Effets de la mucoviscidose sur l'enfant

Une maladie chronique peut avoir un impact significatif sur l'état de santé psychique de l'enfant, des parents et de la famille. Cela peut inclure des peurs, des angoisses, des régressions et une vulnérabilité accrue.

La maladie peut rendre un individu plus vulnérable, pouvant engendrer de l'isolement et un sentiment d'exclusion.

En réaction à une situation stressante comme une maladie, un individu peut présenter un comportement ou une attitude moins mature.

La maladie active le système d'attachement, créant un besoin de soins et de protection par une figure d'attachement (parent, médecin).

Si les figures d'attachement ne sont pas fiables ou prévisibles (dans le cas d'une maladie), l'angoisse peut augmenter et potentiellement provoquer des régressions chez l'enfant

Développement psychologique par étapes, caractérisé par des défis à surmonter.

Première crise d'Erikson (0-18 mois), développer confiance dans le monde ou méfiance.

Seconde crise (18 mois-3 ans), développer l'indépendance ou se sentir incapable.

Troisième crise (3-6 ans), agir avec initiative ou ressentir de la culpabilité.

Quatrième crise (6-12 ans), développer des compétences ou se sentir inférieur.

Cinquième crise (12-20 ans) : Définir son identité ou se sentir perdu.

Lien émotionnel fort entre un enfant et une figure d'attachement (souvent la mère).

Personne qui prend soin d'un enfant.

Théorie expliquant l'influence de l'environnement sur le développement de la sécurité de l'enfant. Un environnement sécurisant avec un caregiver attentif favorise un enfant sécurisé, tandis qu'un environnement insécurisé favorise un enfant insécurisé.

Concepts développés par Winnicott pour décrire les besoins fondamentaux du nourrisson: être tenu, être manipulé et recevoir une attention maternelle intense et dévouée.

Un processus complexe qui commence dès l'enfance et se poursuit tout au long de la vie. Il implique la construction de l'identité de parent en lien avec son propre passé, les représentations de l'enfant et les attentes du parent en tant que parent.

Un événement qui s'inscrit non seulement dans la famille et la filiation immédiate, mais aussi dans les générations passées et futures, impliquant des risques et des fantasmes de transmission.

Une tendance à reproduire des comportements et des attitudes parentales vécus dans l'enfance, pouvant complexifier et fragiliser le processus de parentalité, particulièrement face à une maladie chronique.

Différentes représentations du bébé que le parent peut avoir : le bébé réel, celui qui existe concrètement; le bébé imaginaire, celui qu'il désire; le bébé fantasmatique, celui qui porte ses projections; et le bébé interne, celui qui a été intériorisé dans son propre développement.

Un moment crucial qui se produit généralement autour de la naissance et qui est un événement simultané à l'accès à la parentalité 'réelle'. C'est une période de grande vulnérabilité psychique dans la construction de la personnalité.

Un état de fragilité psychologique généralement lié à des événements traumatisants ou des situations stressantes, comme l'annonce d'un diagnostic de maladie chronique.

La capacité à comprendre et à ressentir les émotions d'une autre personne, en particulier d'un enfant. Elle est cruciale pour les parents et les soignants.

La découverte d'une anomalie chez un enfant peut provoquer des réactions fortes et désorganisantes chez les parents. Ces réactions incluent souvent la sidération, la peur et la dépression.

Un état de déprime qui survient pendant la grossesse ou après l'accouchement. Elle touche 10 à 20% des femmes.

Cette dépression affecte négativement la relation mère-enfant, ce qui peut avoir des conséquences pour le développement social, émotionnel et cognitif de l'enfant.

Les parents d'un enfant atteint d'une maladie chronique peuvent ressentir le besoin constant de comprendre l'origine de la maladie. Ce questionnement peut les amener à se sentir coupables ou à rechercher des fautes.

Les parents peuvent devenir surprotecteurs envers leur enfant malade, percevant le monde comme un lieu dangereux. Cela peut limiter l'autonomie de l'enfant.

Le stress et la dépression peuvent affecter la capacité des parents à être présents émotionnellement pour leur enfant malade, au moment où il en a le plus besoin.

Les enfants atteints d'une maladie chronique peuvent subir des difficultés psychologiques telles que la baisse d'estime de soi, l'isolement social et l'anxiété.

Des études ont démontré que les patients atteints de mucoviscidose et leurs parents ont des taux élevés de symptômes de dépression et d'anxiété.

Il est crucial de reconnaître l'impact psychologique de la maladie chronique sur les enfants et leurs familles. Une prise en charge psychologique est essentielle pour aider à gérer le stress et les difficultés émotionnelles.

Le degré auquel un patient suit les recommandations médicales prescrites, comme prendre des médicaments ou suivre un régime alimentaire.

Le type de lien affectif entre un enfant et ses parents, qui peut influencer la façon dont l'enfant gère les défis et le stress.

Une perspective de la maladie qui la considère comme un processus biologique distinct du patient, isolant la maladie.

Une perspective de la maladie qui considère le patient et son expérience de la maladie dans sa globalité, reconnaissant l'interdépendance du psychisme et du soma.

Un épisode soudain d'aggravation de la maladie respiratoire, souvent associé à des symptômes comme la toux, la dyspnée et la fièvre.

Le moment où un professionnel de santé informe un patient d'un diagnostic ou d'une nouvelle médicale difficile à entendre.

Dans le contexte de l'annonce des mauvaises nouvelles, il s'agit de l'état émotionnel du professionnel de santé avant l'entretien avec le patient.

Un état où un individu est plus susceptible de ressentir des difficultés émotionnelles ou des problèmes de santé en raison de facteurs tels qu'une maladie chronique.

Environ 37% des mères et 31% des pères de patients atteints de mucoviscidose présentent des symptômes dépressifs.

Un taux élevé d'anxiété a été observé chez les parents de patients atteints de mucoviscidose, avec 48% des mères et 36% des pères présentant des symptômes d'anxiété.

Les taux d'anxiété et de dépression chez les parents et les enfants atteints de mucoviscidose sont 2 à 3 fois plus élevés que dans un groupe contrôle.

Des études récentes menées dans différents pays confirment les taux élevés de dépression et d'anxiété chez les familles d'enfants atteints de mucoviscidose.

Les symptômes dépressifs chez l'enfant sont associés à un moins bon respect des traitements pour la mucoviscidose.

Les enfants dépressifs ont une perception négative de leur relation avec leurs parents, ce qui est aussi lié à un moins bon suivi des traitements.

La qualité de la relation parent-enfant et l'état mental de l'enfant influencent l'adhérence au traitement pour la mucoviscidose.

La mucoviscidose a un impact significatif sur la santé mentale des enfants et de leurs parents, avec des taux élevés de dépression et d'anxiété.