Chapitre 6 : La place des patients dans la relation thérapeutique

Un patient qui a une connaissance approfondie de sa condition médicale et qui participe activement à la prise de décision concernant ses soins.

Un patient qui est impliqué dans le processus de soins de manière collaborative avec le professionnel de santé.

Un patient qui aide d'autres patients ayant des expériences similaires, en partageant ses connaissances et son soutien.

Depuis les années 80, la place des patients a évolué vers des rôles plus actifs, notamment avec l'émergence du patient expert, du patient partenaire et du pair aidant. Cette évolution a été influencée par la pandémie de SIDA et la loi sur le droit des patients.

L'histoire de la place des patients est beaucoup plus ancienne que les mouvements récents. Dès le 19ème siècle, des associations de patients se formaient pour défendre leurs droits et influencer les pratiques médicales.

Les associations de patients ont souvent un impact positif sur le progrès scientifique. Elles peuvent contribuer à l'amélioration des soins et à l'avancée des connaissances.

Le monopole médical, c'est le droit exclusif des médecins à exercer la médecine. Cela signifie que seuls les médecins peuvent diagnostiquer, prescrire et traiter les patients.

L'histoire des associations de patients est inextricablement liée à l'histoire de la médecine. Elles ont joué un rôle crucial dans la défense des droits des patients et l'amélioration des connaissances scientifiques.

Un groupe de personnes qui s'organise collectivement pour obtenir satisfaction à une revendication. Il implique une dimension collective et une dimension concertée.

Des groupes de personnes qui se rassemblent pour faire reconnaître les maladies dont elles souffrent et pour améliorer leur situation.

L'histoire des associations de patients est parallèle à l'histoire des mouvements sociaux, et est importante pour comprendre l'évolution de la médecine et de la relation patient-médecin.

Les patients ont joué un rôle crucial en s'organisant pour faire reconnaître leurs expériences et leurs besoins, contribuant ainsi à l'évolution des pratiques médicales.

Les premières associations de patients ont émergé aux États-Unis au 19ème siècle puis en France au 20ème siècle.

La Myopathie est une maladie neuromusculaire mise en avant par le Téléthon, une association de patients qui soutient la recherche et l'aide aux malades.

Au début du 19ème siècle, les femmes des États-Unis se sont organisées pour partager des informations et des conseils sur le contrôle des naissances, car il n'existait pas de méthodes contraceptives efficaces à l'époque. Elles utilisaient des méthodes traditionnelles comme le suivi des cycles d'ovulation.

À partir de 1870, des organisations philanthropiques, financées par des Américains fortunés, ont émergé aux États-Unis. Ces organisations soutenaient des causes sociales comme le contrôle des naissances.

À cette époque, la philanthropie n'était pas uniquement motivée par la générosité. Les riches Américains finançaient des causes sociales comme le contrôle des naissances pour limiter l'extension des maladies et améliorer la qualité de vie.

Ces foyers d'accueil pour femmes seules étaient financés par la grande bourgeoisie américaine. Ils étaient une manifestation du mouvement de contrôle des naissances et visaient à aider les femmes à gérer leur santé reproductive.

Le mouvement de contrôle des naissances s'est allié au mouvement féministe pour défendre le droit des femmes de disposer de leur corps. Les philanthropes ont soutenu cette alliance car ils pensaient que le contrôle des naissances était bénéfique pour la société.

Le mouvement de contrôle des naissances s'opposait à l'idée que les femmes soient considérées comme des objets, contrôlées par le monde médical et privées de choix sur leur propre corps.

Un mouvement où les patients s'organisent et militent pour améliorer les traitements et la prise en charge de leur maladie.

Le VIH-SIDA a touché des groupes marginalisés, souvent stigmatisés. Les patients ont dû se mobiliser pour faire pression sur les autorités pour qu'ils investissent dans la recherche et le traitement.

L'activisme thérapeutique utilise des actions directes et provocatrices comme les occupations de lieux, les manifestations et les sit-in pour attirer l'attention et faire pression.

L'activisme thérapeutique est important pour sensibiliser le public et les décideurs à la réalité d'une maladie et pour obtenir des ressources pour la recherche et les traitements.

La myopathie a bénéficié d'un soutien important du public et de la recherche, notamment grâce au Téléthon. Cela a permis d'obtenir des fonds pour la recherche et le traitement.

Le VIH-SIDA a touché des groupes marginalisés (homosexuels, toxicomanes) qui étaient stigmatisés et ignorés. Les patients ont dû se mobiliser pour faire entendre leurs besoins.

Ce sont des maladies qui profitent de la faiblesse du système immunitaire pour se développer chez les personnes atteintes du VIH.

La rapidité de la progression du VIH-SIDA nécessitait une réponse immédiate pour mettre en place la recherche, les traitements et la sensibilisation.

Ce sont des actions collectives menées par des patients pour défendre leurs droits et améliorer leurs soins, souvent en réaction à une expérience partagée avec le système de santé.

Des études médicales menées sur des patients, parfois sans leur consentement éclairé, pour comprendre et traiter les maladies. Il s'agit d'un sujet sensible où l'éthique est primordiale.

Ce sont des organisations regroupant des personnes ayant une pathologie en commun et qui se mobilisent pour améliorer la prise en charge de leur maladie et faire avancer la recherche.

Une association pionnière en France (1902) créée pour lutter contre la tuberculose, une maladie qui sévissait au début du 20ème siècle. Les patients se sont unis pour réclamer des traitements et des fonds.

Une initiative qui vise à améliorer la prévention, le diagnostic et le traitement du cancer. Les associations de patients ont joué un rôle important dans sa mise en place.

Elles ont contribué à faire avancer la recherche, à sensibiliser le public, à obtenir des financements et à améliorer les soins pour les personnes atteintes de certaines maladies.

Elles ont joué un rôle majeur dans l'évolution de la relation médecin-patient en démontrant que les patients ne sont pas de simples objets de soins, mais des acteurs importants dans la gestion de leur santé.

Ces derniers sont de plus en plus présents dans le débat public sur la santé, en partageant leurs expériences et en défendant leurs droits. Ils ont une voix qui compte.

Une personne qui utilise son expérience personnelle de la maladie et de sa guérison pour aider d'autres personnes dans leur parcours médical et d'autonomisation.

Un patient qui sert de modèle et de référence pour d'autres patients en partageant son expérience et ses connaissances sur la gestion de sa maladie.

Un patient qui participe activement à son propre traitement et à la prise de décision, collaborant avec l'équipe médicale.

Le patient passe d'un rôle passif à un rôle plus actif, passant d'auxiliaire à expert, participant aux décisions médicales et collaborant avec l'équipe soignante.

Des actions collectives qui visent à améliorer la santé des personnes et à défendre leurs droits, conduisant à un rééquilibrage de la relation patient-médecin.

Ces mouvements ont permis de redéfinir le rôle du patient et de le placer au centre de la relation thérapeutique, augmentant ainsi l'autonomie et la participation des patients.

Une relation plus collaborative et respectueuse des droits du patient où celui-ci est un acteur de sa santé et un partenaire indispensable du corps médical.

Le patient prend une part active dans la gestion de sa santé, en collaborant avec l'équipe soignante, en prenant des décisions éclairées et en s'engageant dans son propre parcours.