Alzheimer : quel impact pour la société

La maladie d'Alzheimer

• La maladie d'Alzheimer doit être comprise pour mieux aider les personnes atteintes.
• La maladie a un impact sociétal important.
• La maladie fait peur car elle menace les fonctions essentielles de l'être humain.
• Elle impact la mémoire et la capacité à se souvenir.
• Elle impact la capacité à comprendre et à communiquer.
• Elle impact l'autonomie.
• Elle impact la capacité à raisonner et à penser.
• La MA est reconnue comme un fléau sanitaire des XXe et XXIe siècles, au même titre que le SIDA et le cancer.
• Elle dépasse les contextes médicaux traditionnels et est représentée dans la littérature, le cinéma et les œuvres humoristiques.

Population Concernée et Coûts

• 1,3 million de personnes en France sont atteintes
• 5 à 6 millions aux États-Unis.
• 55 millions de personnes sont atteintes dans le monde.
• En France, en 2015, le coût direct et indirect était de 19 milliards d'euros par an.
• 5,3 milliards d'euros sont des dépenses médicales (consultations, hospitalisation, médicaments, soins).
• 13 milliards d'euros concernent les dépenses médico-sociales (aides à domicile, accueil de jour, institution).
• 80% des dépenses sont en institution, contre 20% à domicile.
• Les dépenses sont couvertes par l'assurance maladie (cotisations), le conseil général (impôts locaux), et les familles.
• L'assurance maladie prend en charge les consultations, hospitalisations, médicaments, soins infirmiers et forfaits de soins en institution.
• Le conseil général finance l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) et l'aide sociale à l'hébergement.
• Les familles paient le forfait hébergement en institution, les aides à domicile et l'accueil de jour non couverts par l'APA.
• Les dépenses médicales représentent 45% des coûts, les dépenses médico-sociales à domicile 22%, et les dépenses en institution 33%.

Activités et impact

• La maladie d'Alzheimer génère des activités économiques liées à la "Silver Economie".
• Elle crée des emplois dans la santé, l'assistance, le bâtiment (EHPAD, domotique), et l'administration.
• L'évolution démographique et l'augmentation de l'espérance de vie augmentent le nombre de cas.
• La prise en charge nécessite des soins médicaux, de l'aide à domicile, des places en institution et la création d'établissements.
• Les familles sont fortement mobilisées avec un proche aidant qui assure la quasi-totalité de l'aide non professionnelle, souvent le conjoint ou un enfant.
• Des réactions négatives peuvent survenir chez certains membres de la famille (déni, peur, éloignement, honte).
• Formation d'un binôme composé de la personne atteinte et du proche aidant.

Le proche aidant

• Le proche aidant est à la fois acteur et victime de la maladie.
• Les difficultés incluent une lourde responsabilité, l'interaction avec les soignants, la fatigue physique et émotionnelle, les charges financières et l'isolement.
• Les proches aidants ont un retentissement négatif sur leur santé, avec une baisse des défenses immunitaires, une mauvaise cicatrisation, une dépression, des insomnies et une forte consommation de médicaments psychotropes.
• Les avantages sont le soutien à la personne atteinte, la valeur morale de l'aide, la gratitude du patient, la reconnaissance de la famille et le retard de l'entrée en institution.
• D'autres configurations familiales incluent l'implication de plusieurs aidants ou l'isolement de la personne malade, avec un entourage ayant une capacité limitée d'aide (handicap, problèmes de santé, précarité).

Aspects Juridiques et Actions de Santé

• Au fur et à mesure que la maladie progresse, la capacité de jugement diminue, entraînant une perte des repères et des oublis.
• La capacité de la personne à prendre des décisions concernant ses biens et sa personne est remise en question.
• Le juge des tutelles peut être saisi pour une mesure de protection juridique (sauvegarde de justice ou tutelle).
• L'anticipation est possible grâce au mandat de protection future, permettant à la personne de désigner à l'avance qui la représentera.
• Les personnes de moins de 60 ans touchées nécessitent des dérogations pour l'entrée en EHPAD.
• En France, des plans de santé publique successifs ont été mis en place.
• Ils comprennent un soutien à la recherche, des actions de formation des personnels, l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge, des actions d'aide aux aidants et des systèmes de prises en charge spécifiques.