específico de educación especial. Aula específica de educación (dentro de un centro ordinario; donde están las profesoras AL) Los principales procedimientos e instrumentos para la evaluación educativa son la intervención-evaluación, la observación, la revisión de informes previos, las entrevistas, los protocolos y registros y los test. ¿Cómo se desplaza? ¿Cómo puede permanecer sentado/a? ¿Cómo utiliza sus manos? ¿Cómo se comunica? ¿Controla esfínteres? ¿Tiene crisis convulsivas? Etc. POSIBILIDADES DE DESPLAZAMIENTO Cómo se mueve el niño/a.: se mueve o no es capaz de moverse de manera autónoma Ayudas técnicas para la movilidad. Diferentes tipos de ayudas técnicas/ productos de apoyo: ○ Sillas de ruedas (SSRR): Rueda alta / grande → autopropulsión Rueda pequeña → no es capaz de autopropulsarse Con reposacabezas Posicionadora ○ Andadores Con banco o sin banco De 4 ruedas o 2 ruedas 36 ○ Bastón ○ Muleta: ordinaria o de 3 pies ○ Medidas de sujeción: cintos (de banda o de peto) ○ Barandillas en la cama o piecero ○ Grúa Bipedestación → arnés que te levanta Otras para hacer efecto cuchara → para ayudar a los adultos a ir al baño ○ Taburete para subirse a alguna altura ○ Alzaváteres ○ Utensilios adaptados: tenedor, cuchillo… Algunos están subvencionados por la Xunta, por ejemplo una silla de ruedas Posibilidades de desplazamiento autónomo de cada alumno/a, con y sin apoyo. Si es capaz de girar, reptar, culear o gatear. Etc. POSIBILIDADES DE MANIPULACIÓN Uso de las manos. Valorar posibilidades para descubrir adaptaciones necesarias sobre el material escolar. Se evaluarán las capacidades basándose en la señalización, arrastre, garra o pinza. CONTROL POSTURAL EN SEDESTACIÓN Es fundamental evaluar a cada niño/a de forma muy detallada, para poder facilitarle un puesto escolar adaptado a sus necesidades. Es importante conseguir un control de la postura que aporte seguridad y comodidad al niño/a. Intentar un buen posicionamiento hace que el trabajo en las diferentes aulas sea más accesible. Se necesita que las adaptaciones del mobiliario puedan ser utilizadas desde el primer momento en el aula. CONTROL ESFINTERAL Conocer si el niño/a controla sus esfínteres y si existe la posibilidad de adquisición de este logro de autonomía. Descartar que no existe causa orgánica que lo impida (como en lesiones medulares, espina bífida...), lo cual implicaría programar la autonomía a través de otras tareas: cambio de pañales, cambio de colector, etc. 37 POSIBILIDADES DE ACCESO A LA LECTOESCRITURA Necesidad de un medio de acceso a la escritura. Cuando el alumno/a no puede escribir, tendremos que plantearnos la sustitución de los medios habituales de la escritura por otros recursos. Desarrollar actividades de prelectura en alumnos/as no vocales. Trabajar la prelectura a través de pictogramas. POSIBILIDADES DE COMUNICACIÓN La intervención se dirigirá a la estimulación del lenguaje oral o, en su defecto, a la adopción de estrategias de comunicación aumentativa y alternativa. El alumnado con dificultades para aprender a leer y a escribir puede “leer” escuchando los textos con programas de ordenador que los traducen a habla sintetizada y puede “escribir” con símbolos pictográficos. Es fundamental que la familia conozca todas las estrategias comunicativas a utilizar. Observar el ambiente familiar mientras se realizan actividades cotidianas (comida, baño, juegos…). Alrededor de un 60% de los casos de parálisis cerebral presentarán problemas de lenguaje. En concreto, presentan DISARTRIA En general, distinguiremos dos grandes aspectos de los posibles problemas: ○ En la adquisición del lenguaje. ○ Problemas motores de expresión, que afectan al habla y la voz (+ estudiado) A. PROBLEMAS DEL LENGUAJE: Adquisición del lenguaje En los casos en que exista retraso del lenguaje deberemos tener en cuenta dos posibilidades: ○ 1. La persona con parálisis cerebral que tiene una discapacidad mental– ligera, media o grave- como trastorno asociado. ○ 2. La persona con parálisis cerebral que tiene un desarrollo cognitivo global normal, pero con algún grado de retraso del lenguaje. En el primer caso, los problemas serán iguales que en la discapacidad mental correspondiente, pero con el problema motor sobreañadido que posiblemente dificultará las interacciones verbales. En el segundo caso, no puede decirse que haya un perfil