Discapacidad y Contextos de Intervención PDF

DISCAPACIDAD Y CONTEXTOS DE INTERVENCIÓN Tema 1 MODELOS, CLASIFICACIONES Y SITUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD 1. INTRODUCCIÓN. 2. MODELOS SOBRE DISCAPACIDAD 2.1. MODELO TRADICIONAL Dentro de este modelo se pueden situar las siguientes actitudes y conductas sociales: - Persecución: resultado de un pecado cometido por los padres (Antigua Grecia), advertencia de que la alianza con los dioses estaba rota (Roma). En contraposición, en el Golfo de México se relacionaba con cualidades místicas. - Marginación y desprecio: “son una carga, es mejor no vivir así, sería mejor que vivieran en lugares diferentes al resto…”. Exclusión. - Caridad y planteamientos paternalistas: pensiones, medidas de rehabilitación médica, empleos protegidos… Cada cultura puede adoptar un enfoque pasivo o activo: - Enfoque pasivo: causas ajenas al hombre (incontrolables e inmodificables). Segregación y rechazo. - Enfoque activo: causas naturales, biológicas o ambientales (modificables). Apoyo, prevención, tratamiento y medidas facilitadoras. 2.2. LA IDEOLOGÍA EUGENÉSICA Mejora de la calidad genética de la especie humana mediante selección reproductiva. - Medidas encaminadas a la regulación inmigratoria y esterilización obligatoria de “débiles mentales” o con “taras heridatarias”. (Ej. en Canadás hasta 1972) CASO EXTREMO: En la Alemania nazi, mediante el programa T-4, se exterminó a unas 100.000 personas y se esterilizaron otras 375.000 (1939-1941). 2.3. MODELO MÉDICO Se asocia la discapacidad con enfermedad (dicotomía salud-enfermedad) y, por lo tanto, les impide desarrollar una “vida normal”. Así, se plantea una intervención caracterizada por la necesidad de realizar adaptaciones en dicha persona. - Resultados positivos: planteamiento de diversas taxonomías (clasificaciones) y desarrollo de distintos tipos de medidas preventivas, tarapéuticas, rehabilitadoras… - Resultados negativos: etiquetación de la persona (“desviada, necesita reparación”). Acentúa y extiende lo negativo y el hecho diferencial. 2.4. MODELO SOCIAL Se considera que sus limitaciones se deben en gran medida a lo inadecuado del entorno construido (barreras físicas) y del entorno social (actitudes, prácticas, estructuras…). Se busca una respuesta política más que científica. Se exige a la sociedad distintos tipos de medidas que faciliten su plena participación y contribución. Por todo ello, es necesario dar respuesta a sus alteraciones mediante distintos tipos de servicios dirigidos a la prevención, tratamiento y bienestar, así como incidir en el entorno para pasar a una sociedad inclusiva. Distintos enfoques: - Social radical marxista: “clase oprimida” e “investigación emancipadora”. - Sociopolítico: plantea respuesta política, las barreras sociales las más limitantes. - Minoría oprimida: las personas con discapacidad como grupo minoritario objeto de prejuicio y discriminación. - Universalista: la discapacidad como hecho universal y característica intrínseca al ser humano. Cualquiera puede recibir esa etiqueta, nadie está capacitado para todas las demandas de la sociedad. Las personas con discapacidad no son una minoría oprimida, existe un continuo entre capacidad y discapacidad. 2.5. MODELO DE INTEGRACIÓN Modelo médico + modelo social = modelo de integración. Establece la necesidad de considerar de forma complementaria las deficiencias, los aspectos personales y la participación en la sociedad. Así, son necesarias las medidas dirigidas a las deficiencias y dificultades, y medidas dirigidas a evitar las situaciones de desventaja social. La discapacidad considerada tanto un tema personal como social. 3. CONCEPTOS Y CLASIFICACIONES RELACIONADOS CON LA DISCAPACIDAD 3.1. CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS (CIDDM) DE LA OMS EN 1980 Modelo de integración con tres niveles de consecuencias de la enfermedad: bio-fisio-psicológico, personal y social. Diferenciación entre los siguientes términos: - Deficiencia: pérdida de funcionamiento (a nivel de órgano). - Discapacidad: limitaciones de actividad (a nivel personal). (origen en la deficiencia) - Minusvalía: desventaja social (a nivel social). (origen en la discapacidad) DEFICIENCIAS DISCAPACIDADES MINUSVALÍAS - Intelectuales. - De la conducta. - De orientación. - Del lenguaje. - De la comunicación. - De movilidad. - Del órgano de la - Del cuidado - Ocupacional. audición. personal. - De autosuficiencia - De la visión. - De la destreza. económica. - Sensitivas (...) - De una aptitud (...) - De independencia física (...) En cuanto a las críticas: Era un planteamiento carente de los factores contextuales, considerando una relación lineal y causal de los términos (la deficiencia conllevaría unas consecuencias que generan discapacidad y minusvalía). No tiene que ser cierto, pueden darse situaciones donde la deficiencia no cause discapacidad ni minusvalía (una deficiencia digestiva leve); que la deficiencia genere minusvalía pero no discapacidad (ej. tener la cara desfigurada tras un accidente); que se presenten limitaciones en una actividad sin que existan deficiencias (bajo rendimiento físico); que tenga problemas de participación social originados por determinados problemas de saluda pero sin ninguna deficiencia ni discapacidad… 3.2. CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, LA DISCAPACIDAD Y LA SALUD (CIF) DE LA OMS EN 2001 Entre los aspectos más relevantes de esta clasificación: - Permite una mejor interpretación de las interrelaciones entre las dimensiones de la discapacidad. - Permite elaborar un perfil de mayor utilidad sobre la persona y sobre la situación real del funcionamiento humano. - “Deficiencia, discapacidad y minusvalía” por los términos “Funciones y estructuras corporales, actividades y participación”. La “discapacidad” pasa a ser un término genérico sobre los aspectos negativos de los anteriores conceptos. - Las dimensiones se plantean con dos polos: uno para aspectos neutrales o positivos de los estados funcionales y otro para indicar los problemas en las dimensiones (discapacidad). - La relevancia de los factores contextuales. - Lenguaje estandarizado, fiable y aplicable. En cuanto a los términos importantes de la CIF, cabe destacar: - Funciones corporales: funciones fisiológicas de los sistemas corporales (funciones mentales; sensoriales y dolor; de la voz y el habla; sistemas cardiovasculares…). - Estructuras corporales: distintas partes anatómicas del cuerpo (ojo, oído, nariz…). - Deficiencias: problemas en las funciones o estructuras corporales. - Discapacidad: término genérico que incluye déficits y limitaciones en la actividad y participación. - Actividad: realización de una tarea o acción (comunicación, autocuidado, movilidad…). - Limitaciones de la actividad: dificultades de una persona al realizar una actividad. Sustituye al término ‘discapacidad’. - Participación: implicación del individuo en una situación vital. - Restricciones en la participación: problemas que experimenta la persona para implicarse en situaciones vitales. Sustituye al término ‘minusvalía’. - Factores contextuales: constituyen el contexto completo de la vida de una persona y de su estilo de vida. Dos tipos: - Ambientales: aspectos del mundo externo (tecnología, entorno natural, actitudes, relaciones…). - Personales: relacionados con la persona (edad, sexo, nivel social, hábitos…). 4. LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD Cabe diferenciar dos tipos de datos: población con discapacidad percibida y población con discapacidad reconocida (administrativamente). 4.1. POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD PERCIBIDA Entre los datos más relevantes de la encuesta realizada en 2008 podemos destacar: - En 1 de cada 5 hogares vive una persona con discapacidad. El caso más frecuente es el hogar compuesto por dos personas, una de ellas con discapacidad. - La prevalencia de la discapacidad está muy relacionada con la edad. A medida que avanza la edad, el aumento de las tasas de prevalencia es continuo (a partir de los 50 años dicho aumento se acelera notablemente). (esto se debe a 1) haber vivido más tiempo implica estar sometido a más situaciones de riesgo y 2) el aumento de la esperanza de vida de dichas personas) - Más mujeres con discapacidad (60,1% - 39,9%). Sin embargo, más hombres con discapacidad hasta los 44 años y más mujeres a partir de los 45 años. (esto es debido a la mayor exposición de los hombres a accidentes laborales, de tráfico, etc; una mayor mortalidad masculina en edades avanzadas; y una mayor incidencia de determinadas enfermedades en la población femenina) - Del total de personas con discapacidades para actividades básicas de la vida diaria (2,8 mill.), la gran mayoría reciben ayuda (80,5%). - Más de 2 millones de personas con discapacidad reciben asistencia, supervisión o cuidados personales, y casi 1,5 millones ayuda técnica. Más de 1 millón no recibe ayuda. Las mujeres son las que suelen prestar estos cuidados a dichas personas. - La mayor tasa de discapacidad se da en Galicia (113 por 1000 hab.), seguido de Extremadura. Las más bajas en La Rioja y Cantabria. 4.2. POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD RECONOCIDA Un poco en la misma línea que la población con discapacidad percibida. La población con discapacidad reconocida son las personas que se les ha reconocido,bajo evaluación, un grado de discapacidad igual o mayor al 33%. - El % de población masculina con discapacidad va disminuyendo, al contrario que las mujeres, que va aumentando. - La primera deficiencia (se pueden tener una o varias a la vez) suele ser de tipo osteo-articular (sobre todo en mujeres), una enfermedad crónica o mental. - El grupo de edad más numeroso con discapacidad es entre 35 y 64 años. 5. NORMATIVA BÁSICA EN RELACIÓN CON LA DISCAPACIDAD Para que el respeto a los derechos de las personas con discapacidad sea real, es preciso la implantación de recursos que permitan combatir la discriminación. 5.1. LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA La Constitución Española incluye varios artículos que afectan a las personas con discapacidad: ART. 9.2 Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad (...) sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos (...). ART. 14 Los españoles son iguales ante la ART. 41 establece el mandato a los poderes ley, sin que pueda prevalecer discriminación públicos de mantener un régimen público alguna (...). de Seguridad Social (...). ART. 49 Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuídos físicos, sensoriales y psíquicos (...). Así, se exige a los poderes públicos que adopten medidas para favorecer la prevención, atención e integración de las personas con alguna discapacidad y que así puedan ejercer sus derechos. Cabe resaltar que los temas referidos a la discapacidad son atribuidos a las Comunidades Autónomas, de modo que las normas y desarrollos de la legislación común tienen sus peculiaridades en cada zona. Esto no es incompatible con que a nivel nacional se establezcan unas condiciones básicas. 