#1 "Autistic person" or "person with autism"? Language preference in Dutch adults with autism and parents

Identiteettiä korostava kielenkäyttö / Identity-first-language ("autistic person")

Henkilöä korostava kielenkäyttö / Person-first-language ("person with autism")

Hollantilaisia aikuisia autisteja (16-84v; n=1026; 57% naisia) ja autististen lasten vanhempia (n=286)

Enemmistö suosi PFL (aikuiset 68.3%, vanhemmat 82.5%)

Nuorempi ikä, korkeampi ÄO, enemmän autistisia piirteitä

Kieli ja kulttuuri

On hyvä käyttää sekä IFL että PFL (molempia) akateemisissa artikkeleissa

Online-kyselynä (vuosittainen Netherlands Autism Register (NAR) sähköpostin välityksellä oleva kysely autismiin liittyvistä asioista); pyydettiin valitsemaan yksi termi josta pitivät eniten

Pääasiassa PFL, mutta tilanne on muuttumassa

Aiemmin PFL (2010) koska IFL "esineellistää" kohteen; myöhemmin 2020 suositellaan käyttämään tilanteeseen sopivaa termiä, esim. mitä kohde itse suosii

Riippuu julkaisusta; jotkut suosii molempia, jotkut vain IFL.

Termit kuvaavat suhtautumista autismiin ja voi vaikuttaa stigman syntymiseen

Väitetään että PFL vastustaa stigmatisoitumista koska se korostaa inhimillisyyttä eikä autismia: "autismi on henkilön takana", autismi ei pelkästään määrittele sitä ihmistä. Englanniksi positiiviset attribuutit on usein ennen substantiivia eikä sen jälkeen, ja PFL:ää käytetään usein vammaisuuden kuvaamiseen, joten PFL saattaa myös edistää käsitystä autismista vammana.

IFL voi siis olla voimaannuttava tapa tuoda autismi esiin positiivisena ominaisuutena eikä haittana. Autismin puolestapuhujat netissä suosivat IFL. Autistit jotka näkevät autismin keskeisenä osana identiteettiään myös suosivat IFL (tosin PFL kannattajat voivat myös nähdä autismin keskeisenä osana identiteettiä)

UK autistiset aikuiset + autistien vanhemmat kannattivat enemmän IFL verrattuna ammattilaisiin (kuten opettajat), jotka suosivat PFL (puolet ammattilaisista)

IFL oli suositumpi (40% autistiset aikuiset, 30% vanhemmat, 30% ammattilaiset) kuin PFL (18% aikuiset, 14% vanhemmat, lähes puolet ammattilaisista)

Autismin puolestapuhujat (autistic self-advocates) ja perheenjäsenet ja ystävät

IFL oli suositumpi (vastaava tulos kuin Kenny)

Australialainen tutkimus - tutkittiin autisti (autistic) vs. henkilö autismin spektrillä (person on the autism spectrum) -preferenssiä

Autistiset aikuiset suosivat: IFL (38%) vs PFL (25%), vähiten loukkaava termi: IFL (43%) vs PFL (18%)

Miehillä ja naisilla samansuuntainen preferenssi, ei-binäärisillä vahvempi IFL. Autismin taso (traits) oli heikosti ja positiivisesti korrelaatiossa IFL:n kanssa.

Ei ole, koska preferenssit vaihtelevat sekä ryhmien (esim autistiset aikuiset; vanhemmat) välillä että niiden sisällä

Enemmistön suosiman termin käyttöä on ehdotettu, tämä olisi UK ja Australia tutkimusten perusteella mitä todennäköisemmin IFL.

Autististen lasten VANHEMMAT kohderyhmässä = PFL, itse AUTISTIT kohderyhmässä = IFL

Espanjankielisellä inklusiivisen opetuksen kurssilla autismi preferenssiä (persona con autismo / persona autista), kohteet ei autisteja eikä autistien perheenjäseniä (Spanish study).

Vahva PFL preferenssi, mutta erilainen kielioppi espanja vs englanti voi vaikuttaa tulokseen (persona con autismo / persona autista)

Oletuksena oli että IFL saa enemmän kannatusta kuin PFL (aiempiin tutkimuksiin UK & Australia viitaten)

Aikuisia autisteja oli enemmän (1026) kuin vanhempia (286)

Osallistujille tehtiin autismitutkimus (vuosittainen Netherlands Autism Register (NAR) sähköpostin välityksellä oleva kysely autismiin liittyvistä asioista - data oli kerätty jo aikaisemmin v. 2019), ja sen jälkeen heiltä kysyttiin mitä termiä he käyttäisivät autismista (kuusi vaihtoehtoa). Lisäksi tehtiin älykkyystesti, autismin piirteitä tarkasteltiin AQ-short testillä sekä kirjattiin ylös koulutuksen taso.