característico de los retrasos del lenguaje en el paralítico cerebral. → LA CLAVE ES SI HAY DISCAPACIDAD INTELECTUAL O NO 38 B. PROBLEMAS DEL LENGUAJE: Problemas motores de expresión Estas dificultades pueden afectar a las funciones de respiración, fonación, voz, articulación, con diferentes niveles de dificultad en cada uno de ellos. Los problemas más frecuentes son: ○ Mímica facial inexpresiva, pobre, lenta, o, por el contrario, con gestos bruscos, exagerados, tics, etc., que a veces aparecen con motivo de una actividad motriz voluntaria y, en particular, con el lenguaje. ○ Movimientos (normalmente involuntarios) asociados de un parte del cuerpo (brazos, manos, hombros, cabeza, etc.) o de todo él al habla o intentar hablar. ○ Los reflejos orales pueden no aparecer o, por el contrario, persistir hasta edades avanzadas. (reflejos de succión o de mordida) ○ Con frecuencia está alterada la motricidad de la alimentación (común: disfagia). Tardan en deglutir correctamente y en masticar, o lo hacen con un patrón atípico. ○ El balbuceo muchas veces es pobre y presenta dificultades en sus aspectos interactivos. ○ Problemas de voz: se manifiestan ya desde edades tempranas y con frecuencia dan lugar a síntomas disfónicos. ○ Problemas de fonación y prosodia: la emisión fluida del sonido está alterada y muchas veces la entonación, la melodía y el ritmo no están bien. ○ Sialorrea: exceso de baba, dificultades para contener la baba (afecta a todo) OTROS PROBLEMAS ASOCIADOS Posibles crisis convulsivas. (Protocolo de actuación) Posibles problemas sensoriales, visuales o auditivos. La mayoría de los niños/as con PC tienen dificultades de atención, se dispersan fácilmente y se desconectan. Es necesario dar órdenes concretas, cortas y claras. Etc. → (PEDIR LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA DE LOS NIÑOS CON TRASTORNOS CUANDO VAYAMOS DE PRACTICAS) MÁS IMPORTANTE: clasificaciones, sintomatología de cada, características principales, la evaluación siempre va a ser dinámica. Trastorno motor: alteración do aparello locomotor que pode ter orixe espinal, muscular… 39 40 TEMA 4: DISCAPACIDAD INTELECTUAL Todo el alumnado tiene derecho a una educación inclusiva, equitativa y de calidad que promueva sus oportunidades de desarrollo personal, social y laboral a lo largo de su vida. (no solo en la etapa de educación infantil) *Educación permanente La discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en el que se desarrolla. Esto implica que las limitaciones de una persona se convierten en discapacidad a consecuencia de su interacción con un ambiente que presenta barreras y no ofrece los apoyos que precisa para reducir sus limitaciones funcionales. Por lo tanto, si una persona se desarrolla en un ambiente libre de barreras y con los apoyos que necesita, sus capacidades se desarrollarán más y serán cada vez más operativas (será cada vez más autónomo/a). Asimismo, experimentará más y mejores situaciones de éxito académico, personal y social, lo que reforzará su autoestima y hará que espere más de sí misma y de sus propias capacidades. Mediante este proceso muchas de sus limitaciones pueden, incluso, desaparecer. Si tenemos en cuenta que los apoyos los proporciona el entorno, ese mismo entorno puede hacer que una persona se sienta más o menos capacitada. Por lo tanto, es responsabilidad de todas las personas que forman parte de una comunidad educativa, tratar de informar, reducir y/o eliminar las posibles barreras y prestar los apoyos necesarios en la búsqueda de un entorno educativo más inclusivo y facilitador. Definición de Google: “La comunidad educativa es el conjunto de personas e instituciones que participan directa o indirectamente en el proceso educativo. Incluye a alumnos, familias, docentes, personal administrativo y otros actores que influyen y se ven afectados por la educación” → Se habla mucho de la responsabilidad de la comunidad educativa: ¿Quien forma parte de la comunidad educativa? La comunidad educativa somos todos, no debemos reducirnos únicamente al profesorado, alumnado y familias. ¿Quién es responsable de nuestra educación? Familias, escuelas, situación de tu contorno… ¿De donde parte la educación? El entorno puede llegar a influir, la familia es tu mayor apego por lo que se acaba creando una figura como ejemplo, … → Otros agentes educativos: política, redes sociales, amigos, películas, libros, juegos … → Comunidad educativa: escuela, familia, política, redes sociales, amigos, la sociedad en general. 