Impact Van Maatschappelijke Evoluties Op Zorg, Welzijn & Gezondheid PDF

ZORG, GEZONDHEID & WELZIJN IMPACT VAN MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES OP ZORG, WELZIJN & GEZONDHEID wat beïnvloedt de kans dat iemand ernstig ziek wordt biologische factoren ○ genetica ○ leeftijd ○ geslacht gedragselementen welzijn (psychisch en sociaal welbev...

ZORG, GEZONDHEID & WELZIJN IMPACT VAN MAATSCHAPPELIJKE EVOLUTIES OP ZORG, WELZIJN & GEZONDHEID wat beïnvloedt de kans dat iemand ernstig ziek wordt biologische factoren ○ genetica ○ leeftijd ○ geslacht gedragselementen welzijn (psychisch en sociaal welbevinden) sociale factoren ○ sociaal- economische status ○ kennis en onderwijs ○ sociaal kapitaal culturele en maatschappelijke actoren ○ normen en waarden ○ gezondheidssysteem verschil tussen ziek zijn en een ziekte hebben sickness: gerapporteerde illness illness: ervaring van ziek zijn en de betekenis die aan die ervaring wordt gegeven disease: gestoorde werking van 1 of meer organen, afwijking in de structuur en of het functioneren van het lichaam als biologisch organisme definiëring van ziekte -> definities veranderen: complex samenspel van medische, culturele, sociale en persoonlijke factoren -> wie bepaald wanneer je ziek bent health beliefs = geloven over gezondheid, waar een machtsfactor aan vast hangt PARSONS - ziekterol: als je ziek bent worden je sociale rollen verstoord: je hebt dan twee rechten en twee plichten rechten ○ recht om even uit je rol te stappen ○ recht om hier niet scheef op aangekeken te worden plichten ○ plicht om naar je artsen te luisteren ○ plicht om er zo snel mogelijk iets aan te doen medicalisering & classificatie van ziekte DSM = een classificatiesysteem voor psychische stoornissen ○ komen steeds meer diagnoses bij medicalisering: zaken die vroeger niet als een medisch probleem gezien werden worden nu wel zo behandeld nieuwe kennis  angst voor het missen van een probleem impact van de farmaceutische industrie evidence based medicine: voor dat je een medicijn op de markt brengt moet je bewijzen dat het werkt & zo min mogelijk negatieve gevolgen heeft burnout: geclassificeerd als werkgerelateerd fenomeen: als we dit kwalificeren als ziekte zijn de werkgevers niet aanspreekbaar => ziektes verdwijnen door medische vooruitgang (beter inzicht), door betere leef- en werkomstandigheden, door veranderende maatschappelijke opvattingen over wat een ziekte is,... => nieuwe ziektes en diagnoses ontstaan door milieuvervuiling, menselijk gedrag (leefstijl), gevolgen van medische interventies om een ander gezondheidsprobleem op te lossen wat is gezondheid vroeger gedefinieerd als afwezigheid van ziekte, van een compleet fysiek, mentaal en sociaal welzijn ○ maar is dat ooit zo nieuwe definitie: gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven HUBER: zes dimensies die bijdragen tot gezondheid -> benadrukken van de potentie (kansen) om gezond te zijn of te worden 1. lichamelijke functies 2. mentale functies en beleving 3. de spirituele/existentiële dimensie 4. kwaliteit van leven 5. sociaal-maatschappelijke participatie 6. dagelijks functioneren wat is welzijn ontbreekt een consistente, eenduidige definitie & gestandaardiseerde meetmaten ○ meetmaten: kwaliteit van zorg / begeleiding: meten aan de hand van kwaliteit van leven model van SCHALOCK emotioneel persoonlijke relaties materieel welbevinden persoonlijke ontwikkeling lichamelijk welbevinden zelfbeschikking sociale integratie rechten QALY: quality adjusted life years worden gebruikt in medisch-economisch onderzoek om de waarde van medische interventies te meten relatie tussen gezondheid en welzijn gezondheid / ziekte hebben impact op welzijn en welzijn heeft impact op gezondheid -> aanpak van een gezondheidsprobleem verschilt van de aanpak van een welzijnsprobleem EENZAAMHEID -> eenzaamheid als welzijns of als gezondheidsprobleem aanpakken eenzaamheid ≠ sociaal isolement ○ eenzaamheid = het subjectief ervaren van een onplezierig of ontoelaatbaar gemis aan (kwaliteit van) bepaalde relaties ○ sociaal isolement = objectief te bepalen op basis van de omvang van en de contactfrequenties met het sociaal netwerk hoe meet je eenzaamheid ○ direct: het woord eenzaam vermelden omwille van schaamte en sociale wenselijkheid verkiezen onderzoekers dit niet te doen ○ indirect: het woord eenzaam niet gebruiken ○ voorbeelden eenzaamheidsschaal van DE JONG GIERVELD UCLA eenzaamheidsschaal gevolgen van eenzaamheid ○ brengt veel gezondheidsproblemen met zich mee bvb: hogere bloeddruk, slecht slapen, slechte revalidatie, beroerterisico, … ○ eenzaamheid valt niet te medicaliseren vatbaarheid voor eenzaamheid ○ jongeren en ouderen jongeren: op zoek naar jezelf ouderen: verlieservaring ○ genetische vatbaarheid soorten eenzaamheid ○ sociale eenzaamheid ○ emotionele eenzaamheid eenzaamheid & financiële middelen ○ meer eenzaamheid bij tekort aan financiële middelen: onduidelijk wat de oorzaak en wat het gevolg is definitie van eenzaamheid ○ meer dan gebrek aan liefde, gezelschap, intimiteit, je over het hoofd gezien worden + ons niet ondersteund of gewaardeerd voelen door onze medeburgers, onze werkgevers, onze gemeenschap en onze overheid – je ook in politiek en economisch opzicht uitgesloten voelen oplossingen voor eenzaamheid ○ veel oplossingen verzachten de symptomen maar pakken de wortels van het probleem niet aan ○ verschillende soorten interventies nodig voor sociale en emotionele eenzaamheid ○ oplossingen op 3 niveaus  bewustmaking: sociale gezondheid promoten belang van gedurende je hele leven nieuwe contacten te leggen, leefwereld groot genoeg te houden zonder te culpabiliseren of te stigmatiseren (preventie – eerder voor heel Vlaanderen) sociale contacten en sociale cohesie initiatieven die niet specifiek op eenzaamheid gericht zijn, maar die wel sociale contacten en sociale cohesie bevorderen preventie en curatie (Vlaanderen en lokaal) initiatieven die specifiek op sociale en/of emotionele eenzaamheid gericht zijn curatie (eerder lokaal) ○ belang van evaluatie van maatregelen SOCIALE CONNECTIES = de uiteenlopende manieren waarop individuen emotioneel, gedragsmatig en fysiek met elkaar verbonden zijn sociaal connectie model - HOLT & LUNSTAD ○ functies sociale connecties ○ langer leven ○ betere algemene gezondheid en welzijn ○ minder eenzaamheid ○ minder sociale isolatie ○ meer toegang tot steun en middelen probleemstelling ○ weinig aandacht voor sociale connecties in de context van ernstige ziekte, sterven en verlies in onderzoek, praktijk en beleid ○ belang van sociale connecties werd duidelijker tijdens COVID maar tot op heden toch nog voornamelijk focus op het medische ○ onduidelijk wat de impact is van individuen, organisaties, gemeenschappen en beleid op sociale connecties en hoe men sociale connecties kan versterken op al deze niveaus ○ onduidelijk hoe programma’s, praktijk en beleid bijdragen tot sociale ongelijkheden en hoe deze ongelijkheden gereduceerd kunnen worden doelstellingen CONNECT ○ sociale connecties centraliseren in de zorg voor mensen die te maken krijgen met ernstige ziekte, sterven en verlies ○ op verschillende niveaus individueel relationeel niveau institutioneel / organisationeel niveau niveau van stad of gemeente ○ beleid kan een belangrijke rol spelen bij het versterken van sociale connecties gelijkheid promoten omgeving creëren die positieve connecties bevorderd  HEALTH SYSTEMS & WICKED PROBLEMS health systems = alles in een land / regio (instituties, organisaties) die er zijn om health actions te produceren alle inspanningen die we doen waarvan het primaire doel gezondheid is meer dan de gezondheidszorg alleen: welzijnszorg, deel van het onderwijs, … kan sterk verschillen tussen landen onderling health action = elke inspanning, hetzij op het gebied van persoonlijke gezondheidszorg, openbare gezondheidsdiensten of via intersectorale initiatieven, waarvan het hoofddoel is de gezondheid te verbeteren ultieme doel is maatschappelijk welbevinden: een goed draaiende samenleving ○ wealth: hoeveel middelen er zijn ○ health: hoe gezond de mensen zijn bevoegdheden gezondheidszorg federale bevoegdheden ○ het beheer en de financiering van de verplichte ziekteverzekering (RIZIV) ○ regulering van de toegang tot gezondheidszorgberoepen (zoals artsen, verpleegkundigen en apothekers) en de voorwaarden voor hun uitoefening ○ de goedkeuring, terugbetaling en prijzen van geneesmiddelen en medische hulpmiddelen ○ de financiering en regulering van ziekenhuizen, met uitzondering van infrastructuur en sommige specifieke aspecten ○ sommige gezondheidsbevorderende en preventieve maatregelen vlaamse bevoegdheden ○ het bevorderen van de gezondheid van haar inwoners en het uitvoeren van preventieve gezondheidsprogramma’s ○ organiseren en coördineren van eerstelijnszorg, inclusief de ondersteuning van huisartsen, wijkgezondheidscentra en thuiszorgdiensten ook de uitbetaling van zorgbudgetten en tegemoetkomingen voor hulpbehoevende personen ○ de zorg en ondersteuning van mensen met een handicap en de organisatie van jeugdhulp en ondersteuning van kwetsbare jongeren gezamenlijke bevoegdheden ○ ziekenhuizen federaal: financiering en regulering van ziekenhuizen  vlaams: infrastructuur en erkenning van ziekenhuizen en hun diensten ○ ouderenzorg & thuiszorg federaal: terugbetaling van medische zorgen thuis vlaams: organisatie en ondersteuning van thuiszorg en woonzorgcentra ○ geestelijke gezondheidszorg federaal: financiering van psychiatrische zorg vlaams: organisatie van geestelijke gezondheidszorg werkelijkheid vs potentieel -> nog altijd grote kloof tussen potentieel dat gezondheidszorg kan bereiken en wat er effectief bereikt wordt ! waarom wordt de uitvoering van gezondheidszorg niet grotendeels aan de markt overgelaten, met een beetje regulering door de overheid, zoals voor veel andere goederen en diensten het geval is? gezondheid verschilt fundamenteel van andere dingen die mensen willen ○ lichaam is verschilt van eigendom je investeert niet veel meer in een auto met veel km op de teller, maar je zal geen operatie of andere gezondheidszorg ontzeggen aan een oudere persoon risico's verschillen: rijk en arm hebben meer hetzelfde risico op ziektes dan om slechte huisvesting ○ solidariteitssysteem: gingen er eerst van uit dat we verwachten dat iedereen hetzelfde risico zou hebben om ziek te worden -> markten werken minder goed voor de gezondheidszorg => nood aan een meer actieve en meer gecompliceerde rol voor de staat => een goede performantie van het systeem is niet vanzelfsprekend health systems formele gezondheidszorgdiensten + andere activiteiten, waarvan het voornaamste doel iets anders is, maar die secundaire effecten op de gezondheid hebben, bijvoorbeeld scholing taken van health systems ○ het voorzien in goede gezondheid ○ fysieke integriteit en waardigheid van een persoon zijn internationaal wettelijk erkend: verantwoordelijkheid van gezondheidssystemen om te verzekeren dat mensen met respect worden behandeld, volgens de rechten van de mens ○ bescherming tegen de financiële risicio’s van ziekte elk land heeft een gezondheidssysteem ○ hoe gefragmenteerd ook, hoe onsystematisch het ook lijkt te werken ○ integratie en globaal overzicht determineren het systeem niet, maar kunnen uiteraard wel invloed uitoefenen op de performantie ervan performantie van het belgisch gezondheidssysteem ○ twee centrale vragen attainment: hoe kan je de resultaten meten? Hoe kan je vaststellen wat bereikt is mbt de doelen van goede gezondheid, responsiviteit en rechtvaardige financiële bijdrage?  