5.2. LA LEY DE INTEGRACIÓN SOCIAL DE LOS MINUSVÁLIDOS (LEY 13, 1982, LISMI) Aprobada en 1982, fue la primera ley aprobada en España dirigida a regular la atención y los apoyos de las personas con discapacidad y sus familias. Entre los aspectos más relevantes estaban los siguientes: - La prevención de minusvalías como obligación del Estado y derecho de las personas. - La creación de equipos multiprofesionales para garantizar la atención interdisciplinar. - Un sistema de prestaciones sociales y económicas que comprenderá, al menos: - Asistencia sanitaria y prestaciones farmacéuticas. - Subsidio de garantía de ingresos mínimos. - Subsidio por ayuda de tercera persona. - Subsidio para movilidad y transporte. - Recuperación profesional. - Rehabilitación médico funcional. - Un sistema de rehabilitación, tratamiento, orientación, educación y recuperación profesional. - Un criterio normalizador, según el cual el “minusválido” se integrará en el sistema ordinario, recibiendo el apoyo y recursos necesarios (la Educación Especial solo para cuando es imposible esto). - Políticas de empleo para la plena integración en el mercado laboral. Se adopta una doble vía: sistema ordinario y empleo protegido. - Derecho a la prestación de servicios sociales referidos a la orientación familiar, atención domiciliaria, residencias, actividades rurales, deportivas, etc. - Medidas sobre accesibilidad. Como CRÍTICA podemos establecer que en el tema de las políticas sociales se debe ir más lejos, pasando de la “integración de la persona” hacia la “inclusión de la persona”. La persona con discapacidad es un ciudadano más con los mismos derechos, y los poderes públicos deben de establecer las medidas oportunas para ejercer sus derechos. 5.3. LEY DE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, NO DISCRIMINACIÓN Y ACCESIBILIDAD UNIVERSAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (LIONDAU) Dicha ley, aprobada en 2003, pretende que las personas con discapacidad puedan disfrutar de todos los derechos civiles, sociales, económicos y culturales. (va más allá de la LISMI al no limitarse a unas prestaciones en favor de la integración) Pasa así a considerarse un planteamiento que tiene como referente los derechos humanos. La sociedad genera obstáculos al ser concebida únicamente para la “persona estándar”. La LIONDAU estableció en 2007 una elaboración que la complementara y en la que se desarrollaría un régimen de infracciones y sanciones para prevenir o corregir situaciones donde las personas con discapacidad fuesen objeto de discriminación. 5.4. LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA (LEY 39/2006) Mediante esta ley se establece el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, denominado como el cuarto pilar del Estado de Bienestar (junto a sanidad, seguridad social y educación). Se presenta como complemento del SIstema de Seguridad Social. Aunque dependencia y discapacidad no se puedan equiparar, es preciso tener en cuenta esta ley, pues establece las prestaciones y servicios a los que las personas con discapacidad tienen derecho. Esta ley parte de la tendencia a abandonar que sea la familia (y la mujer) quien asuma el papel del cuidador, adoptando políticas de promoción y protección del derecho a la vida autónoma y digna. Para ello se precisa de los recursos que permitan compensar las capacidades afectadas. Los motivos para este cambio son: - El problema del progresivo envejecimiento de la población. - El incremento de la esperanza de vida. - Los cambios producidos en la institución de la familia. - El incremento del número de personas que viven solas. - La mayor visibilidad social de los déficits. Por su relevancia, destacamos de esta ley las definiciones de autonomía y dependencia: - Autonomía: capacidad de controlar, afrontar y tomar, por iniciativa propia, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida cotidiana. - Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones de la edad, la enfermedad o discapacidad, y ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otras personas o ayudas importantes para realizar actividades diarias o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal. TÍTULO I: se establece un sistema en el que participan las distintas administraciones públicas y cuenta con tres niveles: De protección mínima: de la Administración General del Estado. (garantiza la igualdad básica, sea cual sea el lugar de residencia) El acordado entre la Administración General y la de cada Comunidad Autónoma. El adicional: de la Comunidad Autónoma. (pueden ampliar y mejorar las condiciones básicas) ○ El sistema puede adoptar prestaciones a través de servicios o prestaciones económicas: servicios de prevención de las situaciones de dependencia, servicio de teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, etc. La valoración de la dependencia se realizará teniendo en cuenta: - La clasificación de la dependencia en función de tres grados (dependencia moderada, severa o gran dependencia) y dos niveles en cada uno de los grados (autonomía y cuidados requeridos). Posteriormente la ley 20/2012 eliminó los niveles pero mantuvo los grados. - La utilización de un mismo baremo a nivel nacional (la CIF como referente) y que contará con unos criterios de valoración y un protocolo de procedimientos y técnicas a utilizar. - Tanto los informes sobre la salud de la persona como el entorno en el que vive. TÍTULO II: aborda las medidas para garantizar la calidad del sistema, la formación en materia de dependencia, el sistema de información, la actuación contra el fraude y los órganos consultivos. TÍTULO III: se ocupa de las infracciones y sanciones, y establece un calendario de progresiva aplicación de la ley. Entre las CRÍTICAS cabe resaltar, por un lado, que para tener derecho a las prestaciones es preciso el reconocimiento administrativo de la dependencia. Por otro lado, se excluye en un inicio a los menores de 3 años, aunque posteriormente establece un grado de protección más limitado para ellos. Y finalmente, la puesta en marcha del nuevo sistema precisa de un desarrollo que resulta complejo. 5.5. REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/2003 POR EL QUE SE APRUEBA EL TEXTO REFUNDIDO DE LA LEY GENERAL DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SU INCLUSIÓN SOCIAL Mediante este texto se unifica la normativa existente, quedando derogadas entre otras, por integrarse en este texto, la Ley 13/1982 (LISMI), la Ley 51/2003 (LIONDAU) y la Ley 49/2007 (complenetaria de la LIONDAU). La definición que da la norma de algunos términos relevantes es: - Discapacidad: situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanente y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad. - Igualdad de Oportunidades: es la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por razón de discapacidad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones por las personas con discapacidad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en cualquier ámbito. Se entiende por igualdad de oportunidades la adopción de medidas de acción positiva. - Discriminación directa: situación en que se encuentra una persona con discapacidad cuando es tratada de manera menos favorable que otra en la misma situación. - Discriminación indirecta: cuando una disposición legal o reglamentaria, un pacto individual, una decisión unilateral, o un entorno, un producto, un servicio, etc., aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja a una persona respecto de otras por motivo de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legítima y que los medios para la consecución de esa finalidad no sean adecuados y necesarios. - Acoso: es toda conducta no deseada relacionada con la discapacidad de una persona, que tenga como objetivo o consecuencia atentar contra su dignidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante, humillante u ofensivo. - Medidas de acción positiva: aquellas de carácter específico para evitar o compensar las desventajas derivadas de la discapacidad y destinadas a acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad (PcD) y su participación plena en diferentes ámbitos. - Vida independiente: es la situación en la que la PcD ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad. - Normalización: es el principio en virtud del cual las PcD deben poder llevar una vida en igualdad de condiciones, accediendo a los mismos lugares, ámbitos, bienes y servicios. - Inclusión social: el principio en virtud del cual la sociedad promueve valores compartidos orientados al bien común y a la cohesión social, permitiendo que todas las PcD tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural y para disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás. - Accesibilidad universal: es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos. Presupone la estrategia de “diseño universal o diseño para todas las pers.”. - DIseño universal o diseño para todas las personas: actividad por la que se conciben o proyectan desde el origen y siempre que ello sea posible, entornos, procesos, bienes, productos, etc., de tal forma que puedan ser utilizados por todas las personas sin necesidad de adaptación. - Ajustes razonables: adaptaciones necesarias del ambiente físico, social y actitudinal a las necesidades de las PcD que no impongan una carga desproporcionada o indebida. - Diálogo civil: es el principio en virtud del cual las organizaciones representativas de PcD y sus familias participan en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas oficiales que se desarrollan en la esfera de la discapacidad, las cuales garantizan el derecho de niños y niñas con discapacidad a expresar su opinión libremente y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para ejercer ese derecho. - Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad: es el principio en virtud del cual las actuaciones que desarollan las Administraciones Públicas no se limitan a planes, programas y acciones específicas pensadas para estas personas, sino que comprenden las políticas y líneas de acción de carácter general, en donde se tendrán en cuenta las necesidades y demandas de las PcD. Los principios establecidos en la Ley son: - El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual. - El respeto por la diferencia y la aceptación de las PcD como parte de la diversidad y la condición humana. - La igualdad de oportunidades. - La igualdad entre hombres y mujeres. - La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. - El respeto al desarrollo de la personalidad de las PcD, especialmente de los niños/as y su derecho a preservar su identidad. CAPÍTULO II, art. 4: identifica quienes son titulares de los derechos establecidos: - Son personas con discapacidad aquellas que… (ver definición de discapacidad en este apartado). - Tendrán consideración de PcD aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. TÍTULO II: aborda la igualdad de oportunidades y no discriminación, y establece que los poderes públicos establezcan: - Medidas contra la discriminación: prohibición de conductas discriminatorias y de acoso, exigencias de accesibilidad, de eliminación de obstáculos y de realizar ajustes razonables. - Medidas de acción positiva: son tratamientos diferenciados que, al contrario de las medidas discriminatorias, sí están justificadas. Son medidas tendenters a igualar, para que determinadas personas en desventaja social se equiparen al resto. Para que dichas medidas se consideren razonables se suelen establecer dos argumentos: - El argumento redistributivo: se basa en la necesidad de redistribuir los bienes sociales. - El argumento de la reivindicación de la