41 ¡ATENCIÓN! Se deberá prestar especial atención a las posibles situaciones de exclusión, dado que este alumnado puede ser más vulnerable y tener más dificultades para alcanzar el éxito escolar. - Así se recoge en el Artículo 5.3 del Decreto 229/2011, de 7 de diciembre , de atención a la diversidad, donde se dispone que hay que “adecuar los centros docentes a las disposiciones vigentes en materia de promoción de la accesibilidad universal”. - Por lo tanto, es necesario adaptar la escuela al alumnado y no a la inversa. En los últimos años se han constatado notables cambios en cuanto se refiere al estudio y abordaje de la discapacidad intelectual (DI). Cambios que no sólo hacen referencia a su denominación (pasó de llamarse retraso mental a llamarse discapacidad intelectual), sino también a sus límites, su clasificación y abordaje. En la práctica habitual de nuestras escuelas se suele tener en cuenta, inapropiadamente, sólo la limitación de la capacidad intelectual pero la discapacidad intelectual es un concepto más amplio y complejo. (no solo son características intelectuales, también son características en la adaptación al contexto (exigencias del día a día)) En definitiva, la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa expresadas en habilidades adaptativas, conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad aparece antes de los 18 años, en algunos casos hasta se diagnostica de manera prenatal. (Schalock et al., 2010; AAIDD, 2011). La limitación de la capacidad intelectual se evalúa normalmente por medio de pruebas estandarizadas: inventarios, test… (WISC-IV, MSCA, K-ABC…) evalúan únicamente aspectos intelectuales. Todo lo relativo a la conducta adaptativa suele conocerse de una manera más o menos completa a partir de la historia evolutiva que se recoge de los padres o de los profesores/as. Algunos inventarios validados con población española, como por ejemplo: ICAP. Importante también entrevistas, observación… → ¿Cómo evaluamos la discapacidad intelectual? A través de pruebas que evalúan únicamente aspectos intelectuales y, por otro lado, otras que evalúan los aspectos adaptativos. 42 Algunos test de inteligencia (cuadros amarillos leerlos, no chaparlos) WISC-IV: Escala de inteligencia de Wechsler para niños/as. Nombre del test en su versión original y Autor Wechsler Intelligence Scale for Children, Fourth Edition. Administration and Scoring manual (WISC-IV). Su autor es David Wechsler y actualmente Psychological Corporation. Fecha de publicación del test original ○ WISC: 1949 ○ WISC-R: 1974 ○ WISC-III: 1991 ○ WISC-IV: 2003 Fecha de la publicación del test en su adaptación española 43 ○ WISC: 1974 ○ WISC-R: 1993 ○ WISC-III: (no adaptado) ○ WISC-IV: 2005 WISC - IV Test neuropsicológico dirigido a niños/as y adolescentes de edades comprendidas entre 6 años 0 meses y 16 años 11 meses. Abarca los niveles educativos de Primaria (6 a 11), Secundaria (12-15) y Bachillerato (primer curso, 16 años). Ampliamente utilizado para el cribado (filtro) y diagnóstico de patologías del neurodesarrollo y aprendizaje (altas capacidades; grados de discapacidad intelectual, dificultades del aprendizaje, disfunciones del neurodesarrollo y/o neuropsicológicas, calidad de la atención del TDAH…) - ¿Qué mide este test? Esta prueba evalúa las capacidades intelectuales, su visión de inteligencia defiende que las capacidades cognitivas se organizan de forma jerárquica, con aptitudes específicas vinculadas a distintos ámbitos cognitivos que representan las habilidades intelectuales generales (Comprensión verbal y Razonamiento perceptivo) y habilidades de procesamiento cognitivo (Memoria de Trabajo y Velocidad del Procesamiento), y que están en estrecha relación con las actuales teorías de la inteligencia de razonamiento fluido y cristalizado y de Memoria de Trabajo. - Cocientes y subpruebas: 1. Comprensión verbal (CV) Expresa habilidades de formación de conceptos verbales, expresión de relaciones entre conceptos, riqueza y precisión en la definición de vocablos, comprensión social, juicio práctico, conocimientos adquiridos y agilidad e intuición verbal. Costa de 5 subpruebas: (leerlo, no chaparlo) 1. Semejanzas (S): mide la capacidad de abstraer y generalizar a partir de dos conceptos dados; 2. Vocabulario (V): mide el conocimiento léxico, la precisión conceptual y la capacidad expresiva verbal. 