Fundamentación del Problema Social - Dilo en Señas - PDF

Logotipo Descripción generada automáticamente **Fundamentación del Problema Social** **Dilo en señas, A.C.** **Rocío Garza Gutiérrez** **Cofundadora y Directora** **Febrero 2024** **Contenido** {#contenido.TtuloTDC} ============= [**[Introducción]** 3](#introducci%C3%B3n) [**[I.- Sordera y D...

Logotipo Descripción generada automáticamente **Fundamentación del Problema Social** **Dilo en señas, A.C.** **Rocío Garza Gutiérrez** **Cofundadora y Directora** **Febrero 2024** **Contenido** {#contenido.TtuloTDC} ============= [**[Introducción]** 3](#introducci%C3%B3n) [**[I.- Sordera y Discapacidad Auditiva]** 4](#i.--sordera-y-discapacidad-auditiva) [**[II.- Cifras y Estadísticas]** 7](#ii.--cifras-y-estad%C3%ADsticas) [**[III.- Lenguaje, Comunicación y Cognición]** 9](#iii.--lenguaje-comunicaci%C3%B3n-y-cognici%C3%B3n) [**[IV.- Personas Sordas y Familia]** 15](#iv.--personas-sordas-y-familia) [**[V.- Personas Sordas y Sociedad]** 22](#v.--personas-sordas-y-sociedad) [**[VI.- Personas Sordas y Educación]** 35](#vi.--personas-sordas-y-educaci%C3%B3n) [**[VII.- Personas Sordas y Trabajo]** 41](#vii.--personas-sordas-y-trabajo) [**[VIII.- Problemática Social]** 46](#viii.--problem%C3%A1tica-social) [**[1.- Análisis del Problema]** 46](#an%C3%A1lisis-del-problema) [**[2.- Premisa de la Problemática Social]** 49](#premisa-de-la-problem%C3%A1tica-social) [**[3.- Árbol de Problemas]** 49](#%C3%A1rbol-de-problemas) [**[IX.- Retos y Oportunidades]** 50](#ix.--retos-y-oportunidades) [**[X.- Reflexiones y Recomendaciones]** 52](#x.--reflexiones-y-recomendaciones) [**[Bibliografía]** 55](#bibliograf%C3%ADa) **\ ** **Introducción** ================ Dilo en señas surge del anhelo de que las niñas y los niños sordos de México tengan las mismas oportunidades que tienen las niñas y niños oyentes, para que no se sientan excluidos hasta en su propia casa; pues más del 90% de las niñas y niños sordos nacen en familias donde no hay personas sordas, en donde son oyentes, todos pueden escuchar, nadie conoce la Lengua de Señas Mexicana. Nuestro propósito es facilitar la educación y la inclusión de personas sordas de México, desde la primera infancia, por medio de soluciones y experiencias educativas, simples fáciles y divertidas; con el objetivo de fortalecer el desarrollo de su lenguaje, y mejorar la comprensión de la sordera y la comunicación en Lengua de Señas Mexicana (LSM), para una inclusión integral: familiar, educativa, laboral y social. A manera de resumen de nuestra historia, Dilo en señas tiene como origen una experiencia de inclusión laboral, entre Rocío (oyente) y Gerardo (sordo), que ha evolucionado a lo largo de más de 12 años, pasando de ser líder y practicante, a ser socios fundadores y directores de esta Asociación Civil. Rocío llevó a cabo una Investigación formal (Tesis de Doctorado) sobre Sordera e Inclusión Laboral, y quiso comprender qué pasaba desde que el bebé nace sordo, para entender por qué las personas sordas llegaban al trabajo en dichas condiciones; y fue cuando identificó que el problema raíz es no tener un sano desarrollo de lenguaje en la primera infancia, en su lengua natural; y para ayudar a los niños sordos desde la primera infancia nació la idea de crear la App Dilo en señas. Gerardo nació sordo (sordera profunda), y es la única persona sorda en su familia, todos pueden escuchar (son oyentes); él aprendió su lengua natural: la Lengua de Señas Mexicana (LSM) hasta los 18 años, cuando entró a la Universidad (UTSC); y cuando aprendió la LSM su vida fue mejor, pudo comprender significados, y entender mejor el español, logró comunicarse, leer y escribir mejor. Antes de aprender LSM entendía muy pocas cosas y se sentía frustrado. Nuestro sueño es que todos los niños sordos de México puedan aprender la Lengua de Señas Mexicana (LSM) desde pequeñitos. Los problemas, la situación y las soluciones, se identificaron al llevar a cabo una Investigación formal sobre sordera, Tesis de Doctorado ("Metodología de capacitación específica para la inclusión laboral de profesionistas sordos"), durante 1 año dedicada 100%; se leyeron y analizaron libros, artículos, publicaciones e investigaciones de diferentes países. Información comprobada y enriquecida durante 12 años de investigación vivida, al trabajar e interactuar con personas y niños sordos de NL. Todo lo que hacemos en Dilo en señas sigue nuestro "Modelo 4i": viviendo en inclusión, con base en la investigación, creando innovación, para lograr impacto. Redes Sociales: [Youtube](https://www.youtube.com/channel/UCuQ0tPcp4_5Js1WrxKINlRw), [Facebook](https://www.facebook.com/DiloEnSenas), [Instagram](https://www.instagram.com/diloensenas/), [TikTok](https://www.tiktok.com/@diloensenas), [LinkedIn](https://www.linkedin.com/company/diloensenas) A continuación, se presenta información sobre la fundamentación del problema social que atiende nuestra Asociación Civil Dilo en señas; incluye información sobre principales conceptos, como sordera, discapacidad auditiva, lenguaje, comunicación y cognición; así como estadísticas internacionales, nacionales y estatales; e información con relación a los diferentes ámbitos, como la familia, la sociedad, la educación y el trabajo; y para finalizar se profundiza en la problemática social, causas y efectos; todo fundamentado con la bibliografía correspondiente. **\ ** **I.- Sordera y Discapacidad Auditiva** ======================================= Estamos completamente de acuerdo en que es "imprescindible conocer profundamente la realidad sobre la que se pretende intervenir", como señala García Justicia (2012); por lo que, como se mencionó, todo en Dilo en señas, se identificó al llevar a cabo una Investigación formal sobre sordera, Tesis de Doctorado, durante 1 año al 100%; y, además de libros, artículos, publicaciones e investigaciones de diferentes países, contamos con la participación directa de una persona sorda, Gerardo, cofundador y líder de inclusión e innovación de nuestra asociación; trabajamos por proyecto con un equipo de personas sordas, e interactuamos con adultos, adolescentes y niños sordos de Nuevo León. De acuerdo con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas del 2006, la discapacidad es un concepto evolutivo resultante de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras, debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Este nuevo concepto sobre discapacidad no sólo es una definición sino todo un modelo propuesto con un enfoque social y dinámico que implica un cambio de perspectiva, que afronta la discapacidad desde la necesaria inclusión de las personas con discapacidad en su entorno social, ya que muchos de sus condicionantes surgen o se complican precisamente al querer integrarse a la sociedad; dejando atrás la connotación estática del pasado y el enfoque médico o rehabilitador, que la consideraba como un atributo personal que afecta la salud individual, que se procura sanar o mitigar por medio de asistencia sanitaria. La deficiencia auditiva es cualquier alteración en la percepción de los sonidos, déficit total o parcial en la percepción auditiva; mientras que la discapacidad auditiva tiene que ver con las barreras, de actitud y del entorno, que enfrentan las personas con deficiencias auditivas, que evitan su participación plena, en igualdad de condiciones que los demás, en diferentes ámbitos de su vida. La OMS (2014) presenta su portal la siguiente definición: "Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive". Al tratar la discapacidad desde una perspectiva social, la discapacidad se considera una realidad social que enfrentan personas que viven en un entorno diseñado para habitantes que no tienen deficiencias, por lo que la sociedad es principalmente quien "discapacita", al imponer barreras, obstáculos materiales y estereotipos culturales que fomentan y provocan exclusión y marginación. Este cambio de perspectiva implica considerar la discapacidad como fenómeno social y no desde parámetros médicos como ha sido interpretada principalmente, y ya no enfocar los esfuerzos a curar la deficiencia; asimismo, se debe comprender que la discapacidad es una experiencia de vida, y que quienes la viven experimentan restricciones que son impuestas por su entorno material, cultural y social. De acuerdo con Caballería y Vergara (2012), la audición no solamente supone la posibilidad de percibir y de adquirir un lenguaje oral, además contribuye en la toma de conciencia del mundo e interviene en funciones relevantes para la supervivencia y para las relaciones en la vida del individuo. Estas autoras establecen que la audición exige el correcto funcionamiento de los mecanismos del oído, y que cuando alguna parte del oído se encuentra dañada puede producirse un deterioro en la audición, a lo que denominan deficiencia auditiva, e indican que es un término amplio que se usa para referirse a todos los tipos de pérdida auditiva. Así mismo, Pérez (2008) considera que sordera e hipoacusia son los dos términos más importantes en relación a la discapacidad auditiva, y señala que sorda es una persona cuya audición residual imposibilita la comprensión del habla por vía auditiva exclusivamente, con o sin ayuda de prótesis auditivas; mientras que hipoacúsica es aquella persona que cuya audición residual hace difícil, pero no imposible, la comprensión de la palabra por vía auditiva exclusivamente, con o sin ayuda de prótesis auditivas, adquiriendo formación básica del lenguaje interior. Esta autora señala que el momento de aparición de la deficiencia auditiva es un dato de gran impacto, ya que la adquisición del lenguaje marca una gran