performance: hoe vergelijk je ‘attainment’ met wat het systeem ‘zou moeten kunnen’ bereiken? Hoe weet je wat het beste is dat zou kunnen bereikt worden met dezelfde middelen? ○ 6 dimensies toegankelijkheid spreiding van gezondheidsdiensten financiële toegankelijkheid spreiding van zorgpersoneel efficiëntie billijkheid kwaliteit continuïteit doeltreffendheid gepastheid persoonsgericht veiligheid duurzaamheid beschikbaarheid van zorgpersoneel financiële duurzaamheid milieuduurzaamheid bestuur gezondheidstechnologieen en infrastructuur veerkracht: vermogen van het systeem om zich te herpakken of ‘terug te veren’ na een crisis (nieuw toegevoegd na covid) ○ -> de performantie van het gezondheidssysteem is belangrijk een kwalitatief, duurzaam en toegankelijk gezondheidssysteem zal leiden tot billijkheid, veerkracht en efficiëntie ○ 4 domeinen preventieve zorg ouderenzorg geestelijke gezondheidszorg zorg rond het levenseinde ○ gezondheidsparadox: hoe beter gezondheidszorg werkt, hoe meer we ze nodig hebben ○ gezondheidskosten blijven stijgen  mattheuseffect: beschermingsvoorzieningen vaak eerder bij hoog betaalde jobs, niet bij de minder betaalde jobs, waar het vaker nodig is doelen van health systems ○ verbeteren van de gezondheid van de populatie die door het systeem wordt bediend ○ beantwoorden aan de verwachtingen van de populatie ○ financiële bescherming bieden tegen de kost van ziekte ○ stewardship: het zorgvuldige en verantwoorde beheer van iets dat aan iemand is toevertrouwd hoe verschilt het van andere sociale systemen? ○ gezondheidszorg kan erg duur zijn, en methoden om het risico te delen en om financiële bescherming te geven zijn belangrijker dan in andere gevallen een groot deel van de nood aan zorg is onvoorspelbaar, en het is erg belangrijk dat mensen niet moeten kiezen tussen gezondheid en financiële problemen ○ ziekte kan iemands waardigheid bedreigen, maar ook medische zorg kan die waardigheid bedreigen + de mate waarin in mensen kunnen controle uitoefenen op wat er met hen gebeurt goodness & fairness in health ○ betere gezondheid: zowel het niveaus als de distributie hebben belang goodness = hoogste niveau dat we kunnen bereiken fairness = kleinste verschillen tussen groepen winst in beide is goed, maar soms conflicteren ze en moet je prioriteiten stellen toch moet overheid nog prioriteiten stellen: budget is niet ongelimiteerd goodness & fairness in responsiveness ○ goodness = volstaat aan de personen hun verwachtingen ○ fairness = groepen mogen niet anders behandeld worden goodness & fairness in financing ○ goodness = het doet er niet toe vanwaar de middelen komen, als er maar genoeg middelen zijn ○ fairness = manier waarop de kosten gedragen worden vijf factoren om te evalueren in gezondheidssystemen ○ algemeen gezondheidsniveau ○ verdeling van de gezondheid in de bevolking ○ algemeen niveau van reactievermogen ○ verdeling van het reactievermogen ○ verdeling van financiële bijdrage hoe kan een land performantie verbeteren ○ eerst veel te weten komen over determinanten; wat beïnvloedt de performantie ○ te vaak wordt er alleen naar de dienstverlening (service delivery) gekeken uitdagingen voor het health system ○ veroudering van de bevolking voorbeeld subsidies van woonzorgcentra demografie minder beschikbare mantelzorgers  personeelstekort groeiende complexiteit van de zorg gezondheidszorg paradox versnippering van het zorgland agisme wat gaat er goed ○ grote diversiteit in zorgvormen ○ hoge gemiddelde kwaliteit ○ toegankelijkheid ○ hoog opgeleid personeel oplossingen ○ uitgebreid aanbod aan thuiszorg ○ respijtzorg ○ projecten geïntegreerde zorg en stappen naar intersectoraal samenwerken ○ BelRAI ○ buurtgerichte zorg ○ expertisecentra ○ woonzorgdecreet, kwaliteitsdecreet, vlaamse sociale bescherming ○ meer aandacht voor einde levenszorg, advance care planning ○ … einddoelen ○ iedereen krijgt de zorg die hij of zij nodig heeft, zonder discriminatie of stigmatisering ○ het zorg- en ondersteuningssysteem is efficiënt, effectief, beantwoordt aan de verwachtingen van de burgers en is van hoge kwaliteit ○ het systeem is flexibel en duurzaam en incorporeert technologische en andere innovaties ○ verwezelijking? hebben we de financiële middelen? hebben we de mensen: het personeel en de mantelzorgers? hebben we de goodwill van overheden, koepels en organisaties? hebben we voldoende draagvlak in de bredere maatschappij? -> nood aan samenwerking: burgers -> bevoegdheidsniveaus en ministers -> sectoren -> organisaties -> burgers -> … organisatorische, technologische en beleidsmatige innovatie ○ we kunnen niet enkel naar de overheid kijken gedeelde verantwoordelijkheid evolueren naar een andere manier van denken ○ weg van sectoren en doelgroepen: gebaseerd op noden en mogelijkheden ○ persoonsgericht