É́thique de la recherche finale Automne 2024 PDF

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Grosseverge

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Université de Montréal

2024

Dr Les Podlog

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research ethics medical research ethics ethical principles research

Summary

These notes cover research ethics, including definitions, theories (virtue ethics, utilitarianism, deontological ethics), historical examples of unethical research (Nazi medical experiments, Tuskegee syphilis study), and practical considerations (respect for persons, concern for well-being, justice, and inclusion).

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Éthique de recherche et statistiques : le Méthodes qualitatives – le 26 nov – 13 déc Vendredi 4 oct - le Vendredi 1 Nov (examen Intra 2) Dr Les Podlog, Kin 1018 Courriel: [email protected] A...

Éthique de recherche et statistiques : le Méthodes qualitatives – le 26 nov – 13 déc Vendredi 4 oct - le Vendredi 1 Nov (examen Intra 2) Dr Les Podlog, Kin 1018 Courriel: [email protected] AUJOURD’HUI Mon parcours Parlons de l'éthique de la recherche Les attentes et les évaluations SCÉNARIO Vous concevez une expérience pour tester les effets d'un médicament qui pourrait augmenter les taux de survie des patients atteints de cancer. Au cours du processus de test expérimental du médicament, vous savez que les participants peuvent tomber malades ou ressentir des effets secondaires graves. Les découvertes pourraient cependant aboutir à un médicament qui pourrait sauver de nombreuses vies. EN BINOMES, PRENEZ 3 MIN POUR DISCUTER DE CES QUESTIONS Faut-il être autorisé à mener l'expérience ? Qui dit oui? Qui dit non? Pourquoi ou pourquoi pas? Souhaitez-vous y participer? Encourageriez-vous volontiers quelqu'un que vous connaissez ou que vous aimez à y participer ? Accepteriez-vous que l'expérience soit menée sur un animal? Exemple d’autres questions éthiques en Kinésiologie Si un chercheur veut mener une expérience sur l'impact de différents types d'exercices sur la gestion du diabète, est-il éthique d'avoir un groupe témoin sans exercice alors que les bienfaits de l'exercice sont bien connus ? Ou faut-il autoriser des tests de VO2 max si l'on sait à l'avance que les participants éprouveront des niveaux élevés de douleur ? (West, 2016) Ou est-il éthique d’étudier les effets de la rétroaction négative sur la motivation sportive, sur la confiance et l'estime de soi des adolescents à la suite d'une tâche sportive? AUJOURD’HUI Définition et importance de l'éthique de la recherche Les théories dominantes en éthique Les abus en matière d'éthique de la recherche Principes éthiques dans la recherche Ressources pour l'éthique de la recherche Mcnamee, Olivier & Wainwright, 2007 DÉFINIR L'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Principes moraux, procédures et méthodes qui guident la conduite de la recherche Pourquoi est-il important d'avoir des principes/ procédures éthiques pour guider la recherche ? Chapitre 9, Fortin et Gagnon, 2016 IMPORTANCE DE L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Les règles interdisant de fabriquer, de falsifier ou de déformer les données de recherche https://www.niehs.nih.gov/research/resources/bi oethics/whatis/index.cfm IMPORTANCE DE L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE La recherche avec des sujets humains comporte des risques physiques et psychologiques Nécessité de mener des recherches éthiques pour protéger les droits le bien-être la dignité des participants https://www.niehs.nih.gov/research/resources/bioethics/ whatis/index.cfm IMPORTANCE DE L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Pertinente dans tous les aspects du travail universitaire Est-ce que je copie le travail de quelqu'un d'autre pour gagner du temps ? Est-ce que je mens au professeur sur la raison pour laquelle j'ai manqué le cours ? Dois-je mettre le nom de mes camarades de classe dans un devoir en équipe même s’ils n’y ont pas contribué ? Comportement éthique : un produit d'attributs Facteurs qui individuels ou de influencent la bonnes/ mauvaises conduite éthique décisions en milieu éducatif THÉORIES DOMINANTES EN ÉTHIQUE La théorie de la vertu: met l'accent sur le caractère moral des individus Courage Équité Honnêteté Prémisse: les bonnes actions sont réalisées par les bonnes personnes McNamee et al. 2007 La vertu peut être cultivée par la pratique THÉORIES DOMINANTES EN ÉTHIQUE Éthique utilitaire : avantages globaux ou utilité de la recherche Défendre la recherche qui fait le plus grand bien au plus grand nombre de personnes THÉORIES DOMINANTES EN ÉTHIQUE Déontologues : éthique du devoir la fin ne justifie pas les moyens les intérêts, les libertés et les choix des individus priment sur d’autres considérations ABUS EN MATIÈRE D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Nazis visant à améliorer le "Volk" (supériorité raciale en allemand) La recherche sur des individus "biologiquement inférieurs" permis aux Nazis d'ignorer la souffrance (Roelke, 2004) ABUS EN MATIÈRE D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Étude de Tuskegee sur la syphilis de (1932-1972!) Étude de Willowbrook sur l'hépatite (1956-1970) ABUS EN MATIÈRE D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Expérience de Milgram (1961): https://vimeo.com/893962 90 ABUS EN MATIÈRE D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Autres abus éthiques importants (mais un peu moins sinistres) : Pression relative à la publication (« publier ou périr ») --» Fausse attribution de la paternité d’un ouvrage Plagiat – » copier des idées (ex.: Paul Mcrory) Article NY Times Fabrication et falsification de données – quelles raisons? ex.: besoin de compléter rapidement les études ex.: désir d’obtenir