diferencia en el desarrollo de una persona; también comenta que la sordera no implica mudez, por lo que no se debe de usar el término sordomudo para referirse a una persona con pérdida auditiva. De acuerdo con Caballería y Vergara (2012), la pérdida de la audición puede ser de diferentes tipos y puede fluctuar desde la más superficial hasta la más profunda, por lo que para clasificar las diferentes tipologías de deficiencia auditiva se consideran diversos criterios: según la localización de la lesión, considerando el grado de la pérdida auditiva, en función a los factores etiológicos, y en relación a la edad del comienzo de la pérdida auditiva. La siguiente tabla presenta los tipos de sordera o hipoacusias propuestos por Caballería y Vergara (2012), complementada con la información sobre este tema que incluye Pérez (2008) y los datos presentados por la OMS (2013). +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Criterio** | **Tipo** | +===================================+===================================+ | Según la comprensión del habla | - - | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | Según la causa o factores | - - - | | etiológicos | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | Según la edad o momento de | - - - | | adquisición | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | Según el oído afectado | - - | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | Según la localización de la | - - - - | | lesión | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | Según grado de intensidad de la | - - - - - - - | | pérdida auditiva | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Tabla: Tipos de sordera o hipoacusias (Elaboración propia). Ahora bien, el creer que las personas sordas son también mudas, es solo uno en la extensa lista de mitos e ideas erróneas que existen en torno a la sordera, principalmente derivados de la deficiente información, conocimiento y comprensión del tema, y por el poco o nulo contacto y convivencia con personas sordas. A continuación, se presentan los principales mitos y realidades, y la terminología correcta e incorrecta: ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- **Mito** **Realidad** -------------------------------------------------------------------------- ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Todos son iguales Cada persona sorda presenta diferentes características, por su deficiencia auditiva y otros factores. También son mudos No poder escuchar y no poder hablar son dos cosas diferentes. Las personas sordas pueden hablar usando señas, escribiendo y algunas con voz. Todos saben leer los labios No todas las personas sordas son buenos leyendo labios. Todos saben Lengua de Señas No todas las personas sordas conocen la Lengua de Señas, no todos tienen la oportunidad de aprenderla. Pueden leer y escribir sin problema Por lo general, tienen dificultad para\ leer y escribir; algunos lo hacen muy bien, otros nunca aprendieron. Escuchan y entienden si se eleva la voz Elevar la voz no ayuda a una personan sorda Escuchan todo con un auxiliar auditivo El auxiliar auditivo sirve para oír mejor algunos sonidos pero no escuchan como un oyente Escuchan todo con un implante coclear Hay lugares con interferencia que complica o impide la audición. Dependen 100% de un intérprete No todas las personas sordas conocen la Lengua de Señas; hay situaciones en las que el intérprete no es utilidad. Son los que menos ayuda necesitan Su discapacidad no es visible, pero enfrentan barreras de lenguaje y comunicación. La estructura gramatical de la Lengua de señas es igual a la lengua oral La gramática de la Lengua de señas es diferente al Español. La lengua de señas es universal La Lengua de Señas es diferente en cada país. No hacen ruido Hacen el miso ruido que los oyentes e incluso más, porque no se pueden oír. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Tabla: Mitos y realidades sobre las personas con discapacidad auditiva / personas sordas (Elaboración propia). ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- **Términos incorrectos** **Términos correctos** ----------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------- Sordito, Sordomudo, Mudo, Mudito\ Persona con discapacidad auditiva / Persona Sorda *(Las personas sordas no necesariamente son mudas)* El sordo El *(hombre, empleado, cliente, joven, alumno, niño)* sordo La sorda La *(mujer, empleada, clienta, joven, alumna, niña)* sorda Lenguaje de Señas, Lenguaje de Sordos. Lengua de Señas Lenguaje de Señas Mexicanas Lengua de Señas Mexicana Traductor de Lenguaje de Señas, Traductor de Sordos Intérprete de Lengua de Señas ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Tabla: Términos correctos sobre personas con discapacidad auditiva / personas sordas (Elaboración propia). Por lo tanto, podemos concluir que una cosa es la deficiencia auditiva y otra es la discapacidad auditiva, que existe una gran variedad y tipos de deficiencias auditivas que pueden ser denominadas sordera; mientras que la discapacidad auditiva se refiere más a las dificultades y barreras que enfrentan las personas que tienen una deficiencia auditiva para participar plenamente en las actividades de diversos aspectos de su vida cotidiana; barreras que dependen de una gran cantidad de factores y sus combinaciones, tanto aspectos propios de la deficiencia: como el grado o nivel de la pérdida, la edad de la adquisición, la causa y la localización de la lesión; así como de otros elementos relacionados al ambiente, apoyo familiar, recursos económicos, detección, lenguaje, intervención, auxiliares, comunicación, educación, y algo sumamente determinante, el país en donde se encuentre. Existen muchos tipos de sordera o hipoacusias, puede ser que una persona escuche poco o no escuche nada, que la persona haya nacido sorda y nunca haya escuchado nada o que haya perdido la audición ya después de saber hablar y leer, puede ser que toda su familia sea sorda o ser el único sordo en su familia. Asimismo, para las personas sordas que se identifican como parte de una comunidad sorda, no consideran que ser sordo sea una deficiencia ni una discapacidad, sino parte de su identidad. Debido a lo anterior, se puede presentar el caso de que una persona con sordera profunda con un alto grado de deficiencia auditiva, prelocutiva, sin posibilidad de beneficiarse por los auxiliares auditivos, sin lenguaje oral ni acceso a la lectoescritura, no "sienta" discapacidad auditiva, por ser y estar favorecido por su entorno y la sociedad en donde se desenvuelve; mientas que puede ser que una persona con una deficiencia auditiva leve, postlocutiva, que esté completamente oralizado y sea beneficiado por el uso de auxiliares auditivos, sí "sienta" discapacidad auditiva. Cabe mencionar que en Dilo en señas se utilizan los términos sordera, sordo y sorda, de manera indistinta para referirse a cualquier tipo de deficiencia auditiva, considerando principalmente la deficiencia auditiva más severa, sordera profunda, de nacimiento; pues nuestro enfoque es sociocultural, y es el término con el que la Comunidad de Personas Sordas se sienten más identificada y cómoda. **\ ** **II.- Cifras y Estadísticas** ============================== La OMS publicó en Febrero 2013 que más del 5% de la población mundial, presenta una pérdida de audición discapacitante, equivalente a 360 millones de personas sordas, de los cuales 328 millones son adultos y 32 millones son niños; considerando como discapacitante en los adultos a una deficiencia de audición superior a 40 dB en el oído con mejor audición, y en los niños a una pérdida superior a 30 dB en el oído con mejor audición; resaltando que la mayoría de esas personas vive en países de ingresos bajos y medianos. De acuerdo con la organización estadounidense "Communication Service for the Deaf" (CSD, 2014), solamente el 2% de la población sorda del mundo tiene acceso a una educación en lengua de señas; por lo tanto, de 360 millones de personas sordas en el mundo, solamente 7,200,000 personas sordas tienen acceso a una educación en su lengua natural, la lengua de señas; respecto a lo que ellos mismos cuestionan: "¿cómo se supone que los niños sordos están aprendiendo?". En México, de acuerdo con el INEGI (2010), por cada 100 personas que presentan una discapacidad 12 declararon tener dificultades para escuchar, aun usando aparato auditivo, lo que posiciona a este tipo de limitaciones como la tercera discapacidad más frecuente en el país, después de las de movilidad con un 58% y visuales con un 27%, aproximadamente; lo cual aproximadamente constituye a 700,000 personas sordas en México. El INEGI (2013) incluye en su publicación una sección específica sobre la limitación para escuchar, a la cual define como la dificultad para percibir y discriminar sonidos, incluyendo desde la pérdida total de la capacidad para oír hasta la debilidad auditiva, en uno o ambos oídos, aun usando aparato auditivo; presentando información sobre características sociodemográficas, situación conyugal y fecundidad, derechohabiencia y uso de servicios de salud, educación, y características económicas; en donde se menciona que la dificultad para escuchar es ligeramente más común en hombres que en mujeres, está más presente en zonas rurales que urbanas, y es más frecuente entre los adultos mayores, que significa que las cifras sobre las limitaciones para oír también están incluyendo a los procesos de envejecimiento de la población, y es precisamente edad avanzada la principal causa, seguida por la enfermedad y el nacimiento. De acuerdo a Estrada (2008), los datos que presenta la OMS indican que la discapacidad auditiva es