Intervention précoce pour enfants sourds

• Les diapositives présentées concernent la guidance et l'éducation précoce, présentées par Tabril Toufik.
• La présentation aborde les questions suivantes :
• Qu'est-ce qu'une guidance parentale ?
• Définition de l'éducation précoce et à partir de quel âge ?
• Quels sont les résultats attendus ?

Objectifs

• Assurer et renforcer le développement personnel des enfants ayant des besoins spécifiques.
• Renforcer les compétences propres à la famille.
• Promouvoir l'inclusion sociale de la famille et de l'enfant, surtout à l'entrée dans le système éducatif.

Problématique

• Qu'est ce qu'un programme d'intervention précoce ?
• Les programmes d'intervention précoce ont-ils prouvé leur efficacité concernant le développement de la communication et du langage de l'enfant sourd, comparé à l'absence de programme ?
• L'âge auquel les programmes d'intervention précoce sont proposés à l'enfant et à sa famille influence-t-il les résultats du point de vue du développement de la communication et du langage de l'enfant sourd ?
• Quel est le contenu des programmes d'intervention précoce ?

Introduction

• La majorité des parents impliqués sont entendants, ce qui peut poser problème vu le manque de compétences spécifiques en matière de surdité.
• Au moment du diagnostic, l'enfant a déjà un retard de langage.
• L'intérêt de la précocité réside dans la plasticité neurosensorielle et les stimulations à apporter, tout en tenant compte de l'impact de l'annonce du diagnostic sur les parents.
• Le premier centre d'éducation précoce a été créé à Paris, Rue d'Assas, un peu avant les années 70.
• L'éducation précoce s'est développée pendant cette période, et elle concerne les enfants entre 0 et 3 ans.
• Il est essentiel de créer des opportunités pour que ces parents se rencontrent, que ce soit individuellement ou en groupe (structures, associations, etc.).
• Un bébé a des compétences de communication pré-linguistique similaires à celles de tout autre enfant.
• Il est possible de les développer comme avec les autres enfants, tout en veillant à ne pas se concentrer uniquement sur la communication, mais aussi sur le développement psychomoteur global de l'enfant.
• Le diagnostic a souvent été anticipé par les parents, qui en sont même souvent les acteurs.
• Généralement, le diagnostic aurait été plus précoce sans l'intervention des parents.
• Un soutien psychologique doit être proposé dès le diagnostic pour que les parents puissent avoir quelqu'un à qui parler, sans que cela implique forcément un suivi.
• Il faut que les parents ressentent une disponibilité dont ils peuvent se saisir si nécessaire.
• L'intervention précoce est assimilée aux actions médico-sociales précoces ou médico-psychologiques.
• Il s'agit d'actions de prévention essentiellement tertiaire, car le but n'est pas de guérir une déficience déjà identifiée, mais de prévenir les situations de handicap secondaire en aidant l'environnement à soutenir les capacités spécifiques de l'enfant.
• Elle englobe l'ensemble des actions et mesures (sociales, médicales, psychologiques et éducatives) nécessaires auprès des enfants et de leurs familles pour répondre aux besoins des enfants présentant un risque de retard ou des retards avérés dans leur développement.
• Selon une étude réalisée au Maroc en 2019 :
• L'âge moyen au moment de l'annonce du diagnostic est de 3.7 ans, ce qui est très tardif.
• Il y a une prédominance éventuelle des causes génétiques de la surdité neurosensorielle de l'enfant au Maroc.
• Nécessité d'améliorer les politiques de prévention des maladies infectieuses et de dépistage de la surdité néonatale.
• Le ministère de la Santé a lancé le programme national de dépistage néonatal des maladies congénitales, notamment par le dépistage systématique de l'hypothyroïdie congénitale.
• Ce programme vise à contribuer à l'élargissement de l'offre de soins en néonatologie et au renforcement du dépistage précoce des pathologies à l'origine des déficiences handicapantes en renforçant le dépistage néonatal de la surdité congénitale.
• Les objectifs spécifiques sont les suivants :
• Élargir le dépistage néonatal à la surdité congénitale.
• Assurer le dépistage précoce des déficiences auditives chez l'enfant.
• Réduire les principales causes évitables de la surdité et de déficience auditive chez l'enfant.
• Assurer la prise en charge précoce des déficiences auditives chez l'enfant pour prévenir le handicap auditif.
• Les nourrissons à risque sont suivis au niveau des services de pédiatrie, de néonatologie et de réanimation néonatale.
• Les nourrissons sans risque apparent sont testés au niveau des structures d'accouchement.
• Le test initial est le PEAA (Potentiels Evoqués Auditifs Automatisés).
• Si le PEAA est anormal, un test par OEA (otoémissions acoustiques) est effectué.
• Un PEAA normal conduit à notifier et informer les parents.
• Si l'OEA est anormal, les parents sont notifiés et informés, et il est nécessaire d'insister sur le contrôle ORL et de fixer un rendez-vous.