en zo veel mogelijk op maat, maar ook compromissen van de burger nodig ○ leeftijdsonafhankelijk ○ lokaal waar het kan, rekening houdend met de eigenheid van buurten en populaties ○ gaten in het systeem opvullen waar de vraag of de nood veranderd is ○ voldoende financiering, maar ook faire bijdrage van de burger ○ investeren in ondersteuning en opleiding van personeel, ook on the job wicked problem = ongestructureerd en complex probleem waarvoor op dit moment geen eenvoudige oplossing bestaat sociaal politieke economische en ethische aspecten elke oplossing creëert meer problemen die vooraf niet of moeilijk waren te voorzien veel actoren zijn betrokken, met verschillende belangen bij en uiteenlopende perspectieven op het probleem voorgestelde oplossing hangt af van hoe het probleem wordt geformuleerd en vice versa belanghebbenden hebben radicaal verschillende wereldbeelden en verschillende kaders om het probleem te begrijpen beperkingen waaraan het probleem onderhevig is en de middelen die nodig zijn om het op te lossen, veranderen in de loop van de tijd probleem wordt nooit definitief opgelost GEZONDHEID, GEZONDHEIDSZORG & ONGELIJKHEID ongelijkheid in gezondheid verschillen tussen mensen wat betreft gezondheid, bijvoorbeeld levensverwachting of morbiditeit ○ welke verschillen socio economische factoren zoals inkomen of opleidingsniveau waar je woont: regio, stad of platteland specifieke kenmerken zoals sekse, etniciteit of handicap behoren tot specifieke kwetsbare groepen zoals dak- en thuislozen sociale gradiënt in gezondheid ○ term die het fenomeen beschrijft waarbij mensen in een slechtere socio economische positie een slechtere gezondheid en kortere levensverwachting hebben dan mensen in een betere socio-economische positie ○ verband tussen gezondheid en sociaal economische status sociale selectie mensen met een slechte gezondheid hebben een lager inkomen, kunnen minder lang studeren, hebben geen vaste job, … ○ intragenerationeel = binnen uw generatie, dus dat je zelf gezondheidsproblemen hebt ○ intergenerationeel = wanneer uw ouders langdurig ziek zijn, hebben ze een lager inkomen waardoor kinder minder onderwijskansen krijgen ○ direct = als je geboren wordt met een ziekte is het moeilijk om te leren ○ indirect = als je weet dat je een lagere levensverwachting hebt ga je misschien minder leren omdat je toch niet lang leeft sociale causatie mensen in armoede, met een slechtere (of geen) job, die lager opgeleid zijn, … krijgen daardoor een slechtere gezondheid  ○ materieel en structureel = de middelen die je hebt ⇒ als je kind hulp nodig heeft omdat hij een cognitieve beperking heeft (zoals dyslexie) en de ouders niet genoeg geld hebben om hun kind te helpen geraakt het kind niet verder in het onderwijs ⇒ het gaat over levensomstandigheden ⇒ ook huisvesting ○ cultureel en gedragsmatig = bij strengere scholen ga je niet snel leerlingen aan de schoolpoort zien roken bijvoorbeeld ⇒ verschillen in gedrag dus ○ psychosociaal = door een laag inkomen heb je meer last van stress ⇒ VB. rekeningen niet kunnen betalen zorgt voor veel stress beide spelen rol, geen consensus over wat belangrijkste is direct arbeidsgerelateerde factoren zoals tewerkstelling loon en promotie: selectie en causatie verklaren ongeveer evenveel gezondheidsverschillen meer algemene statusverschillen zoals onderwijs, beroepsgroep of huishoudinkomen: causatie speelt een grotere rol sociale selectie: intra en intergenerationeel / direct en indirect sociale causatie: materieel / structureel -> levensomstandigheden; cultureel / gedragsmatig -> levensstijl psychosociaal ○ WILKINSON: ongelijkheid in land bron van alle kwaad ○ -> theorieën over de impact van inkomensongelijkheid op gezondheid: verband tussen inkomen en volksgezondheid sterker verband in armere landen dan in rijkere landen arme landen: inkomen per capita goede indicator voor volksgezondheid rijke landen: inkomensongelijkheid goede indicator ○ kritiek causatie of correlatie selectief gebruik van data vergelijking van erg verschillende regio’s moeilijk te repliceren te veel nadruk op vermindering van ongelijkheid als oplossing voor gezondheids(zorg)problemen en weinig aandacht voor andere oplossingen ○ -> heeft wel sterk bijgedragen aan debat/onderzoek over sociale gradiënt in gezondheid en sociale determinanten gezondheid en gezondheidszorg gebruik heeft inkomensongelijkheid invloed op de individuele gezondheid absolute inkomenshypothese  ○ bij het constant houden van het totale inkomen, een meer gelijke verdeling van het inkomend de gezondheid van de bevolking zal verbeteren ○ ongelijkheid verminderen verbetert de algemene gezondheid verklaringen voor (eventuele) effect van inkomensongelijkheid ○ psycho-sociale klimaat als intermediërende variabele inkomensongelijkheid leidt tot afbrokkeling van sociale cohesie en psychisch welzijn en van daaruit volgt een slechtere gemiddelde gezondheid ○ meer aandacht voor materiële kant van de zaak: belang van hoogte van inkomen en materiële omstandigheden = neo materialistische interpretatie vinden dat theorie de zaak teveel psychopatholiseert, moet starten bij de oorzaak van inkomensongelijkheid, namelijk de inkomens zelf ○ => gezondheidsverschillen zijn resultaat van historische, culturele en economische processen die aan basis liggen van negatieve blootstellingen en gebrek aan middelen op individueel niveau en van onderinvesteringen in factoren van menselijk kapitaal, gezondheidszorg