3. Comprensión (C): mide razonamiento y juicio social frente a la solución de problemas cotidianos. 4. Información (I): mide la capacidad de adquirir, conservar y recuperar conocimientos adquiridos. 5. Adivinanzas (Ad): mide las habilidades para integrar información, generar conceptos alternativos y condensar información. 2. Razonamiento perceptivo (RP) 44 Mide las habilidades práxicas constructivas, formación y clasificación de conceptos no-verbales, análisis visual y procesamiento simultáneo. Costa de 4 subpruebas: (leerlo, no chaparlo) 1. Cubos (CC): mide habilidades de análisis, síntesis y organización viso-espacial, a tiempo controlado; 2. Conceptos (Co): mide la formación de conceptos y categorías a partir de material visual. 3. Matrices (M): mide el razonamiento por analogías visuales e implica integración de información visual. 4. Figuras incompletas (FI): mide las capacidades de reconocimiento y organización perceptiva a tiempo controlado. 3. Memoria de trabajo (MT) Mide la capacidad de retención y almacenamiento de información, de operar mentalmente con esta información, transformarla y generar nueva información (cómo memorizamos y cómo somos capaces de trabajar con esa información). Consta de 3 subpruebas:(leerlo, no chaparlo) 1. Dígitos (D): mide la memoria inmediata y memoria de trabajo, indicando habilidades de secuenciación, planificación, alerta y flexibilidad cognitiva. 2. Letras y Números (LN): mide la capacidad de retener y combinar dos tipos de información, organizarla y elaborar un conjunto organizado según consignas. 3. Aritmética (A): analiza habilidades de razonamiento numérico, agilidad en el manejo y reorganización de la información, atención y memoria a corto término. 4. Velocidad de procesamiento de la información (VP) Mide la capacidad para focalizar la atención, explorar, ordenar y/o discriminar información visual con rapidez y eficacia. En esta subprueba si se tiene en cuenta el tiempo. (Parte más importante para el TDAH) (mide también la capacidad de mantener la atención, para tener memoria antes hay que tener atención) Consta de 3 subpruebas que se desarrollan bajo control de tiempo: (leerlo, no chaparlo) 1. Claves (CL): mide habilidades de rapidez asociativa, aprendizaje, percepción visual, coordinación viso-manual, atención, motivación y resistencia frente a tareas repetitivas. 2. Búsqueda de Símbolos (BS): mide habilidades de rapidez asociativa, aprendizaje, percepción visual, coordinación viso-manual, atención, motivación y resistencia frente a tareas repetitivas. 3. Animales (An): mide la atención selectiva, y planificación en la búsqueda ordenada versus desordenada de información. ICAP: INVENTARIO PARA LA PLANIFICACIÓN DE SERVICIOS Y PROGRAMACIÓN INDIVIDUAL 45 Habilidades que permiten valorar la conducta adaptativa Habilidades conceptuales: lenguaje (expresivo y receptivo), lectura y escritura, conceptos de dinero, autodeterminación… Aspectos más pragmáticos del lenguaje. Habilidades sociales: habilidades interpersonales, responsabilidad, autoestima, credulidad (probabilidad de ser engañado o manipulado), ingenuidad, sigue las reglas, obedece las leyes, evita la victimización. Habilidades prácticas: actividades de la vida diaria (comida, transferencia/movilidad, aseo, vestido); actividades instrumentales de la vida diaria (preparación de comidas, mantenimiento de la casa, transporte, toma de medicinas, manejo del dinero, uso del teléfono); habilidades ocupacionales, mantiene entornos seguros. LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL COMO TRASTORNO DEL DESARROLLO La discapacidad intelectual cursa habitualmente con otros síndromes o trastornos. La mayoría de las veces conforman un cuadro conjunto, es muy raro encontrar un diagnóstico de discapacidad intelectual sólo, puro. La gravedad de la discapacidad intelectual tiene una importancia determinante en el diagnóstico y en la planificación de los programas de intervención. En función de si la discapacidad intelectual tiene una base genética o no, vamos a encontrar un desarrollo psicológico y evolutivo particular, así como problemas específicos en su lenguaje. Hay más de 200 síndromes asociados a la discapacidad intelectual: (leerlo, no chaparlo) Discapacidad intelectual sin causa genética conocida Las características de estos niños/as pueden variar significativamente (heterogeneidad), mucho más que en los casos con alteraciones genéticas. 