Kyselytutkimus (AQ-short; 28 kohtaa), itseraportointi (aikuiset autistit) tai vanhempien raportointi (4 asteen likert-skaala). AQ-short pistemäärä: 28-112 (mitä isompi pistemäärä, sitä enemmän autistisia piirteitä)

Itse/vanhempien raportointi joko aiemman ÄO-testin perusteella tai arvioimalla (7 tasoa, älykkyysosamäärä: alle 40 tai yli 130). Raportoitu älykkyys näytti täsmäävän koulutustason kanssa.

Viimeisimmän valmistuneen tutkinnon perusteella, kolmeen eri kategoriaan (korkea (yliopisto), keski (toisen asteen ammatillinen koulutus), matala (lukio).

Autismiin liittyvän pitkittäistutkimuksen osallistujia, vuosittainen tutkimus, sähköpostilla otettu yhteyttä Netherlands Autism Register (NAR) -rekisteristä.

Vertailtiin eroaako preferenssi autististen aikuisten ja vanhempien välillä (chi-toiseen). Logistinen regressio preferenssin ennustamiseksi ryhmäkohtaisesti. Aikuisten autistien ryhmässä sukupuoli, ikä, älykkyys, autismin taso ja koulutustaso valittiin prediktoreiksi. Vanhempien ryhmässä vanhemman ikä, koulutustaso sekä lapsen sukupuoli, älykkyys ja autismin taso. Merkittävyystaso asetettiin p=0.05

Autistisilla aikuisilla PFL oli suositumpi (68,3%) kuin IFL (22.7%) ja muu 9%

Autistien vanhemmilla PFL oli suositumpi (82.5%) kuin IFL (11.9%) ja muu 5.6%

"Nuoremmat aikuiset joilla paljon autistisia piirteitä ja korkeampi älykkyys = IFL. Sukupuolella tai koulutustasolla ei vaikutusta tässä ryhmässä.
Aikuisten ryhmässä korkeampi älykkyys ja korkea koulutustaso (vs keskitaso) = muu kuin PFL. Vanhempien ryhmässä ei havaittu vaikuttavia tekijöitä."

Aiemmat tutkimukset (UK & Australia) on osoittanut IFL-preferenssiä, mutta tässä havaittiin PFL-preferenssi.

Kielen vaikutus (toisaalta hollanti ja englanti samantyylisiä), sanojen merkityksen vaikutus ("autisti" voidaan kokea haukkumasanaksi hollanniksi), kulttuurin vaikutus (kalvinistinen kulttuuri kannustaa kohtuullisuuteen ja konformismiin).

Kenny ja Bury käyttivät convenience samplingia, tässä osallistujat oli pitkittäistutkimuksesta. Kenny et al. salli useamman termin -valinnan. Bury et al. kysyi myös epäsopivaa termiä (mikä vaihtoehdoista oli kaikista epäsopivin?).

Aktiivinen osallistuminen sosiaaliseen mediaan ja neurovähemmistöliikkeeseen. Liikkeessä on IFL preferenssi (Kapp et al). Korkeamman älykkyyden poikkeava preferenssi voi johtua myös korkeammasta aktiivisuudesta online. Korkeamman älykkyyden autistit voivat myös kokea suurempaa ristiriitaa omien kykyjen/osaamisen ja yhteiskunnan odotusten/saadun kohtelun välillä (stigma). Tämä voi edistää autismin piilottelua toisilla ja autismin korostamista toisilla.

Ne joilla on enemmän autistisia piirteitä, kohtaavat useammin yhteiskunnassa kysymyksiä ja stigmaa, joten autistinen identiteetti ja siten IFL preferenssi vahvistuu. IFL preferenssin omaavat saattavat myös korostaa omaa autismiaan kyselyissä.

Sukupuolella ei havaittu olevan vaikutusta preferenssiin, mutta muunsukupuolisilla (non-binary) oli suurempi preferenssi IFL kuin PFL. Useampi vähemmistöasema (autismi + non-binary) voi korostaa identiteettiä ja IFL preferenssiä, mutta tämä ei ole tilastollisesti merkittävää alhaisen otoskoon takia (not many non-binary in the sample).

Aiempiin tutkimuksiin verrattuna valinnat (autismi -termit) eivät olleet identtisiä, ja relevantteja vaihtoehtoja saattoi puuttua vastausvalintojen joukosta ("henkilö autismin spektrillä" esim. puuttui tästä tutkimuksesta). Tämä nykyinen pitkittäistutkimus käyttää myös PFL kieltä, joten se voi houkutella PFL preferenssin omaavia tutkimukseen. Tutkimuksen kysymykset olivat myös PFL preferenssin mukaisia ("Which label do you prefer when it comes to PEOPLE WITH AUTISM?").