en sociale infrastructuur whitehall II study longitudinaal, nog steeds bij ambtenaren (M&V), start in 1985 en elke 5 jaar opgevolgd toont belang van psychosociale factoren zoals werkstress en conflict werk-gezin (meer hartziekten en diabetes) ook bijdrage van gezondheidsgedrag en traditionele risicofactoren zoals hoge bloeddruk the black report ongelijkheid in gezondheid in 1980 waarbij de belangrijkste bevindingen waren ○ gezondheidsongelijkheden: grote verschillen in gezondheidsresultaten tussen sociale klassen lagere sociaaleconomische groepen (arbeiders) hadden slechtere gezondheidsuitkomsten en een lagere levensverwachting in vergelijking met hogere sociaaleconomische groepen ○ sociale determinanten van gezondheid: benadrukte dat gezondheidsverschillen niet alleen te wijten waren aan individueel gedrag of toegang tot gezondheidszorg, maar diepgeworteld waren in bredere sociale determinanten zoals inkomen, onderwijs, huisvesting, arbeidsomstandigheden en de leefomgeving ○ zuigelingensterfte en levensverwachting: de zuigelingensterfte was hoger onder lagere sociale  klassen en de levensverwachting aanzienlijk korter voor mensen in lagere inkomensgroepen in vergelijking met mensen in hogere inkomensgroepen ○ chronische ziekten: constateerde dat mensen in lagere sociale klassen veel hogere percentages van chronische ziekten hadden, zoals hartziekten, ademhalingsproblemen en psychische aandoeningen, en dat deze aandoeningen zich veel eerder in hun leven voordeden dan bij mensen in hogere sociale klassen gezondheidsgedrag geld & kennis speelt ook een rol life course perspective -> MACKENBACH houdt rekening met sociale causatie en sociale selectie complementaire processen die elkaar versterken ○ sociale accumulatie continuïteit in sociale omstandigheden: sociale klasse ouders heeft invloed op soc-econ omstandigheden tijdens opgroeien en dus ook op soc-econ situatie als volwassene ○ sociale mobiliteit overgaan van ene soc-econ categorie naar andere: stijgen leidt tot voordelen, dalen tot nadelen; echter wel zo dat kans op positieve sociale mobiliteit groter als al uit gegoed soc-econ milieu komt ○ sociale protectie impact van nieuw opduikend nadeel hangt af van iemands soc-econ omstandigheden levensloop = combinatie van sociale en biologische elementen die op elkaar inwerken dus: complex samenspel dat best wordt bestudeerd via cohorte-studies verklaringsschema van MACKENBACH toegang tot de gezondheidszorg in belgie ○ universeel gezondheidszorgsysteem, maar ook hier sociale gradiënt ○ grote verschillen in toegang tussen socio-economische groepen wat doen om gezondheidsongelijkheid te reduceren  ○ maatschappij creëren die toelaat dat individuen kunnen opleven naar hun potentieel ○ probeer gelijkheid rechtvaardigheid te creëren in elk beleid dat je creëert ○ doelen van beleid ○ geef elk kind de beste start in het leven ○ laak het mogelijk voor elk kind en jongeren en volwassenen om hun mogelijkheden kunnen maximaliseren en controle hebben over hun eigen leven ○ creëer eerlijke tewerkstelling en goed werk voor iedereen werkbaar werk ○ voor iedereen een inkomen dat voldoende is om gezond te kunnen leven ○ creëer en ontwikkel gezond en duurzame plaatsen en gemeenschappen ○ versterk de rol en de impact van preventie om gezondheidsproblemen te voorkomen => zou moeten leiden tot gelijkheid en equity gezondheid in alle beleiden toegankelijkheid en beschikbaarheid van alle gezondheidszorgen  VAN PASSIEVE PATIËNT NAAR PERSONALIZED MEDICINE, VAN ‘ONE SIZE FITS ALL’ NAAR GEÏNDIVIDUALISEERDE ZORG -> reguliere geneeskunde is een sociaal construct -> geneeskunde werd niet altijd op dezelfde manier gepercipieerd -> ziekte = symptoom van verstoord lichamelijk evenwicht humoraal systeem sanguinisch type: teveel bloed cholerisch type: te veel gele gal energiek makkelijk geïrriteerd vurig snel kwaad melancholisch type: te veel zwarte gal flegmatisch type: te veel slijm neerslachtigheid kalm depressie weinig emoties geneeskundig en biomedisch model op natuurwetenschappen georiënteerde geneeskunde 4 kenmerken ○ doctrine van de specificiteit voor elke ziekte wordt specifieke, overwegend biologische oorzaak gezocht diagnosticeren: door observatie, objectieve tests en lichamelijk onderzoek ○ lichaam en geest kunnen afzonderlijk behandeld worden nadruk eerder op genezen ziekte dan op welzijn persoon richt zich op pathologie en niet op hele persoon ○ technologisch imperatief lichaam kan als een machine worden hersteld belang van technologische ingrepen = technologische imperatief ○ reductionisme verklaringen van ziekte richten zich overwegend op biologische factoren sociale en psychologische factoren worden veronachtzaamd groot vertrouwen in biomedische geneeskunde, alle niet-regulieren geneeskunde: alternatieve geneeskunde plaats van geneeskunde in sociologische theorievorming -> sociologie van de (rol van de) geneeskunde -> sociologie van ziekte en gezondheid PARSONS ziekte als onvermogen en gemotiveerde afwijking ziekte als sociale afwijking onderscheid tussen biologische en sociale aspecten van ziekte wat als ziekte wordt aanvaard, hangt af van normen en waarden in een maatschappij -> verstoring van het sociale systeem => geneeskunde = regulerend mechanisme in sociale systeem  in de maatschappij heeft iedereen verschillende rollen maatschappij heeft verwachtingen over hoe mensen zich zullen gedragen in die rollen ○ zo worden interacties makkelijker en voorspelbaar op dezelfde