46 Son frecuentes las alteraciones en la psicomotricidad. Pueden llegar a existir retrasos generalizados en el desarrollo, aunque lo más común es que sólo se encuentren alteradas algunas áreas del desarrollo y otras estén bien conservadas. (en contraposición con el concepto de precocidad del alumnado con altas capacidades) Es frecuente el retraso en el desarrollo lingüístico y cognitivo. Suelen existir comportamientos disruptivos, que interrumpen su correcto funcionamiento. También son comunes los problemas a nivel de relaciones sociales. Entre los trastornos del desarrollo intelectual (DSM-V) con causa conocida, el Síndrome de Down es el más frecuente (el más prevalente) y al que más trabajos de investigación se han dedicado. EL SÍNDROME DE DOWN Es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él, en el par 21 (además de los dos que existen habitualmente); por eso, este síndrome también se conoce cómo trisomía 21 o trisonomía 21. El diagnóstico del síndrome de Down, competencia de los servicios sanitarios, es prenatal (mayormente) o perinatal por lo que, salvo casos muy excepcionales, el alumnado se incorporará a los centros educativos con un diagnóstico. Las pruebas prenatales pueden ser probabilísticas (screening y ADN- fetal) o de diagnóstico (amniocentese). Esta última se suele realizar únicamente si existen antecedentes de alteraciones genéticas, si la edad de la madre lo aconseja o si las pruebas probabilísticas dan un riesgo alto de que el feto presente síndrome de Down. (o si pagas!!!!) Al margen de este concepto biológico, es importante destacar una serie de ideas que contribuyen a la clarificación del que es el síndrome de Down: Es la principal causa de discapacidad intelectual (entre un 15% y un 20% de las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down) y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Presenta una incidencia de, aproximadamente, 1 de cada 1000 nacimientos y se da por igual en todas las etnias, culturas y estamentos sociales. Tiene un factor de riesgo en la edad de los progenitores y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia. No es una enfermedad, aunque sí tiene una mayor incidencia de determinados problemas de salud: cardiopatías, enfermedades respiratorias…lo que provoca que tengan menor esperanza de vida. 47 No presenta diferencias de graduación (no puede tener más o menos síndrome de Down), aunque el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Da lugar a algunas características físicas comunes (ojos ligeramente sesgados, manos pequeñas, menor estatura, hipotonía muscular, macroglosia, manos y pies más pequeños y regordetes…) pero cada persona es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades propias. Las características del síndrome de Down tienen unas influencias muy particulares en el aprendizaje que hacen que sean personas con un buen desarrollo de la percepción y memoria visual, que necesiten más tiempo para la realización de tareas y que tengan dificultades para la generalización de los aprendizajes y para la resolución de problemas. El síndrome de Down es una característica más de las personas que, como todas, presentan una personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos propios, que son los que verdaderamente los definen siendo su discapacidad una característica más. Problemas del lenguaje en el síndrome de Down (leerlo, no chaparlo) Retrasos en el desarrollo prelingüístico: afectan a todas las conductas de atención, desarrollo comunicativo, audición, etc., que son propias de los bebés de 0-1 años. Retrasos en el balbuceo y las primeras palabras: es muy frecuente que los niños con esta problemática tarden más tiempo del habitual en desarrollar el primer lenguaje, y que además lo hagan con una peor calidad. Dificultades en la articulación fonética: que se manifiestan con omisiones, sustituciones, retraso en la adquisición de los fonemas, etc. Alteraciones en la discriminación auditiva de fonemas: pese a mantener un nivel auditivo dentro de los límites normales, en ciertos casos hay una dificultad para discriminar los sonidos del habla de