una de las más presentes en nuestro país, pero señala que en México no existe un censo concreto sobre las personas con discapacidad auditiva y sordera, y tampoco se tiene un concepto correcto de esta discapacidad; aunque reconoce que no es tarea fácil precisar el número de mexicanos que tienen discapacidad auditiva, principalmente por la heterogeneidad de dicha discapacidad, a la cual define como la presencia de alguna pérdida auditiva (que puede ser mínima, leve, moderada o severa), mientras que se refiere a la sordera como la incapacidad total para escuchar con ambos oídos, mencionando que puede ser de nacimiento, prelocutiva (antes de los tres años) o postlocutiva. Lo que este autor menciona sigue siendo una lamentable realidad en la actualidad, pues a pesar de que existe más información sobre discapacidad auditiva y sordera, no resulta sencillo encontrar e identificar datos concretos, completos, directos y específicos, ni a nivel internacional ni en México; lo cual va de la mano con lo ambiguo que sigue siendo el tema como concepto. La siguiente tabla presenta una recopilación de cifras relacionadas a la discapacidad y la deficiencia auditiva. **Cifras con relación a la discapacidad y deficiencia auditiva** +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | **Fuente** | **Nivel** | **Cifra** | **Descripción** | +=================+=================+=================+=================+ | - **OMS (2013 | En el mundo | **5% de la | 5% de la | | )** | | población\ | población | | | | (360 millones) | mundial, | | | | tiene pérdida | presenta una | | | | de audición** | pérdida de | | | | | audición | | | | | discapacitante, | | | | | equivalente a | | | | | 360 millones de | | | | | personas, de | | | | | los cuales 328 | | | | | millones son | | | | | adultos y 32 | | | | | millones son | | | | | niños | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **INEGI (20 | En México | **12% de | Por cada 100 | | 10)** | | personas con | personas que | | | | discapacidad | presentan una | | | | tienen | discapacidad 12 | | | | dificultades | declararon | | | | para oír** | tener | | | | | dificultades | | | | | para escuchar, | | | | | aun usando | | | | | aparato | | | | | auditivo. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - | | **.62% de la | 694,451 | | | | población\ | personas con | | | | (694,451 | problemas de | | | | personas) tiene | audición, pero | | | | dificultades | no | | | | para escuchar** | necesariamente | | | | | sordos, sino | | | | | que se atribuye | | | | | más a la | | | | | pérdida | | | | | auditiva por la | | | | | edad. | | | | | | | | | | Las personas | | | | | con algún tipo | | | | | de discapacidad | | | | | son 5 millones | | | | | 739 mil 270, lo | | | | | que representa | | | | | 5.1% de la | | | | | población total | | | | | (112,336,538 | | | | | habitantes). | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **CONAPRED | En México | **400,000 | En México | | (2011)** | | personas con | existen | | | | discapacidad | alrededor de | | | | auditiva** | 400 mil | | | | | personas con | | | | | discapacidad | | | | | auditiva, según | | | | | datos del Censo | | | | | de Población y | | | | | Vivienda 2010. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **INEGI (20 | En México | **281,793 | Según el censo | | 00)** | | personas | del 2000, había | | | | sordas** | 281,793 sordos | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **CONADIS ( | En México | **De 2,000 a | Cada año nacen | | 2014)** | | 6,000 niños que | entre 2,000 y | | | | no escuchan | 6,000 niños que | | | | nacen cada | no escuchan | | | | año** | | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **Periódico | En México | **5 de cada | Cifras de la | | \ | | 1,000 niños | Secretaría de | | El | | nacen | Salud indican | | Universal | | portadores de | que cinco de | | (2012)\ | | algún tipo de | cada mil niños | | Periódico\ | | sordera** | que nacen en el | | El | | | país son | | Universal ( | | | portadores de | | 2008)** | | | algún tipo de | | | | | sordera. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - | | **1 de cada | En México uno | | | | 1,000 niños | de cada mil | | | | nacen con | niños nace con | | | | problemas de | problemas de | | | | audición** | audición. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **WFD (2009 | En el mundo | **74 millones | Según la | | ) | | de sordos en el | Federación | | \| (2007)** | | mundo** | Mundial de | | | | | Sordos (WFD) | | | | | existen 74 | | | | | millones de | | | | | Sordos en el | | | | | mundo. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - | | **Más del 70% | Según cifras | | | | de los niños | que maneja la | | | | sordos del | Federación | | | | mundo no tiene | Mundial de | | | | acceso a la | Sordos (WFD), | | | | educación** | más del 70% de | | | | | los niños | | | | | sordos del | | | | | mundo no tiene | | | | | acceso a la | | | | | educación. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **De la Paz | En el mundo | **Entre el 90% | Entre el 90% y | | y | | o 95% de las | 95% de las | | Salamanca ( | | personas sordas | personas sordas | | 2009)** | | tienen padres | tienen padres | | | | oyentes** | oyentes, por lo | | | | | que se ven | | | | | obligados a | | | | | vivir inmersos | | | | | en una cultura | | | | | ajena por | | | | | muchos años | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ | - **Estadísti | En el mundo | **El 60% de la | Según | | cas | | población | estadísticas | | internacio- | | mundial | internacionales | | nales** | | presenta | , | | | | pérdida | el 60 % de la | | | | auditiva leve, | población | | | | 30% por ciento | mundial tiene | | | | moderada y 5% | pérdida | | | | por ciento | auditiva leve, | | | | profunda** | 30% moderada y | | | | | 5% profunda, | | | | | pero el INEGI | | | | | sólo reconoce | | | | | 695 mil | | | | | personas con | | | | | pérdida | | | | | auditiva. | | | | | | | | | | Si se | | | | | extrapolan los | | | | | datos mundiales | | | | | con México | | | | | significaría | | | | | que más de 60 | | | | | millones de | | | | | mexicanos tiene | | | | | problemas leves | | | | | de sordera, más | | | | | de 30 millones | | | | | la tiene de | | | | | manera moderada | | | | | y más de cinco | | | | | millones la | | | | | presentan en | | | | | forma profunda. | +-----------------+-----------------+-----------------+-----------------+ Tabla: Cifras sobre discapacidad y deficiencia auditiva. Elaboración propia. A continuación, se presentan otras cifras relacionadas con la sordera de diferentes ámbitos, recopiladas al llevar a cabo el estudio mencionado; cifras y datos que se presentan con más detalle en cada uno de temas los siguientes. Con relación al diagnóstico, de acuerdo con el CONADIS (2014) del 2010 al 2012, en todo México se realizó el tamiz auditivo a 1.2 millones de recién nacidos, que representa un 57% del total de nacidos vivos, y se confirmó hipoacusia en 2,900 niños, 1.4 por cada 1000 nacimientos. Con relación a la familia, según Fridman (1999) menciona que las personas sordas tienden a casarse con personas sordas, más del 95% de los hijos de las personas sordas serán oyentes y más del 95% de las personas sordas son hijos de padres oyentes. De acuerdo con Oviedo (2007), el principal problema actual de las personas sordas en la mayor parte de los países es el educativo, y comenta que según las cifras que presenta la Federación Mundial de Sordos (WFD), más del 70% de los niños sordos del mundo no tiene acceso a la educación. Con relación al trabajo, el Censo de Población y Vivienda 2010 del INEGI, señala que por cada 100 personas con dificultades para oír, de 12 años y más, 70 no están activos económicamente; mientras que por cada 100 personas con dificultad para oír ocupadas, 42 trabajan por su cuenta, 34 trabajan como empleados u obreros, y solo 6 ganan más de \$8,620.00. **III.- Lenguaje, Comunicación y Cognición** ============================================ Este tema presenta información sobre el impacto de la falta de audición en el lenguaje, la comunicación y otras repercusiones cognitivas, resaltando la importancia de un temprano acceso al lenguaje sin importar la modalidad, y aclarando mitos y realidades sobre el lenguaje en personas sordas. De acuerdo a Molina (2011), el lenguaje es un sistema de códigos con ayuda de los cuales se designan los objetos del mundo exterior, sus acciones, cualidades y relaciones entre los mismos; y señala que el lenguaje se localiza en el hemisferio izquierdo del cerebro, en donde se encuentran dos estructuras específicas del lenguaje: el área de Broca, que controla la producción verbal, y que cuando se daña se producen problemas para hablar, que se conoce como afasia; y el área de Wernicke, que es responsable de la interpretación del lenguaje, cuando se daña se habla fluido pero sin sentido. Esta autora representa gráficamente los componentes neurofisiológicos del lenguaje, así como el proceso completo de codificación y decodificación del lenguaje, que puede iniciar por el sentido de la audición, por el cual escuchamos lo que se nos dice, es decir la percepción verbal, para que posteriormente el cerebro y la corteza cerebral que permitan por una parte decodificar lo oído, y por otra codificar y mandar órdenes a los órganos fonatorios para produzcan el lenguaje, por medio de la producción sonora, es decir el habla, lo cual se representa en el siguiente Gráfico. **Componentes neurofisiológicos del lenguaje** +-----------------------------------+-----------------------------------+ | | - - - - | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Gráfico: Componentes neurofisiológicos del lenguaje (Molina, 2011). De acuerdo a Marschark y Hauser (2013), las experiencias de los niños que tienen deficiencia auditiva, afectarán la forma en la que ven e interactúan con el mundo, en maneras sutiles y no tan sutiles; ya que señalan que tanto el lenguaje, como el aprendizaje y la experiencia, se influyen y se construyen entre sí, afectando el desarrollo natural de una persona; lo cual representan en el siguiente Gráfico. Estos autores además señalan que en 1992 el Departamento de Educación de Estados Unidos de América listó las siguientes cinco consideraciones, que las escuelas y los departamentos de educación están obligados a tener en cuenta, para los niños sordos: - - - - - **Lenguaje - Aprendizaje - Experiencia**  Gráfico: Desarrollo natural, interactivo y acumulativo, del lenguaje, aprendizaje y experiencia\ (Marschark y Hauser, 2013). Asimismo, Marschark y Hauser (2013), sostienen que lo importante es el acceso temprano al lenguaje y no la modalidad del lenguaje, por lo que no importa si éste proviene de la boca o de las manos, y mientras más lenguaje es mejor; y señalan que, si la lengua de señas es mucho más fácil de adquirir por los niños sordos, eso debería de decirnos algo. Estos autores presentan algunos de los mitos más comunes sobre el lenguaje en las personas sordas, cada uno acompañado de lo que ellos realmente saben y conocen como resultado de investigaciones, información presentada en la siguiente tabla. **Mitos y realidades sobre el lenguaje en las personas sordas** +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Mito** | **Realidad (resultados de | | | investigaciones relacionadas)** | +===================================+===================================+ | - Los lenguajes de signos o | **La lengua de señas natural | | señas son inferiores en la | apoya plenamente el desarrollo y | | comunicación, útiles | la educación de los niños. Por | | principalmente para los | ejemplo: "American Sign | | \"fracasos orales\" | Language", "spoken English", | | | "French Sign Language" and | | | "spoken French", son lenguas | | | auténticas, ninguna es inferior a | | | otra.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - Aprender señas interfiere con | **Este mito se ha ido pasando de | | aprender a hablar | profesional en profesional, pero | | | no hay evidencia que lo respalde. | | | Algunas veces aprender señas | | | facilita a los niños sordos la | | | adquisición del lenguaje hablado, | | | y en otras veces es | | | independiente.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - Cualquier niño sordo puede | **Tal vez, pero no necesariamente | | aprender a hablar | con suficiente inteligibilidad | | | como para que la gente fuera de | | | la familia le entienda. Los | | | programas que hacen publicidad | | | con dicha pretensión no aceptan | | | niños sordos que no tienen o no | | | adquieren suficientes habilidades | | | del lenguaje hablado, o | | | eventualmente los transfieren.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - La identificación y la | **A pesar de una temprana | | intervención en los primeros | identificación e intervención, | | seis meses habilita a los | los niños sordos típicamente caen | | niños sordos a desarrollar | en la parte inferior del 25% del | | normalmente el lenguaje | rango del desarrollo "normal" del | | | lenguaje, comparados con sus | | | compañeros oyentes.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - Los niños sordos con | **Muchos de ellos desarrollan | | implantes cocleares | mejor el lenguaje y el habla, | | desarrollan habla y lenguaje | pero raramente tan bien como los | | normal | niños oyentes. Estos niños | | | reciben un entrenamiento del | | | habla extenso, lo cual además | | | contribuye a la inteligibilidad | | | del habla, no solo por el | | | implante.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - A los niños con implantes | **No existe evidencia de que esto | | cocleares no se les debe | sea dañino, e incluso hay alguna | | permitir aprender lengua de | evidencia de que esto conduce a | | signos | mejores resultados académicos y | | | sociales.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - Los niños con problemas de | **Estos niños muchas veces hablan | | audición desarrollan lenguaje | bien, tienen una buena habla, lo | | y habilidades académicas | que conduce a suponer que ellos | | similares a los niños oyentes | escuchan mejor de lo que | | | realmente es. De hecho, hasta los | | | niños con una mínima perdida | | | audición, frecuentemente | | | presentan retraso en el lenguaje | | | y académico.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ | - Los retrasos de lenguaje de | **Niños ciegos muestran muchos de | | los niños sordos se deben | los mismos retrasos en el | | simplemente a la falta de | lenguaje hablado que los niños | | audición | sordos, lo cual indica que en la | | | adquisición del lenguaje hay más | | | que solo escuchar el lenguaje.** | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Tabla: Mitos comunes y realidades sobre el lenguaje en las personas sordas (Marschark y Hauser, 2013). Asimismo, Ramos (2013) señala que debido a que la capacidad de recepción e imitación está limitada en la persona sorda, la adquisición del lenguaje y el habla se realizarán con un ritmo lento, escasa espontaneidad y fácil para el olvido, debido a la falta de oportunidades para utilizarlo, repetirlo y practicarlo; señalando que los oyentes solemos ayudar poco, pues como no es sencillo tener una conversación abierta y espontánea con la persona sorda, frecuentemente se limita al uso de preguntas cerradas, lo cual no favorece la ampliación de su lenguaje interior ni la estimulación y el intercambio del pensamientos. Ella presenta una serie de limitaciones en el desarrollo de las habilidades lingüístico-comunicativas de las personas sordas y una lista de consideraciones al respecto, las cuales se muestran en la siguiente tabla; ante lo cual comenta que el salón de clases, tanto sus maestros como sus compañeros pueden contribuir a que su lenguaje se vaya enriqueciendo constantemente, vayan mejorando la comprensión de su aplicación, por medio de la continua corrección y explicación. **Limitaciones y consideraciones en el desarrollo de las habilidades\ lingüístico comunicativas de las personas sordas** +-----------------------------------+-----------------------------------+ | **Limitaciones** | **Consideraciones** | +===================================+===================================+ | - Alteraciones en el habla, por | - Necesita de señas o gestos de | | la dificultad en la | apoyo para entender. | | discriminación de sonidos, | | | tanto vocálicos como | - Aunque entiende un | | consonánticos (sustituciones, | determinado vocabulario, no | | omisiones fonéticas). | pueda entenderlo fuera del | | | contexto. | | - Alteraciones y anomalías en | | | aspectos como la calidad del | - Comprende frases sencillas y | | tono, la intensidad de la | no llega a entender dos | | voz, el ritmo o la | órdenes juntas. | | entonación; que hacen el | | | lenguaje poco comprensible. | - Entiende oraciones que | | | expresen acción y tiene | | - Diversidad en los niveles de | comprensión limitada en los | | calidad de la lectura labial, | conceptos e ideas abstractas. | | que es un magnífico | | | instrumento para la | - Entiende mejor frases | | comprensión de una | formadas por sujeto + verbo + | | conversación. | complemento. | | | | | - Pobre comprensión auditiva y | - Puede entender frases algo | | expresión comunicativa, a | más largas formadas por | | veces se comprende más de lo | sujeto + adjetivo + verbo + | | que se puede expresar, pero | complemento. | | por lo general a mayor | | | comprensión mejor expresión. | - Aunque responde a preguntas, | | | puede tener dificultad para | | - Alteraciones en la | hacerlas de forma correcta. | | morfología: mal uso u omisión | | | de pronombres, inadecuado | - Necesita el apoyo de la | | dominio del género y el | imagen para entender lo que | | número, poco uso de | se le está diciendo. | | marcadores de tiempo, omisión | | | de preposiciones, etc. | - No comprende con precisión | | | significados de interrogantes | | - Uso de un lenguaje | como: cuándo, quién, dónde, | | empobrecido con: vocabulario | para qué, con qué, de quién. | | reducido, estructuras | | | lingüísticas incorrectas y | | | escaso uso de nexos, | | | pronombres, preposiciones, | | | formas verbales. | | | | | | - Limitado acceso al lenguaje | | | escrito y a la comprensión | | | lectora. | | +-----------------------------------+-----------------------------------+ Tabla: Limitaciones y consideraciones en el desarrollo de las habilidades lingüístico comunicativas de las personas sordas. Elaboración propia. De acuerdo con Sierra (1994), con relación a la comunicación que se debe enseñar al niño sordo, tanto en su casa como en la escuela, existen dos principales posturas: los oralistas y los que están a favor del lenguaje gestual. Sobre el oralismo, señala que la meta es enseñar al niño sordo a hablar, y no sólo de los padres y maestros, sino también de los especialistas: otorrinos, audiólogos, logopedas, etc; implicado frecuentemente el uso auxiliares auditivos; además comenta que la enseñanza del lenguaje oral empieza con un proceso llamado "desmutización", en el cual el niño aprende la fonación de diferentes sonidos y la pronunciación inteligible de palabras, considerando elementos como la entonación y el ritmo, por lo que se realizan ejercicios de intensidad de la voz, respiración, pausas, etc. Y sobre el lenguaje gestual, también