diversidad: se sustenta en lo conveniente que es la existencia en determinados ámbitos de la diversidad de personas de distintos grupos. Se considera que para que dicha diversidad exista deberían alcanzarse ciertos porcentajes de participación. CAPÍTULO II (dentro del Título II): aborda las medidas de fomento y defensa de la igualdad de oportunidades de las PcD. Dentro de las medidas de fomento se incluyen la obligación de las administraciones públicas de establecer normas y procedimientos contra la discriminación y la no accesibilidad, el desarrollo de la investigación en las áreas relacionadas con la discapacidad y el amparo sobre las iniciativas privadas sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad. Dentro de las medidas de defensa destaca el establecimiento por parte del gobierno de un sistema arbitral que atienda y resuelva con carácter vinculante y ejecutivo, las quejas o reclamaciones de las PcD en materia de igualdad de oportunidades y no discriminación. El título III aborda el régimen común de infracciones y sanciones y las normas específicas de aplicación por la Administración General del Estado. Las infracciones pueden ser leves, graves (actos discriminatorios directos o indirectos, incumplimiento de las exigencias de accesibilidad, incumplimiento de un requerimiento administrativo específico, etc.) y muy graves (conducta de acoso, incumplimiento reiterado de los requerimientos administrativos, etc.). Finalmente, destacar por su relevancia la aprobación de la Ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. Se establece también la obligación de que las páginas y portales de internet de titularidad pública o con fondos públicos se adapten a los estándares de accesibilidad para estas personas. 6. NUEVOS PLANTEAMIENTOS EN DISCAPACIDAD 6.1. DISCAPACIDAD Y DERECHOS HUMANOS El planteamiento predominante adoptado en las últimas décadas es un planteamiento en torno a los Derechos Humanos. En este sentido, se pasa de considerar a las personas con discapacidad como individuos particulares que se alejan de lo “normal”, a considerar una población total en la que existen distintos tipos de variables (siempre se ha atendido al estereotipo dominante). En muchos casos, es la actitud de la sociedad la que ha generado barreras y limitaciones. Se entiende que la discapacidad tiene su origen en el entorno que le rodea y, por lo tanto, su causa es fundamentalmente social. Podemos considerar dos perspectivas complementarias para la comprensión de este planteamiento: - Perspectiva racional: dos ideas clave, la dignidad humana (persp. moral) y el estado de derecho democrático y social (persp. jurídica). Por un lado, el individuo debe tener libertad para elegir y una vida orientada hacia el logro de sus planes de vida. Por otro lado, el estado de derecho democrático se caracteriza por la defensa de unos derechos individuales y sociales que los protejan. Así, será razonable cualquier medida que estableciendo acciones diferenciadoras pretenda satisfacer una necesidad básica que sitúe en igual situación de poder a aquellos que no lo están. - Perspectiva histórica: en torno a la reflexión sobre la humanización del Derecho penal y procesal y los límites del Poder. En la misma línea, destacan cuatro valores que en mayor medida son útiles para configurar un modelo social: - Dignidad humana: las personas con discapacidad tienen un papel en la sociedad que no puede estar sometido a criterios de utilidad social o económica. Es decir, el valor del ser humano no depende de su utilidad a la sociedad. - Autonomía: se relaciona con la capacidad de acción y de comportamiento autodirigido de la persona y, por lo tanto, con la libertad moral. Así, en personas que presenten una autonomía limitada, debe garantizarse el pleno desarrollo del grado de autonomía que posea. - Igualdad: todas las personas tienen el mismo valor, lo cual no quiere decir que no existan diferencias entre ellas. Las personas son iguales pero diversas y la sociedad utiliza dicha diversidad para tratar de forma desigual. - Solidaridad: es innegable el papel de la sociedad a la hora de hacer posible la participación de las personas con discapacidad en las diversas vertientes de la vida. 6.2. ESTABLECIMIENTO DE PRINCIPIOS Todo lo anterior deriva en la adopción de una serie de principios que conllevará toda actuación hacia las personas con discapacidad. En el III Plan de Acción para las personas con discapacidad 2009-2012 se establecieron los siguientes: - No discriminación. - Igualdad de oportunidades. - Normalización y vida independiente. - Participación e integración. - Igualdad entre mujeres y hombres. - Accesibilidad universal y diseño para todos/as. - Transversalidad. - Diálogo civil. - Cooperación institucional. 6.3. POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD: ENVEJECIMIENTO Y ESTADÍSTICA No existen evidencias concluyentes que demuestren que una mayor longevidad se acompañe de una mayor cantidad de años en situación de discapacidad. Son tres las teorías más relevantes al respecto: - Teoría de la pandemia o de la expansión de la morbilidad (Gruenber, 1977). Plantea que los avances médicos permiten que más personas mayores sobrevivan a la enfermedad, lo que conlleva un empeoramiento de la salud de la media de la población anciana que estaría provocando una pandemia. - Teoría de la comprensión de la morbilidad (Fries, 1980). Al contrario que la teoría anterior, los avances médicos reducen la mortalidad pero también provocan que las enfermedades crónicas se produzcan durante periodos cada vez más breves y cercanos a la muerte. - Teoría del equilibrio dinámico (Manton, 1982). Busca un equilibrio entre ambas teorías planteando que dichos avances aumentan la prevalencia de las discapacidades pero que estas, a su vez, tienden a ser menos graves. Otro de los debates en la actualidad es el de la falta de consenso en la metodología utilizada para el estudio de la población con discapacidad. 6.4. REPLANTEAMIENTO DE LOS SERVICIOS EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD Progresivamente, se está replanteando el tema de la discapacidad en las condiciones y la oferta de distintos tipos de servicios, destacando los siguientes aspectos: - Se considera la accesibilidad como un indicador de calidad en los servicios. - Promoción de la accesibilidad en los distintos tipos de servicios y productos. (ej. la difusión del subtitulado, la accesibilidad en el transporte, etc.). Se promueve también la accesibilidad en las TIC. - El envejecimiento de la población conduce a un replanteamiento de los servicios ofertados en la actualidad. Más de la mitad de las personas con discapacidad están en edad de jubilación y, sin embargo, la mayoría de las políticas sociales de mayor tradición se dirigen únicamente al 35% de la población (ej. políticas de integración laboral, atención educativa, etc.). Entre los argumentos y consideraciones para el desarrollo de este tipo de políticas sociales, destacamos: - La obligación de garantizar una protección en condiciones de igualdad. - Su capacidad para generar empleo. La actividad en torno a las personas con discapacidad genera un importante impacto económico. Resulta deseable también que los cuidadores informales pudieran recibir formación especializada e incorporarse al mercado laboral. - El gasto que implica se compensaría reduciendo el gasto sanitario. Una adecuada red de servicios sociales evitaría que muchos de los problemas fuesen atendidos por el sistema sanitario. - La necesidad de considerar los deseos de las personas con discapacidad, quienes mayoritariamente prefieren los cuidados en su hogar o por sus familiares o personas cercanas. En caso de que la protección se base únicamente en la familia hay que tener en cuenta aspectos no deseables: - La cesión a la mujer de este tipo de responsabilidades y tareas, alimentando la desigualdad de género ya existente. - Que en la mayoría de casos se opte por prestaciones económicas en lugar de por servicios sociales. - El bajo nivel de control sobre la atención recibida por la persona con discapacidad que puede desarrollar la Administración. 6.5. DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA Entendemos dependencia, según el Consejo de Europa (1998), como “estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos de la vida diaria”. En las últimas décadas, se tiende a abandonar el planteamiento más tradicional en el que la familia, sobre todo la mujer, asumía el papel del cuidador, adoptándose por parte de los Estados, políticas de promoción y protección del derecho a la vida autónoma y digna. Destaca en esta línea la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia, con la que se pretendía configurar el Sistema para la Autonomía y fue denominado como el cuarto pilar del Estado de Bienestar. Se puede entender la dependencia como parte de la discapacidad, pues todas las personas en situación de dependencia son personas con discapacidad, pero no todas las personas con discapacidad son personas en situación de dependencia. El término “dependencia” también ha generado críticas, especialmente en dos líneas: - Se considera un término negativo, vinculado a la limitación y relacionado a la visión más tradicional de la discapacidad. Habría sido más adecuado “autonomía”. - Adopta un planteamiento individualista, la dependencia como una cuestión personal. 6.6. DISCAPACIDAD Y EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE El Movimiento de Vida Independiente surge en los años 70 en EUA como un movimiento de lucha civil a favor del respeto a los derechos civiles de las personas con discapacidad. Supuso un cambio en el planteamiento social hacia la discapacidad y, especialmente, hacia la respuesta que debe darse respecto al planteamiento vital de las personas con discapacidad. Para comprender sus planteamientos se parte del establecimiento de dos dicotomías: por un lado, la de personas dependientes e independientes y, por otro lado, la de personas autónomas y no autónomas. Capacidad de autonomía personal Alta Baja Capacidad de Alta Persona autónoma e Persona NO autónoma e independencia independiente independiente personal Baja Persona autónoma y Persona NO autónoma y dependiente dependiente Aquí el concepto de dependencia no se entiende del mismo modo que anteriormente. En este caso, se entiende dependencia por la “capacidad de la persona para tomar decisiones sobre sus actos, su agenda, aspectos que afectarán a su futuro y para asumir las derivadas responsabilidades. Así, la dependencia o no de una persona se concluye en función de su nivel cognitivo o intelectual. Por otro lado, en cuanto al concepto de autonomía, se refiere a la posibilidad de la persona de actuar sin ayuda de otros en las actividades de la vida cotidiana. Además, se considera que una persona con asistente personal podría ser una persona no dependiente, pues no supone una dependencia de una tercera persona, sino una ayuda dentro de la política social. En cuanto a las metas básicas del Movimiento por la Vida Independiente son: - La participación social en condiciones de igualdad y libertad de las personas con discapacidad. “Nothing about us without us”. Dicha participación puede llegar a no desarrollarse debido a la no aceptación por parte del resto de la sociedad pese a que se constituya como un derecho. Un ejemplo es el empleo. - La autodeterminación del mayor número de personas con discapacidad, independientemente de su nivel funcional. La persona con discapacidad de mayor edad y con capacidad de obrar, debe poder decidir libremente. La problemática es diferente en el ámbito de la discapacidad intelectual, pues un existe un límite claro para determinar la capacidad de la persona para decidir. - La dotación de medios y servicios para poder desenvolverse en la vida diaria en condiciones de igualdad y para garantizar la autonomía personal. En muchas ocasiones es el entorno físico el que establece limitaciones, y otras veces son determinadas actitudes de la sociedad. Cabe destacar que en la actualidad se reconoce el derecho a la vida independiente de las personas con discapacidad en el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (art. 22). 