manier zijn er ook verwachtingen van wie ziek is ziekte is verlies en winst ziekte als onvermogen: ziekte is vorm van afwijkend gedrag (verlies) ziekte als gemotiveerde afwijking: een mogelijkheid om even uit het systeem te stappen (winst) ziekterol -> de samenleving heeft specifieke rollen voor mensen geconstrueerd twee rechten en twee plichten rechten plichten ontheven van normale rol omgeving verwacht dat zieke de verplichtingen situatie ongewenst vindt en zieke wordt niet verantwoordelijk beter wil worden geacht voor zijn toestand zieke moet competente hulp zoeken bij anderen en hiermee samenwerken functies van de ziekte-rol isolerende rol reïntegratieve rol ziekte-rol kanaliseert afwijkingen zo snel mogelijk oude rollen (zorgt dat dit goed verloopt) weer vervullen ziekte kan soms functioneel zijn: als veiligheidsklep ziekte-rol = transitie rol: mag geen permanente rol zijn ziekte is niet moedwillig afwijken van sociale normen, maar er wel niet in staat zijn om aan die normen te voldoen ○ = verschil met misdaad of immoraliteit voor het systeem maakt dat niet uit: als er heel veel zieken zijn functioneert het niet meer rol van de arts: consensusbenadering universalisme: past algemeen geldende med-wet kennis toe op problemen functionele specificiteit: beperkt zich tot eigen vakgebied affectieve neutraliteit: gaat zakelijk met patiënten om oriëntatie op de collectiviteit: laat belang patiënt zwaarder wegen dan eigenbelang verworven positie of rol: rol is verworven door lange en intensieve opleiding = ideaaltype WEBER een mentale constructie, als een model, voor het nauwkeurig en systematisch karakteriseren van een concrete situatie ○ hulpmiddel om de sociale werkelijkheid te begrijpen en te analyseren een methodologisch instrument dat de werkelijkheid objectief bekijkt  ○ het onderzoekt, classificeert, systematiseert en definieerd de sociale werkelijkheid zonder subjectieve vooringenomenheid heeft niets te maken met waarden -> functie als onderzoeksinstrument is voor classificatie en vergelijking -> kenmerken van artsenrol maken dat er een stabiele, harmonische arts-patiënt relatie is -> deze relatie is wederkerig: beide hebben hetzelfde doel: gezondheid patiënt -> deze relatie is asymmetrisch: arts heeft erkend gezag kritiek op PARSONS ideaaltype en ideaal van artsenrol worden verward feitelijk gedrag arts: wel particularisme, zelfs verschil tussen landen artsen wel bezig met allerlei menselijke en sociale niet-medische problemen gaan ook gevoelsmatig te werk aspecten van verandering types van geneeskundige problemen veranderd sinds PARSONS en geneeskundige vooruitgang patiënt wil meer inspraak en heeft meer mogelijkheden om kennis te verwerven/informatie te vinden => rol arts & rol patiënt afhankelijkheid van patient t.o.v arts, maar geen passiviteit nieuwe modellen van wat goede zorg is geen ‘one size fits all’ belang van goede en eerlijke communicatie wet op patiëntenrechten -> arts en patiënt in onderhandeling => maatschappelijke tendensen impact van internet ○ nieuwe media snelle verspreiding van kennis toegankelijk voor iedereen, overal en op elk moment ○ kan ook positief zijn => twee topics personalized medicine patient empowerment personalized medicine & patient empowerment gezondheid en gezondheidszorg moeten gepersonaliseerd (geïndividualiseerd) worden op maat van individuele kenmerken van patient  bevorderd door technologische vooruitgang vooruitgang? ○ misschien niet geheel nieuw ○ wordt er meer naar de patiënt geluisterd? ○ verschil ligt niet in de focus op de individuele kenmerken van de patiënt (een goede arts houdt daar altijd rekening mee), maar in de technologische en wetenschappelijke vooruitgang: biomarkers, genetische predisposities, trackers, … ○ veel meer gestructureerde en veel grotere hoeveelheden data ○ nog nooit zoveel digitale data meer effectieve gezondheidszorg + meer patient empowerment + oplossing voor tekort aan zorgpersoneel = drie vogels in één klap is er meer empowerment voor patiënten ○ van de idee dat iedereen hetzelfde risico loopt en dat een ziekte zich op een bepaalde manier uit bij alle patiënten naar dezelfde ziekte ontwikkelt en uit zich verschillend naargelang de leefstijl, het dieet, de genetische predisposities, het leven dat iemand tot dan toe heeft geleid… ○ te weinig aandacht voor sociale determinanten en ongelijkheid ○ hele populaties hebben geen toegang tot die technologie en gepersonaliseerde behandeling ○ is ook duur patiënt als ‘actieve partner’ in de eigen behandeling, maar geven heel veel data aan bedrijven + bijkomende taken op vaste tijdstippen patiënt als ‘data contributor’: onbetaald werk voor patiënten en mantelzorgers dat sommige bedrijven veel winst oplevert ‘lean forward digital technologies’: geven informatie aan gebruikers, maar vragen ook informatie terug (‘activated patients) verwacht ‘self care’: belang (en verwachting) van ziektemanagement, maken van ‘juiste’ keuzes door de ‘goede patiënt' wat met welzijnszorg? ook hier zorg op maat // person centered care INTERRAI probleemstelling ○ onderrapportering van belangrijke problemen ○ gebrek aan delen van informatie ○ gebrek aan efficiëntie ○ belastend voor personen met een zorg- of ondersteuningsnood en voor zorg- en hulpverleners ○ gemiste kansen: samenvattingen van data, algoritmes die risico’s detecteren, hulp bij zorgplanning ○ beleidsmakers kunnen geen vergelijkingen maken over sectoren heen om te begrijpen hoe financiering kan