conocido como lengua de señas, comenta que en los últimos años se le está dando una gran importancia, tanto por psicólogos, logopedas y médicos foniatras, quienes están de acuerdo en que es este tipo de lenguaje gestual el que es propio de la comunidad de sordos mundial; y que debido a que recientes investigaciones señalan resultados poco favorables en la oralización y grandes posibilidades en la comunicación mímico-gestual, a la lengua de señas se le ha otorgado el nivel de primera lengua o lengua materna, considerando que lenguaje oral debe ser enseñado posteriormente, como una segunda lengua o lengua extranjera. De acuerdo a Lledó (2008), cualquier tipo de alteración en la audición puede tener importantes repercusiones en el desarrollo general del individuo, pues ocasiona dificultades significativas en su aprendizaje y origina una serie de barreras que les dificulta el acceso autónomo en su integración social y educativa. Sierra (1994) señala que el desarrollo cognitivo posibilita que el niño comprenda y exprese determinados significados, e identifica al lenguaje como el impulsor y el dinamizador del pensamiento; comentando además que es a través de la comunicación y del lenguaje que el conocimiento y el aprendizaje progresan, se amplían y se consolidan, pues son el corazón de las intenciones sociales. Sierra (1994) señala que Zwiebel (1987) llevó a cabo una investigación para analizar el efecto de contar con una comunicación manual a edades tempranas, en el desarrollo cognitivo de los niños sordos; para lo que formó tres grupos de niños sordos de entre 6 y 14 años, y comparó su inteligencia respecto a un grupo de niños oyentes, usando las mismas pruebas para medir a los tres grupos, que estaban integrados de la siguiente forma: - - - Los resultados de esta investigación demostraron que el grupo A era el único grupo comparable con grupo de control, es decir, que la inteligencia de los niños oyentes era comparable solamente con la inteligencia de niños sordos hijos de padres sordos, que contaban con comunicación manual; por lo que para Zwiebel (1987, citado en Sierra, 1994) el tipo de comunicación manual influye en el buen rendimiento de los niños sordos hijos de papás sordos; de lo cual se puede concluir que los problemas en el desarrollo cognitivo y el aprendizaje no se deben a la deficiencia auditiva, sino a la deficiencia comunicativa desde edades tempranas. De acuerdo con Marschark y Hauser (2013), los niños sordos tienen todas las herramientas intelectuales necesarias para aprender y prosperar, pero hay diferencias en cómo ellos aprenden, debido a diferencias en lo que conocen, cómo usan su conocimiento y ciertas habilidades que poseen, pero ninguna de estas necesidades se interponen en su éxito académico; estos autores resaltan la importancia del lenguaje en las funciones ejecutivas, que incluyen atención, memoria, aprendizaje, metacognición (pensar sobre pensar), y la regulación de la conducta (que controla emociones, pensamientos y conductas); y consideran al lenguaje como el director de orquesta de dichas funciones, que permite al cerebro tener control sobre sus instrumentos; mencionan que todo lo que ellos aprenden cambia lo que son y por lo tanto afecta su conducta y aprendizaje; y que el aprendizaje proviene del juego e interacción, de la experimentación mental y de otras personas, en donde la familia y compañeros son los principales contribuidores para lograr que la persona sorda tenga flexibilidad cognitiva y sea aprendiz independiente; por lo tanto, ser sordo no afecta el desarrollo cognitivo y el aprendizaje de la persona, sino la falta de lenguaje, comunicación e interacción social; pues la comprensión es un proceso que sucede en el cerebro, no en el oído. Por otro lado, la cognición y la memoria implican una serie de procesos complejos: almacenamiento, recuperación, reconocimiento, comprensión, organización y uso la información que recibimos a través de los sentidos, principalmente al ver y al escuchar, en lo cual tiene un gran impacto el lenguaje, por ser la actividad con lo que constantemente se alimentan estos procesos, que se complican cuando se ve limitada la audición, uno de los primeros pasos de todo el sistema, lo cual puede ocasionar que las personas sordas presenten una serie de problemas en su aprendizaje; sin embargo, los problemas de cognición y memoria en las personas sordas nada tienen que ver con la naturaleza de su cerebro, sino con el uso de un inadecuado lenguaje, pues independientemente de la audición un pobre lenguaje genera malos pensadores; por lo tanto, una deficiencia en la audición no impide que una persona adquiera un desarrollo cognitivo y lingüístico normal, pero para lograrlo se requieren vías complementarias y caminos diferentes, y para lograr el desarrollo de su potencial cognitivo e intelectual, se deben identificar, conocer, comprender, considerar y compensar sus necesidades educativas especiales. De acuerdo con Sacks (2004), los estudios sobre sordera han demostrado que gran parte de los procesos que nos caracterizan como humanos, como el habla, el pensamiento, la comunicación y la cultura, no son funciones puramente biológicas que se desarrollan de manera automática, sino que son funciones sociales e históricas; por lo tanto, en las personas sordas se deben tomar medidas eficaces lo más pronto posible, pues "una deficiencia en el lenguaje es una de las calamidades más terribles que puede padecer un ser humano", pues es por medio del lenguaje que una persona se incorpora a la cultura y a la condición humana, y sin lenguaje queda desconectada y puede resultarle imposible materializar su capacidad intelectual y hasta llegar a parecer que tiene una deficiencia intelectual o mental, ya que "la inteligencia, aunque presente y quizás abundante, permanece encerrada tanto tiempo como dure la ausencia de lenguaje", por tanto, las personas sordas no son deficientes, sino diferentes y peculiares; además señala que se debe de considerar que casi todo lo que sabe una persona sorda se lo han enseñado o se lo han hecho aprender, pues para ellos es casi imposible asimilar, al menos en la época preelectrónica, la información transitoria que adquieren las personas oyentes por las conversaciones y lecturas al azar. Es por ello que Marschark y Hauser (2013) señalan en reiteradas ocasiones que lo importante no es la modalidad sino que el niño sordo tenga acceso al lenguaje lo antes posible, ya que el conocimiento y la experiencia provienen y se acompañan del lenguaje; así mismo, Sacks (2004) sostiene que "*el lenguaje debe transmitirse y aprenderse lo antes posible porque, si no, puede quedar permanentemente trastornado y retardado su desarrollo"*; y ambos autores coinciden en los beneficios de la lengua de señas, para el desarrollo cognitivo y social de las personas sordas. Sin embargo, es una realidad que la lengua de señas pierde valor en un entorno en donde nadie más lo conoce, sobre lo cual Noguera (2012) menciona que las personas sordas tienen que aprender la lengua del país donde viven, para evitar que sean extraños en su propia tierra; al respecto, se debe considerar que las opciones de comunicación no son excluyentes, no se tiene que elegir una sobre la otra, estos modelos pueden acompañarse o complementarse, ya que mientras más herramientas tenga el niño sordo mejor se desenvolverá en su vida adulta, disminuyendo las barreras de comunicación y facilitando su inclusión laboral y social. **IV.- Personas Sordas y Familia** ================================== Más del 90% de los niños sordos nacen en familias en donde no hay personas sordas, todos son oyentes, su mamá, su papá, sus hermanos, primos, abuelos, todos escuchan; asimismo, más del 90% de los hijos de las personas sordas son oyentes. La mayoría de las veces los parientes consanguíneos de las personas sordas no forman parte de la comunidad a la cual pertenecen o pertenecerán al crecer, existen carencias en el vínculo padres-hijo/a, y del inadecuado vínculo entre el niño sordo y sus papás se derivan algunas dificultades emocionales y de comportamiento, ya que el lenguaje y la comunicación son importantes desde una edad temprana, cuando el niño oyente empieza a hablar, mientras que el niño sordo se va sintiendo cada vez más aislado, pues las dificultades de interacción del niño sordo suelen ampliarse con el resto de la familia, padres, hermanos, tíos, primos, abuelos, etc. De acuerdo con la Federación Mundial de Sordos (WFD, 2014), el lenguaje y la comunicación están en el corazón de todo lo que hacemos, y sin ellos se vuelve difícil el desarrollo académico, cognitivo, emocional y social. El sano desarrollo de lenguaje durante la primera infancia es la base para un desarrollo integral: cognitivo, educativo, laboral, social, psicológico, espiritual, de cualquier persona. Un sano desarrollo de lenguaje sucede en el hogar, y sucede de manera natural en los niños oyentes con padres oyentes y en niños sordos con padres sordos; pero, los niños sordos que nacen en familias oyentes, más del 90%, necesitan ayuda para alcanzar un sano desarrollo de lenguaje; pero, la gran mayoría de mamás y papás de niños sordos nos saben qué hacer, muchos están pasando por un proceso de duelo; lo que ocasiona que, aunque no haya una mala intención, los niños sordos se sientan excluidos en sus propias casas, en sus propias familias, desde la primera infancia, pues sus seres queridos no saben cómo comunicarse, interactuar con ellos, ni educarlos; pues sus seres queridos no conocen su lengua natural: lengua de señas, y al inicio ellos tampoco la conocen. Marschark y Hauser (2013), señalan que los principales predictores