6.7. EL CUIDADO DEL CUIDADOR La figura del cuidador puede ser un profesional o bien una persona cercana. En cualquier caso, dicha situación conlleva para esta figura una serie de problemáticas como pueden ser: las emociones que se generan, la falta de información, las consecuencias físicas o psicológicas… Por ello, es necesaria también la atención al cuidador, lo cual beneficiaría directamente a dicha figura e indirectamente a la persona cuidada. Tema 2 DEFICIENCIAS Y DISCAPACIDAD 1. INTRODUCCIÓN Es importante conocer las características y los aspectos más relevantes de la población con discapacidad en relación con sus deficiencias, así como los principales tipos de deficiencias, su naturaleza, etc. 2. LAS PERSONAS CON DEFICIENCIAS Y SU DISCAPACIDAD Atendiendo a la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) de 2008, el grupo de discapacidad más habitual (+6 años de edad) era el que representaba dificultad para desplazarse (6%), seguido de la dificultad para la vida doméstica (4,9%) y de las discapacidades para el autocuidado (4,3%). Además, la primpera causa generadora de discapacidades eran las deficiencias osteoarticulares, seguidas de las auditivas y visuales, y por último las deficiencias mentales. Destaca especialmente la diferencia entre hombres y mujeres, siempre con tasas superiores en el caso de las mujeres, excepto en las deficiencias del lenguaje, habla y voz. Respecto a la edad, de 0 a 44 años predominan las deficiencias mentales. A partir de los 45 predominan las deficiencias osteoarticulares. También se concluye que las personas con discapacidad de 6 o más años presentan una media de 8,2 discapacidades. Las deficiencias mentales son las que provocan un mayor número de ellas. A continuación estudiaremos las principales deficiencias que pueden generar discapacidad, según su tipo y algunos de los diagnósticos que se asocian con ellas. Suele ser habitual la existencia de casos que conllevan más de uno de estos tipos de deficiencias (“plurideficiencias”). 3. DEFICIENCIAS FÍSICAS Las deficiencias físicas suelen deberse a enfermedades, lesiones o pérdidas asociadas a los sistemas esquelético, muscular y/o nervioso. Incluyen desde amputaciones, malformaciones o traumatismos, hasta deficiencias físicas más complejas. Cuando afectan a las extremidades se utiliza el términa paresia o plejía unidos a un prefijo que indica los miembros afectados: paraplejía, asociada a las extremidades inferiores; hemiplejía, a un hemicuerpo (un lado del cuerpo); tetraplejía, a las cuatro extremidades; y diplejía, a las cuatro extremidades pero con predominio de las inferiores. 3.1. DEFICIENCIAS OSTEOARTICULARES Podemos incluir: Osteoartrosis (artrosis, artritis). La más frecuente de las enfermedades reumáticas y es propia de edades avanzadas. Se debe al uso y a veces abuso de la articulación, especialmente de al cadera y la rodilla. Se desarrolla especialmente por cargas articulares excesivas o cuando la carga es razonable pero la estructura cartilaginosa y ósea son deficientes. Tiene relación con el sobrepeso, la ocupación, las actividades deportivas y los hábitos posturales. Osteoporosis. Es una disiminución de la masa ósea y de su resistencia mecánica, con un defecto en la absorción del calcio, que facilita la aparición de fracturas de la muñeca, columna y la cadera. Se produce sobre todo en mujeres y después de la menopausia. La deficiencia de calcio y vitamina D por malnutrición, el consumo de tabaco, alcohol, cafeína y la vida sedentaria incrementan el riesgo de padecerla. Patologías específicas de la columna. ○ Hernias de disco: malformación, rotura o desgaste del disco amortiguador que se encuentra entre las vértebras. ○ Escoliosis, lordosis y cifosis: distintas deformaciones de la curvatura normal de la columna vertebral. ○ Espondilolisis: rotura de la lámina de la vértebra como consecuencia de caídas o traumatismos. ○ Espondilolistesis: deslizamiento de una vértebra sobre otra. Secuelas de fracturas. Mayor predominio en los hombres. Artropatía. Cualquier tipo de alteración que afecta a una sola articulación. 3.2. DEFICIENCIAS DE LOS ÓRGANOS INTERNOS Y DE LA PIEL Podemos diferenciar entre deficiencias en: Aparato circulatorio. Se incluyen anomalías cardiocirculatorias (hipertensión arterial, alteraciones vasculares…) y malformaciones cardiacas. Aparato respiratorio. Enfermedades pulmonares, tumores (en pulmón, laringe…) y la neumoconiosis (casi exclusivas en hombres porque se producen por inhalación de polvo en relación con las condiciones de trabajo). Sistema endocrino-metabólico. Las anomalías más habituales se deben a la diabetes mellitas (o diabetes sacarina), a las alteraciones tiroideas y a la obesidad. Cabe destacar que la diabetes puede ser mellitas o sacarina, caracterizada por un aumento de los niveles de glucosa en la sangre por bajas concentraciones de la hormona insulina, o diabetes insípida. Aparato digestivo. Suelen deberse al hígado, como ocurre con la hepatitis (inflamación del hígado) y la cirrosis, seguidas de las producidas por enfermedades inflamatiorias intestinales, úlcera gastroduodenal, hernias abdominales, patología biliar, patología esofágica, patología pancreática. Aparato genitourinario. El principal motivo de deficiencias es el fallo renal, seguido de tumores, glomerulonefritis, alteraciones del tracto urinario inferior, nefrolitiasis. Sistema inmunológico. Las afecciones por VIH son casi la única patología generadora de deficiencias aquí. Sangre y órganos hematopoyéticos. ○ Leucemias: (cáncer hematológico) que provoca un aumento incontrolado de leucocitos (glóbulos blancos) en la médula ósea. ○ Linfomas: enfermedades cancerosas desarrolladas en el sistema linfático. ○ Hemofilias: enfermedades hereditarias por la incapacidad de la sangre para formar coágulos, procudiendo un exceso de sangrado. ○ Anemia: alteración de la composición sanguínea y determinada por una disminución de eritrocitos (glóbulos rojos) que condiciona una concentración baja de hemoglobina. Piel. Se incluyen las cicatrices, la psoriasis (enfermedad inflamatoria de la piel) y la dermatitis de contacto (por contacto con sustancias que atraviesan la piel). 3.3. DEFICIENCIAS DEL SISTEMA NERVIOSO Y MUSCULAR Se trata de un grupo de deficiencias con predominio en el género masculino. Destacan las siguientes: Poliomielitis. Enfermedad infectocontagiosa producida en la infancia por una inflamación en la sustancia gris de la médula (por falta de higiene sobre todo). Su característica principal es la parálisis y atrofia de grupos musculares (generalmente miembros inferiores). Hoy en día ha sido erradicada. Parálisis cerebral. La más frecuente causa de minusvalía física en los niños. Puede deberse a causas como problemas perinatales (falta de oxígeno, por ej.), o infecciones y accidentes durante los primeros años. Alguna parte de su cerebro no funciona correctamente o no se ha desarrollado con normalidad, produciendo alteraciones del tono muscular y el movimiento, y trastornos sensoriales. Presenta gran diversidad, y puede aparecer asociada a deficiencia mental o no. Parkinson. Suele aparecer después de los 50 años, y afecta al sistema nervioso, sobre todo a las áreas del cerebro encargadas de la coordinación y el control de la actividad, del tono muscular y de los movimientos. Se manifiesta con temblores, rigidez muscular y trastornos de la marcha y del tono muscular. Alzheimer. Proceso degenerativo y progresivo de las neuronas. Sus síntomas son el deterioro de la capacidad para aprender nueva información o recordar la aprendida previamente y alguna alteración cognitiva. También produce trastornos en la marcha, pérdida de memoria, deterioro físico y mental. Suele afectar a personas a partir de 60-65 años. No tiene cura, pero si se trata en el inicio se puede ralentizar. Huntington de Corea. Enfermedad neurológica hereditaria, crónica y progresiva que afecta al cerebro y al sistema nervioso central. Suele presentarse entre los 30 y 45 años. Sus síntomas son los espasmos, los movimientos involuntarios y el lenguaje ininteligible. Ataxias. Grupo de enfermedades degenerativas hereditarias que afectan al sistema nervioso central y, concretamente, al equilibrio, a la coordinación de movimientos y a la voz. Tienen inicio en la infancia y adolescencia. Ataxia de Friedreich. Trastorno neuromuscular de origen genético recesivo, con el que se produce una lenta y progresiva pérdida de funciones de algunas partes del sistema nervioso. Suele aparecer entre los 4 y 15 años. Su cuadro incluye incapacidad progresiva para mantener la bipedestación y el equilibrio, dificultad para realizar movimientos de forma coordinada, debilidad muscular y dificultad para hablar. Distonía. Conjunto de enfermedades neurológicas que afectan a determinados músculos del cuerpo y originan contracciones involuntarias sostenidas de tipo espasmódico, torsiones o movimientos desordenados. Puede provocar ansiedad, angustia y depresión. Se denomina primaria cuando se desconoce la causa, y secundaria cuando se debe a lesiones en el cerebro o enfermedades del sistema nervioso. Distrofia muscular. Grupo de enfermedades degenerativas que afectan a los músculos y que ocasionan una pérdida de fuerza, parálisis y deformaciones. Enfermedad de Duchenne. Distrofia muscular progresiva y hereditaria que afecta a los varones y aparece en la infancia y edad escolar. El principal síntoma son las dificultades para ponerse de pie y caminar. Esclerosis lateral amiotrófica. Enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por la desaparición progresiva de las neuronas motoras periféricas. Afecta más al hombre que a la mujer y se presente en torno a los 55 años. Esclerosis en placas o múltiple. Tipo de enfermedad que afecta al tejido nervioso del cerebro o de la médula espinal, con degradación progresiva de la mielina. Entre sus síntomas están la parálisis parcial o completa en piernas, brazos o incluso tronco, temblores, alteraciones sensoriales y deterioro intelectual. Es progresiva y no tiene origen claro. Espina bífida. Anomalía congénita que se caracteriza por un defecto en el desarrollo de la columna vertebral por una falta de fusión en los arcos vertebrales (la columna está “abierta” en un punto). Puede producir trastornos como la dificultad o incapacidad para la marcha, las deformaciones esqueléticas en columna, articulaciones y pies, la predisposición a úlcera, etc. Se produce en la etapa embrionaria. Actualmente es posible su detección prenatal y se puede prevenir. Epilepsia. Trastorno provocado por el incremento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna parte del cerebro y que origina convulsiones o movimientos incontrolados de forma repetitiva. Algunas personas con deficiencia mental pueden tener estos ataques, pero dichos ataques no implican necesariamente una deficiencia mental. Miopatías. Alteraciones musculares o neuromusculares con carácter progresivo y que se producen más habitualmente en varones. Síndrome de Guillain Barré. Síndrome neurológico que afecta a los nervios periféricos, a las raíces nerviosas y a las meninges. Ocasiona trastornos motores graves (debilidad muscular o parálisis que comienzan en los miembros inferiores y ascienden a los músculos del tronco y las extremidades superiores) y alteraciones sensitivas leves. Aunque no se suele producir, su mayor peligro es la parálisis respiratoria y la parada cardiaca. La curación puede llegar a ser completa. Se desconocen sus causas. 