los demás, lo que provoca alteraciones en la comprensión. Vocabulario reducido: en comparación con los niños de su edad, suelen tener dificultades en la extensión del vocabulario. No obstante, no está claro si este déficit es una característica central del 48 problema o está causado por las condiciones contextuales, habitualmente difíciles en las que los niños con DI se suelen desenvolver. Problemas en la organización léxica del vocabulario (categorías): además de tener un vocabulario deficitario, es habitual que haya dificultades para establecer relaciones léxicas entre palabras y el aprendizaje de categorías. Pobreza gramatical: estaría caracterizada por frases muy simples, construcciones de escasa complejidad, etc. Dificultades en el uso de los distintos elementos morfosintácticos: en general pueden verse afectados todos los elementos del lenguaje (pronombres, verbos, morfemas de género y número,…), dependiendo de las características de cada caso particular. Alteraciones en habilidades pragmáticas avanzadas: serían las implicadas tanto en la iniciación como en el mantenimiento de conversaciones o en la utilización de fórmulas sociales apropiadas. Estas habilidades tienen un aprendizaje complejo y tardan tiempo en aprenderse, de manera que los niños con síndrome de Down muestran bastantes dificultades con las mismas. Dificultades en la organización del discurso: consisten en limitaciones para organizar y construir un discurso lingüístico apropiado. Lenguaje de los niños con síndrome de Down (aprender esto en lugar de lo de arriba :)))) ) - Mejor comprensión que expresión - Dificultades motrices que afectan a la calidad del habla SÍNDROME DE WILLIAMS El síndrome está provocado por la alteración del cromosoma 7, que genera una falta de elastina. La configuración facial es determinada, con cara particular que aparenta imagen de diablillo/elfo/duende: frente estrecha, aumento del tejido alrededor de los ojos, nariz corta y antevertida, mandíbula pequeña, labios gruesos, maloclusión dental, etc. Son comunes las alteraciones en el crecimiento del cuerpo. Puede existir un bajo tono muscular. Se encuentran problemas en la psicomotricidad y la coordinación visomotora. Hay retrasos en muchas áreas del desarrollo y en el lenguaje. Aparece un retraso mental severo, más grave que en el síndrome de Down. A nivel comportamental son niños que muestran hiperactividad y un exceso de sociabilidad. Pueden mostrar con frecuencia rutinas y obsesiones similares a las de los niños autistas. Existen variaciones emocionales frecuentes y rápidas. Problemas del lenguaje en el síndrome de Williams (leerlo, no chaparlo) 49 Retraso en la adquisición de las primeras palabras: al igual que ocurría en el síndrome de Down, es común que los niños con este trastorno tengan un retraso en el primer lenguaje, que se manifiesta en una adquisición más dificultosa, peor elaborada y más lenta. Dificultades en el vocabulario y en las relaciones léxicas entre palabras: son frecuentes los déficits en vocabulario, así como la existencia de dificultades para establecer relaciones léxicas entre palabras y para aprender categorías de palabras. Habla fluida: generalmente, la fluidez del habla suele encontrarse bien. Articulación generalmente correcta: frente a otros problemas genéticos, la articulación de los niños con síndrome de Williams es bastante correcta. Esto no significa que sea perfecta, pues pueda estar ligeramente afectada, pero normalmente no representa una dificultad importante para la comunicación. Alteraciones en las cualidades de la voz (ronquera): por el contrario, sí que es común que los déficits producidos por el problema cromosómico repercutan en la voz y provoquen ronqueras y distorsiones. Dificultades para la comprensión del lenguaje: pueden afectar tanto a la comprensión de órdenes, frases sencillas, o discursos. Dificultades en el uso de elementos morfosintácticos y gramaticales: potencialmente implican todos los elementos morfosintácticos del lenguaje (pronombres, verbos, morfemas de género y número), dependiendo de las características de cada caso particular. Problemas severos en los aspectos pragmáticos del lenguaje: serían las implicadas en la iniciación y mantenimiento de conversaciones, utilización de fórmulas sociales apropiadas, … Lenguaje de los niños con síndrome de Williams (aprender