• En cas de suspicion de surdité chez un nouveau-né, un bilan complémentaire est réalisé vers 6 mois.
• Si le diagnostic est confirmé, la réhabilitation débute avant 1 an, avec un suivi régulier (9 mois, 12 mois, 24 mois).
• Le dépistage des nourrissons est effectué au niveau des établissements de soins de santé primaires (niveaux 1 et 2) lors des séances de vaccination à 9 mois, 12 mois et 24 mois.
• Un entretien avec la maman et un examen à la recherche de la surdité sont réalisés.
• Les cas suspects sont notifiés, et les parents sont informés et orientés vers une consultation ORL.
• Le dépistage secondaire est réalisé entre 9 et 12 mois, et au 24ème mois, au niveau des ESSP (Établissements Sociaux et Sanitaires Privés) et des établissements scolaires, et vers l'âge de six ans, au début de la scolarisation.
• Les tests sont effectués par le médecin généraliste, la sage-femme et l'infirmier (bruits familiers, jouets sonores calibrés...) au niveau des ESSP.
• On réalise un examen par le médecin scolaire ou l'infirmier (une acoumétrie au diapason ou une audiométrie de dépistage) au niveau des établissements scolaires.
• Si un cas est suspecté, il est orienté vers l'ORL et les parents sont informés.
• Le dispositif de dépistage et de prise en charge comprend un comité directeur, un comité technique de pilotage, un comité de coordination régional, les services de prise en charge, la délégation du MS/SRES, les structures d'accouchement et pédiatrie/néonatalogie/ESSP, et les familles/parents/ONG thématiques
• La motivation familiale élevée est un critère très important dans l'éducation des parents et de l'entourage.
• Si l'enfant a moins de 3 ans ou si la surdité est sévère ou profonde, la rééducation est généralement réalisée dans un centre spécialisé.
• Un projet éducatif adapté à chaque enfant est élaboré après discussion entre les parents et l'équipe pluridisciplinaire (médecin audiologiste, orthophoniste, psychomotricien, psychologue).
• Les différents modes de communication sont expliqués aux parents.
• Ce qui va favoriser l'intégration sociale et le soutien scolaire.
• En France, en 2008, les services d'intervention précoce proposés aux enfants sourds sont essentiellement les CAMSP (Centres d'Action Médico-Social Précoce) et les SAFEP (Services d'accompagnement Familial et à l'Education Précoce).
• Le CDOS (Centre de Diagnostic et d'Orientation de la Surdité) a pour mission le diagnostic initial et l'orientation.
• Les services hospitaliers spécialisés, les CAMSP et les SAFEP collaborent avec d'autres professionnels de santé.
• L'intervention précoce concerne le premier âge (globalement de 0 à 3 ans) et ne doit pas être confondue avec l'éducation des jeunes enfants.
• En principe, le soutien est apporté à un enfant et à sa famille jusqu'à l'intégration dans le système scolaire, entre la naissance et jusqu'à 6 ans au plus tard.
• Après ces interventions précoces, certains états proposent une structure de soutien au personnel enseignant, offert par des éducateurs spécialisés pour les enfants sourds, des audiologistes et des orthophonistes, parallèlement à un plan d'accueil individualisé (PAI) pour l'enfant.
• Le seuuil auditif des enfants suivis par un programme d'intervention précoce peut varier d'un pays à l'autre.
• Certains pays suivent les enfants dès lors que le seuil dépasse 20 dB HL, d'autres uniquement si ce seuil dépasse 40 dB HL.
• Il n'est jamais spécifié s'il s'agit uniquement d'enfants présentant une souredité bi-latérale.
• L'âge d'inclusion des enfants sourds dans les programmes d'intervention précoce diffère selon les pays, variant entre 1 et 6 mois selon les études.
• L'âge moyen à l'inclusion dans le programme est fortement lié à l'âge du diagnostic de surdité, qui lui même est lié à la présence (ou non) d'un dépistage néo natal de la surdité.
• Par exemple, en Italie, certains enfants ne sont suivis qu'à partir de l'âge de 1 an mème si le diagnostic a été posé avant 6 mois.
• Les programmes d'intervention précoce sont efficaces car ils ont prouvé leur efficacité en termes de développement de la communication et du langage de l'enfant sourd, comparativement à l'absence de programme.
• L'âge auquel ces programmes sont proposés à l'enfant et à sa famille influence les résultats obtenus en termes de développement de la communication et du langage de l'enfant sourd.
• La PEC (prise en charge) concerne l'enfant sourd (surdité congénitale bilatérale permanente) et sa famille.
• Elle inclut l'acquisition de compétences (de communication, sociales, de bien-être émotionnel et d'estime de soi positive), l'évaluation pour la mise en œuvre d'aides techniques auditives ou sensorielles, l'évaluation médicale et chirurgicale, et l'évaluation et le traitement de la communication.
• Le dépistage de la surdité doit être effectué avant l'âge de 1 mois et le diagnostic confirmé avant l'âge de 3 mois.
• Les effets indésirables du dépistage et des interventions précoces :
• Les complications précoces de la chirurgie.
• L'anxiété