del logro académico de los estudiantes sordos tiene que ver con sus padres: la aceptación de la pérdida auditiva de su hijo y tener altas expectativas para sus hijos. De acuerdo con Marschark y Hauser (2013), lo que los niños aprenden cambia lo que son y afecta su conducta y su aprendizaje, y mucho de lo que saben proviene simplemente del juego y la interacción con el mundo, otros conocimientos se deben a la experimentación mental, pero la mayor parte de su conocimiento viene de otras personas, que proveen nueva información, nuevas conductas y nuevas cosas; pero cuando el niño el sordo, dicho proceso natural de aprendizaje se ve afectado, pues para los papás, a menos que también sean sordos, nunca es fácil entender y aceptar la falta de audición, lo que ocasiona que muchos papás no sepan tratar adecuadamente con niños sordos e inadvertidamente les nieguen valiosas oportunidades de exploración y experiencia, pasando por alto la gran cantidad de aprendizaje que tiene lugar en interacciones y actividades informales. Pues como señalan estos autores, los niños sordos que tengan un completo acceso al lenguaje en todo su desarrollo serán los que logren tener habilidades cognitivas más flexibles y un mayor potencial para su aprendizaje; serán capaces de pensar hipotéticamente, tener en cuenta sus acciones y las posibles consecuencias antes de actuar, y comprenderán mejor a los demás y los diferentes puntos de vista; serán capaces de resolver problemas complejos y saber cómo abordar nuevos problemas que puedan estar más allá de su experiencia; serán mejores estudiantes y lograrán convertirse en aprendices independientes, serán capaces de llevar una vida productiva, tener una mejor calidad de vida, y también serán más inteligentes. Los niños sordos hijos de padres sordos por lo regular tienen acceso a su lengua natural desde que nacen, a través de las señas de sus padres, por lo que además de que les permite alcanzar un sano desarrollo de lenguaje, les provee ventajas en su desarrollo socio emocional; sin embargo, dicho proceso natural no sucede con los niños sordos con papás oyentes, por lo que Marschark y Hauser (2013) señalan dos cosas que los padres oyentes con hijos sordos deben hacer tan pronto como sea posible, primero: encontrar un programa temprano de intervención que les proporcione información sobre la deficiencia auditiva, dispositivos de ayuda auditiva, y opciones y procedimientos de lenguaje, comunicación, desarrollo y educación; y segundo: establecer medios efectivos de comunicación con sus hijos sordos lo antes posible, teniendo en cuenta que los niños se benefician de diferentes modalidades de comunicación y educación. Para minimizar el impacto que la deficiencia auditiva tendrá en la vida del niño, es indispensable detectarla y diagnosticarla lo más pronto posible, y una vez identificada la deficiencia auditiva se debe proceder a su atención, modalidad de intervención, opciones de auxiliares auditivos y estrategias de escolarización. La OMS (2013) informa que mediante una prevención primaria se podría evitar la mitad de los casos de pérdida de audición, y que la situación de gran parte de los individuos que tienen pérdida de audición podría mejorar mediante una temprana detección e intervención, el tratamiento adecuado y la utilización de dispositivos como audífonos e implantes cocleares, el uso de subtítulos, el aprendizaje del lengua de señas y el apoyo educativo y social; aún desde su perspectiva principalmente médica, la OMS señala la importancia de la lengua de señas y del apoyo educativo y social. En México, de acuerdo a la información presentada por el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS, 2014), la detección temprana de los problemas de audición en los recién nacidos es la llave para acceder al diagnóstico y tratamiento oportuno, para poder ofrecer al bebé una vida plena en su entorno social y familiar; y señalan que en el año 2011 se aprobó una ley que estipula la obligación de aplicar la pruebas de Tamiz Auditivo Neonatal, que consiste en una prueba sencilla y rápida que permite valorar la audición del recién nacido, sin causar molestia alguna, mediante el empleo de emisiones otoacústicas y/o potenciales evocados del tallo cerebral; procedimiento obligatorio y gratuito en todos los hospitales donde se atienden partos. Ramos (2013) señala que la detección de la sordera y su diagnóstico precoz, junto a la disponibilidad de un implante coclear o un audífono digital, ofrecen una gran oportunidad para lograr un aprovechamiento funcional de la audición, que les permita desarrollar un lenguaje bastante normalizado y beneficiarse de la interacción familiar y escolar; siempre y cuando los niños reciban la estimulación adecuada antes de los tres años. Sin embargo, menciona que se debe ser realistas y estar conscientes de que la pérdida auditiva no se elimina ni con el diagnóstico precoz, ni con el implante coclear o audífono digital; que estos medios ayudan, pero no restablecen la audición ni suprimen las consecuencias de dicha deficiencia, por lo que un niño sordo por más bien que oiga, no es oyente; y necesita de ayudas pedagógicas y ambientales, así como de un tratamiento logopédico largo y especializado. A continuación se describen tanto el auxiliar auditivo o audífono, como el implante coclear: - - Asimismo, existe una gran variedad de modelos para abordar la rehabilitación de los trastornos de comunicación y lenguaje de los niños con alteraciones en la audición; de acuerdo con Ferri (2008), tanto los planteamientos para la intervención, como como las acciones terapéuticas deben de formar parte de un completo plan de trabajo que abarque todas las áreas curriculares y de seguimiento a un modelo de trabajo coordinado entre la familia, logopedas, profesores y psicopedagogos; este autor resalta la importancia de que la intervención se debe realizar considerando planteamientos funcionales y contextualizados, y principalmente adaptados a las características individuales. La siguiente tabla presenta los principales modelos de intervención para la deficiencia auditiva presentados por este autor. **Modalidades de intervención para la deficiencia auditiva** +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | **Método** | **Tipo** | **Descripción** | +=======================+=======================+=======================+ | a. | Pretenden que el niño | | | | con deficiencia | | | | auditiva adquiera y | | | | desarrollo el | | | | lenguaje oral de la | | | | forma más parecida | | | | posible a como lo | | | | hace el niño oyente, | | | | aprovechando los | | | | restos auditivos, por | | | | medio de prótesis, el | | | | habla y el apoyo de | | | | la lectura labio | | | | facial. Favorece la | | | | integración familiar, | | | | escolar y social. | | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Oralismo puro** | Está basado en la | | | | estimulación | | | | intensiva de los | | | | restos auditivos, | | | | evitando cualquier | | | | ayuda visual o | | | | gestual, actualmente | | | | es poco aplicado. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Método | Se fundamenta en la | | | verbotonal** | audiopercepción del | | | | habla y se entrena el | | | | ritmo corporal, | | | | debido a que el | | | | sonido va acompañado | | | | de movimientos | | | | corporales; se apoya | | | | con equipos de | | | | amplificación. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Lectura | Desarrolla la | | | labiofacial** | capacidad de | | | | reconocer los | | | | movimientos de los | | | | labios, leer los | | | | labios, para | | | | comprender los | | | | mensajes orales. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | b. | Consideran que el | | | | lenguaje propio de | | | | los niños con | | | | deficiencia auditiva | | | | es la lengua de señas | | | | y se debe utilizar en | | | | cualquier contexto. | | | | Limitaciones: no | | | | favorecen la | | | | integración escolar y | | | | social, al aprenderlo | | | | los niños parecen | | | | perder el interés por | | | | el lenguaje oral. | | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Lengua de | Se expresa a través | | | señas** | de las posiciones de | | | | las manos, acompañada | | | | con movimientos y | | | | gestos, tiene reglas | | | | gramaticales y | | | | estructuras | | | | sintácticas y | | | | organizativas. | | | | Ejemplo: Lengua de | | | | Señas Mexicana (LSM). | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Dactilología** | Es un alfabeto manual | | | | con el que se | | | | deletrean las | | | | palabras. Para su | | | | utilización se | | | | necesita conocer el | | | | lenguaje escrito. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | c. | Utilizan tanto | | | | métodos orales como | | | | métodos gestuales. | | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Comunicación | Es el uso simultáneo | | | bimodal** | del lenguaje oral y | | | | la lengua de señas, | | | | cuando se habla y se | | | | hacen las señas de | | | | todas las palabras, | | | | en el mismo orden. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Palabra | Utiliza posiciones de | | | complementa-da** | la mano sincronizadas | | | | con la voz, para | | | | complementar la | | | | información visual | | | | que recibe el niño. | | | | Es fácil de aprender | | | | y necesita de la | | | | colaboración | | | | familiar. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | | - **Comunicación | Trata de desarrollar | | | total** | todas las otras | | | | formas de | | | | comunicación | | | | disponibles para la | | | | adquisición del | | | | lenguaje; sucesiva o | | | | simultáneamente. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ Tabla: Modalidades de intervención para la deficiencia auditiva. Elaboración propia. Después de conocer las diversas opciones de intervención, se debe considerar que, aunque estas se pueden acompañar y complementar, son parte de dos diferentes posturas existentes: el enfoque médico-terapéutico y el enfoque sociocultural; de acuerdo a la SEP (2012) el enfoque médico o paradigma médico-asistencialista se centra en que el niño sordo "oiga y hable" oralmente e intenta reparar la sordera con los avances tecnológicos, sin considerar sus características y necesidades; siendo que en la mayoría de los casos las personas sordas que logran hablar lo hacen usando unas cuantas palabras, sin poder establecer una comunicación fluida, por lo que quedan sin lenguaje y sin educación apropiada para desarrollarse socialmente; mientras que desde el enfoque sociocultural o paradigma de derechos humanos, el sordo no es un enfermo que requiere ser curado, sino una persona con rasgos propios que lo hace pertenecer a una minoría lingüística y cultural, con características y necesidades específicas, reconociendo sus derechos humanos. La SEP además presenta la siguiente tabla que consolida los principales aspectos relacionados con la sordera, desde cada uno de estos dos enfoques de atención: médico-terapéutico y sociocultural. +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | **Aspectos** | **Enfoque | **Enfoque | | | médico-terapéutico** | sociocultural** | +=======================+=======================+=======================+ | - **Antecedente** | A lo largo del siglo | A finales del siglo | | | XX algunos alumnos | XIX los primeros | | | sordos comenzaron a | educadores de | | | tener éxito en el | personas sordas | | | aprendizaje de la | demostraron que no | | | lengua oral y en su | escuchar no implicaba | | | comprensión mediante | tener una | | | la lectura | discapacidad | | | labiofacial, lo cual | intelectual, y | | | alimentó la esperanza | lograron educarlos e | | | de que, por medio de | integrarlos en la | | | este método oral, | sociedad por medio de | | | médico-terapéutico, | la lengua de señas; | | | los sordos podrían | postura sociocultural | | | comunicarse e | de la sordera que se | | | integrarse a la | fue abandonando poco | | | sociedad. | a poco durante el | | | | siglo XX. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | - **Concepción de | Personas con una | Personas sordas con | | personas sordas** | discapacidad | potencial de | | | auditiva. Hace mayor | desarrollo, que | | | hincapié en la | pueden formar | | | pérdida o la ausencia | comunidades | | | de la audición. | lingüísticas y | | | | culturales con las | | | | que se identifican | | | | plenamente. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | - **Lenguaje** | Personas con una | Las personas sordas | | | discapacidad, una | poseen una capacidad | | | pérdida o faltante. | innata para adquirir | | | El acceso al lenguaje | un lenguaje, si éste | | | oral depende | les es plenamente | | | enteramente de un | accesible. Las | | | trabajo terapéutico | lenguas de señas les | | | largo e intensivo. El | son naturalmente | | | niño sordo no | accesibles y el | | | adquiere sino | desarrollo | | | aprende, la lengua | lingüístico puede | | | oral. | ocurrir sin problema | | | | ni retraso. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | - **Educación** | Apuesta a la | La educación de las | | | integración del niño | personas sordas se | | | sordo en escuelas | debe brindar en | | | regulares con apoyo | ambientes bilingües | | | parcial o de maestros | (interacción con | | | especialistas, y el | alumnos y maestros | | | trabajo intensivo de | sordos y oyentes, así | | | manera individual con | como intérpretes) en | | | terapeutas del | los cuales la lengua | | | lenguaje. | de señas se utilice | | | | como primera lengua, | | | | y que aprenda la | | | | lengua escrita como | | | | una segunda lengua. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | - **Metas y | Que la persona con | Que la persona sorda | | expectativas** | discapacidad auditiva | se desarrolle | | | se desarrolle | plenamente en todos | | | plenamente en todos | los ámbitos | | | los ámbitos | (lingüístico, | | | (lingüístico, | académico, social y | | | académico, social y | emocional), a través | | | emocional), mediante | de una lengua de | | | la comunicación oral, | señas. Que adquiera | | | con el fin de que | una lengua de señas | | | hable y se integre en | (código) y aprenda la | | | la sociedad al igual | lengua oral que se | | | que cualquier oyente. | hable en su comunidad | | | Que aprenda la lengua | en su modalidad | | | oral que se habla en | escrita y, para | | | su comunidad | quienes les sea | | | (código), en sus | posible, a través de | | | modalidades oral y | la lengua oral. Que | | | escrita. | se reconozca y acepte | | | | como una persona | | | | sorda. Que se | | | | relacione de manera | | | | eficiente con | | | | personas sordas y | | | | oyentes. | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ | - **Ayudas | Los auxiliares | Aceptación de las | | técnicas** | auditivos e implantes | tecnologías en la | | | cocleares favorecen | medida en que éstas | | | que la persona con | sean de verdadera | | | discapacidad auditiva | utilidad a la | | | oiga. Con estos | persona. | | | recursos, acompañados | Reconocimiento de | | | de un intensivo | ellos mismos como | | | entrenamiento | personas sordas (con | | | auditivo y terapia de | o sin auxiliares o | | | lenguaje, se puede | implante coclear). El | | | lograr que las | uso de estas | | | personas escuchen y | tecnologías se | | | se comuniquen de | considera como un | | | manera oral. | recurso adicional | +-----------------------+-----------------------+-----------------------+ Tabla: Diferentes enfoques de la sordera: médico-terapéutico y sociocultural (SEP 2012). La Junta de Andalucía (2010) sostiene que gracias al diagnóstico auditivo es posible conocer el grado de la pérdida auditiva del individuo, la topología de la lesión y los restos auditivos existentes; por lo que el diagnóstico es la clave para determinar las ayudas técnicas requeridas por el niño y planear las estrategias educativas; y señalan que es importante que los padres estén conscientes de que ellos son los principales agentes del desarrollo cognitivo y lingüístico de su hijo, por lo que deben de asumir el reto de educar "aprendiendo" nuevas estrategias de comunicación, y a estimular el desarrollo y el aprendizaje del niño con deficiencia auditiva; para lo cual recomiendan que los padres deben: - - - - - - - - - De acuerdo con la Junta de Andalucía (2010) el implante coclear es una de las ayudas técnicas que más ha revolucionado el mundo de la persona con sordera, y seguirá cambiando los enfoques actuales. Ellos sostienen que está demostrada la eficacia del implante coclear en las sorderas postlocutivas, mientras que en las sorderas prelocutivas su nivel de eficacia dependerá de diversos factores, como la edad de implantación y de una larga y adecuada una terapia auditiva, con lo cual los individuos pueden llegar a reconocer la palabra hablada sin ningún tipo de ayuda visual, en un contexto abierto, llegando a límites de normalidad en caso de implantaciones muy precoces. Al respecto, Marschark y Hauser (2013), señalan que los estudios han demostrado que el implante coclear incrementa la conciencia del sonido y ayuda a la mayoría de los niños sordos a comprender algo de lenguaje, lo cual puede ayudarles a leer mejor, pero que no les permite escuchar tan bien como un oyente, y mucho menos es cura para la sordera; y también resaltan la diferencia entre un implante coclear en una sordera postlingüística, pues después de haber desarrollado el lenguaje hablado solo deben aprender a asociar los nuevos sonidos con sus recuerdos, de una prelingüística, quienes tendrán que aprender a comprender todo lo que reciben del implante coclear. Estos autores comentan que hay debates que sostienen que el implante coclear deja a las personas en medio, entre la cultura sorda y la cultura oyente, sin pertenecer a ninguna, lo cual afecta la identidad; y presentan la siguiente lista de factores que afectan el éxito del implante coclear: - - - - - - - - De acuerdo a la Subsecretaría de Educación Básica de la Secretaría de Educación Pública (SEP, 2012) de México, el implante coclear es una herramienta que puede tener un gran impacto en el desarrollo del habla para algunos sordos que presentan una pérdida auditiva profunda, pero que no sucede así para todos los casos, pues además de que no todos los niños sordos son candidatos a un implante coclear, la información auditiva por sí sola no es suficiente para el desarrollo de la lengua oral, y lograr el éxito de una implantación como depende de diversos factores: un diagnóstico oportuno, la opinión de médicos especializados, el grado de pérdida auditiva, el buen estado y buen uso del auxiliar, el entrenamiento auditivo, la terapia de lenguaje, el apoyo psicológico, el apoyo familiar, el mantenimiento del equipo, entre otros. Ellos también señalan que los padres y maestros no deben buscar en el implante coclear una solución mágica al reto que representa tener un niño "diferente" a los demás, sino aceptarlo con esa diferencia, porque el niño sordo no dejará de ser sordo con o sin éste. Por lo tanto, no existe una única solución de intervención y estas opciones no son mutuamente excluyentes, al contrario, la mejor solución debe ser identificada por un equipo multidisciplinario, con base en las características de la