4. DEFICIENCIAS PSÍQUICAS/MENTALES El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales-5 (DSM-5, muy utilizado en educación) y el Código Internacional de Enfermedades (CIE, más utilizado en el sanitario), son los dos referentes más importantes a la hora de clasificar los trastornos mentales. El diagnóstico de un trastorno mental es útil para que el profesional especializado establezca el pronóstico, los tratamientos y los posibles resultados terapéuticos del paciente. Entre los trastornos mentales utilizaremos la siguiente clasificación. 4.1. TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO Los trastornos del neurodesarrollo tienen inicio en el periodo de desarrollo. El déficit suele producir deficiencias en el funcionamiento personal, social, académico u ocupacional. Estos trastornos van desde limitaciones muy específicas del aprendizaje (lectura, por ej.) hasta deficiencias globales en habilidades sociales o de inteligencia. Dentro de estos trastornos donde se encuentran los trastornos de comunicación, TDAH, trastornos de tics, etc., vamos a centrarnos en la discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista. La discapacidad intelectual se diagnostica si se cumplen tres criterios: - Deficiencias de las funciones intelectuales confirmadas mediante evaluación clínica y pruebas de inteligencia estandarizada (puntuaciones en CI por debajo de 65-70). - Deficiencias del comportamiento adaptativo que limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida cotidiana. - Su inicio tiene lugar durante el periodo de desarrollo. Anteriormente al DSM se utilizaba el término retraso mental. La diferencia es que se ha pasado de una evaluación cuantitativa, basada en las pruebas de inteligencia estandarizadas, a una evaluación más cualitativa, basada en el comportamiento adaptativo. Se pueden diferenciar distintos niveles de gravedad (leve, moderado, grave y profundo) en función de su funcionamiento adaptativo. A veces la credulidad y falta de conciencia conduce a que estas personas sean explotadas y víctimas de terceros, como en el caso del maltrato físico y sexual. Por otro lado, cuando la discapacidad intelectual se vincula a un síndrome genético puede darse un aspecto físico característico, como el Síndrome de Down: una alteración genética que se produce en el par 21, el cual presenta tres cromosomas. Esta anomalía ocasiona un retraso mental que varía desde leve a grave y se asocia con características físicas propias: baja estatura, cabeza pequeña y redonda, ojos orientales, frente inclinada, boca abierta, lengua grande, etc. A veces también conlleva anomalías congénitas del corazón y en algunos casos aparece demencia prematura tipo Alzheimer. En las madres de edad avanzada existen más posibilidades de tener un hijo con este trastorno. En cuanto al Trastorno del espectro autista, aparece normalmente entre los 12 y 24 meses y consiste en deficiencias en la comunicación y en la interacción social, acompañadas de patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades. A veces coincide la presencia de autismo y discapacidad intelectual. Sus manifestaciones pueden variar mucho: individuos con apariencia física normal que se aíslan del entorno, dificultad para relacionarse, alteraciones graves del lenguaje, insistencia obsesiva en mantener el entorno sin cambios y con comportamientos anormales, etc. Sus características pueden variar con el paso del tiempo. Las medidas educativas están orientadas principalmente al desarrollo de la comunicación de las relaciones sociales y, concretamente, de la atención. Cabe destacar que se incorpora el término “espectro”, lo que implica un continuo con diferentes niveles de gravedad. 4.2. ESPECTRO DE LA ESQUIZOFRENIA Y OTROS TRASTORNOS PSICÓTICOS Incluyen síntomas psicóticos (ideas delirantes y alucinaciones) como aspecto más relevante. Los delirios son creencias mantenidas por el individuo sobre distintos temas, donde el más habitual es el persecutorio (cree que es perseguido y/o acosado). La esquizofrenia presenta síntomas como: ideas delirantes (ej. creencias de que es engañado, espiado, ridiculizado…), alucinaciones (dos o más voces por ej.), lenguaje y comportamiento desorganizado. Además, está asociada a una marcada disfunción social o laboral y no se puede explicar por el consumo de sustancias o enfermedad médica. 4.3. TRASTORNO BIPOLAR Y TRASTORNOS RELACIONADOS Se sitúan como puente entre el espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos y los trastornos depresivos. El trastorno bipolar I es el planteamiento actual del trastorno maníaco-depresivo o psicosis afectiva. Para su diagnóstico es necesario un episodio maniaco, que consiste en un estado de ánimo anormal, descrito como excesivamente eufórico y caótico. 4.4. TRASTORNOS DEPRESIVOS Se agrupan una serie de trastornos que tienen como rasgo común la presencia de un ánimo triste, vacío o irritable, acompañado de cambios somáticos y cognitivos que afectan al funcionamiento del individuo. El trastorno más típico es el depresivo mayor, que se caracteriza por la presencia, durante al menos dos semanas, de un estado de ánimo deprimido, disminución del interés o del placer, variación importante de peso, insomnio, etc. 4.5. TRASTORNOS DE ANSIEDAD Los diferentes subtipos de trastornos de ansiedad tienen en común el miedo y la ansiedad excesivos acompañados de alteraciones conductuales, y se diferencian en función del tipo de objetos, situaciones y cogniciones que inducen el miedo. Entre estos trastornos están: el mutismo selectivo (incapacidad para hablar en situaciones sociales), la fobia específica, el trastorno de ansiedad social, trastorno de pánico, agorafobia (temor/ansiedad ante situaciones como los espacios abiertos, colas, lugares cerrados…), el trastorno de ansiedad generalizada y la ansiedad inducida por sustancias/medicamentos. 4.6. TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO Y TRASTORNOS RELACIONADOS Aquí se incluyen, entre otros: trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), dismórfico corporal, de acumulación, tricotilomanía (arrancarse el pelo), de excoriación (rascarse la piel). El TOC (Trastorno Obsesivo-Compulsivo) se caracteriza por la presencia de obsesiones y/o compulsiones. Las compulsiones son conductas repetitivas que tiende a realizar como respuesta a una obsesión. Son comunes síntomas como la limpieza o la simetría de los objetos. El trastorno de acumulación consiste en la extrema dificultad para separarse de posesiones, independientemente de su valor. Alteran las zonas de vida debido a la recolección excesiva, la compra o el robo. Está relacionado con el Síndrome de Diógenes: aislamiento comunicacional, ruptura de las relaciones sociales, reclusión en el propio hogar en condiciones de pobreza extrema, abandono de la higiene, etc. Incluso pueden llegar a disponer de grandes cantidades de dinero sin tener conciencia de ello y pensando que su situación es de pobreza. Se presenta más habitualmente en ancianos que viven en soledad. 4.7. TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA Y DE LA INGESTA DE ALIMENTOS Estos trastornos se caracterizan por la alteración persistente en la alimentación o en el comportamiento asociado a la alimentación que conduce a una alteración en el consumo de alimentos, lo cual genera un deterioro de la salud o del funcionamiento psicosocial. En este grupo se incluyen: la pica, el trastorno de rumiación, anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, trastorno de atracones, etc. La anorexia nerviosa se caracteriza por el rechazo a mantener el peso en los valores mínimos normales para su edad y sexo. La bulimia nerviosa se caracteriza por episodios de voracidad seguidos de conductas compensatorias inapropiadas, como el vómito provocado, para evitar el aumento de peso. Tanto la bulimia como la anorexia conllevan riesgo de suicidio. 4.8. TRASTORNOS DISRUPTIVOS, DEL CONTROL DE LOS IMPULSOS Y DE LA CONDUCTA Estos trastornos consisten en problemas de autocontrol del comportamiento y de las emociones, traducidos en conductas que violan los derechos de los demás o que generan conflictos importantes. Entre ellos destacamos: el Trastorno explosivo intermitente (control inadecuado de las emociones dando lugar a arrebatos desproporcionados), el Trastorno de la conducta (control inadecuado de las conductas que violan los derechos de los demás), Trastorno negativista desafiante (control inadecuado de conductas y emociones), Piromanía y la Cleptomanía. 4.9. TRASTORNOS RELACIONADOS CON SUSTANCIAS Y TRASTORNOS ADICTIVOS En este grupo se diferencian los trastornos relacionados con sustancias (consumo de alcohol, cafeína, cannabis, alucinógenos, tabaco…) y los trastornos NO relacionados con sustancias (el Juego Patológico, es decir, ludopatía). Todas las drogas en exceso generan una activación del sistema de recompensa cerebral de tal medida que se llegan a descuidar las actividades normales. Los trastornos NO relacionados con sustancias activan estos sistemas de forma similar. 