esto en lugar de lo de arriba :)))) ) - Lenguaje expresivo mejor desarrollado, con habla melódica y sociabilidad alta, pero comprensión limitada (¿¿¿el lenguaje está más afectado en el Síndrome de Williams que en el Síndrome de Down???, pero el Síndrome de Down tiene más dificultades para expresarse y el síndrome de Williams tiene más dificultades a la hora de comprender) SÍNDROME X - FRÁGIL Es el segundo tipo de alteración genética más frecuente. Está causada por alteraciones del gen FMR1 ligadas al cromosoma X. Es mucho más frecuente en varones (1/1200) que en mujeres (1/2500) Hay características faciales típicas: orejas grandes, cara grande y estrecha, mandíbula inferior prominente y macrocefalia. También hay otras alteraciones fisiológicas como pies planos, problemas en las articulaciones, testículos de gran tamaño, estrabismo, etc. Es común el retraso en el desarrollo motor y en el del lenguaje. Son niños que muestran retraso mental. Existen características comportamentales etiquetadas como "autistas": timidez, ansiedad social, falta de contacto social, etcétera. 50 Es común que existan problemas de atención. Ligado a lo anterior suelen mostrar impulsividad excesiva, llegando a ser considerados en muchas ocasiones como "hiperactivos". Pueden mostrar una sensibilidad excesiva a la luz, sonidos, tacto, texturas, etcétera. Son niños que tienen una mayor incidencia de problemas de salud. Problemas del lenguaje en el síndrome de X-frágil (leerlo, no chaparlo) Alteraciones en el habla: afectarían a la fluidez o a cualquier otra cualidad de la misma. Ritmo desordenado y excesivamente rápido: que dificultaría la comprensión de las producciones lingüísticas. Alteraciones en la voz. Dificultades en la articulación: manifestadas en omisiones, sustituciones y retrasos en la adquisición fonética. Uso deficiente de los elementos morfosintácticos: en general puede verse afectado cualquier elemento del lenguaje (pronombres, verbos, morfemas de género y número), dependiendo de las características de cada caso particular. Mejor nivel de comprensión que producción: la comprensión del lenguaje puede verse afectada, pero generalmente se conserva mejor que los aspectos productivos. Limitaciones severas en los aspectos pragmáticos del lenguaje. Lenguaje de los niños con síndrome de X-frágil (aprender esto en lugar de lo de arriba :)))) - Lenguaje desorganizado, con repeticiones y habla rápida. - Problemas de conversación. ORIENTACIONES METODOLÓGICAS Y DE AULA (leerlo, no chaparlo mucho, solo un poco :)) ) Con el fin de crear un contexto de aprendizaje universal que considere la variabilidad del alumnado, se propone que se tengan en consideración las siguientes estrategias (recogidas en el protocolo): 1. Se transmitirá la información mediante frases cortas, de forma clara, con buena pronunciación y asegurándonos de que nos está prestando atención. Se verificará siempre que el / la alumno / a entendió la información que se le transmitió. 2. Las tareas que se presentarán secuenciando la información paso a paso, fragmentadas y escalonadas según la dificultad para una mejor consolidación del aprendizaje (separar las tareas en partes). 3. Es preciso adaptarse a su ritmo de trabajo, dejándole más tiempo, si fuera necesario, para acabar la actividad y, poco a poco, ir pidiéndole mayor velocidad en sus realizaciones. 51 4. Es recomendable proporcionarle pautas de actuación, estrategias, formas de actuar, instrucciones concretas, en lugar de normas generales de carácter abstracto. 5. Se empleará más la ayuda directa y demostraciones (por medio del modelado y la imitación) que largas explicaciones. 6. Se adaptará la duración de las actividades a su capacidad de atención. Por lo general, es mejor planificar muchas actividades cortas que pocas de larga duración. 7. Se evitarán tareas repetitivas que supongan la pérdida de interés y la posible aparición de conductas inapropiadas y que puedan ser interpretadas de forma errónea. 8. Los contenidos de aprendizaje se presentarán mediante distintas modalidades sensoriales, con imágenes, gráficos, dibujos, pictogramas o esquemas, cuando sea viable y / o necesario. Interiorizan mejor la información empleando varias vías de acceso: a través de la vista, del oído, del tacto y mismo manipulando objetos reales

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