worden toegewezen en het zorgsysteem kan worden verbeterd oplossing ○ instrument dat aan 6 voorwaarden voldoet internationale validatie  aanpasbaar aan verschillende zorgcontexten holistische visie (globaal) op de noden en wensen van de persoon (hulp bij) het opstellen van een zorg- en ondersteuningsplan interdisciplinaire samenwerking faciliteren zorgcontinuïteit functie ○ ontwikkelt instrumenten en output ○ update van bestaande instrumenten ○ beheert de instrumenten ○ stimuleert het gebruik van de instrumenten ○ geeft de handboeken uit ○ doet gezamenlijk onderzoek over interRAI-instrumenten ○ … doel ○ ontwikkelen van evidence-based zorg door gegevens van hoge kwaliteit te verzamelen, gevalideerd en aangepast aan verschillende zorgcontexten ○ verbeteren van de kwaliteit van leven van ouderen/mensen met psychische problemen/personen met een handicap/… en van de zorg voor die personen belRAI ○ aandacht voor taalnuances ○ resultaten op micro-niveau helpen bij het opstellen van een geïndividualiseerd zorgplan ○ resultaten op meso-niveau helpen bij het voeren van een goed (kwaliteits)management ○ resultaten op macro-niveau ondersteunen beleid ○ resultaten over settings heen en doorheen de tijd: continuïteit van zorg ○ nood aan informatiedoorstroming ICARE4OLD personen met CCC (Complex Chronic Conditions) neemt enorm toe prognoses over gezondheidsuitkomsten is moeilijk impact van specifieke ingrepen is moeilijk probleem met alle data te mogen gebruiken ○ moeilijkheid: blackbox & privacy issues: te weinig rekening mee gehouden  non-parmacological interventions (NPIs): probeert gezondheid of het functioneren te veranderen, een meetbare impact te hebben en geen gebruik te maken van medicatie rol van de patiënt patiëntenparticipatie: meer dan woorden ○ alles is contingent, maar daarom niet arbitrair het kan anders, het had kunnen zijn maar daarom is het niet arbitrair: er is toch een achterliggende reden waarom het is waarom dat het is visie hierop ○ hoe we kijken naar ‘de patiënt' en ‘de arts’ heeft een invloed op hoe we omgaan met patiëntenparticipatie die invulling evolueert & deze evolutie is niet zonder gevolgen niveaus van participatie ○ microniveau = de leefwereld van het individu, persoonlijke dimensies en keuzes ○ mesoniveau = de (collectieve) belangen van de burgers op organisatie-, netwerk- of instellingsniveau ○ macroniveau = “de burger” als collectief begrip in de uitwerking van het beleid ○ metaniveau = “het burgerperspectief” in onderzoek, onderwijs en andere overkoepelende domeinen visies op participatie ○ participatiewiel - DAVIDSON participatie als middel: een means to an end om iets te bereiken wat we willen kunnen bereiken empower inform participate consult verschillende schalen om te wegen op beslissingen participatiewiel participatie ladder voormalig denken naar cure: nu samen in overleg: evenwichtigere relatie belgië ○ vrij lange traditie van “inspraak” in gezondheidszorgbeleid ○ ziekenfondsen als vertegenwoordigers van gebruikers van de zorg ○ evolutie naar meer rechten voor “de patiënt” ○ diverse inspraakorganen en vertegenwoordiging op beleidsniveau  25 jaar vlaams patiëntenplatform ○ belangen van patiënten verdedigen op beleidsniveau ○ rechten van de patiënt: wettelijke verankering micro-, meso- macro- en metaniveau ○ micro: nadruk op patiënten ○ meso: nadruk op organisaties ~ ziekenhuis meer patiëntvriendelijk maken ○ macro: gezondheidszorg beleid ○ meta: patiëntenperspectief in onderzoe relatief recente evolutie 1. opkomst van patiënt agency 2. opkomst van patiënt expert a. cure -> care b. technologie c. focus op zelfzorg & preventie ○ opkomst van patiënten agency zelf actorschap ten opzichte van de gezondheidszorg die je ontvangt: meer activistisch denken in tegenstelling tot participatiewiel of participatie ladder ○ opkomst van patiënt experts cure -> care van genezen denken naar denken in termen van leven met een kwetsbaarheid twee elementen ○ vergrijzing multimorbiditeit zorgen voor ouderen en zorgen voor meerdere ziekten die hiermee aan bod komen ○ westerse samenleving: goede gezondheidszorg, luxe samenleving heel wat welvaartsziekten duiken op: obesitas, gevolgen van roken, drank, gevolgen van sedentaire levensstijlen technologie AI & technologie spelen een rol focus op zelfzorg & preventie ervaringskennis: leren door te leven met de ziekte 6 domeinen waarin ervaringskennis van mensen zich gaat kristalliseren ○ embodied knowledge: niemand gaat de ziekte beter kennen dan jij zelf ○ monitoring knowledge: zelf dingen monitoren ○ relationele kennis: hoe kom jij in contact & communiceer je met anderen (lotgenoten of dokters) ○ culturele knowledge: hoe is het om te leven in een samenleving waar verschillende ideeën zijn over wat jou ziekte is, hoe voelt het om in die cultuur te leven  ○ navigation knowledge: bij wie kan ik het beste terecht, beter leren navigeren in nood , doorverwijzen naar waar kan je terecht als je een bepaalde nood hebt ○ medical knowledge: moeilijkst ene meest provocerende: haren bij verschillende expertise gaan al recht staan patiënt als expert volop in ontwikkeling ○ experiential knowledge ↕ kennis wordt speciale vorm van expertise ○ experiential expertise ↕ wordt dit erkent door professionals ○ recognized expert roles ○ wrijving FRICKER epistemic injustice: onderscheid in de samenleving tussen wat is een expert en wat is het niet en welke voordelen, macht,... worden gegeven aan mensen die worden erkend