4.10. TRASTORNOS NEUROCOGNITIVOS El déficit principal de estos trastornos se da en la función cognitiva y de forma adquirida. Consisten en un declive del funcionamiento cognitivo respecto a un nivel previo. Dentro de ellos se diferencian: - Delirium: alteración de la capacidad de atención y la conciencia, acompañada de una alteración cognitiva adicional (memoria, lenguaje, etc.). Aparece durante horas o días y es muy elevada en ancianos, especialmente hospitalizados. - TNC Mayor: declive cognitivo significativo que interfiere en la autonomía de la persona en las actividades cotidianas, es decir, necesita asistencia en las actividades instrumentales complejas (ej. cumplir el tratamiento o pagar facturas). - TNC Leve: el declive cognitivo es moderado y no interfiere en la autonomía. Dentro de los TNC Mayor y TNC Leve existen subtipos ocasionados: por alzheimer (forma mas común de TNC), vascular, por cuerpos de Lewy, por Parkinson, frontotemporal, por lesión cerebral traumática, por VIH, por sustancias/medicamentos, por Huntington, por priones, por afección médica, etc. 4.11. TRASTORNOS DE LA PERSONALIDAD Cada persona tiene una serie de patrones característicos de percepción y de relación con otras personas y situaciones y, ante una situación difícil, si estos son ineficaces, los abandona para intentar otra vía de resolución. Sin embargo, las personas con trastornos de la personalidad son tan rígidas que no pueden adaptarse a la realidad. No son conscientes de que su comportamiento o patrones de pensamiento son inapropiados, causando así problemas a otros en lugar de a sí mismos. Dentro de estos trastornos incluímos los siguientes grupos: - Grupo A (trastornos raros y excéntricos): - Paranoide (patrón de desconfianza e incapaces de ver su propio papel en un conflicto). - Esquizoide (patrón de distanciamiento social, utilizan la fantasía para enfrentarse a la realidad). - Esquizotípico (patrón de malestar en las relaciones íntimas). - Grupo B (trastornos dramáticos, emocionales o erráticos): - Histriónico (patrón de emotividad y de búsqueda de llamar la atención de forma excesiva). - Narcisista (sentido de superioridad y una creencia exagerada de su propio valor, pero extremadamente sensibles al fracaso o a la crítica). - Antisocial (patrón de desprecio e insensibilidad por los derechos y los sentimientos de los demás). - Límite (inestables, buscan ser cuidadas por otros y temen al abandono). - Grupo C (trastornos ansiosos o temerosos): - Evitador (hipersensibles al rechazo por lo que temen comenzar relaciones o cosas nuevas). - Dependiente (transfieren las decisiones y responsabilidades importantes a otros). - Obsesivo-compulsivo (buscan el control. no toleran errores y prestan tanta atención a los detalles que no pueden llegar a completar sus tareas). Además, también existen otros trastornos de la personalidad produciso por otra afección médica. 4.12. TRASTORNOS PARAFÍLICOS Las parafilias imlican un interés sexual intenso y persistente distinto del interés sexual por la estimulación genital o las caricias en las relaciones consentidas y con parejas maduras. Algunos de estos trastornos son delitos. Algunos son: voyeurismo (espiar a personas desnudas o manteniendo relaciones), exhibicionismo (enseñar los genitales a personas desprevenidas), frotteurismo (tocamientos sin su consentimiento), masoquismo sexual (someterse a humillacion, ataduras, sufrimiento, etc.), sadismo sexual (similar a masoquismo), pedofilia (fijación sexual en niños), fetichismo (uso de objetos o interés por otras partes del cuerpo) y travestismo (travestirse para excitarse). 5. DEFICIENCIAS VISUALES Y AUDITIVAS Las deficiencias visuales se producen por anomalías en el ojo y/o en la vía óptica. Cuando dichas anomalías se dan en grado extrema (ni se percibe la luz), hablamos de ceguera total. Sin embargo, la mayoría de las personas ciegas conservan restos visuales para la movilidad e incluso para la lectoescritura. Los parámetros más utilizados son la agudeza visual y el campo visual. Para ser afiliado a la ONCE se requiere una disminución en la agudeza visual con cristales correctores de 1/10 en la escala Wecker, en el ojo de mejor visión, o un campo visual reducido a 10º o menos. Así, la ceguera total no conlleva impedimento para ver. Barraga (1992) estableció cuatro niveles de discapacidad: - Ceguera: carencia de visión o sólo percepción de luz. Imposibilidad de realizar tareas visuales. - Discapacidad visual profunda: imposibilidad de realizar tareas que requieren visión de detalle y dificultad para realizar tareas visuales gruesas. - Discapacidad visual severa: posibilidad de realizar tareas visuales con inexactitudes. - Discapacidad visual moderada: posibilidad de realizar tareas visuales similares a las qie realizan personas de visión normal pero con ayudas especiales. Desde el punto de vista educacional, Bueno y Ruiz (1994) diferencian entre: - Personas con deficiencia visual grave sin restos aprovechables para la lectoescritura funcional en tinta (ceguera y discapacidad visual profunda). - Personas con deficiencia visual grave con restos para la lectoescritura en tinta (discapacidad visual severa y moderada). Dentro de las deficiencias visuales más habituales podemos destacar: Trastornos de refracción y acomodación: ○ Hipermetropía: problemas de visión a distancias cortas debido a la convergencia de los rayos de luz en un punto detrás de la retina. ○ Miopía: el más habitual, ocasiona problemas de visión de objetos distantes porque la imagen se forma por delante de la retina. ○ Astigmatismo: problema en la curvatura de la córnea que impide el enfoque claro de los objetos. Retinopatía: enfermedad de los capilares sanguíneos que producen derrames en la retina o dentro del ojo. Catarata: pérdida de transparencia del cristalino (lente transparente situada detrás de la pupila que sirve para enfocar) por enfermedad o por el paso de los años. Glaucoma: ocasionada por el aumento de los líquidos interiores del globo ocular, lo que produce atrofia de la retina y del nervio óptico, pérdida de visión, dolores intensos y vómitos. Ambliopía: (ojo vago o perezoso) pérdida de la visión de un ojo, debido a que las células cerebrales encargadas de la visión de dicho ojo no se desarrollan por falta de uso. Hemianopsia: ceguera en la mitad del campo visual debido a una alteración en el sistema nervioso. Respecto a las deficiencias auditivas, la sordera es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído de forma total (cófosis) o parcial (hipoacusia). Al igual que en el caso de la visión, una persona sorda puede ser incapaz de oír o simplemente tener problemas para ello. La hipoacusia puede ser leve, moderada, severa o profunda. Este tipo de deficiencias suelen deberse más habitualmente a: - Hipoacusia neurosensorial/perceptiva: alteración del oído interno o la vía nerviosa auditiva. - Hipoacusia mixta: se ven comprometidos tanto el sistema mecánico de transmisión del sonido como el oído interno o la vía auditiva. - Hipoacusias conductivas: alteración en la transmisión del sonido a través del oído medio o el externo. - Síndromes vertiginosos: sensación ilusoria de movimiento, generalmente rotatorio. Además, según el momento de aparición se diferencia entre deficiencias prelocutivas (antes del desarrollo del lenguaje) o deficiencias postlocutivas (ya se ha adquirido el lenguaje). 6. OTROS PLANTEAMIENTOS SOBRE LAS DEFICIENCIAS Un planteamiento novedoso es el referido al estudio de las denominadas Enfermedades Raras (ER): aquellas enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población (menos de 1 por cada 2000 ciudadanos). Esto también conlleva una reducción en los esfuerzos dirigidos hacia ellas. Sus características más relevantes son: - Comienzo precoz. Normalmente antes de los dos años. - Dolores crónicos. En 1 de cada 5 enfermos. - Desarrollan un déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, lo que origina una discapacidad en la autonomía. - En casi la mitad de los casos está en juego un pronóstico vital (35% antes de un año, 10% entre 1 y 5 años, y 12% entre los 5 y 15 años). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) calcula que más de 3 millones de personas (3% de la población aprox.) sufren alguna ER, por lo que no podemos caer en el error de considerar que son problema de una minoría. Además, de 7000 enfermedades raras detectadas, solamente 2000 cuentan con un tratamiento específico. Dichas ER se pueden encuadrar en alguno de los grupos previamente desarrollados, entre las que se encuentran: Anemia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Miopatía de Duchenne, Síndrome de Tourette, Esclerodermia, Osteogénesis Imperfecta, Patologías mitocondriales, Enfermedad de Wilson, etc. Es importante tener claro que dichas clasificaciones han favorecido el etiquetaje de las personas con discapacidad, lo que puede conllevar efectos negativos: la propia percepción de la persona y la percepción de las demás sobre la persona encasillada puede verse afectada, lo cual a su vez genera alteraciones tanto en las expectativas propias y ajenas como en las interacciones con el resto de personas. Por ello, es importante saber que dichas clasificaciones sirven de referente para una posterior intervención y su uso debe reducirse al estrictamente necesario. 7. VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD, ORIENTACIÓN E INTERVENCIÓN La valoración de la discapacidad se produce en función de la gravedad que conllevan las consecuencias de dicha deficiencia para la participación plena y efectiva de la persona en la sociedad y las consecuencias sobre la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (AVD). Se produce una discapacidad cuando, como resultado de las valoraciones efectuadas, se haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Como consecuencia, la persona obtiene el Certificado Oficial de Discapacidad, el cual le da derecho a acceder a los recursos y beneficios reservados a las personas con discapacidad y que en muchos casos pretenden hacer posible la igualdad entre las personas con discapacidad y sin ella. La valoración de la discapacidad tiene en cuenta los factores discapacitantes de la persona con presunta discapacidad como los factores sociales. La valoración de la discapacidad se plantea en porcentajes y la de los factores sociales complementarios mediante un sistema de puntuaciones. Así se obitene una visión integral del sujeto que contempla las desventajas en relación con el medio social. Esta actividad la llevan a cabo los Equipos de Valoración y Orientación (EVO), que son equipos multiprofesionales compuestos por, al menos, un médico (valora la discapacidad física y sensorial), un psicólogo (la discapacidad psíquica) y un trabajador social (valora los factores sociales). También pueden incluirse otros profesionales como pedagogos, educadores sociales, logopedas, etc. Las funciones de los EVO son las siguientes: - Diagnóstico, valoración, calificación y orientación de personas con discapacidades físicas, sensoriales y/o psíquicas. - La prestación de servicios de información y asesoramiento general. - Logopedia, estimulación temprana, psicomotricidad, fisioterapia y psicoterapia en régimen ambulatorio. - Otras funciones como la elaboración de informes técnicos para adaptación de viviendas, de puestos de trabajo, etc. Se establecen distintos grados de discapacidad en función de la limitación en las AVD: - Grado 1. Discapacidad nula: la deficiencia no limita las actividades de vida diaria. 0% de discapacidad. - Grado 2. Discapacidad leve: alguna dificultad en las actividades. Del 1% al 24%. - Grado 3. Discapacidad moderada: disminución importante o imposibilidad de realizar las AVD, pero independiente en actividades de autocuidado. Del 25% al 49%. - Grado 4. Discapacidad grave: disminución importante o imposibilidad de realizar las AVD. Del 50% al 70%. - Grado 5. Discapacidad muy grave: imposibilidad de realizar las AVD (75%) Tema 3 EL EDUCADOR SOCIAL Y LA DISCAPACIDAD 1. INTRODUCCIÓN El educador social es un profesional que realiza una intervención socioeducativa e intencional con personas o grupos en sus contextos, con el fin de que puedan alcanzar un desarrollo personal y social pleno y de que participen en los diferentes ámbitos sociales y comunitarios. Es decir, no sólo busca el desarrollo personal, sino también que se relacionen con los demás y con la sociedad en general. Dicha intervención se realiza en función de las necesidades sociales y educativas, y junto con otros profesionales por medio de programas y proyectos promovidos por las administraciones y entidades. El educador social tiene tres ámbitos de actuación: - Educación de personas adultas (EPA). - Educación especializada o marginación social (EE). - Animación sociocultural (ASC). Las interacciones entre estos tres ámbitos es posible y es algo a tener en cuenta. Algunas de las ocupaciones de estos profesionales son: animador sociocultural, educador de adultos, educador en centros de menores, animador de actividades extraescolares, etc. Así, las funciones del educador social se basan en la defensa y el desarrollo de los derechos humanos, los cuales Ventura y Usurriaga (2008) concretan en: - Apoyar a las personas en su desarrollo para que resuelvan sus problemas. - Potenciar sus habilidades personales para decidir por sí mismos, adaptarse y desarrollarse. Es importante tener en cuenta que el educador social no puede solucionar todas las situaciones problemáticas, por lo que existen otros profesionales que configuran un equipo multidisciplinar, sobre todo en relación con la discapacidad. Algunos de estos profesionales son: trabajador social, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, médico rehabilitador, técnico ortoprotesista, maestros de educación especial y generalista, logopedas o monitores. 