deficiencia auditiva que presenta cada niño; sin embargo, intervención principalmente depende de las posibilidades económicas de la familia, del país en donde se encuentren, de las personas consultadas y de la decisión de los padres, quienes juegan un papel fundamental, ya que gran parte del resultado se debe su compromiso y colaboración. Además, se debe tener en cuenta que, aunque se tenga éxito en la adopción de un auxiliar auditivo, se sigue siendo sordo, y tanto el implante coclear como el audífono pueden fallar o se pueden quedar sin pila en cualquier momento, por lo que es importante que la persona no dependa de ello y esté preparado con otros sistemas de comunicación. Cabe mencionar que, a pesar de que se consideran valiosos los beneficios que la oralización y los auxiliares auditivos pueden generar para las personas sordas, y que después de lo investigado se puede asegurar que mientras más opciones es una mejor solución, debido a que el enfoque del estudio es sociocultural, se considera a un sujeto sordo profundo, de nacimiento, sin auxiliar auditivo; con la idea de que también sea de utilidad para cualquier tipo de deficiencia auditiva e intervención. De acuerdo con Marschark y Hauser (2013), con base a la historia de la educación de las personas sordas, así como a los resultados disponibles de investigaciones sobre el desarrollo del lenguaje y resultados educativos de niños sordos, los lleva a concluir que la lengua de señas puede jugar un importante rol en la mezcla de comunicación temprana para la mayoría de los niños sordos pequeños, con o sin implantes cocleares, y también para los niños con problemas de audición; pero también reconocen que no hay una única respuesta correcta, y que diferentes niños serán beneficiados con diferentes alternativas de comunicación: ya sea lengua de señas, lenguaje hablado, o ambas; y que la combinación de diferentes opciones y dispositivos puede ser una buena idea, lo que se conoce como comunicación total. Al respecto, Sacks (2004) presenta casos de varios niños y niñas con sordera, uno de ellos el de un niño italiano gitano de 9 años, que nació sordo y que como no había recibido enseñanza de ningún tipo carecía de lenguaje, pero era inteligente, emotivamente normal y afectuoso; y como no conocía ni lenguaje de señas ni el italiano, cuando entró en una escuela para sordos dudaban que a su edad pudiera alcanzar una capacidad lingüística plena, sin embargo logró desenvolverse brillantemente, en tres meses aprendió bastante lenguaje de señas e italiano, y le encanta comunicarse en los dos idiomas, lleno de curiosidad, preguntas y vitalidad intelectual; y compara este caso con otro niño sordo de 11 años, que ingresó a una escuela para sordos también con carencia completa de lenguaje, y que a pesar de tener una inteligencia normal, su aprendizaje del lenguaje fue lento y laborioso; sobre lo que se cuestiona el porqué de dicha diferencia, y propone que tal vez lo decisivo fue que el primer niño siempre recibió cariño de su familia y su comunidad, lo hacían participar, lo trataron como normal, diferente pero no ajeno, por lo que nunca se sintió marginado; mientras que el segundo niño, antes de que diagnosticaran su sordera, había sido considerado primero como *retrasado* y después como autista, y a menudo lo trataban como tal, por lo que padeció de una aniquiladora sensación de alienación y aislamiento. Por lo tanto, este autor señala que el factor emocional probablemente sea de gran importancia para determinar si tendrá éxito o no el aprendizaje del lenguaje. De acuerdo a Marschark y Hauser (2013), qué tan bien escuche el niño no afecta su habilidad para aprender, pero un niño sordo presenta muchas necesidades, que son individuales y varían ampliamente, son niños que enfrentan muchos retos y necesitan de muchas adecuaciones educativas especiales, y no solo a nivel escolar sino especialmente de la familia y sus compañeros, a quienes identifican como los principales contribuidores de su desarrollo y aprendizaje, ya que estos niños aprenden de una manera diferente y además interactúan con el mundo de una manera diferente, y no se debe pasar por alto la gran cantidad de aprendizaje que tiene lugar en interacciones, actividades informales e incluso de manera accidental; ya que ellos identifican dos tipos de aprendizaje: intencional, el que sucede conscientemente, en situaciones en las que el niño recibe información de alguien más o la obtiene por el mismo, por ejemplo en libros, con el objetivo de recordarla o usarla después; y aprendizaje incidental, que sucede de manera accidental, en todo momento por el simple hecho de estar despierto e interactuando con el mundo; y mientras los niños oyentes tienen acceso a mucho aprendizaje incidental, al oír por casualidad lo que está sucediendo a su alrededor mientras hacen otras cosas, pero que en los niños sordos no pasa igual, lo cual afecta considerablemente su proceso natural de aprendizaje. Con base en lo anterior, estos autores señalan que las interacciones sociales son la base para el proceso acumulativo de aprendizaje del niño sordo, haciendo referencia al Gráfico sobre "Desarrollo natural, interactivo y acumulativo, del lenguaje, aprendizaje y experiencia"; y presentan algunas indicaciones para compensar sus necesidades de aprendizaje e interacción, contribuir a que sientan mayor control de su propia vida, y beneficiar su interacción social, el aspecto académico y profesional: - - - - - - Por lo tanto, el hecho de que una persona no escuche no afecta su potencial para aprender, pero presentará diversas necesidades educativas especiales, y no solo a nivel escolar sino en todos los aspectos de su vida, ya que ellos aprenden, casi únicamente, aquello que se les enseñe, intencionalmente, pues la falta de audición les complica el acceso al aprendizaje incidental o accidental; por lo que, tanto padres y madres como maestros y demás personas con las que interactúan, deben estar conscientes que para lograr que una persona sorda asimile, acomode y adapte nuevos conocimientos y habilidades, todo se les debe enseñar, incluso enseñar a aprender, y enseñar correctamente, conociendo, comprendiendo y considerando sus necesidades educativas especiales; además, se debe tener presente que aunque su aprendizaje puede ser posible a cualquier edad, existen aspectos que se aprenden mejor en cierto orden y ciertas edades, como la importancia e impacto de adquirir lenguaje, comunicación, experiencia e interacción social a edades tempranas. **V.- Personas Sordas y Sociedad** ================================== Caballería y Vergara (2012), mencionan que varios investigadores han identificado que más allá de la deficiencia auditiva, la sordera y sus consecuencias poseen características diferentes de la persona sorda frente a la oyente, lo que los hace formar parte de una cultura diferente; y señalan que desde este punto de vista, a las personas sordas no se les considera como personas con discapacidad, sino como un grupo cultural distinto, con su propia lengua, actitudes, valores, creencias, necesidades, opiniones, y costumbres; manifestándose la discapacidad en cuanto se establece relación con la sociedad oyente, paternalista y discriminadora. Oviedo (2007) comenta que aunque siempre han existido personas sordas en el mundo, no puede considerarse como cultura sorda a un sordo aislado que usa solo señas caseras como herramienta, ya que el concepto cultura supone el de un colectivo, actividades o vida comunitaria entre sordos, y que cuando esto comenzó a suceder es cuando se puede comenzar a hablar de la historia de la cultura sorda, ya que el hacer vida en grupo supone poseer un sistema compartido de comunicación, para recolectar, organizar y transmitir las experiencias, y así desarrollar una cultura. De acuerdo con este autor, la cultura sorda no solo se refiere a que todos los sordos comparten valores y actitudes comunes debido a su condición física, sino también a que recientemente comienzan a cuestionarse sobre su lugar en el mundo, que algunos empiezan a acceder a tribunas públicas para darse a conocer y a ocupar lugares sociales destacados que antes habían estado casi reservados a los oyentes. Para este autor la cultura implica la presencia de un conjunto de valores, experiencias y conocimientos compartidos por los miembros de dicho grupo, quienes se identifican con ellos y establecen su vida personal a partir de ellos; resaltando como algo muy importante el hecho de que estas personas han aprendido todo esto de sus mayores siendo niños, y a su vez lo transmiten a las nuevas generaciones. Además, señala que *a pesar de las diferencias regionales, existe una serie de elementos comunes a todos los sordos del mundo que les permiten sentirse miembros de una comunidad universal, que les permiten conversar a pesar de las variaciones interlingüísticas*, y que los sordos *con sus señas eran capaces de comunicarse entre sí más allá de las fronteras lingüísticas que dividían a los oyentes*, lo cual resulta interesante, considerando que la lenguas de señas son diferentes en cada país. De acuerdo con Parasnis (1996, citado en SEP, 2012) mencionan que *no es sorprendente descubrir que muchos sordos, cuyas familias no comparten con ellos el conocimiento de la lengua de señas, prefieran interactuar con sus amigos que con su propia familia*. Así mismo, De la Paz y Salamanca (2009) comentan que entre el 90% y 95% de los Sordos tienen papás oyentes, por lo que ellos se ven obligados a vivir muchos años inmersos en una cultura ajena, hasta que en la adolescencia conocen a otros Sordos, se reconocen, se aceptan como personas sordas, empiezan a identi