als een expert ○ => het woord van “officiële experts” weegt meer door in debatten, aandacht krijgen, gesprekken, beleid, …. ○ je bent een patiënt OF een expert: patients experts lopen al op deze grens hoe wordt je een patient expert ○ de stem van de patiënt patiëntenorganisaties vereniging of stichting van en/of voor patiënten patient interest organisations vertegenwoordigen van patiënten bij beleidsmakers, zorginstellingen en andere relevante partijen & verbeteren van bewustzijn patient advocates een persoon (of organisatie) die zich inzet om de rechten, belangen en behoeften van patiënten te beschermen en te bevorderen ○ sociological boundary work - LAMONT via welke processen creëren, onderhouden en bestendigen “nieuwe experts” waarderingen, (h)erkenning voor hun specifieke expertise? dé patiënt expert welke personen kunnen dit realiseren in de praktijk: vooral middenklassers, hoogopgeleid, vooral vrouwen,... -> representeren niet de hele bevolking: underserved populations: bepaalde groepen die door de mazen van het net vallen waardoor er ook een foutief beeld gecreëerd wordt over wie is de patiënt, wat wilt te patient niet enkel te linken aan de capaciteiten van mensen maar ook systemic fault  SOCIAAL OUDERSCHAP EN INTERGENERATIONELE ZORG IN DIVERSE GEZINSCONSTELLATIES -> normen en opinies over wat een gezin is evolueren diverser complexer minder statisch structuur vs. proces NELSON: single mothers ‘do’ family ○ uitoefenen van de moederrol ○ grootmoeders helpende hand in het dagdagelijkse gezinsleven maar rol sterk afgebakend ○ streven naar een kerngezin: plek gereserveerd voor vaderfiguur ↓ ○ doing family gezinsrollen en dynamieken ontstaan in interactie met elkaar, in het dagelijkse leven als gezin belang van verschillende invloeden: persoonlijke visies op ‘het gezin’, naaste familie & vrienden, maatschappelijke normen en waarden, media,.. doing gender - WEST & ZIMMERMAN familie systeemtheorie belang van context gezin als systeem met verschillende subsystemen wat is ouderschap biologisch / genetisch + wettelijk + sociaal ouderschap vervat in dezelfde persoon biologisch / genetisch + wettelijk + sociaal ouderschap niet altijd vervat in dezelfde persoon sociale ouders ○ zorgfiguren die sociaal ouderschap op zich nemen en noch biologisch / genetisch, noch wettelijk met het kind verbonden zijn ○ typische gezinsrol: plusouders wetgeving ○ familierecht in belgië gebaseerd op napoleontische familiebeeld ○ afstamming en huwelijk als fundamenten ○ nieuwe kaders nodig in huidige gezins diverse context link tussen gezin en welzijn eenzaamheid kinderen van wie de ouders gescheiden zijn, hebben gemiddeld genomen een lager emotioneel welzijn, meer sociale moeilijkheden en lagere schoolresultaten ○ maar positieve warme gezinsrelaties -> beschermende factor  ook heel wat stereotypen: ‘kinderen in andere gezinsvormen doen het slechter' -> vaak gebruikt om mening over gezinsvormen te staven, om gezinsvorm af te keuren ziekte ook een impact op gezinsrelaties? scheidingscijfers bij gezinnen met kinderen met een chronische ziekte? stressoren,... - link relatiekwaliteit zorg door ‘sociale ouders’ - plusouders -> vaakst voorkomend als sociale ouders en ook meest gekend echtscheidingscijfer is lichtelijk aan het dalen overzicht ○ echtscheidingscijfers een volledig beeld ○ -> nee want geen cijfers van feitelijk samenwonen gescheiden ouders gaan ‘snel’ een nieuwe partnerrelatie aan ○ 3 op 4 gescheiden mannen en vrouwen gaat binnen de vijf jaar een nieuwe partnerrelatie aan ○ versterkt door co-ouderschap: vrouwen nu ook tijd voor nieuwe relatie ○ 4 jaar na scheiding: 4 op 10 kinderen met gescheiden ouders woont samen met een plusouder -> toename nieuw samengestelde gezinnen verblijfsco ouderschap 1995: blik op ouderschap veranderd: gezamenlijk ouderlijk gezag ongeacht of mensen in een relatie zaten: ipv hoederecht 2006: nieuwe wet: verblijfsco-ouderschap meer stimuleren: als ouders niet tot een verblijfsregeling kunnen komen gaan de rechters eerst de verblijfsco ouderschap als eerste proberen (evenveel tijd bij beide ouders) ○ verblijfsco ouderschap als prioriteit te onderzoeken in belgië een relatief gezien veel verblijfsco ouderschap ○ rol van plusouders: divers tussen gezinnen evolutie over de tijd heen niet DE rol als plusouder ○ grens ambiguïteit wie reken je tot je gezin rolambiguïteit ○ welke rol is oké om aan te nemen ○ ben ik een ouder figuur of meer een vriendschap figuur voor het kind meer opvoedingsbelasting door plusmamas ○ veel parenting stress als we dit vergelijken met biologische ouders en biologische moeders ○ vinden het moeilijker om die rol te vinden ○ welke rol kan ik opnemen, wat mag ik, wat doe ik best ○ juridisch kader voor plusouders er is eigenlijk geen juridisch kader implicaties in gezondheidszorg ○ rechten van plusouders in een medische setting?  geen inzage of beslissingsrecht ○ veel factoren kunnen een rol spelen inzage vs beslissingsrecht als dan niet urgentie is de mening van de ouders tijdens eerdere consultaties aan bod gekomen volgt de plusouder het advies van de arts of niet mogelijke risico's verbonden aan (niet) behandelen leeftijd van het kind gender van de plusouder zorg voor sociale ouders opwaartse zorg ‘sociale ouders’ ○ geen plicht tot zorg geen onderhoudsplicht dit heeft het biologisch kind wel maar dus niet bij plusouders geen terugvordering door OCMW’s ○ officielle zorg voor plusouder mogelijk mantelzorg thematische verloven