• Les actions des professionnels incluent l'organisation de réunions pour discuter avec les parents, la rédaction d'un document écrit basé sur leur accord, et la réalisation des actions dans l'environnement naturel de l'enfant, autant que possible.
• La coordination et le partage des responsabilités sont essentiels entre les services de la santé, les services sociaux et ceux de l'éducation.
• Chaque équipe doit pouvoir offrir une assistance technologique, des services d'audiologie et de vision.
• L'accompagnement va comprendre des familles, des visites à domicile, des services médicaux et des services paramédicaux, un suivi psychologique et des services sociaux.
• Les familles doivent bénéficier d'une formation pour acquérir les compétences et connaissances nécessaires à leur interaction avec les professionnels et leur enfant.
• Les audioprothèses sont systématiquement proposées dans tous les programmes, et elles sont mises en œuvre à un âge médian extrêmement varié.
• L'implant cochléaire est proposé pour une faible proportion d'enfants suivis dans les programmes d'intervention précoce.
• Il est proposé vers 2 ans, et l'apprentissage de la langue des signes fait partie de tous les programmes.
• La périodicité des interventions peut être hebdomadaire ou bi-hebdomadaire, leur durée totale variant d'un programme à l'autre.
• Si l'orthophonie est proposée, elle est systématiquement hebdomadaire (durée moyenne de 1h15 par semaine).
• Les interventions spécifiques en langue des signes ne sont hebdomadaires que pour une majorité des enfants et le suivi psychologique, s'il est préconisé, est mensuel.
• Le suivi par un pédopsychiatre peut être proposé au cas par cas.
• La guidance parentale comprend divers aspects :
• Donner aux parents les moyens de communiquer au quotidien avec leur enfant.
• Aider l'enfant à distinguer et reconnaître les sons (éducation auditive).
• Travailler l'articulation, la parole et le langage.
• Elle consiste à expliquer aux parents (par l'équipe qui prend en charge l'enfant (orthophoniste, audioprothésiste)) l'handicap de l'enfant, ses conséquences et les principes de la prise en charge.
• L'annonce du diagnostic s'accompagne d'une perte de l'enfant idéal.
• Un accompagnement par le psychologue peut alors s'avérer nécéssaire.
• La guidance parentale va s'organiser autour de trois axes : l'accompagnement des parents, la dédramatisation/déculpabilisation/responsabilisation, et l'optimisation de la communication en informant sur tous les moyens aidant à communiquer.
• Après le diagnostic, une évaluation du gain prothétique avant la surdité va être réalisée.
• En cas de gain suffisant, les prothèses auditives sont conservées.
• En cas de problèmes, une implantation coléaire pourra être réalisée entre 3 et 4 ans.
• Les conséquences de la perte d'audition sont diverses, et peuvent entraîner un défficit du langagier, un retard de de langage, puis des conséquences sur l'accès à la connaissance.
• La construction langagière peut être naturelle si la personne y a accés.
• Il est important de surveiller et contrôler au maximum le confort de l'enfant qui comprend l'éclairage dans la classe, le placement des outils nécéssaires et de l'enfant : tout ca aide à la concentration.
• Comme tout enfant, l'enfant déficient auditif doit être scolarisé.
• Il faut promouvoir le placement de l'enfant dans un établissement adapté et de bâtir avec la famille et les professionnels qui suivent l'enfant, un projet scolaire compatible et cohérent avec l'handicap, répondant aux choix de l'enfant et de ses parents dans le cadre d'un projet personnalisé.
• Un suivi évolutif comprend divers points comme :
• Il est indispensable de revoir l'enfant plusieurs fois dans les premiers mois suivant le diagnostic (réglage des appareils, évaluation audiométrique) et de suivre le développement de l'enfant.
• Les progrès de parole et de langage sont évalués par des bilans orthophoniques réguliers.
• Une surveillance audiométrique au moins annuelle permet de juger l'évolutivité de la perte auditive.
• Conseils auprès des parents dans le choix de la scolarité
• Dans le cas d'une surdité profond, un suivi sera apporté si les gains sont faibles.
• Les outils auditifs sont généralement bien acceptés chez les enfants, qui s'y adptent grâce à leur palsticile.
• L'enfant peut systématiquement retirer ses prothèses (amplification insuffisante, troubles psychoéducatifs, otite séreuse...)
• L'intervention doit aider à faciliter l'accès au développement de compétences de communication préverbales, l'attention, l'intention...
• Des approches seront apportées tel qu'une approche non verbale (capacités conversationelles...).
• Des capacité de la langue parlée seront apportées.
• Il est important de participer avec les personnes formées sur la communication de l'enfant.
• Si celui-ci n'a pas accès directement à tous cela, celui-ci pourra participer avec des adaptations.

Ce texte aborde l'importance de l'intervention précoce pour les enfants sourds, en mettant en évidence l'impact de l'âge au diagnostic et de l'inclusion dans les programmes. Il souligne également l'importance de la plasticité neurosensorielle et le rôle du soutien aux parents.