2. LA INTERVENCIÓN DEL EDUCADOR SOCIAL EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD La intervención del educador social puede indicarse como soporte para integrar a personas con discapacidad. Podemos recurrir al siguiente ejemplo para comprender su función: EL MONTAJE DE UN ANDAMIO El montaje de un andamio es vital en el proceso de construcción de un edificio, pero cuando dicho edificio está terminado, el andamio deja de ser necesario y se retira. Solo si el edificio necesitara alguna nueva reparación se volvería a colocar el andamio y se volvería a retirar una vez finalizada la obra. Del mismo modo actúa el educador social que ayuda a la persona a reconstruirse y que, progresivamente, deberá retirarse, aunque haya casos en los que el andamio no acabe de retirarse del todo nunca. Además, debe tenerse en cuenta que el andamio será especialmente necesario en determinados momentos de la vida de las personas, sobre todo en momentos de cambio. El tipo de intervención que se realice puede ser directa, sobre la propia persona, o una intervención indirecta, dirigida a la sensibilización, formación y transformación de la comunidad para favorecer el desarrollo de las personas con discapacidad. Podemos establecer tres niveles en sus funciones: - Con el grupo o la persona. Se centra en el proceso de socialización para facilitar el acceso a la cultura y la inclusión en la sociedad. Se tienen en cuenta su identidad, sus necesidades y sus demandas; así como también las características, necesidades y demandas del entorno; y finalmente la relación entre estos dos factores previos. Las funciones que el educador social puede desarrollar son myu diversas y se deben canalizar mediante un proyecto educativo (con sus fases de elaboración, aplicación y evaluación). Como meta final, se busca el empoderamiento. - Con el entorno del grupo o de la persona. Referido a instituciones (escuela, familia, empresa…) o a la comunidad. Se pretende lograr la normalización e integración social mediante la información, sensibilización o formación de distintas instancias sociales. Puede deberse tanto a las características de la persona como a las de la sociedad. Se debe procurar la intervención en el entorno y en las condiciones sociales que muchas veces son las que originan la desigualdad, no solo en la propia persona. - Reflexión sobre la praxis educativa. Análisis y reflexión sobre la propia práctica profesional. Se constituye como elemento de crecimiento personal y profesional. 3. PROYECTOS Y PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD La elaboración de programas sirve de mecanismo para dotar de orden, rigurosidad y eficacia a la intervención que se pretende desarrollar, con el objetivo de obtener unos determinados resultados. Los programas deben ser flexibles y abiertos, debido a que la realidad y las situaciones concretas son complejas y cambiantes. Estos programas se definen como educativos, en el sentido de que pretenden formar en una serie de recursos personal a las personas con discapacidad para que dispongan de más oportunidades. Al abordar esta temática, suele haber confusión entre los distintos conceptos y estructura: - Plan: es la unidad más amplia, se dirige al desarrollo de un área social. - Programas: concretan el plan. - Proyectos: como elemento final, concretan a cada programa. (la creación de un servicio de atención a personas con discapacidad en una universidad) - Programa de acción: constituye un ámbito de trabajo o línea de proyecto. (un programa de fomento de la accesibilidad en la universidad) - Unidad de programación: elemento operativo de intervención. (modificación de elementos en los edificios de dicha universidad) - Actividad: unidad básica, acciones concretas en forma de tareas. El diseño de un proyecto y de sus programas de acción puede estar sujeto a distintos grados de formalidad: en algunos casos puede no ser absolutamente necesario explicar las actuaciones (un servicio de adaptación de exámenes tiene una misión obvia, lo cual no implica que por ello no las elabore), mientras que en otros es imprescindible. En este último caso, debe integrar elementos como: una fundamentación teórica, las características de la realidad, unos objetivos, los medios a utilizar, las estrategias y las fases. Los principales ámbitos de fundamentación de nuestros proyectos y programas son: - El sociológico: referentes contextuales que enmarcan la intervención. Incluyen distintos aspectos como los ideológicos, económicos, legales, etc. - El psicológico: se refiere a aspectos evolutivos como a las necesidades tanto de la persona con discapacidad como de su familia. - El pedagógico: una serie de principios básicos que dirigen la intervención: - Integración: en los diferentes contextos (familiar, escolar, laboral, etc.). - Sectorización: necesidad de que la intervención se realice en una situación próxima al hogar y al contexto concreto de la persona. - Normalización: no utilización de servicios excepcionales (a menos que sea imprescindible). - Individualización: respuestas educativas adaptadas a las características y necesidades concretas de la persona. Además, también han de tenerse en cuenta las actitudes, creencias y competencias relacionales del educador social. Si se produce un problema en la relación podrán crearse dificultades en la intervención. Podemos guiarnos por las siguientes fases de intervención: - Diagnóstico o evaluación. Consiste en la detección de problemas, así como conocer sus características y el contexto para realizar una aproximación y encauzar la forma de abordarlos. Algunos de sus aspectos fundamentales son: - Recogida y análisis inicial de información. - Definición del problema. - Objetivos del proyecto. - Planificación de la intervención. Consiste en establecer un plan de acción que nos permita lograr el/los objetivo/s. Debe estar basada en una serie de aspectos: - Fundamentación: tanto del caso particular como de la fundamentación teórica. - Objetivos del programa: deben reunir una serie de características como estar vinculados a las necesidades de las personas y prioridades, deben ser realistas, y deben estar bien definidos y ser evaluables. - Un plan de acción: incluyendo programas de acción, unidades de programación, actividades y tareas. - Recursos, temporalización, evaluación, etc. - Aplicación. Desarrollo de los programas de acción, unidades de programación, actividades y tareas, con fines educativos y de mejora. - Evaluación. Contrastar los objetivos establecidos con los resultados obtenidos, y analizar cómo se ha producido el proceso. 4. PRINCIPIOS DE GUÍA ÉTICA, DE CALIDAD Y DE TRATO EN EL TRABAJO CON PERSONAS CON DISCAPACIDAD PRINCIPIOS DE GUÍA ÉTICA Y CALIDAD. La labor de los educadores sociales debe basarse en valores humanistas de respeto y desarrollo de las personas, así como en la igualdad y justicia social. Algunos de los principios éticos a seguir más relevantes son: - Respeto y defensa de los derechos de las personas, sin distinción de raza, religión, nacionalidad, sexo o condición. - Mantener un adecuado nivel profesional, referido tanto a la actualización y a la renovación profesional, como al desarrollo de la profesión con la calidad de su trabajo y la reflexión ética. - Respeto, tanto al usuario del servicio como a su propia profesión y a los demás profesionales. - Confidencialidad sobre la información de las personas con las que se trabaja. - Obligación de llamar la atención, tanto sobre condiciones generadoras de problemática social, como sobre casos particulares referidos a la problemática social. Además, podemos destacar algunos principios de calidad que deben de contemplarse en relación con la tarea a desarrollar: - La planificación y evaluación de forma rigurosa de toda la acción. - El desarrollo de la actitud y destrezas adecuadas para el trabajo en equipos y organizaciones. PRINCIPIOS DE TRATO Y COMPORTAMIENTO Es habitual que muchas personas no sepan cómo comportarse ante personas con discapacidad y que, en consecuencia, se sientan incómodas. Por ello, se facilitan algunas pautas que pueden ayudar que tanto la persona con discapacidad se sienta cómoda e integrada como que la otra persona lo haga también: - El trato y el comportamiento está sujeto a las mismas normas que con el resto. Entre dichas normas podemos destacar: el establecimiento de una distancia profesional óptima (evitar una proximidad o distanciamiento excesivos), el establecimiento del desarrollo de competencias como principal objetivo (el objetivo no es tanto satisfacer sus necesidades, sino más bien que la persona las reconozca y busque la forma de resolverlas), la adopción de una actitud constructiva y positiva, la actitud empática del profesional, el control de la emotividad y la apertura al trabajo en equipo. - El término adecuado a utilizar es el de “personas con discapacidad”. Aunque estas personas tienen sus propias preferencias. Algunos prefieren “diversos funcionales”, haciendo hincapié en la característica de la diversidad. Deben evitarse términos como “discapacitados”, “lisiados”, “inválidos”, “minusválidos”, etc., que enfatizan características deficitarias de la persona y emite el contexto. - No prestar ayuda de forma indiscriminada y no dar por sentadas sus limitaciones, pues de lo contrario es algo que les molesta bastante. La forma adecuada de actuar sería: en primer lugar ofrecer la ayuda y, si la persona la acepta, preguntarle cómo actuar si no sabemos cómo hacerlo. - Adecuar la comunicación a las características de la persona. Por ejemplo, al hablar con una persona con discapacidad auditiva, hay que asegurarse de que nos esté mirando y en caso contrario llamar su atención, situarse de frente para facilitar la labiolectura y a su altura. - Procurar utilizar una silla para sentarse a la altura cuando se hable con una persona en silla de ruedas. Si no es posible, debemos mantener cierta distancia para que la otra persona no tenga que forzar el cuello. - Todos tenemos un espacio personal que nos gusta que sea respetado. En este caso lo mismo, incluso con determinados accesorios (bastón, silla de ruedas, etc.). El contacto también puede causarles incomodidad. - Cuando piden algo no se están quejando. Cuando piden algo que necesitan, como una adaptación o una ayuda, puede ser reflejo de que están cómodas y por ello manifiestan lo que necesitan, no por quejarse. - La mejor solución es preguntarle, siempre que no se sepa qué hacer, cómo comportarse o cómo expresarse ante una persona con discapacidad. 