des prix pour promouvoir sa candidature. (The White House Office of Science and Technology Policy, 1999; Navalta et al. 2019) AUTRES ABUS ÉTHIQUES IMPORTANTS (MAIS UN PEU MOINS SINISTRES) (SUITE) Non-publication de données e.x.: exclusion des données qui ne confirment pas une hypothèse Collecte de données erronée - e.x.: Continuer avec un participant qui ne suit pas les consignes, équipement défectueux Violation de la confidentialité E.x.: donner à un entraîneur les détails d'un entretien privé Violation de l'anonymat : donner des informations d'identification afin que les sujets censés rester anonymes deviennent identifiables et subissent un préjudice en conséquence (Navalta et al. 2019) ABUS EN MATIÈRE D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Codes et déclarations qui mettaitent l'accent sur les principes éthiques: Procès de Nuremburg et Code de Nuremberg (1947) Déclaration de Helsinki (1964) Conseil des organizations internationales des sciences médicales (CIOMS) Rapport Belmont (1979, Belmont Center, Maryland) Cadre canadien (CRSNG; IRSC; CHSH) PRINCIPES ÉTHIQUES DANS LA RECHERCHE 1. Le respect des personnes 2. La préoccupation pour le bien-être 3. La justice et l’intégration 1. LE RESPECT DES PERSONNES Participants sont informés de tous les aspects de la recherche et qu’il donnent librement leur consentement se retirer d’une étude sans encourir de sanctions ou de pénalités Protéger les individus vulnérables (ex. : autonomie réduite, mineurs) contre le maltraitance ou le discrimination 2. LA PRÉOCCUPATION POUR LE BIEN-ÊTRE 1. Respect de la vie privée - Choix des participants concernant la nature des information (privées, publiques). - Droit de conserver l’anonymat et la confidentialité 2. Respect des renseignements personnels - Devoir de confidentialité relative aux renseignements personnels fournis par le participant - Devoir de confidentialité des données recueillies durant et après l’étude. 3. LA JUSTICE ET L’INCLUSION Équilibre des avantages et des inconvénients: Bénéfices et inconvénients de la recherche équitablement répartis entre tous participants Traitement juste et équitable de tous les participants avant, pendant et après l’étude Recrutement des populations variées. 3. LA JUSTICE ET L’INCLUSION (SUITE) Réduction des inconvénients et optimisation des avantages mesurer soigneusement les risques qu’on fera encourir aux participants (physique, émotionnel, social, économique) évaluer les bénéfices (ex.: amélioration en santé, acquisitions de connaissances quant aux traitements disponibles et à leur administration) NOTE: Si les inconvénients excèdent les avantages, il est préférable de ne pas entreprendre la recherche QUESTIONS SUR L’EXPÉRIENCE DE MILGRAM Cette expérience viole-t-elle des principes éthiques. Si oui, lesquels ? Les connaissances acquises justifient-elles les abus ? Pourquoi ou pourquoi pas? Êtes-vous d'accord ou en désaccord avec la conclusion de Milgram selon laquelle les individus ont tendance à obéir aux figures d'autorité même lorsque cette obéissance implique le viol de leur conscience ? Dans quelle mesure vous respecteriez - ou non - les figures d'autorité comme l'ont fait les "enseignants" dans l’expérience de Milgram ? RESOURCES POUR L'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE Comités d'éthique de la recherche : UdeM, CHU Saint-Justine https://www.comprendrelarecherche.ca/ethique-de-la-recherche/ Organisations professionnelles : American Psychological Association, AASP Agences gouvernementales : SHHRC, CIHR, FRSQ CONCLUSIONS L'éthique de la recherche est complexe : il ne s'agit pas d'une simple application de principes éthiques ou d'une liste de contrôle à suivre Les chercheurs doivent continuellement prendre des décisions sur la meilleure façon de mener une recherche éthique. L'examen de votre théorie de l'éthique vous aidera à prendre des décisions sur la meilleure façon d'appliquer les principes éthiques dans votre recherche, votre travail universitaire ou votre vie quotidienne. CONCLUSIONS Les principes éthiques sont importants pour maximiser les bénéfices de la recherche et minimiser les inconvénients ou les conséquences négatives. Les comités d'éthique (universités, hôpitaux) examinent les recherches afin d'augmenter la probabilité qu'elles soient conformes aux principes et aux normes éthiques. EXIGENCES Environnement d'apprentissage respectueux Investissement personnel Éteindre les téléphones cellulaires Être ponctuel Dormir en classe ??? EXIGENCES Les lectures doivent être terminées avant chaque conférence - consultez le plan de cours pour la liste des lectures Notez 3 attentes que vous avez à mon égard pour ce semestre ? Réaliser les évaluations ÉVALUATIONS – SECTION LESLIE PODLOG Atelier 2, Statistique descriptive: 15 octobre, Pav. Marg.-d'Youville, 3030 (en présentiel) Pondération : 5% 3 exercices sur les statistiques descriptives que je détaillerai davantage le jour de l'atelier. Rapport écrit pour évaluer votre compréhension et vos capacités d’analyse et de synthèse. Voir l'atelier sur Studium Submission individuelle: travail à déposer sur StudiUM avant le 25 octobre à 23 h 59 ÉVALUATIONS – SECTION LESLIE PODLOG Examen intra 2: 76 questions à choix multiples sur Studium portant sur les séances 11 à 16 Pondération : 20 % En présentiel, vendredi 1 Novembre - Vous recevrez un courriel environ un semaine avant l’examen avec le lieu de l'examen ÉVALUATIONS – SECTION LESLIE PODLOG Travail 2, Évaluation qualitative: Pondération 20 % Travail en groupe de 5 – choisissez vos groupes Menez une entrevue et rédigez les résultats dans un rapport de 4 pages Voir les diapos “Intro à la recherche qualitative” #19-22 sur Studium Date limite: vendredi 20 décembre à 23 h 59 sur Studium QUESTIONS?

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