5. RETOS PARA EL FUTURO DE LOS EDUCADORES SOCIALES EN EL CAMPO DE LA DISCAPACIDAD El educador social como elemento de promoción del cambio social respecto a la discapacidad. El educador social debe impulsar la educación en valores y en especial los referidos al reconocimiento y respeto a las diferencias y a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. También debe asumir un rol de innovación y de transformación de las prácticas más tradicionales. Descubrir y aportar nuevas respuestas y aplicaciones, desde el prisma propio de la educación social, a las necesidades de las personas con discapacidad. Por ejemplo, la aportación de los educadores sociales en la educación no formal en el ámbito escolar o en el socio-sanitario (programas de prevención, divulgación, mejora de hábitos…). Participación en investigaciones. El marco teórico de la Educación Social ha sido tradicionalmente desarrollado desde otras disciplinas. Promover la contribución a la sociedad de las personas con discapacidad. Reclamar la presencia del educador social en los distintos ámbitos relacionados con la discapacidad. Fomentar el trabajo desde equipo interdisciplinares y con un tipo de intervención transversal. Tema 4 DISCAPACIDAD Y EL CONTEXTO SOCIOCOMUNITARIO 1. INTRODUCCIÓN La superación del modelo médico permitió el desarrollo de recursos y agentes sociocomunitarios que conducen a intervenciones basadas en el contexto. Será de gran importancia tener en cuenta cuáles son los principales agentes sociocomunitarios vinculados a las personas con discapacidad, cuáles son sus características y el papel que desempeñan. 2. AGENTES VINCULADOS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Es una plataforma creada en 1997 para la representación, defensa y acción de las personas con discapacidad y de sus familias en España. Está integrado por las principales organizaciones estatales de personas con discapacidad, varias entidades adheridas de accións ectorial y los CERMIs autonómicos. La situación de las personas con discapacidad está en gran medida influida por las políticas, y estas a su vez determinadas por la presión social. Así, el CERMI constituye un movimiento asociacionista (las personas se unen a través de organizaciones) de encuentro y acción política de las personas con discapacidad, con objeto de hacerse visibles y participar activamente en la sociedad, ofreciéndose para ello como interlocutor y referente del sector. Asociaciones de Personas con Discapacidad. Estas asociaciones tienen como objetivo apoyar a las personas con discapacidad y a sus familias, impulsando políticas sociales de atención a las personas con discapacidad o bien actuando directamente sobre estas personas y su contexto más próximo. Las principales características suelen estar determinadas por aspectos como su delimitación territorial, estar dirigidas a colectivos con una determinada discapacidad y por especializarse en servicios concretos (ocio, trabajo, educación, etc.). Las distintas administraciones públicas ampararán la iniciativa privada sin ánimo de lucro, colaborando en el desarrollo de sus actividades mediante asesoramiento técnico, coordinación, planificación y apoyo económico. Observatorio Estatal de la Discapacidad. Se considera un instremento técnico de la Administración General del Estado que se encarga de la recopilación, sistematización, actualización, generación de información y difusión relacionada con la discapacidad. También se configura como instrumento de promoción y orientación de las políticas públicas de conformidad con la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Es la entidad gestora de la Seguridad Social en materia de Servicios Sociales complementarios. Tiene competencias en materias como: la creación y puesta en marcha del sistema de protección a las personas en situación de dependencia, la gestión de los servicios sociales complementarios del sistema de Seguridad Social, la gestión de los planes, programas y servicios estatales para personas con dependencia, etc. Ministerios, consejerías y concejalías. Cada uno de ellos debe tomar parte en el desarrollo de las actuaciones necesarias sobre las materias que nos ocupan. Sus funciones serán las de gestionar, desarrollar y ejecutar las actuaciones que les correspondan en el marco de sus competencias. Consejos Nacional y Municipales de Discapacidad. Es el órgano colegiado interministerial, de carácter consultivo, adscrito al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Tiene como objetivo garantizar la colaboración entre el movimiento asociativo de las personas con discapacidad y sus familias, y la Administración General del Estado. En algunas ciudades también existe el Consejo Municipal de Discapacidad, cuya finalidad es canalizar la participación de los ciudadanos en los asuntos de la política municipal que puedan afectar al bienestar de las personas con discapacidad. Además, emite informes y propuestas sobre aspectos municipales. Real Patronato sobre Discapacidad. Es un organismo adscrito al Ministerio de Sanidad y Política Social, con el fin de promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad; facilitar el intercambio y la colaboración entre administraciones públicas, así como entre estas y el sector privado; emitir dictámenes técnicos y recomendaciones relacionados con la discapacidad, etc. Foro Europeo de las Personas con Discapacidad. Es una organización internacional sin ánimo de lucro creada en 1996 para representar y defender a las personas con discapacidad. Es el referente de la discapacidad, interlocutor único con la Unión Europea. Está integrado por los Consejos Nacionales de Personas con Discapacidad y por ONGs. El Defensor del Pueblo y el Defensor de las Personas con Discapacidad. Está establecido en casi todos los países democráticos con el fin de proteger los derechos constitucionales de los ciudadanos en todas las esferas de la vida. Entre sus tareas destaca la de recibir quejas y denuncias de afectos o la de proponer actuaciones y recomendaciones a la administración. Progresivamente ha ido surgiendo la figura del Defensor de las Personas con Discapacidad en algunas CCAA y a nivel local. El Ministerio Fiscal. Es un órgano integrado en el Poder Judicial, debiendo actuar en todo caso conforme a la Ley y de forma imparcial. Su principal función es promover la acción de la justicia en defensa de la legalidad, de los derechos de los ciudadanos y del interés público. Debe intervenir en los procesos civiles que determine la ley cuando esté comprometido el interés social o cuando puedan afectar a personas mayores, incapaces o desvalidas. Fundación ONCE. Es una organización autónoma y de las más representativas de las personas con discapacidad. Se ha constituido en uno de los principales promotores de las políticas sociales dirigidas a las personas con discapacidad. Otros agentes: Entidades privadas sin ánimo de lucro y ONGs; medios de comunicación; universidades; colegios oficiales. 3. ACCESIBILIDAD El tema de la accesibilidad se centró inicialmente en la eliminación de las barreras arquitectónicas, pero progresivamente, también se fue asociadno este término con una serie de productos y servicios que, por no estar adaptados, no podían ser utilizados por todos los ciudadanos. El progreso que se realice dependerá de tres grandes elementos que interactúan: - Normativa: establece las exigencias y su cumplimiento. - Desarrollo tecnológico: establece las posibilidades de uso por parte de todos. - Acción social: como receptora de los otros dos y como elemento activo. Existe una norma básica, la 1/2013 Ley General de los derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, donde se garantiza que las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Para ello, los poderes públicos adoptarán las medidas pertinentes para asegurar la accesibilidad universal en los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, transporte, etc. Desde un planteamiento más básico, pueden diferenciarse distintos tipos de medidas dirigidas a: - Posibilitar el movimiento vertical (rampas, ascensores, etc.). - Posibilitar el movimiento horizontal (aceras, avisos sonoros, espacios para girar, etc.). - Sobre las características de las instalaciones (ancho de puertas, interruptores, etc.). La principal dificultad que encuentran es subir y bajar el bordillo de la acera, seguido de la existencia de obstáculos (papeleras, socavones, etc.). En la vivienda, la principal dificultad se sitúa en las escaleras y en los cuartos de baño. Siguiendo a la LIONDAU, planteaba en su preámbulo que: “La no accesibilidad de los entornos, productos y servicios constituye, sin duda, una forma sutil pero muy eficaz de discriminación, de discriminación indirecta en este caso (...)”. Pese a que España puede presumir de tener unos marcos jurídicos más avanzados en materia de discapacidad, el incumplimiento de la normativa es más habitual de lo deseado. Es así, un tema al que le queda un considerable recorrido y que precisa de importantes medidas para su desarrollo, entre las que figura la elaboración de planes que den coherencia, continuidad y cobertura institucional. Podemos tomar como referente el I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012: Por un nuevo paradigma, el Diseño para Todos, hacia la plena igualdad de oportunidades. Consideraba 5 objetivos generales: - Ampliar el conocimiento público de la accesibilidad y su identificación como elemento de calidad para todos. - Introducir la accesibilidad como criterio básico en la gestión de la acción pública. - Consolidar un sistema de normas legales y técnicas para la promoción de la accesibilidad. - Adaptar progresivamente y de forma equilibrada los entornos, productos y servicios. - Promover la accesibilidad en las nuevas tecnologías. A los pocos meses, se aprobó el II Plan de acción para personas con discapacidad (2003-2007) y, posteriormente, el III Plan de acción para las personas con discapacidad en 2009, donde el tema de la accesibilidad ya no constituye un área propia para ser abordada. En 2008 se aprobó la Estrategia Global de Acción para el Empleo de Personas con Discapacidad (2008-2012), con el objetivo de remover las barreras socioculturales, legales y físicas, tanto arquitectónicas como de comunicación. Es necesario destacar también el papel de los Planes Especiales de Accesibilidad (PEAs), desarrollados por las CCAA para el ámbito municipal, para mejorar la accesibilidad en el medio urbano. Estos planes suelen ser convenios entre IMSERSO, Comunidad Autónoma, entidades locales y asociaciones. Entre las pautas para su mejora se establece medidas: - Establecer como nuevo modelo de intervención los Planes Integrales de Accesibilidad Municipal (PIAM), que establecen políticas municipales que asguran la viabilidad y permanencia de las medidas establecidas en el PEA (los PEAs son meros documentos técnicos). Su característica principal es la transversalidad. - Introducir planes de acción territoriales, de ámbito supramunicipal, complementario con los anteriores. - Establecer medidas para fomentar su transparencia, desarrollo, control y seg

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